Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

2020年01月

衝撃の前回からさらに3週間。とうとう2カ月間、ほぼ毎日走ったことになります!「ほぼ」と言ったのはですね。2回だけ、出掛けていて走れない日がありました。でもその日は外出先で歩きまくっていたので、2万歩くらい歩いています。最初の3週間は1日2時間(2キロ減)、その後 ... 続きを読む
衝撃の前回からさらに3週間。
とうとう2カ月間、ほぼ毎日走ったことになります!



「ほぼ」と言ったのはですね。2回だけ、出掛けていて走れない日がありました。でもその日は外出先で歩きまくっていたので、2万歩くらい歩いています。

最初の3週間は1日2時間(2キロ減)、その後は毎日1時間です。前回の時点で3キロ減。

今は慣れてきたので傾斜やスピードも上がり、消費カロリーが上がっています。
ついでにプログラミング講座を見ながら走っているので、1時間があっという間に感じられます。
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しかし体重の落ち方は緩やかかな…。前回からそんなには落ちていません。1キロまでは落ちていない感じ。

停滞期っていうやつだとは思いますが、それでもなんというかスッキリ感は増しました。
ほら痩せる時って肉が落ちて、皮が緩くなって、皮が縮んでってのを繰り返しません?

私は産後、そんな感じでした。
4周くらいしてやっと戻ったけれど、さすがに腹はタルタルに。w

筋トレしても治らず、残念な感じだったんです。

しかしですね。今のこのひたすら走って脂肪を落とす方針にしたら、タルタルがだいぶ解消されてきましたよ!

10年物のタルタル。
みんな!手遅れじゃ無いかもよ!

ストレッチマークも目立たなくなった気がする。
単にカロリーを消費しているからっていうんじゃなくて、たぶん刺激が無かった脂肪が、走ってボヨンボヨン動いて血行が良くなったのもあるんじゃないかと。皮膚が活性化した感じ。

しかしまだアメリカのバター2箱分くらいの余分な脂肪はありそう。w
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1箱4本入りだからこれ8本分。
1本=ジョギング2時間だから、16時間分。


あ!そっか…これで全身を計算してみよう!
顔 1本
首回り 1本
腹 8本
背中 4本
尻 6本
腕 4本
脚 6本

計 30本

60時間…。汗

あと2か月頑張る!
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先週末のボビーの話です!タイピングやパペットで、声は出るけれど話せない自閉症のボビーとどうにかやり取りしようと頑張っている我が家。 相変わらず多動(どうしてもジッとしていられない)が大変なんですけれど、私たちは危険じゃない場合は無理に止めずに、ひたすら「 ... 続きを読む
先週末のボビーの話です!

タイピングやパペットで、声は出るけれど話せない自閉症のボビーとどうにかやり取りしようと頑張っている我が家。




相変わらず多動(どうしてもジッとしていられない)が大変なんですけれど、私たちは危険じゃない場合は無理に止めずに、ひたすら「普通に」話しかけるようになりました。
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最初は疑っていたけれど、本当にこんな感じなんだわ。

iPadのタイピングアプリにも慣れてきました。学校でもより頻繁に使わせてくれているようです。

それでね。上のリンクのパペットの記事に書きましたけれど、幼児向けのアプリをすごい速度でやるので、もうちょっとレベルの高い、単語やフォニックスのアプリをやらせてみたんですよ。

そうしたら結構できたんです。
小学校の時からiPadはありますが、アプリにほとんど反応しない子だったんですよ。嫌がって。

だから驚きました。
学校にも相談しはじめましたよ。


今でも、手先の不器用さを考慮していない、デザインがウザい(子供っぽくてゴチャゴチャしている)、エフェクトがうるさい、ボビーみたいな人にわかりにくい説明や言い回しのアプリはダメです。

シンプルで「学校の先生が作ったんじゃね?」って感じのアプリの方がいいです。

特に良かったのはこのアプリ!

無料のLite版もあるよ!

このアプリのいいのは、答えが解らない時に、そっとビジュアルのヒント(プロンプト)くれるのね。だから私が手を出さないでも自分でできました。

ただ単語は150語のみ…まずはこれをやらせますが、これ以上のレベルもトレーニングできるシステムがあればいいのに!

…私が作る!みんな待ってて!

こんな感じでコツコツと話しかけとタイピングを続けていたら、「ムー」って呼んでいたマクドナルドが、
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「M&M's」(エムネムス)になったんですよ。

M勝手に増やすな!w


その後、 McDonald's  ってちゃんと書いてあるのを店で見せて、何回か読ませたら自信無さげな小さい声で「みくだーなる」と言うようになりました。

そう…こういうのも、以前は教えても無視されていたんですけれど、私たちの接し方やタイピングのせいか、徐々に反応が良くなってきているんです。

まだ聞き取れない事が多いけれど、ボビーが何かブツブツ言うのも増えてきました。

この前の土曜日なんですが、車を停めて出てきたところで、

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ロックしないと。

ってポロッと言ったんですよ。
オット君も私も同じのを聞いたので、聞き間違いじゃなさそうです。

今なんつった?とボビーに聞くと無視されますがね。

エコラリアなのか?自分の言葉なのか?

そこは分からないのですが、

正しい状況とタイミングで適切なコメントを発した!

やっぱりあの出来事は偶然じゃない。


もうすぐ12歳だけれど、これから話せるようになるのかも??

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今日は落書きの日!どういう事かというと、動画で使う絵の感じがどんなのがいいかなってテストしていました。親が見ても安心、男の子も女の子も親しみやすく、それでもって、どこか楽しいスタイルにしようと思ってさ。うますぎちゃダメなわけ。wネコと木は、太線くっきりの ... 続きを読む
今日は落書きの日!

