Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。

カテゴリ:ボビー > 最近のボビー

ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。たぶん全米でもかな~り良い環境です。しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細か ... 続きを読む
ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。

これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。
たぶん全米でもかな~り良い環境です。

しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細かく正確です。学校に来るBCBAはそこから派遣されているアイビーリーグの博士号がある人でした。

どうよ。
もう公立学校としては究極じゃないかと。


これでもできなかったボビー。

天才。

いやいやできなかったんじゃないんです!
ABAのおかげでできるようになったことも、たくさんあるんです。ただね。7歳くらいになると段々と難しくなってくる。私が観察している限り、重度の子だけじゃなくて、高機能の子の方もそう。

要するにね。
ご褒美で釣れなくなってくんのよ。


ほらさ。よく早期が大事!脳がうんたら!って言ってるけど、私はもっと単純にこれだと思う。w

マイキーが2年生の時、高機能自閉症の子と遊んでいる時に、その子のABAセラピスト来たのね。

そしたらその子、家の前の茂みに飛び込んで隠れた。

そして「シー!チクるなよ!」のジェスチャーをマイキーと私に送ってきた。

なので、その子の母ちゃんとセラピストが探していても黙ってた。笑

しかし姉に見つけられ、うなだれて家に入っていった…。

もうこの子ABAいらんだろ。かわいそう。w

というわけでABA療育はお早めに!ってのは本当に正しいんです。

本来ABAはモチベーションさえうまく引き出せれば、普通の大人でも誰でも有効な手法なんですけれどね…。

学校はDTT(Discrete Trial Training・机上で訓練)もPRT(Pivotal Response Treatment・自然に発生する事柄で練習)もやります。

だいたいは、最初に机上やクラスで練習しておいて、その後、廊下や他の部屋でも同じ事ができるかの確認、そして次に先生以外の学校スタッフなどに協力してもらって、同じ反応ができるか、という感じでやります。

ボビーは9歳でも挨拶の練習とかやってました。
Saltbox_00058
でもこんな感じ。自発的な挨拶では無い。
言わされてる感が半端ない。w
挨拶というコンセプトがまだわかってない。

でも記録としては一応答えたから、
「10回中8回できました!進歩です!」みたいになる。

この辺が私は納得できなかった。

だから普通に道を歩いていて知り合いに会っても、"Hi."って言えるのかというと、言えない。

たぶんABAが合っている合っていないは、この手法で汎化ができるかどうかだと思う。

この記事覚えていらっしゃいますでしょうか?
Saltbox_0018_6
結局、今年からこのウィル君もボビーと同じ私立学校になりました。両親はとても聡明な方たちで、私たちと同じ経験をしてきました。ボビーの学校の保護者達の話を聞いていると、みんな同じような感じ…人一倍努力してきてさ。

そうそう。
昨日はボビーの学校の運動会だったんです。
お弁当は…
Saltbox_0040_1

アメ弁!

ボビーは家族を見つけると、どっかに連れてってもらえるんじゃないかと気になってしまって、競技は上手くできなかったんですけれど、運動会が終わると色んな人にこんな事をしていました。

Saltbox_00057
走って近づいて、いきなり前にピョンって飛び出すの。
わざとドーンって足で音立てて。
そんで相手の反応を見て、キャッキャ言ってんの!

こんなボビー見た事無い!

これは何気に本当の進歩じゃないかい??

他人の存在を無視しているから、誰も呼ばないし話そうとしないわけよ。

ところがなんと自分から相手の反応を見に行った!

なんか繋がったっぽい。
先生に聞いたら、最近始まったそう。


先生たちも一緒に同じような反応をしてノッてくれている。w

これがいいんだろうね。


まだ挨拶の言葉は言えないけれどさ。

これは挨拶だよね。
Saltbox_0043_3
ね。シェルドン!



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これ ... 続きを読む
多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。

小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、
「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。

のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これなあに?」って聞くと「ダイワハウス」って答える…

よーく見てみると…

飛行船にダイワハウスのロゴが!w

この頃はまだ「自閉症疑い」でしたがね。

今考えるとバリバリの自閉症児!

でもさ。こういうエピソードを聞くと、ボビーが今でも全然会話にならないってのある意味不思議でしょう?
こんだけ米国で手厚く療育を受けて、私たちも人生半分投げうってやってきたのに。

ひとつ気になるのがですね。
声が小さい問題。

Saltbox_0052
意味がある事を言っているのか、いつもの落ち着くためや突発的に出てくるブツブツなのか、それもよくわからないくらい、小さい声なんですよね。

もちろん声が出ないわけでは無くて、トイレ行きたいとか、キャンディープリーズ!みたいのは、ハッキリ言うんです。だけれど何かを選択させたり、質問に答えさせたりしようとすると、聞き取れないほどのブツブツ、ムニャムニャ発音になってしまう。

学校には言語聴覚士もいますし、みんなこの事には気が付いているのですが、今のところあまり改善していません。というのも…私個人の見解ですが、この子は「慎重過ぎる」タイプなんですよ。

何でもこわごわでね。歩けるのに歩き出すのが遅かったり、偏食だったり、そういうのも単に感覚の問題だけでなく、そういう性質が関係していると思います。

あれ?待てよ?感覚が普通でないから慎重なのか?

よくわからないですが、「間違いを極端に恐れる」みたいなとこもあります。

無謀で、間違いながら学習する私と性格が反対過ぎる。

音楽の先生によると歌は上手いそうです。
声がめっちゃ小さいけれど。音程が完璧だそう。
これも自閉症あるあるかも。

しかし大きい声で歌わせようと注目すると、歌わなくなってしまったりするらしいです。

面倒なやっちゃ!

