Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

カテゴリ: ボビー

1カ月前に自宅でのコロナ自粛生活から寮生活に戻ったボビーに会いに行きました!あの日々は大変だった…。 学校や寮でももちろん時々泣いたりひっくり返ったりはするんですが、構造化された環境で、スケジュールもハッキリしていて、仲間もスタッフもたくさんいて、24時間 ... 続きを読む
1カ月前に自宅でのコロナ自粛生活から寮生活に戻ったボビーに会いに行きました!

あの日々は大変だった…。




学校や寮でももちろん時々泣いたりひっくり返ったりはするんですが、構造化された環境で、スケジュールもハッキリしていて、仲間もスタッフもたくさんいて、24時間切り替えを手伝ってくれる生活…ボビーには必要です。

親のせいじゃないのよ…本当に…どんなに頑張っても家庭でできないものはできない…。泣

ようやく予約した面会はできるようになり、ホッとしました!寂しかった!

まだ今のところは、外部の人間は校舎に入る事はできません。時間枠内で学校敷地内の外で会います。
それも体温を測ってからです。


幸い学校の敷地は広く、トレイルまでありますので、おやつを一緒に食べてから散歩しました。

家や近所を歩くときは大変なのに、学校敷地内のトレイルでは何の補助も無く、普通に歩けます。
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手なんか繋がなくていい。どころかボビーが先頭で、歩く速さも私たちに合わせながら、振り返り振り返り誘導してくれる。(マスクはできないけどね。)

学校敷地内では、彼がリーダーよ。

ね。親のせいじゃないの。環境なの。
これが自閉症なの。

これをわかる人がプロフェッショナルに限って少ないのが悔しい。

そして気が付いたんだけれど、写真を撮ろうとすると、「チーズ」とか言っていないのに、ちゃんとカメラ目線!ビックリした!

これ、学校にも病院にも報告しようと思うんだけれど、ボビーのカメラ目線は、5,6歳の頃に徐々に消えたんです。

だんだんと目線が逸れるようになり、
7歳頃からはもうほとんど顔自体をカメラからそむけた写真ばかりに。

コロナ自粛中も顔の写真を撮るのは難しかったです。
目がカメラを向く事は滅多にありませんでした。


ところがトレイルで撮った写真は全部カメラ目線!

しかも!

なぜか、時々アヒル口みたいなのをやる!w
見て!
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何を意識しているの!w
どうしてすまし顔なの!w

ボビーの中で何かが繋がったのを感じました。
大変だったコロナ自粛生活…そして突然寮に戻され、親に会えない日々。

そのすまし顔で、何を思っているんだろう。
どうか、コロナがこのまま終息してくれますように…。

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皆さんもアメリカは人種によって住む場所の偏りが大きい話は聞いたことがあるでしょう。前回の話とも関係していますけれど。うちのタウンは人口比は割とバランスいい方だと思いますが、それでも同じタウン内で偏りがあります。だから単に偏見っていう問題ってだけじゃなくて ... 続きを読む
皆さんもアメリカは人種によって住む場所の偏りが大きい話は聞いたことがあるでしょう。前回の話とも関係していますけれど。

うちのタウンは人口比は割とバランスいい方だと思いますが、それでも同じタウン内で偏りがあります。だから単に偏見っていう問題ってだけじゃなくて、社会システムの問題があるわけです。つまり教育、雇用、経済的機会の是正を積極的にやる必要があります。そういうのに関わっていくことにしました。

たぶん皆さん、日本人の友達いないんか~!って思っていらっしゃるでしょう。

説明致しましょう。
好きでこうなっているんじゃないんです。


ボストン圏の日本人はどの辺に多いのかというと、ハーバード大学やMITがあるケンブリッジとその周辺のタウンに集中しています。学生さんや研究でいらしている方、高度なテクノロジーや医療のお仕事の方が多いと思います。

で、まず!
私はそんなところは経済的に住めません!w
(住みたくないってのもある。)

なので会う機会が無いというのが理由1。

長い事住んでいる人とか永住者は、その他の郊外にもポツポツいるんですがあまり出くわさない、というかわからない。日本人かなあと思う時はあるけど。

それでもね。子供たちが小さい頃、日本人の子育てクラブみたいなのに参加はしていました。
ただね。辛くなっちゃった。

だってさ。
私、ボビーを見るのが精一杯で、おしゃべりにもアクティビティにも参加できないんだもん。ボビーはなんもできないし。
日本でもそうだったけど。


みんないい人ではあるんだけれど、日本語学校はどうするかとか、レベル高い幼児教育の話とか、バレエだとかバイオリンだとかヨガだとかお料理だとか、…なんか優雅な事話しててさ。

それどころじゃ無い自分は惨めになる一方だった。

それが理由2。

そんなある日、私はトイレに行きたくなったので、「すいません。子供たちをちょっと見ていてもらえますか?」ってお願いしたんです。ほとんどの方は、ボビーの障害はご存知でした。

トイレから戻ると…
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ボビーは消えていました。

私は真っ青になって、叫びました。

「ボビーがいません!みなさん探してください!」

でも、パッとわかって動いてくれたのは数名だけでした。私は最悪を防ぐために外を一周ダッシュしました。
建物は…教会でした。ちなみに集まっている人の宗教は関係無いです。そこの集会室が多目的に使われていました。

ヨシ!外にはいない!
そして中でも私は猛ダッシュでした。
ん?
あ!あの部屋が怪しい!ドア半開き!


いたああああああああああ!

