Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。

2019年04月

みんな!バーチャル東京療育の時間だよ!マイクラよりも面白いよ!ゾンビもいっぱい出てくるよ!さて、療育が始まって1か月頃でしょうか。やっとオット君が参加するチャンスが来ました。私は例のトイレは無視しました。あんなのアメリカ人に見せたらCNNに電話してしまいます ... 続きを読む
みんな!
バーチャル東京療育の時間だよ!
マイクラよりも面白いよ!ゾンビもいっぱい出てくるよ!


さて、療育が始まって1か月頃でしょうか。やっとオット君が参加するチャンスが来ました。

私は例のトイレは無視しました。
あんなのアメリカ人に見せたらCNNに電話してしまいます。
トイレのエピソードはこちら

クラスはいつも通り、安定のゾンビパーティー。

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先生の指導に従いながら、他2名くらいのスタッフが介助するような形でしたが、あまり広くない部屋なので、ずっと嫌な予感はしていました。そして一瞬でした。
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かんしゃくボーイがやっちまいました。

血もちょっと出ました。かんしゃくボーイの親は平謝りしていました。私たちも彼らを責めるわけにはいかないのは分かっているので、どうしていいのか分かりませんでした。

応急手当で消毒して絆創膏が貼られました。その場にいるのが辛くなって、結局そのままに立ち去りました。あとで考えたらさ。これ…アメリカだったら、救急&抗生物質コースだよね。確実に。

スタッフも謝っていましたが、もうなんかここに来るのが一気に嫌になりました。それでもまあ行かないわけにもいかないので、次の週行くと、もうボビーは完全におびえていました。

私は職員のところへ行きました。

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あのクラスはまずいんじゃないかと。
うちの子はそのころ攻撃性や自傷はなかったんです。なので、ちょっとあそこは合って無いんじゃないか?ほかのクラスは無いのか?と聞きました。すると、

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結局、こいつはノロノロしているので、自分で他にもうちょっと通用する職員を見つけて、先生と連絡を取りました。先生によると、一刻も早く療育が受けられるよう、空きがあるところに入れたけれどもう一つのクラスの方がいいかもしれないという話でした。

そして例のマジックミラーの方の教室が始まりました。

時々、かんしゃくボーイが道端にひっくり返っているのにすれ違ったりもしましたが、親とはお互い目も合わせませんでした。

そこには謎の「その方が互いの為にいいだろう」という空気がありました。


本当は好きだったんだぜ!ゾンビ母!

というわけで、次のひどいエピソードをお楽しみに。

そうそう。例のトイレね。その後、こんな感じになりました。

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めでたし、めでたし。

どう?東京に住みたく無くなったでしょ?
このブログは東京一極集中を止めるのにも一役買ってるよ!
応援してね!

次回:


  

自治体の提供する療育に初めて行った日の話です。住んでいる場所からは電車を乗り換えて行くところで、確か45分程度のセッションの為に、行き帰りにその2倍くらいかかりました。初めてなので、ちょっと余裕を持って福祉センターに着くと、職員の方にロビーで待つように言われ ... 続きを読む
自治体の提供する療育に初めて行った日の話です。

住んでいる場所からは電車を乗り換えて行くところで、確か45分程度のセッションの為に、行き帰りにその2倍くらいかかりました。

初めてなので、ちょっと余裕を持って福祉センターに着くと、職員の方にロビーで待つように言われました。すると建物の後ろの大きなドアが開きました。そこで見た光景。

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このセンターには、さまざまな知的障がいのある方がいらっしゃるようで、見るからに障がいの重い方や、複合する障がいのある方の出入りをたくさん見ました。年齢も様々のようでした。

私が知らない世界がそこには広がっていました。決して愉快な状況ではないのに、不思議な優しさの空気がありました。自分みたいな人間がここにいるのが場違いに思えました。

その時、職員の方が来ました。療育の手順の説明が始まりました。
まず、セッションの前に専用のトイレに連れて行ってくださいといわれました。トイレに行かせないと持たない子もいるし、毎回やることで習慣化させること、トレーニングの一環とのことでした。そこでまずトイレに連れて行きました。そこで見た光景。

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うそだろ!
アゴが出るくらいおののきました。

つかやべえだろ!丸見えだわ!意味わかんねえわ!
なんかマットみたいの敷いてあるし!

それでもとりあえずやらんとまずいだろうと、ボビーをトイレに座らせようとしましたが、もちろんこんな環境では無理でした。家でもまだまだ難しく、基本ずっとオムツの時期でした。
2歳半だったがな。

そして職員の方が、クラスに案内してくれました。
そこで見た光景。

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マジか。
ここが私らの属するとこなのか。

違うだろ!違うよな!
他の子供たちは、うちの子よりも2歳くらい年上の感じでした。
…なんで?なんで?なんで?

