Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

カテゴリ:ボビー > 自閉症との付き合い方

昨日の記事では、RPMについて、かなり厳しい事を書きました。どうしてここまで書いたのかというと、自閉症を取り巻くセラピーというのはものすごい数があります。療育分野だけでなく、医療分野、怪しい理論の危険なもの、カルトか詐欺かこれは?ってのまで。なので慎重な判断 ... 続きを読む
昨日の記事では、RPMについて、かなり厳しい事を書きました。


どうしてここまで書いたのかというと、自閉症を取り巻くセラピーというのはものすごい数があります。
療育分野だけでなく、医療分野、怪しい理論の危険なもの、カルトか詐欺かこれは?ってのまで。なので慎重な判断をしていく必要があります。

そういう意味で言うと、RPMは身体への危険は無いセラピーですのでそれほどリスクは無いとは思います。残念ながら世間の目は冷たい…これは事実。

まあ私たちにできるのは、個人レベルで実際にやってみて、どういうことなのかってのを掴んでみるところからでしょう。

もちろん、1回やっただけで変化がわかるわけではないので、メソッドの理解のためにやってみるって意味です。

オット君も私も本を読み、ユーチューブにあるビデオを参考に練習もし、準備をしました。
参考にしたのはこれです。




実施場所は、学校の図書館の静かな一角。

学習に使える本も豊富。

私たちこういうの、意外とうまいんですよ。
ABAとかDTTとかやってきたからね。
かなり再現できたと思います。

つかオット君が才能あってウケた!

本を読み、その内容に関する質問をし、ビリッとわざと音を立てて破いた紙に、鉛筆でカシャカシャ音を立てて書いた文字の2択を選ばせるんです。その同じ鉛筆でこれとこれ、という風にトントンと音を立てて、本人に鉛筆を渡して選択させる。

わざと「こっちに決まってるじゃん!」っていう選択なのね。
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ウケんでしょ?w

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で。やってみた!の感想!

まず良いところね。


1.ボビーが珍しく15分くらい一緒に座っていた!
途中でグネグネはしたけれど、席は離れなかった。

構造化された慣れた学校内というのもあるけれど、音を立てて気を引いたというのもあったかもしれないけれど、私たちの観察では、そこよりも本や質問の内容。たぶんこれだと思う。

毎年耳鼻科で耳の検査をします。耳鼻科で検査するのは、耳?それとも犬?とかさ。

笑うわ!w

ボビーもちょっとケタケタって笑ったりしたの!変な質問の時。

ほらこういう子たちって、知能低いと思われているから、3歳児みたいな内容ばっかりやらされるでしょう?今の私立自閉症学校は違うけれど、公立のDTTばっかやるクラスはそうだった。

でもRPMは、日常の事実に関する事とか、自然科学とか、そういうのを淡々と質問するのね。これは良い事だと思う。

もちろんもっと微妙な選択肢にしてもいいんだけれど、確実に正しい方を鉛筆で指せるようにするトレーニングだから、わざと極端な回答を用意したりする。

2.苦手な絵カードじゃないから、見てくれた。
これは後に書きますが、RPM関係無く、タイピング系の人がほとんど共通して、複数の絵カードを扱うのが辛いって言っています。文字だけのペラペラの紙の方が楽なんだと思う。これは私の経験とも一致。
wordcards

3.エラーレスラーニング
上のビデオを見るとわかりますが、まあハッキリ言って答えを誘導してますよね。

これがRPMが「ファシリテーテッド・コミュニケーションだ!」って誤解を受ける部分だと思うんですよ。

でもこれを、エラーレスラーニング、間違いをさせないよう、成功体験を積み重ねるトレーニングと見たらどうでしょう?発達障害の子によく使われるテクニックです。

そういう意味で、親子ともストレスが少ないトレーニング方法だとは思います。


さて。じゃあボビーにはどうなのかっていう話ね。

子供が寝た後に、かなり話し合いました。
12月30日の夜ね。


ボビーが簡単なはずの質問に、自力でどれだけ正答できたかですが、20質問中3問でした。低い!
しかも答えたのは最初の5分くらいだけね。
すぐに集中力が切れてしまいました。

エコラリアになっちゃったんだよね。
回答が。

A or B?って聞いて、全部Bになっちゃうパターンの時と、答えが「
A or B?」って鉛筆で両方叩くパターンとね。もちろんその度に修正させようとはしますが、かなりしつこくエコラリア。

もっとトレーニングすれば!
って思うかもしれませんが、10年やってもうまく行かないのは、やり方を変えていくしかないってのが、今回のチャレンジなのでね。

紙のQWERTYキーボードを鉛筆で指させるのも実は試してみているんです。

keyboard1
やっぱりこれの方が2択より良さげ。
やる気出てた。

しかしながら、文字をトントンと指すのでは無く、文字を〇で囲み始めてしまいました。
ボビーは常に斜め上!w

そこでこうやって斜めに持つのをやめて、テーブルに置いたら、今度はそこに普通に文字を書こうとしてしまいました。


しかも質問の内容では無く、
突然、自分の名前書いた。

自由すぎる。

良く言えば、全くファシリテーションができない子ってことですけどね。

ボビーは自由すぎる。

そしてオット君に言いました。

RPMって基本的に無発語で、手足や口のコントロールの不自由が目立つ子が、意思の疎通をトレーニングするには適しているけれど、ボビーみたいのには向いてなくね?

そう。私たちはIdo Kedarさんのブログも著書も読んでいます。彼はRPMで成功した人です。

自分の体験を詳しく書いてくれているので参考になります。ボビーとそっくり重なる部分もあれば、そうでない部分もあります。

オット君は言いました。

うん。正直さ。紙をビリッて破いたりとか、鉛筆でトントンとかも、ボビーにはあんまり関係ない感じがした。
年齢相応の本を読んで、それに関する質問をするというのはいいと思う。あれには反応していたよね。

同意。

他の方法も試してみよう。

私は実はちょっとショックであまり眠れず、ずっとネットで他の方法を調べたりしていました。

そして朝が来たのでとりあえず走りながらユーチューブを見ました。

次回:Day 2!