今いる学校は、色んな行事を通して生徒に自信をつけさせる教育をしてくれています。

時間をかけるしか無さそうですが…


でもさ。これも発話と関係しているとしたらさ。
大事だよね…。

本当はボビー喋れるんじゃないの?
もうコウモリしか聞こえないとか、そういう会話なんじゃないの?
って思っちゃうもん。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

皆さん、昨日はありがとう。学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だ ... 続きを読む
皆さん、昨日はありがとう。
学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。

オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だと長い時間をかけてスキルが形成されるケースも多いとの事でした。実際そうなんでしょうね…。

でもさ。現実的にはほとんどの自閉症の人って、何かしらあるじゃん?スキルまで行かなくていいのよ。興味。

例えば、電車とか生き物に興味がある人が多いじゃないですか?知能のレベル関係無く、絵や工作で表現する人もたくさんいるし、知能が高い人だとそれがサイエンスの方に向かうこともある。
世間的にはちょっと変わっていても、そういうのが会話の糸口になるし、本人のモチベーションにもなる。

ボビーの場合も、振り返ってみると、全く好みが無いじゃないと思うのよ。小さい頃は数字や文字が大好きだったですからね。ちゃんとコンセプトもわかっていたようです。今はわけわからないけれど…。
Saltbox_0047_7

観る映像の好みも何となくありました。
しかしガンビーでも一緒に作るか~と思っても、粘土は与えると食べちゃう。しょっぱいPlay-Dohでさえ。

あれめちゃくちゃしょっぱいの知ってた?

機能的な行動にならずに、そういう方にいっちゃうのよね。だから何にもできない。

レゴはなぜか全部破壊だけする。これも謎。全てのピースをこれでもか!ってくらいに必死に壊す。

レゴランドに連れて行った事あるが大変だった!w

数字や文字も、気が付くと常同行動と混ざって止まらなくなってね。空中に数字と文字を書く動きをずっとしていた時期があってね。

道具を使っているわけでもないから止めようがないんです。


今はそれが手のひらフリフリだけに変わっています。テーブルでも、タイルでも、ブロックでも何でも四角いものを見ると、そこに手の甲を向けてフリフリするんです。自分の手だから止めようが無い。

ほんとにルンバみたいなやつなの。w

もちろん、手を膝に置く、気を付けなどの声掛けをすれば、一瞬は止めるんだけれど、すぐにまた戻ってしまうんですよ。視覚の刺激なのか、なんなのかはわからないけれど、ジッとしていられるのは、今のところ数秒間のみ。

この子にバキューム機能を付けて置きたい。

先生方にも聞いたけれど、それで落ち着きを得ている部分もあるから、無理に止めようとするとストレスを与えてしまう。でも行き過ぎると他の事への集中力が無くなるので、調整しながら介入しているって言っていました。

神経科の先生にも聞いたことがあるんですよ。
スペシャル・インタレストって作れるもんなんですか?って。そうしたら、
Saltbox_0050_5
インタレストが、注射器とか回収する箱に!w
先生によると、私たちがどうこうできることではないそうです。

その後も、ホームセラピストと、色んなことやりましたけれどね…。
Saltbox_0050_6
ダメだった。

今の学校では、日常の事からやりましょうとなりました。

今日は「タオル畳み」を家でやります。

こういうのも、先生がスケジュール表持って来て、ボビーを手取り足取りやってくれれば、そりゃその場ではできるんですよ。

で、「お母さん、こうやってやるんですよ~。ほらできるじゃないですか~!」とか言われても、正直イラっとする。w


じゃあ親が普段、他の色んな事やりながら、全ての動作をスケジュール表を持ってできるかというと、

まあハッキリ言ってできないわ。

やっている人がいるとしたら、かなりの事を犠牲にしてやっている。トイレ行く回数とか、食事とか。
自分もやったきたからわかる。


やっぱ程度の問題なんだよね。
少しは話が通じる子、ルンバ状態で無い子ならね…1分くらい自分でなんかできる子ならね…ボビーは毎秒介助いるから…と最初から気が重い。

がそれでもやり続けないといけない。

親だって、こんなんじゃモチベーション無くなる!

スペシャル・インタレストがあればなあ。
電車大好きとか、虫大好きとかさ…いくらでも付き合うのに!

期待しちゃいけないのかな。
学校にも医者にも、そう言われている気がしてる。
期待したら親バカ!みたいな。

昨日は我が家の地下室の事を書きましたが、ここのところ、ボビーが週末に2時間ほど家で過ごす練習を続けています。まだまだ家に帰るとすぐに、以前の困ったボビーに戻ってしまいます。最初にやるのはこれ。もちろんおやつを探しています。その後は、地下室に行ってゴロゴロ ... 続きを読む
昨日は我が家の地下室の事を書きましたが、ここのところ、ボビーが週末に2時間ほど家で過ごす練習を続けています。

まだまだ家に帰るとすぐに、以前の困ったボビーに戻ってしまいます。最初にやるのはこれ。
Saltbox_0047_5
もちろんおやつを探しています。
その後は、地下室に行ってゴロゴロしたり、
Saltbox_0047_4
トランポリンで跳ねたり、走り回ったりします。
何とか遊びの方に持って行こうとしますが、とにかく落ち着かず、じっとしていられない子なので、非常に難しいです。

でも一応、家に帰ってきたら何らかのアクティビティをするように学校でペアレント・トレーニングを受けています。

この日は丁度、ボビーのルームメイトの誕生日でした。
なので、誕生日カードを作る事にしました。


まず私がお手本の文字を書きました。
happy birthday1
そしてボビーの手を軽く持って、どうにか書かせました。ボビーは筆圧が弱くてね。紙に字を書くのは結構難しいんです。でも昔日本で買った
「アンパンマン スラスラかけるクレヨン」
ってのが出てきました。
それを持たせたらね。
happy birthday writing 2019

書けた!

