Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

2019年06月

私がオット君に「ずるいよ!」って言ったのには、こんな背景があるんですよ。(その話はココ)結婚は1999年。世紀末!そっから何が起きたか。すいませんねえ。話遡り過ぎで。覚えてます?いやもっと遡ろう。私は普通の日本の学生、「団塊ジュニア」「氷河期」に当たる世代で ... 続きを読む
私がオット君に「ずるいよ!」って言ったのには、こんな背景があるんですよ。(その話はココ

結婚は1999年。世紀末!
そっから何が起きたか。
すいませんねえ。話遡り過ぎで。
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覚えてます?

いやもっと遡ろう。
私は普通の日本の学生、「団塊ジュニア」「氷河期」に当たる世代でした。1997卒か。でもまあ仕事が見つからないわけでは無かったんですよね。つか私は優等生だったので余裕でした。しかし建設系なんでね。
建築じゃないよ。土木の方。

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ビルダーの方やりたかったけど、日本のゼネコンは女子は採用したがらないし、公平な扱いは無いと聞いていました。そんで設計コンサルは超絶ブラック。

就活で話した先輩は全員残業自慢!

しかもそれこそ私は当時から、パンプスもハイヒールもストッキングも拒否する系女子でしてね。あれ具合悪くなるのよ本当に。あの皮膚感覚も嫌だし、

なぜかおならが止まらなくなる。

これ私だけかと思ってググってみたら、英語でも日本語でもお腹の調子が悪くなる、ガスが溜まるって言ってる人たくさんいる。

医者はこれちゃんと注意してくれ。健康の問題だ。

それにそれで面接とか仕事とか最悪だろ。
いいんか屁っこき社員で!

マジで最近で最後にストッキングとヒール履いたの、4年前の自分の弟の結婚式だったんだが、コケてストッキング破けて、血まみれで帰った。

マジ無理なんだって。

あれ履けっていうなら、手当てくれや。
月10万円+医療費。それで手を打つ。


それからさあ。

ガリガリの子供みたいな体型を成人女性に求めてんの日本くらいだろ。ババアは生足ダメとか。キモいんだよ!
そんな事言うならジジイ(20代以降はジジイな、お前らの定義によると)も夏にストッキング履け。

もうすぐ日本に行くが、ショートパンツでいったるわ。ゴツゴツのぶっとい筋肉脚で。何か言ってみろ。
警察呼ぶだけだ。ハラスメントは犯罪だからな。

こういう人なので、ボーイフレンドになってくれたのは不良外人のオット君くらいだった。その前にいた彼氏はブラック企業に勤めてどっかに飛ばされたので別れた。

そして仕方ないから大学院に行った。
東大な。
言っとくわ。
工業高校からそこまで行った女子って私くらいじゃねーの?
研究者になれば服装はうるさいこと言われんかなと。
しかし甘かった!バイトしながら研究とか無理だった!
そんで中退した。成績は悪くなかったんよ。信じてね。

身を救ったのは、工業高校出身で、設計バイトもよくやっていたため即戦力があったことだった。

米国の大学なんて行った事も無く英語も下手だったが、図面やらなんやら見せたら、一発で米国の中堅ゼネコンのエントリーレベルエンジニアの仕事に就けた。


初任給は日本の倍だった。

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日本は工業高校の地位を上げるべし!

真面目に!

いいか?東大生はお勉強したい奴ばかりだった。
違うんだよ、私とは。

工業高校、高専、理工学部、工学部しか興味ないような奴は、受験は苦手だ。興味が偏ってるからな。人間に興味が無いから、私に歴史とかやらせると0点だ!
この地位を上げないと日本の将来は危うい!

さてアメリカの話に戻ろう。

寒い地方だから大変だった。北海道とかそういうレベルね。マイナス10度とか普通。でも暗いうちから出勤して仕事と英語を覚えた。

一方、オット君の仕事は安定していなかった。ITバブルがあってね。仕事はあるんだけれど、中身空っぽな会社が溢れていた。

生活を支える私はちょっと疲れてきていた。そんな時、今度は
ハワイで仕事を得た。

マジかよ!ワイハ!いいの来ちゃって!ヒャッホー!
こんな寒いとこよりそっちで設計の仕事するわ!

日本?そんなとこ忘れたわ!

ボストン発ニューヨーク経由ハワイ行きのアメリカンエアラインに乗った。オット君は無職。

いいのさ、おいらたちはまだ20代!