この時点で、私はもう頭が混乱していました。
このグループレッスンは、親も参加する形のものでした。言われた通りにはやりましたが、もう心ここにあらずでした。

この子たち無茶苦茶じゃん!親ゾンビになってるじゃん!

なんでだよ!
なんで私たち、ここにいるんだよ!


モヤモヤしたまま、教室を出て、ふと隣の教室を見ました。そこで見た光景。


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職員の人に何のクラスか聞くと、「あ、ああ。違うクラスです。」と話を濁してきました。しつこく聞くと、「ああ、もう少し…あのその、高機能の…」みたいな返事が返ってきました。このクラスでは、保護者はマジックミラーの外から観察するようになっていました。

帰りの電車で、胸が張り裂けそうでした。オット君には福祉センターに無事に行った事は伝えましたが、このモヤモヤは伝えられませんでした。

次の日の午前、いつものように、家の近くの子育て広場に行きました。いつものお母さん方と定型発達児が、幸せそうにワイワイやっていました。

家に帰った後、涙が止まりませんでした。


次回:


みんなの障がい児育児、応援しているよ!
私のアホな心の行方を楽しんでね!



  

無償でやってくれた事にはケチつけない方針だよ。得意不得意、好き嫌いは諦めるのも肝心だよ。拍手ボタンは何気に嬉しいよ。ツイッターも見てね。https://twitter.com/saltboxcomic  ... 続きを読む
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無償でやってくれた事にはケチつけない方針だよ。
得意不得意、好き嫌いは諦めるのも肝心だよ。

拍手ボタンは何気に嬉しいよ。

ツイッターも見てね。
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次の日見つかったよ!マイキーはその夜気が付いたよ。「双眼鏡の事が気になっただけだい。」ってとぼけてたよ。ツイッターも見てみてね。https://twitter.com/saltboxcomic  ... 続きを読む
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次の日見つかったよ!
マイキーはその夜気が付いたよ。
「双眼鏡の事が気になっただけだい。」ってとぼけてたよ。

ツイッターも見てみてね。
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前回の続きです。最初のエピソードはここよ!自閉症に気付いた時の話明らかに他の子となんか違うと思ってもね。赤ちゃんもいるし、どうしたらいいのかわからなかった。もちろん妊娠中も、子育て広場や保健所に相談はしていたんだけれどね。まだこの時点では、誰も何とも言え ... 続きを読む

前回の続きです。
最初のエピソードはここよ!


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明らかに他の子となんか違うと思ってもね。赤ちゃんもいるし、どうしたらいいのかわからなかった。

もちろん妊娠中も、子育て広場や保健所に相談はしていたんだけれどね。まだこの時点では、誰も何とも言えなかった。

この頃のボビーは、数字、文字にもの凄く興味があり、数字は20くらいまで言えて、ひらがなもアルファベットもかなり読めてたんです。今でこそ、「バリバリの自閉症要素!」って思うけれど、定型発達でもそういう子いるじゃん?

わからないよ、ホント。
周りにどんなに「変じゃない?」って聞いても、「いやうちの子も変だから~。」みたいな反応でさ。笑
まあそうなるよね。


いい?みんな!お涙頂戴タイムよ!

ドーン!
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実は、私はそれ以上の何かを感じて、人知れず保健所の看護師に相談に行っていたんです。泣きながら。
オット君は、日本語もそんなにできないし、日本のシステムもよく解ってない。外資系でも日本で働いていれば、やっぱサラリーマンで残業もある。母は比較的遠くないところに住んでいるけれど仕事もあるし、そんなには親しい仲では無い。
乳飲み子連れて、コミュニケーション取れない多動の2歳児の相手。

もうヘトヘトでした。


もしあなたが今、こんな思いをしているのなら、今すぐ保健所へゴー!!

いい?聞いて!
ここでやっと言われたんです。検査しましょうと。

支援センターに検査してくれる医師がいるとのことで、すぐに予約しました。2カ月くらい待ちましたが、2歳4か月くらいの頃かな…。「自閉症疑い」と言われました。

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ここから発達障害サポートセンターでの週1回のグループ療育が始まりました。

そう。たったの週1回。アメリカだったらもっと手厚いです。
ABAでね。そのことにはすでに気が付いていたので、すぐにABAの本を取り寄せ始めました。

と同時に、日本は日本で規律正しい、素晴らしい学校教育があるじゃないですか?この時点ではとにかく出来る事をやる。それだけでした。

支援センターは、電車に乗って行くところでした。東京だからね。
私たちは自動車も無いし。どうしても混んでる時に当たってしまうこともありました。

みなさん、こんな経験あるでしょう?