前に書きましたが(ココ)、小さい時には書けたり、言えたりしたことが、ドンドン加速してグチャグチャになってしまったと言っていたでしょう?

文字を書くのに関しては、文字を全部同じ位置に重ねて書くようになってしまっていたんですよ。何年も。

それが直ってた!

そこで久しぶりにフラッシュカードもやりました。
Saltbox_0047_3
flashcards_words
見てもわかる通り、たぶん日本の中学1,2年生レベルの英単語かな。

ほとんど言えました!

例えば、ちょっと長めの単語「excited」を「exercise」って読んじゃったり、「gh」や発音しない字が入るような単語は読めないのもありましたが、8割から9割は読めていました。

おかしいでしょう?
全然喋れなくて、私たちが言っている事を理解していないようで、知能が1,2歳とか言われているのに、読んだり書いたりできてるの。

例えば、東田直樹さんとか、この前紹介したIdo Kedarさんなんかは、耳で聞いたことを完全に理解しているタイプじゃないですか?

ボビーはまたそれとは違う気がするんですよ…。
耳で聞いた事が脳で即座にプロセスできない人なんじゃないかと…。

もちろん耳の検査は全部細かくやっていて、聞こえの問題は無いんです。音楽の先生によると、歌は音程が合っているそうですし、言語聴覚士にも発音は普通と言われています。

もしかしたら、私たちが文字で物事を教えないといけないのかも…。

もちろん視覚化はやっています。
それ以上のレベルでっていう話。

私がやってきたことはそんなに間違っていなかったのかも。
wordcards
学校に相談してみようと思いますが、もし皆さん、こういう子を知っているとか、こうかもしれないっていうのがあったら、ぜひぜひ聞かせてください!

続き

応援ポチ助かります!


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

よく、アメリカの家は大きいとか言う話がありますが、あれはテキサスとかの話であって、ここ北東部の都市周辺の中間層が住んでいる家は、日本の家よりちょっと大きい程度です。歴史ある地方なので、基本的に家は建て替えられません。余程の理由が必要になります。なのでボス ... 続きを読む
よく、アメリカの家は大きいとか言う話がありますが、あれはテキサスとかの話であって、ここ北東部の都市周辺の中間層が住んでいる家は、日本の家よりちょっと大きい程度です。

歴史ある地方なので、基本的に家は建て替えられません。余程の理由が必要になります。なのでボストン周辺では、古い造りの家を改造して工夫して暮らしている人がほとんどです。一番多いのは築100年くらいのかな。要するにその頃のバブル期に建てられたやつ。

私は建築・土木のバックグラウンドがあるので、家を買う時はハザードマップやラドンをチェック、そして基礎がしっかりしているかにこだわりました。

高齢者が長い事独り暮らしをしていた家で、とても汚く、手入れはかなり必要でしたが、造りはしっかりしている家を安く買いました。

この辺りでは新しい1955年築。つまり鉄筋コンクリートが一般普及してから建てられた家です。
コンクリートの状態も良く、木材も虫にやられた跡はほんの一部で処理済み。水でやられた跡は無し。カビも無し。ほとんどが石積みの地下室のエリアのレア物。
basement before
こんな状態を買うのちょっと勇気いったけどね。w
運良く2012年の底値で買いました。

その後はお金が無いので、家は見えるとこからちょっとずつ直していきましたが、地下室はなかなか手をつけられませんでした。汚く危険なので小さな子供たちを地下室に入れないように5年ほど封印していました。w

そして2017年。
思い切ってとうとう手をつけました。
今の状態はこれ!
IMG_20190924_143439055
変わりすぎ?
オット君はトランスフォーマースオタクなので、凄い数のロボットコレクションがあります。写真のはごく一部です。
そして音楽コーナー。
basement_music
ギター、ベースもあります。これに最近ヴィオラが加わりました!(こちら

そしてこちらが、ファミリールーム。
basement_092019_1
ボビーのセンサリー遊びの道具がたくさんです。
それからゲームや映画鑑賞もここです。
最近、週末にボビーは2時間ほど家で過ごしますが、
Saltbox_0047_4
彼はこの空間が大好きで、こんな感じになります。
マイキーは一緒にゲームがやりたいのに!
basement_092019_2
Yogiboに埋まって、バランスボールをコロコロしてもらうのが好き。
私のトレッドミルもここです。
treadmill1
どうこれ?
パラダイスよ。

ドレスも無い、宝石も無い、遠くのホテルに泊まるようなバケーションも無い、パーティーも無い、グルメも無い、古い日本車1台で暮らしている古家住まいの家庭だけどさ。

いいでしょ~。

オット君もマイキーも、マイキーの友達もだいたいここから出てこなくなる。w

そして上部構造は私のモノ。フフフフ。

男子トラップ!

しかも低予算でやりました。コントラクターライセンスのある塗装職人にやってもらったの。つまり、元々あった要らないものを全部引っぺがして、コンクリートをポリッシュ。そして外装用のペンキで壁を塗り、エポキシ床でフィニッシュ。家具はIKEA。

地下室は、夏はヒンヤリで冷房要らず。冬はちょっと寒いけれど、温水パイプが通っているので、電気パネルヒーターでも過ごせる程度の気温。

ここまで踏み切ったのは、寒い地方で1年の半分くらいは嫌でも引き籠りがちになるからなんです。
多動のボビーがいる状態で、毎年本当に大変でね。
冬に暴れる原因にもなっていたんです。温水プールにはよく連れていっていましたが、髪の毛凍る地方で通うのは結構大変でした。
Saltbox_0008_1
以上、ソルトボックスの秘密でした~!

