Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、「かなり網羅しているやつ」です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのっ ... 続きを読む
「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、

「かなり網羅しているやつ」

です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。
なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのってどこなのか?それを挙げてみる事にします。

ボビーの面倒なとこトップ10~!w

第10位!
ジャジャーン!

偏食!
自閉症あるあるですが、ボビーはかなり酷いです。

チキンナゲットもフライドポテトも、下手すりゃアイスクリームやケーキでさえ、

「え?これ食うの?ゴミじゃなくて?」

みたいな顔になります。
そう…普通、子供が好きなものが嫌いなのです。

今の寮生活、つまりキッチンへのアクセスが無い、やたら運動させられて腹が減る、食べないと他の選択肢が無いっていう条件のおかげで、だいぶ食べ物や飲み物の幅が広がりましたが、好きなものが最初からテーブルに並ぶと、それしか食べなくなったりします。
Saltbox_00085
外食や家(キッチンがある)条件になると普通に偏食です。
Saltbox_0047_5
他に選択肢があるとバレるともうダメなのです。ちょっとずつ小さく色々と工夫しながら食べさせるトレーニングは死ぬほどやっていますがなかなか直りません。

親のせいじゃないんだよね。
家にキッチンがあるせい。w
そしてそれを取り除けば家でなくなる。

第9位!
OCD!
(Obsessive compulsive disorder、強迫性障害)

Saltbox_0043_5
これとかいい例。(このエピソードはこちら
とにかくやらないと気が済まない。
予想もつかない事をやってしまう。このスイッチが入っちゃうと、切り替えさせるのが大変。
問題行動の9割くらいはこれなんだよね。

第8位!
スペシャル・インタレストが無い!
重度の自閉症の子でも、こだわりや特定の事柄に対する強い興味、スペシャル・インタレストがあれば、それをうまく使って学習意欲に変えたり、褒美に使ったりできますよね。

それが無い。

だからABA時代も毎回大変でさ。なかなかおやつのご褒美から抜け出せなかった…。そのせいで余計に偏食になってしまった感はあるんだよね。
「俺に何かやらせたかったら、例のブツを持ってきな。」
みたいな。その気に入っているように見えるおやつでさえ、ある日突然「これはゴミか?」モードに変わったりする。
「できるだけそれ無しでお願いします」って、学校にもホームセラピストにも頼んでも、「ウーン…他が見つからないのよ。」って感じでした。


第7位!
褒めても効かない!

これもABAセラピーが上手くいかなかった理由なんだよね。こちらが働きかければかけるほど、離れていく子って感じでさ。このブログにどっか書いたか忘れちゃったけれど、「体育会系」の扱いの方がいいんですよ。キビキビ。
ABAセラピストでも、そういうタイプは割とうまく扱っていました。
Saltbox_0020_8
今の学校はこんな感じの先生ばかりで「集団の力」を使います。1対1でなくて、「ほらみんなやるよ!ハイハイ!」みたいなノリ。不思議とそれの方がボビーみたいな子はやるんですよね。
Saltbox_0027_6
我が家でも、私とオット君だと、どっちかというと私の言う事を聞きます。なぜなら…

ちょっと怖いから。w

こわ優しいのよ♥


第6位!
手足、口にやる気が入らないと人形状態!

これなのよ。

タイピング能力を得た重度自閉症者が言うのは。どうしても何かやらせようとすると、FCっぽくなっちゃうのは。どういう事かというと、

基本的に普段ダランとしている。

やる気が入ると急にできる。じゃあ「やる気」って何?と言うと、かなり強い要求や驚きがあった時とか、OCDで何かに強烈なこだわりを見せている時とか、そういう時。

ボビーは小学校初めての避難訓練の時に、めっちゃ普通に避難したらしいのよ。先生がビックリして電話かけてきたくらい。その後、何度か避難訓練をやったら、もうその機敏さは見られなくなった。

だから~。頭はいいんだって。
バレたんだって。
どうしてみんな気が付かないんだろう?

なのでプロンプトを大量に与える方法は有効だとは思います。プロンプトっていうか、

「気付け」
Saltbox_0027_4
「起きて―!」みたいな。w

第5位!

異食!

偏食どころじゃないやつね。これは怖い。

砂とか毒のある実とか、大量の塩とか、シャレにならないものを食べてしまいます。命の危険があります。

プレイドーやクレヨン、のりとかも食べるので工作が困難です。
イライラしたり、退屈した時に、いきなり壁や紙、カーペットやそこらのものをむしって食べてしまったりもします。自傷行為に近い物さえあり。

病院の診察室でさえです。そう。先生でさえ止められない。怖いです。この辺は寒い地方なのでそこら中に「イチイ」があるのですが、あの実や葉っぱも食べちゃうんですよ。種は猛毒なんですが…。
異食のせいで救急になったことは何度もあります。これは本当にどうにかなって欲しい…。

第4位!
感覚過敏&鈍麻!

Saltbox_0043_2
Saltbox_0038_6
これは可哀想なんですけれどね。
不思議な行動する原因でしょうしね。
難しいのは、

緩和してあげればいいじゃないか。

って簡単に言う人いるけれど、

え?私が?どうやって?w

みたいなね。すると

社会がもっと理解すれば…。

いやいや私はもうとっくに期待してねーわ!w

世界はそんな余裕無いですよ。
日本やアメリカみたいな豊かなとこはこれでも優しいですよ。

つまり、この条件でどうにかやっていくしかない。
私はボビーを強く育てる。
敢えて根性論!

というのも…自閉症で無くても、センシティブな人とそうで無い人いるじゃん?元々の性質かもしれないけれどさ。後天的な要素もあるでしょ。

そう…私は超センシティブじゃない人間!w

すまんな!w
精神も胃腸も強くて体力もあるわ!
生理痛でも全然へこたれないわ。


こういう人って、近年批判されがちだけれどさ。
裕福で良い家庭で育って頭が良くて、見た目の批判もされない方が人生に汚点が無い人の方が性格はいいかもしれないけどさ。w


…汚点だらけで這い上がってきたセンシティブさゼロ人間、怖いもの無しだぜ…。

つまり!

生きやすい。w

だから我が家は果敢に何でもやります。
少なくとも学校やセラピストはみんな褒めてくれる。


経験を積むのは大事だ!

社会は、こんな人がいても仕方が無いと思ってくれればそれで良い。


第3位!
反抗的!
Saltbox_00091_1
Saltbox_00097
Saltbox_0050_4
Saltbox_0050_6
いわゆる「行動障害」っぽい要素がある。
これも様々な事を困難にしているんですけれど、これとOCDの区別が難しいんです。予測が困難。
なぜできることもやるべき時にやらなくなってしまうのか…。

第2位!
多動!

伝説つくってきましたからね。




家で住むのが困難になっている大きな理由ですからね…。
Saltbox_0051_2
Saltbox_00055
逃走とか徘徊とか、24時間は見られないですからね。
本人も疲れてるだろうに…不思議です。

第1位!
コミュニケーション能力が無い!

重度の知的障害があっても、言葉が出なくても、人懐こくて、何らかの形でコミュニケーションを取ろうという姿勢があるならいいんです。

これがね…。ハアアア…。

こうやって並べてみても、これが何より大変だし辛い。

だって何が起きているのか解らないんだもん。

それでも数年前よりは少しは良くなった感じはする。「気のせいか?」くらいだけど…。

そこにいるのに、遠い…。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

やってみましたよ~。パペット使って言葉を引き出す作戦! まずはマイキーをボーディングスクールに送り、 学校のロビーでボビーに会いました。ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝え ... 続きを読む
やってみましたよ~。
パペット使って言葉を引き出す作戦!


