Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

カテゴリ: ボビー

大変な進展がありました!ボビーに友達できた!!同じクラス(5人学級)の1人。先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達 ... 続きを読む
大変な進展がありました!
ボビーに友達できた!!

Saltbox_00076

同じクラス(5人学級)の1人。

先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。
機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!

自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達!

お互いほとんど喋れる子じゃないけれど、寮でもなんとなく一緒に座っていたりするらしく、複数の先生から「あれは友達関係だと思う。」って報告されました!

ボビーに友達!
これってすごい進歩だよね!


1ヶ月前に、人の気を引く行動を始めたことを書きました。(ココ
Saltbox_00057

でその後、とうとう私にもやるようになったのね。
そして次に、シェルどんに話しかけるという行動が見られました。(ココ
Saltbox_00067

先生によると、進展はこれだけでなく、

・トイレなどで列を作って待っている時などに、列から外れてウロウロ徘徊しがちだったのが改善してきた。

・先生が本を読み、「メインキャラクターは誰ですか?」という質問に答えられた。

・タイピングで天気と曜日を練習している。ヒントは与えないといけないが、よくやっている。

・算数(どっちが多い)や社会(サンクスギビングの歴史)も頑張っている。

そうです。

何かブレークスルーがあったんだろうね。

きっと友情の力!

昨日は家族で買い物したり、最近話題のPopeyesに行ってきました。確かに列で待っている時に、いつもよりは楽な感じがしました。ウロウロはしようとするんだけれど、すぐ戻って来れるようになったというか。
popeyes04
これが噂のチキンサンドイッチ。
popeyes03
確かにサクサクジューシーで美味しい。肉が漬け込んであるから旨味があって柔らかいのよ。
KFCよりも日本人の口に合いそう。


最近は食べる量が凄いマイキー。
popeyes02

ボビーはいつも通り正座。
popeyes01
そしてコーンばっかり4本も食べた。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

今日もボビーを1時間半ほど家に連れて来ました。学校で散髪してもらっているのですが、マルコメ君になっていました。ボビーは目がまん丸でまつ毛ワサワサ、眉毛はしっかりだから、あれだ。マルコメ君って言うより、アニメの一休さん!あれそのもの。それでね。今日一番嬉しか ... 続きを読む
今日もボビーを1時間半ほど家に連れて来ました。

学校で散髪してもらっているのですが、
マルコメ君になっていました。

ボビーは目がまん丸でまつ毛ワサワサ、眉毛はしっかりだから、あれだ。マルコメ君って言うより、

アニメの一休さん!
あれそのもの。

それでね。今日一番嬉しかった事!
いつも通りシェルどんに挨拶をした後、
Saltbox_00067
シェルどんの頭にキスして、
"How are you? How are you? How are you?"
って歌ったんです。

かわいすぎ。

質問形なんて言えない子よ。
普通の会話で無く、なんかの歌のフレーズのようだったけれど、それでも場に適切な言葉が出たんです。

なんなのモフモフパワー!

その後もいくつかアクティビティができました。

この前書いた通り、オット君が変わり、私が読んできた普通のABA以外のセラピーの本にも目を通し、私の言わんとしてきた事を真剣に考えるようになり、話がとうとう通じるようになったんです。

とにかく試しに色々やって、反応を見ようじゃないか!って賛同してくれたの。

これから少しずつその話を紹介していきます。

あとね。今日はマイキーはおじいちゃんちに行っていたんです。これも上手くできた理由の一つだと思います。

ボビーは定型のきょうだいがウロウロしていると、全くやろうとしない問題があるんです…。たぶん彼の中でも思うところはたくさんあるんでしょう。

ああ見えて一休さんみたいに実は深く考えているのよ。


今日もう1つ良かった事。
ボビーは自分で絵を描く事なんてない子なんです。

ボビーの場合、"draw"と"write"の違いがわかっていないから、"Draw a face."と言うと、"F-A-C-E, FACE!"って字を書いてしまいます。しかもFACEを全部同じ位置で殴り書くので読めません。

そこで私が見本を描いて、その横に描かせました。

小さい頃からこれは何度もやってきました。なので全くできないわけでは無かったのですが、補助無しでここまで普通の大きさと配置で描けたのは初めてです!

face01
まだ「eyes, nose, mouth, ears, hair」と言ってあげないとできません。でもボビーにしてはかなりの進歩!
次にオット君が、見本無しでプロンプトだけで描かせました。

face02
耳が口の位置にあったり、髪の毛がヒゲになってしまったりはしましたが、描けたことには描けました。

他にも、三角や四角などの形は描けましたが、車は描けませんでした。何度言っても、C-A-R、CAR!と文字でした。

まだ家での滞在は1時間くらいで落ち着かなくなりました。床のゴミなどを食べ出したので、学校に戻りました。

学校のロビーに戻るなり、飾ってあったハロウィンの偽物のろうそくのデコレーションを掴み、思いっきり投げました。軽いものだったのでいいですが、


まだまだ家庭で見ていくには安全性の課題が多い子です。

24時間のケアが必要です。

それでも私とオット君は諦めていません。
この子は伸びる余地がある!


今回のハロウィンと家でのアクティビティーを通して、思う事がたくさんあるので、ブログに書いていきます。学校にもレポートを書きました。ペアレント・トレーニングの時に話し合っていく予定です。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。実際はもっと複雑なんです。今日はこの辺を書いてみます。まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦 ... 続きを読む
実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。

実際はもっと複雑なんです。

今日はこの辺を書いてみます。

まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦法と州法があるのでややこしいんです。

イメージで言うと、基本的に州法に従うけれど、州法が決めていない事に関しては連邦法で最低限のとこはカバーしているって感じですかね?

