Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

カテゴリ:ボビー > 最近のボビー

「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、「かなり網羅しているやつ」です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのっ ... 続きを読む
「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、

「かなり網羅しているやつ」

です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。
なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのってどこなのか?それを挙げてみる事にします。

ボビーの面倒なとこトップ10~!w

第10位!
ジャジャーン!

偏食!
自閉症あるあるですが、ボビーはかなり酷いです。

チキンナゲットもフライドポテトも、下手すりゃアイスクリームやケーキでさえ、

「え?これ食うの?ゴミじゃなくて?」

みたいな顔になります。
そう…普通、子供が好きなものが嫌いなのです。

今の寮生活、つまりキッチンへのアクセスが無い、やたら運動させられて腹が減る、食べないと他の選択肢が無いっていう条件のおかげで、だいぶ食べ物や飲み物の幅が広がりましたが、好きなものが最初からテーブルに並ぶと、それしか食べなくなったりします。
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外食や家(キッチンがある)条件になると普通に偏食です。
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他に選択肢があるとバレるともうダメなのです。ちょっとずつ小さく色々と工夫しながら食べさせるトレーニングは死ぬほどやっていますがなかなか直りません。

親のせいじゃないんだよね。
家にキッチンがあるせい。w
そしてそれを取り除けば家でなくなる。

第9位!
OCD!
(Obsessive compulsive disorder、強迫性障害)

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これとかいい例。(このエピソードはこちら
とにかくやらないと気が済まない。
予想もつかない事をやってしまう。このスイッチが入っちゃうと、切り替えさせるのが大変。
問題行動の9割くらいはこれなんだよね。

第8位!
スペシャル・インタレストが無い!
重度の自閉症の子でも、こだわりや特定の事柄に対する強い興味、スペシャル・インタレストがあれば、それをうまく使って学習意欲に変えたり、褒美に使ったりできますよね。

それが無い。

だからABA時代も毎回大変でさ。なかなかおやつのご褒美から抜け出せなかった…。そのせいで余計に偏食になってしまった感はあるんだよね。
「俺に何かやらせたかったら、例のブツを持ってきな。」
みたいな。その気に入っているように見えるおやつでさえ、ある日突然「これはゴミか?」モードに変わったりする。
「できるだけそれ無しでお願いします」って、学校にもホームセラピストにも頼んでも、「ウーン…他が見つからないのよ。」って感じでした。


第7位!
褒めても効かない!

これもABAセラピーが上手くいかなかった理由なんだよね。こちらが働きかければかけるほど、離れていく子って感じでさ。このブログにどっか書いたか忘れちゃったけれど、「体育会系」の扱いの方がいいんですよ。キビキビ。
ABAセラピストでも、そういうタイプは割とうまく扱っていました。
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今の学校はこんな感じの先生ばかりで「集団の力」を使います。1対1でなくて、「ほらみんなやるよ!ハイハイ!」みたいなノリ。不思議とそれの方がボビーみたいな子はやるんですよね。
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我が家でも、私とオット君だと、どっちかというと私の言う事を聞きます。なぜなら…

ちょっと怖いから。w

こわ優しいのよ♥


第6位!
手足、口にやる気が入らないと人形状態!

これなのよ。

タイピング能力を得た重度自閉症者が言うのは。どうしても何かやらせようとすると、FCっぽくなっちゃうのは。どういう事かというと、

基本的に普段ダランとしている。

やる気が入ると急にできる。じゃあ「やる気」って何?と言うと、かなり強い要求や驚きがあった時とか、OCDで何かに強烈なこだわりを見せている時とか、そういう時。

ボビーは小学校初めての避難訓練の時に、めっちゃ普通に避難したらしいのよ。先生がビックリして電話かけてきたくらい。その後、何度か避難訓練をやったら、もうその機敏さは見られなくなった。

だから~。頭はいいんだって。
バレたんだって。
どうしてみんな気が付かないんだろう?

なのでプロンプトを大量に与える方法は有効だとは思います。プロンプトっていうか、

「気付け」
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「起きて―!」みたいな。w

第5位!

異食!

偏食どころじゃないやつね。これは怖い。

砂とか毒のある実とか、大量の塩とか、シャレにならないものを食べてしまいます。命の危険があります。

プレイドーやクレヨン、のりとかも食べるので工作が困難です。
イライラしたり、退屈した時に、いきなり壁や紙、カーペットやそこらのものをむしって食べてしまったりもします。自傷行為に近い物さえあり。

病院の診察室でさえです。そう。先生でさえ止められない。怖いです。この辺は寒い地方なのでそこら中に「イチイ」があるのですが、あの実や葉っぱも食べちゃうんですよ。種は猛毒なんですが…。
異食のせいで救急になったことは何度もあります。これは本当にどうにかなって欲しい…。

第4位!
感覚過敏&鈍麻!

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これは可哀想なんですけれどね。
不思議な行動する原因でしょうしね。
難しいのは、

緩和してあげればいいじゃないか。

って簡単に言う人いるけれど、

え?私が?どうやって?w

みたいなね。すると

社会がもっと理解すれば…。

いやいや私はもうとっくに期待してねーわ!w

世界はそんな余裕無いですよ。
日本やアメリカみたいな豊かなとこはこれでも優しいですよ。

つまり、この条件でどうにかやっていくしかない。
私はボビーを強く育てる。
敢えて根性論!

というのも…自閉症で無くても、センシティブな人とそうで無い人いるじゃん?元々の性質かもしれないけれどさ。後天的な要素もあるでしょ。

そう…私は超センシティブじゃない人間!w

すまんな!w
精神も胃腸も強くて体力もあるわ!
生理痛でも全然へこたれないわ。


こういう人って、近年批判されがちだけれどさ。
裕福で良い家庭で育って頭が良くて、見た目の批判もされない方が人生に汚点が無い人の方が性格はいいかもしれないけどさ。w


…汚点だらけで這い上がってきたセンシティブさゼロ人間、怖いもの無しだぜ…。

つまり!

生きやすい。w

だから我が家は果敢に何でもやります。
少なくとも学校やセラピストはみんな褒めてくれる。


経験を積むのは大事だ!

社会は、こんな人がいても仕方が無いと思ってくれればそれで良い。


第3位!
反抗的!
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いわゆる「行動障害」っぽい要素がある。
これも様々な事を困難にしているんですけれど、これとOCDの区別が難しいんです。予測が困難。
なぜできることもやるべき時にやらなくなってしまうのか…。

第2位!
多動!

伝説つくってきましたからね。




家で住むのが困難になっている大きな理由ですからね…。
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逃走とか徘徊とか、24時間は見られないですからね。
本人も疲れてるだろうに…不思議です。

第1位!
コミュニケーション能力が無い!

