Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。

ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。たぶん全米でもかな~り良い環境です。しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細か ... 続きを読む
ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。

これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。
たぶん全米でもかな~り良い環境です。

しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細かく正確です。学校に来るBCBAはそこから派遣されているアイビーリーグの博士号がある人でした。

どうよ。
もう公立学校としては究極じゃないかと。


これでもできなかったボビー。

天才。

いやいやできなかったんじゃないんです!
ABAのおかげでできるようになったことも、たくさんあるんです。ただね。7歳くらいになると段々と難しくなってくる。私が観察している限り、重度の子だけじゃなくて、高機能の子の方もそう。

要するにね。
ご褒美で釣れなくなってくんのよ。


ほらさ。よく早期が大事!脳がうんたら!って言ってるけど、私はもっと単純にこれだと思う。w

マイキーが2年生の時、高機能自閉症の子と遊んでいる時に、その子のABAセラピスト来たのね。

そしたらその子、家の前の茂みに飛び込んで隠れた。

そして「シー!チクるなよ!」のジェスチャーをマイキーと私に送ってきた。

なので、その子の母ちゃんとセラピストが探していても黙ってた。笑

しかし姉に見つけられ、うなだれて家に入っていった…。

もうこの子ABAいらんだろ。かわいそう。w

というわけでABA療育はお早めに!ってのは本当に正しいんです。

本来ABAはモチベーションさえうまく引き出せれば、普通の大人でも誰でも有効な手法なんですけれどね…。

学校はDTT(Discrete Trial Training・机上で訓練)もPRT(Pivotal Response Treatment・自然に発生する事柄で練習)もやります。

だいたいは、最初に机上やクラスで練習しておいて、その後、廊下や他の部屋でも同じ事ができるかの確認、そして次に先生以外の学校スタッフなどに協力してもらって、同じ反応ができるか、という感じでやります。

ボビーは9歳でも挨拶の練習とかやってました。
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でもこんな感じ。自発的な挨拶では無い。
言わされてる感が半端ない。w
挨拶というコンセプトがまだわかってない。

でも記録としては一応答えたから、
「10回中8回できました!進歩です!」みたいになる。

この辺が私は納得できなかった。

だから普通に道を歩いていて知り合いに会っても、"Hi."って言えるのかというと、言えない。

たぶんABAが合っている合っていないは、この手法で汎化ができるかどうかだと思う。

この記事覚えていらっしゃいますでしょうか?
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結局、今年からこのウィル君もボビーと同じ私立学校になりました。両親はとても聡明な方たちで、私たちと同じ経験をしてきました。ボビーの学校の保護者達の話を聞いていると、みんな同じような感じ…人一倍努力してきてさ。

そうそう。
昨日はボビーの学校の運動会だったんです。
お弁当は…
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アメ弁!

ボビーは家族を見つけると、どっかに連れてってもらえるんじゃないかと気になってしまって、競技は上手くできなかったんですけれど、運動会が終わると色んな人にこんな事をしていました。

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走って近づいて、いきなり前にピョンって飛び出すの。
わざとドーンって足で音立てて。
そんで相手の反応を見て、キャッキャ言ってんの!

こんなボビー見た事無い!

これは何気に本当の進歩じゃないかい??

他人の存在を無視しているから、誰も呼ばないし話そうとしないわけよ。

ところがなんと自分から相手の反応を見に行った!

なんか繋がったっぽい。
先生に聞いたら、最近始まったそう。


先生たちも一緒に同じような反応をしてノッてくれている。w

これがいいんだろうね。


まだ挨拶の言葉は言えないけれどさ。

これは挨拶だよね。
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ね。シェルドン!



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最近、子供連れてるとよく言われます。「息子さん、あなたと同じ身長だね。ハッハッハー!」私は147㎝です。脱ぐとこんなですがw普通の服装だと、普通の小柄のおばちゃんです。上のような発言は、本人は、子供の成長を見てポジティブな意味で言ってるつもりなんでしょうし、 ... 続きを読む
最近、子供連れてるとよく言われます。
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「息子さん、あなたと同じ身長だね。ハッハッハー!」

私は147㎝です。
脱ぐとこんなですがw
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普通の服装だと、普通の小柄のおばちゃんです。

上のような発言は、本人は、子供の成長を見てポジティブな意味で言ってるつもりなんでしょうし、実際、子供は身長は追いついてきてはいますが、小学生の子と同じ身長だというのを、あたかも面白がって言うのは、

「あーこの人はheightismな価値観なんだな~。」

と思います。

Heightismとかheight discriminationと言うのですが、要するに身長がモノを言うという価値観により、身長が低い人に対して不当な評価や扱いをする人や社会の事です。

そう、今の世界ね。
ジャイアンの世界。トラ〇プの世界。

heightismというと、低身長の男性の社会的地位などの話は割と知られているんですが、低身長の女性、特に152㎝くらいから下の、生活上でも不便だったり、「カワイイからいいじゃーん。」とか女性にまでheightismの価値観で見られる層に関しては、社会は本当に無知です。

筋トレの記事にも書きましたが、女性でも低身長でもトレーニングの仕方で十分な筋力が得られます。(ココ
48㎏級重量挙げとかさ、軽量級のレスリングや柔道女子見てみ。あれを説明してくれ。

