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オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。アメリカのコメディと思って楽しんでね!

2019年07月

凄いものが出てきたので、お見せしよう!

東京時代のボビーの母子手帳!!

ウォー!みんな見てみたいでしょ?

見せちゃうよ!

というのも、皆さんにもこれを見て、発達障害のスクリーニングの弱さを考えて欲しいんです。そして「疑い」がある子がすぐに適切な早期療育を受けられるよう…

自ら動こう!
社会はなかなかやってくれないよ!
動きながら考える。
動きながら、社会に働きかける!

それしか無いのよ。待っている場合じゃない!

まずはこれ見て。これが1歳の時の検診。
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バイバイ、コンニチハなどの身振りをしますか?
のところ!

一旦、いいえに〇をした後、はいに〇をつけなおしてる!笑

どうしてだと思う?
これ。
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やってるよな!バイバイ!
だが、思いっきり自閉症バイバイじゃ!

他人に挨拶でやっているわけでは無い!
嫌な事から逃れたいときにやるバイバイだ!
でもやってるよな、バイバイ!
だから迷って「はい」に〇してしまった…。

そして当時はまだ目線も合ったし、ニコニコ楽しそうにしている事が多かったんです。
「おいで」とかもそれなりに反応していた記憶があるので、本当に正直に書き込んでいると思います。

そして1歳6カ月のはこれ!
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言葉は一応は出ていたからね。この子は。

ただ人に話しかけているわけでは無くて、ランダムに単語を言う感じ。耳で聞いた言葉をそのまま言ったりね。


だから「はい」に〇つけてしまいました。

目の動きにおかしいとこ無いかとか名前を読んだら振り向くかとかも、クリアしてしまっている。これも正直に記入していると思うよ。この頃は、自閉症なんて全然考えもしないくらい普通に見えていたんです。
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これでも。笑

でも見て。
「おもちゃをスピンさせる」って書き込んでる。これは典型的な症状だよね。


これに対し、誰も何も言ってくれませんでした。

そしてこれが2歳。
いよいよ「あれ?」って思い始めた頃ね。

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スプーン使えてんのよ。つみきもできちゃってんのよ。
確かね、ちょっと支えてあげるとできちゃってたの。
検診の時もこんな感じで。

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こういう子たちって、不思議なことに背中や肩やひじの支えがあると出来ちゃう時があるのよ。
親はコントロールはしていないのに。
心理的なものなのか、神経的なものなのかはわからないけどね。

2語文も、聞いたままにブツブツは言っていたからね。
「はい」に〇しちゃってる。コミュニケーションにはなってないのに。

それにこの頃もまだ、ハッキリとした自閉症らしさみたいなのはわからないレベルだったのよ。ホント。

でも数字と文字へのこだわりの強さがこの頃から出てきているよね。こうやってちゃんと書いてあるのに、誰も見てない、アドバイスしてない。
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何のための検診?
全部通っちゃったよ。

そんでこの頃から、私の方から保健所に「この子おかしいって!」って食い下がるようになったわけ。笑

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その頃の話はこちら

そしてやっと自閉症の診断が出た3歳児検診の頃がこれ。
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ここでようやく誰がみても問題がわかるレベルになります。

でもこれじゃ遅い!

私はたまたま早めに気が付いたから、2歳台で療育センターに通いはじめたけれど、見る人が見たら、1歳台でもわかったと思う。

というわけで…

皆さんもちょっとでも気になる事があったら、遠慮せずに発達相談に行ってください。

様子見しよう…なんて思わないでね!

いやもっと強く言っとくわ。

様子見すんな!はよ行け!

走っていけ!

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夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。

ただいま~!

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ヴああああ!ヴああああああああ!


彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そういうのともまた違います。喜びなのか、怒りなのか、泣いているのか…

親でもわかりません!

そのまま学校でランチだったのですが、こうやって私の顔を何回も見つめていました。
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これは薄っすらスマイルだったと思います。表情薄い子だからよくわからないけど。何を考えているのか…それはわかりません。

私たちがいなかった3週間は、おばあちゃんが何度か訪問してくれたようです。寮生は夏休みも毎日プールに入ったり、散歩したり、出かけたりがあるので、それなりに忙しくは過ごしているようですが、本来なら毎週来るはずの私たちが来ない事が、彼にどの程度影響していたのか…わかりません。

学校のホールにあるソファに座ると、
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と甘えてきました。「ディディ」が何だかわかりませんでしたが、次の日も訪問すると、「ベイビー。ダッコ―。」に代わっていました。