重度の知的障害があっても、言葉が出なくても、人懐こくて、何らかの形でコミュニケーションを取ろうという姿勢があるならいいんです。

これがね…。ハアアア…。

こうやって並べてみても、これが何より大変だし辛い。

だって何が起きているのか解らないんだもん。

それでも数年前よりは少しは良くなった感じはする。「気のせいか?」くらいだけど…。

そこにいるのに、遠い…。



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やってみましたよ~。パペット使って言葉を引き出す作戦! まずはマイキーをボーディングスクールに送り、 学校のロビーでボビーに会いました。ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝え ... 続きを読む
やってみましたよ~。
パペット使って言葉を引き出す作戦!


まずはマイキーをボーディングスクールに送り、


学校のロビーでボビーに会いました。
ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝えると、

No paint a picture!

と叫びました。これには私たちはビックリしました。
こんなに複雑な事を言う事は滅多に無いんです。
休み時間にたまに図書室で塗り絵(本当はcoloringと言う)やるんですよね。
たぶんボビー的には、

塗り絵は嫌だよ!外連れてってよ!

って事だったんだろうなと。こんなに意思が聞ける事は滅多に無いんです。

オット君と思わず顔を見合わせました。

でも説得して図書室に連れて行きました。
図書室は私たちだけです。

持ってきたパペットを取り出しました。

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オット君が言いました。
念のためこれ持ってきた~!
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ゴキパぺ!

どういう意図なの!www

オット君はさっそくゴキパぺを装着しましたが、ボビーは全く反応せず。

キモイ!ヤメテ!
…叩き潰すぞゴルア!
と反応したのは、私だけでした。w

気を取り直して、ボビーに小さいパペットを装着させました。すぐに外して投げるんじゃないかと思ったら、意外にも着けたままウロウロ徘徊し始めました。
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私たちもパペットを装着しました。
オット君はバート、私はアーニーです。

オット君のバートのモノマネがソックリなんです!本人かと思うレベル。w

私もできるだけアーニーのモノマネで話しました。
よく噂されるんだけど、バートはアスペ系、アーニーはADHD系ね。

さすがにボビーもちょっとこっちに意識が向いてきた。

そこで図書室にあったこの本で、演技をする事にしました。
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ボビーは一緒に読もうとはせず、ウロウロしていました。
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でも確実に聴いているようでした。

話が面白くなってくると近づいてくるんですよ。

思わずニヤッとしている時もありました。

こういう所なんですよ。
自閉症の子って本当に話が解らないの?ってこっちも解らなくなっちゃうの。

オット君!iPadは?質問してタイプさせてみようよ!



…持ってくんの忘れた…。
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…これは持ってきたのにね…。

仕方が無いので、学校にあるiPadを借りました。
本の絵や内容を多少はタイプさせましたが、あまり続きませんでした。
マイキーのお迎えまで、まだ時間があったので、そのiPadに入っていた、幼児向けのゲームアプリをやらせてみました。

するとね…。

ものすごい高速でやり始めた!

ゲーマーかよ!
高橋名人かよ!

っていう集中力とスピードで。


内容は3歳児向けくらいなんだけどね。
こういうのも今までは見た事なかった。
アプリはもちろんやらせたことあるけれど、まずやろうとしない。全くやらないか、やっても10秒くらいですぐやめる感じだったの。

成長?

やっぱおかしいって。
この子、精神年齢1,2歳って言われてんのよ。

それなのに自分の考えている事をほとんど伝えられない。

どうしたらいいんだろう?
…そんなすごい事は望んでいないのよ。
ごく普通に、知的障害あっていいから、何考えているかだけでももう少し知りたいの。ボビーのためにも。

どうしたら?

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月曜日、ボビーの学校の保健室から電話が来ました。ナース:日曜の夕方から、左足を曲げたままヒョコヒョコ歩いているんです。腫れている様子も無いので、朝まで様子を見る事にしたのですが、朝も痛そうにしているんですよ。今のところ原因がわからないんです。日曜日の訪問 ... 続きを読む
月曜日、ボビーの学校の保健室から電話が来ました。

ナース:日曜の夕方から、左足を曲げたままヒョコヒョコ歩いているんです。腫れている様子も無いので、朝まで様子を見る事にしたのですが、朝も痛そうにしているんですよ。今のところ原因がわからないんです。日曜日の訪問の時に心当たりはありますか?

私:無いです。

ナース:とりあえず、小児科に連れて行ってみてもらえませんか?

私:わかりました。
(ガチャ)

ハアアアアア…。


そうなんです。

私にとっては、これは今週はほとんど働けない宣告なんです。

こういう子ですからね。
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皆さんにはダイジェストでお届けしましょう。

この電話が来た午前中は、オット君は車で出掛けていました。我が家には車は1台しかありません。まずはオット君に電話を掛けました。

お願いだ~!出てくれ~!(祈)

ガチャ!

た、助かった…オット君!緊急じゃ!

その後はすぐにかかりつけの小児科に電話です。
これこれこういう事情で、今日先生に診てもらいたいんですが。

…そうねえ。一番早くて1時半。

わかりました!

アメリカの場合、持っている保険にもよりますが、いきなり専門医にかかれる事は少なく、まずは主治医に行きます。そこで専門医を紹介してもらってから行く形になるのです。

オット君がすっとんで帰って来ました。

作戦会議です。

ボビーの学校まで車で20分、小児科にはそこから20分。
問題は…そこからどうなるのかはわからない。
予想はレントゲンを撮ってこいだろう。
アメリカはそういう国。こうやって医療費が膨らむ国なのだ!w

よし。この展開を想定!

しかし3時にマイキーが家に帰ってくるから、その時点で家に誰かがいないといけない…そうだ…自閉症児がレントゲンが撮れる場所は限られている。そして偶然にも、その病院の1つはマイキーのテニスレッスンと場所が近い…。

一か八か!
ボビーのレントゲンと、マイキーのテニスレッスンの送迎を手分けして同時進行しよう!

