Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。

前回の続きです。徳川家康公が眠る日光東照宮の奥社(奥宮)の立派な207段の石段を、ふくらはぎの肉離れした状態で下りるのが、かなり辛くなりました。うううう。その時です!振り返ると…はああああああ?そこには金髪の兄さんが!とりあえず英語で礼を言いましたが、どうも ... 続きを読む
前回の続きです。

徳川家康公が眠る日光東照宮の奥社(奥宮)の立派な207段の石段を、ふくらはぎの肉離れした状態で下りるのが、かなり辛くなりました。

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うううう。
その時です!
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振り返ると…

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はああああああ?
そこには金髪の兄さんが!

とりあえず英語で礼を言いましたが、どうも英語圏の人ではなさそう。まあスリムでオシャレだから、アメリカ人では無いわな。笑

そんで遠慮なく腕に掴まらせてもらって無事石段を下りました。

眠り猫パワーは即効性だった!

もうね。足腰が辛いおばあちゃんの気持ちがわかったよ…みんなご年配には親切にしようね。

そんでね。兄さんには英語で話しかけたりしたんだが、全然反応が無い。ジェスチャーのみ。
なんか気まずい!


しかも!

207段下りたとこにオット君がいねえ!

あんにゃろ~!
仕方が無いので、境内をさらに下りました。


さてどうなったでしょう?




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続く

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今年の日本旅行の話です。初めてのボビー無し日本旅行…思い切って、彼がいたら難しいだろうというとこに行ってまいりました。そう。ボビーをこんな神聖な場所に連れて行けるかというと、まあ難しい。なにせ世界遺産ですからね…いきなり石拾って投げたり、枝で壁を擦るかも ... 続きを読む
今年の日本旅行の話です。

初めてのボビー無し日本旅行…思い切って、彼がいたら難しいだろうというとこに行ってまいりました。

そう。

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ボビーをこんな神聖な場所に連れて行けるかというと、まあ難しい。なにせ世界遺産ですからね…いきなり石拾って投げたり、枝で壁を擦るかもしれない子を連れては行けません。涙

自然の中にいると落ち着く子ではあるのですがね。

これも自閉症の子の不思議なところでして…このために危険とも隣り合わせなんです。自然に馴染み過ぎちゃうと言うのでしょうか…あたかも身体が自然に溶けるかのように、思いもよらない行動をしてしまうと言いますか…慣れていないと渓谷や沼地、水辺が多いところは怖いんです。

オット君はずっと行ってみたかったそうです。私は修学旅行で来た思い出がありますが、ゴージャスな東照宮のイメージが焼き付いていたので、マイキーにもぜひ思い出にと計画を立てました。

ところが!

なんと予定の1週間前のジョギング中に、
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人生初の肉離れをやってしまいました!
ババアだからというのもありますが、普段から走る人なので、時差ボケ、旅行疲れ、慣れないコンクリート歩道…などなど、色んな条件が原因だと思います。

キャンセルしようと思いましたが、楽しみにしていたので、ギリギリ日程をずらしました。

行った事がある方はわかると思いますが…、

肉離れ+東照宮=無茶!

でもまあね。

無茶が日常の私なので、湿布とサポーターグルグルで行きましたよ。どうにか頑張って順路通りに参拝し、有名な眠り猫のところに来ました。

この先に、奥社(奥宮)の宝塔、徳川家康公が眠るとされる場所があるのです。

フワーっとなんとも言えない秘めた場所です。
分厚い石段の数は207段!
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登りましたよ。
ここまで来たら、ちゃんと参拝する!

大変でしたがどうにか登り切りました。
オット君もマイキーも、大きな杉に囲まれた神聖な世界に何かを感じているようでした。

ああ来て良かった!
マイキーには、眠り猫のキーチェーン御守りを買ってあげました。
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可愛い!

家に帰ってから、学校用バックパックにつけてあげましたが、その時は無くしちゃ困るので、

「お母さんのバッグに入れとくね。」
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となりました。
ご利益は開運招福守」のようです。

と、ここまでは良かったのですが…階段を下りるのがめちゃくちゃ辛い!
とにかく立派過ぎる石段で、蹴上が建築法違反なんだわ。手摺も無いし!笑

もう私は横歩きで一歩一歩降りる感じでしてね。
マイキーが落ち着かないから、オット君と先に行って待っている事になりました。
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しかし…
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マジで辛い。もうダメ…。

続く

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前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。これもとても良い指摘です。実はバリバリ受けてました!これからも必要に応じて、バリバリ受けます!今日はその話です。障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに ... 続きを読む
前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。
これもとても良い指摘です。

実はバリバリ受けてました!
これからも必要に応じて、バリバリ受けます!


