Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

カテゴリ:ボビー > 安全対策

去年の話です。ボビーが我が家で暮らしていた時ね。10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするの ... 続きを読む
去年の話です。
ボビーが我が家で暮らしていた時ね。
10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。
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公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするので、学校は家から車で10分くらいのとこなのに、40~50分くらい乗る事になってしまいます。それでもボビーは乗り物は好きなんですよ。

乗り物の動く感じがいいのか、揺れがいいのか、流れる景色が良いのか…でもあれなんですよ。意外にも飛行機では大人しいんです。だから景色は関係無いのかも。何だろう…。

夜泣きしている赤ちゃんを、ダッコやベビーカーで歩き回ると大人しくなる現象あるじゃん?
あれと同じじゃないかと思う。

それで上の絵の通り、外に出せ!車に乗せろ!と騒ぐことが多くてね。もちろんダメな時はダメですから、他の事に切り替えさせようとしたり、スケジュール見せたり、自分の部屋に行くように促したりはするんですけれど、なかなか難しくてね。

まあ暴れてたわ。

長い学校の後に、さらに数時間のABAセラピーでしたから、セラピストが帰ると自分のやりたい事で一杯で爆発するようになってしまっていたんです。(これじゃあ逆効果だって言ってるのに、学区に無理にやらされてた。)

仕方が無いので、厳重に対策をして、簡単に脱走できないようにはしていました。
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家の内部が破壊されましたが。
まあこの辺は後々書きますけどね…。


それである日ふと、ボビーが万が一脱走したら、どっちの方向を探せば良いんだろうか?という疑問が湧きました。
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機嫌がそんなに悪くない時に確かめてみようと、ボビーを尾行する散歩をしたんです。すると迷う事無く、一本道を真っ直ぐ歩き始めました。

何か目的でもあるかのように。
そして突然走り始めました!
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ダッシュまでは行かないけれど、結構いいペースのランニングで!ひょえ~!

なんとなく歩道は歩きますが、信号や交通ルールは全く分からない子です。交差点前でギリギリ止めました!
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その後、帰ろうかとも思いましたが、ここまで来たら謎を明かしたい…ボビーはもう急ぎモードになってしまっているので、すぐ隣を伴走するような感じでジョギングペースで尾行(?)を続けました。

気が付くと結構な距離…

駅の近くまで来ていました。

その時は駅は工事中で電車が停まらないようになっていました。代わりに隣の駅まで行く振り替えバスが停まっていました。すると…

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迷う事無く乗ろうとした!
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この後落ち着かせるまで大変で、その後、気を取り直したかと思ったら、次の駅の方向に歩き出し始めた!

さあ皆さん、これがどういう事かわかります?

ボビーはどこに駅があるかも解っているし、バスも同じような役割と知っている。普段はほとんど車移動だから、今回通った道を歩かせた事無いのに知っている。

普段はこんな感じだけれどね。
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色んなことを知っている。
知能が低くてbehavior(行動)に問題があるって事にされちゃうけどさ。

確信犯。

というわけで。

もしボビーがボストン行きのバスか電車に乗って、うっかり空港に行き、うっかり日本に来てしまったら、確保して連絡ください。

週末、これを首にかけさせるようにしています。
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アプリで落とし物の場所がわかるやつ。
bluetoothでチャイム音発生させられるやつ。
今のところつけてくれています。
タイルの裏に電話番号も書いといた!

さて。例のベビーザらス事件の後、突発的な駆け出し、逃げ出しの対策を考えなければいけませんでした。ボビー6歳。もう幼児の時のように追っかけてヒョイと捕まえるって感じでは無くなっていました。そこで私はそのすぐ隣にあったスポーツオーソリティで、パワーブロック( ... 続きを読む
さて。例のベビーザらス事件の後、突発的な駆け出し、逃げ出しの対策を考えなければいけませんでした。ボビー6歳。もう幼児の時のように追っかけてヒョイと捕まえるって感じでは無くなっていました。

そこで私はそのすぐ隣にあったスポーツオーソリティで、パワーブロック(ダンベル)を買い、本格的に筋トレを始めました。w

それからこれを買いました。
safety tether
腰つなぎなわ~!