結局、私が見つけました。

ほとんどのお母さん方は何がなんだかわからないという感じでした。一緒にすぐに走り回ってくれた方は、良かった~と胸をなでおろしているようでした。そして1名だけ、

本当に心から謝ってくれました。
このお母さんにまた会いたいな…。

その後もそこにしばらく通いましたが、何も変わる様子はありませんでした。少しずつ足が遠のいていきました。

その後、障害児関連のグループにも参加しました。ここならわかってもらえるかなと。

皆さん理解はあるのに、集まりでは同じでした。
ボビーの面倒で輪に入れない。事情も予め話していて、

ここなら心配無いよ!みんな手伝ってくれるよって言われたから来たのに。

いつか物を壊してしまったり、脱走してまた同じような問題が起きる…。



 

場所も近くなかったので、ここも足が遠のいていきました。

そこで、私にとっては「日本人」っていう括りより、この状況を理解できる人たちを探した方が良さそうだなと。理由3。

実は州にそういう家庭のマッチングサービスがあるんです。どうしても孤立しますからね。そこでそこに登録しました。この時点では人種も言語もなんでもええわ状態だったのですが、登録の際に言語情報を書き込むところがありました。人によっては、それが大事でしょうからね。

しばらくして連絡が来ました。
見つかりました。この方に電話してみてくださいと。
電話をかけると、自宅からだいぶ離れた場所のフィリピン人の女性でした。娘さんが高機能の自閉症のようでした。少し話したけれど、


共通点が少ない。

気持ち、経験、対処の仕方を分かち合うのが目的なのに、ちょっと困ってしまいました。お互いに。
自閉症はスペクトラムなだけに難しいのですが、ある程度症状が近くないと悩みが分かち合えません。

電話を切った後、思いました。

もしかして「アジア人、移民、自閉症」ってだけで繋げられた?w

だって、もっといるでしょ?近くに。同じような障がいのレベルの子。たぶん。
ってモヤモヤしながら、そのサービスに電話しました。話せないレベルの自閉症の子の家庭と繋がりたいんですけれどって。言語とかカルチャーは気にしませんと。
そしたらね。

いません。

って。w

終了~!!

ちなみに上記の出来事は、だいぶ昔の話なので、今はどうだかわかりません。

結局そのまま。ボビーが今の学校に入るまで、同じような家庭とほとんど話す機会がありませんでした。

マイキーを通して出会った福祉や医療関連の知識があるお母さんがだいたい親切で、ボビーの事も話すようになりました。

初めて今の学校を見学に行った時、帰りに涙が止まりませんでした。

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今、オット君がボビーをドライブに連れ出してくれました。ここ2週間は気分転換も兼ねて夫婦で交代で走ってます。これが地味に大変でね。マスクできない子、外を安全に歩けない子だからね。その上、今は公園などで駐車できるところも少ない。なのでただグルグル適当に走り続 ... 続きを読む
今、オット君がボビーをドライブに連れ出してくれました。ここ2週間は気分転換も兼ねて夫婦で交代で走ってます。

これが地味に大変でね。

マスクできない子、外を安全に歩けない子だからね。
その上、今は公園などで駐車できるところも少ない。なのでただグルグル適当に走り続けるしかない。

お陰で今まで行ったこと無い道もだいぶ走ったよ。

だいたい20~30分くらいで家に戻ると丁度いい感じ。あんまり長いのもダメみたい。



ココにも書いたけれど、赤ちゃん連れてベビーカーで歩き回って寝かせるみたいなもん。

そんで疲れて家に帰って、そっと布団に置いたとたんにまた泣くやつ。

あれよ!!w
あれを12年やっているの。

あの手この手でご機嫌取りながらね。
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鎮静剤を与えるようになってから、



だいぶ扱いやすくはなりましたよ。

ご機嫌な時は、私と一緒にエクササイズしたり、謎の歌を歌ったり、楽しい時間が増えてきました。

でもね…気になる事が…。

異様な笑い上戸になってしまうんです。時々。

医師には報告していますが、特にそれについて返事が無く、そのままの投薬を続けるようにとだけ指示がありました。

ちなみに与えている薬は、精神の薬では無いんです。普通に血圧下げるのに一般的に使われるもので、どういうわけかこういう子たちを落ち着かせるのにも使えるってやつです。私は薬には慎重派なのでね。


どんな感じかというと、上のイラストにあるように、

全然面白くないスタートレックの真剣なシーンで、腹抱えて涙出るほどの笑いしたりする。

それ以外にも、マイキーに「ちょっと車酔ったから停めて。」って言われて停めた何も無い駐車場で、死ぬほど大爆笑とか。

ワケわからんにもほどがある。

マイキーはとうとう言っている。

「僕はボビーがキライ。」

「わかってる。」
キライ。本当の嫌いでは無いキライ。

私なんて、叩かれたり蹴られたり噛みつかれたり引っ掻かれたり物投げつけられたり壊されたりしてる。

でも母親って、産まれた瞬間から、
「この子を育てる!」
ってモードに自動的に切り替わるのよ。

きょうだい児の辛さもあるだろうけれど、サバイバルモードの野生のメスと思えば、母ちゃんのやるせなさや強さも見えてくると思う。

明日、ボビーは寮に戻ります。

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ボビーの学校から連絡が来ました。来週、寮に戻れるそうです!良かった…。4月の始めからなので、1か月半頑張っています。私ら夫婦はもうちょい頑張れそうなんですけれど、マイキーがかなり限界に来ています。もうこの1カ月くらい、引きこもり状態です。出て来たくないん ... 続きを読む
ボビーの学校から連絡が来ました。

来週、寮に戻れるそうです!