まずはマイキーをボーディングスクールに送り、


学校のロビーでボビーに会いました。
ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝えると、

No paint a picture!

と叫びました。これには私たちはビックリしました。
こんなに複雑な事を言う事は滅多に無いんです。
休み時間にたまに図書室で塗り絵(本当はcoloringと言う)やるんですよね。
たぶんボビー的には、

塗り絵は嫌だよ!外連れてってよ!

って事だったんだろうなと。こんなに意思が聞ける事は滅多に無いんです。

オット君と思わず顔を見合わせました。

でも説得して図書室に連れて行きました。
図書室は私たちだけです。

持ってきたパペットを取り出しました。

puppets
オット君が言いました。
念のためこれ持ってきた~!
puppet01182020_2
ゴキパぺ!

どういう意図なの!www

オット君はさっそくゴキパぺを装着しましたが、ボビーは全く反応せず。

キモイ!ヤメテ!
…叩き潰すぞゴルア!
と反応したのは、私だけでした。w

気を取り直して、ボビーに小さいパペットを装着させました。すぐに外して投げるんじゃないかと思ったら、意外にも着けたままウロウロ徘徊し始めました。
puppet01182020
私たちもパペットを装着しました。
オット君はバート、私はアーニーです。

オット君のバートのモノマネがソックリなんです!本人かと思うレベル。w

私もできるだけアーニーのモノマネで話しました。
よく噂されるんだけど、バートはアスペ系、アーニーはADHD系ね。

さすがにボビーもちょっとこっちに意識が向いてきた。

そこで図書室にあったこの本で、演技をする事にしました。
puppet01182020_1
ボビーは一緒に読もうとはせず、ウロウロしていました。
Saltbox_00115
でも確実に聴いているようでした。

話が面白くなってくると近づいてくるんですよ。

思わずニヤッとしている時もありました。

こういう所なんですよ。
自閉症の子って本当に話が解らないの?ってこっちも解らなくなっちゃうの。

オット君!iPadは?質問してタイプさせてみようよ!



…持ってくんの忘れた…。
puppet01182020_2
…これは持ってきたのにね…。

仕方が無いので、学校にあるiPadを借りました。
本の絵や内容を多少はタイプさせましたが、あまり続きませんでした。
マイキーのお迎えまで、まだ時間があったので、そのiPadに入っていた、幼児向けのゲームアプリをやらせてみました。

するとね…。

ものすごい高速でやり始めた!

ゲーマーかよ!
高橋名人かよ!

っていう集中力とスピードで。


内容は3歳児向けくらいなんだけどね。
こういうのも今までは見た事なかった。
アプリはもちろんやらせたことあるけれど、まずやろうとしない。全くやらないか、やっても10秒くらいですぐやめる感じだったの。

成長?

やっぱおかしいって。
この子、精神年齢1,2歳って言われてんのよ。

それなのに自分の考えている事をほとんど伝えられない。

どうしたらいいんだろう?
…そんなすごい事は望んでいないのよ。
ごく普通に、知的障害あっていいから、何考えているかだけでももう少し知りたいの。ボビーのためにも。

どうしたら?

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

今週は重要なミーティングが2つありました。1つは学区。何も理解せず、私たちにボビーを家に頻繁に連れて帰れとプレッシャーかけてくるやつです。ペアレント・トレーニングの回数をチェックし、私たちのプライバシーや人生を完全に無視して踏み込んでくるやつです。まあ今 ... 続きを読む
今週は重要なミーティングが2つありました。
1つは学区。
何も理解せず、私たちにボビーを家に頻繁に連れて帰れとプレッシャーかけてくるやつです。ペアレント・トレーニングの回数をチェックし、私たちのプライバシーや人生を完全に無視して踏み込んでくるやつです。
まあ今回は、こんな事や、

こんな事が

あったので、移動する車内でさえ暴れ、安全の問題もあるので、簡単に連れて帰れないと説得しました。
学校も全て記録してくれているので、フォローしてくれました。

それから、行動だけを見ても無駄だという事も言いました。コミュニケーション能力の欠如が根本的な問題ですからね。そしてそれに対して、学校と協力して頻繁に学校に通いトレーニングしていると。

基本的なコミュニケーション能力が無く、記憶の問題からか、スケジュールの理解がどこまであるのかもわからない子に、何をどうやっても通じない。目の前に起こる事に突発的な反応をしてしまう。不安で暴れてしまう。

私たちだってもちろんボビーと一緒に暮らしたい。自分たちが一番必死なんだと何度も言いました。

それでも、次の3月のミーティングまでには家に少なくとも何回か連れ帰れとプレッシャーをかけてきました。

クソ~!!!!!!!!がーあー=あーs=g」g」pれあp「おffld!お前らに何がわかるんだ!!こっちは命がけだぞ!運転中に蹴られてみろボケ!!

…言葉遣いすいません…内心、こんなで耐えてるんです。

ちなみに、ここまでクソな学区は珍しいそうです。w

でもさ。この学区、一方でマイキーの待遇はめちゃくちゃいいでしょう?

実はこれってボストン近郊あるあるなんだよね。

良い学区だからこそ期待も大きいっていうかさ。色々と厳しいの。親は大変だけどね。
教育熱心でない学区や、金で解決系の学区だと、逆に「うちらの手に負えないのでバイバーイ!」みたいにアッサリした方向になる事もあるらしい。一見良いようだけれど、きょうだい児の事を考えると、これはこれで問題でしょう?判断が難しいところよ。

というわけで今回も苦しかったけれど、多少は厳しいのは伝わったとは思う…。(だといいな。)

さてもう1つのミーティングはタイピングの件。
読み書きの先生とスピーチの先生と話しました。
お二人とも工夫と努力はされていましたが、私が考えるタイピングとは全然違う方向でした。基本的に、表面に出てくる言語や反応だけでボビーの理解度や能力を判断しているからです。

先生という立場でトレーニングされている方たちですから、仕方が無いんでしょうけれどね…。

やはり、自分たちで頑張るしかなさそうです。

家に帰って、オット君と話し合いました。
今のところ、ボビーはタイピングに対して、発語よりも比較的反応が良いけれど、まだ簡単な質問でさえ答えてくれません。欲しい物をタイプするだけです。ケガしても、どこがどのくらい痛いのかを伝えられない…。
親としては、こういうのがどうにかなって欲しいんですよね。

どうやったら、彼の気持ちだとか、好きなものだとか、もっと一般的な事がわかるんだろう?

でね。ふと思ったんです。
ミラーを通すと目が合ったり、電話だと会話が多少できたりって話があったでしょう?


