Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

カテゴリ:ボビー > 最近のボビー

今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマス ... 続きを読む
今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。

ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマスからです。そう…去年の今頃は地獄でした。もう考えるだけで辛いので、まだブログには書けませんけど…。

私もオット君も痣だらけ。私は顔や腕に引っ掻かれたり、噛みつかれた傷だらけでした。私自身も救急で抗生剤もらう事もしばしば。マイキーはボビーを怖がり、泣いて部屋に引きこもる…。私たちの睡眠時間は数時間。救急車に何度も乗り、病院から病院へ飛び回り…。

それでも筋トレしてたけどね!w

ここまで来ても、学区はなかなか寮生活を認めてくれませんでした。こんだけ私たちがボロボロになっても。

酷いでしょ?

あ。アメリカの寮生活の自閉症学校って自費だとどのくらいかかるかっていうと、たぶん年間2000万円から2500万円です。w

え?これ聞いて気が変わった?
お前ら親が頑張れよって?w

そういう事なんですよ。福祉というのはこういうことなんです。私たちだってボビーと一緒に暮らしたいですけれどね。この辺よね。

しかしボビーをそのままにしとけば、その学費以上の医療費も掛かる。ボビーだけでない。私たちもケガや病気する。下手したら他人も。将来的にもっと手が掛かり、もっと費用も掛かる。

今のうちから徹底的に教育をするのが、短期的にも長期的にも正解なのよ。

でもさ。親はもちろん辛いよ。
辛いなんてもんじゃないよ。涙


私たちのケースでは、実はまだ学区は渋っていて、ボビーの寮生活は毎年交渉しないと認められません。
私とオット君、そして学校も医者も弁護士も、学区に「この子はまだまだ家に連れて帰れる状態では無いですよ。」って言っているのに聞き入れません。

それどころか、私たちに頻繁に家に連れて帰るようにプレッシャーかけて、その記録を要求してきます。
「ほら、家でいい子にできるんだから、寮から出せよ!」って言いたいわけ。

なので辛抱強く困難の記録(証拠)を残しています。
アメリカではこういうのが大事になります。

今日はマイキーはおじいちゃん、おばあちゃんちに行っていて、家が静かなので、ボビーと家でまったりするには丁度良い日でした。ボビーはチキンとコーンのランチは食べてくれませんでしたが、ピーナツバターサンドイッチは食べました。

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真ん中から食べる派。
そしてその後は、シェルどんと遊んでご機嫌でした。
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私の顔を覗き込んで、ウフフフフ!みたいにニコニコして、本当に可愛らしかったの。

こんなにカワイイのに。
今日からでもまた一緒に暮らしたい!


そんな時間を過ごしていました。
しかし!
家に着いてから90分後くらいかな。
突然、ボビーがバタバタとトイレに行きました。

数分後、

ウォーーーーーーー!
と悲痛の叫び声が聞こえました。
オット君がトイレを開けると、真っ暗(ナイトランプのみ)の中、頭を抱えて泣いていました。私も慌てて駆け付けると、暴れ始めていました。
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後ろ回し蹴りで、ドアをガンガンキックしたので、
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ドアノブで壁に穴が開いていました。

学校からはこういう状態になったら、すぐに連れ戻すように言われています。なので準備をしようとしましたが、暴れる暴れる。

私たちに掴みかかり、キッチンのオーブンをバーンと開け、マイキーの野球のグローブなど、その辺のものを投げまくりました。そして車に乗せても、まだ暴れ、私の運転中も後ろからなんか飛んできました。
背中をバコーンと蹴られる時もあります。

そのくらいじゃビビらず運転できる技術がついた。w

オット君も協力して、どうにか学校に戻しましたが、ロビーでまだひっくり返っていました。先生が来ると、少し落ち着きを取り戻しましたが、どうしてこうなったのかはサッパリわかりませんでした。

そうなんです。私たちがいくらペアレント・トレーニングを受けていても、こういうのはもうその上の次元なんですよ…。

そのちょっと前にも、こうやっていきなりひっくり返られたし。
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11歳の男の子ですからね。
もう徐々に体格も良くなってきています。
今日も遊びながら、肩幅が出て来たな~と思っていたところでした。

反抗しているってのもあるでしょうね。
オット君はちょっと恐怖も感じたと言っていました。
私もです。

うちのキッチン…包丁は戸棚にしまってあります。
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一番左のが普通の包丁。カバー付きで戸棚に入っているやつ。
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でもさ、サッと何かを切りたい時もあるでしょう?
なのでお子様用のプラスチックの食育おもちゃナイフを代わりに置いています。

こんな生活なんです。

今日はちょっと落ち込んでいます。

でもね。

ボビーを送った帰りにタダの自転車拾った~!
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こんな生活なんです。


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昨日はアメリカは感謝祭(サンクスギビング)でした。ターキーの丸焼きを中心に、1人最低4000kcalくらい食べて、アメリカ人が一層肥えるためのイベントです。w今年は特に過酷でした。というのも、ボビーが寮に入ってから初めての感謝祭です。いつもはオット君の実家(家か ... 続きを読む
昨日はアメリカは感謝祭(サンクスギビング)でした。

ターキーの丸焼きを中心に、1人最低4000kcalくらい食べて、アメリカ人が一層肥えるためのイベントです。w

今年は特に過酷でした。

というのも、ボビーが寮に入ってから初めての感謝祭です。いつもはオット君の実家(家から車で1時間)に行って、お義母さんとお義父さんが用意した料理を食べて帰って来るだけなのですが、今年はその前のランチに、ボビーの寮の感謝祭の食事をするというイベントが…。

8000kcalコース!w
朝ごはんはほんのちょっとで、筋トレ&走り込んでから出掛けました。

ボビーの寮の食事は初めてでしたが…

すごく美味しかった!
見せるね。
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ホテルのバフェレベル!
普通の丸焼きのターキーって、パサパサして美味しく無いのよ。グレービーかけたり、クランベリーソースかけたり、いろいろしても基本マズイ。
栄養は鶏とほぼ同じでやや脂肪が少ないくらいだから、体には良いだろうけどね。

ところがボビーの学校のは、もうひと段階調理しているのかな。しっとりしてソースもたっぷり。ハーブなんかもかかって味も良い。付け合わせも美味しい。

でもボビーは食べず…。
ちょっとでも食べさそうと小さくフォークに刺して、好きなものと交代で食べさせようとしましたが、断固拒否。でも先生は「今日は折角のホリデーの食事なんで、頑張りすぎないでいいですよ。」と言ってくださいました。

その代わり、ボビーはパンプキンパイを良く食べました。
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食べ方!w
一個食べ終わると、
I want pizza!