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今日は、ボビーの学校と話すために、自分の学習と考察を兼ねた記事を書いてみます。昨日のコメントにも書きましたが、ボビーに関しては、公立学校のABAベースの教育では「有効的な進展が見られなかった」というのが、6年に渡るデータに基づいて結論出されております。法的な ... 続きを読む
今日は、ボビーの学校と話すために、自分の学習と考察を兼ねた記事を書いてみます。


昨日のコメントにも書きましたが、

ボビーに関しては、公立学校のABAベースの教育では「有効的な進展が見られなかった」というのが、6年に渡るデータに基づいて結論出されております。法的な事実です。

なので、すでにできる事は全部やっていると思っていてください。

面白い事に、ボビーの学校の子の保護者、ほぼみんな同じ経験をしてきています。ウィル君もです。

ABA(応用行動分析)を批判しているわけではありません。まぎれもなくABAは物事を学ぶのに便利な方法ですから。早期療育で一番最初にやるべきことです。

ただ重度側の子たちの多くがどういうわけか効果が薄い。効果が無いわけじゃないんですよ。効果が薄い。

これは無視できない事実です。

先生のせいじゃない。
親のせいでもない。
もの凄い工夫して頑張ってきた人ばっかだからね。


ぶっちゃけ障害の重さの問題なんだわ。

しかし改善できる部分はある。
そして原因は探求するべきだと思うんです。メガネで見えるようになる人もいれば、それ以上の支援や治療が必要な人もいる。障害の程度や原因を無視するわけにはいきません。

ただ自閉症の場合は、それが複雑で何が何だか…。

私は単なる母親なので、ボビーに関してしか知りませんが、記憶能力の問題は大きいのはわかります。

だってすぐ忘れちゃう。w

何度教えてもなかなか身に付かない。
多動で集中力が無い。こっちが声掛けしたり、動作を手伝ってあげないと動けない。自主的に動けない。
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短期記憶、ワーキングメモリーが弱い。
目の前の事にしか反応しない。

今はカナーとかアスペルガーとかいう表現じゃなくて、自閉症スペクトラム障害という表現だけれど、なんだかんだスペクトラム内の能力や性質差は大きくてさ。

みんなそこ無視しちゃいかん。マジで。


ウィキペディアに自閉症と記憶についてのまとめがあったので読んでみているけれど、


やはり高機能と中低機能の自閉症者では、記憶の種類いによって差がある模様。

これなんだよね。

同じ手法で療育しても、ビジュアル化しても、カード使っても、一方は前進がより見られるのに、一方は遅々としている。

そして人口の低い重度側は放置され気味。

辛いんよ。

ちょっと面白いのを見つけた。

この記事によると、



自閉症の人たちの多くは、d
eclarative memory(宣言的記憶)を代わりに使っていると。

要するに事実や過去の経験から得た言動を当てはめながら生活している。有名な自閉症者のテンプル・グランディン氏が言うには、成長につれて演技が上手くなると。

これが使えている方がいわゆる高機能に見えるわけ。高機能の人の方が上手とも言える。

これはボビーの学校の生徒たちの成長過程にも確かに一致している。高校生以上の生徒は、明らかに指示に従ってよく動けるようになってはいる。

経験豊富な先生方が「いつかできるようになりますから。」と言うのもわかる。

しかしこうやって、生活パターンが長期記憶として焼き付くまで、長い期間繰り返し経験をさせるしかないのか?

比較的問題の無い記憶能力部分をうまく使って、より効率よく理解させる方法は無いのだろうか?

物事を単なるパターンでないレベルで理解させる事もできるんじゃないだろうか?

東田直樹さんも、時間の概念が難しいという話をしている。

彼の感覚は、上のウィキペディアのautobiographical memory(自伝的記憶)の記述とも一致する。

こういう傾向が強い人達に、私たちと同じ概念のスケジュールを教えるのではなく、彼らが理解しやすい何らかの方法があるのではないか?

たとえばビジュアル化も、よくあるような絵柄や表では無い手法があるんじゃないだろうか?

ディズニー映画のセリフ丸覚えで喋れるようになった子いたじゃない?Life, Animated。

これ本で読んだけれど、この親も周りの理解を得るまでだいぶ苦労してるんだよね…。

それとか言葉を失った人が、歌で取り戻したりさ。
ああいう感じで。

ボビーは歌は歌えるんだよ。喋れないのに。

不思議だよね。脳みそ。


今日はそんなことを考えてた。

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今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマス ... 続きを読む
今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。

ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマスからです。そう…去年の今頃は地獄でした。もう考えるだけで辛いので、まだブログには書けませんけど…。

私もオット君も痣だらけ。私は顔や腕に引っ掻かれたり、噛みつかれた傷だらけでした。私自身も救急で抗生剤もらう事もしばしば。マイキーはボビーを怖がり、泣いて部屋に引きこもる…。私たちの睡眠時間は数時間。救急車に何度も乗り、病院から病院へ飛び回り…。

それでも筋トレしてたけどね!w

ここまで来ても、学区はなかなか寮生活を認めてくれませんでした。こんだけ私たちがボロボロになっても。

酷いでしょ?

あ。アメリカの寮生活の自閉症学校って自費だとどのくらいかかるかっていうと、たぶん年間2000万円から2500万円です。w

え?これ聞いて気が変わった?
お前ら親が頑張れよって?w

そういう事なんですよ。福祉というのはこういうことなんです。私たちだってボビーと一緒に暮らしたいですけれどね。この辺よね。

しかしボビーをそのままにしとけば、その学費以上の医療費も掛かる。ボビーだけでない。私たちもケガや病気する。下手したら他人も。将来的にもっと手が掛かり、もっと費用も掛かる。

今のうちから徹底的に教育をするのが、短期的にも長期的にも正解なのよ。

でもさ。親はもちろん辛いよ。
辛いなんてもんじゃないよ。涙


私たちのケースでは、実はまだ学区は渋っていて、ボビーの寮生活は毎年交渉しないと認められません。
私とオット君、そして学校も医者も弁護士も、学区に「この子はまだまだ家に連れて帰れる状態では無いですよ。」って言っているのに聞き入れません。

それどころか、私たちに頻繁に家に連れて帰るようにプレッシャーかけて、その記録を要求してきます。
「ほら、家でいい子にできるんだから、寮から出せよ!」って言いたいわけ。

なので辛抱強く困難の記録(証拠)を残しています。
アメリカではこういうのが大事になります。

今日はマイキーはおじいちゃん、おばあちゃんちに行っていて、家が静かなので、ボビーと家でまったりするには丁度良い日でした。ボビーはチキンとコーンのランチは食べてくれませんでしたが、ピーナツバターサンドイッチは食べました。

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真ん中から食べる派。
そしてその後は、シェルどんと遊んでご機嫌でした。
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私の顔を覗き込んで、ウフフフフ!みたいにニコニコして、本当に可愛らしかったの。

こんなにカワイイのに。
今日からでもまた一緒に暮らしたい!