もちろん体が大きく、テストステロンが多ければ、パワーは出やすいですが、普段の生活でそこまで必要なケースはそんなにありません。

見た目が大きくても、本人が「できない。」と言えばそうですし、小さくても勝手に「できない。」と決めつけられる筋合いはありません。

で。そうねえ。私は言わば「プロチビ」です。
特に男性が多い環境でもやってきた人なので(ココ)、こういうのに慣れています。流す事ももちろんできますが、黙っていると誰にも気づかれず、自分が不当な扱いを受け続けることも良く知っています。

経験上、無知な人を説得するには、冷静な社会的事実を伝え、それは不快であると教育するのが一番です。
ただ若い頃はさすがに、舐められるので難しかったです。そう。イジメと同じ構造なんですよ。

実は数日前、私はあるミーティングで、「Cheeさん、立ってください。」ってみんなの前で立たされて、「見て。彼女はこんなに背が低いのよ。ボビー君の世話はできなくなるわ。」って、私の事を何もしらない高身長の女性に言われました。

もちろんブチ切れました。w

なんたるBody Shaming!

この人は、前にも2,3回同じような発言を私に直接していたんです。私は腹が立っていましたが、まあ言わなかったんですよね。そしたらとうとう、みんなの前でやりました。

私はね。「立ってください。」の時点で「私の身長の事を引き合いに出すなら、今やめてください。」と言ったんです。ところが彼女は続けやがった。

さすがに周りにいた人も、
「うわあ…。汗」

1人がツッコミを入れて彼女は謝罪をしました。ミーティング自体はそのまま意義のある方向に持っていけましたが、その夜、私はカウンセラーに会いに行きました。

プロチビでも、これは堪えました。

カウンセラーも「冷静に不快である事実を伝え、できれば妥当な人物に状況を説明した方が良い。」というアドバイスでした。

そこで昨日と今日は、「起こった事」「問題点」「height discriminationとは何か」「改善への提案」を文書でまとめ、問題発言をした方の上司に伝えました。

そして、「伝えてくれなければ、知る事は無かった。正式に謝罪する。こちら側は教育を施す。他にも同じような経験をされている方がいるかもしれない。感謝する。」との言葉を頂けました。

というわけで、
Apology accepted!

明日から、その面倒な彼女にも何事も無かったかのような生活に戻ります。私はその辺、割り切ります。

というわけで。
みんな!

小柄な女性は人一倍頑張らないと認められない社会で同じ税金払って暮らしてるんだぜ!

って話でした。



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自閉症のセラピーはものすごい種類があります。科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違い ... 続きを読む
自閉症のセラピーはものすごい種類があります。
科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。

前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違いますよね。合う合わないも大きいです。

基本、私は王道派です。
筋トレの内容を見ていてもそう思うでしょう?

ボビーは4歳前に渡米してから、10歳で今の学校に入る前までは、ずっと一貫してABAセラピーをやってきています。王道中の王道ですよね。(ABAセラピーについてはこちら

学校でも家でもです。ペアレント・トレーニングも毎週でした。その他に、外来のスピーチセラピーOT(作業療法)に、週に1回ずつ通っていました。こういうのは医療保険が使えますが、いつも70人待ちとかで通えるようになるまでだいぶ待たされました。

45分のセラピーのために片道30分運転です。冬は暗く、寒く、雪が降る地方ですから楽ではありませんでした。
待合室でも大変でした。

そういうセラピーをするところですから、当然通常よりかなりうるさい子が多いです。
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ボビーが苦手な幼児の甲高い泣き声や叫び声があるたびに、何度も逃げ出そうとしました。

ひっくり返って泣きました。
ドアマットについている融雪剤を食べました。

その様子を見て怪しげな療法を勧めてくる保護者もいました。

私も逃げ出したかった!w

待合室にいる間に落ち着かない状態になり、スピーチセラピーは45分のセッションのうち、最初の30分くらいは落ち着かせる作業になってしまっていました。
できるだけギリギリにタイミングを合わせようとしましたが、渋滞もあるのでピッタリのタイミングも難しく、極寒だから外での待機も難しい。


なのでスピーチはあまり上手く行きませんでした。

OTの方が良かったです。というのも、OTの先生は年配で何十年も公立小学校でやってきた人だったんです。感覚統合に詳しく、Wilbarger Protocolという医療用のブラシの使い方も教えてくれました。(効果はよくわからなかったけど。)さすがにボビーを落ち着かせるのは上手で、こっちの先生の方がスピーチセラピストよりも、言葉をよく引き出させていました。w

結局スピーチセラピーは後に家でやるようになりました。これもあまり上手くいっていなかったけど。
それと一緒に、フロアタイムという子供が自発的にやる行動に合わせる事で、コミュニケーション改善を図るセラピーもやりました。

どちらも問題だったのはいつもと同じ。
逃げるのよ。ABAもそう。とにかく全く集中しない。
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サッカープレーヤーのABAセラピストはうまかったけど。
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この人もかなりOT要素あるよね。w

週末はグループでやる音楽療法が州の施設で無料でやってたのにしばらく通いました。これはまあまあだったかな。でも渡されたマラカスやばちを投げてしまったりで、ひやひやでした。

本当に人生他に何にもできないくらい、ずっと療育漬けでした。今考えると、こうやってあちこち連れて行って、色んな人に出会って、さまざまな経験をさせてきたこと自体が療育だったんじゃないかと思います。