良かった…。
4月の始めからなので、1か月半頑張っています。

私ら夫婦はもうちょい頑張れそうなんですけれど、マイキーがかなり限界に来ています。
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もうこの1カ月くらい、引きこもり状態です。

出て来たくないんじゃなくて、出てこられない。

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だって、最初の4週間くらいは、全裸兄ちゃんが走り回っていたし、
時々、突発的なわけわからん癇癪もある。
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今はだいぶ落ち着いたけれど。

きょうだい児は大変だよ。

親としてはもちろん、こっちも守る。
ただどうしても人手が足りないんだよね。

コロナ自粛でなくってもさ。

現実的に、ボビーみたいな子の面倒を見るスキルがある人ってレアなんです。

祖父母じゃ身体的にきついですし、話しかけ方とか視覚補助の使い方とかできないです。

というか、指導しにくい。

子育て支援ヘルパーみたいな制度はあるんですけれど、ボビーレベルの子を見られる人なんていないんです。
突発的な体当たりを受け止めて、そのまま遊び&指導に持っていけるレベルでないとダメ。(ボビーの学校の先生方は余裕でやる。)


結局、家では私がほぼ全部やって、さらにはその人の指導をする事になってしまう。そしてみんな長続きしない。で、一からやり直しになる。(面接からやる。)

バイトを雇う店長か!w

それでABAセラピスト(高い)しかなくなるわけです。

…が。
それも相性ってもんがあるからね。


なんだかんだ、私が根性で乗り切る方式なんですわ。
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しかし、さすがに胃が痛くなってきましたよ…トホホ。
いつもより運動もできないですし、コロナのせいで炭水化物に偏り始めていますからね。

子供たちを喜ばせるために、ドライブスルーに行ったり。
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今日は晴れていて気持ち良かったです。
公園も全部閉鎖だからね。空いている駐車場で食べてさ。

そこで自転車の練習をしている親子に癒されました。

ああ、私もああやってマイキーに教えたなあ。(オット君はやってない。)

私もコケて、膝すりむいて。

マイキーと今でもその事で笑う。


あっという間だね。
子供の成長は。


私のブログを見て、もしかしたら、

子育て怖い。

って思う人もいるかもしれない。
でもなんつうんだろう。

障害児育児も、普通の子育てと同じだよ。

そんなに複雑じゃない。
やれる事をやる。できない時はできない。
みんなそうだと思うよ。


障害があろうが無かろうが、18歳から20歳くらいで、まあ一応は成人するわけさ。

現実的には、高校生くらいから親離れ子離れもあるだろうし、30歳になっても手が掛かる子かもしれない。

別にそれが悪いわけでも無いしね。

その時になってみないとわからない。
何が正解とかそんなのも無い。

って書いている後ろで、ボビーがひっくり返って大爆笑している。

オ~ウ、イ~エエエエエ~~イ!!www


って。

最高だわ、この子!w

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ボビーの学校から電話が来ました。来週、ボビーが寮に戻ることができるかもしれないと。約2週間前から、寮に戻るプログラムはあったのですが、 その頃はこの辺りの感染のピークだったんです。スタッフにも感染者が出たとの事で見送りました。ボビーみたいな子を家で見るのは ... 続きを読む
ボビーの学校から電話が来ました。
来週、ボビーが寮に戻ることができるかもしれないと。

約2週間前から、寮に戻るプログラムはあったのですが、

その頃はこの辺りの感染のピークだったんです。
スタッフにも感染者が出たとの事で見送りました。

ボビーみたいな子を家で見るのは、「大変」ってレベルじゃない大変さです。

たぶん家で象飼うくらい。

実際、ボビーのせいで光熱費倍増!

学校のソーシャルワーカーは言ってくれました。

あなたがたはヒーローだと。

社会には、私のような「介護者」がいます。高齢、障害、病気などで世話が必要な人が家庭にいると、大抵は身内の誰かがその中心的な役割をする事になります。

症状が重い場合は、外部の施設にお世話になりますが、基本的にはいつでも飛んでいける人が必要になります。

なかなか仕事も自由にできません。
学歴もキャリアも台無しです。

少しでも家に入る収入や福利厚生を得ようと、パートナーにフルタイムの仕事をさせると、もう1人は家事・育児のほとんども担う事になります。

かなりの割合で女性です。

こんなに社会貢献度高いのに、

給料が払われません。
誰も評価してくれません。尊敬されないどころか、無職のような扱いです。

こんな人も、年金、保険、税金、老後の投資、教育費などを、自由に働ける人と同じように払わないと、即貧困になるのです。

おかしいと思いません?

私のような人、介護職などの重要で重労働なのに適切な賃金が支払われない人、もっと報われて良いと思いませんか?

学業や仕事に没頭できるというのは、それは周りの誰かに支えられているからです。社会的に有利な立場にあるあなたを活かそうと。
そう。あなたはラッキー少数派なのです。

なぜその立場の人を基準に社会を作るのか。
だから貧困や少子高齢化がいつまでも解決しない。


大統領候補だったアンドリュー・ヤンがもろにその話していました。(子供が自閉症で奥さん専業主婦)



タイミング悪かった!

まあこのコロナのせいで、社会の在り方がドンドン議論されていくでしょう。

ボビーは、私たちがとにかく明るく穏やかに過ごす事と、薬のおかげで、だいぶ調整が利くようになってきました。ここ何日かは、1日に1,2回、30分程度のドライブに連れ出してやっています。

今日は晴天だったので、海沿いを走りました。
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本当は海岸沿いを歩きたかったけれど、駐車禁止なのでね。

いずれにせよ、折角来たのに、ボビーは「見ちゃいない!」状態でした。笑

赤ちゃんが夜泣きした時に、ベビーカーで歩いてやったりするでしょう?あれと同じような感じなのよ。
ドライブの後に大人しく寝たりする。

いやしかし…海岸沿いには、アゴマスクで携帯ぺちゃくちゃとか、マスク無しジョギング…いますね~。

確かに気持ち良い天候だと、ウイルスの事なんて忘れちゃうのかもです。暖かい地方の人がなかなか自粛できないのもわからないでもないです。

でも同じ通りに薬局の袋ぶら下げてヨタヨタと歩いている近隣の高齢者もいる。

近い将来、そういう方を支える人々が報われますように!