今日はその話です。

障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに、「In-Home Therapy」というものがありました。うちのような家庭は、精神的にも肉体的にもクタクタになります。そんな家庭に、社会福祉士、心理の資格を持つ方がやって来て、具体的なサービスを探し出してくれたり、話を聞いてくれたり、気持ちの切り替えを手伝ってくれたりしてくれるんです。
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いいでしょう?

アメリカは医療費が高いですが、いい保険に入っていたり(もちろん高い!)、州が提供する障害者の保険に加入していれば、かなりの部分がカバーされます。

前回も書きましたが、こういうのも「自責」から守るための仕組みなんですよね。

どうしても「格差」という問題が発生してしまうので、酷いように見えると思います。しかし実際は、住んでいる州や地域にそこを埋めるサービスが色々と用意されています。低収入でも適切なサービスを受けられる方法は多数あります。むしろ手厚かったりします。

In-Home Therapyは、5年間くらい、人が入れ替わったり、しばらくサービスを止めたりはありましたが、週に1回、2時間ほど来ていただいていました。我が家の事をちゃんと理解し、客観的に見てもらえるので、難しい子を育てながらの「これでいいんだろうか…?」というモヤモヤが解消できるというのが、一番の役割でした。

オット君も私も、ボビーが大変で精神的に参っている時に何度も支えてもらいました。あくまでも「ボビーの為のセラピー」ですが、結果、夫婦の危機も救われたんじゃないかと思います。笑

そして私たちは知識が付き、緊急の対処や大変な時の心の切り替えもできるようになりました。なので今は利用していません。しかし今後、また新しい課題に直面したりする時には利用すると思います。

それから学校とのやりとりって意外とストレス溜まりますでしょ?学校はもちろん一生懸命教育してくれています。それはみんなわかっているんですよね。

それでも言わないといけない事があったり、学校から言われた事に納得がいかなかったり。

ここで感情と切り離して、教育現場の立場を理解しつつ、保護者としての意見を言うって、よっぽどそこに熟練した人でないと難しいと思いません?

私には無理でした。笑

なので大事なミーティングでは、advocate(アドボケート)という人を連れて行きます。これは今でも使うサービスです。教育現場で言う「アドボケート」とは、教育の法律や権利に詳しいヘルパーです。
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アドボケートは、その子に必要なものを、めちゃくちゃ客観的に指摘、親をサポート、教育してくれます。

時々、サバサバし過ぎてこっちが辛くなる時もあります。しかしですね。アドボケートの多くは、自身も障がい児を育ててきたり、障がい児に関する仕事をしてきた方だったりするんです。

彼らは学校とのミーティングやメールのやり取りでの態度、文章、喋り方、用語の使い方を教えてくれます。

カッとしてしまった時、泣きたくなった時にどうしたら良いかまで…経験者なのでこちらの立場をよくご存知です。いいでしょう?これは助かりました。

学校側も、アドボケートを連れて来るか来ないかで、態度が違ったりもするんです。

「ヤバイ奴連れてきよった!」って感じで。

学校側はどうしても「経費削減」しなくてはいけない立場です。なのでここで、専門用語が飛び交うバトルがあるのですが、そこをアドボケートが手伝ってくれるのです。お決まりの言い回しとかがあるんですよ。

そんなの保護者は普通知らないですよね。
だから必要なんです。

もちろん、アドボケートを雇うのにはお金がかかります。ぶっちゃけ時給で言うと50~80ドルくらいかな。移動時間も含め。打ち合わせとかも入れると、まあまあ毎年それなりの費用が掛かります…。

しかしですね。こういうのは州の障害関連の課に申請すると、多少補助金が出たりします。そういう形でどうにかこうにかやっていくもんなんです。

去年と今年のボビーにはそれ以上のサポートが必要になりました。弁護士やセカンドオピニオンの医師などです。こうなってくると、かなり自分たちの懐から出す事になります。

きっついですよ。弁護士は時給300ドルくらいですかねえ。泣

うちはごく普通の家庭ですからね…。
できるだけ将来のことは考えないように生きてます!笑

しかしやはりその道の専門の弁護士というものを通して学区と話し合いとなると、話の進展度が違うんですよ。

無理してでも、まあやるしかない…。
中間層は辛いよ。

実は低収入の場合はボランティアの弁護士、プロボノ(pro bono)の助けを得られます。wikiリンク:プロボノ

こんな感じで、
いかに情報を集めて外部サービスを受けるかは、どの層にとっても大切な事になります。

日本の場合だと、まずは社会福祉士との相談になるのでしょうか?

保護者だけでは判断できない事はたくさんあります。
得られない情報もたくさんあります。

障害児育児だけに限らず、育児で行き詰った時には、上手に外部サービスを利用して安心を得てください!