障害児の教育に関しては、しっかり連邦法の方でも定められています。その法律は、

Individuals with Disabilities Education Act(IDEA)と呼ばれています。IDEAには、大まかに6つの項目があります。

太字は私の大雑把な説明です。

1.Individualized Education Program (IEP)
個別指導計画:個別指導が必要とされる子には、学校、学区、保護者のチームで明確な計画を立て、その子に合った指導を与えなさいヨ。

2.Free Appropriate Public Education (FAPE)
無償かつ適切な公教育:障害のある子も、州のスタンダードとIEPに沿って、無償で教育しなさい

3.Least restrictive environment (LRE)
できるだけ制限のない環境:障害があっても、できるだけ普通の環境、教育機会が与えられるようにしなさい

4.Appropriate evaluation
適切な検査:偏見などが無い、適切な検査で判断しなさい

5.Parent and teacher participation
保護者と教師の参加&協力:保護者と教師は情報交換をし協力しなさいヨ。

6.Procedural safeguards
手続き上の保護:保護者が不服がある時には、必要な情報の要求、"Stay Put" rights(現状維持の権利)、調停、公聴、法的手続きができますヨ。

もうおわかりですね。

1と2は「いいねえ!」となりますが、3、4、5は、「お、おう。」って感じですよね。保護者もそれなりの覚悟をしなければなりません。

そして6で「え?結局そういう事?」となります。w


これがアメリカです。

そして我が家は6スレスレのところにおります!

どういう事か説明しましょう。

ボビーはもちろん、渡米してからずっと、このシステムにお世話になっています。満4才になるまで、ギリギリ無償の早期療育も受けられました。

そこからは地元の公立プレスクール、キンダー、小学校にお世話になっています。すべてABAベースです。上の法律に従い、私たち保護者も全力を尽くしてきました。

しかし7歳くらいからでしょうかね。私たちの方から学校に、「この子はここではやっていけないんじゃないでしょうか?」という話を持ちかけ始めました。

もちろん保護者としても苦しい話です。

でも公立学校と学区は、上の3があるので、簡単には「はいそうですね。」とは言いません。4の適切な検査などを元に、慎重な判断が必要になります。子供の権利もあるので当然ですよね。

しかし9歳のIEPミーティングでは、だいぶ揉めました。
ボビーの安全に関する問題が増えてきていたからです。
学校で床に落ちているものを飲み込んで顔が真っ赤になり、危うく窒息するという事件もあったんです。

先生が止められなかった…。

それでも学区は、外部の私立学校への転校を認めてくれませんでした。

しかしその数か月後、学校の方から連絡が来ました。

私立の学校に移すためのミーティングをします。

その後も床に落ちているものを食べてしまう問題が何度も起きたんでね…学校は理由は明確にはしませんでしたが、そこで決定的に、「公立学校の教育がボビーには効果的では無かった」という結論が下されたんです。

ここまでがまず長い道のりでした。

これでもまだ私が住んでいる、アメリカでも特に教育熱心で福祉に手厚いとされるMA州の比較的裕福なエリア(つまり高い税金を払っている地域)の話です。

当然、地域によっては公立学校の教育も手厚く無いし、外部の学校に出す壁も高いと思います。


そして私立学校に移った後、ボビーは夏休みの間に暴れまくり、入退院を繰り返しました。そしてとうとう「緊急の寮生活」が認められたのです。

しかしそれでも、この寮生活はあくまでも「緊急の1年契約」。

IEPの一部では無かったのです。
だから”Stay put"も使えない…今はその戦いをしています。

寮が認められるのは今年一杯まで…このままではボビーは正月からまた自宅に戻る事になります。

もちろん学区ができるだけお金を使いたくないというのが、本当の事情です。

法律上では「子供たちには無償で適切な教育を。」とか言っときながら、実際の中身は金の問題よ!

なのでまた弁護士に頼み、実はここ1か月交渉を続けてきました。

図にするとこんな感じ。
Saltbox_00064

学校の決定権のある人は、ミーティングにさえ顔を出しません。誰も顔を見た事が無いので、私とオット君は「ユニコーン」と呼んでいます。

ユニコーンは、言われた通りに私たちにプレッシャーをかけてくるジーニーをIEPミーティングに送り込んできます。私たちがどんなに寮生活の必要性を訴えても、ジーニーはユニコーンの命令通りに答えるだけ。

ジーニーの自閉症に関する知識はゼロです。

そうと来れば、こっちは弁護士を送り込みます。

すると向こうも弁護士を用意しているのです。

これがアメリカ!

もはや当事者の会話で無くなっている!w

ぶっちゃけ、交渉だけで毎年何十万円もかかっています。
言っとくけど、うちは金持ちじゃないよ!泣

もっと貧乏だとボランティア弁護士を使えたりするらしいけれど、うちみたいな中間層が一番きっついのよ。
何の助けも無く。日本もそうだと思うけど。


でもね。ボビーの安全のためにはこっちも必死。

こんな生活、日本で報道されてないでしょ。

私のブロ愚の貴重さときたら!