そんな時間を過ごしていました。
しかし!
家に着いてから90分後くらいかな。
突然、ボビーがバタバタとトイレに行きました。

数分後、

ウォーーーーーーー!
と悲痛の叫び声が聞こえました。
オット君がトイレを開けると、真っ暗(ナイトランプのみ)の中、頭を抱えて泣いていました。私も慌てて駆け付けると、暴れ始めていました。
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後ろ回し蹴りで、ドアをガンガンキックしたので、
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ドアノブで壁に穴が開いていました。

学校からはこういう状態になったら、すぐに連れ戻すように言われています。なので準備をしようとしましたが、暴れる暴れる。

私たちに掴みかかり、キッチンのオーブンをバーンと開け、マイキーの野球のグローブなど、その辺のものを投げまくりました。そして車に乗せても、まだ暴れ、私の運転中も後ろからなんか飛んできました。
背中をバコーンと蹴られる時もあります。

そのくらいじゃビビらず運転できる技術がついた。w

オット君も協力して、どうにか学校に戻しましたが、ロビーでまだひっくり返っていました。先生が来ると、少し落ち着きを取り戻しましたが、どうしてこうなったのかはサッパリわかりませんでした。

そうなんです。私たちがいくらペアレント・トレーニングを受けていても、こういうのはもうその上の次元なんですよ…。

そのちょっと前にも、こうやっていきなりひっくり返られたし。
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11歳の男の子ですからね。
もう徐々に体格も良くなってきています。
今日も遊びながら、肩幅が出て来たな~と思っていたところでした。

反抗しているってのもあるでしょうね。
オット君はちょっと恐怖も感じたと言っていました。
私もです。

うちのキッチン…包丁は戸棚にしまってあります。
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一番左のが普通の包丁。カバー付きで戸棚に入っているやつ。
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でもさ、サッと何かを切りたい時もあるでしょう?
なのでお子様用のプラスチックの食育おもちゃナイフを代わりに置いています。

こんな生活なんです。

今日はちょっと落ち込んでいます。

でもね。

ボビーを送った帰りにタダの自転車拾った~!
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こんな生活なんです。


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皆さん、昨日はありがとう。学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だ ... 続きを読む
皆さん、昨日はありがとう。
学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。

オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だと長い時間をかけてスキルが形成されるケースも多いとの事でした。実際そうなんでしょうね…。

でもさ。現実的にはほとんどの自閉症の人って、何かしらあるじゃん?スキルまで行かなくていいのよ。興味。

例えば、電車とか生き物に興味がある人が多いじゃないですか?知能のレベル関係無く、絵や工作で表現する人もたくさんいるし、知能が高い人だとそれがサイエンスの方に向かうこともある。
世間的にはちょっと変わっていても、そういうのが会話の糸口になるし、本人のモチベーションにもなる。

ボビーの場合も、振り返ってみると、全く好みが無いじゃないと思うのよ。小さい頃は数字や文字が大好きだったですからね。ちゃんとコンセプトもわかっていたようです。今はわけわからないけれど…。
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観る映像の好みも何となくありました。
しかしガンビーでも一緒に作るか~と思っても、粘土は与えると食べちゃう。しょっぱいPlay-Dohでさえ。

あれめちゃくちゃしょっぱいの知ってた?

機能的な行動にならずに、そういう方にいっちゃうのよね。だから何にもできない。

レゴはなぜか全部破壊だけする。これも謎。全てのピースをこれでもか!ってくらいに必死に壊す。

レゴランドに連れて行った事あるが大変だった!w

数字や文字も、気が付くと常同行動と混ざって止まらなくなってね。空中に数字と文字を書く動きをずっとしていた時期があってね。

道具を使っているわけでもないから止めようがないんです。


今はそれが手のひらフリフリだけに変わっています。テーブルでも、タイルでも、ブロックでも何でも四角いものを見ると、そこに手の甲を向けてフリフリするんです。自分の手だから止めようが無い。

ほんとにルンバみたいなやつなの。w

もちろん、手を膝に置く、気を付けなどの声掛けをすれば、一瞬は止めるんだけれど、すぐにまた戻ってしまうんですよ。視覚の刺激なのか、なんなのかはわからないけれど、ジッとしていられるのは、今のところ数秒間のみ。

この子にバキューム機能を付けて置きたい。

先生方にも聞いたけれど、それで落ち着きを得ている部分もあるから、無理に止めようとするとストレスを与えてしまう。でも行き過ぎると他の事への集中力が無くなるので、調整しながら介入しているって言っていました。

神経科の先生にも聞いたことがあるんですよ。
スペシャル・インタレストって作れるもんなんですか?って。そうしたら、
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インタレストが、注射器とか回収する箱に!w
先生によると、私たちがどうこうできることではないそうです。

その後も、ホームセラピストと、色んなことやりましたけれどね…。
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ダメだった。

今の学校では、日常の事からやりましょうとなりました。

今日は「タオル畳み」を家でやります。

こういうのも、先生がスケジュール表持って来て、ボビーを手取り足取りやってくれれば、そりゃその場ではできるんですよ。

で、「お母さん、こうやってやるんですよ~。ほらできるじゃないですか~!」とか言われても、正直イラっとする。w


じゃあ親が普段、他の色んな事やりながら、全ての動作をスケジュール表を持ってできるかというと、

まあハッキリ言ってできないわ。

やっている人がいるとしたら、かなりの事を犠牲にしてやっている。トイレ行く回数とか、食事とか。
自分もやったきたからわかる。


やっぱ程度の問題なんだよね。
少しは話が通じる子、ルンバ状態で無い子ならね…1分くらい自分でなんかできる子ならね…ボビーは毎秒介助いるから…と最初から気が重い。

がそれでもやり続けないといけない。

親だって、こんなんじゃモチベーション無くなる!

スペシャル・インタレストがあればなあ。
電車大好きとか、虫大好きとかさ…いくらでも付き合うのに!

期待しちゃいけないのかな。
学校にも医者にも、そう言われている気がしてる。
期待したら親バカ!みたいな。

フおおおおおおおおんんんんん!(泣)謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉 ... 続きを読む
フおおおおおおおおんんんんん!(泣)

謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣

でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉症児、もしくはもっと大変な子もいるじゃん?ブログ界でも。

その一方でさ。そこそこできる子がまあ、圧倒的に多くいるじゃん?