どういう事かというと、動画で使う絵の感じがどんなのがいいかなってテストしていました。

親が見ても安心、男の子も女の子も親しみやすく、それでもって、どこか楽しいスタイルにしようと思ってさ。

うますぎちゃダメなわけ。w

ネコと木は、太線くっきりの絵。
cat
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ゴリラはほわほわ柔らかい線。
gorilla
小さい子の絵本にありそうなタッチ。

トリは手描き感あるやつ。
bird
どのスタイルも数分でパパっと描けるのが条件。

そう。スピードが大事。

私はそもそも頭空っぽで、バーッと仕事する人なんですよ。ストックとか無いの。ブログも動画も。w

皆さんはこの中だったらどれがいいですか?
ユーチューブ、絵本、アプリでデザインを統一させたいんだよね。

オット君はトリのスタイルがいいんじゃないかと言っているけれど、マイキーはネコが良いらしい。

私が一番描きやすいのは実はトリ。もっと描き込んで、レトロっぽい絵柄にもできると思う。


でもウケそうなのはネコと木なんだよね。

マイキーはアメリカの若者センスだからね。
彼の意見は重要。


というわけで、試しにネコと木でテスト動画作ってみました。
5分でそこそこキャラクターとカメラが動いているものを作るチャレンジ。動画もスピードが大事なのでね。
素早く作る練習。

さっそくツイッターにあげたよ。

どう?なんか笑えるでしょ?この絵柄。

動きもカメラワークも謎。w

そうそう。


プログラミングもガンガン勉強しているよ。
HTMLとCSSとJavascript学習を同時進行している。
オンライン講座とユーチューブチュートリアルと両方で。

すでにだいたい意味は分かった。技術はゼロだけど。

学習もスピードだからね。
プログラミング講座終わったら、課題やってみながら、システムの方を学んで、その後はすぐに制作始める。

独りで全部やる人だから、迷作ができる!

そしてなぜか今の社会はそういうのが受け入れられる。

芸術と呼んで欲しい。


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思い立ったらすぐ行動!の私ですが、さすがにプログラミング習得には多少の時間がかかりそうです。さてどうしよう。しかもユーチューバーですからね。 さらにはそろそろ出版の次作のアイデアをまとめないといけません。あ!閃いた!全部繋げればいいんだ。アプリの構想はすで ... 続きを読む
思い立ったらすぐ行動!の私ですが、

さすがにプログラミング習得には多少の時間がかかりそうです。

さてどうしよう。

しかもユーチューバーですからね。


さらにはそろそろ出版の次作のアイデアをまとめないといけません。

あ!閃いた!

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全部繋げればいいんだ。

アプリの構想はすでにあるわけで、それにはデザインやイラストのアセットが大量にいるよね。私はそういうのも全部自分でオリジナルでやる人だからさ。

動画、絵本、アプリで共通のデザインにすればいいんだ。共有しちゃえばいいんだ。

だって全部自分のコピーライトだもんね。

プログラムを勉強しながら、大量にイラストのストックを作る。そして組み合わせて共有する。

いらすとや?w

自分しか使わないバージョンの。

ところでプログラミング学習の方ですが、
「Codecademy」というのを始めました。
ブラウザ上で、例題をコーディングしながら学ぶので、わかりやすいです。無料版でも初心者には十分です。

ここだけじゃなくて、こういうサイトは結構あるんですね。日本語でも英語でも。

オット君とマイキーも始めました。
これで自分のペースで学ぶ事ができます。
まずは基礎を頑張る!

全体像が薄っすら見えてきた。

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前回、母ちゃんがいきなりアプリ作りたい話をしました。するとさっそく、有益な情報がコメントで寄せられました!ありがとうございます!そこで思ったんです。ブログで綴って行こうと。全くの素人の40代半ばのお母さんができるのかっていうね。自分の有言実行実現のためにも ... 続きを読む
前回、母ちゃんがいきなりアプリ作りたい話をしました。


するとさっそく、有益な情報がコメントで寄せられました!ありがとうございます!

そこで思ったんです。
ブログで綴って行こうと。

全くの素人の40代半ばのお母さんができるのかっていうね。自分の有言実行実現のためにも、それから自分と同じような人の参考のためにも、おもしろいんじゃないかなと。

というわけで。
アプリ開発チームを家庭内に創設いたしました。

紹介します。
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大丈夫なのか?!w

オット君(46)にインタビューです。

チー:プログラム経験は?
オット君:むかーし、Basicはやったよ。
チー:私と同じだね。
オット君:そんで、大学ではTurbo Pascalを履修した。
チー:私はFortran…覚えてる?
オット君:覚えてない。
チー:やっぱり。
オット君:その後、htmlは自分で覚えたよ。
チー:すごいじゃん。
オット君:GeoCitiesの頃。
チー:懐かしいの出てきた。


以上。私と似たり寄ったりのレベル。全くのゼロでは無いけれど、オット君はファイナンス、私は建設だったからねえ。

さて何から学ぼうか?