そしてその通りの展開になりました!
(経験豊富過ぎw)

ちょっと昔に、ダンキンドーナッツのコマーシャルで、アメリカの母ちゃんが、めっちゃ送り迎え大変なのがあったんだけれど、私の生活って本当にこんな感じ。

ボビーが3人分、マイキーが2人分くらいやってくれるから。そんでさ。またオット君は道に迷いがちなのよ!w

だからだいたい私(人間グーグルマップ)の運転になるの。(女が地図読めねーとかいってるやつぶっ飛ばす。by ドボコ)



それでも予想外なのがボビーさ。

ボビーはマイキーのテニスレッスンのあるジムで暴れました。ケガしているのに…。

なぜか?
iPadを渡すと、swimとタイプしようとしました。
srimになっていたけど。

プールに入れると思ったのに、中はテニスコートだったから。w

私は運転しながら、背中にキック連打を浴びていました。
キックを浴びつつ、鼻歌歌って運転できるってなかなかの技術じゃないかと。w

斜めに座らせればいいと思うかもしれませんが、それだともっと攻撃を受けそうなので、敢えて真後ろに座らせてガードしています。(3列シート欲しいが金がねえ。)

レントゲン(これだけでも普通の子育て絵日記だったら「大事件」扱いだろうが、我が家では通常運転)の結果はすぐに小児科医へ送られたようなので、オット君が電話を片手にやりとりしつつ、またマイキーをピックアップに戻り、プール入れろと暴れるボビーのキックを更に浴びながら、学校に連れ戻し。w

なんか投げられたおやつとかが降ってくんのよ。
そこら中の物が。

通常運転。w

オット君が小児科医からもらった結果:

特に異常は見られないが、話せない子なので念のため、大病院の整形外科に連れて行ってください。

整形外科の予約は木曜日です。

こうなると思った。涙

学校のナースに報告。今後の様子を見て、異常があればまたすぐに駆け付ける形の約束となりました。

次の日、学校から電話が来ました。

今日はだいぶ普通に歩いています。

だよね。
だよね。
だよね。
前にもあったもん。こんな事。

こんな事の繰り返しで、私の人生全部これなんだよ。
なんもできないんだよ。
私だって、昔はバリキャリ目指してたんだけどね。

いいですか?
話せる子だったらこういう展開になります?


ならないよね。
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ならないよね。涙

ダンキンドーナツの母ちゃんが羨ましいよ!

だから言っているのさ!


そして今日は、その整形外科でした。
朝からボビーを学校でピックアップし、ボストン市街まで運転。そして診察。

整形外科の先生が言った事。

こういう子の整形外科の診察は慎重にしないといけません。今日は私が観察し、私の存在に慣れてもらうだけのところまでです。診察を3回に分けましょう。

わかる?みんな!
普通の子なら1発で終わる診察が3回になるんだよ!


運転も荒く、渋滞もある都会の病院まで運転していって、立体駐車場停めて、どこでひっくり返るか解らない子連れて病院行くんだよ。

ちょっと捻ったくらいで、たぶん何でもない事に。


そしてみんな知ってる?
ものすごい医療費がかかるんだよ。

ボビーの場合は足りないところは、州保険がバックアップしてはくれているけれど、基本的には私たちの民間保険がまず使われるのね。ファミリーで年間200万円くらい払っているんだよ。

ああそうそう。ボビーは去年は暴れて、救急車乗って、何回も入院したって言っていたでしょ?1週間くらい。
4回。
その度にいくらくらいの請求書来たと思う?


500万円。

x4=2000万円

保険がカバーしてくれるけどさ。
私たちも相当払っているわけよ。

おかしいでしょ?

病院は何かしてくれたわけじゃないんだよ。
ボビーにボロ着せて、垂れ流しにして閉じ込めて、これ請求してくるんだぜ。

私らのせいじゃないんだってばさ。

日本のみんな。
アメリカの民主党を応援しような。
少なくとも、医療保険改革に真剣だからな。

私は自閉症の子とその世話に追われている妻がいるYang氏が気に入っているが、徹底的な医療改革目指しているSanders氏や、元スペシャルニーズの先生のWarren氏の方も良いと思うよ!


ごめんな。今日は疲れてる。

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ボビーがどうもその場の事しかやらない、記憶力に問題あるんじゃないかという話をしました。療育ではスケジュールとか視覚化のものは多く使いますよね。今までどんだけやってきたか知れません。こういう子は視覚化で理解させるしかないと。でもね…。ボビーはあまり上手くい ... 続きを読む
ボビーがどうもその場の事しかやらない、記憶力に問題あるんじゃないかという話をしました。

療育ではスケジュールとか視覚化のものは多く使いますよね。今までどんだけやってきたか知れません。
こういう子は視覚化で理解させるしかないと。

でもね…。ボビーはあまり上手くいかないところがあります。
こういう携帯スケジュール表を持って歩いていますが、
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全く理解できていないわけでは無さそうなんだけれど、時間のスパンが大きいじゃん?数十分から数時間の話でしょ?だからその都度、

「はい?」って顔されんの。w

彼の頭の中で流れになっていないんだよね。
たぶんの話だけど。
でね。
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この手の歯磨きとか手洗いとか、作業手順系のやつあるじゃない?こういうやつの方はまだ反応がいい。

やっぱさ。物事の流れを長いスパンでは見ていないんだよね…。たぶんだけど!

構造化された学校の寮生活を繰り返しているなら、長いスパンもさすがに理解しているみたいで、問題は少ない。しかし家庭だとか家族の訪問、ホリデーなんかで、違うスケジュールになった時だよね。問題は。

たぶんこの事件はそれで起きたんじゃないかな。

急にスケジュール混乱したんじゃないかと…。
うぉおおおおお!なんで俺は家にいるんだああああ!
みたいな。

それと視覚化って言っても、なかなか見てくれない問題もあるのね。
例えばボビーはiPadのこういうやつは持っているんだけど、

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使えないんだ。
今までたくさんの先生の手を借りてやっているけど。
どうもデジタルデバイスが上手くいかない。

今の学校がくれたこういうやつ
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の方がまだ使えるので持って歩いてる。

でもさ。こういうのもなんというか、これしか選択肢が無いじゃん?もっとフレキシブルにボビーに教える事はできないの?



ひらめけひらめけ~

ひらめいた!!(昭和)

でで~ん!!
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夏休みに日本に行った時に無印良品で買った、4コマメモパッドと消せるボールペーン!
ちなみに夏休みエピソードはこちら。


ボビーにザックリしたスケジュールを見せて、それに従わせるんじゃなくて、ボビーがやっている事を実況絵日記化して見せてみたらどうなるんだろう?

フフフフフフフフフフフ。
天才か!

というわけで。

やってみた!

こんな感じ。スティックマン。
xmas lunch
これは学校のクリスマスディナーの席ね。

反応まあまあだったよ!