ペットショップに売っていそうな形状ですがw、買ったのはここです。

Children's Harnesses by Elaine, Inc.
http://www.childharness.ca/

カナダで個人でやっていらっしゃる方です。とっても丁寧な対応で、オーダーメイドで作ってくれます。腰ひも型、ハーネス型があり、色、部品、長さ、細かく注文できます。

私たちは腰ひも型を選びました。というのも、もう体も大きいので、装着が簡単で目立たない方がいいかと。ひもの長さは、120cmくらいのと75cmくらいのを注文しました。75cmの方が使い勝手が良いです。

というのも、基本的に手をつないで使うからです。
ひもはあくまで補助。

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ディズニーシーでも活躍!(その話はコチラ

あとこれの良いところは、
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ってなった時に、だんだん自分で気が付くようになったの。

あ!そうだった!
って感じで。

だから腰ひも、本人は全然嫌がってなくて、これがあるとお互いに安心でした。


しかし8歳くらいになると、ボビーはわざと急に腰ひもを引っ張って抵抗する技を身に着けました。w
オット君でさえ転ばさせられました。ディズニー事件はこの頃に起きました。
それでも他の対策が無かったので、腰ひもは使い続けていました。

しかし10歳の時に入学した今のボビーの学校は、こういうのを一切使わせないんです。学校内で先生について歩く特訓をするんでね。
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もちろん家族も、こんな感じで歩く訓練をしています。

学校内ではだいぶできるようになりましたが、普通の外の環境ではまだまだ難しいです。
特に大きなお店ね。
駆け出しは多少は減りましたけれど、まだまだ勝手な方向に歩いて行ってしまいます。

なので万が一の為に、足首にラジオ周波で位置を特定できる装置を着けています。特殊な道具を使わないと外せない仕組みになっています。
safetynet
SafetyNetという会社のサービスです。
しかしこれは脱走や徘徊のような時に警察に電話し、警察が使うもので、保護者が自分でトラックできるものではありません。

現実的によく起こるのは、店内で見失うケースですよね。警察を呼ぶとこまでは行かない感じの。だから今のところ出番がありません。

市販のGPS商品はたくさんありますよね。これも考えました。でもGPSもお店の中の特定の位置まではわからないでしょう?

あと腕時計型がほとんどです。ボビーは身に着ける物をとても嫌がります。
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全部こうなっちゃう。

次に考えたのはコレ。
tile_car key
こういうBluetoothで30m範囲くらいまではかなりピンポイントでピーピーブザー鳴らして、紛失物の場所を知らせてくれるやつあるでしょ?
これをポケットに仕込んだりしました。
でも見つかるともうダメね。ポイって捨てられる。w

コートなんかならまだいいけれど、薄着じゃ隠せない。

それに咄嗟にやや複雑なアプリを開いて冷静にできるかよね…。
これは迷子用の製品では無いからね。ブザー鳴るだけだから。ボビーは喋れない。
周りの人は何のこっちゃと思うだけ。泣

色々と難しいんだわ。

これ解決する商品誰か作って!


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昨日は発達障がい児への配慮が完璧なセサミプレイスの紹介をしました。(こちら)今日はダメな方のを紹介するよ!去年の話だよ。住んでいる州の企画で、子供から成人までの知的障碍者とその家族が、田舎の遊園地に一緒に行って遊んでピクニックするという催し物がありました ... 続きを読む
昨日は発達障がい児への配慮が完璧なセサミプレイスの紹介をしました。(こちら

今日はダメな方のを紹介するよ!
去年の話だよ。

住んでいる州の企画で、子供から成人までの知的障碍者とその家族が、田舎の遊園地に一緒に行って遊んでピクニックするという催し物がありました。団体で入り、ここも障がい者は優先でアトラクションを利用できるという事で、なかなか良いんじゃないかと。

場所はCanobie Lake Park。ニューハンプシャー州にあります。
1902年創業ですから、117年もやっている老舗遊園地です。


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ザ・遊園地!って感じ。「としまえん」っぽい。
赤いシャツがマイキー。ね。髪型が絵のそのままでしょ?

雰囲気も良く、小ぎれいでとても楽しいところです。
乗り物がレトロなのもいい感じ。

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ただ問題はここ。
こういう遊園地は、ドアとかシートベルトとか、そういうのの水準が低そうな感じなんですよね…。
この写真のやつとか横にドア無いし。こういうのには、ボビーは乗せられません。

絶叫マシンはそんなにない遊園地なのに、意外と難しい事が判明しました。

そこで、これは大丈夫じゃないか?というスキーリフト的なものに乗りました。腿のところにバーがあるし。

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ところが乗って、大後悔!
子供の大きさだと、落ちようと思えば、簡単に滑って落ちられる乗り物でした。

足がブラブラするのも良く無かった。ボビーは足が安定しないの苦手な子なんです。どうしてこれに乗せてしまったのか…。

「どうかパニックにならないでくれ!どうか落ちないでくれ!」
と、心の中でつぶやき続け、落ち着きを失っているボビーを横に、真っ青になりながら無事生還しました。

こんな普通の乗り物が、私たちにとっては絶叫マシンよりも怖いんです。

その後、これなら大丈夫だろうと乗った、そんなに大きくない観覧車もこの通り…。

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我が家だけ絶叫マシーン!