まあそれでもアメリカの方が、権利や制度が整ってることは整ってるとは思うけどね。

普通の育児も、障害児育児も、アメリカは基本、日本よりずっと金がかかる。親の責任もかなり問われる。

日本はかなり甘い。優しい。
今だからこそ、そう思う。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

我が家はハロウィンが4回あります。どういう事かと言いますと、1.近所の商店街がやる週末のハロウィン2.ボビーの学校のハロウィン3.ボビーの寮のハロウィン4.メインのハロウィン多過ぎ!w先週末は1でした。ボビーも連れていきました!ボビーはコスチュームなど気に ... 続きを読む
我が家はハロウィンが4回あります。
どういう事かと言いますと、

1.近所の商店街がやる週末のハロウィン
2.ボビーの学校のハロウィン
3.ボビーの寮のハロウィン
4.メインのハロウィン

多過ぎ!w

先週末は1でした。
ボビーも連れていきました!ボビーはコスチュームなど気にしませんので、前に着たやつの使いまわしです。
halloween2019_01
フルーツニンジャタブレット。
説明しないと何だかよくわからないやつ。

そして出掛ける前からキッチンキャビネットを漁り、自分でキャンディーを入れようとしていました。(キャビネットに注目)

halloween2019_02
マイキーはアディダス猫。

halloween2019_03
雑さが妙に怖いデコレーション発見!
こういうの好き。

商店街の人たちもコスチュームを着て配っていますが、店の前にこうやって置いてあるだけの時もあります。
halloween2019_05

結構大きなイベントなのでにぎやかです。
halloween2019_04
子供たちが可愛すぎる。(全員視線がキャンディに。)
ハロウィンは子供の成長具合を見るのにもなかなか良いイベントです。
Saltbox_00063
今年のボビーはよくできたと思います。

今年困ったのは、突然道端のヒイラギの実を食べちゃったんですよ。あれ毒なのに。

ところで、ボビーのハロウィンの思い出はこんな感じです。

1歳:忍者コスチュームでお漏らし。泣いて帰宅
halloween1
オット君:豚インフルエンザ

2歳:コスチューム難しいのでマントのみ。
halloween 3yo
近所のお友達とハロウィンパーティをしました。
この頃

なぜか3歳の時の記録と写真が見つからず…
アメリカの引っ越し準備でそれどころじゃなかったのかも…。

4歳:クレヨン
halloween2
学校で。楽しく無さそう。帽子は曲がり、裾はめくれ。
マグネットお絵かきボードを持って歩いている。

5歳:マリオ
mario_3
首から掛かっているのは、コスチュームを噛まないための私の自作のカミカミバンド。貰う前から食べている。
「オット君、ルイージ被ってるじゃん。」って言ったら、

違う!僕はスーパールイージ!

ちなみにオット君は普段何もしなくてもルイージ似。

まだこの頃はハロウィンが何だかわかっていないのか、自分でバケツを持とうともキャンディを取ろうともしなかった。


6歳:マイキーと役入れ替わり
mario_2
「オット君、キノピオはそんな服じゃなくない?」と言ったら、

違う!よく見ろ色を!
僕はスーパーキノコ!

この年もまだ自分でバケツは持とうとはしないけれど、キャンディを貰うというのはやった。しかし「1個だけ」と言われてもグチャっと全部取ろうとするので、それが大変だった。

7歳:トランスフォーマース
halloween7

ほとんど無理やり。
オット君が好きなだけ。
でもこの頃からハロウィンらしい動きが多少できるように。まだまだ助けはいるけれど、一応、キャンディを貰ってバケツに入れるというのができるように。

8歳:フルーツニンジャ
halloween3
だいぶ恒例化してきて、おやつが欲しい時に、
I want Halloween!
と言うようになってしまった。
が、とりあえずハロウィン=おやつが貰える日というのは完全につながった。

9歳:朝食
halloween4
謎の虎もいる。コーンフロストのやつ?
この頃から、コスチュームを着せるのがまた難しくなってきていました。問題行動も増えてきた頃…なので、コスチュームが簡素化しました。

10歳:ピザ
halloween5
あいにくの雨。
病院を出入りしている頃でしたが、どうにかやりまして。

オット君はさかなクン化。
ピザを腰ひもで繋いでいるという謎キャラです。

ハロウィンって、こうやって振り返ると、子供の成長がわかりやすいでしょう?

どんなコスチュームを選ぶか、どう行動するか。
色んなものが見えてきます。

それから皆さんボビーがいつも紫のバケツなのにお気づきでしょうか?我が家はたまたまこうだったのですが、

実は、自閉症児にはブルーのバケツっていう流れがあるんです。まだ浸透はしていませんが、今年SNSでかなり話題になっているらしいです。

ボビーみたいに言葉も出ない子、言われてもわからない子が来た時に対応しやすいでしょう?

そうだと知らないと、自閉症の子はどうしても「変な子」に見えてしまいますからね。安全やお互いの楽しいハロウィンのためにも、良いアイデアだと思います!

日本でも取り入れては?
自閉症や発達障害の事をみんなで学ぶ、触れ合う良い機会かもしれません。

え?
私のコスチュームはどうなのかって?

私はだいたい魔女やってます。

美魔女。


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

皆さん、クリッカートレーニングって聞いたことあります?動物を躾ける時に使えるテクニックです。こういう道具がペットショップで売っています。銀のとこを押すと、カチッという音が鳴ります。まず動物に、カチッという音を聞かせて、おやつをあげます。これを繰り返すと、 ... 続きを読む
皆さん、クリッカートレーニングって聞いたことあります?

動物を躾ける時に使えるテクニックです。
こういう道具がペットショップで売っています。
IMG_20191019_201949464
銀のとこを押すと、カチッという音が鳴ります。

まず動物に、カチッという音を聞かせて、おやつをあげます。これを繰り返すと、動物はカチッという音が鳴るとおやつが貰えると学びます。

ここまで来たら、動物にやって欲しい行動を教えられます。

Saltbox_00059
実際、シェルドンにお座りを3日で教えられました。

今、試しにお手も教えてみています。
3日目ですが、今のところ、私がチョンチョンと足を触って促すと手を乗せるので、そこですかさずクリック、そしておやつという風にやってみています。

促さなくてもやるようになったら、たぶんできるようになるんじゃないかな?