どうやってやるのかというと、

ボビーがやる事をいちいち描くの。
そして見せて読んであげるのね。
お母さんが即興で描いている変な絵だから、ボビーも思わず見るし、マイキーは「超ウケる!」みたいな感じでケタケタ笑いながらでね。楽しいわけ。

動詞はing形にしてる。

これで動詞を覚えさせると、現在形にも過去形にも名詞としても使えていいというアドバイスをブログ仲間さんに頂いたので。

その後、ディナー終わって一休みしている時に一緒に読んでみた。番号も読んだ。

たった今起きた出来事をレビューするわけよ。

週末はね。
こうやって近所の店の写真を撮ってプリントしたのを持って行ったの。
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そしてボビーに選ばせた。
そしてその一日を絵日記にし、その都度絵を見せ、
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そして最後にレビューした。
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どうこの作戦?w
効果あるかわかんないけどさ。
少なくとも、いつものスケジュールよりはちょっと見てもらえた気がする。

要するに、スケジュールという概念を理解させる実験。

自分でお昼食べるとこ選んだしね。
自分がやった事の流れなら、少しはわかるんじゃないかなと。

どや!
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最近のボビー野球部っぽい。w

皆さんのアイデア求ム!

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今日は、ボビーの学校と話すために、自分の学習と考察を兼ねた記事を書いてみます。昨日のコメントにも書きましたが、ボビーに関しては、公立学校のABAベースの教育では「有効的な進展が見られなかった」というのが、6年に渡るデータに基づいて結論出されております。法的な ... 続きを読む
今日は、ボビーの学校と話すために、自分の学習と考察を兼ねた記事を書いてみます。


昨日のコメントにも書きましたが、

ボビーに関しては、公立学校のABAベースの教育では「有効的な進展が見られなかった」というのが、6年に渡るデータに基づいて結論出されております。法的な事実です。

なので、すでにできる事は全部やっていると思っていてください。

面白い事に、ボビーの学校の子の保護者、ほぼみんな同じ経験をしてきています。ウィル君もです。

ABA(応用行動分析)を批判しているわけではありません。まぎれもなくABAは物事を学ぶのに便利な方法ですから。早期療育で一番最初にやるべきことです。

ただ重度側の子たちの多くがどういうわけか効果が薄い。効果が無いわけじゃないんですよ。効果が薄い。

これは無視できない事実です。

先生のせいじゃない。
親のせいでもない。
もの凄い工夫して頑張ってきた人ばっかだからね。


ぶっちゃけ障害の重さの問題なんだわ。

しかし改善できる部分はある。
そして原因は探求するべきだと思うんです。メガネで見えるようになる人もいれば、それ以上の支援や治療が必要な人もいる。障害の程度や原因を無視するわけにはいきません。

ただ自閉症の場合は、それが複雑で何が何だか…。

私は単なる母親なので、ボビーに関してしか知りませんが、記憶能力の問題は大きいのはわかります。

だってすぐ忘れちゃう。w

何度教えてもなかなか身に付かない。
多動で集中力が無い。こっちが声掛けしたり、動作を手伝ってあげないと動けない。自主的に動けない。
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短期記憶、ワーキングメモリーが弱い。
目の前の事にしか反応しない。

今はカナーとかアスペルガーとかいう表現じゃなくて、自閉症スペクトラム障害という表現だけれど、なんだかんだスペクトラム内の能力や性質差は大きくてさ。

みんなそこ無視しちゃいかん。マジで。


ウィキペディアに自閉症と記憶についてのまとめがあったので読んでみているけれど、


やはり高機能と中低機能の自閉症者では、記憶の種類いによって差がある模様。

これなんだよね。

同じ手法で療育しても、ビジュアル化しても、カード使っても、一方は前進がより見られるのに、一方は遅々としている。

そして人口の低い重度側は放置され気味。

辛いんよ。

ちょっと面白いのを見つけた。

この記事によると、



自閉症の人たちの多くは、d
eclarative memory(宣言的記憶)を代わりに使っていると。

要するに事実や過去の経験から得た言動を当てはめながら生活している。有名な自閉症者のテンプル・グランディン氏が言うには、成長につれて演技が上手くなると。

これが使えている方がいわゆる高機能に見えるわけ。高機能の人の方が上手とも言える。

これはボビーの学校の生徒たちの成長過程にも確かに一致している。高校生以上の生徒は、明らかに指示に従ってよく動けるようになってはいる。

経験豊富な先生方が「いつかできるようになりますから。」と言うのもわかる。

しかしこうやって、生活パターンが長期記憶として焼き付くまで、長い期間繰り返し経験をさせるしかないのか?

比較的問題の無い記憶能力部分をうまく使って、より効率よく理解させる方法は無いのだろうか?

物事を単なるパターンでないレベルで理解させる事もできるんじゃないだろうか?

東田直樹さんも、時間の概念が難しいという話をしている。

彼の感覚は、上のウィキペディアのautobiographical memory(自伝的記憶)の記述とも一致する。

こういう傾向が強い人達に、私たちと同じ概念のスケジュールを教えるのではなく、彼らが理解しやすい何らかの方法があるのではないか?

たとえばビジュアル化も、よくあるような絵柄や表では無い手法があるんじゃないだろうか?

ディズニー映画のセリフ丸覚えで喋れるようになった子いたじゃない?Life, Animated。

これ本で読んだけれど、この親も周りの理解を得るまでだいぶ苦労してるんだよね…。

それとか言葉を失った人が、歌で取り戻したりさ。
ああいう感じで。

ボビーは歌は歌えるんだよ。喋れないのに。

不思議だよね。脳みそ。


今日はそんなことを考えてた。

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ボビーの学校のホリデーコンサートに行ってきました。ボビーのいる自閉症の学校の生徒のほとんどは、言葉があまり出ない子です。中にはよく話せる子もいますが、普通の学校の特別教室でやっていくのが難しい子ばかりです。そういう子じゃないと逆に入れない学校です。それで ... 続きを読む
ボビーの学校のホリデーコンサートに行ってきました。

ボビーのいる自閉症の学校の生徒のほとんどは、言葉があまり出ない子です。中にはよく話せる子もいますが、普通の学校の特別教室でやっていくのが難しい子ばかりです。そういう子じゃないと逆に入れない学校です。


それでも、毎年たくさんのイベントをこなします。きっちりしたスケジュールの中、先生たちは一歩一歩前進できるように教え、リハーサルを何度も何度もします。

家族は一生懸命応援します。学校にはこれが身内の大事な役割と説明されています。自信、達成感、モチベーションに繋がるからです。先生も保護者も、お互い身内のような愛情で生徒たちを大事にしています。

いい学校でしょう?