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先日、こういうコメントを頂きました。書いていらっしゃる御本人の他責的な思考がひどいので、 家族カウンセリングしたほうがいいと思います自閉児ママみのっぴこちらがその記事:初めてボビーを置いて日本に帰ったら。なかなか良いご指摘だと思ったのでね。折角なので記事に ... 続きを読む
先日、こういうコメントを頂きました。

書いていらっしゃる御本人の他責的な思考がひどいので、 家族カウンセリングしたほうがいいと思います
自閉児ママみのっぴ

こちらがその記事:初めてボビーを置いて日本に帰ったら。

なかなか良いご指摘だと思ったのでね。
折角なので記事にします。みのっぴさん、ありがとう!

このブログで書かれる過去に起きた出来事は、私の失敗や後悔も入っております。そして「こうすれば良かった」「こうだったら良かった」という内容も含まれます。もちろん自分はその時その時でベストを尽くしているつもりですし、必死でもありました。

今だからこそ客観的に振り返ることができるのです。

そんな私の経験談や個人的な意見を読んで「自分は違うな。」って思って下さるのはありがたいです。それから、「自分も同じような経験をしているな。さてどうしよう?」って時に参考にしていただけるのもありがたいです。

そういう趣旨の個人ブログです。
申し訳ないですが、そんなできた人間では無いので先に謝っておきます!

ごめんなさい!
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皆さん、たぶん私以外にも海外生活のブログやSNSを読んだことがあると思います。

多くの人が、いろんなカルチャーショックにぶち当たりながらも、精神的にはなんとなくお気楽そうなイメージありませんか?そのお土地柄にもよりますが、特に欧米文化圏では、大らかなイメージがありませんか?

私は「他責的思考」という言葉を知りませんでしたのでググりました。「自責的」「他責的」という言葉は日本のビジネス用語としてよく使われるようですね。そして「自責」は良い、「他責」は悪いという位置のようです。もっともですね。そりゃ責任がある人が責任を取らなければ収拾つきません。

しかしながら、ググりながら思いました。なんでもかんでも「自責」にするのはリスク高いんじゃないかと。というのも、その個人を全面的に信頼することでもあります。

そして明らかに環境やシステムに改善するべき要素があるのに、それを指摘する人に対して「他責的=悪」と決めつけるケースが良いとは言えません。


私が思うに、日米で文化的に大きく違うのはここです。

リスクの取り方。

つまり「問題があって当たり前」の発想なんです。
これで「なんで外国(人)はこうなんだろう?」がだいたい説明できてしまうんですよ。


私は特に土木業界にいたのでね。
例えば日本はゼネコンが全部やるシステムが今でも主流でしょ?ゼネコンの「自責」を信じるしかない。

米国は建設マネジメントという第三機関が、発注通りに不正ないか確認し、オープンに管理していくシステムです。意図的でなくても、基本的に「問題は起こるもの」「リスクはあるもの」という考えがあるからです。

例えば出版もそう。米国では、エージェントを通して契約を確認しながら、作家に不利が起きないようにするシステムです。よく日本で作家が搾取されるでしょ?最近話題の、芸能事務所の問題もそうね。デーブ・スペクターさんなら、もっと上手く説明できると思うけど。

要するに米国では「自責」から守るシステムが発達していますよね。

使ったものも返品できちゃうわ。
自分で滑って転んでも訴えるわ。笑

そんな国です。保険とか弁護士とか大ビジネスですよね。たぶんこういうところが「他責的」に見えるとは思います。

最初はカルチャーショック受けますよね。私だって今でも「面倒くさい!」みたいに思う事もよくあります。

でも長期的に見れば、効率の良さ、イノベーション、多様性、生きやすさが生まれるのは、米国式です。

だって、

●できないこと、わからないことがあって当たり前。
できないことはできる人に任せよう。わかる人に聞こう。これから学ぼう、練習しよう。
全部はできなくていい。


間違いが起こるのは当たり前。
間違いを分析しよう。防止できるならしよう。
間違いが起きる想定でシステム作ろう。

人はそれぞれ違うのが当たり前。
違いを認めて新しい発想しよう。
できるだけ誰にでも対応できるようにしよう。

みたいな方向に行くんでね。

変なプレッシャーが無い。カバー力が凄い。
だからたぶん精神的に楽に感じる人が多いのだと思います。「ゆとり」どころじゃない。

「ゆったり」

今度書きますが、次男が通ってる音楽教室なんて、「音楽に下手も間違ったもありません。全部良いのです。」って教えてくれています。おかげで凄くやる気が出ているようです。「自分の曲作るんだ!」って。

学校もそう。授業参観にたまに行くけれど、間違いに対して否定的な反応を全くしないんですよ。先生の持って行き方が上手。

親に対しても否定的な事は誰も言いません。次回に書きますが、プロの方々が指導というか、自分たちでやり方を構築できるように導いてくれます。

「ゆったり教育」

なんです。
ただどこまでやるかは自分次第です。
そういう意味で、実は思いっきり「自己責任」の国ですよね。

日本もだんだんと多様性が考えられるようになってきて素晴らしいと思いますが、

まだまだ「自責」に見せかけといて「あなたは、ここのルールに従って自責的にやってください!」という「他責」になりがちじゃないですか?