ボビーは自閉症レベル3。

そう。実はレベルがあるんですよ。
レベル3は重度ね。
詳しくはここ:Autism Speaks
Autism Diagnosis Criteria: DSM-5

こういう子はどんなに療育頑張っても、進展はゆっくりです。これが現実。

親としては辛いです。
周りにもっと楽に伸びる子たちがいる中でね…。比較しても仕方が無いとわかっていても、誰のせいでも無いとわかっていても、そりゃミジメになるよ。

今、ボビーは、普段の生活習慣や運動、音楽、美術を通して他の能力も改善するという学校にいます。
こんだけやってきたからこそ、これが適した教育方法だと納得できています。

というわけで、ボビーみたいな子にはOT要素が入る療育がおススメ!って話でした~。




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ボビーはマムと呼んでくれません。こんな風になりがち。なのでこうする。なんか言ったが聞こえない。だが確実にマム以外の何か。何なんだよ、おい。ゴリラとかだったらどうするよ。ボビーは小さい頃から、なぜか本人の前でマミーもダディーも言わないんです。もちろん、写真 ... 続きを読む
ボビーはマムと呼んでくれません。

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こんな風になりがち。
なのでこうする。
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なんか言ったが聞こえない。

だが確実にマム以外の何か。

何なんだよ、おい。
ゴリラとかだったらどうするよ。

ボビーは小さい頃から、なぜか本人の前でマミーもダディーも言わないんです。もちろん、写真と本人を使い、ABAセラピストと100万回くらい練習しましたので、言葉は知っています。訓練ではできるんです。

でも実践では使わない!

「マム」は放送禁止用語のような扱い。w

と思ったら、私たちがいないところで、マーミー!ダディー!と言うのは、先生たちは聞いているんですよね…。

6歳くらいまでは、人の顔の判別が実際難しいようでした。他のお母さんと私を一瞬間違えたり、私がメガネをかけると誰だかわからなくなったりしました。

今はだいたい大丈夫ですが、写真だとマイキーと自分の判別がついていない事があります。まあ兄弟だから似てるしね。

仕方が無いのでこうします。
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先日話したVerbal Behaviorでも、こういうテクニックを使います。最初のステップでは、子供に間違う隙も与えずに、よくできました~にしちゃうのね。

ボビーのような子の場合、このくらい手取り足取りになるんです。何から何まで。

そうやって何百万回も訓練してきたボビー。

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次の日はまた最初に戻る。




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多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これ ... 続きを読む
多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。

小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、
「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。

のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これなあに?」って聞くと「ダイワハウス」って答える…

よーく見てみると…

飛行船にダイワハウスのロゴが!w

この頃はまだ「自閉症疑い」でしたがね。

今考えるとバリバリの自閉症児!

でもさ。こういうエピソードを聞くと、ボビーが今でも全然会話にならないってのある意味不思議でしょう?
こんだけ米国で手厚く療育を受けて、私たちも人生半分投げうってやってきたのに。

ひとつ気になるのがですね。
声が小さい問題。

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意味がある事を言っているのか、いつもの落ち着くためや突発的に出てくるブツブツなのか、それもよくわからないくらい、小さい声なんですよね。

もちろん声が出ないわけでは無くて、トイレ行きたいとか、キャンディープリーズ!みたいのは、ハッキリ言うんです。だけれど何かを選択させたり、質問に答えさせたりしようとすると、聞き取れないほどのブツブツ、ムニャムニャ発音になってしまう。

学校には言語聴覚士もいますし、みんなこの事には気が付いているのですが、今のところあまり改善していません。というのも…私個人の見解ですが、この子は「慎重過ぎる」タイプなんですよ。

何でもこわごわでね。歩けるのに歩き出すのが遅かったり、偏食だったり、そういうのも単に感覚の問題だけでなく、そういう性質が関係していると思います。

あれ?待てよ?感覚が普通でないから慎重なのか?

よくわからないですが、「間違いを極端に恐れる」みたいなとこもあります。

無謀で、間違いながら学習する私と性格が反対過ぎる。

音楽の先生によると歌は上手いそうです。
声がめっちゃ小さいけれど。音程が完璧だそう。
これも自閉症あるあるかも。

しかし大きい声で歌わせようと注目すると、歌わなくなってしまったりするらしいです。

面倒なやっちゃ!

今いる学校は、色んな行事を通して生徒に自信をつけさせる教育をしてくれています。

時間をかけるしか無さそうですが…


でもさ。これも発話と関係しているとしたらさ。
大事だよね…。

本当はボビー喋れるんじゃないの?
もうコウモリしか聞こえないとか、そういう会話なんじゃないの?
って思っちゃうもん。



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いや~、日本の台風…皆さんの無事を願うばかりです。アメリカもカリフォルニアの山火事、そしてうちの地方でも実はNor'easter(ノーイースター)という北大西洋に起きる暴風になっております。というわけで慌てて私も買い出しに…ドラえもん(ダークver.)昨晩、湿度も気圧 ... 続きを読む
いや~、日本の台風…皆さんの無事を願うばかりです。
アメリカもカリフォルニアの山火事、そしてうちの地方でも実はNor'easter(ノーイースター)という北大西洋に起きる暴風になっております。
というわけで慌てて私も買い出しに…
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ドラえもん(ダークver.)

昨晩、湿度も気圧も変で外はゴーゴー言っているし、夜中に一回起きたら眠れなくなってね。夜中にね。ちょっと気になる事を調べたの。それはね。昨日の記事の絵。これ。
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I want outside.
Car, please.


そうなんです。ボビーの喋り方ってこんな感じなのね。
日本語でもほとんど会話できない方って似たような話し方すると思うんです。
___ください。
みたいなのね。

だいたい普通の幼児教育でも療育でも、こういう基本の要求は最初に習得するでしょう?