もう1つ、不思議な現象があるんです。

先々週、会いに行った時なんですけれど、学校のロビーで落ち着かなくて、私が座るように言っても5秒くらい座るとまた立って走ってしまう時にね。
ポケットに入っていた軍手を使って、こういう手袋人形を作ったの。

puppet
昔、自分の母が作ってくれたの思い出してさ。

そしたらね。
まるでカワイイお人形を扱うように、頬を寄せて抱っこして、チュッてやったの。w
Saltbox_00114
面白いでしょう?
手袋人形、そんなにかわいくないのに。w
顔が無いからむしろ怖いのに。w

これを使って話しかけたら会話をしてくれるかっていうと、Hi!にちゃんとHi!って返すくらいはしてくれる。
面白いのが、私の手としては扱っていないのね。
しかも生きているかのように笑顔で見るの。猫のシェルどんに対する反応と似ている。

…鏡、電話、パペット…どうして顔を合わせない方向だと反応が良いんだろう。

私が何となくタイピングに行きついたのも、こういう所なんだよね。言葉が無いんじゃない。理解できないんじゃない。

何かが理由でできない。やらない。
ほら、自閉症によくある「クレーン現象」ってあるでしょう?自分でやらないで、人の手を使って物事をやらせようとするやつね。

タイピングできる自閉症のイド・ケダーさんによると、あれは単に自分ができないから、人にやってもらおうとしているって事らしいのね。

で、思ったの。
ボビーが喋らないのってさ。同じことなんじゃないかなって。何かが理由でできないんだけれど、手じゃなくて声だから、クレーンもできない。

パペットを使って、声じゃない形でなんらかの意思の疎通できないかな。

パペットに対する反応の気づきは、幼児の頃からあるんです。ボビーはセサミストリートが好きだったし。
だから実は我が家にはたくさんパペットがあるんです。

だから明日、これ持って行ってみる。
なんかやってみる。

puppets
ボビーの手につけてみる。
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

有名なカントリー歌手のドリー・パートン(Dolly Parton)さんをご存知でしょうか?子供たちにぜひ読み書きができるようになって欲しいという想いから、自身の財団を通して、大量の本を子供たちに無料で送っていらっしゃるんです。国立国会図書館のサイトに、詳しく書いてあ ... 続きを読む
有名なカントリー歌手のドリー・パートン(Dolly Parton)さんをご存知でしょうか?

子供たちにぜひ読み書きができるようになって欲しいという想いから、自身の財団を通して、大量の本を子供たちに無料で送っていらっしゃるんです。

国立国会図書館のサイトに、詳しく書いてあります。


素晴らしい活動ですよね。
パートンさんは、この他にも様々な慈善事業をされていらっしゃるらしいです。かっこいい!

なんとですね。そんな
Dolly Parton's Imagination Library
に、私とオット君が作った本が選ばれました!

これとこれ!(クリックでアマゾンリンクに行きます)
Vehicles Cover

Animals Cover

ちなみにこれがリスト一覧です。


2019年生まれの子に送られるみたい!
わーい!!

私たちは、ボビーが少しでも読み書きできるようにって動画を始めたんですよ。ドリー・パートンさんの想いとも重なっていますよね。

だから凄い嬉しい!

ユーチューブチャンネル、


をコツコツやってきて、2年前にとうとう出版の話になり、約1年前に初版が売られました。
動画で発音も聴けますので、初めて自分で読む絵本として丁度良いんじゃないかな。

私たちは視聴者からたくさんのメッセージを頂きます。
読み書きや算数、生活習慣を学ぶモチベーションになっているという内容が多いです。
教室やセラピーで使われる事もあるようで、リクエストもたくさん頂きます。
発達障害の子のがいる家庭からのメッセージも多く頂きます。シンプルでわかりやすいので助かっていると。

ボビーのタイピングの事も合わせ、私たちの知識と経験で、何かできる気がするんです。

今年はここから次のステップに進もうと考えています。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

我が家はアホアホが基準なのに、なぜか次男のマイキーはキレッキレの子なんです。まあ俗に言うバカボン家現象ですな。 そしてそんなマイキーは今年も学校内スペリングビー、クラス代表に選ばれました。本人は「もう嫌だ。わざと負けたい!」とか言っていたのに勝ち残ってしま ... 続きを読む
我が家はアホアホが基準なのに、なぜか次男のマイキーはキレッキレの子なんです。

まあ俗に言う
バカボン家現象
ですな。



そしてそんなマイキーは今年も学校内スペリングビー、クラス代表に選ばれました。本人は「もう嫌だ。わざと負けたい!」とか言っていたのに勝ち残ってしまったそう。

私が「いいよそんなもん、負けても。」と言えば言うほど逆の効果に!w

もしかしたら、これがコツかもよ!w

私、ほら東アジア人だから、周りから勝手に「タイガーマム」(中国系の教育ママ)とかと勘違いされたりすることあるんだけどね。全くその要素無い。

普通の埼玉出身のボケナスだわ。

しかもボビーの事があるから、もう子供に対する考え方とかも何周もしちゃってるでしょ?
幸せだったらそれでいいとか、簡単な言葉では表せないけれど。


そんな家庭の子が、州統一テストで高得点で、またなんか勝ち取ってしまった。


貧乏人により良い機会を与えるプログラムではあるんだけれど、タダでは無いのよ。それなりに支払って参加なわけ。

ぐうぉおおおお。マイキーの習い事、ピアノ、テニス、ヴィオラに加えて、これか~い!

私はもう服とか3年くらい買って無いわ。泣

で、今日は、そのエリートボーディングスクールでの、土曜日課外授業に初登校してみました!

Saltbox_00113_1

小中高一貫なんだけれど、大学のキャンパスみたい!

課外授業の内容は2つ選べます。

数学、科学、文学、歴史、考古学、アート、クラフト、調理、建築、都市計画、3Dモデリング、プログラミング…多岐に渡っています。

これは凄いわ。

親は口を出しちゃいけないルールで、子供に選ばせます。今学期にマイキーが選んだのは、

Trial Court(模擬裁判)

Mystery Class(謎解きコナンスキル)

マイキーに、「弁護士か検事にでもなるんかい!」ってつっこんだら、

うん。
Saltbox_00113_2
はじめちゃーん!w

どうも、小3の時に社会科見学に行った裁判所で、模擬裁判をやって、その時に弁護士役だったらしいのよ。

「ほら、僕は今でも議論が得意だからね。向いていると思うよ。きっとお母さんも助けられるよ!」

はじめちゃーん!泣

ちょっと待て…アメリカのロースクールとかってめちゃめちゃ高いよね…。(無理)

とりあえず、大学無償化を目指している政治家に投票します!(マジで助けて~!)

マイキーをお迎えに行くと、課外授業はすごく楽しかったそうです。

良かったね~!何やったの~?

アポロ計画陰謀論の真偽について、証拠を論理的に議論したよ!



良かったね~!汗


そんなマイキーが、夕方こんな風になっていました。
Saltbox_00113_3
大変!
きっと、頭が良すぎて私の理解の範囲を超えた事に悩んでいるに違いない!





Saltbox_00113_4
アホアホ男子でした~!w

↓こんな風に育ったのに。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

さて!筋トレをいくらやっても脂肪が落とせない40代の私がひたすら走ったらどうなるのかシリーズ! まずはサンクスギビングから毎日2時間、3週間トレッドミルに乗りました。 そしたら2キロくらい痩せました。私の場合はあくまでも脂肪を落とすのが目的で、体重ではないんです ... 続きを読む
さて!

筋トレをいくらやっても脂肪が落とせない40代の私がひたすら走ったらどうなるのかシリーズ!



まずはサンクスギビングから毎日2時間、3週間トレッドミルに乗りました。



そしたら2キロくらい痩せました。
私の場合はあくまでも脂肪を落とすのが目的で、体重ではないんですけれどね。まあ目安です。

その後、さすがに1日2時間は、時間を取るのも大変だし、翌日に疲労が残るので1時間に減らしました。

これだとだいぶ楽。
朝走る時と、夜走る時がありますが、夕飯の後もいいですね。というのが、

後で走るから、夕飯食べ過ぎないでおこうってなるでしょ?