そんなノホホンホノルル生活がスタートし、2週間もしない日…

9/11が起きた。

ボストン発の飛行機がニューヨークのワールドトレードセンターに突っ込んだ…。

私はホノルルのダウンタウンのオフィスで仕事していたので、すぐにビルの外に出て避難となった。

その頃、

オット君はワイキキビーチを歩いていた!

な。なめとるだろ?

つづき


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東日本大震災で、私たちは改めて「外国人」という立場を考え直す事になりました。(こちら)子育て広場や近くの英語教育仲間にも、外国人カップル、国際結婚カップルはたくさんいました。欧米人だけでなく、世界のあちこちから来た人と知り合いました。すでに家やマンション ... 続きを読む
東日本大震災で、私たちは改めて「外国人」という立場を考え直す事になりました。(こちら
子育て広場や近くの英語教育仲間にも、外国人カップル、国際結婚カップルはたくさんいました。欧米人だけでなく、世界のあちこちから来た人と知り合いました。
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すでに家やマンションを購入している家もありました。だいたいそういうところの外国人旦那さんは、日本語がペラペラでした。つまり、本格的に日本に住んで、自分でやっていく意思と能力があるタイプです。割と若い時から来ている方も多いようでした。

そういう方でも、子供の教育を日本の学校でやっていくか、インターナショナルスクールでやっていくか、家庭によって方針は違うようでした。

日本人が旦那さんの場合は、外国人の奥さんの日本語はあんまり上手でなくても、普通の日本の家庭みたいに暮らしていくケースが多いようでした。

あとは外国人の英語の先生も割と日本に落ち着いていらっしゃいました。たぶん自営でやっていけるし、需要もあるのでいいんでしょうね。私がオット君に地方都市に住んでもいいじゃんって言った時にも、いざとなったらそれも悪くないって話で言ったんです。

ところがその案をオット君は却下した。

だから私がキレたんです。日本でちゃんと子供や私の事を考えて子育てする気なのかと。
私は普段から不安になっていました。
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ずるいよ!オット君!



え?
食わせてもらっている妻なんだから黙ってろ?
そんくらい奥さんの仕事だろ?
そう思う人もいるかもしれない。

ちょっと聞いてくれ。

あ。次回にしとく。

どんどんディープな話になるこのブログ。
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というのも。

今日本で課題になっている、外国人労働者、それから若いカップルがなかなか子育てに踏み込めない理由、結婚とキャリアの問題、次からガンガン出てくるからね。

日米で夫婦両方とも「移民」を経験した視点での話だから面白いでしょ?

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保育園オリエンテーション中に地震が起きてから(ココ)2週間くらいですかね。東京は動き続けてはいたものの、通常通りにはいきませんでした。悲しさ、悔しさ、色んな感情が日本全体にありましたね。私たちも自分の無力さにガックリ来ていました。私は乳児がいたので水の確保 ... 続きを読む
保育園オリエンテーション中に地震が起きてから(ココ)2週間くらいですかね。東京は動き続けてはいたものの、通常通りにはいきませんでした。
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悲しさ、悔しさ、色んな感情が日本全体にありましたね。私たちも自分の無力さにガックリ来ていました。

私は乳児がいたので水の確保が大変でした。のちに自治体から配られましたが、スーパーに行ったらほとんど売り切れていて、1本800円のぼったくり水をマイキー用に買ったのを覚えています。

オット君はしばらく自宅勤務になってしまいました。働いていた外資系の会社は、一時的に機能を他のアジアやオーストラリアに移し、ネットでやりとりする形にしたのです。

外国人の中には、仕事を投げだして逃げる人も多くいました。でもオット君は、こんな時だからこそ頑張ろうと、他の多くの日本人と同様、仕事を朝も夜も頑張っていました。

子育て広場や療育は1週間くらいで再開し、また通い始めましたが、被災地出身の家族もいらっしゃったようで、本当に辛そうでした。また、福祉や育児関係の職員の多くが被災地に向かわれていて、スタッフがいつもよりも少ない状態もしばらく続きました。

保育園オリエンテーションの続きを終えて、4月から保育園に通える事にはなりましたが、私にはこんな気持ちがありました。

こんな非常事態では、私たちみたいな家族もできるだけ被災者を優先させなくてはいけない。

…でもこの状態がしばらく続くのだとしたら…このままでいいの?