赤ちゃんになっちゃった!笑

11歳だけどね。カワイイでしょう?
行動見ていると、2,3歳くらいだからねえ。
言語レベルやコミュニケーション能力はそれ以下だけど。

「ベイビー」って言葉が出てくるのに、丸1日かかったのですかね?「抱っこ」なんて、赤ちゃんの時に聞いた言葉を今更使うし。笑

本当にこんな感じでですね。親でもわからないことだらけなんです。

それにね。こういう子だから、本当に幼児みたいなのかっていうと、そういうわけでは無いんです。内面は意外と11歳なんじゃないか?ってとこもあって。

コミュニケーション能力が無いからわからない
それでね。学校にそこに集中してもらおうかと思っています。

というのも、今日の訪問ではショッピングモールに連れて行ったんだけれど、フードコートの一角にある、小さい子が遊ぶコーナーでひっくり返ってね。
こうなってしまいました。
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これだけじゃなくて、オット君も蹴られたり、叩かれたり、私も腕を爪を立てて掴まれたり、噛みつかれそうになったりでした。
途中までご機嫌だったのに、特に理由も見当たらなく、突然です。

親でもわかりません。

私たち親は、ボビーが可愛くて可愛くて、家に連れて帰って、何事も無かったかのように暮らしたくなる衝動に駆られる事もあります。

でもできません。こういうところがあるからです。

せめて多少でも意思が伝わればね…本人も周りも少しは楽になるのに。

それができるって凄いことなんですよ。できる子の場合は本当に喜んでくださいね。
そしてそれを伸ばしてやってください!

私たちも、どうにか何らかの形でコミュニケーションができるようになるように、これからも探求していきます!


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去年のボビーは、警察と救急車を5回も呼ぶほどの大暴れでした。
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彼の部屋は一瞬でこうなります。普通の家具は置けないので、物は袋に入っています。(ボビーは小さい頃、和室が好きだったので、部屋の色を和室風にして、布団も置いています。w)

私たちは日本に帰るなんてのは考えもしませんでした。

というか、夜中に暴れてしまうかもしれない。家中を水浸しにしてしまうかもしれない。お漏らしで全部屋掃除状態にしてしまうかもしれない。外に飛び出てしまうかもしれない。

そんな毎日でしたから、私とオット君で睡眠も交代で暮らすほどで、冗談抜きに私たちのどちらかがぶっ倒れてしまうかもしれない、ギリギリで生きてきました。もちろん、何度も負傷もしました。それでも周りはドンドン私たちの負担を増やしていきました。

日本でも同じだとは思いますが、どんなに大変な家庭でも、限界を証明するのは難しく、市町村はすぐには動いてくれません。ようやく病院が地元行政に寮に入れるように要請してくれたのが去年の12月。やっと私たち一家に、まともな睡眠とサイクルのある生活が戻りました。

それから半年。ボビーもだいぶ学校で落ち着き、マイキーもビクビクしないで暮らせるようになりました。前回日本に行ったのは、2年前。主に私の母の家です。その時はまだボビーはそれほど暴れず、体もまだ小さかったので、どうにかなりましたが、

例のディズニーシー事件を起こしました。
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日本は、電車で子供を見かけても席を譲ってくれる国ではありません。ボビーみたいなのは舌打ちされます。道路も歩道と車道が分かれていないところが多いので、フラフラするこの子を連れて日本に行くのは無理だと悟りました。そこで暮らしている子なら、まだ慣れているかもしれませんけれど…こちらも迷惑をかけるわけにもいきません。親にはもう一生会えないと思っててと言ってあります。

というわけで、今回は初めてボビー無しで日本に行って来たんです。

何て楽なの!これが世間が経験している子育てなの?みんな文句言うな!楽だろこれ!

初めて心から楽しめた!
自由に動けて、誰もイライラもソワソワもせず、夫婦間でもマイキーとも一回も揉めず。

というか、日本人が優しく感じた…これは日本人が変わったの?

それともボビーがいないからなの?


米国東海岸から子供を連れて日本に行くのはだいぶお金がかかります。来年はオリンピックだから無理。その次の年になるかな…でも、もうオット君も脱サラ生活からサラリーマン生活に戻ろうかと思っているようです。となると、今回のような長期滞在は無理になります。

次回は1週間程度になるのかな…ボビーは一緒に行けるだろうか…もう置いていくのは辛いな…。
だって、3週間の旅行の後、寮にいったらこんな反応でした。
ただいま~!
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続く


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前回、私が視聴者60万人を超える子供向けユーチューバーである事を書きました。(こちら

今日は、ここに至った話、そして今現在、英語圏の子供向けユーチューブチャンネルが危機にある話をします。

まずはここに至った話です。これは私がアメリカの書店イベントでもする話です。(そのプレゼンで使ってる絵をそのまま載せます。)
read for tony
ボビーは小さい頃から、絵本を読んでくれない子でした。どんなに人気の本でも、どんなに楽しく読もうとしても、ご褒美上げたり、褒めたりとかしてもダメ。