私たちが作りたいのは、ボビーみたいな子のための教育アプリです。特にタイピングや発語を促すものです。

目的は明確です。
その部分は秘密じゃありません。
自分たちの今までのノウハウを使ってやりますのでね。ユニークなものができるでしょう。

我が家は普段Windowsを使っていますが、ボビーはiPadです。自閉症界はiPad派が多い気がします。というのも、喋れない子だと学校でiPadが支給されるのよ。だから家でも自然と同じのになるんです。

なので最初はiOSがいいんじゃないかと思いました。
しかしそうなると新たにAppleの製品を買う事になります…無いわ金が。Windows上でもxcodeを書けるようにはできるみたいですが、有料サービスを通す事になってしまいます。

うーん…。

そこでとりあえずAndroidでやってみるか…と思ったんです。ところがですね。
AndroidとiOSで使うのは別プログラム言語なんですよね。AndroidはJava、iOSはSwiftというやつです。2つ習得しないといけなくなってしまいます。

素人にはハードル高すぎる。

そう悩んでいたら、コメントでReactが良いという情報を頂いたんです。早速、調べてみました。

なるほど…これならJavascriptを覚えれば、React Nativeというのを使って、AndroidとiOSのアプリが両方作れるのか。スモールビジネスには良いらしい。

じゃあこれでいいわ。

さてと、じゃあReact Nativeの初心者向けチュートリアルを家族で観てみよう!


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???
全く理解できない!w

オット君!これさ。Javascriptができる前提じゃね?
じゃあさ。Javascriptの初心者講座観てみよう!


だな。

インストラクター:
ハーイ!誰にでもわかるJavascript講座!
その前に!
htmlとcssの講座を観ていない方は、まずこちら!
htmlとcssを理解している前提になります!

チーン…w
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じゃ、じゃあhtmlとcssの初心者講座観てみるか。

というわけで、ここから始まりました。w

この辺は理解できましたよ。
ほら私もこうやってブログやっているから、HTMLタグ編集もcssも使うでしょう?
オット君も、え?Boldは今は「strong」なの?「b」じゃないの?とか言いながらも、知識のアップデートができたようでした。

マイキーはあんまり面白くなさそうに、見てるんだから見ていないんだかわからないような感じでしたが、後で画面を静止し、プログラムの部分を指さして、「これはどういう意味?」と聞くと、全問正解でした。

チームで一番見込みがある。


…いや…それはネコかもしれない。

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アップリケじゃないよ。アプリだよ。作り方知ってるの?ううん。今から学ぶ。wいや、でもね。私はこの年代(40代半ば)にしては早く中学生の時にPC-8801で、ベーマガ買って独学で簡単なプログラムは作れるようになってた女子なの。なのにソフト部のパワーヒッター。あんまい ... 続きを読む
アップリケじゃないよ。

アプリだよ。

作り方知ってるの?

ううん。今から学ぶ。w

いや、でもね。
私はこの年代(40代半ば)にしては早く中学生の時にPC-8801で、ベーマガ買って独学で簡単なプログラムは作れるようになってた女子なの。

なのにソフト部のパワーヒッター。

あんまいないパターンでしょ?w

その後、高校生の時にCADの方に興味が行き、大学でFortranは習ったけど、今は全然覚えていない。ちなみに大学の時にウィンドウズ95が出た世代ね。

そんでそのまま、どういうわけかITにはそれほど興味無かったんだよね。道具としてしか。

それから何十年…何を考えているのかというと…。

ボビーみたいな子がタイピングを学ぶためのアプリを作りたい!

いや、誰か作ってくれって感じなんだけれど、誰も作っていないんだわ。まあ金にならないだろうからな。w

ほら、子供向けのものってさ、やたらカワイイ絵柄でカラフルじゃない?そんで複雑過ぎ、うるさ過ぎるの。

ボビーはもうすぐ12歳だからね。
幼児や小学校低学年向けのは、さすがに嫌がることもある。知的な遅れがあるとされているけれど、精神的にはそこまで遅れていないからね。

子供の発達や多様な好みに合わせ、視覚や聴覚に優しい教材って本当に少ないのよ。
私がユーチューバーとして成功している理由でもある。



秘密でもなんでもなくて、もっとみんなそういうのを意識して教材を作って欲しいって心から願ってるのね。

そして思ったの。
ボビーとマイキーを見て。
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私がやるしかないんじゃないかと。
そして、ここ1週間くらい、走りながらチュートリアル見てます。
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今のところ、XcodeとAndroid Studioの初心者向け講座をザっと観ました。Appleは持っていないので、とりあえずAndroidでやってみる事にしました。

折角だから、マイキーも興味あるか聞いてみました。

マイキーとスクラッチは一緒にやってきたからね。
最近、そこからもうちょい先に進もうと、一緒にPythonをやり始めたんだけれど、ちょっとつまらないんだよね。


アプリ開発っていう目的がある方がいいんじゃないかと。

そしたらマイキーも興味を見せ始めました。

そこで今日は、私の古いPCをアップデートして、とりあえずAndroid Studioをインストールして、ダイニングルームに設置したところです。

少しずつでも一緒に勉強してみるか…。


するとそれを見ていたオット君、

僕も仲間に入れて~!!

エエエ…。w

さあどうなることやら!w

全くの初心者なので、皆さんのツッコミ待ってます!
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私がユーチューブを始めたのは2013年。マイキーがプレスクール、ボビーがキンダーに入った頃。アカウントを作ったのは2012年なんだけれどね。午前中に一瞬、自分の時間ができるようになったのね。そこから手探りで、マイキーみたいな小さな子でも、ボビーみたいな子でも解り ... 続きを読む
私がユーチューブを始めたのは2013年。

マイキーがプレスクール、ボビーがキンダーに入った頃。アカウントを作ったのは2012年なんだけれどね。午前中に一瞬、自分の時間ができるようになったのね。そこから手探りで、マイキーみたいな小さな子でも、ボビーみたいな子でも解りやすい教育動画を作ろう!ってのがスタートしたんです。

そこからあれよあれよという間に成長し、本格的なビジネスに…そして2017年だったかな。

オット君がとうとう脱サラして、私を手伝う事になった。w

もうね。止めなかったよ。
心の中では、
おいおい。私は自分のキャリア諦めて子育てしながらここまで作り上げてきたんだよ…君はサラリーマンやって健康保険を確保していてくれ!
って叫んでたけどさ。

その一方で、
今、ボビーにものすごい手が掛かる中、夫が家で協力してくれれば助かる。しかもビジネスを拡大できるかもしれない。オット君も40代でサラリーマン生活の疲れも出てきているし…
私の中に、
ここは俺に任せろ!
みたいな気持ちもあって。w
オット君に家事やらせて仕事頑張ったよ!