僻みじゃないよ!信じて!w

障がいの大変さは程度の問題じゃないからね。それぞれの特色があって、私はブログでへえ!なるほど!って思う事と、共感する面と両方あって、楽しみつつ勉強させてもらいつつ読んでいるんです。そっかー!って。

でもさ。
まあ人口的に、重い知的障がいのは少ないよね。

まあ私が言いたい事はこれ。
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矛盾してね?w

たぶんここなのよ。
例えば、これがマイキーの事だとするでしょ?
比較的軽度の障害でも当てはまると思う。

そういう人には、矛盾と感じず、

おうよ。その通り!ってなるんじゃないかと。

そう。そして我が家は例え私がヴィオラが何なのかも知らなくても、子供が興味を持ったからにはその教育を与えるタイプの家庭よ。(ココ

でもさ。これがボビーの事となると話は違ってくるの。
ボビーは、全く何事にも興味が無いの。食べ物以外。
ガチで。
だからABAが難しかったわけ。

その食べ物ももち、超偏食でさ。
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偏食は普通よ。発達障害では。
そういうレベルじゃないんよ。

異食まで行くタイプだから。

先週も秋物買いにつれて行ったら、店の床に落ちてたシリカゲル食べようとした。

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塗り絵も、折り紙も、ブロックも、パズルも、シール貼りも、全部だめ。

親がどうしたこうした、療育がどうののレベルで無いのよ。でもさ。
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ってなるの。

この前、ヘラルボニーって会社素敵だなーって思ったけどさ…彼らはやっぱり特殊な才能がある人達だよね…。

今日はここまでね。

矛盾だらけで疲れてる。

「おかしくね?」って言うと、やる気無い親と思われるんじゃないかと不安になるし、「じゃあ、親を手伝って、才能引き出してくれや!」って言うと、頭おかしい親と思われるんじゃないかと不安になる。w

でも…
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今日はここまでね。
この状況の人は私が言いたい事はわかると思う。

ボビーみたいに、何にも…ガチで電車とか生き物とか、キャラクターにさえ興味が無い子ってどうしたらいいの?

みんな助けて!w 

もはや参加型ブログでいいわ!

日本にも、ここ最近でようやく本格的な女性の地位向上と「多様性」に合わせた社会づくりが訪れましたよね。アメリカはずいぶん前に改善してきているけれど、日本は今ようやく、「キター!」って感じよね。50年遅れくらい?まだまだ女性が多い職種は社会的価値が低く見積も ... 続きを読む
日本にも、ここ最近でようやく本格的な女性の地位向上と「多様性」に合わせた社会づくりが訪れましたよね。

アメリカはずいぶん前に改善してきているけれど、日本は今ようやく、「キター!」って感じよね。


50年遅れくらい?

まだまだ女性が多い職種は社会的価値が低く見積もられ過ぎだけど、私はこれからどんどん発展していく分野だと思っています。

というのはね。もう今の時代って、モノだとかインフラ、医療の基本的なサービスは一通り揃っちゃっているじゃないですか?これから更に人工知能やロボット技術が発達したら、人間やる事なくなるんじゃ?って言われていますよね。


やる事あるって!w

それは…


生活の質の向上!

そうよ。女性がタダ働きさせられていた分野よ!
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アメリカはすでにだいぶこうなってるよね。
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アメリカはやっぱ凄い国だよ。
前に進む力が強い。女性も、障がい者も、各種マイノリティも、ガンガン進む。社会のサポートも厚い。なんだかんだ、これからも世界をリードするよ。こういうところは他の国はなかなか追いつけないんじゃないかな。

日本はまだまだ、
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みたいな人も多いじゃないですか。
気持ちはわからなくも無いです。w
私もボビーがいなかったら知らない世界でしたから!

でも小さい枠に合わせる必要は無いと知り、自分に本当の余裕が出てくると、障がい者を社会のお荷物みたいに思うことは無くなります。

障がいや病気がある人が、どれだけの産業と仕事を作り、消費し、医療や科学技術に役立ち(前回の記事)、教育全体の質を上げ、社会の安心安全なシステム改善に貢献していることか!

私たちも、いつどうなるかわからない。健康でもいずれ老いていくわけです。

一見、何もできないように見えるかもしれませんが、
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しているんです。

そして、多少人生ハチャメチャになりながらも、それを支える家族もいるわけですよ。

色々と自分たちを犠牲にしながらね…。


確かに私たちは、政府のお世話になる部分は多くありますが、私たち側の社会貢献もかなりのもんなんですよ。

お金で換算できないだけです。

私もこういう子の親になるまでは、全くそんな世界は知りませんでした。(どうやって受け入れていったかの話はこちら!)今では、もっと若い時に知っていたら、大学でもこういう方面を勉強したのにな!なんて思います。え?今からでも遅くない?

実は時々それも考えます。

しかし今はまだ、ボビーもマイキーも手が掛かりますし、家で自営業ができています。
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ユーチューブと絵本の話はこちらね。
ブログもどうにか収益化。(応援してね)

夢はね。

動画や絵本を、もっと教育者や科学者の見解を取り入れたものに発展させてみたいってのが一つ。

それから、このブログで自閉症、発達障害育児中の方を元気づけ、こちらの最新情報を日本語で発信することで皆さんのお役に立ちたい。収益を出しつつ。w

そして10年後には、ボビーは独り立ちしなければいけません。グループホームに住む事になるでしょう。
それまでしっかりと教育、それから先は、ボビーのような人たちの生活の質向上にも貢献できればと思っています。

ハードモードの人生に見えるかもしれませんが、考え方次第で夢一杯よ!

今週は忙しかったです。夏休みのボビーの生活とこれからの取り組みを書こうと思ったら、もう盛沢山すぎ。一つ一つ書いていきます。まずね。今週はボビーの胃腸科のアポがありました。多くの発達障害児は胃腸の問題がありますよね…医学的にも言われていることです。ボビーの ... 続きを読む
今週は忙しかったです。

夏休みのボビーの生活とこれからの取り組みを書こうと思ったら、もう盛沢山すぎ。一つ一つ書いていきます。

まずね。今週はボビーの胃腸科のアポがありました。多くの発達障害児は胃腸の問題がありますよね…医学的にも言われていることです。ボビーの場合は小さい頃は下痢気味で、今は便秘気味です。夜尿とも関係があるんじゃないかとの事で検査をしてわかりました。自分で説明できない子だから、レントゲンまで撮って調べました。

「話せない自閉症」って本当に大変なんです。

何か1個やる毎に3ステップくらい余分に増えてく!

