とりあえずcontroversialと言われているRPMを試してみた私たち。

私たちの感覚では、これでも「まあまあ」の反応だったとは思います。
全然合わないセラピーもありますからね。それからしたらかなりいい方。でもやっぱり、紙やボードの位置で誘導するのはちょっと気が引ける。

私はRPMが言わんとしていることはわかっているのよ。
この記事見ればわかる。

2歳の健診の時に、膝の上に乗せてやったら全部できちゃった。
不思議なんだよね。この子ら。ホントにこういう現象あるの。
この時なんか、私はまだ自閉症の知識なんて無い時だからね。
健診は親と離してやった方がいいかもって今は思うよ。

こっちの学校にもだいぶ言ったんだけれどね。何度も。

「どうして同じできない事を繰り返しやらせるんですか?試しにちょっと手を添えてちょっと推す感じでやってみてくださいよ。そうするとできるんです!」

ってね。するとみんな「それはできない。」って言う。
アメリカは特に他人に触れたり、強制したりするのは厳しいんでね。

「どうしてこの子はこうなんですか?」
「自閉症だからねえ。」
「そんなのは知ってる。」

何度これが繰り返されてきた事か。
病院や学校での検査結果の帰り道、何度涙が溢れるのを堪えてきた事か。

そこにSomaさんのような母親の実体験に基づいた成功例、
「これはこうだから、こうすればいいんです。」が、
ドーン!
って出てきたら…そりゃ「お?」ってなる人続出ですよ。

でもな。言わせていただこう。
Somaさん、詰めが甘いわ!

よし。聞いて。

私とオット君は科学的根拠が無いのは疑ってかかるタイプの親。

ボビーはわがまま暴れん坊。やりたい放題。この子を操り、ウソの意思を親が伝えるのは今のところ不可能。w

ボビーと同じような子が150人くらいいる学校にいるから、だいたいどんな道を歩むのかわかっていて、「これでもまあえっか~」という心境には至っている。(ミラクルは信じてない。)

ボビーは寮におり、普段の生活情報を共有していないから、いくらでも本人しか知らない情報がある。

こんな私たちが、アメリカの教師や医師が納得する方法で、できるところまでやってみる!

どうだね…。
つまり…私たちが一般的な環境とツールで、ボビーに触れたり、ボードを持つ事無く、タイピングで意思を伝える方法を教えられれば、多くの自閉症者が救われる。
どっかで引っかかったらそれはそれで有用な情報となる。

こんな事が頭に浮かんだから眠れなくなったんです。

そして朝のジョギング中に、ユーチューブで適当に検索している時に、凄いのを発見しました!

その時の私の反応。
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ワキ汗がひどい。w

この動画。


ちょうど1年前の1時間くらいの動画。
チャンネルはJulie Hornokさんのもので、自身も自閉症の娘さんがおり、北テキサスでペアレントサポートや自閉症関連の出版などをしている方。

動画の最初の方はこの14歳の自閉症のDaniel君がまったりタイピングする様子。発語が全然無いタイプの子ね。

私のイラストのボビーとは雰囲気似てるよね。w
なぜか自閉症の子ってハンサムカワイイ顔立ち多い。

36分くらいのところから、お母さんの話が始まる。

それが衝撃なんです!

いいですか?みなさん。
私がざっくり訳します。
ーーーーー
ダニエルは3歳の時に自閉症の診断が出たけれど、親は驚かなかった。模倣や言語が遅れていたから。彼が物事をどこまで理解しているかはミステリーだった。クラッカーが欲しいかと言えば来るし、無いと言えば怒る。しかしそれ以上の話が理解できているのかはわからない。

3年くらい前、私たちが今まで出会った中で唯一ダニエルを本当に理解しているスピーチセラピストが、「ダニエル君、たくさんスペリングできるの知ってますよね?」って聞いてきたんです。私は「本当?」と。w

で、そのスピーチセラピストが「いやホント、タイピングやった方がいいかも。」と。

最初は紙のキーボードを使ったんです。ところがどういうわけか、ダニエルは指すべきキーでは無くて、その周りのキーを押してしまう。でもそのキーを押そうとしているのはわかったんです。
(ここでダニエル君乱入w)

スピーチセラピストは、もしかしたらキーに指がかかると、その字が見えなくなるから?と考え、四角い枠の外、上部分にABCを書いたんです。ダニエル本人に今聞くと、「それは違う。文字によってフォーカスが難しかっただけ。」と言うけど、私はあれは割と助けになったと思う。そのあと、ピザとかアイスクリームとかそういう欲しいものをタイプする練習をしました。

(で、こっからしばらく、大変だった人生、学区とのやりとりの辛さの話になります。私の経験とほぼ重なる。w ダニエル君本人によると、複数の絵カードにフォーカスすると頭痛がするそう。)

そして私は思ったんです。彼にとっては「お腹が痛い」を伝えられる事が、学校の勉強よりも大事だと。そこで毎日の生活でタイピングをさせる事にしたんです。「レストランで何する?」とかそういうのを全部。もちろんめちゃくちゃ拒否されました。イライラを見せました。諦めようと思う時もありました。絵カードアプリのProloquo2goもやりましたけどね。欲しいものを要求するだけで…(これもボビーと同じ!)。

その後もタイピングを続けましたけれど、やる気は潮の満ち引きのように上がったり下がったり…私も無理せずに、彼がイライラしている時は引き下がったり…そんな時でした。

1年前です。私の母が亡くなったんです。予期できませんでした。
その日、ダニエルにタブレットを渡し、「どう?」と聞くと、
「Sad」
「何で?」
「おばあちゃん」
「おばあちゃんがどうしたの?」
「おばあちゃん死んだ」
とても集中し、落ち着いていました。

彼は初めて欲しいものではなくて、自分の感情をタイピングしたんです。

そんな夏の後、学校に戻り話をしましたが理解されませんでした。
なので学校に行くのを止め、家庭で絵本について、タイピングで返答するところから始めました。「この女の子は何している?」みたいなのを。ゆっくりでしたが、ダニエルは全部答えられたんです。「何でこの女の子はそうしたの?」とかまで。

11月になる頃には、チャプターブックス(児童小説)を聞いて質問に答えられるようになりました。でもこの時点ではプロンプト(促し)は必要でした。でも私の知らない彼の好みの匂い(オレンジ)なんかも答えたりもしていました。

その半年後が今です。

私は「もうちょい上」とかのヒントは与えましたが、ボードやタブレットを持ってあげるようなことはしませんでした。

イライラして打てない時もありましたが、そういう時はやらないで待ちました。
ーーーーー

どう?

なかなか良いヒントになったんじゃないでしょうか?

私たちはipadを持って、その日…こちらの大晦日、日本の年明け頃にボビーに会いに行きました!

続く

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