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これはね。「すいません!」自動化で乗り切りましょう。
できるだけすまなそうな顔をしておくのがポイントです。(女優魂よ!)

でもさすがに暑い夏になって赤ちゃんを連れて歩くわけにもいかない時期は、母にマイキーを見てもらって、ボビーを抱っこで出かけたりもしました。真っ直ぐ歩かない子だからね。途中でひっくり返るし。

抱っこもこんな。


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これも、今考えると「自閉症あるある」なんだけれどね。
のけぞる。暴れる。

で、仕方なくハーネスつけて歩かせると、クソジイイ、もしくはクソババアに、「犬じゃないんだから。」「クスクス。」みたいに言われる。

ハーネス外すと、マジで駅のホームでダッシュされたり、歩道の外に飛び出しそうになったり、もう怖くて怖くてね。こういう危険を考えたらね。

皆さん、堂々と安全対策してください!

大丈夫。わかっている人はちゃんといるから!
みんな、もうこういう頑張っている人は褒めようよ!
いいよ5歳でベビーカー乗ってても!うちそうだったもん。

それからね。
私は出産後から、毎日ビリーで鍛えてました。
ビリー・ブランクス。
覚えてる?

見て。私のコレクション!

billy

そしてね…。今はもっとすごい事になってるぜ!
そのうち書くけど。(書いたよ:こちら

「子育てで、腕太くなっちゃった~。」とかのレベルじゃないから。


というわけで、またボチボチ、ボビーの事書くね!
何歳ころの話が聞きたい!とか質問あったら、コメントよろしく!

自閉症育児、応援してます。
愚痴でもコメントしておくれ!

次回:


 
 

ボビーとマイキーは、実は東京生まれです。ちなみに私も東京生まれです。子供ができる前は、オット君と私はアメリカの都会で狭いアパートを借りて共働きで暮らしていました。そしてある日のこと。オット君が東京に転勤になりました。私は突然、専業主婦になりました。結婚し ... 続きを読む
ボビーとマイキーは、実は東京生まれです。
ちなみに私も東京生まれです。

子供ができる前は、オット君と私はアメリカの都会で狭いアパートを借りて共働きで暮らしていました。
そしてある日のこと。
オット君が東京に転勤になりました。私は突然、専業主婦になりました。結婚してもう7年くらい経ったのか…まあこれも流れだろう…。

そして幸せが訪れました!


ボビー爆誕!
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やべえ!かわいい!
親バカかもしれませんが、マジで人形みたいな子が産まれました。
奇跡だわ。この時、この子を見て障がいがあると思う人はゼロでしょう。

そして普通にニコニコし、目線も合い、当時の写真もカメラ目線で、保健所の各検査も難なくこなし、成長記録もごく普通、健康で良く食べ良く眠り、何の疑いもありませんでした。

…ところが。

1歳くらいで歩き始めの頃、やたら慎重なんですよ。足腰はとっくにしっかりしているのに、伝え歩きから自立歩行になかなか移らなかったんです。でもまあこのくらいの頃の成長はものすごい個人差あるので、こんなもんかと。

結局、11カ月くらいでは、もう歩けそうな雰囲気だったのに、自立歩行は1歳3か月くらいでした。

そんでね。ちょうどその頃、2人目妊娠だったんですよね。
そしてマイキーが産まれる直前、ボビー2歳なりたての頃かな。


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どうも変だと。
そろそろ言葉ももっと出て、周りと話したがったりする頃でしょう?イヤイヤ期とかね。

ところが全然そういう感じじゃなかったの。

もちろん毎日たっぷり相手してあげたし、公園や自治体の子育て広場に連れて行って、保育士さんがいるようなところで他の子供と遊ばせたり、随分頑張ったんだけれどね。どうも何かが違う。

そして…

マイキー爆誕!
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見た目双子だから、同じ絵。

そんで私はしばらく出歩くのも大変な時期でしょう?
オット君と私の母が、ボビーの面倒をみてくれてね。

そんで2人とも、同じ事に気が付いた。何か変だぞと。

散歩に連れて行くと、池の水面のキラキラに見惚れてる。
自動ドアの開閉を楽しそうに見てる。
シーリングファンに釘付け。
話しかけても、反応薄い。

そこからね。色々と典型的な自閉症の症状が出始めました。

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数字パズル大好き。ブロックはなぜか逆さまにして並べる。車の車輪で遊ぶ。他の子と遊ばない。好き嫌いが激しい。普通の「しつけ」でどうにかなるレベルじゃない感じの好き嫌い。いつもと違う道を行くと泣く。むちゃくちゃ多動。布団に挟まりたがる…などなど。

もう典型的でしょう?