そんで走り終わって、水をたくさん飲んで、シャワー浴びてパジャマ着て、余計なものを飲んだり食べたりせずに、バタンキュー。

それを3週間やりました。
これがこの6週間の変化!

ドーン!
6 weeks_450
左がビフォー、右がアフター!

どうよ?
レスラーだったのが、陸上部化してきてない?


これで3キロ減くらい。
これを少ないと思う人もいるかもしれませんが、皮下脂肪燃焼を意識しているからね。
IMG_20191213_092418337
これで考えると、3キロは大きいでしょう。

いつも通りにしっかり筋肉食。BCAAは走る前に飲む。

食事制限は無し!クリスマスはたくさん食べて、正月はピザとかフライドチキン食べてた!ビールも!w

確かに筋肉も落ちてはいるんだけれど、走るからインナーマッスルは育ってる気がする。

相変わらず、くびれが無いがな!w

それからね。
よく有酸素は老けるとか言う人いるけれど、少なくとも私は肌や髪のコンディションは良くなりました。たぶん毛細血管が発達したんだろうね。そんで皮下脂肪が減ってラインがスッキリしてきました。
だからむしろ多少若返ったんじゃないかと。


あとね。よく「筋肉太りは、筋肉を落とさないと細くならない~!」とか言う説が日本で出回りがちですが、それは嘘です。そりゃガリガリの棒みたくはならないけどさ。脂肪落とせば細くなるよ。私の腕見てみ。脚も細くなってきたよ。

しかも走るのがだんだん速くなってきたので、1時間のカロリー消費も上がっています。

とりあえず、このまま春まで走ってみる!

懸垂ももっと頑張る。(サボり気味。w)


でも昨日はまだひっくり返ったボビーを持ち上げて歩けたよ。
Saltbox_0039_1
私の個人的な意見ですが、筋肉も脂肪もつきやすいタイプで、ガッチリしたままどうにもならない人は、一度ひたすら走って脂肪を落とすというのもありなんじゃないかと思います。

そんで再構築する。
今年はこれで行ってみます。

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

月曜日、ボビーの学校の保健室から電話が来ました。ナース:日曜の夕方から、左足を曲げたままヒョコヒョコ歩いているんです。腫れている様子も無いので、朝まで様子を見る事にしたのですが、朝も痛そうにしているんですよ。今のところ原因がわからないんです。日曜日の訪問 ... 続きを読む
月曜日、ボビーの学校の保健室から電話が来ました。

ナース:日曜の夕方から、左足を曲げたままヒョコヒョコ歩いているんです。腫れている様子も無いので、朝まで様子を見る事にしたのですが、朝も痛そうにしているんですよ。今のところ原因がわからないんです。日曜日の訪問の時に心当たりはありますか?

私:無いです。

ナース:とりあえず、小児科に連れて行ってみてもらえませんか?

私:わかりました。
(ガチャ)

ハアアアアア…。


そうなんです。

私にとっては、これは今週はほとんど働けない宣告なんです。

こういう子ですからね。
Saltbox_00112
皆さんにはダイジェストでお届けしましょう。

この電話が来た午前中は、オット君は車で出掛けていました。我が家には車は1台しかありません。まずはオット君に電話を掛けました。

お願いだ~!出てくれ~!(祈)

ガチャ!

た、助かった…オット君!緊急じゃ!

その後はすぐにかかりつけの小児科に電話です。
これこれこういう事情で、今日先生に診てもらいたいんですが。

…そうねえ。一番早くて1時半。

わかりました!

アメリカの場合、持っている保険にもよりますが、いきなり専門医にかかれる事は少なく、まずは主治医に行きます。そこで専門医を紹介してもらってから行く形になるのです。

オット君がすっとんで帰って来ました。

作戦会議です。

ボビーの学校まで車で20分、小児科にはそこから20分。
問題は…そこからどうなるのかはわからない。
予想はレントゲンを撮ってこいだろう。
アメリカはそういう国。こうやって医療費が膨らむ国なのだ!w

よし。この展開を想定!

しかし3時にマイキーが家に帰ってくるから、その時点で家に誰かがいないといけない…そうだ…自閉症児がレントゲンが撮れる場所は限られている。そして偶然にも、その病院の1つはマイキーのテニスレッスンと場所が近い…。

一か八か!
ボビーのレントゲンと、マイキーのテニスレッスンの送迎を手分けして同時進行しよう!

そしてその通りの展開になりました!
(経験豊富過ぎw)

ちょっと昔に、ダンキンドーナッツのコマーシャルで、アメリカの母ちゃんが、めっちゃ送り迎え大変なのがあったんだけれど、私の生活って本当にこんな感じ。

ボビーが3人分、マイキーが2人分くらいやってくれるから。そんでさ。またオット君は道に迷いがちなのよ!w

だからだいたい私(人間グーグルマップ)の運転になるの。(女が地図読めねーとかいってるやつぶっ飛ばす。by ドボコ)



それでも予想外なのがボビーさ。

ボビーはマイキーのテニスレッスンのあるジムで暴れました。ケガしているのに…。

なぜか?
iPadを渡すと、swimとタイプしようとしました。
srimになっていたけど。

プールに入れると思ったのに、中はテニスコートだったから。w

私は運転しながら、背中にキック連打を浴びていました。
キックを浴びつつ、鼻歌歌って運転できるってなかなかの技術じゃないかと。w

斜めに座らせればいいと思うかもしれませんが、それだともっと攻撃を受けそうなので、敢えて真後ろに座らせてガードしています。(3列シート欲しいが金がねえ。)

レントゲン(これだけでも普通の子育て絵日記だったら「大事件」扱いだろうが、我が家では通常運転)の結果はすぐに小児科医へ送られたようなので、オット君が電話を片手にやりとりしつつ、またマイキーをピックアップに戻り、プール入れろと暴れるボビーのキックを更に浴びながら、学校に連れ戻し。w

なんか投げられたおやつとかが降ってくんのよ。
そこら中の物が。

通常運転。w

オット君が小児科医からもらった結果:

特に異常は見られないが、話せない子なので念のため、大病院の整形外科に連れて行ってください。

整形外科の予約は木曜日です。

こうなると思った。涙

学校のナースに報告。今後の様子を見て、異常があればまたすぐに駆け付ける形の約束となりました。

次の日、学校から電話が来ました。

今日はだいぶ普通に歩いています。

だよね。
だよね。
だよね。
前にもあったもん。こんな事。

こんな事の繰り返しで、私の人生全部これなんだよ。
なんもできないんだよ。
私だって、昔はバリキャリ目指してたんだけどね。

いいですか?
話せる子だったらこういう展開になります?


ならないよね。
Saltbox_00112
ならないよね。涙

ダンキンドーナツの母ちゃんが羨ましいよ!

だから言っているのさ!


そして今日は、その整形外科でした。
朝からボビーを学校でピックアップし、ボストン市街まで運転。そして診察。

整形外科の先生が言った事。

こういう子の整形外科の診察は慎重にしないといけません。今日は私が観察し、私の存在に慣れてもらうだけのところまでです。診察を3回に分けましょう。

わかる?みんな!
普通の子なら1発で終わる診察が3回になるんだよ!