いや、これピザじゃないから!w

2個目は「これはパンプキンパイ。」と教えて、フォークを使わせましたが、本人は不思議そうな顔をしていました。

ボビーが豪快にピザパンプキンパイを食べている時に、ふと横を見たら、これまた豪快な食べ方の子が!
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そして知りました。
この子がボビーの初めての友!
ケビン君です!
こりゃ気が合いそうだわ!w
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(その記事はココ
ケビン君のご両親もいらしていたので、私から挨拶しました。

こういう時、オット君はモジモジしてなかなか自分からは行きませんので、「ほら行くよ!」と強引に連れていきました。

ケビン君のご両親は、彼らが仲良しというのを知らなかったらしく、「ボビーにとって初めての友達なんです。」っていうと、「ケビンにとってもよ!」と嬉しそうにしていました。

私が「週末にいらしたりしますか?」と聞くと、近くで食事をすることもあるようなので、「今度ぜひご一緒に!」と連絡先交換しました。
優しそうな、熱心そうな方たちでした。

ケビン君カワイイ~。
お母さんのひざに乗って、嬉しそうにしていました。言語レベルも同程度かな…まだわからないけど。

文字に興味があるようで、お盆の上のシートを読んでいたのかな?なんかスペリングのようなのをしていました。こういうとこも、ちょっと似てる。

充実の感謝祭でした!

仕方ないから今日は頑張って1時間走ったよ…。
8000kcal消費するまで頑張るわ。


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今日は、昨日出てきたウィル君の話。 ボビーは去年の春から急に私立学校に移ったんです。なので他の保護者の誰にも挨拶する機会はありませんでした。ところが今年の夏休み前、ウィル君のお母さんが、ボビーの学校の見学会の日に来たんです。そこでバッタリ会いました。Chee: ... 続きを読む
今日は、昨日出てきたウィル君の話。



ボビーは去年の春から急に私立学校に移ったんです。
なので他の保護者の誰にも挨拶する機会はありませんでした。

ところが今年の夏休み前、ウィル君のお母さんが、ボビーの学校の見学会の日に来たんです。そこでバッタリ会いました。

Chee: え!ここ入学になりそうなの?!だとしたら嬉しい!

ウィル母:ええ…だったらいいんだけど…学区がね…。
…ねえ、どうしてボビー君は入れたの?


簡単に事情を話すと、もっと具体的に話を聞きたいって事になったんです。

すぐその翌週の朝、子供たちを送り出した後にコーヒーショップで話しました。
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子供たちが小さい頃から、お互い毎秒が忙しくて、同じような子だなあと思いつつ、ゆっくり話す機会が無かったんです。でもとうとうこんな日が来ました!

そう。今大変なあなたにも、いつかこんな日が来るのです!

ウィル母はとっても強く逞しく、頭も良く、地元情報や噂話にも通じており、とても参考になりました。

子育ての苦労も本当に似通っていて、学校での経験も、

やっぱり~!うちだけじゃなかったの~!

ってケタケタ笑いながら話せる関係になりました。

ウィル母もあちこちの私立学校を見た挙句、ボビーと同じ学校に入れたいと考え、学区に毎年IEP(個別指導計画)のミーティングで頑張って主張していたそうです。

しかし学区はそれを認めない。

ウィルの方が、ボビーよりも自閉症の症状が重いのにどういうことなんだ?

というのを私に聞きたかったと。

そこで説明しました。

私たちも随分長い事、私立の自閉症学校じゃないと対処できないと主張してきたけれど、聞き入れられなかった。しかし異食を公立学校が阻止できないという問題が起きた。事故を恐れたのか、ある日突然、私立学校入学が認められた。

まず自宅から通う生徒になったが、自宅での長時間のABAセラピーにもかかわらず、危険な行動はエスカレートし、物を投げて怪我人が出たりなどの問題で入院を繰り返した。4度目の入院で、病院の指令でようやく学区が渋々、寮生になる事を認めた。

ウィル母は、「はああ…そうだったの…。大変だったわね…でもそこまでいかないと聞き入れられないんなんて…。」とため息をついていました。


そうなんです。ウィル君はめっちゃ多動だけれど、細くて筋力も弱いタイプの子で、ある意味、ケガのリスクみたいな方はそこまでは無いんです。一瞬も目を離せないのは同じだけれど。

ホント変な話なんですが、
大きな問題が起こらないと、本格的な支援が得られない。
どんなに親やきょうだいがボロボロになっていても。たぶん日本も同じと思いますが。おかしいよね。

ウィル母のため息が、痛いほどわかりました。

私はIEPミーティングで、
「私たちが怪我するの待っているんですか!」
って、学区に怒鳴ってしまったことがあります。w
(もっと冷静に言わないとダメなんだけど。)

その後、オット君も一緒に何回か家族同士でお話して、できるだけの情報交換をしました。ミーティングでどういう風に持って行ったらいいかとか。

何か私たちも手伝える事があれば…。

そして数週間後…彼女からテキストが!

ウィルの転入決まった~!!

今年もダメか~と諦めていたところ、突然学区からオッケーが出たそうです。

やった~!!