”I want___."ってボードを持って来て、ブランクに絵カードを置かせて、文章を作る訓練とかをやるわけよ。

普通のABAは基本的に問題行動を抑えて、適切な行動を増やしていくっていう考えで、言語の方はあまり注目しないのね。だからこれで適切に答えているって事で、要求が満たされ続けてきたわけ。

言語聴覚士の方は、「ボビー君は、私たちが言っている事の意味がわかっていないから。」みたいな扱いをするもんで、私が「いやもうちょっと表現を広げて欲しい」って言っても、どうもバカ親っぽいポジションになってしまうんです。w

でもボビー、動詞も形容詞もかなりわかっているのよ!
私、意識的に、周囲の状態を表現する言葉を入れた話しかけはしてきたからね。なのに言わないの。

どうして言葉が繋がらないんだろう…。
眠れない暴風の夜…そこでネットでその事を誰か言っていないか調べたのよ。そうしたら、いた。

英語動画になってしまって申し訳ないですが、この人はBCBA-D(博士号がある行動療法士)で、しかもセラピストとしても、自閉症の子の母親としてもかなりのキャリアのある方です。そして大事なポイントはVerbal Behavior Therapy(VB)の専門家という事です。

VBとは何かと言うと、ABAセラピーと同じ手法は使うのですが、言語を引き出す方に注目しているセラピーって言ったらよいですかね?

実は私はVBについてはだいぶ前から知っていました。一度、すごく良いBCBAに出会えて、その人が教えてくれたんです。本当はVBがいいんだけどねえ、と。

でもいないのよ、これをできる人材が。今まで1人いたけれど、博士課程やりながらの人で忙しい。それにそんな人を雇うと思えばそれなりにお金もかかる。米国に来て、なりふりかまわず頑張っても、理想の療育は無いわけよ。

そんなもんよ、みんな。

で、動画の内容ですが、"I want"とか”I see" "That's a"とか、こういう一般的に文章によくつけるパターンのやつをcarrier phrasesと言うそうで、幼児教育でも療育でも、子供にセンテンスで言わせるためによく用いられると。しかし例えば、まだ発音がちゃんとできない子や、全てをそれだけで解決しようとしてしまう人の場合は、かえって悪い結果になってしまうそうです。

わかる。それ。

だってさ。日本人が英語をあんだけ勉強しても、会話の方がどうも苦手ってのこれだと思うもん。型を勉強し過ぎて逆に出なくなってるだけの気がする。ちょっとアホでブロークンでも何でも表現してく人の方が早い。(私)

んで、じゃあ先生どうするの?とビデオを最後まで見ていると、
では私の教材はこちら!だって。w
そんでサイト見たらメンバーシップ高え!無理!

でもね。ふと気が付いたの。先生の後ろにある本…そうだ!うちにある!VBの事知った時に買って一度目を通した本だ!

夜中にゴソゴソその本を探しまくりました。
ボビーは本を投げたり破いたりするから、あっちこっちに隠しててね。見つけるのも大変よ。w

あ、あったー!
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この先生の本だったのか…。
他の動画もいくつか観ました。まあ全部は納得いかないけれど、いいポイントはついてるなって感じで参考になりました。

どうせ嵐なので今日はこの本を読み直しています。
ボビーのタイピングプロジェクトに加え、ボビーの表現力も増やしていかなくては!

勉強して、自分なりに工夫してやってみた事も今後書いていきます。

去年の話です。ボビーが我が家で暮らしていた時ね。10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするの ... 続きを読む
去年の話です。
ボビーが我が家で暮らしていた時ね。
10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。
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公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするので、学校は家から車で10分くらいのとこなのに、40~50分くらい乗る事になってしまいます。それでもボビーは乗り物は好きなんですよ。

乗り物の動く感じがいいのか、揺れがいいのか、流れる景色が良いのか…でもあれなんですよ。意外にも飛行機では大人しいんです。だから景色は関係無いのかも。何だろう…。

夜泣きしている赤ちゃんを、ダッコやベビーカーで歩き回ると大人しくなる現象あるじゃん?
あれと同じじゃないかと思う。

それで上の絵の通り、外に出せ!車に乗せろ!と騒ぐことが多くてね。もちろんダメな時はダメですから、他の事に切り替えさせようとしたり、スケジュール見せたり、自分の部屋に行くように促したりはするんですけれど、なかなか難しくてね。

まあ暴れてたわ。

長い学校の後に、さらに数時間のABAセラピーでしたから、セラピストが帰ると自分のやりたい事で一杯で爆発するようになってしまっていたんです。(これじゃあ逆効果だって言ってるのに、学区に無理にやらされてた。)

仕方が無いので、厳重に対策をして、簡単に脱走できないようにはしていました。
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家の内部が破壊されましたが。
まあこの辺は後々書きますけどね…。


それである日ふと、ボビーが万が一脱走したら、どっちの方向を探せば良いんだろうか?という疑問が湧きました。
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機嫌がそんなに悪くない時に確かめてみようと、ボビーを尾行する散歩をしたんです。すると迷う事無く、一本道を真っ直ぐ歩き始めました。

何か目的でもあるかのように。
そして突然走り始めました!
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ダッシュまでは行かないけれど、結構いいペースのランニングで!ひょえ~!