運転も荒く、渋滞もある都会の病院まで運転していって、立体駐車場停めて、どこでひっくり返るか解らない子連れて病院行くんだよ。

ちょっと捻ったくらいで、たぶん何でもない事に。


そしてみんな知ってる?
ものすごい医療費がかかるんだよ。

ボビーの場合は足りないところは、州保険がバックアップしてはくれているけれど、基本的には私たちの民間保険がまず使われるのね。ファミリーで年間200万円くらい払っているんだよ。

ああそうそう。ボビーは去年は暴れて、救急車乗って、何回も入院したって言っていたでしょ?1週間くらい。
4回。
その度にいくらくらいの請求書来たと思う?


500万円。

x4=2000万円

保険がカバーしてくれるけどさ。
私たちも相当払っているわけよ。

おかしいでしょ?

病院は何かしてくれたわけじゃないんだよ。
ボビーにボロ着せて、垂れ流しにして閉じ込めて、これ請求してくるんだぜ。

私らのせいじゃないんだってばさ。

日本のみんな。
アメリカの民主党を応援しような。
少なくとも、医療保険改革に真剣だからな。

私は自閉症の子とその世話に追われている妻がいるYang氏が気に入っているが、徹底的な医療改革目指しているSanders氏や、元スペシャルニーズの先生のWarren氏の方も良いと思うよ!


ごめんな。今日は疲れてる。

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

ボビーのタイピング特訓に力を入れ始めた我が家ですが、同時に成長し続けるマイキーとのバランスが大変になってきてはいます。きょうだい児も本当に大事なのに、かわいそうな事が多いのよね。我が家はできるだけ、こう意識はしているけれど。ボビーが寮に入ってくれてから、 ... 続きを読む
ボビーのタイピング特訓に力を入れ始めた我が家ですが、同時に成長し続けるマイキーとのバランスが大変になってきてはいます。

きょうだい児も本当に大事なのに、かわいそうな事が多いのよね。

我が家はできるだけ、こう意識はしているけれど。
Saltbox_0021_1
ボビーが寮に入ってくれてから、やっと少し改善してきたけれど、正直、小さいマイキーに我慢させ、かわいそうな思いをさせる事が多かった。

私たちは私たちで、学区なんかに「マイキーだって大事なんです!」って何度も言ってきましたがね。

自閉症児に全力を尽くせとプレッシャーかけてくるのは、

社会なんだよ、クソ!

とういうわけで…w

今はマイキーのリカバリーに力を入れ、彼の望む事をできるだけ叶えています。

月曜日はテニス。
Saltbox_00088
火曜日はビオラ。
Saltbox_0049_6
金曜日はピアノ。
IMG_20191224_144158082

ちなみに、我が家は英才教育とかそういうの一切やらないタイプです。「子供が希望するならやらせてやろう。その代わり、ちゃんとやる事。やる気無いなら辞めてもらう。」そんな感じです。

経済的にも時間的にもキツイけどね…。

マイキーのスケジュールは表にしてあります。
本人と相談しながら作ります。

練習時間も含めてね。
宿題や勉強時間は一切含めておりません!w

それ書いたら、やる気ゼロになるでしょ!w
mikey schedule

遊び時間、ディナー、フリータイムを強調!
これがコツよ!みんな!w

唯一楽なのは、こっちは「お受験」文化が無いじゃないですか。こっちの小学生は、日本から見たら「ノンビリし過ぎでね?」と見える事でしょう。


でもね。私はこっちの方が好きだな。
というのは、

…この方が燃え尽きないよね。
子供の頃から、人生を社会の都合で振り回されるのってさ。どうかと。

あとね。
公立学校の子でも優秀だと、周りがちゃんと気が付いてチャンスを与えてくれる。いつもとは限らないかもしれないけれど、少なくとも日本よりは普通にある。

それがマイキーに訪れた。

有名ボーディングスクールの土曜日特別講座に招待されたのだ。どういう事かと言うと、ここマサチューセッツ州は、小学校3年生から州の統一テストを受けるのね。それで優秀だった子が招待されると。

ボストン周辺の公立学校の優秀な子に、トップスクールのクオリティーの土曜日課外授業を経験させてやろうじゃないのっていう州の企画らしい。小4から中学卒業まで通えるとの事!


すごいぞ!マイキー!
これ、大学の願書に書いていいやつ?w

…というわけで…

またボビーとの兼ね合いを見直す事になりそうです。

どちらの子も等しく大事!

でも私たち親には、時間と経済的な限界もある。

きょうだい児の苦労は、私たちにはわからないけれど…

…いや…実はオット君はきょうだい児なんです。

病気の方のね。

だから彼はわかっている。

ちなみにマイキーは、きょうだい児の会に年に数回参加しています。同じような子に出会って、遊んで話して…きっと親に対する不満も言って。w

私たちに何ができるのかわからないけれど、4年生から5年生になる年って、学業が本格的になる年頃でもありますよね。

子育てって、そこそこ大きくなれば楽になるかと思ったら!

政治家さんたち!わかってる?w




にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

このケースを観た後も、RPM以外の方法でタイピングの能力を得たケースを調べ始めました。実は、有名なカナダ人のCarly Fleischmannさんのケースもダニエル君のケースと似ているのよね。数人がかりのセラピーを受け続けてもどうにもならなかったカーリーが、突然10歳の時に ... 続きを読む
このケースを観た後も、


RPM以外の方法でタイピングの能力を得たケースを調べ始めました。

実は、有名なカナダ人の
Carly Fleischmannさんのケースもダニエル君のケースと似ているのよね。

数人がかりのセラピーを受け続けてもどうにもならなかったカーリーが、突然10歳の時に、歯が痛いのを伝えるために、置いてあったコンピューターにHelp Tooth Hurtと打った。

それ以来、親もセラピストもビックリして、タイピング能力を上げる訓練をする。どうも生活の中でやりたい事や欲しいものを使ってトレーニングしたらしいのよね。

ABAでもそうだったけれど、ナチュラル且つ強いモチベーションがいい。

他の子の事例で面白いと思ったのは、10代の子だと、グーグルやユーチューブ検索の入力がモチベーションだったりするみたい。面白いよね。

実はボビーにも私たちそのテクニックは使っていました。

ユーチューブキッズアプリの検索ね。
自分なりに観たいのをタイプしようとしていたので、手伝ってあげていたんです。でもあの子、なぜか「eight」とか「five」とか数字を検索したがるんだよね。

だから訳の分からない事になる…。

でも今こうやって、ゼロからでは無くタイピングできるのは、こういうのをしてきたからかもです。

調べていて思ったんだけれど、タイピンングできるタイプの子にしても、本格的にコンピューターやタブレットのキーボードを使い始めるのって、だいたいボビー前後から上の年齢みたいね。ティーンエイジャーになってからの子もたくさんいる。

だからみんな焦る必要は無いヨ!

そりゃそうだよね。定型発達だって、小さい頃からタイピングする子なんてあんまいないもんね。

例の空耳、"It's my wish"事件の翌日、また学校に伺いました。この日は外に連れ出す事にしました。

まずは近所の店の写真を並べました。
元旦でも開いてそうなとこの4択です。ボビーが行きたい場所をモチベーションにしようと。
Saltbox_00111_1
ボビーはCVS、ドラッグストアを選びました。

意外。いつもすぐに出たがるのに。

さっそく「CVS」とタイプさせました。

CVSに着いて、店を1周して出ればいいかと思ったら、奴はすかさずドリトスを手にしました。w
なので、Doritosとタイプさせました。
Dorritosって、rが2個になってたけどね。
そして更に進むと、今度はオレオを手に取りました。w

ドラッグストアを選んだ理由が明らかに!w

なので、
Saltbox_00111_2
とすると、なんと素直に「Oreo」とタイプして、ドリトスを元の場所に戻しました!