実はこれはABAと同じなんです。

ABAは動物にやるやつなのか!って思うかもしれませんが、クリッカートレーニングは、実は人間にも使われています。特に技能訓練だとか、体操だとかで、正しい動きやポーズをした時に、コーチがカチッっとクリックする事で脳に覚えさすんですよね。

ユーチューブで調べると、例がたくさん出てきますよ。

実は前回の話に出てきた、アイビーリーグの博士号のBCBAに、クリッカートレーニングは自閉症児に使えるのか?と聞いてみた事があります。すると…

お母さん…実は私はクリッカートレーニングの研修を受けているところなのです。TAGteachという手法があるのです。

という答えが返ってきました。

BCBAというのは、ABAを使う時の計画や管理をするポジションの人なので、特に自閉症に限っているというわけでは無く、幅広く行動分析学の知識があります。

これはこの前紹介した、Verbal BehaviorのMary Barberaさんが、実の息子のLucas君に靴ひもの結び方をTAGteachで教えている動画です。

TAGteachのトレーニングを受けて、ノウハウがあれば自閉症児にも使えるらしいです。

タダね…私は思いました。
靴ひもとかなら、技能訓練みたいなもんだからまだいいけどさ。条件反射で自閉症児をコントロールするのって、なんかさ…。

これも例えば、その条件反射から始まって、次のステージ、自主的なところに行ける子ならいいと思うのよ。

ボビーみたいな子は、その条件反射に囚われたまま、余計に本当の内面にあるものが閉じこもったままになってしまう。

だから先生に言われるままやるだけのところから抜け出せなかった。
Saltbox_0019_3
"I want___."文に囚われたままになってしまった。

シェルどんは自閉症じゃないので、朝は私たちを起しに来るし、エサもねだるし、甘えてくるし、マイキーがおもちゃで遊んでいると見に来ます。
Saltbox_0003t
ボビーとは違うのです。

私たちがボビーに望むのは、彼が自由な表現をし、幸せに生きる事です。

他にも調べて面白かった手法なんかも書いていきます。
お楽しみに~。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。たぶん全米でもかな~り良い環境です。しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細か ... 続きを読む
ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。

これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。
たぶん全米でもかな~り良い環境です。

しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細かく正確です。学校に来るBCBAはそこから派遣されているアイビーリーグの博士号がある人でした。

どうよ。
もう公立学校としては究極じゃないかと。


これでもできなかったボビー。

天才。

いやいやできなかったんじゃないんです!
ABAのおかげでできるようになったことも、たくさんあるんです。ただね。7歳くらいになると段々と難しくなってくる。私が観察している限り、重度の子だけじゃなくて、高機能の子の方もそう。

要するにね。
ご褒美で釣れなくなってくんのよ。


ほらさ。よく早期が大事!脳がうんたら!って言ってるけど、私はもっと単純にこれだと思う。w

マイキーが2年生の時、高機能自閉症の子と遊んでいる時に、その子のABAセラピスト来たのね。

そしたらその子、家の前の茂みに飛び込んで隠れた。

そして「シー!チクるなよ!」のジェスチャーをマイキーと私に送ってきた。

なので、その子の母ちゃんとセラピストが探していても黙ってた。笑

しかし姉に見つけられ、うなだれて家に入っていった…。

もうこの子ABAいらんだろ。かわいそう。w

というわけでABA療育はお早めに!ってのは本当に正しいんです。

本来ABAはモチベーションさえうまく引き出せれば、普通の大人でも誰でも有効な手法なんですけれどね…。

学校はDTT(Discrete Trial Training・机上で訓練)もPRT(Pivotal Response Treatment・自然に発生する事柄で練習)もやります。

だいたいは、最初に机上やクラスで練習しておいて、その後、廊下や他の部屋でも同じ事ができるかの確認、そして次に先生以外の学校スタッフなどに協力してもらって、同じ反応ができるか、という感じでやります。

ボビーは9歳でも挨拶の練習とかやってました。
Saltbox_00058
でもこんな感じ。自発的な挨拶では無い。
言わされてる感が半端ない。w
挨拶というコンセプトがまだわかってない。

でも記録としては一応答えたから、
「10回中8回できました!進歩です!」みたいになる。

この辺が私は納得できなかった。

だから普通に道を歩いていて知り合いに会っても、"Hi."って言えるのかというと、言えない。

たぶんABAが合っている合っていないは、この手法で汎化ができるかどうかだと思う。

この記事覚えていらっしゃいますでしょうか?
Saltbox_0018_6
結局、今年からこのウィル君もボビーと同じ私立学校になりました。両親はとても聡明な方たちで、私たちと同じ経験をしてきました。ボビーの学校の保護者達の話を聞いていると、みんな同じような感じ…人一倍努力してきてさ。

そうそう。
昨日はボビーの学校の運動会だったんです。
お弁当は…
Saltbox_0040_1

アメ弁!

ボビーは家族を見つけると、どっかに連れてってもらえるんじゃないかと気になってしまって、競技は上手くできなかったんですけれど、運動会が終わると色んな人にこんな事をしていました。

Saltbox_00057
走って近づいて、いきなり前にピョンって飛び出すの。
わざとドーンって足で音立てて。
そんで相手の反応を見て、キャッキャ言ってんの!

こんなボビー見た事無い!

これは何気に本当の進歩じゃないかい??

他人の存在を無視しているから、誰も呼ばないし話そうとしないわけよ。

ところがなんと自分から相手の反応を見に行った!

なんか繋がったっぽい。
先生に聞いたら、最近始まったそう。


先生たちも一緒に同じような反応をしてノッてくれている。w

これがいいんだろうね。


まだ挨拶の言葉は言えないけれどさ。

これは挨拶だよね。
Saltbox_0043_3
ね。シェルドン!