なんとなく歩道は歩きますが、信号や交通ルールは全く分からない子です。交差点前でギリギリ止めました!
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その後、帰ろうかとも思いましたが、ここまで来たら謎を明かしたい…ボビーはもう急ぎモードになってしまっているので、すぐ隣を伴走するような感じでジョギングペースで尾行(?)を続けました。

気が付くと結構な距離…

駅の近くまで来ていました。

その時は駅は工事中で電車が停まらないようになっていました。代わりに隣の駅まで行く振り替えバスが停まっていました。すると…

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迷う事無く乗ろうとした!
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この後落ち着かせるまで大変で、その後、気を取り直したかと思ったら、次の駅の方向に歩き出し始めた!

さあ皆さん、これがどういう事かわかります?

ボビーはどこに駅があるかも解っているし、バスも同じような役割と知っている。普段はほとんど車移動だから、今回通った道を歩かせた事無いのに知っている。

普段はこんな感じだけれどね。
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色んなことを知っている。
知能が低くてbehavior(行動)に問題があるって事にされちゃうけどさ。

確信犯。

というわけで。

もしボビーがボストン行きのバスか電車に乗って、うっかり空港に行き、うっかり日本に来てしまったら、確保して連絡ください。

週末、これを首にかけさせるようにしています。
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アプリで落とし物の場所がわかるやつ。
bluetoothでチャイム音発生させられるやつ。
今のところつけてくれています。
タイルの裏に電話番号も書いといた!

皆さん、昨日はありがとう。学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だ ... 続きを読む
皆さん、昨日はありがとう。
学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。

オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だと長い時間をかけてスキルが形成されるケースも多いとの事でした。実際そうなんでしょうね…。

でもさ。現実的にはほとんどの自閉症の人って、何かしらあるじゃん?スキルまで行かなくていいのよ。興味。

例えば、電車とか生き物に興味がある人が多いじゃないですか?知能のレベル関係無く、絵や工作で表現する人もたくさんいるし、知能が高い人だとそれがサイエンスの方に向かうこともある。
世間的にはちょっと変わっていても、そういうのが会話の糸口になるし、本人のモチベーションにもなる。

ボビーの場合も、振り返ってみると、全く好みが無いじゃないと思うのよ。小さい頃は数字や文字が大好きだったですからね。ちゃんとコンセプトもわかっていたようです。今はわけわからないけれど…。
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観る映像の好みも何となくありました。
しかしガンビーでも一緒に作るか~と思っても、粘土は与えると食べちゃう。しょっぱいPlay-Dohでさえ。

あれめちゃくちゃしょっぱいの知ってた?

機能的な行動にならずに、そういう方にいっちゃうのよね。だから何にもできない。

レゴはなぜか全部破壊だけする。これも謎。全てのピースをこれでもか!ってくらいに必死に壊す。

レゴランドに連れて行った事あるが大変だった!w

数字や文字も、気が付くと常同行動と混ざって止まらなくなってね。空中に数字と文字を書く動きをずっとしていた時期があってね。

道具を使っているわけでもないから止めようがないんです。


今はそれが手のひらフリフリだけに変わっています。テーブルでも、タイルでも、ブロックでも何でも四角いものを見ると、そこに手の甲を向けてフリフリするんです。自分の手だから止めようが無い。

ほんとにルンバみたいなやつなの。w

もちろん、手を膝に置く、気を付けなどの声掛けをすれば、一瞬は止めるんだけれど、すぐにまた戻ってしまうんですよ。視覚の刺激なのか、なんなのかはわからないけれど、ジッとしていられるのは、今のところ数秒間のみ。

この子にバキューム機能を付けて置きたい。

先生方にも聞いたけれど、それで落ち着きを得ている部分もあるから、無理に止めようとするとストレスを与えてしまう。でも行き過ぎると他の事への集中力が無くなるので、調整しながら介入しているって言っていました。

神経科の先生にも聞いたことがあるんですよ。
スペシャル・インタレストって作れるもんなんですか?って。そうしたら、
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インタレストが、注射器とか回収する箱に!w
先生によると、私たちがどうこうできることではないそうです。

その後も、ホームセラピストと、色んなことやりましたけれどね…。
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ダメだった。

今の学校では、日常の事からやりましょうとなりました。

今日は「タオル畳み」を家でやります。

こういうのも、先生がスケジュール表持って来て、ボビーを手取り足取りやってくれれば、そりゃその場ではできるんですよ。

で、「お母さん、こうやってやるんですよ~。ほらできるじゃないですか~!」とか言われても、正直イラっとする。w


じゃあ親が普段、他の色んな事やりながら、全ての動作をスケジュール表を持ってできるかというと、

まあハッキリ言ってできないわ。

やっている人がいるとしたら、かなりの事を犠牲にしてやっている。トイレ行く回数とか、食事とか。
自分もやったきたからわかる。


やっぱ程度の問題なんだよね。
少しは話が通じる子、ルンバ状態で無い子ならね…1分くらい自分でなんかできる子ならね…ボビーは毎秒介助いるから…と最初から気が重い。

がそれでもやり続けないといけない。

親だって、こんなんじゃモチベーション無くなる!

スペシャル・インタレストがあればなあ。
電車大好きとか、虫大好きとかさ…いくらでも付き合うのに!

期待しちゃいけないのかな。
学校にも医者にも、そう言われている気がしてる。
期待したら親バカ!みたいな。

フおおおおおおおおんんんんん!(泣)謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉 ... 続きを読む
フおおおおおおおおんんんんん!(泣)

謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣

でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉症児、もしくはもっと大変な子もいるじゃん?ブログ界でも。

その一方でさ。そこそこできる子がまあ、圧倒的に多くいるじゃん?