両方欲しい!って愚図られるかと思ったら!

なのでオレオを買ってやり、車に戻り何個かあげました。残りはトランクに隠しました。
そうでないと騒ぐ。w


次はランチです。
これまた、いつでも開いてそうなところの4択ね。
彼が選んだのは…マクドナルド。

元旦マック~!w

オット君が、マクドナルドって打ってとタブレットを差し出しましたが、何度言っても、
Saltbox_00111_3
と打つんです。

要するに早く車出せと。w
これでも何気に進歩ですよね。
完全に自力でタイプして要求しているわけですから。


あ、そうそう。この子の場合は、タイプしたことを自分で読みます。
東田さんがそんな感じだよね。


さてどうしよう?
これでもいいんだけれど、もうちょい動詞を使って欲しい…。

なので、もう一度写真を見せて、
"Go to McDonald's."
とプロンプトを与えながら打たせてみる事にしました。

すると…

”Go to M"

まあね。McDonald'sなんて綴り難しいもんね…。

ボビーが読みました。

ゴートゥー、ムー!


ムーて!www


オット君が言いました。

あ、ホントだ。
ムーだわ。w

え?

写真見て。
Saltbox_00111_4
どこにもMcDonald'sって書いてなかった!w

ボビー正解!

こんな調子ですが、今年はタイピング頑張ります!

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

RPM以外の方法でタイピングによる会話ができるようになったダニエル君の話を発見した私たち。オット君の表情もこうなりました。う、うん。これならできそうだ。しばらく諦めていたけれど、もう一回頑張ってみよう!で。何から始める?とりあえず昨日、図書館で落ち着いていた ... 続きを読む
RPM以外の方法でタイピングによる会話ができるようになったダニエル君の話を発見した私たち。

オット君の表情もこうなりました。
avatar_otto_01
う、うん。これならできそうだ。
しばらく諦めていたけれど、もう一回頑張ってみよう!

で。何から始める?


とりあえず昨日、図書館で落ち着いていたからさ。基本同じでいいんじゃないかな。

絵本を読んでそれに関する事を、タイプするかどうかを試してみよう。

レッツゴー!
Saltbox_0002_1
ビューン!
行動力!
ちょうど日本はお正月を迎えた頃です。

図書館で選んだ本は、
"If you give a mouse a cookie"
という有名な絵本。

これね。幼稚園から小学校1年生向けでしょうか。

本の内容については答える事はできませんでしたが、
センテンスの単語穴埋めは結構できました。

こんな感じで。
Saltbox_00110
本当は a glass of milkなんだけどね。

if you give a mouth a cookie
自信が無いところは、こうやって本を見せると、綴りを確認しながら打ちました。
if you give a mouth a cookie02
見ての通り、私たちは触れていません。
iPadを支えてもいません。
これは「House」と打っているところです。

使っているアプリは、ダニエル君と同じ「Proloquo2Go」です。タイプしたことを音声化してくれる機能が付いています。

まだ簡単な1単語がやっとですが、手応えを感じました。

私たちはボビーに対する話しかけ方も完全に変えました。全部理解できている設定にしたのです。

「今日はこの本読むよ。それでタイピングの練習をするよ。ボビーが何が欲しいか分かるようにするためだよ。わかっているのを証明するためだよ。いい?」

みたいな感じで。

途中で他の生徒たちが入って来くると、落ち着きを失って癇癪を起しました。でも10分くらい、上の写真のようにちゃんと自分で椅子に座ってやりとりができました。

そして不思議な事が起こりました。

ボビーが、私の目をしっかり見て、3回何かブツブツ繰り返したのです。

でも何を言っているのかわからない。
フニャフニャした早口…。

その場には、オット君もマイキーもいましたが、誰も聞き取れませんでした。でも7、8語はあるセンテンスに聞こえました。3回とも同じでした。

そして、私が「ゴメンね。わからない。」と言うと、

「いすまいふぃしゅ。」

と早口で言いました。
私は内心、「It's my fish?」と思いました。
え?何?みたいな。

するとその1秒後、オット君が声に出して、

"It's my fish?"

「私もそう思った!」と言うと、マイキーも。

ボビーにもう一度聞きましたが、答えませんでした。

帰りの車でハッと思いました。

"It's my wish."

オット君!マイキー!

"It's my wish!”

2人とも一瞬無言になりました。

オット君が言いました。

明日も来よう。

続く!


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

とりあえずcontroversialと言われているRPMを試してみた私たち。私たちの感覚では、これでも「まあまあ」の反応だったとは思います。全然合わないセラピーもありますからね。それからしたらかなりいい方。でもやっぱり、紙やボードの位置で誘導するのはちょっと気が引ける。 ... 続きを読む
とりあえずcontroversialと言われているRPMを試してみた私たち。

私たちの感覚では、これでも「まあまあ」の反応だったとは思います。
全然合わないセラピーもありますからね。それからしたらかなりいい方。でもやっぱり、紙やボードの位置で誘導するのはちょっと気が引ける。

私はRPMが言わんとしていることはわかっているのよ。
この記事見ればわかる。

2歳の健診の時に、膝の上に乗せてやったら全部できちゃった。
不思議なんだよね。この子ら。ホントにこういう現象あるの。
この時なんか、私はまだ自閉症の知識なんて無い時だからね。
健診は親と離してやった方がいいかもって今は思うよ。

こっちの学校にもだいぶ言ったんだけれどね。何度も。

「どうして同じできない事を繰り返しやらせるんですか?試しにちょっと手を添えてちょっと推す感じでやってみてくださいよ。そうするとできるんです!」

ってね。するとみんな「それはできない。」って言う。
アメリカは特に他人に触れたり、強制したりするのは厳しいんでね。

「どうしてこの子はこうなんですか?」
「自閉症だからねえ。」
「そんなのは知ってる。」

何度これが繰り返されてきた事か。
病院や学校での検査結果の帰り道、何度涙が溢れるのを堪えてきた事か。

そこにSomaさんのような母親の実体験に基づいた成功例、
「これはこうだから、こうすればいいんです。」が、
ドーン!
って出てきたら…そりゃ「お?」ってなる人続出ですよ。

でもな。言わせていただこう。
Somaさん、詰めが甘いわ!

よし。聞いて。

私とオット君は科学的根拠が無いのは疑ってかかるタイプの親。

ボビーはわがまま暴れん坊。やりたい放題。この子を操り、ウソの意思を親が伝えるのは今のところ不可能。w

ボビーと同じような子が150人くらいいる学校にいるから、だいたいどんな道を歩むのかわかっていて、「これでもまあえっか~」という心境には至っている。(ミラクルは信じてない。)

ボビーは寮におり、普段の生活情報を共有していないから、いくらでも本人しか知らない情報がある。

こんな私たちが、アメリカの教師や医師が納得する方法で、できるところまでやってみる!