この記事にも書いてあるけど。


公立学校の時は、「インクルーシブ教育」とかいいながら、いつも合唱コンサートで2分で退出させられていました。仕方なく控えの教室に行くと、そこには1分で退出させられたウィル君のお母さんが、哀しそうな笑顔で迎えてくれてました。

ウィル君の話はこれ。


みんな簡単に「インクルーシブ教育」って推してるけどさ。私はこれは気を付けた方が良いと思ってます。

個人によるよ。

障害の重さの問題じゃないのよ。特に発達障害の場合、知能や言語能力が高くても、辞めといた方がいいケースって多いと思う。

定型発達児に無理やり合わせさせて、自分は違うというのを再確認させられて、できないと放り出されて、自信を失って、本人も親も先生も苦しい思いをする「インクルーシブ教育」ってなんなん?って話。

私は、ボビーは自閉症専門の学校に来て、やっと自分と同じような子たちの中で本当の「インクルーシブ教育」をしてもらえるようになったと考えています。それでようやく開花してきているわけです。
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で、今年のホリデーコンサートはどうだったのか…。

…大惨敗。

言い方悪いけど。
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こういう子たちだから、もちろん先生方が後ろでサポートしているんだけれど、ボビーだけった。

全校でステージで大泣きして、ベテランの体の大きな先生の手取り足取りになったの。

…実は今年の運動会でも、逃走、ひっくり返り、夏休み前のコンサートでも泣いてうまくパフォーマンスできなかった…。初めてじゃないというか…毎回こうなる…。

私はオット君に言いました。
「見ているのが辛い。」
オット君も言いました。
「僕も。」

なんで?涙

なんでうちの子だけ…そりゃ他の子もたくさんサポートが必要なんですけれど、一応イベントをそれなりに楽しんでいるんです。

ボビーは、自分が何をやっているのかわかっているんだろうか?イベントという認識はあるのだろうか?

そしてステージに上がる段階になったら、泣き叫び始めました。
「最悪だ―!!」
みたいなリアクションで…そんな子はこの学校でさえ、ボビーだけでした。

コンサートの後、ボビーを押さえていてくれた先生と、私たちと毎週ミーティングするペアレント・トレーニングの先生に、ガッカリした旨を伝えました。

先生たちによるとリハーサル時にはできていたそうです。きっとたくさんの観客がいるから…と先生は言っていましたが、私とオット君は何か別の事だと思っています。

そこじゃない。

家に帰って、正式に学校にこの事についてのミーティングを要請しました。

ボビーができる事もやらないというか、できなくなってしまう原因…どこかにヒントがあると思うんです。感覚過敏や鈍麻でなく、脳のプロセスの何か…そんな風に見えます。

ボビーの1学期のレポートが来ましたが、それもボビーは何一つ自主的にできていないんです。全て先生のプロンプトと手取り足取り…ごくごく簡単な事も。できるはずの事も…。

…親はどうしたらいいの?…障害の受容なんてとっくにしている。その一方で希望を持って、子供を応援しないといけない…。

でもどうやって…。涙




母ちゃんが絶対に探してやるからな!
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まあ行事というか、人生に起こる事全部なんですけれど、ボビーがどこまで理解できているのか、サッパリわかりません。ハロウィンは、やたらキャンディ貰えるというのは理解しているようですが、クリスマスはどうなんだろうか?幼児の頃はこんなでした。幼稚園から小学1年生く ... 続きを読む
まあ行事というか、人生に起こる事全部なんですけれど、ボビーがどこまで理解できているのか、サッパリわかりません。

ハロウィンは、やたらキャンディ貰えるというのは理解しているようですが、クリスマスはどうなんだろうか?

幼児の頃はこんなでした。
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幼稚園から小学1年生くらいになると、もうみんな普通の子なら遊ぶであろう玩具は諦め始めます。
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でも反応はこんな。

その後は、もうボビーがすきなふりかけとか、センサリーを満たすものとかが増えていきました。
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本人は嬉しそうでもなんでもない。

ここ最近は、おやつや寮生活に必要なものとかです。
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ボビーはグルメなので、おやつなら何でも食べるかというと食べません。それでさえ限られた種類なのです。

明治はやっぱり美味しいらしい。
かなりの率で反応が良い。

ボビーの学校の人にも相談しましたが、重度の子はこんな感じの子が多いみたいです。

ボタンを押すと音の出る絵本は助かるそうです。
夕方のアクティビティータイムに、スタッフが手伝ってみんなで読めるからだそうです。そこで今年はそういうのをいくつか買いました。

クリスマス…嫌いです。
こんな切ないのもう嫌だよ!

それでも、世間のメジャーなイベントだから、親だから、一通りやらないといけない。

アホらしいのに、やらないと私が悪者扱いされる。
グリンチやスクルージ扱いされる。

これでオット君とも昔はだいぶケンカした。オット君は当たり前のように、消費社会アメリカンなクリスマスやりたがるからね。

私は半分ボイコットしているから、クリスマスデコレーションも全部オット君にやらせてる。
彼は黙ってやっている。

最近は、彼も私を理解してくれるようになったから。

無駄にプレゼントも大量に買わなくなった。シンプルで相手を思いやったプレゼントだけで良いっていう風になってきた。

ボビーのおかげかもしれない。



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今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマス ... 続きを読む
今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。

ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマスからです。そう…去年の今頃は地獄でした。もう考えるだけで辛いので、まだブログには書けませんけど…。

私もオット君も痣だらけ。私は顔や腕に引っ掻かれたり、噛みつかれた傷だらけでした。私自身も救急で抗生剤もらう事もしばしば。マイキーはボビーを怖がり、泣いて部屋に引きこもる…。私たちの睡眠時間は数時間。救急車に何度も乗り、病院から病院へ飛び回り…。

それでも筋トレしてたけどね!w

ここまで来ても、学区はなかなか寮生活を認めてくれませんでした。こんだけ私たちがボロボロになっても。

酷いでしょ?