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新しい投薬が始まってから4日経ちました。ドアをバタンバタンするのと、トイレの蓋をバタンバタンするのがまず止まりました。それからですね。このカミカミのやつをずっと噛むのも止まりました。同じ言葉を繰り返すのも、ランダムな歌を歌い続けるのも減りました。笑顔が多 ... 続きを読む
新しい投薬が始まってから4日経ちました。


ドアをバタンバタンするのと、トイレの蓋をバタンバタンするのがまず止まりました。
それからですね。
このカミカミのやつをずっと噛むのも止まりました。
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同じ言葉を繰り返すのも、ランダムな歌を歌い続けるのも減りました。笑顔が多くなりました。
相変わらずウロウロはしていますが、走り回るのが止まらなかったのが、歩きになりました。

シャワーにはたまに行きますが、1日中裸で何十回も行くのは無くなりました。バスルームに入って、服を脱ぐことも無く、1分くらい過ごしてから出てくるパターンになり始めました。

だからようやく、私も一瞬だけ仕事ができるようになってきました。

爆発的な癇癪は1日に1回くらいあります。

でも自分のコントロールが効かないような癇癪では無いです。こっちは「普通の」自閉症の癇癪。
変な言い方ですが。
こっちは行動療法的な対処が効くんです。

それでね。

ボビーにブツブツ愚痴を言ってみた。w

お母さんさ。ボビーが本当は頭いい事知ってるんだよ。
ボビーも上手に伝えられなくて大変だろうけど、何でもいいから、お母さんを助けてくれないかなあ。
お父さん仕事で忙しいでしょ?
本当は、お母さんも仕事あるし、マイキーの勉強も見てやらないとけないんだけどね。
ボビーがこうやって、おやつくれだ、外連れてけだ、持ち上げて遊んでくれだで騒ぐたびに、全部中断しなくちゃいけなくなる。
疲れちゃったよ。
お母さん、もう疲れて今コロナに罹ったら死んじゃうよ。
ボビーさ。もし本当にお母さんが言っている事がわからなかったらいいんだ。
ごめんね。

涙が出てきた。

母の日に、昔の写真見てたんだ。

この子がこんな風になるなんて、想像できるかい?

泣いている私にボビーが近づいてきた。
この子は普段、りらっぱり―と食べ物くれ以外の目的では、自分から近づいて来ない。

床に置いてあったiPadのタイピングアプリを開いて渡した。すると、
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ってタイプした。

みんな助けて。私にはわからない。

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さて、ボビーの記録です。今、朝10時、ボビーが眠ってくれましたので、記事をやっと書けます。夜もだいたい寝てくれるようにはなったのですが、こういうのを見てもわかる通り、半端ない多動なんです。 昨日なんて、歯ブラシを半分食べちゃってね。本当に目が離せない。やっと ... 続きを読む
さて、ボビーの記録です。今、朝10時、ボビーが眠ってくれましたので、記事をやっと書けます。

夜もだいたい寝てくれるようにはなったのですが、
こういうのを見てもわかる通り、半端ない多動なんです。




昨日なんて、歯ブラシを半分食べちゃってね。
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本当に目が離せない。

やっと昨日はボビーの神経科の先生とオンライン診察できました。

でね。私とオット君の質問はこれ。

こういう際限ない多動、こだわり繰り返し行動が家で酷くなるのはどうしてなのか。

先生は、「まあ今はコロナのせいで、どこのうちでもそうなってるから仕方が無い」って前置きで、一般的には、「いつもと違う生活だから。こういう子はスケジュールが大事だからできるだけそれに沿ってやって」みたいな、「1000万回聞いた」「知ってる」答えでした。

学校もセラピストも毎回この答え。
でもみんな知っている。

ボビーみたいな子のいる家庭はみんなこうなっていることを。

親がどうにかして改善できる問題では無い。

こういう子を何年も育ててきて、ペアレントトレーニング受けて、丁寧に接している親たちがみんな口を揃えて同じ問題を訴えるのは何でなのかってもう少し考えてみて欲しい。

どうして「自閉症だから」で突き放すのか。

とういうのもね。
ボビーも苦しそうなんだよ。
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1日何百回もドアをバタンバタンする。
トイレの蓋もバタンバタンする。
20回くらいシャワーに行く(今はだいぶ減ったけど)。
同じ言葉やフレーズを何百回も繰り返す。
常に手を振ったり、何かを噛んだり、走り回ったり、止まらない。
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疲れ果てた挙句に、いきなり暴れる。
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オット君も攻撃を受けているのだけれど、これに対して叱るとさらに酷くなるので、私は言った。
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叩かれても、蹴られても、

「ボビーもそんな事はしたくないのは解ってる」

っていう感じで接してみてごらん。

するとね。
だいたいこうなるの。うずくまって。

そこで上から被さるように押さえたり、ブランケット掛けてやって落ち着くまで優しく見守る。

オット君の表情が「ハッ」となった。
悲しそうだった。

なので話した。

これは私の考えなんだけれど、「トゥレット症候群」とか「チック症」とかってあるじゃない?

あれは自分の意思でどうにもならない行動、言動なわけでしょ?