どうだね…。
つまり…私たちが一般的な環境とツールで、ボビーに触れたり、ボードを持つ事無く、タイピングで意思を伝える方法を教えられれば、多くの自閉症者が救われる。
どっかで引っかかったらそれはそれで有用な情報となる。

こんな事が頭に浮かんだから眠れなくなったんです。

そして朝のジョギング中に、ユーチューブで適当に検索している時に、凄いのを発見しました!

その時の私の反応。
Saltbox_00109
ワキ汗がひどい。w

この動画。


ちょうど1年前の1時間くらいの動画。
チャンネルはJulie Hornokさんのもので、自身も自閉症の娘さんがおり、北テキサスでペアレントサポートや自閉症関連の出版などをしている方。

動画の最初の方はこの14歳の自閉症のDaniel君がまったりタイピングする様子。発語が全然無いタイプの子ね。

私のイラストのボビーとは雰囲気似てるよね。w
なぜか自閉症の子ってハンサムカワイイ顔立ち多い。

36分くらいのところから、お母さんの話が始まる。

それが衝撃なんです!

いいですか?みなさん。
私がざっくり訳します。
ーーーーー
ダニエルは3歳の時に自閉症の診断が出たけれど、親は驚かなかった。模倣や言語が遅れていたから。彼が物事をどこまで理解しているかはミステリーだった。クラッカーが欲しいかと言えば来るし、無いと言えば怒る。しかしそれ以上の話が理解できているのかはわからない。

3年くらい前、私たちが今まで出会った中で唯一ダニエルを本当に理解しているスピーチセラピストが、「ダニエル君、たくさんスペリングできるの知ってますよね?」って聞いてきたんです。私は「本当?」と。w

で、そのスピーチセラピストが「いやホント、タイピングやった方がいいかも。」と。

最初は紙のキーボードを使ったんです。ところがどういうわけか、ダニエルは指すべきキーでは無くて、その周りのキーを押してしまう。でもそのキーを押そうとしているのはわかったんです。
(ここでダニエル君乱入w)

スピーチセラピストは、もしかしたらキーに指がかかると、その字が見えなくなるから?と考え、四角い枠の外、上部分にABCを書いたんです。ダニエル本人に今聞くと、「それは違う。文字によってフォーカスが難しかっただけ。」と言うけど、私はあれは割と助けになったと思う。そのあと、ピザとかアイスクリームとかそういう欲しいものをタイプする練習をしました。

(で、こっからしばらく、大変だった人生、学区とのやりとりの辛さの話になります。私の経験とほぼ重なる。w ダニエル君本人によると、複数の絵カードにフォーカスすると頭痛がするそう。)

そして私は思ったんです。彼にとっては「お腹が痛い」を伝えられる事が、学校の勉強よりも大事だと。そこで毎日の生活でタイピングをさせる事にしたんです。「レストランで何する?」とかそういうのを全部。もちろんめちゃくちゃ拒否されました。イライラを見せました。諦めようと思う時もありました。絵カードアプリのProloquo2goもやりましたけどね。欲しいものを要求するだけで…(これもボビーと同じ!)。

その後もタイピングを続けましたけれど、やる気は潮の満ち引きのように上がったり下がったり…私も無理せずに、彼がイライラしている時は引き下がったり…そんな時でした。

1年前です。私の母が亡くなったんです。予期できませんでした。
その日、ダニエルにタブレットを渡し、「どう?」と聞くと、
「Sad」
「何で?」
「おばあちゃん」
「おばあちゃんがどうしたの?」
「おばあちゃん死んだ」
とても集中し、落ち着いていました。

彼は初めて欲しいものではなくて、自分の感情をタイピングしたんです。

そんな夏の後、学校に戻り話をしましたが理解されませんでした。
なので学校に行くのを止め、家庭で絵本について、タイピングで返答するところから始めました。「この女の子は何している?」みたいなのを。ゆっくりでしたが、ダニエルは全部答えられたんです。「何でこの女の子はそうしたの?」とかまで。

11月になる頃には、チャプターブックス(児童小説)を聞いて質問に答えられるようになりました。でもこの時点ではプロンプト(促し)は必要でした。でも私の知らない彼の好みの匂い(オレンジ)なんかも答えたりもしていました。

その半年後が今です。

私は「もうちょい上」とかのヒントは与えましたが、ボードやタブレットを持ってあげるようなことはしませんでした。

イライラして打てない時もありましたが、そういう時はやらないで待ちました。
ーーーーー

どう?

なかなか良いヒントになったんじゃないでしょうか?

私たちはipadを持って、その日…こちらの大晦日、日本の年明け頃にボビーに会いに行きました!

続く

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

昨日の記事では、RPMについて、かなり厳しい事を書きました。どうしてここまで書いたのかというと、自閉症を取り巻くセラピーというのはものすごい数があります。療育分野だけでなく、医療分野、怪しい理論の危険なもの、カルトか詐欺かこれは?ってのまで。なので慎重な判断 ... 続きを読む
昨日の記事では、RPMについて、かなり厳しい事を書きました。


どうしてここまで書いたのかというと、自閉症を取り巻くセラピーというのはものすごい数があります。
療育分野だけでなく、医療分野、怪しい理論の危険なもの、カルトか詐欺かこれは?ってのまで。なので慎重な判断をしていく必要があります。

そういう意味で言うと、RPMは身体への危険は無いセラピーですのでそれほどリスクは無いとは思います。残念ながら世間の目は冷たい…これは事実。

まあ私たちにできるのは、個人レベルで実際にやってみて、どういうことなのかってのを掴んでみるところからでしょう。

もちろん、1回やっただけで変化がわかるわけではないので、メソッドの理解のためにやってみるって意味です。

オット君も私も本を読み、ユーチューブにあるビデオを参考に練習もし、準備をしました。
参考にしたのはこれです。




実施場所は、学校の図書館の静かな一角。

学習に使える本も豊富。

私たちこういうの、意外とうまいんですよ。
ABAとかDTTとかやってきたからね。
かなり再現できたと思います。

つかオット君が才能あってウケた!

本を読み、その内容に関する質問をし、ビリッとわざと音を立てて破いた紙に、鉛筆でカシャカシャ音を立てて書いた文字の2択を選ばせるんです。その同じ鉛筆でこれとこれ、という風にトントンと音を立てて、本人に鉛筆を渡して選択させる。

わざと「こっちに決まってるじゃん!」っていう選択なのね。
Saltbox_00104
ウケんでしょ?w

IMG_20191230_142135388
で。やってみた!の感想!