まあいいや。まあ今回も待合室で落ち着きませんでした。
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でもね。小児病院だからね。お仲間らしき子が一杯。笑
だからボビーが落ち着かなくても大丈夫だし、私が

Come back!
Attention!(気を付け)
At ease!(休め)
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で止まらせると、みんなニッコリしてくれる。
何やっているかわかっているからね。
それでもまたウロウロしちゃうボビーを放っておいてくれる。

私、思うんだけどね。
発達障害くらい、親の躾の問題だろ!公共で静かにさせろよ!
常識だろ!みたいな人いるでしょ?

小児病院のロビーにちょっと座ってみたらいいと思う。

スタッフや親がどういう対応しているかわかるようになるよ。見た目にも障害や病気が分かる子もいれば、そうでない子もいる。それも感じられるよ。

お、そうそう。タイトルの話なんですが。

ボビーの便秘ね。結局、MiraLaxという米国のその辺の薬局で手に入る薬を続けることになりました。
いやこれがですね。すばらしいんですよ。だいたい1週間くらいで快便になります。お腹が痛くなるような下剤とは違うやつです。


ポリエチレングリコール製剤(PEG製剤)

ってやつ。私もオット君もマイキーも飲むことがあります。私たちは普段は問題ないけれど、まあ人間だから便秘気味の時はあるじゃないですか。これですぐ解決する。

2歳から使えるものらしく、欧米ではすっかり一般的で、小児科でも胃腸科でもまずこれが最初に勧められます。

なんで日本に無いんだろう…ってずっと思っていました。


そうしたら!
皆さん、朗報です!


CareNet.com 
こんなにある子供の便秘サイン
(すごく良い記事です!)


によると、2018年11月から「モビコール」という商品名で、日本でも処方が可能になったようです。


子供の便秘で悩んでいる方は、お医者さんに聞いてみる価値があるかもです。

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前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。これもとても良い指摘です。実はバリバリ受けてました!これからも必要に応じて、バリバリ受けます!今日はその話です。障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに ... 続きを読む
前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。
これもとても良い指摘です。

実はバリバリ受けてました!
これからも必要に応じて、バリバリ受けます!


今日はその話です。

障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに、「In-Home Therapy」というものがありました。うちのような家庭は、精神的にも肉体的にもクタクタになります。そんな家庭に、社会福祉士、心理の資格を持つ方がやって来て、具体的なサービスを探し出してくれたり、話を聞いてくれたり、気持ちの切り替えを手伝ってくれたりしてくれるんです。
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いいでしょう?

アメリカは医療費が高いですが、いい保険に入っていたり(もちろん高い!)、州が提供する障害者の保険に加入していれば、かなりの部分がカバーされます。

前回も書きましたが、こういうのも「自責」から守るための仕組みなんですよね。

どうしても「格差」という問題が発生してしまうので、酷いように見えると思います。しかし実際は、住んでいる州や地域にそこを埋めるサービスが色々と用意されています。低収入でも適切なサービスを受けられる方法は多数あります。むしろ手厚かったりします。

In-Home Therapyは、5年間くらい、人が入れ替わったり、しばらくサービスを止めたりはありましたが、週に1回、2時間ほど来ていただいていました。我が家の事をちゃんと理解し、客観的に見てもらえるので、難しい子を育てながらの「これでいいんだろうか…?」というモヤモヤが解消できるというのが、一番の役割でした。

オット君も私も、ボビーが大変で精神的に参っている時に何度も支えてもらいました。あくまでも「ボビーの為のセラピー」ですが、結果、夫婦の危機も救われたんじゃないかと思います。笑

そして私たちは知識が付き、緊急の対処や大変な時の心の切り替えもできるようになりました。なので今は利用していません。しかし今後、また新しい課題に直面したりする時には利用すると思います。

それから学校とのやりとりって意外とストレス溜まりますでしょ?学校はもちろん一生懸命教育してくれています。それはみんなわかっているんですよね。

それでも言わないといけない事があったり、学校から言われた事に納得がいかなかったり。

ここで感情と切り離して、教育現場の立場を理解しつつ、保護者としての意見を言うって、よっぽどそこに熟練した人でないと難しいと思いません?

私には無理でした。笑

なので大事なミーティングでは、advocate(アドボケート)という人を連れて行きます。これは今でも使うサービスです。教育現場で言う「アドボケート」とは、教育の法律や権利に詳しいヘルパーです。
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アドボケートは、その子に必要なものを、めちゃくちゃ客観的に指摘、親をサポート、教育してくれます。

時々、サバサバし過ぎてこっちが辛くなる時もあります。しかしですね。アドボケートの多くは、自身も障がい児を育ててきたり、障がい児に関する仕事をしてきた方だったりするんです。

彼らは学校とのミーティングやメールのやり取りでの態度、文章、喋り方、用語の使い方を教えてくれます。

カッとしてしまった時、泣きたくなった時にどうしたら良いかまで…経験者なのでこちらの立場をよくご存知です。いいでしょう?これは助かりました。

学校側も、アドボケートを連れて来るか来ないかで、態度が違ったりもするんです。

「ヤバイ奴連れてきよった!」って感じで。

学校側はどうしても「経費削減」しなくてはいけない立場です。なのでここで、専門用語が飛び交うバトルがあるのですが、そこをアドボケートが手伝ってくれるのです。お決まりの言い回しとかがあるんですよ。

そんなの保護者は普通知らないですよね。
だから必要なんです。

もちろん、アドボケートを雇うのにはお金がかかります。ぶっちゃけ時給で言うと50~80ドルくらいかな。移動時間も含め。打ち合わせとかも入れると、まあまあ毎年それなりの費用が掛かります…。

しかしですね。こういうのは州の障害関連の課に申請すると、多少補助金が出たりします。そういう形でどうにかこうにかやっていくもんなんです。

去年と今年のボビーにはそれ以上のサポートが必要になりました。弁護士やセカンドオピニオンの医師などです。こうなってくると、かなり自分たちの懐から出す事になります。

きっついですよ。弁護士は時給300ドルくらいですかねえ。泣

うちはごく普通の家庭ですからね…。
できるだけ将来のことは考えないように生きてます!笑

しかしやはりその道の専門の弁護士というものを通して学区と話し合いとなると、話の進展度が違うんですよ。

無理してでも、まあやるしかない…。
中間層は辛いよ。

実は低収入の場合はボランティアの弁護士、プロボノ(pro bono)の助けを得られます。wikiリンク:プロボノ

こんな感じで、
いかに情報を集めて外部サービスを受けるかは、どの層にとっても大切な事になります。

日本の場合だと、まずは社会福祉士との相談になるのでしょうか?

保護者だけでは判断できない事はたくさんあります。
得られない情報もたくさんあります。

障害児育児だけに限らず、育児で行き詰った時には、上手に外部サービスを利用して安心を得てください!