応援ポチありがとう!


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

ボビーの学校の先生によると、最近のボビーは家族の存在を気にしているようです。今の学校は、年に何回か「きょうだいの日」があります。このイベントはとても素晴らしく、「きょうだい児」つまり障害児のきょうだいたちが、集まる日です。もちろんイベントは障がいのあるき ... 続きを読む
ボビーの学校の先生によると、最近のボビーは家族の存在を気にしているようです。

今の学校は、年に何回か「きょうだいの日」があります。このイベントはとても素晴らしく、「きょうだい児」つまり障害児のきょうだいたちが、集まる日です。

もちろんイベントは障がいのあるきょうだいたちと一緒ですから、
最初はマイキーは「え~、行くのやだ~。」みたいな反応をしていました。

でも今は、同じような境遇の子たちと出会えて、楽しみにしているようです。それがボビーにも伝わっているのか、マイキーに会えるのを心待ちにしているらしいんです。

なんかの会話の中で、「ブラザー」って言葉が出てきた時に「マイキー、プリーズ!」って何度も言ったらしいんです。会いたいんでしょうね。

週末に会いに行くと、こんな感じでした。
Saltbox_0038_2
めっちゃスマイルを家族に振りまいている。

こんなん見たら、家族みんな泣きそうになります。

今週は少しだけ(1時間)、家にも連れていきました。

家に帰ったとたんに、冷蔵庫とキッチンの戸棚を漁り、家中を走り回るボビーに戻りましたけどね。

こういう子の教育には、本当に長い時間が掛かるのです。

親もじれったい思いをしています。
皆さんの「今」のご協力で「将来」の時短になりますので、ご理解頂けたら幸いです。


この後、ボビーをデパートにも連れて行きました。そろそろ秋物を用意する季節なんでね。私らは北の方に住んでいるので夏が去るのも早めです。

デパートの商品を指さし、ボビーの読みのレベルを調べてみました。
Saltbox_0038_1
このくらいは、人前でも読めるようです。

しかし知能テストをすると、0~1歳児みたいな結果になるか、テスト不可能となる子です。
答えなくなるんです。
もしくは滅茶苦茶なところを指さす。


でも読めるんです。

今に始まった事では無く、この子が自閉症と知る前は、ハイパーレキシア(過読症)なんじゃないかと疑ったタイプの子なんです。

実は今、学校にボビーにタイピングを教えられるか相談しています。

言葉が一応は出るために、言語聴覚士もABAセラピストも、発語によるコミュニケーションばかりを推してきました。私が「進展が無いから、タイピングがいいんじゃないか?」と言うと、「こういう子にはビジュアルが必要です!!」と、しつこくビジュアルのカードにこだわりました。

確かに、ビジュアルのカードやスケジュールは助けにはなるんですが、ボビーの場合は文字もそれなりに伝わりやすいんです。でもなぜか公立学校時代にはなかなか信じてもらえませんでした。

今の私立の学校とのコミュニケーションの中で、ようやくその辺の認識が一致し始めているんです。

例えばね。
ボビーはピアニカを練習しているって言ったでしょ?
ここ
Saltbox_0027_6
先生によるとね。
こちらはドレミでなくて、CDEFGでやるんですが、それを理解して弾けてるらしいんです。この学校でキラキラ星を自力で弾ける数少ない子らしいんです。

ボビーは歌のピッチも完璧らしく、楽器をやらせるならピアノかな?って話になっているらしいです。

私はこんなことはとっくに知っていました。
マイキーは、「兄ちゃんはあんなだけど中身普通だぜ。」ってずっと主張してます。

つまり…

タイピングできるだろ。

学校に私の言いたい事が完全に伝わりました。

さあ楽しくなってまいりました~!

ダメならダメでいいんです!
それもちゃんと実況中継致します。笑

私のツイッターをフォローしている人は、私がここからどこに持っていくかわかると思います!

Stay tuned!

ランキング参加してます!
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ 


今週は忙しかったです。夏休みのボビーの生活とこれからの取り組みを書こうと思ったら、もう盛沢山すぎ。一つ一つ書いていきます。まずね。今週はボビーの胃腸科のアポがありました。多くの発達障害児は胃腸の問題がありますよね…医学的にも言われていることです。ボビーの ... 続きを読む
今週は忙しかったです。

夏休みのボビーの生活とこれからの取り組みを書こうと思ったら、もう盛沢山すぎ。一つ一つ書いていきます。

まずね。今週はボビーの胃腸科のアポがありました。多くの発達障害児は胃腸の問題がありますよね…医学的にも言われていることです。ボビーの場合は小さい頃は下痢気味で、今は便秘気味です。夜尿とも関係があるんじゃないかとの事で検査をしてわかりました。自分で説明できない子だから、レントゲンまで撮って調べました。

「話せない自閉症」って本当に大変なんです。

何か1個やる毎に3ステップくらい余分に増えてく!

まあいいや。まあ今回も待合室で落ち着きませんでした。
Saltbox_0038_3

でもね。小児病院だからね。お仲間らしき子が一杯。笑
だからボビーが落ち着かなくても大丈夫だし、私が

Come back!
Attention!(気を付け)
At ease!(休め)
Saltbox_0027_4

で止まらせると、みんなニッコリしてくれる。
何やっているかわかっているからね。
それでもまたウロウロしちゃうボビーを放っておいてくれる。

私、思うんだけどね。
発達障害くらい、親の躾の問題だろ!公共で静かにさせろよ!
常識だろ!みたいな人いるでしょ?