僻みじゃないよ!信じて!w

障がいの大変さは程度の問題じゃないからね。それぞれの特色があって、私はブログでへえ!なるほど!って思う事と、共感する面と両方あって、楽しみつつ勉強させてもらいつつ読んでいるんです。そっかー!って。

でもさ。
まあ人口的に、重い知的障がいのは少ないよね。

まあ私が言いたい事はこれ。
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矛盾してね?w

たぶんここなのよ。
例えば、これがマイキーの事だとするでしょ?
比較的軽度の障害でも当てはまると思う。

そういう人には、矛盾と感じず、

おうよ。その通り!ってなるんじゃないかと。

そう。そして我が家は例え私がヴィオラが何なのかも知らなくても、子供が興味を持ったからにはその教育を与えるタイプの家庭よ。(ココ

でもさ。これがボビーの事となると話は違ってくるの。
ボビーは、全く何事にも興味が無いの。食べ物以外。
ガチで。
だからABAが難しかったわけ。

その食べ物ももち、超偏食でさ。
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偏食は普通よ。発達障害では。
そういうレベルじゃないんよ。

異食まで行くタイプだから。

先週も秋物買いにつれて行ったら、店の床に落ちてたシリカゲル食べようとした。

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塗り絵も、折り紙も、ブロックも、パズルも、シール貼りも、全部だめ。

親がどうしたこうした、療育がどうののレベルで無いのよ。でもさ。
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ってなるの。

この前、ヘラルボニーって会社素敵だなーって思ったけどさ…彼らはやっぱり特殊な才能がある人達だよね…。

今日はここまでね。

矛盾だらけで疲れてる。

「おかしくね?」って言うと、やる気無い親と思われるんじゃないかと不安になるし、「じゃあ、親を手伝って、才能引き出してくれや!」って言うと、頭おかしい親と思われるんじゃないかと不安になる。w

でも…
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今日はここまでね。
この状況の人は私が言いたい事はわかると思う。

ボビーみたいに、何にも…ガチで電車とか生き物とか、キャラクターにさえ興味が無い子ってどうしたらいいの?

みんな助けて!w 

もはや参加型ブログでいいわ!

米国でIEP(個別教育プログラム)が必要な子がいる方は、毎年この時期にちょっと憂鬱になると思います。笑我が家も先週IEPミーティングでした。今日はIEPがどんなもんかという話をします。まず、IEPとは何か!何らかの理由で、標準指導以外の教育が必要な子には、個別教育プ ... 続きを読む
米国でIEP(個別教育プログラム)が必要な子がいる方は、毎年この時期にちょっと憂鬱になると思います。笑

我が家も先週IEPミーティングでした。今日はIEPがどんなもんかという話をします。

まず、IEPとは何か!
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何らかの理由で、標準指導以外の教育が必要な子には、個別教育プログラムが毎年用意されます。日本でも個別指導計画とかあるでしょう?

同じような事なんですが、違いは、公的な契約としてキッチリやるんです。もちろん保護者も、学区も、チームメンバーとしてバリバリ巻き込まれ、超具体的な計画を立てます。法的に責任をみんなが持つんです。

いきなり怖いでしょう?w

新学期が始まってしばらくすると、IEPミーティングがあります。
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今回は私たちは、ボビーのneuropsychology(神経心理科)の先生同伴で行きました。ミーティングに先立って、先生がボビーを検査、そのレポートを学校と学区に提出しています。
もちろんこれだけで、何十万円もかかっています。涙

学校のIEPプロセスの担当の人が司会役、そして中学部の代表の先生、担任、スピーチなどの専門の先生方、寮の先生、学校所属のソーシャルワーカー、ペアレント・トレーニングの専門の先生がずらりと並びます。

そして学区の外部学校担当者が、私たちの向いに座ります。

さあバトルの開始です!カーン!

まずは出席者の確認で、全員が用紙にイニシャルを記入します。次にIEPの草稿が配られます。そしてカテゴリーごとに担当の先生が説明していきます。

「質問ありますか?」の時に、私とオット君はすかさず質問したり、「こういうのも入れてください。」などの要求をしたり、先生とアイデアを出し合って交渉したりします。この時点では草稿ですから、こういうのが大事なのです。

保護者が学校教育参加型なんです。

もし英語が解らない場合は、通訳を用意することができます。これは学区側の負担です。こういうのも法律でキッチリ守られています。

今の学校は、前の公立小学校よりもフレキシブルで理解もあるので、指導内容に関しては特に困る事も無く、お互いに納得いく形で話が進みました。

そして長い会議の終盤、IEPの締めのページになりました。学区担当者がplacementの話を始めました。要するに、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかどうかの話です。

実はボビーは去年の12月の終わりに病院から直接、寮に送られています。どうしてかというと、危険な行動が多く、家で暮らせないという医師の判断が出たからです。しかしこれはIEPで決められた事では無く緊急の理由で1年間の寮生活を認める」っていう別契約なんです。

なんと学区担当者はこう言いました。

「今でもその契約が有効な状態ですから、12月の終わりまでは寮を認めます。それ以降はまた自宅から通っていただきます。年度末まで、ボビーを自宅に連れて帰る時間を増やしておいてください。その記録を私たちに報告してください。」

私たち保護者はもちろん、同伴の医師、学校のメンバー全員、

ハアアアアアアアアアア?

となりました。

もちろん、保護者も学校もボビーが家で暮らせるようになるのを望んでいますよ!