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先日、こういうコメントを頂きました。書いていらっしゃる御本人の他責的な思考がひどいので、 家族カウンセリングしたほうがいいと思います自閉児ママみのっぴこちらがその記事:初めてボビーを置いて日本に帰ったら。なかなか良いご指摘だと思ったのでね。折角なので記事に ... 続きを読む
先日、こういうコメントを頂きました。

書いていらっしゃる御本人の他責的な思考がひどいので、 家族カウンセリングしたほうがいいと思います
自閉児ママみのっぴ

こちらがその記事:初めてボビーを置いて日本に帰ったら。

なかなか良いご指摘だと思ったのでね。
折角なので記事にします。みのっぴさん、ありがとう!

このブログで書かれる過去に起きた出来事は、私の失敗や後悔も入っております。そして「こうすれば良かった」「こうだったら良かった」という内容も含まれます。もちろん自分はその時その時でベストを尽くしているつもりですし、必死でもありました。

今だからこそ客観的に振り返ることができるのです。

そんな私の経験談や個人的な意見を読んで「自分は違うな。」って思って下さるのはありがたいです。それから、「自分も同じような経験をしているな。さてどうしよう?」って時に参考にしていただけるのもありがたいです。

そういう趣旨の個人ブログです。
申し訳ないですが、そんなできた人間では無いので先に謝っておきます!

ごめんなさい!
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皆さん、たぶん私以外にも海外生活のブログやSNSを読んだことがあると思います。

多くの人が、いろんなカルチャーショックにぶち当たりながらも、精神的にはなんとなくお気楽そうなイメージありませんか?そのお土地柄にもよりますが、特に欧米文化圏では、大らかなイメージがありませんか?

私は「他責的思考」という言葉を知りませんでしたのでググりました。「自責的」「他責的」という言葉は日本のビジネス用語としてよく使われるようですね。そして「自責」は良い、「他責」は悪いという位置のようです。もっともですね。そりゃ責任がある人が責任を取らなければ収拾つきません。

しかしながら、ググりながら思いました。なんでもかんでも「自責」にするのはリスク高いんじゃないかと。というのも、その個人を全面的に信頼することでもあります。

そして明らかに環境やシステムに改善するべき要素があるのに、それを指摘する人に対して「他責的=悪」と決めつけるケースが良いとは言えません。


私が思うに、日米で文化的に大きく違うのはここです。

リスクの取り方。

つまり「問題があって当たり前」の発想なんです。
これで「なんで外国(人)はこうなんだろう?」がだいたい説明できてしまうんですよ。


私は特に土木業界にいたのでね。
例えば日本はゼネコンが全部やるシステムが今でも主流でしょ?ゼネコンの「自責」を信じるしかない。

米国は建設マネジメントという第三機関が、発注通りに不正ないか確認し、オープンに管理していくシステムです。意図的でなくても、基本的に「問題は起こるもの」「リスクはあるもの」という考えがあるからです。

例えば出版もそう。米国では、エージェントを通して契約を確認しながら、作家に不利が起きないようにするシステムです。よく日本で作家が搾取されるでしょ?最近話題の、芸能事務所の問題もそうね。デーブ・スペクターさんなら、もっと上手く説明できると思うけど。

要するに米国では「自責」から守るシステムが発達していますよね。

使ったものも返品できちゃうわ。
自分で滑って転んでも訴えるわ。笑

そんな国です。保険とか弁護士とか大ビジネスですよね。たぶんこういうところが「他責的」に見えるとは思います。

最初はカルチャーショック受けますよね。私だって今でも「面倒くさい!」みたいに思う事もよくあります。

でも長期的に見れば、効率の良さ、イノベーション、多様性、生きやすさが生まれるのは、米国式です。

だって、

●できないこと、わからないことがあって当たり前。
できないことはできる人に任せよう。わかる人に聞こう。これから学ぼう、練習しよう。
全部はできなくていい。


間違いが起こるのは当たり前。
間違いを分析しよう。防止できるならしよう。
間違いが起きる想定でシステム作ろう。

人はそれぞれ違うのが当たり前。
違いを認めて新しい発想しよう。
できるだけ誰にでも対応できるようにしよう。

みたいな方向に行くんでね。

変なプレッシャーが無い。カバー力が凄い。
だからたぶん精神的に楽に感じる人が多いのだと思います。「ゆとり」どころじゃない。

「ゆったり」

今度書きますが、次男が通ってる音楽教室なんて、「音楽に下手も間違ったもありません。全部良いのです。」って教えてくれています。おかげで凄くやる気が出ているようです。「自分の曲作るんだ!」って。

学校もそう。授業参観にたまに行くけれど、間違いに対して否定的な反応を全くしないんですよ。先生の持って行き方が上手。

親に対しても否定的な事は誰も言いません。次回に書きますが、プロの方々が指導というか、自分たちでやり方を構築できるように導いてくれます。

「ゆったり教育」

なんです。
ただどこまでやるかは自分次第です。
そういう意味で、実は思いっきり「自己責任」の国ですよね。

日本もだんだんと多様性が考えられるようになってきて素晴らしいと思いますが、

まだまだ「自責」に見せかけといて「あなたは、ここのルールに従って自責的にやってください!」という「他責」になりがちじゃないですか?

受験戦争や残業地獄になるのも、やらないと責められるっていうプレッシャーでは?

すぐに「下手くそ!そんなんで人前に出るな!」「そんなの常識だ!」とかになるのも、

完璧女性(家はピカピカ、仕事もできて、子育てもニコニコでやり、性格は最高で、見た目もキレイで、必要以上に手の込んだ料理や弁当を用意し、子供のグッズは手作り!)プレッシャーがあるのも、

障がいや病気、老いなどで介護が必要な家庭が、「うちの問題だから…」って追い詰められるのも、この辺と関係ありません?

守られるべきとこまで、守られなくなってしまう。
伸びるとこが伸びなくなってしまう。
つまりある意味危険じゃないですか?

確かに日本はエラーが少ない!
みんな訓練されていて器用!


そんな勤勉で能力の高い人間が多いのに、ちょっともったいなかったり、「マニュアル」から抜けるのが難しかったり、「想定外」がよくあるのもこれじゃないですか?

そんで緊張感がありませんか?

日本に帰るとなると、いつもちょっと緊張するのは私だけでしょうか?

「どうしよう。粗相のないようにしなければ!」と。

ソワソワしてきたので、もう一回土下座しときます。
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すいません。

そして海外住まいは決して楽では無いのに、なぜかその緊張感から解放されている人が多いのも、こういうことなんじゃないでしょうか?