受験戦争や残業地獄になるのも、やらないと責められるっていうプレッシャーでは?

すぐに「下手くそ!そんなんで人前に出るな!」「そんなの常識だ!」とかになるのも、

完璧女性(家はピカピカ、仕事もできて、子育てもニコニコでやり、性格は最高で、見た目もキレイで、必要以上に手の込んだ料理や弁当を用意し、子供のグッズは手作り!)プレッシャーがあるのも、

障がいや病気、老いなどで介護が必要な家庭が、「うちの問題だから…」って追い詰められるのも、この辺と関係ありません?

守られるべきとこまで、守られなくなってしまう。
伸びるとこが伸びなくなってしまう。
つまりある意味危険じゃないですか?

確かに日本はエラーが少ない!
みんな訓練されていて器用!


そんな勤勉で能力の高い人間が多いのに、ちょっともったいなかったり、「マニュアル」から抜けるのが難しかったり、「想定外」がよくあるのもこれじゃないですか?

そんで緊張感がありませんか?

日本に帰るとなると、いつもちょっと緊張するのは私だけでしょうか?

「どうしよう。粗相のないようにしなければ!」と。

ソワソワしてきたので、もう一回土下座しときます。
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すいません。

そして海外住まいは決して楽では無いのに、なぜかその緊張感から解放されている人が多いのも、こういうことなんじゃないでしょうか?

実は我が家のような家庭では、いかに外部のサービスを利用していくかは大切なポイントです。

堂々と利用していいんです!

そしてそのサービスはビジネスですから、内容を議論していくのも大切です。こういうのは「他責」ではありません。サービス向上の話です。

そういえば、話題の重度障がいのある国会議員さん方の活躍が楽しみです。

次回は外部サービスの事を書きます。

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凄いものが出てきたので、お見せしよう!東京時代のボビーの母子手帳!!ウォー!みんな見てみたいでしょ?見せちゃうよ!というのも、皆さんにもこれを見て、発達障害のスクリーニングの弱さを考えて欲しいんです。そして「疑い」がある子がすぐに適切な早期療育を受けられ ... 続きを読む
凄いものが出てきたので、お見せしよう!

東京時代のボビーの母子手帳!!

ウォー!みんな見てみたいでしょ?

見せちゃうよ!

というのも、皆さんにもこれを見て、発達障害のスクリーニングの弱さを考えて欲しいんです。そして「疑い」がある子がすぐに適切な早期療育を受けられるよう…

自ら動こう!
社会はなかなかやってくれないよ!
動きながら考える。
動きながら、社会に働きかける!

それしか無いのよ。待っている場合じゃない!

まずはこれ見て。これが1歳の時の検診。
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バイバイ、コンニチハなどの身振りをしますか?
のところ!

一旦、いいえに〇をした後、はいに〇をつけなおしてる!笑

どうしてだと思う?
これ。
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やってるよな!バイバイ!
だが、思いっきり自閉症バイバイじゃ!

他人に挨拶でやっているわけでは無い!
嫌な事から逃れたいときにやるバイバイだ!
でもやってるよな、バイバイ!
だから迷って「はい」に〇してしまった…。

そして当時はまだ目線も合ったし、ニコニコ楽しそうにしている事が多かったんです。
「おいで」とかもそれなりに反応していた記憶があるので、本当に正直に書き込んでいると思います。

そして1歳6カ月のはこれ!
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言葉は一応は出ていたからね。この子は。

ただ人に話しかけているわけでは無くて、ランダムに単語を言う感じ。耳で聞いた言葉をそのまま言ったりね。


だから「はい」に〇つけてしまいました。

目の動きにおかしいとこ無いかとか名前を読んだら振り向くかとかも、クリアしてしまっている。これも正直に記入していると思うよ。この頃は、自閉症なんて全然考えもしないくらい普通に見えていたんです。
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これでも。笑

でも見て。
「おもちゃをスピンさせる」って書き込んでる。これは典型的な症状だよね。


これに対し、誰も何も言ってくれませんでした。

そしてこれが2歳。
いよいよ「あれ?」って思い始めた頃ね。

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スプーン使えてんのよ。つみきもできちゃってんのよ。
確かね、ちょっと支えてあげるとできちゃってたの。
検診の時もこんな感じで。

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こういう子たちって、不思議なことに背中や肩やひじの支えがあると出来ちゃう時があるのよ。
親はコントロールはしていないのに。
心理的なものなのか、神経的なものなのかはわからないけどね。