またこれが、ゆーーーーーっくり回るタイプのでね。一番高いところで長い事停まるんだわ。泣

これ外から見たら酷い状態だったと思う。遊園地に怒られるんじゃないかと思ったよ!

窓が無くて落ちられるタイプの観覧車には、こういう子を乗せてはいけません!!

それから体を固定する仕組みも気を付けてくださいね。
古い遊園地では特に。もちろん新しいからと言って油断はできません。

結局いつも通り、オット君がマイキーと楽しいやつに乗って、私がボビーとウロウロする1日でした。レールの上をクラシックカーが走るだけのやつとか、そういうのには乗れました。

ボビーみたいな子の場合は、地上に近い乗り物、足場が安定しているものの方が良いです。


どんなに周りが楽しそうでも、ダメそうだったら諦めてヨシ!

例え知的障碍者の団体主催だから、遊園地側が優先的に乗せてくれるからと言って、私たちにとって安全とは限らないのだというのを学びました。

本当に判断が難しいですし、折角遊びに来たのに楽しめなかったり、家族や友人が「乗ろうよ、乗ろうよ」うるさかったりしますがね。


乗らないという選択も悪くない!
判断に迷ったら、我が家のこの絵を思い出してね。
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絶対楽しく無いから!

家に帰り、庭を見て思いました。

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ボビーには、これで十分。

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この手のハンモックはおススメだよ。
家に木が無くても、公園なんかの2本の木の間に使えるよ。
ブランコ替わりにもなるし、ボビーはよく包まって横型ミノムシになってるよ。

タイヤスイングは私の手作り。

こんな方が平和だよ。

両親がフロリダにあるディズニー・ワールド旅行を提案してきたのを断った話をしました。(こちら)でもオット君の両親は、孫連れて遊園地にいく旅行したいんだろうと思い、行けそうなところを調べました。そこで発見しました。なんと、障がいのある子供に本当に優しい遊園地 ... 続きを読む
両親がフロリダにあるディズニー・ワールド旅行を提案してきたのを断った話をしました。(こちら

でもオット君の両親は、孫連れて遊園地にいく旅行したいんだろうと思い、行けそうなところを調べました。そこで発見しました。
なんと、障がいのある子供に本当に優しい遊園地があったのです!

それは!

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セサミプレイス!
ペンシルバニア州にあるんです。
私たちは東海岸に住んでいるので、電車で行ける事がわかりました。これならボビーを連れていける!電車は好きだから。
オット君の両親も賛成してくれました。

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うちは北の方に住んでいるので、まあ長い旅にはなりましたけれど、車社会で育っている子供たちに電車旅行もいいんじゃないか?という提案を、お義父さんは「悪くない」と言ってくれました。
というのも、お義父さんは鉄道模型オタクなんです。笑
アメ車オタクでもあるけどね。

そんなわけで家族で2泊3日の旅をしました。

セサミプレイスは凄いんですよ。
世界初の自閉症に優しい認定されたテーマパークなんです!
詳しくはココ!
Sesame Place Certified Autism Center

全てのアトラクションの自閉症の症状に合わせた細かいガイドがあったり、大きな音が苦手な人用のノイズキャンセリングヘッドフォンの貸し出しがあったり、静かにできる部屋やスポットがあったり、食事も静かに食べられたり、混雑を避けられたり、とにかく至れり尽くせりなんです。

スタッフもトレーニングされています。障がいのある子は最初にウェルカムセンターに行くと、どのライドが大丈夫か、安全か、リストを貰えます。そして優先的に乗せてもらえます。

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ものすごく助かりました。
他のお客さんも誰一人嫌な顔をしません。こういうのはアメリカの良いところです。

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乗り物は様々なのがありますが、こういう見るからに安全そうなのが多めなのも助かりました。ボビーは相変わらずあまり乗り物に乗りませんでしたがね。

遊園地とプールと両方あるところなのですが、規模も大きくないのも良かったです。2日あれば十分という規模。
夏休みにもかかわらず、そんなに無茶苦茶混んでいるわけでもなく、並んでもせいぜい20~30分。
人気キャラクターもこんな感じで、いつでも触れる。

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ポツーン。

マイキーうしろ!うしろ!