でも突発的な危険行動があるから、長い時間をかけて、寮生活で改善するしかないって話なわけで、みんなそういう理解で一致なわけですよ。


ハアアアアアアアアアア…学区…ちなみに学区の担当者は自閉症の知識がほとんどありません…。

どういうことかと言いますと、米国の教育は地域の税金で支えられています。だから住む地域の格差によって、教育内容にもの凄く違いがあるんです。住民は高い税金を払っています。家の価値(古家でも高い)の1~2%が毎年かかる感じ。どうしてこれだけ公共教育に手厚いのか。

それはみんな高い税金払っているから!
だから節約したいのも当然です。

基本的に学区は最低限を与えて、それ以上には「NO!」って言う役なんです。

でも私たちが住んでいるエリアは比較的裕福な方で、普通の公立学校はとても充実しています。しかしスペシャルニーズに関しては、超ケチ!w
こればっかりは本当に読めないんですよ。ど田舎でもサラッとお金出すとこもあれば、担当者次第でガラッと変わったりもあればで。

つまりこういう関係になっているんです。

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私とオット君は家に帰るとすぐに、弁護士に連絡しました。もちろんミーティングの前に、多少打ち合わせはしていましたが、ここまで酷い設定で話し合ってはありませんでした。

学区は、ボビーのコンディション(医師の検査あり)、学校の教育方針、保護者の現実的な安全性に関する意見、完全に無視ですよ…ありえない!

というわけで…弁護士さんが、今交渉してくれています。(当然、めちゃくちゃ高い費用が掛かっています。涙)

弁護士には、とりあえずボビーを家に連れて帰る回数を増やすのはやってくださいと言われました。

すぐに、ペアレント・トレーニングの担当としっかり計画も練りましたが、忙しい学校&寮生活の中、無理やり数時間、強引に家に連れてきて、色んな事やらせようとしたって難しいですよ…。

ここぞとばかりにおやつ探しに夢中になりますから!
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そうでしょう?
久々に実家に帰った人の行動。w
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ゴロゴロしたりね。
一応、私たちは計画通りにアクティビティはやろうとしてるのですが、ボビーだってわかってんのさ。
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わざと意地悪してくんのよ。
頭いいんだから!


というわけで、今はこういった失敗と問題点をしっかり記録し、正直に報告しています。

学区は無茶言っとるぞと。
こういう記録は、IEPの交渉にはとても大事です。

ふう。長い記事になってしまいました…スイマセン。


アメリカの障害児教育はとても進んでいますが、その裏でこれだけの事が起きています。

より質の高いものを求めるには、保護者側も覚悟と努力が必要!

タダじゃないよ!先生任せじゃないよ!

って話でした~。

前回の続きです。もうレッスンの時間だというのに、消えてしまったオット君。さあどうしよう?とりあえず、この長い廊下の突き当りまで行ってみよう。ありゃいない。この学校大きいよね…。もはやラビリンス。いや~どうするマイキー。もう時間だしねえ。部屋番号もわからな ... 続きを読む
前回の続きです。
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もうレッスンの時間だというのに、消えてしまったオット君。
さあどうしよう?
とりあえず、この長い廊下の突き当りまで行ってみよう。
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ありゃいない。
この学校大きいよね…。もはやラビリンス。

いや~どうするマイキー。もう時間だしねえ。部屋番号もわからないし、もうちょっと先まで行ってみるか~。

そうなんです。時間だけ言われていて、細かい手順や部屋までは教えてもらっていなかったんですよ。
更に進んで行くと、廊下で待っている保護者が数人いました。
なので「ヴィオラの部屋ってわかります?」って聞きました。すると、「先生ごとに部屋が違うのよ。ここじゃないと思う。先生の携帯かメールに連絡してみたら?」と言われました。

そこで携帯を見てみると…、

ガーン!

送受信できないようになってる…。
よくわからないですが、どうやら学校での携帯は原則禁止で、学校用のWifiを通さないと使えないような仕組みになっているようです。

こいつは困った!
そこで一旦外に出るしかないかと、また元のロビーまで戻りました。すると…

あ、テキストが入った!
オット君からだ!
208号室に来いだって。

何なのコイツ!勝手に行ったらわかるわけないじゃん!
もうプリプリ怒りながら、また戻って行きました。
すでに5時45分。w
ようやく先生に会えました。
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先生によると、裏の運動場側の出入り口から入って、サインし、階段を上がってきてくださいとのこと。やだもう、最初っからそれ教えてよ~!(お前が聞け)

マイキーを置いて、オット君とその入り口を探しに行きました。
当然…ケンカ勃発!w
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勝手に動くから!
いやお前が勝手に動いたんだろ!
ふざけんな。ハチ公みたいに待ってるとでも思ってんのか!
俺が場所を調べているんだから当然待つもんだろ!
時間なのに完全に消えたら置いてくわ!
どうしてテキスト見ないんだよ!
電波はいんねーんだよ!
え?
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どうやら、オット君はこの絵の左側の通路に入って、人を見つけて場所を聞いていたらしいんです。私とマイキーはそこを通り過ぎて、見事にすれ違いになったと。

それでもお互いに譲らず、大人げないケンカをしながら歩いていると、
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と爽やかアメフト青年が、本来使う入り口のドアを開けてくれました。そうしたら、なんか恥ずかしくなってケンカ終了しました。w

マイキー、母ちゃんと父ちゃんはアホだけど、
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君は爽やか青年になってね!