2語文も、聞いたままにブツブツは言っていたからね。
「はい」に〇しちゃってる。コミュニケーションにはなってないのに。

それにこの頃もまだ、ハッキリとした自閉症らしさみたいなのはわからないレベルだったのよ。ホント。

でも数字と文字へのこだわりの強さがこの頃から出てきているよね。こうやってちゃんと書いてあるのに、誰も見てない、アドバイスしてない。
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何のための検診?
全部通っちゃったよ。

そんでこの頃から、私の方から保健所に「この子おかしいって!」って食い下がるようになったわけ。笑

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その頃の話はこちら

そしてやっと自閉症の診断が出た3歳児検診の頃がこれ。
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ここでようやく誰がみても問題がわかるレベルになります。

でもこれじゃ遅い!

私はたまたま早めに気が付いたから、2歳台で療育センターに通いはじめたけれど、見る人が見たら、1歳台でもわかったと思う。

というわけで…

皆さんもちょっとでも気になる事があったら、遠慮せずに発達相談に行ってください。

様子見しよう…なんて思わないでね!

いやもっと強く言っとくわ。

様子見すんな!はよ行け!

走っていけ!

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夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。ただいま~!ヴああああ!ヴああああああああ!彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そう ... 続きを読む
夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。

ただいま~!

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ヴああああ!ヴああああああああ!


彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そういうのともまた違います。喜びなのか、怒りなのか、泣いているのか…

親でもわかりません!

そのまま学校でランチだったのですが、こうやって私の顔を何回も見つめていました。
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これは薄っすらスマイルだったと思います。表情薄い子だからよくわからないけど。何を考えているのか…それはわかりません。

私たちがいなかった3週間は、おばあちゃんが何度か訪問してくれたようです。寮生は夏休みも毎日プールに入ったり、散歩したり、出かけたりがあるので、それなりに忙しくは過ごしているようですが、本来なら毎週来るはずの私たちが来ない事が、彼にどの程度影響していたのか…わかりません。

学校のホールにあるソファに座ると、
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と甘えてきました。「ディディ」が何だかわかりませんでしたが、次の日も訪問すると、「ベイビー。ダッコ―。」に代わっていました。

赤ちゃんになっちゃった!笑

11歳だけどね。カワイイでしょう?
行動見ていると、2,3歳くらいだからねえ。
言語レベルやコミュニケーション能力はそれ以下だけど。

「ベイビー」って言葉が出てくるのに、丸1日かかったのですかね?「抱っこ」なんて、赤ちゃんの時に聞いた言葉を今更使うし。笑

本当にこんな感じでですね。親でもわからないことだらけなんです。

それにね。こういう子だから、本当に幼児みたいなのかっていうと、そういうわけでは無いんです。内面は意外と11歳なんじゃないか?ってとこもあって。

コミュニケーション能力が無いからわからない
それでね。学校にそこに集中してもらおうかと思っています。

というのも、今日の訪問ではショッピングモールに連れて行ったんだけれど、フードコートの一角にある、小さい子が遊ぶコーナーでひっくり返ってね。
こうなってしまいました。
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これだけじゃなくて、オット君も蹴られたり、叩かれたり、私も腕を爪を立てて掴まれたり、噛みつかれそうになったりでした。
途中までご機嫌だったのに、特に理由も見当たらなく、突然です。

親でもわかりません。

私たち親は、ボビーが可愛くて可愛くて、家に連れて帰って、何事も無かったかのように暮らしたくなる衝動に駆られる事もあります。

でもできません。こういうところがあるからです。

せめて多少でも意思が伝わればね…本人も周りも少しは楽になるのに。

それができるって凄いことなんですよ。できる子の場合は本当に喜んでくださいね。
そしてそれを伸ばしてやってください!

私たちも、どうにか何らかの形でコミュニケーションができるようになるように、これからも探求していきます!


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去年のボビーは、警察と救急車を5回も呼ぶほどの大暴れでした。彼の部屋は一瞬でこうなります。普通の家具は置けないので、物は袋に入っています。(ボビーは小さい頃、和室が好きだったので、部屋の色を和室風にして、布団も置いています。w)私たちは日本に帰るなんてのは ... 続きを読む
去年のボビーは、警察と救急車を5回も呼ぶほどの大暴れでした。
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彼の部屋は一瞬でこうなります。普通の家具は置けないので、物は袋に入っています。(ボビーは小さい頃、和室が好きだったので、部屋の色を和室風にして、布団も置いています。w)

私たちは日本に帰るなんてのは考えもしませんでした。

というか、夜中に暴れてしまうかもしれない。家中を水浸しにしてしまうかもしれない。お漏らしで全部屋掃除状態にしてしまうかもしれない。外に飛び出てしまうかもしれない。