周りの理解、ストレスを与えないようにするのが大事って言われてる。

なのにどうして発達障害で同じような症状がある場合、本人や親に頑張って止めさせる方向にいくんだろうか?
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私の作戦はそんなに間違ってはいない自信ある。

環境や本人の集中によって、発現頻度が減ったりするから、確かに構造的な集団生活の学校環境だと上手くいっているように見える。

しかし「自分ち」で自由を得ている状態では、どうしても難しい。だからどの親も
「無理なんだが。」ってなるわけですよ。家までガチガチ緊張感のある環境作れってのもおかしいし。

家庭の自然な環境で普通に暮らせるようにならないといけない。

なので神経科の先生に、私の考えを述べてみました。

先生は「トゥレットはチック症状があるので、ボビーの場合はそれでは無いです。」と言われました。

先生:「ですが鎮静に処方したお薬ありますでしょ?あれは実はトゥレットの治療にも使われるものなんです。あれは効果が見られていますよね。」

オット君:「効きすぎて眠ってしまうくらいです。」

先生:「ウーン。そうね。あれをごく少量にして1日3回持続的に与えて様子を見てみましょう。」

昨日の夜から投薬始めました。
夜はよく眠り、ドアやトイレをバタンバタンやるのが止まっています。

…あれ?
裸で走り回るのも止まってる。急に水を大量に飲んでしまうのも。

泣いたり攻撃したりも無いわ。

…どうかこれが助けになりますように!!
少なくとも問題がどこにあるかのヒントになりますように!

追加:そうそう。オット君とこれを一緒に観た。
この子は重度トゥレット症候群。

でね。
この子は重度自閉症。


共通点ありありでないの?

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ひとり警察24時の新作なの?実物はパンツも履いていない。手に持っているのはこれ。こういう子が噛むやつ。実は色んな形のがあるんだけれど、ボビーは緑のT以外はゴミ扱いする。与えないと、服が全部こうなるんだよね。ちなみにTシャツはオット君デザインよ。追加!今気付い ... 続きを読む
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ひとり警察24時の新作なの?

実物はパンツも履いていない。

手に持っているのはこれ。
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こういう子が噛むやつ。
実は色んな形のがあるんだけれど、

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ボビーは緑のT以外はゴミ扱いする。
与えないと、服が全部こうなるんだよね。
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ちなみにTシャツはオット君デザインよ。


追加!
今気付いた。何かに似ていると思ったら、

でこぼこフレンズだ!


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今日は究極の選択をしました!まずその前に、ボビーちんの摩訶不思議な成長記録を書きます。ボビーには激しいこだわり行動があって、本当に制御が困難なのですが、決してそのまま同じというわけでは無く、 進化はするんですよ。前回の鳩時計化の後の次の進化はですね。これ。 ... 続きを読む
今日は究極の選択をしました!

まずその前に、ボビーちんの摩訶不思議な成長記録を書きます。

ボビーには激しいこだわり行動があって、本当に制御が困難なのですが、決してそのまま同じというわけでは無く、


進化はするんですよ。
前回の鳩時計化の後の次の進化はですね。
これ。
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とうとうですね。

バスルームの外の廊下で全裸で歌い始めた!

君には羞恥心はあるのか!
って思うでしょ?
あのね。マイキーと私たちの部屋のドアをバタンと閉めて、出られなくすることによって、プライバシー確保。

…すでに外出自粛生活なのに…

さらにボビーに強制ロックダウンされた!w

そしてバスルームのドア全開でシャワーを流し、室内の気温、湿度を日本の夏のような状態に!

地獄!

…それともコロナウイルス対策?

まあ本人は楽しそうだし、こっちもやることあるので放置していたら、廊下パーティーは収束し、これに移った。
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裸で自分とトーク。

アイーンの顔で。

12歳でやっと自我が目覚めた。w

おせーよ!w

なお、話している内容はイミフ。

でね。やれやれ、これでやっと羞恥心も芽生えるかな?とか思ったら、

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わけわからん歌を歌いながら、全裸で凄い勢いでドアを開けて部屋に入って来るという行為を始めた。

うぜえ!
うぜえなんてもんじゃねえ!w

オット君が背景隠さないと仕事できなくなっただろが!

とりあえず、パンツ履け!
すると、
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コイツ…。

でもね。なんというか、親子のやりとりみたいなのは、徐々に改善しているの。

もう私に甘えん坊になってね。

考えてみると癇癪も、私が相手できない時が多いかな。
できるだけ構ってやりたいんだけれど、この子と遊ぶってさ。
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こんなだよ。40kgの3歳児。

私でも疲れる。誰か代わって…。

いまだに尻りらっぱりーもしてくるし。



今はね。
ワン、ツー、スリー、イイェエエエッス!!
って転がって来る。

助けて…

そんな時、学校から連絡が来ました。

寮生を学校に戻すプログラムが始まりました。ボビーは月曜日に戻れます。

…やっとここまで来たか…。
しかし、私たちは心配です。

というのもね。
ここマサチューセッツ州、ボストン近郊。
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ピンクの線が目標だったのに、青の線みたいな状況なんです。

全然ベルカーブで無い。

地元の新聞を読んだんですけれど、結局ね。

外出自粛できない人が多すぎるんだわ。

格差、職業の偏りなど、仕方が無い状況もあれば、単に意識が低めの地域もあるので複雑ではあるんだけれど、とうとう量販店やスーパーがクラスターになり始めてね。ウォルマートで何十人も感染とか。

新規感染者数が減らない状態が続いています。

みんな頭抱えてる。

割と真面目な中流層のうちの近所でさえ、スポーツバカ系の目立ちたがり家族が、子供たちを外でマスク無しで道路で遊ばせてる。

そんでそんな親たちに限って「大変ねー!」とか大声で道路で話してる。マスクしてねえ。

正直、頭くる。

ちなみに彼らは過去にボビーを馬鹿にした事もあり、我が家を哀れな目で見てた。

私が弱いタイプで無いと気づくと、母ちゃんたちはビビり無視。父ちゃんたちは気さくで普通に挨拶。

想像できるでしょ?