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

自閉症のセラピーはものすごい種類があります。科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違い ... 続きを読む
自閉症のセラピーはものすごい種類があります。
科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。

前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違いますよね。合う合わないも大きいです。

基本、私は王道派です。
筋トレの内容を見ていてもそう思うでしょう?

ボビーは4歳前に渡米してから、10歳で今の学校に入る前までは、ずっと一貫してABAセラピーをやってきています。王道中の王道ですよね。(ABAセラピーについてはこちら

学校でも家でもです。ペアレント・トレーニングも毎週でした。その他に、外来のスピーチセラピーOT(作業療法)に、週に1回ずつ通っていました。こういうのは医療保険が使えますが、いつも70人待ちとかで通えるようになるまでだいぶ待たされました。

45分のセラピーのために片道30分運転です。冬は暗く、寒く、雪が降る地方ですから楽ではありませんでした。
待合室でも大変でした。

そういうセラピーをするところですから、当然通常よりかなりうるさい子が多いです。
Saltbox_00055
ボビーが苦手な幼児の甲高い泣き声や叫び声があるたびに、何度も逃げ出そうとしました。

ひっくり返って泣きました。
ドアマットについている融雪剤を食べました。

その様子を見て怪しげな療法を勧めてくる保護者もいました。

私も逃げ出したかった!w

待合室にいる間に落ち着かない状態になり、スピーチセラピーは45分のセッションのうち、最初の30分くらいは落ち着かせる作業になってしまっていました。
できるだけギリギリにタイミングを合わせようとしましたが、渋滞もあるのでピッタリのタイミングも難しく、極寒だから外での待機も難しい。


なのでスピーチはあまり上手く行きませんでした。

OTの方が良かったです。というのも、OTの先生は年配で何十年も公立小学校でやってきた人だったんです。感覚統合に詳しく、Wilbarger Protocolという医療用のブラシの使い方も教えてくれました。(効果はよくわからなかったけど。)さすがにボビーを落ち着かせるのは上手で、こっちの先生の方がスピーチセラピストよりも、言葉をよく引き出させていました。w

結局スピーチセラピーは後に家でやるようになりました。これもあまり上手くいっていなかったけど。
それと一緒に、フロアタイムという子供が自発的にやる行動に合わせる事で、コミュニケーション改善を図るセラピーもやりました。

どちらも問題だったのはいつもと同じ。
逃げるのよ。ABAもそう。とにかく全く集中しない。
Saltbox_0050_6
サッカープレーヤーのABAセラピストはうまかったけど。
Saltbox_0020_8
この人もかなりOT要素あるよね。w

週末はグループでやる音楽療法が州の施設で無料でやってたのにしばらく通いました。これはまあまあだったかな。でも渡されたマラカスやばちを投げてしまったりで、ひやひやでした。

本当に人生他に何にもできないくらい、ずっと療育漬けでした。今考えると、こうやってあちこち連れて行って、色んな人に出会って、さまざまな経験をさせてきたこと自体が療育だったんじゃないかと思います。

ボビーは自閉症レベル3。

そう。実はレベルがあるんですよ。
レベル3は重度ね。
詳しくはここ:Autism Speaks
Autism Diagnosis Criteria: DSM-5

こういう子はどんなに療育頑張っても、進展はゆっくりです。これが現実。

親としては辛いです。
周りにもっと楽に伸びる子たちがいる中でね…。比較しても仕方が無いとわかっていても、誰のせいでも無いとわかっていても、そりゃミジメになるよ。

今、ボビーは、普段の生活習慣や運動、音楽、美術を通して他の能力も改善するという学校にいます。
こんだけやってきたからこそ、これが適した教育方法だと納得できています。

というわけで、ボビーみたいな子にはOT要素が入る療育がおススメ!って話でした~。




にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

ボビーはマムと呼んでくれません。こんな風になりがち。なのでこうする。なんか言ったが聞こえない。だが確実にマム以外の何か。何なんだよ、おい。ゴリラとかだったらどうするよ。ボビーは小さい頃から、なぜか本人の前でマミーもダディーも言わないんです。もちろん、写真 ... 続きを読む
ボビーはマムと呼んでくれません。

Saltbox_00053
こんな風になりがち。
なのでこうする。
Saltbox_00054_1
なんか言ったが聞こえない。

だが確実にマム以外の何か。

何なんだよ、おい。
ゴリラとかだったらどうするよ。

ボビーは小さい頃から、なぜか本人の前でマミーもダディーも言わないんです。もちろん、写真と本人を使い、ABAセラピストと100万回くらい練習しましたので、言葉は知っています。訓練ではできるんです。

でも実践では使わない!

「マム」は放送禁止用語のような扱い。w

と思ったら、私たちがいないところで、マーミー!ダディー!と言うのは、先生たちは聞いているんですよね…。

6歳くらいまでは、人の顔の判別が実際難しいようでした。他のお母さんと私を一瞬間違えたり、私がメガネをかけると誰だかわからなくなったりしました。

今はだいたい大丈夫ですが、写真だとマイキーと自分の判別がついていない事があります。まあ兄弟だから似てるしね。

仕方が無いのでこうします。
Saltbox_00054_2
先日話したVerbal Behaviorでも、こういうテクニックを使います。最初のステップでは、子供に間違う隙も与えずに、よくできました~にしちゃうのね。

ボビーのような子の場合、このくらい手取り足取りになるんです。何から何まで。

そうやって何百万回も訓練してきたボビー。

Saltbox_00053_2

次の日はまた最初に戻る。




にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これ ... 続きを読む
多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。

小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、
「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。

のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これなあに?」って聞くと「ダイワハウス」って答える…

よーく見てみると…

飛行船にダイワハウスのロゴが!w

この頃はまだ「自閉症疑い」でしたがね。

今考えるとバリバリの自閉症児!