小児病院のロビーにちょっと座ってみたらいいと思う。

スタッフや親がどういう対応しているかわかるようになるよ。見た目にも障害や病気が分かる子もいれば、そうでない子もいる。それも感じられるよ。

お、そうそう。タイトルの話なんですが。

ボビーの便秘ね。結局、MiraLaxという米国のその辺の薬局で手に入る薬を続けることになりました。
いやこれがですね。すばらしいんですよ。だいたい1週間くらいで快便になります。お腹が痛くなるような下剤とは違うやつです。


ポリエチレングリコール製剤(PEG製剤)

ってやつ。私もオット君もマイキーも飲むことがあります。私たちは普段は問題ないけれど、まあ人間だから便秘気味の時はあるじゃないですか。これですぐ解決する。

2歳から使えるものらしく、欧米ではすっかり一般的で、小児科でも胃腸科でもまずこれが最初に勧められます。

なんで日本に無いんだろう…ってずっと思っていました。


そうしたら!
皆さん、朗報です!


CareNet.com 
こんなにある子供の便秘サイン
(すごく良い記事です!)


によると、2018年11月から「モビコール」という商品名で、日本でも処方が可能になったようです。


子供の便秘で悩んでいる方は、お医者さんに聞いてみる価値があるかもです。

ランキング参加してます!
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ 


夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。ただいま~!ヴああああ!ヴああああああああ!彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そう ... 続きを読む
夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。

ただいま~!

Saltbox_0032_1

ヴああああ!ヴああああああああ!


彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そういうのともまた違います。喜びなのか、怒りなのか、泣いているのか…

親でもわかりません!

そのまま学校でランチだったのですが、こうやって私の顔を何回も見つめていました。
Saltbox_0032_2
これは薄っすらスマイルだったと思います。表情薄い子だからよくわからないけど。何を考えているのか…それはわかりません。

私たちがいなかった3週間は、おばあちゃんが何度か訪問してくれたようです。寮生は夏休みも毎日プールに入ったり、散歩したり、出かけたりがあるので、それなりに忙しくは過ごしているようですが、本来なら毎週来るはずの私たちが来ない事が、彼にどの程度影響していたのか…わかりません。

学校のホールにあるソファに座ると、
Saltbox_0032_3
と甘えてきました。「ディディ」が何だかわかりませんでしたが、次の日も訪問すると、「ベイビー。ダッコ―。」に代わっていました。

赤ちゃんになっちゃった!笑

11歳だけどね。カワイイでしょう?
行動見ていると、2,3歳くらいだからねえ。
言語レベルやコミュニケーション能力はそれ以下だけど。

「ベイビー」って言葉が出てくるのに、丸1日かかったのですかね?「抱っこ」なんて、赤ちゃんの時に聞いた言葉を今更使うし。笑

本当にこんな感じでですね。親でもわからないことだらけなんです。

それにね。こういう子だから、本当に幼児みたいなのかっていうと、そういうわけでは無いんです。内面は意外と11歳なんじゃないか?ってとこもあって。

コミュニケーション能力が無いからわからない
それでね。学校にそこに集中してもらおうかと思っています。

というのも、今日の訪問ではショッピングモールに連れて行ったんだけれど、フードコートの一角にある、小さい子が遊ぶコーナーでひっくり返ってね。
こうなってしまいました。
Saltbox_0020_3
これだけじゃなくて、オット君も蹴られたり、叩かれたり、私も腕を爪を立てて掴まれたり、噛みつかれそうになったりでした。
途中までご機嫌だったのに、特に理由も見当たらなく、突然です。

親でもわかりません。

私たち親は、ボビーが可愛くて可愛くて、家に連れて帰って、何事も無かったかのように暮らしたくなる衝動に駆られる事もあります。

でもできません。こういうところがあるからです。

せめて多少でも意思が伝わればね…本人も周りも少しは楽になるのに。

それができるって凄いことなんですよ。できる子の場合は本当に喜んでくださいね。
そしてそれを伸ばしてやってください!

私たちも、どうにか何らかの形でコミュニケーションができるようになるように、これからも探求していきます!


ランキング参加してます!
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ 


去年のボビーは、警察と救急車を5回も呼ぶほどの大暴れでした。彼の部屋は一瞬でこうなります。普通の家具は置けないので、物は袋に入っています。(ボビーは小さい頃、和室が好きだったので、部屋の色を和室風にして、布団も置いています。w)私たちは日本に帰るなんてのは ... 続きを読む
去年のボビーは、警察と救急車を5回も呼ぶほどの大暴れでした。
DSC_1201[1311]
彼の部屋は一瞬でこうなります。普通の家具は置けないので、物は袋に入っています。(ボビーは小さい頃、和室が好きだったので、部屋の色を和室風にして、布団も置いています。w)

私たちは日本に帰るなんてのは考えもしませんでした。

というか、夜中に暴れてしまうかもしれない。家中を水浸しにしてしまうかもしれない。お漏らしで全部屋掃除状態にしてしまうかもしれない。外に飛び出てしまうかもしれない。

そんな毎日でしたから、私とオット君で睡眠も交代で暮らすほどで、冗談抜きに私たちのどちらかがぶっ倒れてしまうかもしれない、ギリギリで生きてきました。もちろん、何度も負傷もしました。それでも周りはドンドン私たちの負担を増やしていきました。

日本でも同じだとは思いますが、どんなに大変な家庭でも、限界を証明するのは難しく、市町村はすぐには動いてくれません。ようやく病院が地元行政に寮に入れるように要請してくれたのが去年の12月。やっと私たち一家に、まともな睡眠とサイクルのある生活が戻りました。

それから半年。ボビーもだいぶ学校で落ち着き、マイキーもビクビクしないで暮らせるようになりました。前回日本に行ったのは、2年前。主に私の母の家です。その時はまだボビーはそれほど暴れず、体もまだ小さかったので、どうにかなりましたが、

例のディズニーシー事件を起こしました。
Saltbox_0014_5
日本は、電車で子供を見かけても席を譲ってくれる国ではありません。ボビーみたいなのは舌打ちされます。道路も歩道と車道が分かれていないところが多いので、フラフラするこの子を連れて日本に行くのは無理だと悟りました。そこで暮らしている子なら、まだ慣れているかもしれませんけれど…こちらも迷惑をかけるわけにもいきません。親にはもう一生会えないと思っててと言ってあります。

というわけで、今回は初めてボビー無しで日本に行って来たんです。

何て楽なの!これが世間が経験している子育てなの?みんな文句言うな!楽だろこれ!