あ。アメリカの寮生活の自閉症学校って自費だとどのくらいかかるかっていうと、たぶん年間2000万円から2500万円です。w

え?これ聞いて気が変わった?
お前ら親が頑張れよって?w

そういう事なんですよ。福祉というのはこういうことなんです。私たちだってボビーと一緒に暮らしたいですけれどね。この辺よね。

しかしボビーをそのままにしとけば、その学費以上の医療費も掛かる。ボビーだけでない。私たちもケガや病気する。下手したら他人も。将来的にもっと手が掛かり、もっと費用も掛かる。

今のうちから徹底的に教育をするのが、短期的にも長期的にも正解なのよ。

でもさ。親はもちろん辛いよ。
辛いなんてもんじゃないよ。涙


私たちのケースでは、実はまだ学区は渋っていて、ボビーの寮生活は毎年交渉しないと認められません。
私とオット君、そして学校も医者も弁護士も、学区に「この子はまだまだ家に連れて帰れる状態では無いですよ。」って言っているのに聞き入れません。

それどころか、私たちに頻繁に家に連れて帰るようにプレッシャーかけて、その記録を要求してきます。
「ほら、家でいい子にできるんだから、寮から出せよ!」って言いたいわけ。

なので辛抱強く困難の記録(証拠)を残しています。
アメリカではこういうのが大事になります。

今日はマイキーはおじいちゃん、おばあちゃんちに行っていて、家が静かなので、ボビーと家でまったりするには丁度良い日でした。ボビーはチキンとコーンのランチは食べてくれませんでしたが、ピーナツバターサンドイッチは食べました。

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真ん中から食べる派。
そしてその後は、シェルどんと遊んでご機嫌でした。
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私の顔を覗き込んで、ウフフフフ!みたいにニコニコして、本当に可愛らしかったの。

こんなにカワイイのに。
今日からでもまた一緒に暮らしたい!


そんな時間を過ごしていました。
しかし!
家に着いてから90分後くらいかな。
突然、ボビーがバタバタとトイレに行きました。

数分後、

ウォーーーーーーー!
と悲痛の叫び声が聞こえました。
オット君がトイレを開けると、真っ暗(ナイトランプのみ)の中、頭を抱えて泣いていました。私も慌てて駆け付けると、暴れ始めていました。
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後ろ回し蹴りで、ドアをガンガンキックしたので、
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ドアノブで壁に穴が開いていました。

学校からはこういう状態になったら、すぐに連れ戻すように言われています。なので準備をしようとしましたが、暴れる暴れる。

私たちに掴みかかり、キッチンのオーブンをバーンと開け、マイキーの野球のグローブなど、その辺のものを投げまくりました。そして車に乗せても、まだ暴れ、私の運転中も後ろからなんか飛んできました。
背中をバコーンと蹴られる時もあります。

そのくらいじゃビビらず運転できる技術がついた。w

オット君も協力して、どうにか学校に戻しましたが、ロビーでまだひっくり返っていました。先生が来ると、少し落ち着きを取り戻しましたが、どうしてこうなったのかはサッパリわかりませんでした。

そうなんです。私たちがいくらペアレント・トレーニングを受けていても、こういうのはもうその上の次元なんですよ…。

そのちょっと前にも、こうやっていきなりひっくり返られたし。
IMG_20191116_1
11歳の男の子ですからね。
もう徐々に体格も良くなってきています。
今日も遊びながら、肩幅が出て来たな~と思っていたところでした。

反抗しているってのもあるでしょうね。
オット君はちょっと恐怖も感じたと言っていました。
私もです。

うちのキッチン…包丁は戸棚にしまってあります。
IMG_20191130_6

一番左のが普通の包丁。カバー付きで戸棚に入っているやつ。
IMG_20191130_5
でもさ、サッと何かを切りたい時もあるでしょう?
なのでお子様用のプラスチックの食育おもちゃナイフを代わりに置いています。

こんな生活なんです。

今日はちょっと落ち込んでいます。

でもね。

ボビーを送った帰りにタダの自転車拾った~!
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こんな生活なんです。


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昨日はアメリカは感謝祭(サンクスギビング)でした。ターキーの丸焼きを中心に、1人最低4000kcalくらい食べて、アメリカ人が一層肥えるためのイベントです。w今年は特に過酷でした。というのも、ボビーが寮に入ってから初めての感謝祭です。いつもはオット君の実家(家か ... 続きを読む
昨日はアメリカは感謝祭(サンクスギビング)でした。

ターキーの丸焼きを中心に、1人最低4000kcalくらい食べて、アメリカ人が一層肥えるためのイベントです。w

今年は特に過酷でした。

というのも、ボビーが寮に入ってから初めての感謝祭です。いつもはオット君の実家(家から車で1時間)に行って、お義母さんとお義父さんが用意した料理を食べて帰って来るだけなのですが、今年はその前のランチに、ボビーの寮の感謝祭の食事をするというイベントが…。

8000kcalコース!w
朝ごはんはほんのちょっとで、筋トレ&走り込んでから出掛けました。

ボビーの寮の食事は初めてでしたが…

すごく美味しかった!
見せるね。
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ホテルのバフェレベル!
普通の丸焼きのターキーって、パサパサして美味しく無いのよ。グレービーかけたり、クランベリーソースかけたり、いろいろしても基本マズイ。
栄養は鶏とほぼ同じでやや脂肪が少ないくらいだから、体には良いだろうけどね。

ところがボビーの学校のは、もうひと段階調理しているのかな。しっとりしてソースもたっぷり。ハーブなんかもかかって味も良い。付け合わせも美味しい。

でもボビーは食べず…。
ちょっとでも食べさそうと小さくフォークに刺して、好きなものと交代で食べさせようとしましたが、断固拒否。でも先生は「今日は折角のホリデーの食事なんで、頑張りすぎないでいいですよ。」と言ってくださいました。

その代わり、ボビーはパンプキンパイを良く食べました。
thanksgiving 2019_blog1
食べ方!w
一個食べ終わると、
I want pizza!

いや、これピザじゃないから!w

2個目は「これはパンプキンパイ。」と教えて、フォークを使わせましたが、本人は不思議そうな顔をしていました。

ボビーが豪快にピザパンプキンパイを食べている時に、ふと横を見たら、これまた豪快な食べ方の子が!
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そして知りました。
この子がボビーの初めての友!
ケビン君です!
こりゃ気が合いそうだわ!w
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(その記事はココ
ケビン君のご両親もいらしていたので、私から挨拶しました。

こういう時、オット君はモジモジしてなかなか自分からは行きませんので、「ほら行くよ!」と強引に連れていきました。

ケビン君のご両親は、彼らが仲良しというのを知らなかったらしく、「ボビーにとって初めての友達なんです。」っていうと、「ケビンにとってもよ!」と嬉しそうにしていました。

私が「週末にいらしたりしますか?」と聞くと、近くで食事をすることもあるようなので、「今度ぜひご一緒に!」と連絡先交換しました。
優しそうな、熱心そうな方たちでした。

ケビン君カワイイ~。
お母さんのひざに乗って、嬉しそうにしていました。言語レベルも同程度かな…まだわからないけど。

文字に興味があるようで、お盆の上のシートを読んでいたのかな?なんかスペリングのようなのをしていました。こういうとこも、ちょっと似てる。

充実の感謝祭でした!