ただでさえ東京はいつも人口過多。お金もたくさん回るけれど、何かと足らないものがあったり、どこも混雑して待ち時間が長かったり高くついたり、セカセカした都市だよね。

もしかしたら、どこか地方都市に行った方がいいんじゃないか?

そこで、オット君に聞いてみました。
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あっさり却下。
理由は「仕事が~。」「都会がいい~。」そういうやつ。

そうなんです。私は東京&埼玉出身なので、もうゴチャゴチャしたのが嫌いになっている人なんですよね。一方、オット君は森の中で育ち、大学で都市デビューして以来、都会っぽい方を好む。

私はここでとうとうキレました。
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ボビーの事、地震の事、どう考えてもそんな事言ってる場合じゃないでしょ!あんたの仕事だって、あっさり外国に移されてるじゃないの!労働ビザでここにいつまでいられるかだってわからないんだよ!

私の怒りはつづく!

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決まった保育園は有難い事に自宅から徒歩で行けました。車もママチャリも持っておらず、乳児もいる状態の私には助かりました。古い集合住宅の1階にあるところです。入園前のオリエンテーションに来てくださいという連絡が来たので、その日はオット君も仕事の休みをとりました ... 続きを読む
決まった保育園は有難い事に自宅から徒歩で行けました。
車もママチャリも持っておらず、乳児もいる状態の私には助かりました。古い集合住宅の1階にあるところです。

入園前のオリエンテーションに来てくださいという連絡が来たので、その日はオット君も仕事の休みをとりました。
2時くらいでしたかね。園はお昼寝の時間でしたので、3,4歳児担当の先生とも少し挨拶ができました。
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先生は経験豊富な方でした。動きや口調からも自信と安心感があふれていて、私たちはホッとしました。

園長先生が園をひと通り見せて、1日の流れを説明してくれました。お昼もその場で作っている保育園で、規模も大きく、子供たちは伸び伸びと過ごしているようでした。

施設はちょっと古めでしたけれどね。
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トイレはオープンな感じでした。笑

その後、職員室に行きました。
ここで具体的な生活ルールを園長先生が説明するとの事でした。まずは災害時の手順について説明が始まりました。

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その時です!

グラッ

え?何?避難訓練?災害の?え?

丁度、災害時の話をしていたので一瞬頭が混乱しました。

違う!地震だ!

いつもと違う!何だこれ!

揺れがドンドン大きくなり、何かガシャンと落ちる音がしました。そして揺れている間にも園長先生が言いました。

園児を誘導に行きますんで失礼します!
この続きはまた別の日に!

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職員室のヘルメットをサッと掴んで走って行きました。

めっちゃカッコよかった!

私たちも揺れが一旦収まると、子供たちを抱きかかえて避難場所になっている大きな公園に向かいました。

そして日が沈むまで家に帰れませんでした。


そう。

この日が3.11でした。

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2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。2月くらいだったのかなあ。覚えていません。でも来ました。通知が。嬉しかった…。療育は頑張っていましたが、上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。 ... 続きを読む
2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。
2月くらいだったのかなあ。覚えていません。
でも来ました。通知が。
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嬉しかった…。
療育は頑張っていましたが、
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上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。
自分が頑張って作った視覚化の紙はビリビリにされたりね。壁に貼ってあるものを剥がしたがるこだわりがあったからね。ちなみにラミネートは折るのが趣味ね。マジックテープは剥がされてガムみたいに噛む。

もう一回貼るけれど、
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単なるこれを経験した親の視点だけれどね。
こっちの左の方にいる子ってさ。周りが言う療育の方法をちゃんとやっても、なかなか通用しないんだわ。笑

私はもちろんやれることは全部やったよ。
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のちのち、米国でもっとやってきた事書くけれど。

ホントこれは周りの高機能の発達障害の親や、学校の先生にもわかって欲しいんですけれど、普通に発達している子の100倍、高機能の子の10倍やっても、効果が薄っすらしか見られない子なんだわ。

みんなわかってるでしょ?