まあ中には礼儀正しい子もいて、その子たちには、おばちゃんはひいきしてるがね。


真面目に自粛している州のまあまあの市の閑静な住宅街でこれでは、他は絶望と言って良いだろう。

学校に最近のスタッフの感染者を聞くと、まだボチボチ増えている模様。
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スタッフも頑張って気を付けてはいるのでしょうが、介護関係はどうしてもリスクが高いんです。

結局、寮に戻すのは見送りました。

見て世界。
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ヨーロッパとアフリカ。(アフリカのサイズ!)
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北米、南米。(ブラジルでけえ!)
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アジア、ユーラシア。(日本、意外とでけえ!)

みんな!とりあえず地球儀おススメ。


そしてこれもおススメ!

踏めるレゴ土台!
純正で出して欲しい。


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まさかの緑の糸が口から飛び出す事件で、 どうなるかと思いましたが、だいぶ落ち着きました。今日はカーペットを天日干しできました。ボビーは相変わらず、お風呂でご機嫌状態に戻りました。かなり歌うんですよ。でも歌詞はハッキリしないんです。そして新しい繰り返し行動が ... 続きを読む
まさかの緑の糸が口から飛び出す事件で、

どうなるかと思いましたが、だいぶ落ち着きました。
今日はカーペットを天日干しできました。

ボビーは相変わらず、お風呂でご機嫌状態に戻りました。
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かなり歌うんですよ。でも歌詞はハッキリしないんです。そして新しい繰り返し行動が出てきました。
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時々、バスルームのドアを開けて、何かのサビを歌い、終わると、バタンッとドアを閉める。

鳩時計!w

ねえ?この歌誰かわかる人いる~?
ディズニーかピクサーにありそうなポップソング調。
一応、学校に問い合わせてるんだけど。

でもさ。考えてみると12歳でしょ?

私のこの頃ってまだCD文化前だったから、そういや毎日毎日ラジオを録音して恥ずかしげもなく歌ってたわ。w

そういうお年頃よね。

不思議な現象があるんです。

認知症とか失語症でも言われていますけれど、歌って言語とはまた違う回路が使われているみたいで、言葉がうまく出ない人でも歌えるのよね。

それで童謡でも歌わせるかって思うでしょ?
知的障害でIQ低い設定で。

歌わないから。

というかめちゃくちゃ嫌がる。
アホか?みたいな感じで。

そう。こういう所にやっぱりこの子は精神年齢は低く無いんじゃないか?ってのが見えるのよね。

それでね。適当にユーチューブでヒットソングのプレイリストみたいなのをかけてたんですよ。

そしたら、これに超反応。

こんなハイパーアクティブそのものの歌に

もろ反応!w
ヒャッホー!!

さすがフレディ。

ボビー、見た目もフレディー・マーキュリーにちょっと似てるかも!

うちの子たちは日本&南イタリア系ミックスなんだけど、ボビーはどっちかというと顔立ち濃い目で色白のエキゾチックな見た目で、マイキーはどっちかというと、アジア、ラティーノっぽい見た目なんだよね。
まあ兄弟ソックリだけど。

たぶん読者さんは、私が知的障害を受け入れられていないように見える時もあると思うんですよ。でもこういう事なんですよ。ボビーの謎は。


それで、字幕バージョンも見せてみたらますます反応。

このほかにも反応する曲はあります。だいたいハッピーでハイパーな感じの曲、もしくは私やオット君やバスの運転手がラジオでかけているような、クラシックロックかオルタナ。


そうなんです。歌はね。何度も歌うごとに段々ハッキリ歌うようになるんですよ。何年もかかる時がありますけれど。字は結構読めるので、もしかしたら…

カラオケをやらせたらいいんじゃないかと。

…って書いていて思い出しました…先週暴れた時ね…あれが出たんですよ…。

ポポポポーン。

そうあれ。当時3歳になる前ね。


やっぱり状況が似ているからでしょうか…。
ボビーの記憶が急に引き出されました。

思い出したら涙が出ました。

当時はあの楽しくかわいいのに救われたけれど。

みんな!まだ油断せずに頑張ろうね!

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現在朝の6時半。またあまり眠れませんでした。2時頃ですかね。ボビーが寝室に入ってきて、またシャワーを要求しました。ちなみに今は"I want shower, go ahead."もしくは、"I want shower, sure."というのが出てます。自分で答えちゃうのね。wまた体が落ち着かなくなったの ... 続きを読む
現在朝の6時半。
またあまり眠れませんでした。
2時頃ですかね。
ボビーが寝室に入ってきて、またシャワーを要求しました。
Saltbox_00150
ちなみに今は"I want shower, go ahead."もしくは、"I want shower, sure."というのが出てます。
自分で答えちゃうのね。w

また体が落ち着かなくなったのかな。薬のせいで早めに寝たので仕方が無いな、なんて思いながらみていました。オット君もやってきました。「起きちゃったね。」「うん。」もう疲れても諦めるしかない。こんな感じです。

ボビーはシャワーを浴びたら落ち着いたのか、癇癪も起こさず、私たちの寝室のフカフカのラグでゴロゴロしはじめました。なので枕とブランケットをあげてそのままいさせることにしました。

やれやれ…やっと眠れるか…。

その時です。

ゴフッゴッフッ!

ボビーがなんか変な音を出し始めました。

グフッ!

