さて、どんどんタブーに切り込んで行きます!

すぐ「生産性」って評価する人、なんなの?
障がい者は生産性無い的な発言とか。障がい者に対してだけじゃないよね。なんだありゃ?
「経済効果」って意味なら、人間、存在するだけで十分効果あるんだけどね。経済はモノの生産だけじゃないのにね。そもそも社会は経済だけじゃないのにね。
昭和引き摺ってんのか?

令和ではこれを卒業しようじゃないですか!

でなんですが。

日本でチラホラ聞く話で、重度の障がい児の親が障がいの重さマウントを取ってくるとか、生産性が低い子供らの方が手厚く扱われてズルいとか、親も頭おかしいとか、酷い言われようがあるわけですよ。笑

ほんとこういうのアメリカで聞かないんだけど。言う奴がいたら、みんな怒るし。なんで日本はいい人が多そうなのにこうなんだろうか…。

そして…
障がいが重い方が大変かどうかハッキリ言ってやろう。

大変に決まっとるだろが!

やっぱ特に脳の障がいと身体的な障がいが両方あるケースは無茶苦茶大変だと思う。
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目に見えないタイプのもあるからねえ。心臓が悪いとかてんかんがあるとか、アレルギーが半端ないとか。
比較しようが無いよね。

確実に言えるのは、ボビーは今のところそういう問題が無いので、それからしたら、ずーーーーっと楽です。
でもコミュニケーションが取れるタイプの子と比較したら、そりゃまあ大変すよ。

これは事実であって、別にマウントでも何でも無いです。別に大変自慢しているわけでも無いし。

だから普通に自分の子ができない事ができる子は、「素晴らしいなあ!お母さん、お父さん、それ凄いよ!」って言ってあげたくなる。そして、そんな子にもその子特有の悩みがあって、私が想像できない苦労があったりするのもわかっている。

その辺をどうにかみんなに伝えてみたい!

私の場合は「自閉症スペクトラム」のケースしか知らないんだけれど、それなりに色んな子と保護者に出会ってきているんでね。私の中になんとなくスペクトラムのチャートがあるんですよ。

ボビーがいた公立小学校の子で説明してみますね。マイキーは同じ小学校なので、ボビーと幼稚園の頃から一緒だった男の子3人を今でも見かけます。
学校の廊下に、その中の1人、エリック君が普通クラスの集合写真に写っているのを見ました。
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この子、幼稚園の時は全然喋れなかったのに、長い事ボビーと一緒の特別支援クラスだったのに、今は授業のほとんどを普通クラスで過ごしているそう。友達はあまりいないようだけれど話はできてた。すごいなあ。

そして更に凄い子がいます。マット君。この子はものすごく喋るタイプでした。小さい頃、1日中ずっと喋ってました。図鑑が好きで誰かれ構わずもう説明しっぱなし。これはこれでお母さん大変そうでした。この子も今は5年生。なんと今年、学校のスペリング・ビーコンテストに出て、全校で10位くらいでした!
大勢の前でスペリングを口頭で答える競技ですよ!

ちなみに、うちの定型発達児、マイキーは5位でした。私がボビーに言葉を教えるの頑張ってたら、隣で聞いてたマイキーの方が伸びた。笑

さあ、このエリック君とマット君を私の勝手なスペクトラムで見てみましょう。小学校5年生ね!

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どう?分かりやすい?

そうなんです。
私に言わせると、同じ自閉症でもコミュニケーションレベルで、学校でのポジションもセラピーにかける時間、費用、手間暇、そしてそれで得られる効果も、かなり違うんですよ。

これは大きいです。
「スペクトラム」にギャップはあるんです!
これは世間に知って欲しいです。最近ここの部分がうやむやにされてしまって、無理させられてる感があります。

表の左の方にウィル君がいますね。この子もず~っとプレスクールから一緒でした。言葉がほとんど出ないけれど、ボビーと良く似ているタイプです。

そして、ボビーのように発語できる子とできない子のところにも、大きなギャップがあります!


この同級生の家族のうち、今でも話すのはウィル君の親です。どうしてもそうなっちゃうんですよね。同じカテゴリーのとこでないと、顔を合わせなくなっちゃうから。

ウィル君は今でも公立学校にいます。親はボビーと同じ学校に入れたいそうです。しかし前にも言った通り、自治体は簡単には外部の学校には行かせてくれません。
私から見たら、今すぐにでも行かせるべきなのに!

前にも言いましたが、私たちのような家族がいるから福祉という社会の重要な部分が育ち、間接的にあなたやあなたの子供たちの安全が保障されるわけです。こういう子の教育テクニックが、あなたの子供の教育にも役立っているのです。

だとすると投資する部分でしょ?これでビジネスと雇用もたくさんうまれるわけだし。

まあここが私ら障がい児の親の腕の見せ所ですよ!
社会に超必要な人間です!

もう一回表を貼るね。見て欲しい事があります。
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この真ん中辺。
この辺に相当するケースって、判断難しいと思いません?ある意味、どっちかに振り切ってくれた方がわかりやすい。

そうなんです。ボビーの幼少期はその位置だと考えられていたのです。これが困難を極めました。

だから私、どっち方向の痛みもちょっとだけわかります。


そしてこの表をグーンと延長すると、「グレーゾーン」や「定型発達」もスペクトラムに入ってくるわけです。
たまたまコミュニケーション能力や身体の状態のために直接話す機会が少ないだけです。

どうでしょう?
身近に感じてもらえましたでしょうか?

うまくはまとめられなかったけど。