うちは定型発達児がいるからね。楽過ぎてビビった。

それなのに「視覚化」「構造化」「一貫性」とか凄い求められるわけ。朝も夜も休みなく。家族がリラックスして住める家じゃないとこに行くまで。

普通に働いて、家事して、人生の色んな事をマネージメントしている親が片手間でできる範疇じゃないのにね。家の外のプロは簡単に言うのさ。

そんでいつも高機能の方を基準に言われるわけよ。効果ありますからって。

そっちを羨んでいるとかじゃなくてさ。

考えてくれよ。
100倍やっても効果薄い子なんだよ。
現実的な話してくれ。


実際にこれは米国で近年問題視され始めているんです。

私の表の左側にいる子たち、つまり「自閉症スペクトラム」の中で重度側にいる子たち、人口にすると少ない方の子たちが、自閉症の研究や療育基準から「ネグレクト」されていると。その辺に着目して研究している有名な大学の先生が、地元にいるんでたまたま知ったんですけれど深刻な問題ですよ。

ニュースに出回ったり、みんなが言う「これが自閉症にはいいよ!うちには効いたよ!」が、必ずしも当てはまらない層がいるのに、誰もそこにツッコまず、最終的に重度の子を抱えて大変な親がさらにプレッシャーを受ける状態になっている。

今、ボビーがいる学校の保護者は、ほぼこれで苦しんできた人で、お互い全然知らない人なのに、経験と考えがほぼみんな一致する。

じゃあ重度の子に何が必要だったのかって?

構造化された環境で、スティミングの機会や刺激の無い状態で、おやつとかも時間以外は食べられない状態で、常に監視がある状態で、スケジュール通りにたくさん体を動かしながら1日を過ごす事。(家庭では困難)

そう。
保育園(加配付き)
は、ボビーにとっては大正解だったのです!

これがこのブログのポイントです!
だいぶ前の事ですからね。何が良くて何がダメだったか、割とハッキリ書いちゃいます。

あくまでも「ボビーのケース」ですので、他のお子様に関しては、自己判断でお願い致します。

が!
皆さんが苦労しないためにも言います。
重度でも高機能でも関係なくね。なんの療育でも。

「これは効いてないんじゃないか?」
とか
「おいおい、無茶言うなよ。」って時は、

ちゃんと言った方がいいです!

冷静に言うのが難しい時もあると思いますけれどね。
そういう時のために、できるだけしっかり記録を取ったり、数値で比較できるようなものを持っておきましょう!

次回は「保育園のオリエンテーション」の話です。

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おはようございます!障がい児ママ界の修造、Cheeです!いやね。私はまだまだ半人前だけれどさ。ちょっと自信あるのは「打たれ強さ」。またの名を、鈍感のバカ。怒られることも多いですが、これも個性だからね。リスペクトよろしく!いやこれ結構真面目な話なんですよ。ちょ ... 続きを読む
おはようございます!
障がい児ママ界の修造、Cheeです!
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いやね。私はまだまだ半人前だけれどさ。
ちょっと自信あるのは「打たれ強さ」。またの名を、

鈍感のバカ。

怒られることも多いですが、これも個性だからね。

リスペクトよろしく!

いやこれ結構真面目な話なんですよ。ちょっと気になるんですよね、最近のネット見てるとさ。

やたら悲観的な奴多い。

私もそんなに恵まれた境遇で育ってません。
でもそんなに悲観的では無いわ。

子供ができるまでに、だいぶ時間もかかってるからね。
その間には貧乏もあったし、転々ともしたし、治安が悪いとこにも住んだし、仕事でヘトヘトにもなったし、色んな事が起きてるんよ。

言っとくけど、痛みがわからない人じゃないよ。

むしろどうして私が40代半ばになっても、こんななのか。それが理由だよ!
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身体的、精神的になかなかこうは出来ない人も多いのはわかるが、正直どこまでが仕方が無い理由で、どこまでが社会的風習のせいなのか?

言ってやろう。社会はクソだ!自分で立ち上がれ!それとも、ウダウダ言ったまま一生終える気か?

これは米国が私を変えてくれたって面もあるかな。

そしてこんな私と結婚してくれたのが、ラブリーなオット君です♡。
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オット君の一番の魅力は、ユーモアかな。
高校、大学時代から、オット君もコミック・ストリップ(アメリカの4コマ)作ってたのよ、新聞部で。笑
私と違って運動は苦手なんだけれど、なんか波長がめちゃくちゃ合った。
謎のパンクバンドやってたりね。
SNSでも笑わせてくれる人。

こんなカップルなので、障がい児がいても割と明るいんだわ。2010年の後半、どんな生活していたのかアルバム見たら、こんなだった。

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楽しそう!

私は英語使う家族のイベントまで中心となってやってたからね。ハロウィンとかクリスマスとか。

元の性格もあるとは思うけれど、私だって恥ずかしいとか、人付き合い面倒くさいとかある。

でもさ。
楽しい方がいいじゃん!

でも続きは衝撃的です。

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