まあみんなヒカキンの生活なんかで知っていると思うけれど、ユーチューバーって楽じゃないんだわ。
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早いペースでドンドン進めてかないといけない。

ブログは私の場合、息抜きだから。

だからトレッドミルで走りながらも、昼食食べながらも、チュートリアルを観たり、分析したり、色々やってる。

制作・編集作業に集中している時は、朝から寝るまでずっと働いている。子供の事で忙しい時は、ネタや構成を考えながら。

ボビーが家で生活している時、夜中の謎行動で起こされて眠れなくなったら、もうついでに仕事。

ボビーが寮生活になって、やっと落ち着いたよ。

ちょうどそのタイミングと重なって、絵本を出版したんですよね。これが良かった。書店イベントに行ったりとかもあって、ようやく社会に戻って来れたんです。

まともに大人と喋る機会が…。w

そして去年からライブドア絵日記ブログをはじめ、ツイッターで、ブログ仲間が増えて、嬉しいったらありゃしない!

めちゃくちゃ面白いブログ、嫁激★北フランス絵日記のきくこさんが、私の絵本をお子さんたちのために買って、ブログで紹介もしてくれました!


感激!

しかしねえ。
ここ最近、ユーチューブはトラブルが多いでしょう?



で。結局私たちはどんな感じなのかと言うと、まあユーチューブではダメージはありますけれど、ここ数年、ビジネスを広げているんですよ。なので今の事態は、

想定内。

折角だから、どんなことやっているか説明致しましょう。

1.スマートTVで観られるようにした。
ROKU、Apple TV、Amazon Fire TVのアプリがあります。

2.アマゾンプライムで観られるようにした。(USとUKのみ)

3.子供向けの動画を集めたアプリ(AndroidとiOS)に入れてもらった。
YouTubeが子供向け広告規制を強化しているので、こういう需要が増えている。
特にUKでこの手の会社が増えてる。

4.AmazonでTシャツ売ってる。
5.Redbubbleで色んなグッズ売ってる。
6.教師向けの教材サイトにも載せてる。
7.フェイスブックでも動画が観られるようにした。

どう?やるでしょ?

こちらが私たちのホームページなので、リンクはこちらで見られます。


今日投稿したやつ。


で。今後ユーチューブはどうなるのかってのはね…。


私が観ている限りでは、FTC、連邦取引委員会自身が、何をどうしていいのかわかっていない感じです。

英語が解る人はこれ観た方がいいよ。2時間だけど。

簡単に言うと、ユーチューバー代表たち(ゲーマー、クラフト、ファミリー、教育チャンネル)が、ワシントンDCで、FTC側の人たちと意見交換したんだけれど、FTC側の教授が頭固くて、話になっていないという2時間の動画。w

てなわけで。

まあどんなビジネスでも大変だし、社会はドンドン変化する。そんなもんさ。

少なくとも、うちの小学生はユーチューバーにはなりたくないそうです。
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「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、「かなり網羅しているやつ」です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのっ ... 続きを読む
「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、

「かなり網羅しているやつ」

です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。
なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのってどこなのか?それを挙げてみる事にします。

ボビーの面倒なとこトップ10~!w

第10位!
ジャジャーン!

偏食!
自閉症あるあるですが、ボビーはかなり酷いです。

チキンナゲットもフライドポテトも、下手すりゃアイスクリームやケーキでさえ、

「え?これ食うの?ゴミじゃなくて?」

みたいな顔になります。
そう…普通、子供が好きなものが嫌いなのです。

今の寮生活、つまりキッチンへのアクセスが無い、やたら運動させられて腹が減る、食べないと他の選択肢が無いっていう条件のおかげで、だいぶ食べ物や飲み物の幅が広がりましたが、好きなものが最初からテーブルに並ぶと、それしか食べなくなったりします。
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外食や家(キッチンがある)条件になると普通に偏食です。
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他に選択肢があるとバレるともうダメなのです。ちょっとずつ小さく色々と工夫しながら食べさせるトレーニングは死ぬほどやっていますがなかなか直りません。

親のせいじゃないんだよね。
家にキッチンがあるせい。w
そしてそれを取り除けば家でなくなる。

第9位!
OCD!
(Obsessive compulsive disorder、強迫性障害)

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これとかいい例。(このエピソードはこちら
とにかくやらないと気が済まない。
予想もつかない事をやってしまう。このスイッチが入っちゃうと、切り替えさせるのが大変。
問題行動の9割くらいはこれなんだよね。

第8位!
スペシャル・インタレストが無い!
重度の自閉症の子でも、こだわりや特定の事柄に対する強い興味、スペシャル・インタレストがあれば、それをうまく使って学習意欲に変えたり、褒美に使ったりできますよね。

それが無い。

だからABA時代も毎回大変でさ。なかなかおやつのご褒美から抜け出せなかった…。そのせいで余計に偏食になってしまった感はあるんだよね。
「俺に何かやらせたかったら、例のブツを持ってきな。」
みたいな。その気に入っているように見えるおやつでさえ、ある日突然「これはゴミか?」モードに変わったりする。
「できるだけそれ無しでお願いします」って、学校にもホームセラピストにも頼んでも、「ウーン…他が見つからないのよ。」って感じでした。


第7位!
褒めても効かない!