そんな毎日でしたから、私とオット君で睡眠も交代で暮らすほどで、冗談抜きに私たちのどちらかがぶっ倒れてしまうかもしれない、ギリギリで生きてきました。もちろん、何度も負傷もしました。それでも周りはドンドン私たちの負担を増やしていきました。

日本でも同じだとは思いますが、どんなに大変な家庭でも、限界を証明するのは難しく、市町村はすぐには動いてくれません。ようやく病院が地元行政に寮に入れるように要請してくれたのが去年の12月。やっと私たち一家に、まともな睡眠とサイクルのある生活が戻りました。

それから半年。ボビーもだいぶ学校で落ち着き、マイキーもビクビクしないで暮らせるようになりました。前回日本に行ったのは、2年前。主に私の母の家です。その時はまだボビーはそれほど暴れず、体もまだ小さかったので、どうにかなりましたが、

例のディズニーシー事件を起こしました。
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日本は、電車で子供を見かけても席を譲ってくれる国ではありません。ボビーみたいなのは舌打ちされます。道路も歩道と車道が分かれていないところが多いので、フラフラするこの子を連れて日本に行くのは無理だと悟りました。そこで暮らしている子なら、まだ慣れているかもしれませんけれど…こちらも迷惑をかけるわけにもいきません。親にはもう一生会えないと思っててと言ってあります。

というわけで、今回は初めてボビー無しで日本に行って来たんです。

何て楽なの!これが世間が経験している子育てなの?みんな文句言うな!楽だろこれ!

初めて心から楽しめた!
自由に動けて、誰もイライラもソワソワもせず、夫婦間でもマイキーとも一回も揉めず。

というか、日本人が優しく感じた…これは日本人が変わったの?

それともボビーがいないからなの?


米国東海岸から子供を連れて日本に行くのはだいぶお金がかかります。来年はオリンピックだから無理。その次の年になるかな…でも、もうオット君も脱サラ生活からサラリーマン生活に戻ろうかと思っているようです。となると、今回のような長期滞在は無理になります。

次回は1週間程度になるのかな…ボビーは一緒に行けるだろうか…もう置いていくのは辛いな…。
だって、3週間の旅行の後、寮にいったらこんな反応でした。
ただいま~!
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続く


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前回、私が視聴者60万人を超える子供向けユーチューバーである事を書きました。(こちら)今日は、ここに至った話、そして今現在、英語圏の子供向けユーチューブチャンネルが危機にある話をします。まずはここに至った話です。これは私がアメリカの書店イベントでもする話で ... 続きを読む
前回、私が視聴者60万人を超える子供向けユーチューバーである事を書きました。(こちら

今日は、ここに至った話、そして今現在、英語圏の子供向けユーチューブチャンネルが危機にある話をします。

まずはここに至った話です。これは私がアメリカの書店イベントでもする話です。(そのプレゼンで使ってる絵をそのまま載せます。)
read for tony
ボビーは小さい頃から、絵本を読んでくれない子でした。どんなに人気の本でも、どんなに楽しく読もうとしても、ご褒美上げたり、褒めたりとかしてもダメ。

「読むところまでいかなくても、指差しをしてお話をしてあげて。」とか、先生やセラピストのアドバイスを受けて毎日のように続けました。ところが10秒も一緒に座っていられない状態でした。というのも、

ものすごい拒否するんです。

上のイラストでは絵本を押し返しているだけですが、実際は、本は手から奪われ、投げられ、ビリビリにされ、下手するとページを食べてしまいました。もちろん、先生もセラピストもできませんでした。

興味のある本なら…と本屋さんに何度も連れて行きましたが、本屋さん自体が苦手でした。元々ハイパーレキシア(過読症)っぽい症状があった子なだけに不思議でした。本は、逆に情報過多になってしまうのかな?という印象もありました。

日本語の番組は、ピタゴラスイッチくらいしか見てくれませんでした。普通の子が興味を示すようなアンパンマンやおかあさんといっしょなども全て無視。ディズニーだろうが、人気アニメだろうが、トーマスだろうが、全く興味を見せませんでした。

ボビーが小さい頃はまだスマホはありませんでした。YouTubeには当時はまだ幼児向けのコンテンツはそれほどなくて、初期のSuper Simple Songsだとか、英語の先生が作ったようなのがいくつかある程度でした。あとは多少英語の番組が見られました。パペットやクレイアニメはなぜか観てくれることがありましたので、セサミストリートやガンビーを観ていました。でもそれも数分と持ちませんでした。

全く絵本を読もうとしない…どころかテレビも映画も興味無い、おもちゃでも遊べない、普通の子なら好きそうな食べ物も食べない…だって話が通じない…そしてモチベーションも無い…。