初めて心から楽しめた!
自由に動けて、誰もイライラもソワソワもせず、夫婦間でもマイキーとも一回も揉めず。

というか、日本人が優しく感じた…これは日本人が変わったの?

それともボビーがいないからなの?


米国東海岸から子供を連れて日本に行くのはだいぶお金がかかります。来年はオリンピックだから無理。その次の年になるかな…でも、もうオット君も脱サラ生活からサラリーマン生活に戻ろうかと思っているようです。となると、今回のような長期滞在は無理になります。

次回は1週間程度になるのかな…ボビーは一緒に行けるだろうか…もう置いていくのは辛いな…。
だって、3週間の旅行の後、寮にいったらこんな反応でした。
ただいま~!
Saltbox_0032_1
続く


ランキング参加してます!
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ 


この前ボビーがレストランで醤油を注文した話を書きました。(こちら)元々、単語はきれいな発音で出る子なのですが、自分で文章を構成し言いたいことを自発的に言う、というのは出来ない子でした。唯一できるのが、"I want ____."文で、ほぼそれしかできませんでした。もち ... 続きを読む
この前ボビーがレストランで醤油を注文した話を書きました。(こちら

元々、単語はきれいな発音で出る子なのですが、自分で文章を構成し言いたいことを自発的に言う、というのは出来ない子でした。

唯一できるのが、"I want ____."文で、ほぼそれしかできませんでした。もちろん幼少の頃からの週何十時間にも及ぶ、膨大なABAトレーニングを受けていますが、それでもそれ以上には発展しませんでした。

ところが!

今の寮のある学校で、
Saltbox_0027_5
て言い始めたらしいんですよ!
これの凄いのは、まず、自分の事では無い内容です。
「トイレ行きたい」とか「ご飯食べたい」とかしか言わなかった子ですからね。ビックリ。
それからですね。

私は「ママ」という単語をこの子から聞いたことがありません!

呼ばれないのですよ。私は「名無し」だったのです。
小さい頃は、私が見えないと「マミー!」と言うことはたまーにありました。ABAでは「これ誰?」と私の写真を見せると「マム」と答えてましたが、私本人の前では一切言いません。今でもです。

そんな子が
Saltbox_0027_5
これは衝撃です!
オット君も私も、思わず「本当に?聞き間違いでは無くて?」と先生に聞いてしまいましたが、複数の先生、スタッフみなさんが、「ハッキリと何度も、別の日に言っていますよ。」との事でした。

それからですね。サタデーという「週の概念」を言っています。週とか時間とかわかっているのかどうかが、わからなかったんですよ。これも散々ABAではやってきましたが、丸暗記で単語は言えていても、実生活と結びついていない感じだったんですよね。
ところが規則性のある寮生活を繰り返した事で、理解し始めたようです。先生も「ちゃんとわかってますよ。」と言ってくれました。

もうすぐ学芸会で、その練習も見ました。
なんとピアニカで「きらきら星」を演奏、そしてローラーブレードにのれるようになっていました!
Saltbox_0027_6

この学校は、本当に凄いんです。11歳だからこのくらいって思う方もいるかもしれませんが、重度の自閉症の子です。体幹バランスの難しさ、指先や口周りの不器用さ、ありありの子たちです。普段はどこ見てるかわからない。ピョンピョン飛び跳ねたりする子たちです。

その子たちがね。楽器を演奏したり、竹馬や一輪車にのったりするんです。上手い子は、サーカス並みの高いやつも乗りこなします。衝撃映像ですよ。

中高生以上になると、本格的なジャズバンドまでやる子たちもいます。
Saltbox_0027_7
ソロも上手なんですよ~。
リハーサルでしたが、涙が出てきそうでした。

この子たち、できるんです。

人前に出るのも、大きな音も、強い光もダメって思うでしょう?

ところがステージで堂々とやるんです。
笑顔で。自信満々で。全員。

私はこう思っています。
幼少の頃はABAはとても有効です。ABAは着実に情報を詰め込んでくれます。そして合っている子には、最高の療育です。ただ「報酬」に反応が薄く、自発性の無いタイプの子たちは、

詰みます。

それからセンサリーやスティミング。彼らに合わせることは大事ですが、ずっとそれだと、

詰みます。

で、どうしたら良いのかというと、この学校がやっているような、「自信」がモチベーションになるようなやり方です。運動、美術、音楽で、親やきょうだいができないようなことをやらせる。

家族、先生みんなで「すげー!ヒューヒュー!いいぞー!」って応援する。そういう学芸会なんです。
楽しそうでしょう?


もちろん、センサリーの問題や衝動を乗り越えていかないといけないけれど、これができて初めて、幼少期からやってきたトレーニングや知識が引き出されるんだと思っています。

今の学校に入って1年ちょっと。寮生活はまだ半年です。学芸会はこれで2回目です。

こんな日々だったのが
Saltbox_0002t
うそのようです。

頑張れボビー!