でもさ。こういうエピソードを聞くと、ボビーが今でも全然会話にならないってのある意味不思議でしょう?
こんだけ米国で手厚く療育を受けて、私たちも人生半分投げうってやってきたのに。

ひとつ気になるのがですね。
声が小さい問題。

Saltbox_0052
意味がある事を言っているのか、いつもの落ち着くためや突発的に出てくるブツブツなのか、それもよくわからないくらい、小さい声なんですよね。

もちろん声が出ないわけでは無くて、トイレ行きたいとか、キャンディープリーズ!みたいのは、ハッキリ言うんです。だけれど何かを選択させたり、質問に答えさせたりしようとすると、聞き取れないほどのブツブツ、ムニャムニャ発音になってしまう。

学校には言語聴覚士もいますし、みんなこの事には気が付いているのですが、今のところあまり改善していません。というのも…私個人の見解ですが、この子は「慎重過ぎる」タイプなんですよ。

何でもこわごわでね。歩けるのに歩き出すのが遅かったり、偏食だったり、そういうのも単に感覚の問題だけでなく、そういう性質が関係していると思います。

あれ?待てよ?感覚が普通でないから慎重なのか?

よくわからないですが、「間違いを極端に恐れる」みたいなとこもあります。

無謀で、間違いながら学習する私と性格が反対過ぎる。

音楽の先生によると歌は上手いそうです。
声がめっちゃ小さいけれど。音程が完璧だそう。
これも自閉症あるあるかも。

しかし大きい声で歌わせようと注目すると、歌わなくなってしまったりするらしいです。

面倒なやっちゃ!

今いる学校は、色んな行事を通して生徒に自信をつけさせる教育をしてくれています。

時間をかけるしか無さそうですが…


でもさ。これも発話と関係しているとしたらさ。
大事だよね…。

本当はボビー喋れるんじゃないの?
もうコウモリしか聞こえないとか、そういう会話なんじゃないの?
って思っちゃうもん。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

いや~、日本の台風…皆さんの無事を願うばかりです。アメリカもカリフォルニアの山火事、そしてうちの地方でも実はNor'easter(ノーイースター)という北大西洋に起きる暴風になっております。というわけで慌てて私も買い出しに…ドラえもん(ダークver.)昨晩、湿度も気圧 ... 続きを読む
いや~、日本の台風…皆さんの無事を願うばかりです。
アメリカもカリフォルニアの山火事、そしてうちの地方でも実はNor'easter(ノーイースター)という北大西洋に起きる暴風になっております。
というわけで慌てて私も買い出しに…
Saltbox_0051_7
ドラえもん(ダークver.)

昨晩、湿度も気圧も変で外はゴーゴー言っているし、夜中に一回起きたら眠れなくなってね。夜中にね。ちょっと気になる事を調べたの。それはね。昨日の記事の絵。これ。
Saltbox_0051_6
I want outside.
Car, please.


そうなんです。ボビーの喋り方ってこんな感じなのね。
日本語でもほとんど会話できない方って似たような話し方すると思うんです。
___ください。
みたいなのね。

だいたい普通の幼児教育でも療育でも、こういう基本の要求は最初に習得するでしょう?

”I want___."ってボードを持って来て、ブランクに絵カードを置かせて、文章を作る訓練とかをやるわけよ。

普通のABAは基本的に問題行動を抑えて、適切な行動を増やしていくっていう考えで、言語の方はあまり注目しないのね。だからこれで適切に答えているって事で、要求が満たされ続けてきたわけ。

言語聴覚士の方は、「ボビー君は、私たちが言っている事の意味がわかっていないから。」みたいな扱いをするもんで、私が「いやもうちょっと表現を広げて欲しい」って言っても、どうもバカ親っぽいポジションになってしまうんです。w

でもボビー、動詞も形容詞もかなりわかっているのよ!
私、意識的に、周囲の状態を表現する言葉を入れた話しかけはしてきたからね。なのに言わないの。

どうして言葉が繋がらないんだろう…。
眠れない暴風の夜…そこでネットでその事を誰か言っていないか調べたのよ。そうしたら、いた。

英語動画になってしまって申し訳ないですが、この人はBCBA-D(博士号がある行動療法士)で、しかもセラピストとしても、自閉症の子の母親としてもかなりのキャリアのある方です。そして大事なポイントはVerbal Behavior Therapy(VB)の専門家という事です。

VBとは何かと言うと、ABAセラピーと同じ手法は使うのですが、言語を引き出す方に注目しているセラピーって言ったらよいですかね?

実は私はVBについてはだいぶ前から知っていました。一度、すごく良いBCBAに出会えて、その人が教えてくれたんです。本当はVBがいいんだけどねえ、と。

でもいないのよ、これをできる人材が。今まで1人いたけれど、博士課程やりながらの人で忙しい。それにそんな人を雇うと思えばそれなりにお金もかかる。米国に来て、なりふりかまわず頑張っても、理想の療育は無いわけよ。

そんなもんよ、みんな。

で、動画の内容ですが、"I want"とか”I see" "That's a"とか、こういう一般的に文章によくつけるパターンのやつをcarrier phrasesと言うそうで、幼児教育でも療育でも、子供にセンテンスで言わせるためによく用いられると。しかし例えば、まだ発音がちゃんとできない子や、全てをそれだけで解決しようとしてしまう人の場合は、かえって悪い結果になってしまうそうです。

わかる。それ。

だってさ。日本人が英語をあんだけ勉強しても、会話の方がどうも苦手ってのこれだと思うもん。型を勉強し過ぎて逆に出なくなってるだけの気がする。ちょっとアホでブロークンでも何でも表現してく人の方が早い。(私)

んで、じゃあ先生どうするの?とビデオを最後まで見ていると、
では私の教材はこちら!だって。w
そんでサイト見たらメンバーシップ高え!無理!