「療育」って、普通に想像するようなレベルでは越えられない何かがありました。

そこでモチベーション探しをしました。
ある日、図書館で紙芝居を借りてみました。絵本は隣に座って一緒に覗かないといけない。そしてページをめくらないといけない。そして読むための文字が書いてある。でも紙芝居は違う。
私の顔は絵の後ろ。文字は書いていない。
話は勝手に進む。でもテレビとは違う。もっと単純。

試してみると、絵本よりは少しその場が持ちました。でもこの子にはストーリーを理解する能力はありません。興味も示しません。すぐにどこかに行ってしまいます。

この子でもわかるレベルのものは無いのだろうか…。

丁度この頃、YouTubeで見せたいくつかの動画や番組を通して気が付く事がありました。幼児英語の先生が作ったようなシンプルな動画への反応は良いというところです。

watch for tony

そこで思ったんです。
自分で作ってみようと。
構想を練り始めたのは日本にいた時ですが、渡米して新生活が始まった頃、とうとうチャンネルを作りました。

その時は普通のお絵かきソフトとプレゼンテーションソフトのみしかありませんでした。でも「デジタル紙芝居」程度なら作れる!そう思いました。

自分たちで撮った写真や単純なイラストを使って、スライドショーを作りました。家にあった古いキーボードとエレキギターで音楽を作りました。

どうやって頭を洗うかとか、動物ABCとか、家にあるものの名前フラッシュカードとか、どうやって滑り台を滑るかとか。


ボビーはあまり興味を示してくれませんでした。笑
多少は見てくれましたけれどね。
それよりも意外と、普通にみんな観てくれて、いいコメントを貰えるようになりました。視聴者が徐々に増えていきました。

で、ある日。私がなんとなく作ったこれが、

爆発的に観られるようになったんです。

当時、オット君はサラリーマン、私はマイキーがプレスクールにいる午前中の数時間に動画を作るようになりました。

子育てと療育で大変な日々で、生活が楽でない事もありました。オット君に「お前も稼げればいいのに!」なんて言われて悔しかったこともありました。

なのでこれで稼ぎました。笑


もはやボビー関係無し!

面白い話でしょう?

ただですね。今、実はピンチなんです。

詳しいニュースはこちらですが、


YouTubeって子供に不適切な動画が多いじゃないですか?
明らかにクリックさせるだけが目的の大量生産動画とか。あとは子供を使っておもちゃを開けさせる動画で稼いでいる人とか。それを見て喜ぶおかしな大人とか。これに対し、とうとう政府が動き始めたんです。

私も親であるので、YouTubeがこれらを放置したことは責任があるし、政府がどうにかするのは当然の事だとは思います。

しかしこのために、まともにやってきたクリエイターたちも、巻き添えで打撃を受ける事になってしまいました。ここ2週間くらい明らかにアルゴリズムがおかしなことになっているんです。すでに完全に排除されてしまったクリエイターもかなりいるようです。

うちは今のところは辛うじてやっていますけれど、どうなる事やら…。

ちなみにフェイスブック、Roku、AppleTV、FireTVでも観られるようにはしているのですが、一応YouTubeがメインですからねえ。

というわけで、もしよければぜひチャンネルにお越しくださ~い!

YouTubeリンク:The Kids' Picture Show

そうそう。ロゴは紙芝居の枠なんですよ!
そこから始まったチャンネル…存続できるといいです。


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さて、とうとう私の正体を明かす時が参りました!タイトルの通りです。私は有名ユーチューバーなんです!英語教育に興味のある方は「これ知っている!」ってなる方も多いと思います。米国でも「このチャンネルの人です。」って自己紹介すると、「え!!ウッソー!!子供にめ ... 続きを読む
さて、とうとう私の正体を明かす時が参りました!

タイトルの通りです。

私は有名ユーチューバーなんです!

英語教育に興味のある方は「これ知っている!」ってなる方も多いと思います。米国でも「このチャンネルの人です。」って自己紹介すると、「え!!ウッソー!!子供にめっちゃ見せてるー!」ってなるレベルです。

わかりやすいようにいきなりリンクつけます。

The Kids' Picture Show



1番人気の電車動画は、今日の時点で38,000,000 viewsを越えています。もう1つ有名なのが車シリーズ。



上にあげたのは、トラックコレクションですが、働く車、様々なタイプの車、スポーツカー、膨大なピクセルアートの車のシリーズがあります。



これは緊急の車シリーズです。"Book Version"となっていますが、実はこのビデオに合わせた絵本を出版しております。子供が食いつきやすいYouTubeから、読みに興味を移せるように、と作りました。

自費出版ではありません。大手出版社、Penguin Workshopから出している本格的なボードブックです。日本のアマゾン、書籍ストアでもお買い求めいただけます。書店でのお取り寄せも可能と思います。(東京の丸善には一時期置かれていました。)


絵本のAmazonリンク:KIDS' PICTURE SHOW: VEHICLES

絵本はもう1つあります。


人気の動物シリーズです。
絵本のAmazonリンク:KIDS' PICTURE SHOW: ANIMALS

というわけで、たまに地元の本屋で読み聞かせイベントなんかもやってます。

どうしてこんなYouTubeチャンネルを始めたのか。
これからブログで少しずつ話していきます。


ピクセルアート以外も色々あります。
例えばこれは子供英語に役に立ちます。



小さい子やボビーみたいな子が、朝にやる事をビジュアルで理解し、聞き、読み、発語できるように工夫しました。音楽も私が作ったものです。声はオット君ね。

これもおススメ!3D!