でも当時は自閉症の知識はほとんど無かったのでね。
ネットで調べましたよ。典型と知った時のショックでかすぎた。


どうしたらいいのよ!

ようやくマイキーが外に出られる月齢になってから、また自治体の子育て広場に行くようになりました。
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ここには他の保護者もたくさんいますし、経験豊富な保育士さんも常駐しています。そこで相談すると、皆さん優しくて、ボビーの相手を一生懸命してくれました。赤ちゃんがいると、お母さんは上の子の相手を同時にするのは難しいですよね…本当に助かりました。
こういう場所はありがたかったです。

しかし、まだこの時点では、「この子は自閉症です!」と言ってくれる人はいませんでした。「ちょっとゆっくりなのかな?」というのが、大半の意見でした。

特に当時の我が家は、外では日本語、家では英語という環境だったので、バイリンガルによる言語の遅れという疑いもあったからです。

(続く)


ボビーの事で書いて欲しい事があったら、お気軽にコメントくださいね!

 

この店潰れてよし!しばらく落ち込んだよ!入れ違いに入って来た赤ちゃん連れの女性は、ベビーカーを置いて隠してたよ。写真見てみる?オット君でも直立で試着したっつってた。2mくらいの人が作ったのだろうか?万引き防止だろうか?誰も気が付かないのか?クレームは無い ... 続きを読む
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この店潰れてよし!
しばらく落ち込んだよ!

入れ違いに入って来た赤ちゃん連れの女性は、ベビーカーを置いて隠してたよ。

写真見てみる?

fittingroom

オット君でも直立で試着したっつってた。

2mくらいの人が作ったのだろうか?
万引き防止だろうか?
誰も気が付かないのか?クレームは無いのか?

アメリカは時々、わけのわからんことある。

子供のスニーカーやジャージを買うのにちょうどいい店なんだけどね。


 

もはやそんなに未来じゃない気が!今時のアメリカの小学3年生のマイキー。STEM教育だの、プログラミング教育だのやっているよ。最近はクリエイターの視点になってきたので、面白い事言うよ。でもあれだよね。近頃はゲームだとかユーチューブだとかのバランスが難しいよね。我 ... 続きを読む
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もはやそんなに未来じゃない気が!

今時のアメリカの小学3年生のマイキー。
STEM教育だの、プログラミング教育だのやっているよ。
最近はクリエイターの視点になってきたので、面白い事言うよ。

でもあれだよね。
近頃はゲームだとかユーチューブだとかのバランスが難しいよね。
我が家はそういう物に対して頭っから「教育に悪い!!」と、根拠の無い否定はしない方針だけれども。

自作ゲームつくる能力やプロユーチューバーのプレゼン力があったら、社会人として立派だわ。


 

実際、SNSに上のスペリングで書いてたよ。(猫写真と共に。)シェルどんは、本当に楽な猫です。小さな子供、他の犬猫にも動揺しません。セラピストやビジターが来ても隠れるどころか、玄関にお迎えにいく子です。自閉症児のボビーも、なぜかシェルどんとはコミュニケーション ... 続きを読む
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実際、SNSに上のスペリングで書いてたよ。(猫写真と共に。)

シェルどんは、本当に楽な猫です。
小さな子供、他の犬猫にも動揺しません。セラピストやビジターが来ても隠れるどころか、玄関にお迎えにいく子です。

自閉症児のボビーも、なぜかシェルどんとはコミュニケーション取れてます。セラピーキャットかも。

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長男のボビーの紹介です。発達障害児の育児は大変っちゃ大変ですが、世界の見え方がひっくり返って楽しかったりもするよね。そんじょそこらの小説や映画じゃ感動しない精神になるよ。  ... 続きを読む
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長男のボビーの紹介です。

発達障害児の育児は大変っちゃ大変ですが、世界の見え方がひっくり返って楽しかったりもするよね。

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はじめまして、チーです!自由すぎる、適当すぎる我が家をマンガにしてみることにしました。非常識な人間ですが、どうぞよろしくお願い致します。追加:実物の写真。  ... 続きを読む

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はじめまして、チーです!

自由すぎる、適当すぎる我が家をマンガにしてみることにしました。
非常識な人間ですが、どうぞよろしくお願い致します。

追加:実物の写真。
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