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突発的にヴィオラを弾きたいと言い出した次男マイキー(9)。(その話はココ)いよいよ、初めてのヴィオラレッスンです!場所は地元の公立高校の教室の1室で、個人レッスンです。夕方5時半という事でしたが、地元とはいえ車で15分くらいなので、遅れないようにと家を5 ... 続きを読む
突発的にヴィオラを弾きたいと言い出した次男マイキー(9)。(その話はココ

いよいよ、初めてのヴィオラレッスンです!

場所は地元の公立高校の教室の1室で、個人レッスンです。夕方5時半という事でしたが、地元とはいえ車で15分くらいなので、遅れないようにと家を5時に出ました。オット君も一緒です。

どっちか手の空いている方が連れて行く事になりそうなので、一応、二人とも場所と手順を確認しようという狙いがありました。

ところが時間帯のせいか渋滞があり、高校に着いたのは5時25分!急げ急げと、正面玄関に行きました。
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あれ?
なんか人がいないよ?
色んな楽器のレッスンがあるので、それなりに人は来ているはずです。

おかしいなあ。

アメリカの学校は出入りが簡単では無いので、とりあえずインターコムを押しましたが反応無し。
そうしているうちに、マイキーが、

「トイレに行きたい!緊急!」

と騒ぎ出しました。
なんでこのタイミングで!w

試しにドアを引いてみると…あれ、開いた!

マイキー:Yes!

ロビーに入るとすぐ、
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二人共、勝手に動き始めました。
これって、お母さんあるある?
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うぉーい!!
どこ行ったんだよ!

もう5時半なんだが!w

(続く)



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最近、「ヘラルボニー」っていう会社が話題になっていますよね。まだ聞いたことが無い方は、このForbes Japanの記事をぜひご覧ください。「福祉をカルチャー化する」異彩を見出し、ファンを生む双子の実験それからテレビでも取り上げられているようです。日テレ:障がい者ア ... 続きを読む
最近、ヘラルボニーっていう会社が話題になっていますよね。

まだ聞いたことが無い方は、このForbes Japanの記事をぜひご覧ください。
「福祉をカルチャー化する」異彩を見出し、ファンを生む双子の実験

それからテレビでも取り上げられているようです。

日テレ:障がい者アート活用であらたな文化を

自閉症のお兄さんのいる双子の兄弟が、知的障がい者の才能をそのまま引き出してビジネスにしていらっしゃいます。

素晴らしい!

人間、みんな生活条件違いますよね。
社会的に有利な立場にある条件の人はいるわけですよ。そして流れはそっちを中心に作られがち。受け身でいたら弱者になってしまいます。

普通、弱者になりたくないじゃないですか。

知的障がい者だって、その家族だってそうです。

黙ってサービスを受け取ってありがたがっている方が「良い人」という考えは、いつも有利な方の立場から出てきます。政府や自治体がやってくれるのを、高い税金を払って待っていても、自分が生きているうちに享受できるかわかりません。

もちろん、本当に支援が必要な人のセーフティーネットは政府や自治体の仕事ですが、積極的に質を上げていくには、やっぱり「ビジネス」化じゃないかと思うんですよね。

民営化というと、モラルの面がリスクとして挙げられますが、まあ公がいつもモラル高いかというと…疑問です!w

米国の方ではどんな変化が起きているのかというと、ABLE Actというのが、2014年のオバマ政権の時に施行されました。Achieving Better Life Experience Actの略です。

日本でも同じような状態と思いますが、重い知的障がい者で障害年金貰って作業所などで働いている方の賃金…無茶苦茶低いでしょう?生活資金貰っているんだからタダ働きしてくださいシステム。

もし、あなたがこの立場だったら、仕事したいと思いますか?
一生懸命やったことが二束三文。生活の質は生きていくための最低限度。障がい者自立支援とか言いながら、モチベ上がらないこのシステム。あんまり自分で主張しない人達だから、それでいいと思っているのか。

おかしいよね。人権問題だわ。

そこで立ち上がったのが、全米ダウン症協会役員のサラ・ウルフさんです。当時31歳のダウン症の彼女は、法律事務所に13年、週3日勤務にもかかわらず、賃金が月700ドル。どうしてかというと、州から障害者用の生活支援金を貰うための条件が、収入月700ドル以下、貯蓄額2000ドル以下だから。会社は給料を上げてやりたくても、このルールのためにできない状態だったそうです。

そうなんです。ボビーもね。
彼名義ではお年玉も貰えないのよ。

ボビーの名義で貯蓄があったら、将来政府の支援を受けられなくなっちゃうからね。

可哀想でしょう…。泣

でもサラ・ウルフさんとダウン症協会が、政府に働きかけて通したABLE Actで、ちょっと流れが変わってきました。

ABLEアカウントに、年間15,000ドルの入金、最高で100,000ドルの貯金があっても、今まで通りの生活支援を受けられる法律になったんです。しかもそこに入れたお金には所得税がかかりません。

だいぶマシになりました。
この限度額を超えてしまっても、一時的に生活支援金が貰えなくなるだけで、また下がった場合には支援が始まるようです。

ボビーみたいな人の場合は、サラさんのような事務所勤めなどは難しいかもしれませんが、何か芸術的な才能を発揮するかもしれませんし、もしかしたらタイピングを覚えて、面白いブログを書くかもしれません。
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もちろん普通にコツコツ働いて、貯金できるかもしれません。
そういったモノやコトが社会で評価され、彼ら自身、そして周りの人間もより幸せになる時代…
つい最近まで人権無視されてた人達が輝く時代がようやく来る!

これは自分も協力していきたい。

これからの人生も楽しみです。



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