仕方ないから今日は頑張って1時間走ったよ…。
8000kcal消費するまで頑張るわ。


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今日は、昨日出てきたウィル君の話。 ボビーは去年の春から急に私立学校に移ったんです。なので他の保護者の誰にも挨拶する機会はありませんでした。ところが今年の夏休み前、ウィル君のお母さんが、ボビーの学校の見学会の日に来たんです。そこでバッタリ会いました。Chee: ... 続きを読む
今日は、昨日出てきたウィル君の話。



ボビーは去年の春から急に私立学校に移ったんです。
なので他の保護者の誰にも挨拶する機会はありませんでした。

ところが今年の夏休み前、ウィル君のお母さんが、ボビーの学校の見学会の日に来たんです。そこでバッタリ会いました。

Chee: え!ここ入学になりそうなの?!だとしたら嬉しい!

ウィル母:ええ…だったらいいんだけど…学区がね…。
…ねえ、どうしてボビー君は入れたの?


簡単に事情を話すと、もっと具体的に話を聞きたいって事になったんです。

すぐその翌週の朝、子供たちを送り出した後にコーヒーショップで話しました。
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子供たちが小さい頃から、お互い毎秒が忙しくて、同じような子だなあと思いつつ、ゆっくり話す機会が無かったんです。でもとうとうこんな日が来ました!

そう。今大変なあなたにも、いつかこんな日が来るのです!

ウィル母はとっても強く逞しく、頭も良く、地元情報や噂話にも通じており、とても参考になりました。

子育ての苦労も本当に似通っていて、学校での経験も、

やっぱり~!うちだけじゃなかったの~!

ってケタケタ笑いながら話せる関係になりました。

ウィル母もあちこちの私立学校を見た挙句、ボビーと同じ学校に入れたいと考え、学区に毎年IEP(個別指導計画)のミーティングで頑張って主張していたそうです。

しかし学区はそれを認めない。

ウィルの方が、ボビーよりも自閉症の症状が重いのにどういうことなんだ?

というのを私に聞きたかったと。

そこで説明しました。

私たちも随分長い事、私立の自閉症学校じゃないと対処できないと主張してきたけれど、聞き入れられなかった。しかし異食を公立学校が阻止できないという問題が起きた。事故を恐れたのか、ある日突然、私立学校入学が認められた。

まず自宅から通う生徒になったが、自宅での長時間のABAセラピーにもかかわらず、危険な行動はエスカレートし、物を投げて怪我人が出たりなどの問題で入院を繰り返した。4度目の入院で、病院の指令でようやく学区が渋々、寮生になる事を認めた。

ウィル母は、「はああ…そうだったの…。大変だったわね…でもそこまでいかないと聞き入れられないんなんて…。」とため息をついていました。


そうなんです。ウィル君はめっちゃ多動だけれど、細くて筋力も弱いタイプの子で、ある意味、ケガのリスクみたいな方はそこまでは無いんです。一瞬も目を離せないのは同じだけれど。

ホント変な話なんですが、
大きな問題が起こらないと、本格的な支援が得られない。
どんなに親やきょうだいがボロボロになっていても。たぶん日本も同じと思いますが。おかしいよね。

ウィル母のため息が、痛いほどわかりました。

私はIEPミーティングで、
「私たちが怪我するの待っているんですか!」
って、学区に怒鳴ってしまったことがあります。w
(もっと冷静に言わないとダメなんだけど。)

その後、オット君も一緒に何回か家族同士でお話して、できるだけの情報交換をしました。ミーティングでどういう風に持って行ったらいいかとか。

何か私たちも手伝える事があれば…。

そして数週間後…彼女からテキストが!

ウィルの転入決まった~!!

今年もダメか~と諦めていたところ、突然学区からオッケーが出たそうです。

やった~!!

そしてこの前の9月の新学期。
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ボビーと再び同級生になりました!
クラスは違うけれどね。お互い覚えているのかなあ?
6年くらいずっと一緒にいたんだけどね。

よくわかりません!!w

ウィル母、新学期のセレモニーで迎えられるウィル君見て涙ぐんでた。私も涙堪えてた。

なかなか味わえない喜びよ!



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何年もかかって探し当てた、自閉症児対応できるカリスマ歯科医の話がありましたでしょ?これこれ。 この人。w今日は半年に1回の健診とクリーニングだったので、ボビーをまた連れて行きました。オット君も一緒です。今回も凄かったよ!まずね。クリニックには他の患者はいま ... 続きを読む
何年もかかって探し当てた、自閉症児対応できるカリスマ歯科医の話がありましたでしょ?これこれ。

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この人。w

今日は半年に1回の健診とクリーニングだったので、ボビーをまた連れて行きました。オット君も一緒です。

今回も凄かったよ!

まずね。クリニックには他の患者はいませんでした。
とっても静か。

しかしボビーはいつも通りウロウロはしていました。

ボビーは感覚過敏・鈍麻がある子なので、慣れない場所などではコートを脱ぎたがらない事が多く、この待合室でも着たままでした。

フードも被ったままです。


たぶんフードで音だとか光だとかそういうのがちょっと和らぐんじゃないかな。フード大好きなんですよ。

そこに先生が出てきて、落ち着いた静かな声で言いました。
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すると何の抵抗もなくスルっと脱ぎました!

脱がせようとすると、凄く抵抗することもあるんですよ。ところが先生が言うとこの通り!

…せ、先生?なんか発してる?w

そしてコートを脱ぎ終わると、
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エエエエエエエエエエ!

どういうこった~!w

そんで診察中もとっても静か…。あまりにも静かなんで、ちゃんとクリーニングしているのか疑いました!w

そこで、助手の方に中に入れてもらうと…
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普通に、めっちゃいい子に磨かれていた。

先生、疑ってゴメンなさい!w

以前に診察室を見た時は、部屋がもっとガランとしていたと思ったのですが、今日見たら、真ん中に仕切りがあって椅子が2つになってました。でもまあ小児クリニックにしては、かなり簡素な感じです。

今回も虫歯は無く歯石を取り除くだけで済みました。

そうそう。我が家はアメリカ人のくせに家にソーダ類を置きません。ファストフードで飲む特別な飲み物扱いにしています。小さい頃から気をつけてきたので、今のところボビーは虫歯ゼロです。マイキーも乳歯にマイナーなのが2か所だけ。この3年はゼロです。

月曜の朝だったので、私たちの後も患者はいないようでした。なのでオット君と先生に質問しました!

突撃インタビュー!!

Q: どうして先生は自閉症の子をうまく扱えるんですか?
何か特別な方法ですか?それとも先生のキャラ?