自動車大好きな子が学べる算数!



形を学ぶのはこれ。


これは基本的な単語を読むシリーズ!


それから野菜!


現時点で300を超える動画があります。
常に文字を入れ、色やデザインも見やすいように心がけています。

「蓼食う虫もテキサス」のカイエさんが紹介してくださいました!


動画の内容、構成も工夫し、お子様と一緒に声を出して楽しめるようにしています。

幼稚園や小学校低学年の先生から、「学校でも使っています!」なんてメッセージを頂くこともよくあります。リクエストも多く、できるだけ皆様の期待に沿えるよう努力しております。

ぜひご覧ください。



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追加!このturkey jerky、Perky Jerkyってブランドなんだけれど、調べたら、三つ子ちゃん(1人がダウン症、1人がデュシェンヌ型筋ジストロフィー)のいる父ちゃんが人生かけて始めた会社らしいです!我が家と重なる…こんなにすごくはないけれど!もっと食べる!実際、すご ... 続きを読む
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追加!

このturkey jerky、Perky Jerkyってブランドなんだけれど、調べたら、三つ子ちゃん(1人がダウン症、1人がデュシェンヌ型筋ジストロフィー)のいる父ちゃんが人生かけて始めた会社らしいです!我が家と重なる…こんなにすごくはないけれど!
もっと食べる!
実際、すごくおいしいよ!

英語の記事:
https://www.fastcompany.com/3041463/when-family-trumps-business-its-time-to-pivot-the-perky-jerky-story

日本でも売っているみたい!
https://www.businesswire.com/news/home/20141214005033/ja/
デュシェンヌ型筋ジストロフィー支援もしている会社なので、みんなも食べよう!

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アメリカに帰ると決めてから、オット君と私は手分けをして書類の準備をしました。オット君は在米大使館への手紙、私はボビーに診断を出した医師への手紙を書きました。内容としては、自閉症スペクトラムの米国籍の幼児で、一刻も早く早期療育が必要であること。特に発語が限 ... 続きを読む
アメリカに帰ると決めてから、オット君と私は手分けをして書類の準備をしました。

オット君は在米大使館への手紙、私はボビーに診断を出した医師への手紙を書きました。
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内容としては、自閉症スペクトラムの米国籍の幼児で、一刻も早く早期療育が必要であること。特に発語が限られており、英語環境下での一貫した教育を考えていること。そのためには渡米するしかないが、母親が日本人なので、ビザが必要であることなどを、検査結果も添付して提出しました。

その結果…

緊急のケースとして認められました!

つまりですね。

米国では、早期療育はそのくらい大事と考えられているということです。

日本の先生もありがとうございました!
素晴らしい英語の文書をくださったんです!
渡米後も先生の手紙のおかげで、皆さん事情を一発で把握してくれました。

それでもプロセスには何か月も要しましたが、
私は貰った時、こんなでした。
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子供の療育、教育がこれでちゃんとまとまる。
あの懐かしい場所に帰れる。また仕事もできる。

いろんな思いがこみ上げてきてね。

でも自閉症育児アドベンチャーは、まだまだこれからだったとさ!


つづく

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オット君は、ようやく私たちの置かれた状態は、20代の頃の自由な生き方をしていた時代とは違うと気が付きました。米国に行くなら、ボビーに早期療育を受けさせるためにも一刻も早い方がいい。しかし、思いのほか時間のかかるグリーンカード(米国永住権)の申請手続き…。 ... 続きを読む
オット君は、ようやく私たちの置かれた状態は、20代の頃の自由な生き方をしていた時代とは違うと気が付きました。
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米国に行くなら、ボビーに早期療育を受けさせるためにも一刻も早い方がいい。しかし、
思いのほか時間のかかるグリーンカード(米国永住権)の申請手続き…。

オット君にスイッチが入りました!
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色々と調べていました。
そして、
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どうやら、緊急の理由がある場合はビザの発行を早められる場合もあるというのを見つけました。

ヨシ!これでやってみよう!
とにかくアメリカにまずは戻ろう!

ずっと苦しかった私の心が、フッと軽くなりました。

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