まず良いところね。


1.ボビーが珍しく15分くらい一緒に座っていた!
途中でグネグネはしたけれど、席は離れなかった。

構造化された慣れた学校内というのもあるけれど、音を立てて気を引いたというのもあったかもしれないけれど、私たちの観察では、そこよりも本や質問の内容。たぶんこれだと思う。

毎年耳鼻科で耳の検査をします。耳鼻科で検査するのは、耳?それとも犬?とかさ。

笑うわ!w

ボビーもちょっとケタケタって笑ったりしたの!変な質問の時。

ほらこういう子たちって、知能低いと思われているから、3歳児みたいな内容ばっかりやらされるでしょう?今の私立自閉症学校は違うけれど、公立のDTTばっかやるクラスはそうだった。

でもRPMは、日常の事実に関する事とか、自然科学とか、そういうのを淡々と質問するのね。これは良い事だと思う。

もちろんもっと微妙な選択肢にしてもいいんだけれど、確実に正しい方を鉛筆で指せるようにするトレーニングだから、わざと極端な回答を用意したりする。

2.苦手な絵カードじゃないから、見てくれた。
これは後に書きますが、RPM関係無く、タイピング系の人がほとんど共通して、複数の絵カードを扱うのが辛いって言っています。文字だけのペラペラの紙の方が楽なんだと思う。これは私の経験とも一致。
wordcards

3.エラーレスラーニング
上のビデオを見るとわかりますが、まあハッキリ言って答えを誘導してますよね。

これがRPMが「ファシリテーテッド・コミュニケーションだ!」って誤解を受ける部分だと思うんですよ。

でもこれを、エラーレスラーニング、間違いをさせないよう、成功体験を積み重ねるトレーニングと見たらどうでしょう?発達障害の子によく使われるテクニックです。

そういう意味で、親子ともストレスが少ないトレーニング方法だとは思います。


さて。じゃあボビーにはどうなのかっていう話ね。

子供が寝た後に、かなり話し合いました。
12月30日の夜ね。


ボビーが簡単なはずの質問に、自力でどれだけ正答できたかですが、20質問中3問でした。低い!
しかも答えたのは最初の5分くらいだけね。
すぐに集中力が切れてしまいました。

エコラリアになっちゃったんだよね。
回答が。

A or B?って聞いて、全部Bになっちゃうパターンの時と、答えが「
A or B?」って鉛筆で両方叩くパターンとね。もちろんその度に修正させようとはしますが、かなりしつこくエコラリア。

もっとトレーニングすれば!
って思うかもしれませんが、10年やってもうまく行かないのは、やり方を変えていくしかないってのが、今回のチャレンジなのでね。

紙のQWERTYキーボードを鉛筆で指させるのも実は試してみているんです。

keyboard1
やっぱりこれの方が2択より良さげ。
やる気出てた。

しかしながら、文字をトントンと指すのでは無く、文字を〇で囲み始めてしまいました。
ボビーは常に斜め上!w

そこでこうやって斜めに持つのをやめて、テーブルに置いたら、今度はそこに普通に文字を書こうとしてしまいました。


しかも質問の内容では無く、
突然、自分の名前書いた。

自由すぎる。

良く言えば、全くファシリテーションができない子ってことですけどね。

ボビーは自由すぎる。

そしてオット君に言いました。

RPMって基本的に無発語で、手足や口のコントロールの不自由が目立つ子が、意思の疎通をトレーニングするには適しているけれど、ボビーみたいのには向いてなくね?

そう。私たちはIdo Kedarさんのブログも著書も読んでいます。彼はRPMで成功した人です。

自分の体験を詳しく書いてくれているので参考になります。ボビーとそっくり重なる部分もあれば、そうでない部分もあります。

オット君は言いました。

うん。正直さ。紙をビリッて破いたりとか、鉛筆でトントンとかも、ボビーにはあんまり関係ない感じがした。
年齢相応の本を読んで、それに関する質問をするというのはいいと思う。あれには反応していたよね。

同意。

他の方法も試してみよう。

私は実はちょっとショックであまり眠れず、ずっとネットで他の方法を調べたりしていました。

そして朝が来たのでとりあえず走りながらユーチューブを見ました。

次回:Day 2!



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

さて。自閉症児にタイピングを教えるとなると、チラホラ聞く言葉があります。そう。RPM。これについて私の見解を書いていきます。その前にまず、もう一度皆様に伝えたい。私は基本的には、「科学的根拠に基づいた王道」が好きな人です。(このブログの読者はもうわかっている ... 続きを読む
さて。自閉症児にタイピングを教えるとなると、チラホラ聞く言葉があります。
そう。
RPM。
これについて私の見解を書いていきます。

その前にまず、もう一度皆様に伝えたい。

私は基本的には、
「科学的根拠に基づいた王道」
が好きな人です。(このブログの読者はもうわかっていると思いますが。)

ただね。「科学的根拠」が、その団体の都合によって偏っていたりとかさ、対象や手法によって結果が違ったりさ、あるじゃん?

ここに思いっきり書いてある。
ハゲ治療とかダイエットと同じだと。w


どれが正しいとかって問題じゃないんだよね。やってみないとわからない部分もある。常識がひっくり返る事もある。

それを踏まえて聞いてください。

RPMとは、Rapid Prompting Methodの事です。
Rapid:迅速な
Prompting:促し
Method:手法

これが本ね。私が持っているのは比較的新しい、発語があるケース向けの本。
RPM book
RPMを開発したのは、インド人のSoma Mukhopadhyayさん(読めないw)。キレッキレのリケジョ母ちゃん。

重度自閉症のTito君の知性を信じ、めっちゃしつこく教育したの。手足を動かすのも大変な子なのに。手取り足取り。それだけじゃなくて、毎日の生活から自然科学から音楽から何から何まで、もの凄いインプットをするのね。えんぴつを輪ゴムで手に括り付けて字を書かせたり。思いつくこんなん?w

さすがインド人!すげえ!って思う。w

んでTito君が13歳の時に渡米、Somaさんはアメリカの自閉症の子供たちに教え始めるんです。どういう経緯かわかんないけれど。

それがアメリカのメジャーな報道番組で取り上げられたのね。

それがコチラ!(英語わからなくても見ればわかる!)



司会がTito君に聞くの。

お母さんが、プッシュしなかったら今はどうだったと思う?

Tito君が鉛筆で書くわけよ…。

「植物人間だったと思う。」

そりゃ一大センセーションよ!


ちなみにTito君今は30代で哲学者/詩人みたいになってる。
東田さんもそうだけどさ。

こういう人って思考が深いよね。
Saltbox_00105

でもね。

母ちゃんが意思をコントロールしてるんじゃね?疑惑は出るよね。w

今では全部自立して受け答えしているけどさ。

そうなんです。

残念ながら、RPMは疑似科学とされているんです。

ウィキ:


さて。ここまではRPMの簡単な背景を書きました。

私の見解?

このウィキを読めばわかりますが、確かに科学的根拠が弱すぎる!

手法として、サポートする人間がステンシルやキーボードを顔の前に差し出す形なので、意思をコントロールしているのを疑われても仕方が無い!

自閉症の子の手足のコントロールが効かないのはわかります。思っているとこと全然違うとこを指さしちゃうのも、私の経験上わかっています。

でもね。
例え難しくとも、それをやると疑われるのは当然です。

ここに書きましたが、


学校では、全く受け入れられていません。
親は酷く批判されます。

あとね。これもウィキに書いてあるけれど、バイアス無しのサイエンティストの検証を拒んでいるらしいんです。こういうのも疑われる原因です。

RPMはそこが問題!
本は参考になったし、方向性はいいと思う。

だったら堂々と証明してくれ!って思う。

というわけで、私たちはこの手法ではやらない事にしました。

今はコンピューター機器を通してタイプできる発語の無い自閉症者は珍しくも無くて、ネットに一杯います。特にipadやタブレットの出現で、すごく増えましたよね。RPMじゃない方法で習得した人も多くいます。

そんな有名な人とやり取りしたこともあります。

なので重度自閉症者でもタイピングができる可能性は高いです。普通の家庭でも取り組めます。

コミュニケーション能力が上がれば、情緒安定、行動改善につながると思います。

RPMのやり方が合っている子もいるでしょうし、効果が無いとは言いません!

今日はここまで!

次回は、
だけどRPMやってみた!
です。

おもろいでしょ?この企画。


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