でもね。ふと気が付いたの。先生の後ろにある本…そうだ!うちにある!VBの事知った時に買って一度目を通した本だ!

夜中にゴソゴソその本を探しまくりました。
ボビーは本を投げたり破いたりするから、あっちこっちに隠しててね。見つけるのも大変よ。w

あ、あったー!
IMG_20191011_174911255
この先生の本だったのか…。
他の動画もいくつか観ました。まあ全部は納得いかないけれど、いいポイントはついてるなって感じで参考になりました。

どうせ嵐なので今日はこの本を読み直しています。
ボビーのタイピングプロジェクトに加え、ボビーの表現力も増やしていかなくては!

勉強して、自分なりに工夫してやってみた事も今後書いていきます。

去年の話です。ボビーが我が家で暮らしていた時ね。10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするの ... 続きを読む
去年の話です。
ボビーが我が家で暮らしていた時ね。
10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。
Saltbox_0051_6
公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするので、学校は家から車で10分くらいのとこなのに、40~50分くらい乗る事になってしまいます。それでもボビーは乗り物は好きなんですよ。

乗り物の動く感じがいいのか、揺れがいいのか、流れる景色が良いのか…でもあれなんですよ。意外にも飛行機では大人しいんです。だから景色は関係無いのかも。何だろう…。

夜泣きしている赤ちゃんを、ダッコやベビーカーで歩き回ると大人しくなる現象あるじゃん?
あれと同じじゃないかと思う。

それで上の絵の通り、外に出せ!車に乗せろ!と騒ぐことが多くてね。もちろんダメな時はダメですから、他の事に切り替えさせようとしたり、スケジュール見せたり、自分の部屋に行くように促したりはするんですけれど、なかなか難しくてね。

まあ暴れてたわ。

長い学校の後に、さらに数時間のABAセラピーでしたから、セラピストが帰ると自分のやりたい事で一杯で爆発するようになってしまっていたんです。(これじゃあ逆効果だって言ってるのに、学区に無理にやらされてた。)

仕方が無いので、厳重に対策をして、簡単に脱走できないようにはしていました。
Saltbox_0051_5
家の内部が破壊されましたが。
まあこの辺は後々書きますけどね…。


それである日ふと、ボビーが万が一脱走したら、どっちの方向を探せば良いんだろうか?という疑問が湧きました。
Saltbox_0051_1
機嫌がそんなに悪くない時に確かめてみようと、ボビーを尾行する散歩をしたんです。すると迷う事無く、一本道を真っ直ぐ歩き始めました。

何か目的でもあるかのように。
そして突然走り始めました!
Saltbox_0051_2
ダッシュまでは行かないけれど、結構いいペースのランニングで!ひょえ~!

なんとなく歩道は歩きますが、信号や交通ルールは全く分からない子です。交差点前でギリギリ止めました!
Saltbox_0051_3
その後、帰ろうかとも思いましたが、ここまで来たら謎を明かしたい…ボビーはもう急ぎモードになってしまっているので、すぐ隣を伴走するような感じでジョギングペースで尾行(?)を続けました。

気が付くと結構な距離…

駅の近くまで来ていました。

その時は駅は工事中で電車が停まらないようになっていました。代わりに隣の駅まで行く振り替えバスが停まっていました。すると…

Saltbox_0051_4
迷う事無く乗ろうとした!
Saltbox_0051_3
この後落ち着かせるまで大変で、その後、気を取り直したかと思ったら、次の駅の方向に歩き出し始めた!

さあ皆さん、これがどういう事かわかります?

ボビーはどこに駅があるかも解っているし、バスも同じような役割と知っている。普段はほとんど車移動だから、今回通った道を歩かせた事無いのに知っている。

普段はこんな感じだけれどね。
Saltbox_0051_1
色んなことを知っている。
知能が低くてbehavior(行動)に問題があるって事にされちゃうけどさ。

確信犯。

というわけで。

もしボビーがボストン行きのバスか電車に乗って、うっかり空港に行き、うっかり日本に来てしまったら、確保して連絡ください。

週末、これを首にかけさせるようにしています。
IMG_20190929_173331258
アプリで落とし物の場所がわかるやつ。
bluetoothでチャイム音発生させられるやつ。
今のところつけてくれています。
タイルの裏に電話番号も書いといた!

皆さん、昨日はありがとう。学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だ ... 続きを読む
皆さん、昨日はありがとう。
学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。

オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だと長い時間をかけてスキルが形成されるケースも多いとの事でした。実際そうなんでしょうね…。

でもさ。現実的にはほとんどの自閉症の人って、何かしらあるじゃん?スキルまで行かなくていいのよ。興味。

例えば、電車とか生き物に興味がある人が多いじゃないですか?知能のレベル関係無く、絵や工作で表現する人もたくさんいるし、知能が高い人だとそれがサイエンスの方に向かうこともある。
世間的にはちょっと変わっていても、そういうのが会話の糸口になるし、本人のモチベーションにもなる。

ボビーの場合も、振り返ってみると、全く好みが無いじゃないと思うのよ。小さい頃は数字や文字が大好きだったですからね。ちゃんとコンセプトもわかっていたようです。今はわけわからないけれど…。
Saltbox_0047_7

観る映像の好みも何となくありました。
しかしガンビーでも一緒に作るか~と思っても、粘土は与えると食べちゃう。しょっぱいPlay-Dohでさえ。

あれめちゃくちゃしょっぱいの知ってた?