A:
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やっぱり!w

先生は言いました。

とにかく落ち着いて静かに伝える事です。
この子たちがどんなに奇妙な行動をしていても、彼らにはその理由がある。
こちらが丁寧に伝えれば伝わるのです。


そうだ…先生はボビーにも少ない言葉だけれども、幼児のような扱いはせず、静かに丁寧に簡潔に指示出している。

それから行動パターンをよく見て、先手を打っています。
例えば椅子からずり落ちそうなら、ずり落ちるような動きが起こる前に姿勢を直させるなど。

先生、普通にレベル高いセラピストじゃん、それ。

ラスベガスの催眠術師では無かったよ!
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オット君が、必死に先生に色んな事を聞いていました。
同年代の男性でここまで上手にボビーを操っている人ですからね。
秘密を聞き出す大チャンスです!

…まあ簡単に真似できるタイプの人では無さそうではありますが、とても参考になりました。


ゆっくり落ち着いた声で、丁寧に解りやすく、相手を尊重して接する。

子供にも。自閉症児にも。

こう書いてみると当たり前に思えます。
しかし振り返ってみると、大人同士ではできていても、子供に対してはなかなか難しくないですか?
特に自分の子だと。
子供の方も親だと甘えるしね。

こういうとこなんだろうな。
親も頑張るんだけれど、どうしても先生やセラピストとは違う関係なのよね。

でもボビーももう11歳。しかも寮生。
重度自閉症でも自立心はいち早く育っている。
これから思春期を迎えて、反抗期を迎えて、更に親離れしていく…。

そろそろ私たち親の接し方を考え直す時期なのかもしれません。



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大変な進展がありました!ボビーに友達できた!!同じクラス(5人学級)の1人。先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達 ... 続きを読む
大変な進展がありました!
ボビーに友達できた!!

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同じクラス(5人学級)の1人。

先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。
機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!

自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達!

お互いほとんど喋れる子じゃないけれど、寮でもなんとなく一緒に座っていたりするらしく、複数の先生から「あれは友達関係だと思う。」って報告されました!

ボビーに友達!
これってすごい進歩だよね!


1ヶ月前に、人の気を引く行動を始めたことを書きました。(ココ
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でその後、とうとう私にもやるようになったのね。
そして次に、シェルどんに話しかけるという行動が見られました。(ココ
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先生によると、進展はこれだけでなく、

・トイレなどで列を作って待っている時などに、列から外れてウロウロ徘徊しがちだったのが改善してきた。

・先生が本を読み、「メインキャラクターは誰ですか?」という質問に答えられた。

・タイピングで天気と曜日を練習している。ヒントは与えないといけないが、よくやっている。

・算数(どっちが多い)や社会(サンクスギビングの歴史)も頑張っている。

そうです。

何かブレークスルーがあったんだろうね。

きっと友情の力!

昨日は家族で買い物したり、最近話題のPopeyesに行ってきました。確かに列で待っている時に、いつもよりは楽な感じがしました。ウロウロはしようとするんだけれど、すぐ戻って来れるようになったというか。
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これが噂のチキンサンドイッチ。
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確かにサクサクジューシーで美味しい。肉が漬け込んであるから旨味があって柔らかいのよ。
KFCよりも日本人の口に合いそう。


最近は食べる量が凄いマイキー。
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ボビーはいつも通り正座。
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そしてコーンばっかり4本も食べた。



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今日もボビーを1時間半ほど家に連れて来ました。学校で散髪してもらっているのですが、マルコメ君になっていました。ボビーは目がまん丸でまつ毛ワサワサ、眉毛はしっかりだから、あれだ。マルコメ君って言うより、アニメの一休さん!あれそのもの。それでね。今日一番嬉しか ... 続きを読む
今日もボビーを1時間半ほど家に連れて来ました。

学校で散髪してもらっているのですが、
マルコメ君になっていました。

ボビーは目がまん丸でまつ毛ワサワサ、眉毛はしっかりだから、あれだ。マルコメ君って言うより、

アニメの一休さん!
あれそのもの。

それでね。今日一番嬉しかった事!
いつも通りシェルどんに挨拶をした後、
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シェルどんの頭にキスして、
"How are you? How are you? How are you?"
って歌ったんです。

かわいすぎ。

質問形なんて言えない子よ。
普通の会話で無く、なんかの歌のフレーズのようだったけれど、それでも場に適切な言葉が出たんです。

なんなのモフモフパワー!

その後もいくつかアクティビティができました。

この前書いた通り、オット君が変わり、私が読んできた普通のABA以外のセラピーの本にも目を通し、私の言わんとしてきた事を真剣に考えるようになり、話がとうとう通じるようになったんです。

とにかく試しに色々やって、反応を見ようじゃないか!って賛同してくれたの。

これから少しずつその話を紹介していきます。

あとね。今日はマイキーはおじいちゃんちに行っていたんです。これも上手くできた理由の一つだと思います。

ボビーは定型のきょうだいがウロウロしていると、全くやろうとしない問題があるんです…。たぶん彼の中でも思うところはたくさんあるんでしょう。

ああ見えて一休さんみたいに実は深く考えているのよ。


今日もう1つ良かった事。
ボビーは自分で絵を描く事なんてない子なんです。

ボビーの場合、"draw"と"write"の違いがわかっていないから、"Draw a face."と言うと、"F-A-C-E, FACE!"って字を書いてしまいます。しかもFACEを全部同じ位置で殴り書くので読めません。

そこで私が見本を描いて、その横に描かせました。

小さい頃からこれは何度もやってきました。なので全くできないわけでは無かったのですが、補助無しでここまで普通の大きさと配置で描けたのは初めてです!

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まだ「eyes, nose, mouth, ears, hair」と言ってあげないとできません。でもボビーにしてはかなりの進歩!
次にオット君が、見本無しでプロンプトだけで描かせました。

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耳が口の位置にあったり、髪の毛がヒゲになってしまったりはしましたが、描けたことには描けました。

他にも、三角や四角などの形は描けましたが、車は描けませんでした。何度言っても、C-A-R、CAR!と文字でした。

まだ家での滞在は1時間くらいで落ち着かなくなりました。床のゴミなどを食べ出したので、学校に戻りました。

学校のロビーに戻るなり、飾ってあったハロウィンの偽物のろうそくのデコレーションを掴み、思いっきり投げました。軽いものだったのでいいですが、


まだまだ家庭で見ていくには安全性の課題が多い子です。

24時間のケアが必要です。

それでも私とオット君は諦めていません。
この子は伸びる余地がある!


今回のハロウィンと家でのアクティビティーを通して、思う事がたくさんあるので、ブログに書いていきます。学校にもレポートを書きました。ペアレント・トレーニングの時に話し合っていく予定です。



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