これもABAセラピーが上手くいかなかった理由なんだよね。こちらが働きかければかけるほど、離れていく子って感じでさ。このブログにどっか書いたか忘れちゃったけれど、「体育会系」の扱いの方がいいんですよ。キビキビ。
ABAセラピストでも、そういうタイプは割とうまく扱っていました。
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今の学校はこんな感じの先生ばかりで「集団の力」を使います。1対1でなくて、「ほらみんなやるよ!ハイハイ!」みたいなノリ。不思議とそれの方がボビーみたいな子はやるんですよね。
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我が家でも、私とオット君だと、どっちかというと私の言う事を聞きます。なぜなら…

ちょっと怖いから。w

こわ優しいのよ♥


第6位!
手足、口にやる気が入らないと人形状態!

これなのよ。

タイピング能力を得た重度自閉症者が言うのは。どうしても何かやらせようとすると、FCっぽくなっちゃうのは。どういう事かというと、

基本的に普段ダランとしている。

やる気が入ると急にできる。じゃあ「やる気」って何?と言うと、かなり強い要求や驚きがあった時とか、OCDで何かに強烈なこだわりを見せている時とか、そういう時。

ボビーは小学校初めての避難訓練の時に、めっちゃ普通に避難したらしいのよ。先生がビックリして電話かけてきたくらい。その後、何度か避難訓練をやったら、もうその機敏さは見られなくなった。

だから~。頭はいいんだって。
バレたんだって。
どうしてみんな気が付かないんだろう?

なのでプロンプトを大量に与える方法は有効だとは思います。プロンプトっていうか、

「気付け」
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「起きて―!」みたいな。w

第5位!

異食!

偏食どころじゃないやつね。これは怖い。

砂とか毒のある実とか、大量の塩とか、シャレにならないものを食べてしまいます。命の危険があります。

プレイドーやクレヨン、のりとかも食べるので工作が困難です。
イライラしたり、退屈した時に、いきなり壁や紙、カーペットやそこらのものをむしって食べてしまったりもします。自傷行為に近い物さえあり。

病院の診察室でさえです。そう。先生でさえ止められない。怖いです。この辺は寒い地方なのでそこら中に「イチイ」があるのですが、あの実や葉っぱも食べちゃうんですよ。種は猛毒なんですが…。
異食のせいで救急になったことは何度もあります。これは本当にどうにかなって欲しい…。

第4位!
感覚過敏&鈍麻!

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これは可哀想なんですけれどね。
不思議な行動する原因でしょうしね。
難しいのは、

緩和してあげればいいじゃないか。

って簡単に言う人いるけれど、

え?私が?どうやって?w

みたいなね。すると

社会がもっと理解すれば…。

いやいや私はもうとっくに期待してねーわ!w

世界はそんな余裕無いですよ。
日本やアメリカみたいな豊かなとこはこれでも優しいですよ。

つまり、この条件でどうにかやっていくしかない。
私はボビーを強く育てる。
敢えて根性論!

というのも…自閉症で無くても、センシティブな人とそうで無い人いるじゃん?元々の性質かもしれないけれどさ。後天的な要素もあるでしょ。

そう…私は超センシティブじゃない人間!w

すまんな!w
精神も胃腸も強くて体力もあるわ!
生理痛でも全然へこたれないわ。


こういう人って、近年批判されがちだけれどさ。
裕福で良い家庭で育って頭が良くて、見た目の批判もされない方が人生に汚点が無い人の方が性格はいいかもしれないけどさ。w


…汚点だらけで這い上がってきたセンシティブさゼロ人間、怖いもの無しだぜ…。

つまり!

生きやすい。w

だから我が家は果敢に何でもやります。
少なくとも学校やセラピストはみんな褒めてくれる。


経験を積むのは大事だ!

社会は、こんな人がいても仕方が無いと思ってくれればそれで良い。


第3位!
反抗的!
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いわゆる「行動障害」っぽい要素がある。
これも様々な事を困難にしているんですけれど、これとOCDの区別が難しいんです。予測が困難。
なぜできることもやるべき時にやらなくなってしまうのか…。

第2位!
多動!

伝説つくってきましたからね。




家で住むのが困難になっている大きな理由ですからね…。
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逃走とか徘徊とか、24時間は見られないですからね。
本人も疲れてるだろうに…不思議です。

第1位!
コミュニケーション能力が無い!

重度の知的障害があっても、言葉が出なくても、人懐こくて、何らかの形でコミュニケーションを取ろうという姿勢があるならいいんです。

これがね…。ハアアア…。

こうやって並べてみても、これが何より大変だし辛い。

だって何が起きているのか解らないんだもん。

それでも数年前よりは少しは良くなった感じはする。「気のせいか?」くらいだけど…。

そこにいるのに、遠い…。



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やってみましたよ~。パペット使って言葉を引き出す作戦! まずはマイキーをボーディングスクールに送り、 学校のロビーでボビーに会いました。ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝え ... 続きを読む
やってみましたよ~。
パペット使って言葉を引き出す作戦!


まずはマイキーをボーディングスクールに送り、


学校のロビーでボビーに会いました。
ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝えると、

No paint a picture!