「読むところまでいかなくても、指差しをしてお話をしてあげて。」とか、先生やセラピストのアドバイスを受けて毎日のように続けました。ところが10秒も一緒に座っていられない状態でした。というのも、

ものすごい拒否するんです。

上のイラストでは絵本を押し返しているだけですが、実際は、本は手から奪われ、投げられ、ビリビリにされ、下手するとページを食べてしまいました。もちろん、先生もセラピストもできませんでした。

興味のある本なら…と本屋さんに何度も連れて行きましたが、本屋さん自体が苦手でした。元々ハイパーレキシア(過読症)っぽい症状があった子なだけに不思議でした。本は、逆に情報過多になってしまうのかな?という印象もありました。

日本語の番組は、ピタゴラスイッチくらいしか見てくれませんでした。普通の子が興味を示すようなアンパンマンやおかあさんといっしょなども全て無視。ディズニーだろうが、人気アニメだろうが、トーマスだろうが、全く興味を見せませんでした。

ボビーが小さい頃はまだスマホはありませんでした。YouTubeには当時はまだ幼児向けのコンテンツはそれほどなくて、初期のSuper Simple Songsだとか、英語の先生が作ったようなのがいくつかある程度でした。あとは多少英語の番組が見られました。パペットやクレイアニメはなぜか観てくれることがありましたので、セサミストリートやガンビーを観ていました。でもそれも数分と持ちませんでした。

全く絵本を読もうとしない…どころかテレビも映画も興味無い、おもちゃでも遊べない、普通の子なら好きそうな食べ物も食べない…だって話が通じない…そしてモチベーションも無い…。

「療育」って、普通に想像するようなレベルでは越えられない何かがありました。

そこでモチベーション探しをしました。
ある日、図書館で紙芝居を借りてみました。絵本は隣に座って一緒に覗かないといけない。そしてページをめくらないといけない。そして読むための文字が書いてある。でも紙芝居は違う。
私の顔は絵の後ろ。文字は書いていない。
話は勝手に進む。でもテレビとは違う。もっと単純。

試してみると、絵本よりは少しその場が持ちました。でもこの子にはストーリーを理解する能力はありません。興味も示しません。すぐにどこかに行ってしまいます。

この子でもわかるレベルのものは無いのだろうか…。

丁度この頃、YouTubeで見せたいくつかの動画や番組を通して気が付く事がありました。幼児英語の先生が作ったようなシンプルな動画への反応は良いというところです。

watch for tony

そこで思ったんです。
自分で作ってみようと。
構想を練り始めたのは日本にいた時ですが、渡米して新生活が始まった頃、とうとうチャンネルを作りました。

その時は普通のお絵かきソフトとプレゼンテーションソフトのみしかありませんでした。でも「デジタル紙芝居」程度なら作れる!そう思いました。

自分たちで撮った写真や単純なイラストを使って、スライドショーを作りました。家にあった古いキーボードとエレキギターで音楽を作りました。

どうやって頭を洗うかとか、動物ABCとか、家にあるものの名前フラッシュカードとか、どうやって滑り台を滑るかとか。


ボビーはあまり興味を示してくれませんでした。笑
多少は見てくれましたけれどね。
それよりも意外と、普通にみんな観てくれて、いいコメントを貰えるようになりました。視聴者が徐々に増えていきました。

で、ある日。私がなんとなく作ったこれが、

爆発的に観られるようになったんです。

当時、オット君はサラリーマン、私はマイキーがプレスクールにいる午前中の数時間に動画を作るようになりました。

子育てと療育で大変な日々で、生活が楽でない事もありました。オット君に「お前も稼げればいいのに!」なんて言われて悔しかったこともありました。

なのでこれで稼ぎました。笑


もはやボビー関係無し!

面白い話でしょう?

ただですね。今、実はピンチなんです。

詳しいニュースはこちらですが、


YouTubeって子供に不適切な動画が多いじゃないですか?
明らかにクリックさせるだけが目的の大量生産動画とか。あとは子供を使っておもちゃを開けさせる動画で稼いでいる人とか。それを見て喜ぶおかしな大人とか。これに対し、とうとう政府が動き始めたんです。

私も親であるので、YouTubeがこれらを放置したことは責任があるし、政府がどうにかするのは当然の事だとは思います。

しかしこのために、まともにやってきたクリエイターたちも、巻き添えで打撃を受ける事になってしまいました。ここ2週間くらい明らかにアルゴリズムがおかしなことになっているんです。すでに完全に排除されてしまったクリエイターもかなりいるようです。

うちは今のところは辛うじてやっていますけれど、どうなる事やら…。

ちなみにフェイスブック、Roku、AppleTV、FireTVでも観られるようにはしているのですが、一応YouTubeがメインですからねえ。

というわけで、もしよければぜひチャンネルにお越しくださ~い!