ヤバイ!オット君が慌ててバスルームに連れていこうとしましたが、間に合いませんでした。

ラグの上に吐かれてしまいました。

オット君はすぐにボビーをバスルームに入れ、世話をし、私はラグの掃除に入りました。

当然、頭によぎりました。

コロナウィルス

…だったら、私たち終了。

でも掃除を始めたらすぐにそうでは無いとわかりました。ナイロンの毛の塊が出てきたのです。緑の。

なんなのボビー?エイリアンなの?猫なの?

ボビーには「異食」という問題があります。これも家庭生活を困難にしています。


そして思い出しました。2,3日前、

お風呂場で1人で長い事過ごしていた時、体を洗うナイロンのタオルあるでしょう?あれがボロボロにされてたんですよ。
自閉症あるあるですが、繊維を引っ張りたがるんですよね。どうしたらこんな風になるんだ?みたいな状態で床に落ちてて、仕方なく捨てたんです。写真撮っておけばよかったわ。

まさか食べてたとは…。

私たちは風呂場のドアの外で待機して、時々ノックして様子を伺い、ボビーがあっち行けみたいな動きをしたら、またドアを閉めて待つ、みたいな感じでいます。彼にだってプライバシーは必要ですからね…。

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スポットクリーナーで何度も念入りに掃除しました。

ペットの粗相用の溶液とかも入れて。幸い、病気ではないので変な臭いも無く、ほぼ回復はできました。
最後はドライヤーで乾かし、念の為にライゾール除菌スプレーもかけときました。

気が付くと朝でした。

できれば外でホースで水をかけて、太陽に晒したい…。
でも今日は丸一日暴風雨です。
明日も曇り。

私が掃除している間、オット君が朝までボビーの面倒を見てくれました。

そして、朝6時頃。
「Go to the bathroom!」
オット君がボビーを連れて、バスルームに飛び込みました。

今回はセーフ!グッジョブ!オット君!

オット君によるとまた緑の糸を吐いたそうです。
タグ付きで。

「オット君、もしかしたらこれが暴れる原因だったのかな…。」


「かなりあり得るな。まあ様子を見よう。」


エクストリーム!!w

ほんとボビーが寮に入るまで、ずっとこんな感じで何年もやってきたの。辛いなあって思う時もあるけれど、

こうやって考えてる。

世の中って面倒なもん。だから仕事がある。

人間はお腹が空く、喉も乾く、排せつする、汚れる、病気する、障害もある、老いる、疲れる、家とか服で守られないと死ぬ。

今こうやって社会は変なウイルスに振り回されているけど、過去にも何度も起きた事。苦しみながら、克服しながら前に進む。

いやしかし、こういう状況だと「医療」や「福祉」がどんなに社会の中で大事か見えてくるねえ。

逆に「クルーズ船」「オリンピック」「パチンコ」は割とどうでも良いね。w

まあなんだかんだ、人間が避けられない「面倒な事(欲望含む)」が社会を回してる。

そこに喜びがあったりする。

こんな事もあるさ。

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とうとう修羅場になってきました。今、ボビーは鎮静剤を飲んで眠っています。何が起きたのか。前回の時点では、お風呂場で楽しそうに過ごしている限り、そんなに害はありませんでした。もちろん眠らなかったり、急に泣き出したり、おもちゃを投げたりはあったんですがね。今 ... 続きを読む
とうとう修羅場になってきました。

今、ボビーは鎮静剤を飲んで眠っています。
何が起きたのか。

前回の時点では、

お風呂場で楽しそうに過ごしている限り、そんなに害はありませんでした。もちろん眠らなかったり、急に泣き出したり、おもちゃを投げたりはあったんですがね。

今はとにかく病院のお世話にはなれないので、安全第一で、ボビーの心身が落ち着いた状態を保てるように、学校とも蜜に連絡を取り、一生懸命頑張りました。


しかし、この3日くらい、私たちの所持品を投げるようになりました。以前からある問題なのですが、私やオット君が毎日使う大事なものを狙って投げるんです。
マウスやペンタブが壁に叩きつけられ、半壊した状態です。
それもどんどんエスカレートし、今は子供用の椅子なども投げ始めました。
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1、2年前の入院を繰り返した時と同じ状態になってしまいました。

今はそれよりも体も大きくなっています。

私たちは攻撃されています。グーパンチで。
結構痛いです。痣になったりもしていますし、ボディにパンチをしてくることもあります。それでも表情を変えないで、「その程度か。」みたいな態度でいると、

「うわああああああ!」と泣いてうつ伏せになる事が多いです。

その時に、首の後ろの肩の辺を腕で抑えて頭を上げられないようにし、潰さない程度に跨るように被さって押さえています。落ち着いたら、手を緩めて優しくして、「シャワー入る?」「スナック食べる?」「水飲む?」とかに持って行くようにしています。

それでも急に抵抗してレスリングのように体をよじって隙あらば反撃してくることもあります。そんな時はオット君でも後ろに転びそうになります。
本当に加減が難しいです。

子供だからケガをさせられない、でもパンチもキックも頭突きもしてくる…こっちもケガできない。「痛くない、ケガさせない逮捕術」みたいなのは無いのでしょうか…。

学校の指導では、「2人で横から腕を持って安全な部屋に移動させ、落ち着くまで待機」という事になっているので、できる時はそうしていますが、狭い家の中ではなかなか難しいですし、いつでも大人が2人いるわけではありません。仕事中、トイレ、風呂、調理…いろいろ事情はあるわけです。

1人で対処できる方法があれば助かります。
できれば抑えたりもしたくないのですが、言葉をかければかけるほど、もっと酷くなるようなところがあります。言語がない子には、ストレスでしかないのです。