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みんな~!気づいてやって~!

そういえばさ、アーニーはADHD、バートは自閉症っぽいって噂あるよね。アーニーの落ち着きの無さとミスの多さ、バートの趣味とか敏感さを見てると確かに…でも彼らはたぶん「個性の範囲」だな。診断は出ないレベル。

その代わりに、最近ジュリアちゃんっていう、本格的な自閉症キャラが作られたよね。こういうのはいい傾向。普通に子供の世界に登場させとくのは大事だよね。私たちが行った時は、まだジュリアちゃんが出てくる前の時だったんだけれど、着ぐるみの人たちも、発達障がい者対応のトレーニングを受けているらしく、時間をかけて、驚かさないように優しく優しく相手をしてくれました。


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おかげでボビーがハグできました。
こんなの見た事ありません!
おいディズニー聞いてるか!お前ら無理だろこれ!

キャラクターショーは、前列に障がいのある子のエリアが用意されていました。様々な障がいのある子供たちが、端っこじゃなくて真ん中のいい席で見られるようになっていました。こういう配慮が本当にありがたいです。これがインクルージョンですよ。

行って良かった!

ロケーションは日常感ありありなんですけれど、
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セサミプレイスは、非日常だったよ!

実はこのロケーションも、私たちにはかえって良かったです。いいレストランなんかボビーを連れていけないんでね。街道沿いの普通のとこで済ませられました。

オット君の両親は疲れたらすぐにホテルに戻って休むこともできました。もちろん私たちにとっては楽では無い旅でしたが、時間を焦ったり、危険や人の迷惑にならないか心配したり、そういうのが無い旅にできました。

どうでしょう?

日本の遊園地もこのレベルを目指してみては!


東京ディズニーシーに行く2年前、こんなことがありました。(ディズニーシー記事はこちら)夫君の両親が、フロリダにあるディズニー・ワールドに行かないかと言ってきたんです。ガイドブックまで持って来て。オット君は子供の頃に連れて行ってもらったらしいんですよね。3回 ... 続きを読む
東京ディズニーシーに行く2年前、こんなことがありました。
(ディズニーシー記事はこちら

夫君の両親が、フロリダにあるディズニー・ワールドに行かないかと言ってきたんです。

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ガイドブックまで持って来て。オット君は子供の頃に連れて行ってもらったらしいんですよね。3回も。小学校高学年、中二、それと高校の時だって。
お母さんが写真を持ってきました。

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楽しそう!

夫君の両親の世代のアメリカ人は、たぶんディズニーアニメーション技術の進歩と名作が次から次へと生まれるのを体感したんでしょうね。思い入れが違うんですよ。

そして「子育てと言えばディズニー!」みたいなところがあります。今の日本もそうだけど。

ディズニー・ワールドは規模がものすごいらしく、1週間くらいの滞在になると。私たちが住んでいるところからは飛行機で行かないといけないし、リゾート内のホテルに泊まるとなると、その費用も凄い。もちろんチケットも食事も高い。

そこに一家で行きたいと。

いつもお世話になっている両親ですからね。
親孝行と思いたいですよ。
しかしさすがに悩みました。

どう考えてもボビーを連れて行くのは過酷だし、ディズニーに興味が無い私がボビーを連れて、1週間毎日何時間もずっとウロウロするのか、それに何千ドル(何十万円)もかかるのかと思うと、もうそれだけで、胃が痛くなりました。

オット君に言いました。

「断っていい?」

「なんで?」

「いや、だって。」


当時のオット君はサラリーマンやっていて、子育ては私が中心でした。だからまだ想像できていなかったんですよね。
ケンカになりました。

お母さんも「私も一緒に見るから。」と私を説得しようとしましたが、私は「そこまでして行きたくない。」と言いました。

今までの経験上、ホリデーパーティーだろうが、バーベキューパーティーだろうが、それこそ障がい者関係のパーティーだろうが、みんな口ばっかりで見ないんですよ。
他人んちの物を壊さないか、脱走しないか、ケガしないか、ハラハラしながら全く楽しめずに過ごすのは私なんですよ。

あんなワニがいる沼だらけのフロリダ、しかも高い備品もたくさんあるだろうホテルと、もの凄いスケールのテーマパークに、この子連れて1週間って、どのくらいのリスクを私が背負うのか。

いくら親孝行と思っても、これはキツ過ぎる。


みんなに謝りながら、断りました。

納得してもらえました。
たぶん今でも私のワガママ扱いにはなっていると思いますが。


断るのありにしようよ。みんな!