と叫びました。これには私たちはビックリしました。
こんなに複雑な事を言う事は滅多に無いんです。
休み時間にたまに図書室で塗り絵(本当はcoloringと言う)やるんですよね。
たぶんボビー的には、

塗り絵は嫌だよ!外連れてってよ!

って事だったんだろうなと。こんなに意思が聞ける事は滅多に無いんです。

オット君と思わず顔を見合わせました。

でも説得して図書室に連れて行きました。
図書室は私たちだけです。

持ってきたパペットを取り出しました。

puppets
オット君が言いました。
念のためこれ持ってきた~!
puppet01182020_2
ゴキパぺ!

どういう意図なの!www

オット君はさっそくゴキパぺを装着しましたが、ボビーは全く反応せず。

キモイ!ヤメテ!
…叩き潰すぞゴルア!
と反応したのは、私だけでした。w

気を取り直して、ボビーに小さいパペットを装着させました。すぐに外して投げるんじゃないかと思ったら、意外にも着けたままウロウロ徘徊し始めました。
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私たちもパペットを装着しました。
オット君はバート、私はアーニーです。

オット君のバートのモノマネがソックリなんです!本人かと思うレベル。w

私もできるだけアーニーのモノマネで話しました。
よく噂されるんだけど、バートはアスペ系、アーニーはADHD系ね。

さすがにボビーもちょっとこっちに意識が向いてきた。

そこで図書室にあったこの本で、演技をする事にしました。
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ボビーは一緒に読もうとはせず、ウロウロしていました。
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でも確実に聴いているようでした。

話が面白くなってくると近づいてくるんですよ。

思わずニヤッとしている時もありました。

こういう所なんですよ。
自閉症の子って本当に話が解らないの?ってこっちも解らなくなっちゃうの。

オット君!iPadは?質問してタイプさせてみようよ!



…持ってくんの忘れた…。
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…これは持ってきたのにね…。

仕方が無いので、学校にあるiPadを借りました。
本の絵や内容を多少はタイプさせましたが、あまり続きませんでした。
マイキーのお迎えまで、まだ時間があったので、そのiPadに入っていた、幼児向けのゲームアプリをやらせてみました。

するとね…。

ものすごい高速でやり始めた!

ゲーマーかよ!
高橋名人かよ!

っていう集中力とスピードで。


内容は3歳児向けくらいなんだけどね。
こういうのも今までは見た事なかった。
アプリはもちろんやらせたことあるけれど、まずやろうとしない。全くやらないか、やっても10秒くらいですぐやめる感じだったの。

成長?

やっぱおかしいって。
この子、精神年齢1,2歳って言われてんのよ。

それなのに自分の考えている事をほとんど伝えられない。

どうしたらいいんだろう?
…そんなすごい事は望んでいないのよ。
ごく普通に、知的障害あっていいから、何考えているかだけでももう少し知りたいの。ボビーのためにも。

どうしたら?

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今週は重要なミーティングが2つありました。1つは学区。何も理解せず、私たちにボビーを家に頻繁に連れて帰れとプレッシャーかけてくるやつです。ペアレント・トレーニングの回数をチェックし、私たちのプライバシーや人生を完全に無視して踏み込んでくるやつです。まあ今 ... 続きを読む
今週は重要なミーティングが2つありました。
1つは学区。
何も理解せず、私たちにボビーを家に頻繁に連れて帰れとプレッシャーかけてくるやつです。ペアレント・トレーニングの回数をチェックし、私たちのプライバシーや人生を完全に無視して踏み込んでくるやつです。
まあ今回は、こんな事や、

こんな事が

あったので、移動する車内でさえ暴れ、安全の問題もあるので、簡単に連れて帰れないと説得しました。
学校も全て記録してくれているので、フォローしてくれました。

それから、行動だけを見ても無駄だという事も言いました。コミュニケーション能力の欠如が根本的な問題ですからね。そしてそれに対して、学校と協力して頻繁に学校に通いトレーニングしていると。

基本的なコミュニケーション能力が無く、記憶の問題からか、スケジュールの理解がどこまであるのかもわからない子に、何をどうやっても通じない。目の前に起こる事に突発的な反応をしてしまう。不安で暴れてしまう。

私たちだってもちろんボビーと一緒に暮らしたい。自分たちが一番必死なんだと何度も言いました。

それでも、次の3月のミーティングまでには家に少なくとも何回か連れ帰れとプレッシャーをかけてきました。

クソ~!!!!!!!!がーあー=あーs=g」g」pれあp「おffld!お前らに何がわかるんだ!!こっちは命がけだぞ!運転中に蹴られてみろボケ!!

…言葉遣いすいません…内心、こんなで耐えてるんです。

ちなみに、ここまでクソな学区は珍しいそうです。w

でもさ。この学区、一方でマイキーの待遇はめちゃくちゃいいでしょう?

実はこれってボストン近郊あるあるなんだよね。

良い学区だからこそ期待も大きいっていうかさ。色々と厳しいの。親は大変だけどね。
教育熱心でない学区や、金で解決系の学区だと、逆に「うちらの手に負えないのでバイバーイ!」みたいにアッサリした方向になる事もあるらしい。一見良いようだけれど、きょうだい児の事を考えると、これはこれで問題でしょう?判断が難しいところよ。

というわけで今回も苦しかったけれど、多少は厳しいのは伝わったとは思う…。(だといいな。)

さてもう1つのミーティングはタイピングの件。
読み書きの先生とスピーチの先生と話しました。
お二人とも工夫と努力はされていましたが、私が考えるタイピングとは全然違う方向でした。基本的に、表面に出てくる言語や反応だけでボビーの理解度や能力を判断しているからです。

先生という立場でトレーニングされている方たちですから、仕方が無いんでしょうけれどね…。

やはり、自分たちで頑張るしかなさそうです。

家に帰って、オット君と話し合いました。
今のところ、ボビーはタイピングに対して、発語よりも比較的反応が良いけれど、まだ簡単な質問でさえ答えてくれません。欲しい物をタイプするだけです。ケガしても、どこがどのくらい痛いのかを伝えられない…。
親としては、こういうのがどうにかなって欲しいんですよね。

どうやったら、彼の気持ちだとか、好きなものだとか、もっと一般的な事がわかるんだろう?

でね。ふと思ったんです。
ミラーを通すと目が合ったり、電話だと会話が多少できたりって話があったでしょう?


もう1つ、不思議な現象があるんです。

先々週、会いに行った時なんですけれど、学校のロビーで落ち着かなくて、私が座るように言っても5秒くらい座るとまた立って走ってしまう時にね。
ポケットに入っていた軍手を使って、こういう手袋人形を作ったの。

puppet
昔、自分の母が作ってくれたの思い出してさ。

そしたらね。
まるでカワイイお人形を扱うように、頬を寄せて抱っこして、チュッてやったの。w
Saltbox_00114
面白いでしょう?
手袋人形、そんなにかわいくないのに。w
顔が無いからむしろ怖いのに。w

これを使って話しかけたら会話をしてくれるかっていうと、Hi!にちゃんとHi!って返すくらいはしてくれる。
面白いのが、私の手としては扱っていないのね。
しかも生きているかのように笑顔で見るの。猫のシェルどんに対する反応と似ている。

…鏡、電話、パペット…どうして顔を合わせない方向だと反応が良いんだろう。

私が何となくタイピングに行きついたのも、こういう所なんだよね。言葉が無いんじゃない。理解できないんじゃない。

何かが理由でできない。やらない。
ほら、自閉症によくある「クレーン現象」ってあるでしょう?自分でやらないで、人の手を使って物事をやらせようとするやつね。

タイピングできる自閉症のイド・ケダーさんによると、あれは単に自分ができないから、人にやってもらおうとしているって事らしいのね。

で、思ったの。
ボビーが喋らないのってさ。同じことなんじゃないかなって。何かが理由でできないんだけれど、手じゃなくて声だから、クレーンもできない。

パペットを使って、声じゃない形でなんらかの意思の疎通できないかな。

パペットに対する反応の気づきは、幼児の頃からあるんです。ボビーはセサミストリートが好きだったし。
だから実は我が家にはたくさんパペットがあるんです。

だから明日、これ持って行ってみる。
なんかやってみる。

puppets
ボビーの手につけてみる。
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有名なカントリー歌手のドリー・パートン(Dolly Parton)さんをご存知でしょうか?子供たちにぜひ読み書きができるようになって欲しいという想いから、自身の財団を通して、大量の本を子供たちに無料で送っていらっしゃるんです。国立国会図書館のサイトに、詳しく書いてあ ... 続きを読む
有名なカントリー歌手のドリー・パートン(Dolly Parton)さんをご存知でしょうか?

子供たちにぜひ読み書きができるようになって欲しいという想いから、自身の財団を通して、大量の本を子供たちに無料で送っていらっしゃるんです。

国立国会図書館のサイトに、詳しく書いてあります。


素晴らしい活動ですよね。
パートンさんは、この他にも様々な慈善事業をされていらっしゃるらしいです。かっこいい!

なんとですね。そんな
Dolly Parton's Imagination Library
に、私とオット君が作った本が選ばれました!

これとこれ!(クリックでアマゾンリンクに行きます)
Vehicles Cover

Animals Cover

ちなみにこれがリスト一覧です。


2019年生まれの子に送られるみたい!
わーい!!

私たちは、ボビーが少しでも読み書きできるようにって動画を始めたんですよ。ドリー・パートンさんの想いとも重なっていますよね。

だから凄い嬉しい!

ユーチューブチャンネル、


をコツコツやってきて、2年前にとうとう出版の話になり、約1年前に初版が売られました。
動画で発音も聴けますので、初めて自分で読む絵本として丁度良いんじゃないかな。

私たちは視聴者からたくさんのメッセージを頂きます。
読み書きや算数、生活習慣を学ぶモチベーションになっているという内容が多いです。
教室やセラピーで使われる事もあるようで、リクエストもたくさん頂きます。
発達障害の子のがいる家庭からのメッセージも多く頂きます。シンプルでわかりやすいので助かっていると。

ボビーのタイピングの事も合わせ、私たちの知識と経験で、何かできる気がするんです。

今年はここから次のステップに進もうと考えています。



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我が家はアホアホが基準なのに、なぜか次男のマイキーはキレッキレの子なんです。まあ俗に言うバカボン家現象ですな。 そしてそんなマイキーは今年も学校内スペリングビー、クラス代表に選ばれました。本人は「もう嫌だ。わざと負けたい!」とか言っていたのに勝ち残ってしま ... 続きを読む
我が家はアホアホが基準なのに、なぜか次男のマイキーはキレッキレの子なんです。

まあ俗に言う
バカボン家現象
ですな。



そしてそんなマイキーは今年も学校内スペリングビー、クラス代表に選ばれました。本人は「もう嫌だ。わざと負けたい!」とか言っていたのに勝ち残ってしまったそう。

私が「いいよそんなもん、負けても。」と言えば言うほど逆の効果に!w

もしかしたら、これがコツかもよ!w

私、ほら東アジア人だから、周りから勝手に「タイガーマム」(中国系の教育ママ)とかと勘違いされたりすることあるんだけどね。全くその要素無い。

普通の埼玉出身のボケナスだわ。

しかもボビーの事があるから、もう子供に対する考え方とかも何周もしちゃってるでしょ?
幸せだったらそれでいいとか、簡単な言葉では表せないけれど。


そんな家庭の子が、州統一テストで高得点で、またなんか勝ち取ってしまった。


貧乏人により良い機会を与えるプログラムではあるんだけれど、タダでは無いのよ。それなりに支払って参加なわけ。

ぐうぉおおおお。マイキーの習い事、ピアノ、テニス、ヴィオラに加えて、これか~い!

私はもう服とか3年くらい買って無いわ。泣

で、今日は、そのエリートボーディングスクールでの、土曜日課外授業に初登校してみました!

Saltbox_00113_1

小中高一貫なんだけれど、大学のキャンパスみたい!

課外授業の内容は2つ選べます。

数学、科学、文学、歴史、考古学、アート、クラフト、調理、建築、都市計画、3Dモデリング、プログラミング…多岐に渡っています。

これは凄いわ。

親は口を出しちゃいけないルールで、子供に選ばせます。今学期にマイキーが選んだのは、

Trial Court(模擬裁判)

Mystery Class(謎解きコナンスキル)

マイキーに、「弁護士か検事にでもなるんかい!」ってつっこんだら、

うん。
Saltbox_00113_2
はじめちゃーん!w

どうも、小3の時に社会科見学に行った裁判所で、模擬裁判をやって、その時に弁護士役だったらしいのよ。

「ほら、僕は今でも議論が得意だからね。向いていると思うよ。きっとお母さんも助けられるよ!」

はじめちゃーん!泣

ちょっと待て…アメリカのロースクールとかってめちゃめちゃ高いよね…。(無理)

とりあえず、大学無償化を目指している政治家に投票します!(マジで助けて~!)

マイキーをお迎えに行くと、課外授業はすごく楽しかったそうです。

良かったね~!何やったの~?

アポロ計画陰謀論の真偽について、証拠を論理的に議論したよ!



良かったね~!汗


そんなマイキーが、夕方こんな風になっていました。
Saltbox_00113_3
大変!
きっと、頭が良すぎて私の理解の範囲を超えた事に悩んでいるに違いない!





Saltbox_00113_4
アホアホ男子でした~!w

↓こんな風に育ったのに。



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さて!筋トレをいくらやっても脂肪が落とせない40代の私がひたすら走ったらどうなるのかシリーズ! まずはサンクスギビングから毎日2時間、3週間トレッドミルに乗りました。 そしたら2キロくらい痩せました。私の場合はあくまでも脂肪を落とすのが目的で、体重ではないんです ... 続きを読む
さて!

筋トレをいくらやっても脂肪が落とせない40代の私がひたすら走ったらどうなるのかシリーズ!



まずはサンクスギビングから毎日2時間、3週間トレッドミルに乗りました。



そしたら2キロくらい痩せました。
私の場合はあくまでも脂肪を落とすのが目的で、体重ではないんですけれどね。まあ目安です。

その後、さすがに1日2時間は、時間を取るのも大変だし、翌日に疲労が残るので1時間に減らしました。

これだとだいぶ楽。
朝走る時と、夜走る時がありますが、夕飯の後もいいですね。というのが、

後で走るから、夕飯食べ過ぎないでおこうってなるでしょ?

そんで走り終わって、水をたくさん飲んで、シャワー浴びてパジャマ着て、余計なものを飲んだり食べたりせずに、バタンキュー。

それを3週間やりました。
これがこの6週間の変化!

ドーン!
6 weeks_450
左がビフォー、右がアフター!

どうよ?
レスラーだったのが、陸上部化してきてない?


これで3キロ減くらい。
これを少ないと思う人もいるかもしれませんが、皮下脂肪燃焼を意識しているからね。
IMG_20191213_092418337
これで考えると、3キロは大きいでしょう。

いつも通りにしっかり筋肉食。BCAAは走る前に飲む。

食事制限は無し!クリスマスはたくさん食べて、正月はピザとかフライドチキン食べてた!ビールも!w

確かに筋肉も落ちてはいるんだけれど、走るからインナーマッスルは育ってる気がする。

相変わらず、くびれが無いがな!w

それからね。
よく有酸素は老けるとか言う人いるけれど、少なくとも私は肌や髪のコンディションは良くなりました。たぶん毛細血管が発達したんだろうね。そんで皮下脂肪が減ってラインがスッキリしてきました。
だからむしろ多少若返ったんじゃないかと。


あとね。よく「筋肉太りは、筋肉を落とさないと細くならない~!」とか言う説が日本で出回りがちですが、それは嘘です。そりゃガリガリの棒みたくはならないけどさ。脂肪落とせば細くなるよ。私の腕見てみ。脚も細くなってきたよ。

しかも走るのがだんだん速くなってきたので、1時間のカロリー消費も上がっています。

とりあえず、このまま春まで走ってみる!

懸垂ももっと頑張る。(サボり気味。w)


でも昨日はまだひっくり返ったボビーを持ち上げて歩けたよ。
Saltbox_0039_1
私の個人的な意見ですが、筋肉も脂肪もつきやすいタイプで、ガッチリしたままどうにもならない人は、一度ひたすら走って脂肪を落とすというのもありなんじゃないかと思います。

そんで再構築する。
今年はこれで行ってみます。

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