この2日は特にひどいです。夜中も突然に暴れられています。理由が全くわからないのです。

そのうちPCも破壊されるかもです。
私の指が折られるかもです。

今朝は病院と学校に「限界に近い」と報告しました。
でも救急にも行けない…こんな子がコロナに罹ったら、それこそリスク大です。

一応、数時間程度は効き目のある鎮静剤はあるので、今朝はとうとう飲ませました。あまりそういうのは使いたくないんですけれどね。

今はようやく眠ってくれています。

はやくコロナ終息して欲しい…。

この地方はまだまだ寒くて、この時期は梅雨のように毎日雨が降ります。湿度は高いです。
アメリカでは意見が割れ始めて、意識低い系はなかなかコントロールが難しいようですが、ここマサチューセッツは真面目な州なので頑張っています。

教育レベルも高く、ホームレスでも州保険に加入できるようなとこなので、無保険者も非常に少ないです。1~3%くらいかな(場所による)。人種差も都市部では住環境により多少あるようですが、その他は見られません。アジア人も普通に感染しております。

日本人でも綺麗な街並みと治安の良さに驚くような街です。そして日本よりずっと厳しく長い事自粛しているのに、新規感染者数が全然減りません。


何で…。

家の向いに八重桜があるのですが、まだ固そうなつぼみです。せめて青い空が見たいです。


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前回、ボビーの感覚探求が行き過ぎて、シャワーをやたら要求するという話を書きました。まるでパンデミックのようだと。さて、その後どうなったかお話しましょう。落ち着かない子供がいらっしゃる皆さまの参考になると思います。私はほらボビーがこんな子だからさ。もう子育 ... 続きを読む
前回、ボビーの感覚探求が行き過ぎて、シャワーをやたら要求するという話を書きました。


まるでパンデミックのようだと。

さて、その後どうなったかお話しましょう。
落ち着かない子供がいらっしゃる皆さまの参考になると思います。

私はほらボビーがこんな子だからさ。もう子育てに対しての想い(希望&絶望)が何十周もしちゃっててね。

さらに日米行ったり来たりのカルチャーショックも何周もしたわけですよ。

正直言うと日米限らず、親自身も周りも、完璧な子育てを求め過ぎなんじゃないかなと思っています。そしてその「完璧」は、住んでいる場所の社会的な尺度であって、自分たちの尺度では無い。

私自身、いまだに悩む事は多いですけどね。


私たちの州(マサチューセッツ)もとうとう9月まで学校無しになりました。長い戦いになります。ボビーの学校もオンライン授業や教材は提供してくれていますが、何せチャンピオン級の激しい子ばかりの学校ですから、どの家庭もそれどころじゃありません。

最初のうちは、それでもそれに合うように頑張っていました。しかし無理だと悟りました。

無理を「無理です!」というのは大事です。

ボビーの学校に「私たちのペースでやらせてください。私たちは親としてのスキルもありますが、子供の安全を確保する責任もあります。授業について行くのは無理ですし、今は安全第一なので、学校は親のサポートを中心にお願い致します。」とハッキリ言いました。

私の具体的な作戦もメールで送りました。

学校は「完全に正しい意見です。親へのコンサルティングを中心にしましょう。」と言ってくれました。

ボビーの落ち着きの無さは加速して行きました。
そうなんです。加速するんです。いつもそう。

シャワーを浴びる頻度がドンドン高まり、そのたびに行ったり来たり、着替えさせるのがめちゃくちゃ大変でした。10分置きくらいで。

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こういう重りが入っていたり、伸縮性で締め付けるベスト着せたりもしましたが、もう体が大きいんでね。足りないようでした。

そして速度マックスまで来ました。

もはや風呂場から出る事にさえ意味がなくなってきました。そして何度もシャワーを浴び、自身の体がついていけなくなりました。夜はヘトヘトになっていました。

それでも体の置き場所が無いかのように泣きながらも動きまわるんです。
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そこで低反発マットの薄いやつに、Yogibo、そしてweighted blanketを置いたら、自分でこういう風にして眠りました。

次の日からは、シャワーに対する執着が徐々に変異しました。
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暖房と換気をつけ、裸で座って、シャワーを浴びる事もなく30分くらい楽しそうに座ってるだけに!w

たまに突如ブチ切れるので、バブルバスのキャップ破壊されて掃除大変だったりしましたが、
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ピーク越えしたっぽい。

弱毒化したようです。

とにかく戦うのではなくて「共感」に徹しました。

わかった、わかった。やらずにはいられないんだよね。じゃあやろう。

その中で教育することにしました。

ドアは静かに閉めようね。タオルはかごに入れてね。歯磨きのコップは投げないでね。そんなレベルですが。


こんなボビーでも、よく見ていると、彼なりのスケジュールみたいなのはあるんです。だいたいこの時間になるとここに行く、これをやるみたいなのが。

考えてみると、私たちも猫も犬もそんなでしょ?
そういうものですよね。

「子供」、とくに発達障害がある子だと、親がコントロールし過ぎてしまう傾向があります。

果たしてそのコントロールは、子供の為なのか?それとも親自身の満足や不安、社会的プレッシャーからくるものなのか?

時々、自問自答しています。


マイキーは賢いので、理由を聞くと「なるほど。」という事はよくあります。

マイキーも学校の課題とオンライン学習やっていますが、できるだけ、彼を信用して任せています。結果、「自分で調べて学習する」という能力がついてきて、だいぶ楽になりました。

分からない時はちゃんと、「お母さん教えて!」とやってくるようになりました。大抵は、私は横で座っているだけです。口は出さず、間違っている時に変顔だけしています。


これが楽しいらしい。

独りでの学習は不安だけれど、私が合っている時にウンウンと頷く事で、安心して前に進めるようです。

ボビーも同じ。
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私に毎回許可取りに来る。
いいよ、と言って、ただただ見守る。

そういう信頼関係ができたのが嬉しい。
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