機能的な行動にならずに、そういう方にいっちゃうのよね。だから何にもできない。

レゴはなぜか全部破壊だけする。これも謎。全てのピースをこれでもか!ってくらいに必死に壊す。

レゴランドに連れて行った事あるが大変だった!w

数字や文字も、気が付くと常同行動と混ざって止まらなくなってね。空中に数字と文字を書く動きをずっとしていた時期があってね。

道具を使っているわけでもないから止めようがないんです。


今はそれが手のひらフリフリだけに変わっています。テーブルでも、タイルでも、ブロックでも何でも四角いものを見ると、そこに手の甲を向けてフリフリするんです。自分の手だから止めようが無い。

ほんとにルンバみたいなやつなの。w

もちろん、手を膝に置く、気を付けなどの声掛けをすれば、一瞬は止めるんだけれど、すぐにまた戻ってしまうんですよ。視覚の刺激なのか、なんなのかはわからないけれど、ジッとしていられるのは、今のところ数秒間のみ。

この子にバキューム機能を付けて置きたい。

先生方にも聞いたけれど、それで落ち着きを得ている部分もあるから、無理に止めようとするとストレスを与えてしまう。でも行き過ぎると他の事への集中力が無くなるので、調整しながら介入しているって言っていました。

神経科の先生にも聞いたことがあるんですよ。
スペシャル・インタレストって作れるもんなんですか?って。そうしたら、
Saltbox_0050_5
インタレストが、注射器とか回収する箱に!w
先生によると、私たちがどうこうできることではないそうです。

その後も、ホームセラピストと、色んなことやりましたけれどね…。
Saltbox_0050_6
ダメだった。

今の学校では、日常の事からやりましょうとなりました。

今日は「タオル畳み」を家でやります。

こういうのも、先生がスケジュール表持って来て、ボビーを手取り足取りやってくれれば、そりゃその場ではできるんですよ。

で、「お母さん、こうやってやるんですよ~。ほらできるじゃないですか~!」とか言われても、正直イラっとする。w


じゃあ親が普段、他の色んな事やりながら、全ての動作をスケジュール表を持ってできるかというと、

まあハッキリ言ってできないわ。

やっている人がいるとしたら、かなりの事を犠牲にしてやっている。トイレ行く回数とか、食事とか。
自分もやったきたからわかる。


やっぱ程度の問題なんだよね。
少しは話が通じる子、ルンバ状態で無い子ならね…1分くらい自分でなんかできる子ならね…ボビーは毎秒介助いるから…と最初から気が重い。

がそれでもやり続けないといけない。

親だって、こんなんじゃモチベーション無くなる!

スペシャル・インタレストがあればなあ。
電車大好きとか、虫大好きとかさ…いくらでも付き合うのに!

期待しちゃいけないのかな。
学校にも医者にも、そう言われている気がしてる。
期待したら親バカ!みたいな。

フおおおおおおおおんんんんん!(泣)謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉 ... 続きを読む
フおおおおおおおおんんんんん!(泣)

謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣

でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉症児、もしくはもっと大変な子もいるじゃん?ブログ界でも。

その一方でさ。そこそこできる子がまあ、圧倒的に多くいるじゃん?

僻みじゃないよ!信じて!w

障がいの大変さは程度の問題じゃないからね。それぞれの特色があって、私はブログでへえ!なるほど!って思う事と、共感する面と両方あって、楽しみつつ勉強させてもらいつつ読んでいるんです。そっかー!って。

でもさ。
まあ人口的に、重い知的障がいのは少ないよね。

まあ私が言いたい事はこれ。
Saltbox_0050_8
矛盾してね?w

たぶんここなのよ。
例えば、これがマイキーの事だとするでしょ?
比較的軽度の障害でも当てはまると思う。

そういう人には、矛盾と感じず、

おうよ。その通り!ってなるんじゃないかと。

そう。そして我が家は例え私がヴィオラが何なのかも知らなくても、子供が興味を持ったからにはその教育を与えるタイプの家庭よ。(ココ

でもさ。これがボビーの事となると話は違ってくるの。
ボビーは、全く何事にも興味が無いの。食べ物以外。
ガチで。
だからABAが難しかったわけ。

その食べ物ももち、超偏食でさ。
Saltbox_0047_5
偏食は普通よ。発達障害では。
そういうレベルじゃないんよ。

異食まで行くタイプだから。

先週も秋物買いにつれて行ったら、店の床に落ちてたシリカゲル食べようとした。

Saltbox_0047_1
Saltbox_0050_4
Saltbox_0038_3
Saltbox_0027_3

Saltbox_0020_4
Saltbox_0020_3
Saltbox_0046_2
2014_bed

Saltbox_0014_2
Saltbox_0014_3
Saltbox_0014_5
Saltbox_0021_5
Saltbox_0021_7

Saltbox_0009_3
Saltbox_0012_2

Saltbox_0007_6
Saltbox_0007_2

塗り絵も、折り紙も、ブロックも、パズルも、シール貼りも、全部だめ。

親がどうしたこうした、療育がどうののレベルで無いのよ。でもさ。
Saltbox_0050_7
ってなるの。

この前、ヘラルボニーって会社素敵だなーって思ったけどさ…彼らはやっぱり特殊な才能がある人達だよね…。

今日はここまでね。

矛盾だらけで疲れてる。

「おかしくね?」って言うと、やる気無い親と思われるんじゃないかと不安になるし、「じゃあ、親を手伝って、才能引き出してくれや!」って言うと、頭おかしい親と思われるんじゃないかと不安になる。w

でも…
Saltbox_0050_8

今日はここまでね。
この状況の人は私が言いたい事はわかると思う。

ボビーみたいに、何にも…ガチで電車とか生き物とか、キャラクターにさえ興味が無い子ってどうしたらいいの?

みんな助けて!w 

もはや参加型ブログでいいわ!