ランキング参加してます!
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ 


最近のボビーの成長っぷりです!週末に連れて行ったタイ料理のレストランでの話。ボビー(11)は重度自閉症で、言葉や表現が限られています。人が話している事を理解しているのかどうかもよくわからない事が多いです。が!注文の時に、って言ったの!私が「白いご飯」って ... 続きを読む
最近のボビーの成長っぷりです!

週末に連れて行ったタイ料理のレストランでの話。

ボビー(11)は重度自閉症で、言葉や表現が限られています。人が話している事を理解しているのかどうかもよくわからない事が多いです。

が!

注文の時に、
Saltbox_0027_1

って言ったの!
私が「白いご飯」って言ったのを聞いていたのね。
そんで「醤油くれ!」って!
ちゃんとウェイターの方見て。
他人だよ、だって。見た事無い他人に注文したんだよ。この子が!

私が言った事をちゃんと聞いていたんだよ!


オット君の顔見てよ!
Saltbox_0027_2
それで、まあすごく散らかしてはしまうんだけれど、醤油ご飯をちゃんとスプーンで食べた。

食べた後は、
Saltbox_0027_3
キッチンに下げに行った。笑
きっと学校ではこう習っているんだろうね。

テーブルに置けばいいよって言っても、もう頑なにキッチンに持って行くので、オット君がすいませんって、片づけてもらった。

その後は私たちはまだ食べ終わっていないのに、落ち着かなくてね。ちょっと走り回ってしまった。
散らかすし、走るし、迷惑なので、いつもまだ客がほとんどいない11時半に行くの。そんでチップも多めに置いてくる。

自閉症児育児ってこうなっちゃうの。
きょうだい児のマイキーはおじいちゃんに預けて、楽しいとこに連れてってもらっていました。
楽しめないでしょ?お兄ちゃんがこんなだと。

バランスとるの難しいんですよ。
今はお兄ちゃんが寮にいるから、だいぶ良くなったけどね。

みんなホントきょうだい児を気遣ってやってね。
家族だけでなく、友人たちも。


ボビーは、学校でこういうのを習ってから、
Saltbox_0027_4
走り回りも、ある程度止められるようになりました。多動の子にはおススメです。本人も手足の場所が落ち着くと楽そうです。

ランキング参加してます!
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ 


今日はボビーを学校から連れ出す日でした。まだ学校から離れたところには行けませんから、近くのファストフード店やドラッグストア、スーパーマーケットが精一杯です。今の私立学校に移り、今、メキメキと成長しています。ボビーに必要だったのは、安定した環境とスケジュー ... 続きを読む
今日はボビーを学校から連れ出す日でした。まだ学校から離れたところには行けませんから、近くのファストフード店やドラッグストア、スーパーマーケットが精一杯です。

今の私立学校に移り、今、メキメキと成長しています。ボビーに必要だったのは、安定した環境とスケジュールの中、体を鍛え、グループ活動することだったというのを、痛いほど実感しています。

ABA時代にこんな感じで、学習のトレーニングされてきたのが、
Saltbox_0019_3
いよいよ花開く時が近づいたのかもしれないと思っています。嬉しいです。

そして私たち保護者も、放ったらかしているわけではありません。実際の社会は学校内みたいな状況ではありませんからね。少しずつ一般社会に慣れさせていく必要があります。


週末に連れ出すのも、そのトレーニングの一環です。
今のところは、1時間から1時間半が限界です。

今日はスーパーマーケットに連れていきました。
駐車場などでは、まだ手をつないでいますが、安全な場所ではこうやって歩きます。
Saltbox_0020_1
学校がこうトレーニングしてくれたのです。
これは手をブラブラ、ヒラヒラして落ち着かない子にとても有効です。家族みんなでやります。
ここ重要!

子供にやれと言うなら、自分もちゃんとやる!
見た目変な家族でもヨシ!

スーパーでは、ボビーに少しずつお手伝いさせました。
Saltbox_0020_2
こんな複雑なこと、1年前は全然できなかったんですよ。まだ雑だし、他人のカートに入れようとしてしまったり、難しいんですけれど、ここまでできるようになりましたよ!

でもね。まあいつもの事なんですが、ボビーはよく周りに注意されます。
突っ立っているだけなら、むしろクールなイケメンボーイだからね。
障がいが見えないんだわ。

Saltbox_0020_4
でも、通路のじゃまになってしまったりね。
そんで「エクスキューズミー!」って言われてもさ。
それで解る子じゃないじゃん?
今日なんか、修道女みたいな人に言われたよ!笑

それからオット君がレジに並んでいる時も、中年男性に、「早く詰めろよ!」みたいな事言われたらしい。
(しかも障がい者向けの車いすマーク付いたレジで!)


私たちはね。もうこういう時は、いちいち謝りもしない。「ボビー、カムヒア。」って言うだけ。

それでも食って掛かってくる人がいたら、たぶんスーパーの店員にヘルプ求めるかな。実際はそこまでいったことないけれど。

それで更にもっとトラブルになったら、アメリカの場合、警察が来るだけだから。CNNが「障害者をおどしたクソ野郎」って報道するだけだから。

自分たちが変なリスク負う必要は無い。


というわけで、こんな子を連れていると、辛いことも多いけれど、逆に言えば、「ああ、人間こんな風にはなりたくないわ~。」の例をたくさん見られるよ!

え?
そんな見た目でわからないやつ、どうしろって言うんだよ?

簡単です。
誰にでも優しければ良いのです。
そういう想定でいてください。

だから、私たちも下手に謝ったり、怒ったりしないんです。だってその人たちにもなんか事情があるかもしれないじゃん?