YouTubeリンク:The Kids' Picture Show

そうそう。ロゴは紙芝居の枠なんですよ!
そこから始まったチャンネル…存続できるといいです。


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さて、とうとう私の正体を明かす時が参りました!

タイトルの通りです。

私は有名ユーチューバーなんです!

英語教育に興味のある方は「これ知っている!」ってなる方も多いと思います。米国でも「このチャンネルの人です。」って自己紹介すると、「え!!ウッソー!!子供にめっちゃ見せてるー!」ってなるレベルです。

わかりやすいようにいきなりリンクつけます。

The Kids' Picture Show



1番人気の電車動画は、今日の時点で38,000,000 viewsを越えています。もう1つ有名なのが車シリーズ。



上にあげたのは、トラックコレクションですが、働く車、様々なタイプの車、スポーツカー、膨大なピクセルアートの車のシリーズがあります。



これは緊急の車シリーズです。"Book Version"となっていますが、実はこのビデオに合わせた絵本を出版しております。子供が食いつきやすいYouTubeから、読みに興味を移せるように、と作りました。

自費出版ではありません。大手出版社、Penguin Workshopから出している本格的なボードブックです。日本のアマゾン、書籍ストアでもお買い求めいただけます。書店でのお取り寄せも可能と思います。(東京の丸善には一時期置かれていました。)


絵本のAmazonリンク:KIDS' PICTURE SHOW: VEHICLES

絵本はもう1つあります。


人気の動物シリーズです。
絵本のAmazonリンク:KIDS' PICTURE SHOW: ANIMALS

というわけで、たまに地元の本屋で読み聞かせイベントなんかもやってます。

どうしてこんなYouTubeチャンネルを始めたのか。
これからブログで少しずつ話していきます。


ピクセルアート以外も色々あります。
例えばこれは子供英語に役に立ちます。



小さい子やボビーみたいな子が、朝にやる事をビジュアルで理解し、聞き、読み、発語できるように工夫しました。音楽も私が作ったものです。声はオット君ね。

これもおススメ!3D!


自動車大好きな子が学べる算数!



形を学ぶのはこれ。


これは基本的な単語を読むシリーズ!


それから野菜!


現時点で300を超える動画があります。
常に文字を入れ、色やデザインも見やすいように心がけています。

「蓼食う虫もテキサス」のカイエさんが紹介してくださいました!


動画の内容、構成も工夫し、お子様と一緒に声を出して楽しめるようにしています。

幼稚園や小学校低学年の先生から、「学校でも使っています!」なんてメッセージを頂くこともよくあります。リクエストも多く、できるだけ皆様の期待に沿えるよう努力しております。

ぜひご覧ください。



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追加!

このturkey jerky、Perky Jerkyってブランドなんだけれど、調べたら、三つ子ちゃん(1人がダウン症、1人がデュシェンヌ型筋ジストロフィー)のいる父ちゃんが人生かけて始めた会社らしいです!我が家と重なる…こんなにすごくはないけれど!
もっと食べる!
実際、すごくおいしいよ!

英語の記事:
https://www.fastcompany.com/3041463/when-family-trumps-business-its-time-to-pivot-the-perky-jerky-story

日本でも売っているみたい!
https://www.businesswire.com/news/home/20141214005033/ja/
デュシェンヌ型筋ジストロフィー支援もしている会社なので、みんなも食べよう!

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アメリカに帰ると決めてから、オット君と私は手分けをして書類の準備をしました。

オット君は在米大使館への手紙、私はボビーに診断を出した医師への手紙を書きました。
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内容としては、自閉症スペクトラムの米国籍の幼児で、一刻も早く早期療育が必要であること。特に発語が限られており、英語環境下での一貫した教育を考えていること。そのためには渡米するしかないが、母親が日本人なので、ビザが必要であることなどを、検査結果も添付して提出しました。

その結果…

緊急のケースとして認められました!

つまりですね。

米国では、早期療育はそのくらい大事と考えられているということです。

日本の先生もありがとうございました!
素晴らしい英語の文書をくださったんです!
渡米後も先生の手紙のおかげで、皆さん事情を一発で把握してくれました。

それでもプロセスには何か月も要しましたが、
私は貰った時、こんなでした。
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子供の療育、教育がこれでちゃんとまとまる。
あの懐かしい場所に帰れる。また仕事もできる。

いろんな思いがこみ上げてきてね。

でも自閉症育児アドベンチャーは、まだまだこれからだったとさ!


つづく

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