実は我が家のような家庭では、いかに外部のサービスを利用していくかは大切なポイントです。

堂々と利用していいんです!

そしてそのサービスはビジネスですから、内容を議論していくのも大切です。こういうのは「他責」ではありません。サービス向上の話です。

そういえば、話題の重度障がいのある国会議員さん方の活躍が楽しみです。

次回は外部サービスの事を書きます。

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凄いものが出てきたので、お見せしよう!東京時代のボビーの母子手帳!!ウォー!みんな見てみたいでしょ?見せちゃうよ!というのも、皆さんにもこれを見て、発達障害のスクリーニングの弱さを考えて欲しいんです。そして「疑い」がある子がすぐに適切な早期療育を受けられ ... 続きを読む
凄いものが出てきたので、お見せしよう!

東京時代のボビーの母子手帳!!

ウォー!みんな見てみたいでしょ?

見せちゃうよ!

というのも、皆さんにもこれを見て、発達障害のスクリーニングの弱さを考えて欲しいんです。そして「疑い」がある子がすぐに適切な早期療育を受けられるよう…

自ら動こう!
社会はなかなかやってくれないよ!
動きながら考える。
動きながら、社会に働きかける!

それしか無いのよ。待っている場合じゃない!

まずはこれ見て。これが1歳の時の検診。
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バイバイ、コンニチハなどの身振りをしますか?
のところ!

一旦、いいえに〇をした後、はいに〇をつけなおしてる!笑

どうしてだと思う?
これ。
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やってるよな!バイバイ!
だが、思いっきり自閉症バイバイじゃ!

他人に挨拶でやっているわけでは無い!
嫌な事から逃れたいときにやるバイバイだ!
でもやってるよな、バイバイ!
だから迷って「はい」に〇してしまった…。

そして当時はまだ目線も合ったし、ニコニコ楽しそうにしている事が多かったんです。
「おいで」とかもそれなりに反応していた記憶があるので、本当に正直に書き込んでいると思います。

そして1歳6カ月のはこれ!
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言葉は一応は出ていたからね。この子は。

ただ人に話しかけているわけでは無くて、ランダムに単語を言う感じ。耳で聞いた言葉をそのまま言ったりね。


だから「はい」に〇つけてしまいました。

目の動きにおかしいとこ無いかとか名前を読んだら振り向くかとかも、クリアしてしまっている。これも正直に記入していると思うよ。この頃は、自閉症なんて全然考えもしないくらい普通に見えていたんです。
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これでも。笑

でも見て。
「おもちゃをスピンさせる」って書き込んでる。これは典型的な症状だよね。


これに対し、誰も何も言ってくれませんでした。

そしてこれが2歳。
いよいよ「あれ?」って思い始めた頃ね。

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スプーン使えてんのよ。つみきもできちゃってんのよ。
確かね、ちょっと支えてあげるとできちゃってたの。
検診の時もこんな感じで。

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こういう子たちって、不思議なことに背中や肩やひじの支えがあると出来ちゃう時があるのよ。
親はコントロールはしていないのに。
心理的なものなのか、神経的なものなのかはわからないけどね。

2語文も、聞いたままにブツブツは言っていたからね。
「はい」に〇しちゃってる。コミュニケーションにはなってないのに。

それにこの頃もまだ、ハッキリとした自閉症らしさみたいなのはわからないレベルだったのよ。ホント。

でも数字と文字へのこだわりの強さがこの頃から出てきているよね。こうやってちゃんと書いてあるのに、誰も見てない、アドバイスしてない。
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何のための検診?
全部通っちゃったよ。

そんでこの頃から、私の方から保健所に「この子おかしいって!」って食い下がるようになったわけ。笑

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その頃の話はこちら

そしてやっと自閉症の診断が出た3歳児検診の頃がこれ。
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ここでようやく誰がみても問題がわかるレベルになります。

でもこれじゃ遅い!

私はたまたま早めに気が付いたから、2歳台で療育センターに通いはじめたけれど、見る人が見たら、1歳台でもわかったと思う。

というわけで…

皆さんもちょっとでも気になる事があったら、遠慮せずに発達相談に行ってください。

様子見しよう…なんて思わないでね!

いやもっと強く言っとくわ。

様子見すんな!はよ行け!

走っていけ!

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夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。ただいま~!ヴああああ!ヴああああああああ!彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そう ... 続きを読む
夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。

ただいま~!

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ヴああああ!ヴああああああああ!


彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そういうのともまた違います。喜びなのか、怒りなのか、泣いているのか…

親でもわかりません!

そのまま学校でランチだったのですが、こうやって私の顔を何回も見つめていました。
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これは薄っすらスマイルだったと思います。表情薄い子だからよくわからないけど。何を考えているのか…それはわかりません。

私たちがいなかった3週間は、おばあちゃんが何度か訪問してくれたようです。寮生は夏休みも毎日プールに入ったり、散歩したり、出かけたりがあるので、それなりに忙しくは過ごしているようですが、本来なら毎週来るはずの私たちが来ない事が、彼にどの程度影響していたのか…わかりません。

学校のホールにあるソファに座ると、
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と甘えてきました。「ディディ」が何だかわかりませんでしたが、次の日も訪問すると、「ベイビー。ダッコ―。」に代わっていました。

赤ちゃんになっちゃった!笑

11歳だけどね。カワイイでしょう?
行動見ていると、2,3歳くらいだからねえ。
言語レベルやコミュニケーション能力はそれ以下だけど。

「ベイビー」って言葉が出てくるのに、丸1日かかったのですかね?「抱っこ」なんて、赤ちゃんの時に聞いた言葉を今更使うし。笑

本当にこんな感じでですね。親でもわからないことだらけなんです。

それにね。こういう子だから、本当に幼児みたいなのかっていうと、そういうわけでは無いんです。内面は意外と11歳なんじゃないか?ってとこもあって。

コミュニケーション能力が無いからわからない
それでね。学校にそこに集中してもらおうかと思っています。

というのも、今日の訪問ではショッピングモールに連れて行ったんだけれど、フードコートの一角にある、小さい子が遊ぶコーナーでひっくり返ってね。
こうなってしまいました。
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これだけじゃなくて、オット君も蹴られたり、叩かれたり、私も腕を爪を立てて掴まれたり、噛みつかれそうになったりでした。
途中までご機嫌だったのに、特に理由も見当たらなく、突然です。

親でもわかりません。

私たち親は、ボビーが可愛くて可愛くて、家に連れて帰って、何事も無かったかのように暮らしたくなる衝動に駆られる事もあります。

でもできません。こういうところがあるからです。

せめて多少でも意思が伝わればね…本人も周りも少しは楽になるのに。

それができるって凄いことなんですよ。できる子の場合は本当に喜んでくださいね。
そしてそれを伸ばしてやってください!

私たちも、どうにか何らかの形でコミュニケーションができるようになるように、これからも探求していきます!


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2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。2月くらいだったのかなあ。覚えていません。でも来ました。通知が。嬉しかった…。療育は頑張っていましたが、上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。 ... 続きを読む
2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。
2月くらいだったのかなあ。覚えていません。
でも来ました。通知が。
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嬉しかった…。
療育は頑張っていましたが、
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上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。
自分が頑張って作った視覚化の紙はビリビリにされたりね。壁に貼ってあるものを剥がしたがるこだわりがあったからね。ちなみにラミネートは折るのが趣味ね。マジックテープは剥がされてガムみたいに噛む。

もう一回貼るけれど、
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単なるこれを経験した親の視点だけれどね。
こっちの左の方にいる子ってさ。周りが言う療育の方法をちゃんとやっても、なかなか通用しないんだわ。笑

私はもちろんやれることは全部やったよ。
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のちのち、米国でもっとやってきた事書くけれど。

ホントこれは周りの高機能の発達障害の親や、学校の先生にもわかって欲しいんですけれど、普通に発達している子の100倍、高機能の子の10倍やっても、効果が薄っすらしか見られない子なんだわ。

みんなわかってるでしょ?

うちは定型発達児がいるからね。楽過ぎてビビった。

それなのに「視覚化」「構造化」「一貫性」とか凄い求められるわけ。朝も夜も休みなく。家族がリラックスして住める家じゃないとこに行くまで。

普通に働いて、家事して、人生の色んな事をマネージメントしている親が片手間でできる範疇じゃないのにね。家の外のプロは簡単に言うのさ。

そんでいつも高機能の方を基準に言われるわけよ。効果ありますからって。

そっちを羨んでいるとかじゃなくてさ。

考えてくれよ。
100倍やっても効果薄い子なんだよ。
現実的な話してくれ。


実際にこれは米国で近年問題視され始めているんです。

私の表の左側にいる子たち、つまり「自閉症スペクトラム」の中で重度側にいる子たち、人口にすると少ない方の子たちが、自閉症の研究や療育基準から「ネグレクト」されていると。その辺に着目して研究している有名な大学の先生が、地元にいるんでたまたま知ったんですけれど深刻な問題ですよ。

ニュースに出回ったり、みんなが言う「これが自閉症にはいいよ!うちには効いたよ!」が、必ずしも当てはまらない層がいるのに、誰もそこにツッコまず、最終的に重度の子を抱えて大変な親がさらにプレッシャーを受ける状態になっている。

今、ボビーがいる学校の保護者は、ほぼこれで苦しんできた人で、お互い全然知らない人なのに、経験と考えがほぼみんな一致する。

じゃあ重度の子に何が必要だったのかって?

構造化された環境で、スティミングの機会や刺激の無い状態で、おやつとかも時間以外は食べられない状態で、常に監視がある状態で、スケジュール通りにたくさん体を動かしながら1日を過ごす事。(家庭では困難)

そう。
保育園(加配付き)
は、ボビーにとっては大正解だったのです!

これがこのブログのポイントです!
だいぶ前の事ですからね。何が良くて何がダメだったか、割とハッキリ書いちゃいます。

あくまでも「ボビーのケース」ですので、他のお子様に関しては、自己判断でお願い致します。

が!
皆さんが苦労しないためにも言います。
重度でも高機能でも関係なくね。なんの療育でも。

「これは効いてないんじゃないか?」
とか
「おいおい、無茶言うなよ。」って時は、

ちゃんと言った方がいいです!

冷静に言うのが難しい時もあると思いますけれどね。
そういう時のために、できるだけしっかり記録を取ったり、数値で比較できるようなものを持っておきましょう!

次回は「保育園のオリエンテーション」の話です。

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おはようございます!障がい児ママ界の修造、Cheeです!いやね。私はまだまだ半人前だけれどさ。ちょっと自信あるのは「打たれ強さ」。またの名を、鈍感のバカ。怒られることも多いですが、これも個性だからね。リスペクトよろしく!いやこれ結構真面目な話なんですよ。ちょ ... 続きを読む
おはようございます!
障がい児ママ界の修造、Cheeです!
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いやね。私はまだまだ半人前だけれどさ。
ちょっと自信あるのは「打たれ強さ」。またの名を、

鈍感のバカ。

怒られることも多いですが、これも個性だからね。

リスペクトよろしく!

いやこれ結構真面目な話なんですよ。ちょっと気になるんですよね、最近のネット見てるとさ。

やたら悲観的な奴多い。

私もそんなに恵まれた境遇で育ってません。
でもそんなに悲観的では無いわ。

子供ができるまでに、だいぶ時間もかかってるからね。
その間には貧乏もあったし、転々ともしたし、治安が悪いとこにも住んだし、仕事でヘトヘトにもなったし、色んな事が起きてるんよ。

言っとくけど、痛みがわからない人じゃないよ。

むしろどうして私が40代半ばになっても、こんななのか。それが理由だよ!
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身体的、精神的になかなかこうは出来ない人も多いのはわかるが、正直どこまでが仕方が無い理由で、どこまでが社会的風習のせいなのか?

言ってやろう。社会はクソだ!自分で立ち上がれ!それとも、ウダウダ言ったまま一生終える気か?

これは米国が私を変えてくれたって面もあるかな。

そしてこんな私と結婚してくれたのが、ラブリーなオット君です♡。
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オット君の一番の魅力は、ユーモアかな。
高校、大学時代から、オット君もコミック・ストリップ(アメリカの4コマ)作ってたのよ、新聞部で。笑
私と違って運動は苦手なんだけれど、なんか波長がめちゃくちゃ合った。
謎のパンクバンドやってたりね。
SNSでも笑わせてくれる人。

こんなカップルなので、障がい児がいても割と明るいんだわ。2010年の後半、どんな生活していたのかアルバム見たら、こんなだった。

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楽しそう!

私は英語使う家族のイベントまで中心となってやってたからね。ハロウィンとかクリスマスとか。

元の性格もあるとは思うけれど、私だって恥ずかしいとか、人付き合い面倒くさいとかある。

でもさ。
楽しい方がいいじゃん!

でも続きは衝撃的です。

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