めんどくさい時は適当に「すんません。」言うけどね。


学校に戻ってから、ボビーは自傷行為がありました。
Saltbox_0020_3
自分の頭を殴り、膝を地面に叩きつけ、シャツはボロボロにしてしまいました。
想定外の事が起こると、まだまだこんな感じです。
私たちが一緒に暮らせない理由です。たったの1時間ちょいの外出でも想定外はたくさん起こります。

学校のスタッフがすぐに助けてくれました。
私たちだって毎日一緒に暮らしたくて、本当は苦しくて苦しくて辛いんです。
でも彼が安全に社会に慣れていくには、大変な時間、そして努力が必要となります。

社会がもっと理解を示してくれれば…
Saltbox_0020_4
…そうしたら…、

みんなにとって暮らしやすい世の中になります!


ボビーの出生から、初期の東京での療育の事を中心に書いてきましたが、ここで一旦、今のボビーの事を書きます。ボビーの自己紹介では、自閉症のボーディングスクール(寮のある学校)にいる事を書きました。(こちら)こういう学校に入るというのは、実は簡単な話ではありま ... 続きを読む
ボビーの出生から、初期の東京での療育の事を中心に書いてきましたが、ここで一旦、今のボビーの事を書きます。

ボビーの自己紹介では、自閉症のボーディングスクール(寮のある学校)にいる事を書きました。(こちら

こういう学校に入るというのは、実は簡単な話ではありません。去年、警察や救急が何度も何度も来て、入院生活を繰り返すような出来事がありました。それで、病院、自治体、そして私たちが弁護士まで通して、ミーティングを何度も重ねた上で寮に入ったのです。
Saltbox_0002t

こう聞くと、ボビーは余程酷いんだろう、療育失敗したんじゃない?って思う方もいるかもしれません。

違うんですよ。
重度の知的障がいがある自閉症のケースでは、かなり一般的な話です。

小さいうち、親の努力で危険を防止できるうちはまだいいんです。小学校3,4年生くらいになると困難になってきます。体の方は、大人ができることはほとんどできちゃいますからね。親が寝ている間に、外に出てしまうかもわからないわけです。怖いでしょ?

私たちは、夜も交代で世話をするような生活を何年もやっています。セラピーも日本では考えられないくらいの時間を費やしてやってきました。

それでもこうなりました。
まあその辺は、のちに書いていきますけど、今ボビーがいる学校の保護者と話すと、みんな同じ経験をしてきています。そして精神的にも肉体的にも限界までやって、経験値が超高い親たちが口を揃えて言います。

この学校は凄い。

ボビーが公立学校から、この学校に自宅通学生として入学したのは去年の4月でした。公立学校では「特別支援学級」にいたのですが、まあその中でも「シリアス」なケースでした。親も死ぬほどの努力が要求され、私たちは人生投げうって頑張りました。

朝も夜もABA漬けの生活を何年も続けましたが、最終的にとうとうボビーには、このままでは「効果的では無い」という科学的検証に基づく結論が出たんです。

それが去年1月。そしてその後、春に新しい学校に送られたけれど、夏休みからクリスマスにかけて家で暴れたために、今度は寮に入ったわけです。


というわけで、私のブログはネタに困りません!

さて先週。
ボビーの学校ではマラソン大会がありました。と言っても、小学生は1キロ、中高生は2キロです。この学校は、毎日自閉症児を朝走らせます。凄いでしょ?

重度自閉症児の多くは、やっぱちょっと運動苦手だったり、不器用だったりしますからね。単に神経の問題じゃなくて、筋力も弱かったりというのもあります。それでも敢えてやらせる学校なんです。
1年前、入学したての頃のマラソン大会では、ボビーはこんな感じでした。
Saltbox_0018_2
ジョギング大嫌い。(私も小学生の頃は嫌いだった!)
それで先生が腕組んで、どうにか走らせて当然ほぼビリ。

それが今年はこう!
Saltbox_0018_1
めっちゃ走ってる!ちゃんと他の子についていってる!先生が伴走はしていましたが、自らコース通り走っていました!順位も真ん中よりちょっといいくらい!

泣きそうになったよ!

できるんだ…この子でもって。この学校は、運動だけでなく、音楽や美術にももの凄く力を入れてます。

自閉症の人たちは他人に興味が無さそうに見えますが、そんなことないんですよ!毎日が運動会や学芸会の練習みたいな学校なので、集団行動たっくさん。競争心は薄い子たちが多いのですが、やっぱり集団にいれば、ちゃんと影響されるんです。

先生たちがまた上手でね。
Saltbox_0018_3
偏食の酷かったボビーが、サラダやスープを食べられるようになりました!家庭と違って、いつでも台所の戸棚や冷蔵庫に近づける生活ではありません。とても規則正しいヘルシーな生活に変わったのです。見た目もスッキリ、体つきもしっかりしてきました。

そして、私たち親も努力しています。講習やイベントが多い学校なので、頻繁に学校に行き、積極的にトレーニングを受けています。
Saltbox_0018_4

アメリカはやる事やった人間が報われる社会です。母親に任せっきり、どうにかなるさ、では通用しません!
行動を起こし、記録を取り、証拠を作り、法的な手続きをし、サービスを勝ち取ります。

さて、ここで皆さんにぜひコメント頂きたいのですが、
この先、このブログでどんなこと、どの年齢の段階を書いて欲しいですか?

とりあえずはボビーの幼少期から書き始めましたが、長~いストーリーです。

なので「こんな事を知りたい!」というのがあれば、そのことを書きます。療育でもいいですし、成長の具合でもいいですし、セラピーの種類に関する事でもいいですし、アメリカの保険や学校の仕組みでもいいですし。

何でも書いてください。

一応、公式ブロガーになりたいんでね。笑
ツイッターでコメントくれても良いですよ!


とりあえず、今のボビーは輝いています!