そしてこの前の9月の新学期。
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ボビーと再び同級生になりました!
クラスは違うけれどね。お互い覚えているのかなあ?
6年くらいずっと一緒にいたんだけどね。

よくわかりません!!w

ウィル母、新学期のセレモニーで迎えられるウィル君見て涙ぐんでた。私も涙堪えてた。

なかなか味わえない喜びよ!



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何年もかかって探し当てた、自閉症児対応できるカリスマ歯科医の話がありましたでしょ?これこれ。 この人。w今日は半年に1回の健診とクリーニングだったので、ボビーをまた連れて行きました。オット君も一緒です。今回も凄かったよ!まずね。クリニックには他の患者はいま ... 続きを読む
何年もかかって探し当てた、自閉症児対応できるカリスマ歯科医の話がありましたでしょ?これこれ。

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この人。w

今日は半年に1回の健診とクリーニングだったので、ボビーをまた連れて行きました。オット君も一緒です。

今回も凄かったよ!

まずね。クリニックには他の患者はいませんでした。
とっても静か。

しかしボビーはいつも通りウロウロはしていました。

ボビーは感覚過敏・鈍麻がある子なので、慣れない場所などではコートを脱ぎたがらない事が多く、この待合室でも着たままでした。

フードも被ったままです。


たぶんフードで音だとか光だとかそういうのがちょっと和らぐんじゃないかな。フード大好きなんですよ。

そこに先生が出てきて、落ち着いた静かな声で言いました。
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すると何の抵抗もなくスルっと脱ぎました!

脱がせようとすると、凄く抵抗することもあるんですよ。ところが先生が言うとこの通り!

…せ、先生?なんか発してる?w

そしてコートを脱ぎ終わると、
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エエエエエエエエエエ!

どういうこった~!w

そんで診察中もとっても静か…。あまりにも静かなんで、ちゃんとクリーニングしているのか疑いました!w

そこで、助手の方に中に入れてもらうと…
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普通に、めっちゃいい子に磨かれていた。

先生、疑ってゴメンなさい!w

以前に診察室を見た時は、部屋がもっとガランとしていたと思ったのですが、今日見たら、真ん中に仕切りがあって椅子が2つになってました。でもまあ小児クリニックにしては、かなり簡素な感じです。

今回も虫歯は無く歯石を取り除くだけで済みました。

そうそう。我が家はアメリカ人のくせに家にソーダ類を置きません。ファストフードで飲む特別な飲み物扱いにしています。小さい頃から気をつけてきたので、今のところボビーは虫歯ゼロです。マイキーも乳歯にマイナーなのが2か所だけ。この3年はゼロです。

月曜の朝だったので、私たちの後も患者はいないようでした。なのでオット君と先生に質問しました!

突撃インタビュー!!

Q: どうして先生は自閉症の子をうまく扱えるんですか?
何か特別な方法ですか?それとも先生のキャラ?


A:
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やっぱり!w

先生は言いました。

とにかく落ち着いて静かに伝える事です。
この子たちがどんなに奇妙な行動をしていても、彼らにはその理由がある。
こちらが丁寧に伝えれば伝わるのです。


そうだ…先生はボビーにも少ない言葉だけれども、幼児のような扱いはせず、静かに丁寧に簡潔に指示出している。

それから行動パターンをよく見て、先手を打っています。
例えば椅子からずり落ちそうなら、ずり落ちるような動きが起こる前に姿勢を直させるなど。

先生、普通にレベル高いセラピストじゃん、それ。

ラスベガスの催眠術師では無かったよ!
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オット君が、必死に先生に色んな事を聞いていました。
同年代の男性でここまで上手にボビーを操っている人ですからね。
秘密を聞き出す大チャンスです!

…まあ簡単に真似できるタイプの人では無さそうではありますが、とても参考になりました。


ゆっくり落ち着いた声で、丁寧に解りやすく、相手を尊重して接する。

子供にも。自閉症児にも。

こう書いてみると当たり前に思えます。
しかし振り返ってみると、大人同士ではできていても、子供に対してはなかなか難しくないですか?
特に自分の子だと。
子供の方も親だと甘えるしね。

こういうとこなんだろうな。
親も頑張るんだけれど、どうしても先生やセラピストとは違う関係なのよね。

でもボビーももう11歳。しかも寮生。
重度自閉症でも自立心はいち早く育っている。
これから思春期を迎えて、反抗期を迎えて、更に親離れしていく…。

そろそろ私たち親の接し方を考え直す時期なのかもしれません。



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大変な進展がありました!ボビーに友達できた!!同じクラス(5人学級)の1人。先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達 ... 続きを読む
大変な進展がありました!
ボビーに友達できた!!

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同じクラス(5人学級)の1人。

先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。
機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!

自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達!

お互いほとんど喋れる子じゃないけれど、寮でもなんとなく一緒に座っていたりするらしく、複数の先生から「あれは友達関係だと思う。」って報告されました!

ボビーに友達!
これってすごい進歩だよね!


1ヶ月前に、人の気を引く行動を始めたことを書きました。(ココ
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でその後、とうとう私にもやるようになったのね。
そして次に、シェルどんに話しかけるという行動が見られました。(ココ
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先生によると、進展はこれだけでなく、

・トイレなどで列を作って待っている時などに、列から外れてウロウロ徘徊しがちだったのが改善してきた。

・先生が本を読み、「メインキャラクターは誰ですか?」という質問に答えられた。

・タイピングで天気と曜日を練習している。ヒントは与えないといけないが、よくやっている。

・算数(どっちが多い)や社会(サンクスギビングの歴史)も頑張っている。

そうです。

何かブレークスルーがあったんだろうね。

きっと友情の力!

昨日は家族で買い物したり、最近話題のPopeyesに行ってきました。確かに列で待っている時に、いつもよりは楽な感じがしました。ウロウロはしようとするんだけれど、すぐ戻って来れるようになったというか。
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これが噂のチキンサンドイッチ。
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確かにサクサクジューシーで美味しい。肉が漬け込んであるから旨味があって柔らかいのよ。
KFCよりも日本人の口に合いそう。


最近は食べる量が凄いマイキー。
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ボビーはいつも通り正座。
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そしてコーンばっかり4本も食べた。



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今日もボビーを1時間半ほど家に連れて来ました。学校で散髪してもらっているのですが、マルコメ君になっていました。ボビーは目がまん丸でまつ毛ワサワサ、眉毛はしっかりだから、あれだ。マルコメ君って言うより、アニメの一休さん!あれそのもの。それでね。今日一番嬉しか ... 続きを読む
今日もボビーを1時間半ほど家に連れて来ました。

学校で散髪してもらっているのですが、
マルコメ君になっていました。

ボビーは目がまん丸でまつ毛ワサワサ、眉毛はしっかりだから、あれだ。マルコメ君って言うより、

アニメの一休さん!
あれそのもの。

それでね。今日一番嬉しかった事!
いつも通りシェルどんに挨拶をした後、
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シェルどんの頭にキスして、
"How are you? How are you? How are you?"
って歌ったんです。

かわいすぎ。

質問形なんて言えない子よ。
普通の会話で無く、なんかの歌のフレーズのようだったけれど、それでも場に適切な言葉が出たんです。

なんなのモフモフパワー!

その後もいくつかアクティビティができました。

この前書いた通り、オット君が変わり、私が読んできた普通のABA以外のセラピーの本にも目を通し、私の言わんとしてきた事を真剣に考えるようになり、話がとうとう通じるようになったんです。

とにかく試しに色々やって、反応を見ようじゃないか!って賛同してくれたの。

これから少しずつその話を紹介していきます。

あとね。今日はマイキーはおじいちゃんちに行っていたんです。これも上手くできた理由の一つだと思います。

ボビーは定型のきょうだいがウロウロしていると、全くやろうとしない問題があるんです…。たぶん彼の中でも思うところはたくさんあるんでしょう。

ああ見えて一休さんみたいに実は深く考えているのよ。


今日もう1つ良かった事。
ボビーは自分で絵を描く事なんてない子なんです。

ボビーの場合、"draw"と"write"の違いがわかっていないから、"Draw a face."と言うと、"F-A-C-E, FACE!"って字を書いてしまいます。しかもFACEを全部同じ位置で殴り書くので読めません。

そこで私が見本を描いて、その横に描かせました。

小さい頃からこれは何度もやってきました。なので全くできないわけでは無かったのですが、補助無しでここまで普通の大きさと配置で描けたのは初めてです!

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まだ「eyes, nose, mouth, ears, hair」と言ってあげないとできません。でもボビーにしてはかなりの進歩!
次にオット君が、見本無しでプロンプトだけで描かせました。

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耳が口の位置にあったり、髪の毛がヒゲになってしまったりはしましたが、描けたことには描けました。

他にも、三角や四角などの形は描けましたが、車は描けませんでした。何度言っても、C-A-R、CAR!と文字でした。

まだ家での滞在は1時間くらいで落ち着かなくなりました。床のゴミなどを食べ出したので、学校に戻りました。

学校のロビーに戻るなり、飾ってあったハロウィンの偽物のろうそくのデコレーションを掴み、思いっきり投げました。軽いものだったのでいいですが、


まだまだ家庭で見ていくには安全性の課題が多い子です。

24時間のケアが必要です。

それでも私とオット君は諦めていません。
この子は伸びる余地がある!


今回のハロウィンと家でのアクティビティーを通して、思う事がたくさんあるので、ブログに書いていきます。学校にもレポートを書きました。ペアレント・トレーニングの時に話し合っていく予定です。



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我が家はハロウィンが4回あります。どういう事かと言いますと、1.近所の商店街がやる週末のハロウィン2.ボビーの学校のハロウィン3.ボビーの寮のハロウィン4.メインのハロウィン多過ぎ!w先週末は1でした。ボビーも連れていきました!ボビーはコスチュームなど気に ... 続きを読む
我が家はハロウィンが4回あります。
どういう事かと言いますと、

1.近所の商店街がやる週末のハロウィン
2.ボビーの学校のハロウィン
3.ボビーの寮のハロウィン
4.メインのハロウィン

多過ぎ!w

先週末は1でした。
ボビーも連れていきました!ボビーはコスチュームなど気にしませんので、前に着たやつの使いまわしです。
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フルーツニンジャタブレット。
説明しないと何だかよくわからないやつ。

そして出掛ける前からキッチンキャビネットを漁り、自分でキャンディーを入れようとしていました。(キャビネットに注目)

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マイキーはアディダス猫。

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雑さが妙に怖いデコレーション発見!
こういうの好き。

商店街の人たちもコスチュームを着て配っていますが、店の前にこうやって置いてあるだけの時もあります。
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結構大きなイベントなのでにぎやかです。
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子供たちが可愛すぎる。(全員視線がキャンディに。)
ハロウィンは子供の成長具合を見るのにもなかなか良いイベントです。
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今年のボビーはよくできたと思います。

今年困ったのは、突然道端のヒイラギの実を食べちゃったんですよ。あれ毒なのに。

ところで、ボビーのハロウィンの思い出はこんな感じです。

1歳:忍者コスチュームでお漏らし。泣いて帰宅
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オット君:豚インフルエンザ

2歳:コスチューム難しいのでマントのみ。
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近所のお友達とハロウィンパーティをしました。
この頃

なぜか3歳の時の記録と写真が見つからず…
アメリカの引っ越し準備でそれどころじゃなかったのかも…。

4歳:クレヨン
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学校で。楽しく無さそう。帽子は曲がり、裾はめくれ。
マグネットお絵かきボードを持って歩いている。

5歳:マリオ
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首から掛かっているのは、コスチュームを噛まないための私の自作のカミカミバンド。貰う前から食べている。
「オット君、ルイージ被ってるじゃん。」って言ったら、

違う!僕はスーパールイージ!

ちなみにオット君は普段何もしなくてもルイージ似。

まだこの頃はハロウィンが何だかわかっていないのか、自分でバケツを持とうともキャンディを取ろうともしなかった。


6歳:マイキーと役入れ替わり
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「オット君、キノピオはそんな服じゃなくない?」と言ったら、

違う!よく見ろ色を!
僕はスーパーキノコ!

この年もまだ自分でバケツは持とうとはしないけれど、キャンディを貰うというのはやった。しかし「1個だけ」と言われてもグチャっと全部取ろうとするので、それが大変だった。

7歳:トランスフォーマース
halloween7

ほとんど無理やり。
オット君が好きなだけ。
でもこの頃からハロウィンらしい動きが多少できるように。まだまだ助けはいるけれど、一応、キャンディを貰ってバケツに入れるというのができるように。

8歳:フルーツニンジャ
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だいぶ恒例化してきて、おやつが欲しい時に、
I want Halloween!
と言うようになってしまった。
が、とりあえずハロウィン=おやつが貰える日というのは完全につながった。

9歳:朝食
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謎の虎もいる。コーンフロストのやつ?
この頃から、コスチュームを着せるのがまた難しくなってきていました。問題行動も増えてきた頃…なので、コスチュームが簡素化しました。

10歳:ピザ
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あいにくの雨。
病院を出入りしている頃でしたが、どうにかやりまして。

オット君はさかなクン化。
ピザを腰ひもで繋いでいるという謎キャラです。

ハロウィンって、こうやって振り返ると、子供の成長がわかりやすいでしょう?

どんなコスチュームを選ぶか、どう行動するか。
色んなものが見えてきます。

それから皆さんボビーがいつも紫のバケツなのにお気づきでしょうか?我が家はたまたまこうだったのですが、

実は、自閉症児にはブルーのバケツっていう流れがあるんです。まだ浸透はしていませんが、今年SNSでかなり話題になっているらしいです。

ボビーみたいに言葉も出ない子、言われてもわからない子が来た時に対応しやすいでしょう?

そうだと知らないと、自閉症の子はどうしても「変な子」に見えてしまいますからね。安全やお互いの楽しいハロウィンのためにも、良いアイデアだと思います!

日本でも取り入れては?
自閉症や発達障害の事をみんなで学ぶ、触れ合う良い機会かもしれません。

え?
私のコスチュームはどうなのかって?

私はだいたい魔女やってます。

美魔女。


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ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。たぶん全米でもかな~り良い環境です。しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細か ... 続きを読む
ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。

これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。
たぶん全米でもかな~り良い環境です。

しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細かく正確です。学校に来るBCBAはそこから派遣されているアイビーリーグの博士号がある人でした。

どうよ。
もう公立学校としては究極じゃないかと。


これでもできなかったボビー。

天才。

いやいやできなかったんじゃないんです!
ABAのおかげでできるようになったことも、たくさんあるんです。ただね。7歳くらいになると段々と難しくなってくる。私が観察している限り、重度の子だけじゃなくて、高機能の子の方もそう。

要するにね。
ご褒美で釣れなくなってくんのよ。


ほらさ。よく早期が大事!脳がうんたら!って言ってるけど、私はもっと単純にこれだと思う。w

マイキーが2年生の時、高機能自閉症の子と遊んでいる時に、その子のABAセラピスト来たのね。

そしたらその子、家の前の茂みに飛び込んで隠れた。

そして「シー!チクるなよ!」のジェスチャーをマイキーと私に送ってきた。

なので、その子の母ちゃんとセラピストが探していても黙ってた。笑

しかし姉に見つけられ、うなだれて家に入っていった…。

もうこの子ABAいらんだろ。かわいそう。w

というわけでABA療育はお早めに!ってのは本当に正しいんです。

本来ABAはモチベーションさえうまく引き出せれば、普通の大人でも誰でも有効な手法なんですけれどね…。

学校はDTT(Discrete Trial Training・机上で訓練)もPRT(Pivotal Response Treatment・自然に発生する事柄で練習)もやります。

だいたいは、最初に机上やクラスで練習しておいて、その後、廊下や他の部屋でも同じ事ができるかの確認、そして次に先生以外の学校スタッフなどに協力してもらって、同じ反応ができるか、という感じでやります。

ボビーは9歳でも挨拶の練習とかやってました。
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でもこんな感じ。自発的な挨拶では無い。
言わされてる感が半端ない。w
挨拶というコンセプトがまだわかってない。

でも記録としては一応答えたから、
「10回中8回できました!進歩です!」みたいになる。

この辺が私は納得できなかった。

だから普通に道を歩いていて知り合いに会っても、"Hi."って言えるのかというと、言えない。

たぶんABAが合っている合っていないは、この手法で汎化ができるかどうかだと思う。

この記事覚えていらっしゃいますでしょうか?
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結局、今年からこのウィル君もボビーと同じ私立学校になりました。両親はとても聡明な方たちで、私たちと同じ経験をしてきました。ボビーの学校の保護者達の話を聞いていると、みんな同じような感じ…人一倍努力してきてさ。

そうそう。
昨日はボビーの学校の運動会だったんです。
お弁当は…
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アメ弁!

ボビーは家族を見つけると、どっかに連れてってもらえるんじゃないかと気になってしまって、競技は上手くできなかったんですけれど、運動会が終わると色んな人にこんな事をしていました。

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走って近づいて、いきなり前にピョンって飛び出すの。
わざとドーンって足で音立てて。
そんで相手の反応を見て、キャッキャ言ってんの!

こんなボビー見た事無い!

これは何気に本当の進歩じゃないかい??

他人の存在を無視しているから、誰も呼ばないし話そうとしないわけよ。

ところがなんと自分から相手の反応を見に行った!

なんか繋がったっぽい。
先生に聞いたら、最近始まったそう。


先生たちも一緒に同じような反応をしてノッてくれている。w

これがいいんだろうね。


まだ挨拶の言葉は言えないけれどさ。

これは挨拶だよね。
Saltbox_0043_3
ね。シェルドン!



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多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これ ... 続きを読む
多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。

小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、
「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。

のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これなあに?」って聞くと「ダイワハウス」って答える…

よーく見てみると…

飛行船にダイワハウスのロゴが!w

この頃はまだ「自閉症疑い」でしたがね。

今考えるとバリバリの自閉症児!

でもさ。こういうエピソードを聞くと、ボビーが今でも全然会話にならないってのある意味不思議でしょう?
こんだけ米国で手厚く療育を受けて、私たちも人生半分投げうってやってきたのに。

ひとつ気になるのがですね。
声が小さい問題。

Saltbox_0052
意味がある事を言っているのか、いつもの落ち着くためや突発的に出てくるブツブツなのか、それもよくわからないくらい、小さい声なんですよね。

もちろん声が出ないわけでは無くて、トイレ行きたいとか、キャンディープリーズ!みたいのは、ハッキリ言うんです。だけれど何かを選択させたり、質問に答えさせたりしようとすると、聞き取れないほどのブツブツ、ムニャムニャ発音になってしまう。

学校には言語聴覚士もいますし、みんなこの事には気が付いているのですが、今のところあまり改善していません。というのも…私個人の見解ですが、この子は「慎重過ぎる」タイプなんですよ。

何でもこわごわでね。歩けるのに歩き出すのが遅かったり、偏食だったり、そういうのも単に感覚の問題だけでなく、そういう性質が関係していると思います。

あれ?待てよ?感覚が普通でないから慎重なのか?

よくわからないですが、「間違いを極端に恐れる」みたいなとこもあります。

無謀で、間違いながら学習する私と性格が反対過ぎる。

音楽の先生によると歌は上手いそうです。
声がめっちゃ小さいけれど。音程が完璧だそう。
これも自閉症あるあるかも。

しかし大きい声で歌わせようと注目すると、歌わなくなってしまったりするらしいです。

面倒なやっちゃ!

今いる学校は、色んな行事を通して生徒に自信をつけさせる教育をしてくれています。

時間をかけるしか無さそうですが…


でもさ。これも発話と関係しているとしたらさ。
大事だよね…。

本当はボビー喋れるんじゃないの?
もうコウモリしか聞こえないとか、そういう会話なんじゃないの?
って思っちゃうもん。



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皆さん、昨日はありがとう。学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だ ... 続きを読む
皆さん、昨日はありがとう。
学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。

オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だと長い時間をかけてスキルが形成されるケースも多いとの事でした。実際そうなんでしょうね…。

でもさ。現実的にはほとんどの自閉症の人って、何かしらあるじゃん?スキルまで行かなくていいのよ。興味。

例えば、電車とか生き物に興味がある人が多いじゃないですか?知能のレベル関係無く、絵や工作で表現する人もたくさんいるし、知能が高い人だとそれがサイエンスの方に向かうこともある。
世間的にはちょっと変わっていても、そういうのが会話の糸口になるし、本人のモチベーションにもなる。

ボビーの場合も、振り返ってみると、全く好みが無いじゃないと思うのよ。小さい頃は数字や文字が大好きだったですからね。ちゃんとコンセプトもわかっていたようです。今はわけわからないけれど…。
Saltbox_0047_7

観る映像の好みも何となくありました。
しかしガンビーでも一緒に作るか~と思っても、粘土は与えると食べちゃう。しょっぱいPlay-Dohでさえ。

あれめちゃくちゃしょっぱいの知ってた?

機能的な行動にならずに、そういう方にいっちゃうのよね。だから何にもできない。

レゴはなぜか全部破壊だけする。これも謎。全てのピースをこれでもか!ってくらいに必死に壊す。

レゴランドに連れて行った事あるが大変だった!w

数字や文字も、気が付くと常同行動と混ざって止まらなくなってね。空中に数字と文字を書く動きをずっとしていた時期があってね。

道具を使っているわけでもないから止めようがないんです。


今はそれが手のひらフリフリだけに変わっています。テーブルでも、タイルでも、ブロックでも何でも四角いものを見ると、そこに手の甲を向けてフリフリするんです。自分の手だから止めようが無い。

ほんとにルンバみたいなやつなの。w

もちろん、手を膝に置く、気を付けなどの声掛けをすれば、一瞬は止めるんだけれど、すぐにまた戻ってしまうんですよ。視覚の刺激なのか、なんなのかはわからないけれど、ジッとしていられるのは、今のところ数秒間のみ。

この子にバキューム機能を付けて置きたい。

先生方にも聞いたけれど、それで落ち着きを得ている部分もあるから、無理に止めようとするとストレスを与えてしまう。でも行き過ぎると他の事への集中力が無くなるので、調整しながら介入しているって言っていました。

神経科の先生にも聞いたことがあるんですよ。
スペシャル・インタレストって作れるもんなんですか?って。そうしたら、
Saltbox_0050_5
インタレストが、注射器とか回収する箱に!w
先生によると、私たちがどうこうできることではないそうです。

その後も、ホームセラピストと、色んなことやりましたけれどね…。
Saltbox_0050_6
ダメだった。

今の学校では、日常の事からやりましょうとなりました。

今日は「タオル畳み」を家でやります。

こういうのも、先生がスケジュール表持って来て、ボビーを手取り足取りやってくれれば、そりゃその場ではできるんですよ。

で、「お母さん、こうやってやるんですよ~。ほらできるじゃないですか~!」とか言われても、正直イラっとする。w


じゃあ親が普段、他の色んな事やりながら、全ての動作をスケジュール表を持ってできるかというと、

まあハッキリ言ってできないわ。

やっている人がいるとしたら、かなりの事を犠牲にしてやっている。トイレ行く回数とか、食事とか。
自分もやったきたからわかる。


やっぱ程度の問題なんだよね。
少しは話が通じる子、ルンバ状態で無い子ならね…1分くらい自分でなんかできる子ならね…ボビーは毎秒介助いるから…と最初から気が重い。

がそれでもやり続けないといけない。

親だって、こんなんじゃモチベーション無くなる!

スペシャル・インタレストがあればなあ。
電車大好きとか、虫大好きとかさ…いくらでも付き合うのに!

期待しちゃいけないのかな。
学校にも医者にも、そう言われている気がしてる。
期待したら親バカ!みたいな。

昨日は我が家の地下室の事を書きましたが、ここのところ、ボビーが週末に2時間ほど家で過ごす練習を続けています。まだまだ家に帰るとすぐに、以前の困ったボビーに戻ってしまいます。最初にやるのはこれ。もちろんおやつを探しています。その後は、地下室に行ってゴロゴロ ... 続きを読む
昨日は我が家の地下室の事を書きましたが、ここのところ、ボビーが週末に2時間ほど家で過ごす練習を続けています。

まだまだ家に帰るとすぐに、以前の困ったボビーに戻ってしまいます。最初にやるのはこれ。
Saltbox_0047_5
もちろんおやつを探しています。
その後は、地下室に行ってゴロゴロしたり、
Saltbox_0047_4
トランポリンで跳ねたり、走り回ったりします。
何とか遊びの方に持って行こうとしますが、とにかく落ち着かず、じっとしていられない子なので、非常に難しいです。

でも一応、家に帰ってきたら何らかのアクティビティをするように学校でペアレント・トレーニングを受けています。

この日は丁度、ボビーのルームメイトの誕生日でした。
なので、誕生日カードを作る事にしました。


まず私がお手本の文字を書きました。
happy birthday1
そしてボビーの手を軽く持って、どうにか書かせました。ボビーは筆圧が弱くてね。紙に字を書くのは結構難しいんです。でも昔日本で買った
「アンパンマン スラスラかけるクレヨン」
ってのが出てきました。
それを持たせたらね。
happy birthday writing 2019

書けた!

前に書きましたが(ココ)、小さい時には書けたり、言えたりしたことが、ドンドン加速してグチャグチャになってしまったと言っていたでしょう?

文字を書くのに関しては、文字を全部同じ位置に重ねて書くようになってしまっていたんですよ。何年も。

それが直ってた!

そこで久しぶりにフラッシュカードもやりました。
Saltbox_0047_3
flashcards_words
見てもわかる通り、たぶん日本の中学1,2年生レベルの英単語かな。

ほとんど言えました!

例えば、ちょっと長めの単語「excited」を「exercise」って読んじゃったり、「gh」や発音しない字が入るような単語は読めないのもありましたが、8割から9割は読めていました。

おかしいでしょう?
全然喋れなくて、私たちが言っている事を理解していないようで、知能が1,2歳とか言われているのに、読んだり書いたりできてるの。

例えば、東田直樹さんとか、この前紹介したIdo Kedarさんなんかは、耳で聞いたことを完全に理解しているタイプじゃないですか?

ボビーはまたそれとは違う気がするんですよ…。
耳で聞いた事が脳で即座にプロセスできない人なんじゃないかと…。

もちろん耳の検査は全部細かくやっていて、聞こえの問題は無いんです。音楽の先生によると、歌は音程が合っているそうですし、言語聴覚士にも発音は普通と言われています。

もしかしたら、私たちが文字で物事を教えないといけないのかも…。

もちろん視覚化はやっています。
それ以上のレベルでっていう話。

私がやってきたことはそんなに間違っていなかったのかも。
wordcards
学校に相談してみようと思いますが、もし皆さん、こういう子を知っているとか、こうかもしれないっていうのがあったら、ぜひぜひ聞かせてください!

続き

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よく、アメリカの家は大きいとか言う話がありますが、あれはテキサスとかの話であって、ここ北東部の都市周辺の中間層が住んでいる家は、日本の家よりちょっと大きい程度です。歴史ある地方なので、基本的に家は建て替えられません。余程の理由が必要になります。なのでボス ... 続きを読む
よく、アメリカの家は大きいとか言う話がありますが、あれはテキサスとかの話であって、ここ北東部の都市周辺の中間層が住んでいる家は、日本の家よりちょっと大きい程度です。

歴史ある地方なので、基本的に家は建て替えられません。余程の理由が必要になります。なのでボストン周辺では、古い造りの家を改造して工夫して暮らしている人がほとんどです。一番多いのは築100年くらいのかな。要するにその頃のバブル期に建てられたやつ。

私は建築・土木のバックグラウンドがあるので、家を買う時はハザードマップやラドンをチェック、そして基礎がしっかりしているかにこだわりました。

高齢者が長い事独り暮らしをしていた家で、とても汚く、手入れはかなり必要でしたが、造りはしっかりしている家を安く買いました。

この辺りでは新しい1955年築。つまり鉄筋コンクリートが一般普及してから建てられた家です。
コンクリートの状態も良く、木材も虫にやられた跡はほんの一部で処理済み。水でやられた跡は無し。カビも無し。ほとんどが石積みの地下室のエリアのレア物。
basement before
こんな状態を買うのちょっと勇気いったけどね。w
運良く2012年の底値で買いました。

その後はお金が無いので、家は見えるとこからちょっとずつ直していきましたが、地下室はなかなか手をつけられませんでした。汚く危険なので小さな子供たちを地下室に入れないように5年ほど封印していました。w

そして2017年。
思い切ってとうとう手をつけました。
今の状態はこれ!
IMG_20190924_143439055
変わりすぎ?
オット君はトランスフォーマースオタクなので、凄い数のロボットコレクションがあります。写真のはごく一部です。
そして音楽コーナー。
basement_music
ギター、ベースもあります。これに最近ヴィオラが加わりました!(こちら

そしてこちらが、ファミリールーム。
basement_092019_1
ボビーのセンサリー遊びの道具がたくさんです。
それからゲームや映画鑑賞もここです。
最近、週末にボビーは2時間ほど家で過ごしますが、
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彼はこの空間が大好きで、こんな感じになります。
マイキーは一緒にゲームがやりたいのに!
basement_092019_2
Yogiboに埋まって、バランスボールをコロコロしてもらうのが好き。
私のトレッドミルもここです。
treadmill1
どうこれ?
パラダイスよ。

ドレスも無い、宝石も無い、遠くのホテルに泊まるようなバケーションも無い、パーティーも無い、グルメも無い、古い日本車1台で暮らしている古家住まいの家庭だけどさ。

いいでしょ~。

オット君もマイキーも、マイキーの友達もだいたいここから出てこなくなる。w

そして上部構造は私のモノ。フフフフ。

男子トラップ!

しかも低予算でやりました。コントラクターライセンスのある塗装職人にやってもらったの。つまり、元々あった要らないものを全部引っぺがして、コンクリートをポリッシュ。そして外装用のペンキで壁を塗り、エポキシ床でフィニッシュ。家具はIKEA。

地下室は、夏はヒンヤリで冷房要らず。冬はちょっと寒いけれど、温水パイプが通っているので、電気パネルヒーターでも過ごせる程度の気温。

ここまで踏み切ったのは、寒い地方で1年の半分くらいは嫌でも引き籠りがちになるからなんです。
多動のボビーがいる状態で、毎年本当に大変でね。
冬に暴れる原因にもなっていたんです。温水プールにはよく連れていっていましたが、髪の毛凍る地方で通うのは結構大変でした。
Saltbox_0008_1
以上、ソルトボックスの秘密でした~!

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ボビーの学校の先生によると、最近のボビーは家族の存在を気にしているようです。今の学校は、年に何回か「きょうだいの日」があります。このイベントはとても素晴らしく、「きょうだい児」つまり障害児のきょうだいたちが、集まる日です。もちろんイベントは障がいのあるき ... 続きを読む
ボビーの学校の先生によると、最近のボビーは家族の存在を気にしているようです。

今の学校は、年に何回か「きょうだいの日」があります。このイベントはとても素晴らしく、「きょうだい児」つまり障害児のきょうだいたちが、集まる日です。

もちろんイベントは障がいのあるきょうだいたちと一緒ですから、
最初はマイキーは「え~、行くのやだ~。」みたいな反応をしていました。

でも今は、同じような境遇の子たちと出会えて、楽しみにしているようです。それがボビーにも伝わっているのか、マイキーに会えるのを心待ちにしているらしいんです。

なんかの会話の中で、「ブラザー」って言葉が出てきた時に「マイキー、プリーズ!」って何度も言ったらしいんです。会いたいんでしょうね。

週末に会いに行くと、こんな感じでした。
Saltbox_0038_2
めっちゃスマイルを家族に振りまいている。

こんなん見たら、家族みんな泣きそうになります。

今週は少しだけ(1時間)、家にも連れていきました。

家に帰ったとたんに、冷蔵庫とキッチンの戸棚を漁り、家中を走り回るボビーに戻りましたけどね。

こういう子の教育には、本当に長い時間が掛かるのです。

親もじれったい思いをしています。
皆さんの「今」のご協力で「将来」の時短になりますので、ご理解頂けたら幸いです。


この後、ボビーをデパートにも連れて行きました。そろそろ秋物を用意する季節なんでね。私らは北の方に住んでいるので夏が去るのも早めです。

デパートの商品を指さし、ボビーの読みのレベルを調べてみました。
Saltbox_0038_1
このくらいは、人前でも読めるようです。

しかし知能テストをすると、0~1歳児みたいな結果になるか、テスト不可能となる子です。
答えなくなるんです。
もしくは滅茶苦茶なところを指さす。


でも読めるんです。

今に始まった事では無く、この子が自閉症と知る前は、ハイパーレキシア(過読症)なんじゃないかと疑ったタイプの子なんです。

実は今、学校にボビーにタイピングを教えられるか相談しています。

言葉が一応は出るために、言語聴覚士もABAセラピストも、発語によるコミュニケーションばかりを推してきました。私が「進展が無いから、タイピングがいいんじゃないか?」と言うと、「こういう子にはビジュアルが必要です!!」と、しつこくビジュアルのカードにこだわりました。

確かに、ビジュアルのカードやスケジュールは助けにはなるんですが、ボビーの場合は文字もそれなりに伝わりやすいんです。でもなぜか公立学校時代にはなかなか信じてもらえませんでした。

今の私立の学校とのコミュニケーションの中で、ようやくその辺の認識が一致し始めているんです。

例えばね。
ボビーはピアニカを練習しているって言ったでしょ?
ここ
Saltbox_0027_6
先生によるとね。
こちらはドレミでなくて、CDEFGでやるんですが、それを理解して弾けてるらしいんです。この学校でキラキラ星を自力で弾ける数少ない子らしいんです。

ボビーは歌のピッチも完璧らしく、楽器をやらせるならピアノかな?って話になっているらしいです。

私はこんなことはとっくに知っていました。
マイキーは、「兄ちゃんはあんなだけど中身普通だぜ。」ってずっと主張してます。

つまり…

タイピングできるだろ。

学校に私の言いたい事が完全に伝わりました。

さあ楽しくなってまいりました~!

ダメならダメでいいんです!
それもちゃんと実況中継致します。笑

私のツイッターをフォローしている人は、私がここからどこに持っていくかわかると思います!

Stay tuned!

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