でもおじいちゃん、おばあちゃんが、孫と一緒にお出掛けしたい気持ちはわかりました。そこで私たちが行けそうな場所を探しました。次はそのことを書きます。

前回の続きです。最初のエピソードはここよ!自閉症に気付いた時の話明らかに他の子となんか違うと思ってもね。赤ちゃんもいるし、どうしたらいいのかわからなかった。もちろん妊娠中も、子育て広場や保健所に相談はしていたんだけれどね。まだこの時点では、誰も何とも言え ... 続きを読む

前回の続きです。
最初のエピソードはここよ!


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明らかに他の子となんか違うと思ってもね。赤ちゃんもいるし、どうしたらいいのかわからなかった。

もちろん妊娠中も、子育て広場や保健所に相談はしていたんだけれどね。まだこの時点では、誰も何とも言えなかった。

この頃のボビーは、数字、文字にもの凄く興味があり、数字は20くらいまで言えて、ひらがなもアルファベットもかなり読めてたんです。今でこそ、「バリバリの自閉症要素!」って思うけれど、定型発達でもそういう子いるじゃん?

わからないよ、ホント。
周りにどんなに「変じゃない?」って聞いても、「いやうちの子も変だから~。」みたいな反応でさ。笑
まあそうなるよね。


いい?みんな!お涙頂戴タイムよ!

ドーン!
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実は、私はそれ以上の何かを感じて、人知れず保健所の看護師に相談に行っていたんです。泣きながら。
オット君は、日本語もそんなにできないし、日本のシステムもよく解ってない。外資系でも日本で働いていれば、やっぱサラリーマンで残業もある。母は比較的遠くないところに住んでいるけれど仕事もあるし、そんなには親しい仲では無い。
乳飲み子連れて、コミュニケーション取れない多動の2歳児の相手。

もうヘトヘトでした。


もしあなたが今、こんな思いをしているのなら、今すぐ保健所へゴー!!

いい?聞いて!
ここでやっと言われたんです。検査しましょうと。

支援センターに検査してくれる医師がいるとのことで、すぐに予約しました。2カ月くらい待ちましたが、2歳4か月くらいの頃かな…。「自閉症疑い」と言われました。

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ここから発達障害サポートセンターでの週1回のグループ療育が始まりました。

そう。たったの週1回。アメリカだったらもっと手厚いです。
ABAでね。そのことにはすでに気が付いていたので、すぐにABAの本を取り寄せ始めました。

と同時に、日本は日本で規律正しい、素晴らしい学校教育があるじゃないですか?この時点ではとにかく出来る事をやる。それだけでした。

支援センターは、電車に乗って行くところでした。東京だからね。
私たちは自動車も無いし。どうしても混んでる時に当たってしまうこともありました。

みなさん、こんな経験あるでしょう?

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これはね。「すいません!」自動化で乗り切りましょう。
できるだけすまなそうな顔をしておくのがポイントです。(女優魂よ!)

でもさすがに暑い夏になって赤ちゃんを連れて歩くわけにもいかない時期は、母にマイキーを見てもらって、ボビーを抱っこで出かけたりもしました。真っ直ぐ歩かない子だからね。途中でひっくり返るし。

抱っこもこんな。


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これも、今考えると「自閉症あるある」なんだけれどね。
のけぞる。暴れる。

で、仕方なくハーネスつけて歩かせると、クソジイイ、もしくはクソババアに、「犬じゃないんだから。」「クスクス。」みたいに言われる。

ハーネス外すと、マジで駅のホームでダッシュされたり、歩道の外に飛び出しそうになったり、もう怖くて怖くてね。こういう危険を考えたらね。

皆さん、堂々と安全対策してください!

大丈夫。わかっている人はちゃんといるから!
みんな、もうこういう頑張っている人は褒めようよ!
いいよ5歳でベビーカー乗ってても!うちそうだったもん。

それからね。
私は出産後から、毎日ビリーで鍛えてました。
ビリー・ブランクス。
覚えてる?

見て。私のコレクション!

billy

そしてね…。今はもっとすごい事になってるぜ!
そのうち書くけど。(書いたよ:こちら

「子育てで、腕太くなっちゃった~。」とかのレベルじゃないから。


というわけで、またボチボチ、ボビーの事書くね!
何歳ころの話が聞きたい!とか質問あったら、コメントよろしく!

自閉症育児、応援してます。
愚痴でもコメントしておくれ!

次回: