Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。

カテゴリ:ボビー > 療育(アメリカ編)

ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。たぶん全米でもかな~り良い環境です。しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細か ... 続きを読む
ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。

これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。
たぶん全米でもかな~り良い環境です。

しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細かく正確です。学校に来るBCBAはそこから派遣されているアイビーリーグの博士号がある人でした。

どうよ。
もう公立学校としては究極じゃないかと。


これでもできなかったボビー。

天才。

いやいやできなかったんじゃないんです!
ABAのおかげでできるようになったことも、たくさんあるんです。ただね。7歳くらいになると段々と難しくなってくる。私が観察している限り、重度の子だけじゃなくて、高機能の子の方もそう。

要するにね。
ご褒美で釣れなくなってくんのよ。


ほらさ。よく早期が大事!脳がうんたら!って言ってるけど、私はもっと単純にこれだと思う。w

マイキーが2年生の時、高機能自閉症の子と遊んでいる時に、その子のABAセラピスト来たのね。

そしたらその子、家の前の茂みに飛び込んで隠れた。

そして「シー!チクるなよ!」のジェスチャーをマイキーと私に送ってきた。

なので、その子の母ちゃんとセラピストが探していても黙ってた。笑

しかし姉に見つけられ、うなだれて家に入っていった…。

もうこの子ABAいらんだろ。かわいそう。w

というわけでABA療育はお早めに!ってのは本当に正しいんです。

本来ABAはモチベーションさえうまく引き出せれば、普通の大人でも誰でも有効な手法なんですけれどね…。

学校はDTT(Discrete Trial Training・机上で訓練)もPRT(Pivotal Response Treatment・自然に発生する事柄で練習)もやります。

だいたいは、最初に机上やクラスで練習しておいて、その後、廊下や他の部屋でも同じ事ができるかの確認、そして次に先生以外の学校スタッフなどに協力してもらって、同じ反応ができるか、という感じでやります。

ボビーは9歳でも挨拶の練習とかやってました。
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でもこんな感じ。自発的な挨拶では無い。
言わされてる感が半端ない。w
挨拶というコンセプトがまだわかってない。

でも記録としては一応答えたから、
「10回中8回できました!進歩です!」みたいになる。

この辺が私は納得できなかった。

だから普通に道を歩いていて知り合いに会っても、"Hi."って言えるのかというと、言えない。

たぶんABAが合っている合っていないは、この手法で汎化ができるかどうかだと思う。

この記事覚えていらっしゃいますでしょうか?
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結局、今年からこのウィル君もボビーと同じ私立学校になりました。両親はとても聡明な方たちで、私たちと同じ経験をしてきました。ボビーの学校の保護者達の話を聞いていると、みんな同じような感じ…人一倍努力してきてさ。

そうそう。
昨日はボビーの学校の運動会だったんです。
お弁当は…
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アメ弁!

ボビーは家族を見つけると、どっかに連れてってもらえるんじゃないかと気になってしまって、競技は上手くできなかったんですけれど、運動会が終わると色んな人にこんな事をしていました。

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走って近づいて、いきなり前にピョンって飛び出すの。
わざとドーンって足で音立てて。
そんで相手の反応を見て、キャッキャ言ってんの!

こんなボビー見た事無い!

これは何気に本当の進歩じゃないかい??

他人の存在を無視しているから、誰も呼ばないし話そうとしないわけよ。

ところがなんと自分から相手の反応を見に行った!

なんか繋がったっぽい。
先生に聞いたら、最近始まったそう。


先生たちも一緒に同じような反応をしてノッてくれている。w

これがいいんだろうね。


まだ挨拶の言葉は言えないけれどさ。

これは挨拶だよね。
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ね。シェルドン!



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自閉症のセラピーはものすごい種類があります。科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違い ... 続きを読む
自閉症のセラピーはものすごい種類があります。
科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。

前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違いますよね。合う合わないも大きいです。

基本、私は王道派です。
筋トレの内容を見ていてもそう思うでしょう?

ボビーは4歳前に渡米してから、10歳で今の学校に入る前までは、ずっと一貫してABAセラピーをやってきています。王道中の王道ですよね。(ABAセラピーについてはこちら

学校でも家でもです。ペアレント・トレーニングも毎週でした。その他に、外来のスピーチセラピーOT(作業療法)に、週に1回ずつ通っていました。こういうのは医療保険が使えますが、いつも70人待ちとかで通えるようになるまでだいぶ待たされました。

45分のセラピーのために片道30分運転です。冬は暗く、寒く、雪が降る地方ですから楽ではありませんでした。
待合室でも大変でした。

そういうセラピーをするところですから、当然通常よりかなりうるさい子が多いです。
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ボビーが苦手な幼児の甲高い泣き声や叫び声があるたびに、何度も逃げ出そうとしました。

ひっくり返って泣きました。
ドアマットについている融雪剤を食べました。

その様子を見て怪しげな療法を勧めてくる保護者もいました。

私も逃げ出したかった!w

待合室にいる間に落ち着かない状態になり、スピーチセラピーは45分のセッションのうち、最初の30分くらいは落ち着かせる作業になってしまっていました。
できるだけギリギリにタイミングを合わせようとしましたが、渋滞もあるのでピッタリのタイミングも難しく、極寒だから外での待機も難しい。


なのでスピーチはあまり上手く行きませんでした。

OTの方が良かったです。というのも、OTの先生は年配で何十年も公立小学校でやってきた人だったんです。感覚統合に詳しく、Wilbarger Protocolという医療用のブラシの使い方も教えてくれました。(効果はよくわからなかったけど。)さすがにボビーを落ち着かせるのは上手で、こっちの先生の方がスピーチセラピストよりも、言葉をよく引き出させていました。w

結局スピーチセラピーは後に家でやるようになりました。これもあまり上手くいっていなかったけど。
それと一緒に、フロアタイムという子供が自発的にやる行動に合わせる事で、コミュニケーション改善を図るセラピーもやりました。

どちらも問題だったのはいつもと同じ。
逃げるのよ。ABAもそう。とにかく全く集中しない。
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サッカープレーヤーのABAセラピストはうまかったけど。
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この人もかなりOT要素あるよね。w

週末はグループでやる音楽療法が州の施設で無料でやってたのにしばらく通いました。これはまあまあだったかな。でも渡されたマラカスやばちを投げてしまったりで、ひやひやでした。

本当に人生他に何にもできないくらい、ずっと療育漬けでした。今考えると、こうやってあちこち連れて行って、色んな人に出会って、さまざまな経験をさせてきたこと自体が療育だったんじゃないかと思います。

ボビーは自閉症レベル3。

そう。実はレベルがあるんですよ。
レベル3は重度ね。
詳しくはここ:Autism Speaks
Autism Diagnosis Criteria: DSM-5

こういう子はどんなに療育頑張っても、進展はゆっくりです。これが現実。

親としては辛いです。
周りにもっと楽に伸びる子たちがいる中でね…。比較しても仕方が無いとわかっていても、誰のせいでも無いとわかっていても、そりゃミジメになるよ。

今、ボビーは、普段の生活習慣や運動、音楽、美術を通して他の能力も改善するという学校にいます。
こんだけやってきたからこそ、これが適した教育方法だと納得できています。

というわけで、ボビーみたいな子にはOT要素が入る療育がおススメ!って話でした~。




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米国でIEP(個別教育プログラム)が必要な子がいる方は、毎年この時期にちょっと憂鬱になると思います。笑我が家も先週IEPミーティングでした。今日はIEPがどんなもんかという話をします。まず、IEPとは何か!何らかの理由で、標準指導以外の教育が必要な子には、個別教育プ ... 続きを読む
米国でIEP(個別教育プログラム)が必要な子がいる方は、毎年この時期にちょっと憂鬱になると思います。笑

我が家も先週IEPミーティングでした。今日はIEPがどんなもんかという話をします。

まず、IEPとは何か!
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何らかの理由で、標準指導以外の教育が必要な子には、個別教育プログラムが毎年用意されます。日本でも個別指導計画とかあるでしょう?

同じような事なんですが、違いは、公的な契約としてキッチリやるんです。もちろん保護者も、学区も、チームメンバーとしてバリバリ巻き込まれ、超具体的な計画を立てます。法的に責任をみんなが持つんです。

いきなり怖いでしょう?w

新学期が始まってしばらくすると、IEPミーティングがあります。
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今回は私たちは、ボビーのneuropsychology(神経心理科)の先生同伴で行きました。ミーティングに先立って、先生がボビーを検査、そのレポートを学校と学区に提出しています。
もちろんこれだけで、何十万円もかかっています。涙

学校のIEPプロセスの担当の人が司会役、そして中学部の代表の先生、担任、スピーチなどの専門の先生方、寮の先生、学校所属のソーシャルワーカー、ペアレント・トレーニングの専門の先生がずらりと並びます。

そして学区の外部学校担当者が、私たちの向いに座ります。

さあバトルの開始です!カーン!

まずは出席者の確認で、全員が用紙にイニシャルを記入します。次にIEPの草稿が配られます。そしてカテゴリーごとに担当の先生が説明していきます。

「質問ありますか?」の時に、私とオット君はすかさず質問したり、「こういうのも入れてください。」などの要求をしたり、先生とアイデアを出し合って交渉したりします。この時点では草稿ですから、こういうのが大事なのです。

保護者が学校教育参加型なんです。

もし英語が解らない場合は、通訳を用意することができます。これは学区側の負担です。こういうのも法律でキッチリ守られています。

今の学校は、前の公立小学校よりもフレキシブルで理解もあるので、指導内容に関しては特に困る事も無く、お互いに納得いく形で話が進みました。

そして長い会議の終盤、IEPの締めのページになりました。学区担当者がplacementの話を始めました。要するに、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかどうかの話です。

実はボビーは去年の12月の終わりに病院から直接、寮に送られています。どうしてかというと、危険な行動が多く、家で暮らせないという医師の判断が出たからです。しかしこれはIEPで決められた事では無く緊急の理由で1年間の寮生活を認める」っていう別契約なんです。

なんと学区担当者はこう言いました。

「今でもその契約が有効な状態ですから、12月の終わりまでは寮を認めます。それ以降はまた自宅から通っていただきます。年度末まで、ボビーを自宅に連れて帰る時間を増やしておいてください。その記録を私たちに報告してください。」

私たち保護者はもちろん、同伴の医師、学校のメンバー全員、

ハアアアアアアアアアア?

となりました。

もちろん、保護者も学校もボビーが家で暮らせるようになるのを望んでいますよ!

でも突発的な危険行動があるから、長い時間をかけて、寮生活で改善するしかないって話なわけで、みんなそういう理解で一致なわけですよ。


ハアアアアアアアアアア…学区…ちなみに学区の担当者は自閉症の知識がほとんどありません…。

どういうことかと言いますと、米国の教育は地域の税金で支えられています。だから住む地域の格差によって、教育内容にもの凄く違いがあるんです。住民は高い税金を払っています。家の価値(古家でも高い)の1~2%が毎年かかる感じ。どうしてこれだけ公共教育に手厚いのか。

それはみんな高い税金払っているから!
だから節約したいのも当然です。

基本的に学区は最低限を与えて、それ以上には「NO!」って言う役なんです。

でも私たちが住んでいるエリアは比較的裕福な方で、普通の公立学校はとても充実しています。しかしスペシャルニーズに関しては、超ケチ!w
こればっかりは本当に読めないんですよ。ど田舎でもサラッとお金出すとこもあれば、担当者次第でガラッと変わったりもあればで。

つまりこういう関係になっているんです。

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私とオット君は家に帰るとすぐに、弁護士に連絡しました。もちろんミーティングの前に、多少打ち合わせはしていましたが、ここまで酷い設定で話し合ってはありませんでした。

学区は、ボビーのコンディション(医師の検査あり)、学校の教育方針、保護者の現実的な安全性に関する意見、完全に無視ですよ…ありえない!

というわけで…弁護士さんが、今交渉してくれています。(当然、めちゃくちゃ高い費用が掛かっています。涙)

弁護士には、とりあえずボビーを家に連れて帰る回数を増やすのはやってくださいと言われました。

すぐに、ペアレント・トレーニングの担当としっかり計画も練りましたが、忙しい学校&寮生活の中、無理やり数時間、強引に家に連れてきて、色んな事やらせようとしたって難しいですよ…。

ここぞとばかりにおやつ探しに夢中になりますから!
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そうでしょう?
久々に実家に帰った人の行動。w
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ゴロゴロしたりね。
一応、私たちは計画通りにアクティビティはやろうとしてるのですが、ボビーだってわかってんのさ。
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わざと意地悪してくんのよ。
頭いいんだから!


というわけで、今はこういった失敗と問題点をしっかり記録し、正直に報告しています。

学区は無茶言っとるぞと。
こういう記録は、IEPの交渉にはとても大事です。

ふう。長い記事になってしまいました…スイマセン。


アメリカの障害児教育はとても進んでいますが、その裏でこれだけの事が起きています。

より質の高いものを求めるには、保護者側も覚悟と努力が必要!

タダじゃないよ!先生任せじゃないよ!

って話でした~。

前回の話の続きです。自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。ボビーは見事にそれです。本当に無いのよ。聞こえないフリって難しいじゃない?余程の役者じゃないと。ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。本当に入っ ... 続きを読む
前回の話の続きです。

自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。

ボビーは見事にそれです。

本当に無いのよ。

聞こえないフリって難しいじゃない?
余程の役者じゃないと。

ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。
本当に入っていないんだと思う。

どうやら、こういう症状を聴覚情報処理障害(Auditory Processing Disorder、APD)というらしいんです。

自閉症の診断がある人の場合、こういうのも全部自閉症の一部とされてしまうので、私たち保護者に気づきがあっても、専門家たちに

自閉症ですから~。」

の一言で片づけられてしまう事がよくあります。

「自閉症はスペクトラムで、それぞれ違って~。」
とか言っときながら
自閉症ですから~。」

これを聞くたびにガッカリします!

どうにか少しでも生きやすくしてやりたいと、何年何年もあちこちに走り回っている親が聞きたいのはそれじゃない。w

でもまあ、みんな「わからない」からそういうしか無いんでしょう。

ところで!

ボビーが好きだったYouTubeビデオに、手話がありました。


パティ・シュクラさん。
歌が上手なママさんユーチューバー。

たぶん幼児用の手話で本当のでは無いですが、
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と何度も何度も見て、手話も、画面に出る単語も、歌う方も覚えていました。なので彼女が使う「Wait」「Sit」「Stand」「More」「Please」「Stop」なんかは、私も覚えてよく使っていました。

でもボビーは自分では手を動かさないの。

自分で、正式なアメリカ英語手話辞典も買ったんですよ。
ASL
でもボビーが覚えなきゃ意味がないし、これを誰も周りに手話使える人がいない状態で、忙しい中、独学で覚えるってのは無理でした。

当時は公立学校でしたが、学校にもすぐ相談しました。
手話ビデオも説明して。
でも、みんな「ボビー君は聞こえていますし、声が出ますから。」みたいな感じで全然取り合ってくれませんでした。

それからね。
ボビーはクレイ・アニメーションが好きです。
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というのも、言語の説明無しでもストーリーが解るものが多いでしょう?
だから
Pocoyoとかピタゴラスイッチも好きでした。

こういうところを見ても、やっぱり物事が解らないんじゃなくて、耳から入る情報が処理できないんだって思いません?

あとね。一時期、私の口元をジーッと見ながら聞く事がよくあったんです。だから私も、わざとゆっくり大きく口を動かして話しかけたりしていました。
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すると、その方がやや反応がいいんです。

これもすぐに学校のスピーチの先生に報告しましたよ。

一笑されて終わりでした。

それは、お母さんが変な喋り方をするから、ジッとみているだけですよ!w

って。

私はそれでもしつこく何度もボビーの読み書きの能力や、耳から入る情報処理の弱さについて、学校にも家にくるABAセラピストにも持ちかけたんですけれどね…。

誰も聞いてくれないの。
「自閉症ですから。」
で。

来週はIEPのミーティングがあります。

IEPとは「Individualized Education Program」、つまり今年度の個別指導計画の法的な契約を、学校、学区と結ぶためのミーティングです。

今年は特に、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかが重要なポイントになりますが、私としてはボビーの聴覚での学習の困難への対策も話し合いたいと思っています。

今の私立の学校は、親の話を真剣に聞いてくれるので、うまく行くと良いです。

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少し前に歯医者シリーズを書きましたが、(1話はココ)今日はどうやって自宅で歯磨きなどをしているかの話です。ボビーは今は寮生活ですが、去年までは自宅で生活していました。なので、家には視覚支援があちこちに貼ってあります。これがスケジュール表。マジックテープで色 ... 続きを読む
少し前に歯医者シリーズを書きましたが、(1話はココ
今日はどうやって自宅で歯磨きなどをしているかの話です。

ボビーは今は寮生活ですが、去年までは自宅で生活していました。なので、家には視覚支援があちこちに貼ってあります。
これがスケジュール表。
schedule
マジックテープで色々と変えられるようになっています。

そして
これが歯磨きセットです。
マイキーも持っています。
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寮生もこういうのを使っています。
どうしてこうしているのかというと、

1.これを洗面所に持って行く事で、何するかわかりやすい。
2.他人のを勝手にいじったりできないようにしとく。
3.ワクワク感。

です。

ボビーは、他人の歯ブラシでタイル擦ったりすることがあります。笑

ボビーはとにかく目に入ったもの、何をいじるかわからないので、キャビネットに隠して簡単に開けられないようにしていましたが、大きくなって簡単に開けられるようになってからは、普段はバスルームのドアごと封印しなくてはいけなくなりました。(手前のフック)
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あと、トイレ、蛇口、シャワーは全部水遊びに使われます。w

洗面台の前には、今の自閉症専門の学校がくれた手洗い、歯磨き、フロスの手順が貼ってあります。
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公立学校の自閉症クラス(ABAベース)でも視覚支援はくれましたが、イラストで手順が大雑把すぎでした。「歯みがき粉をつける、歯を磨く、うがいする」くらい。

自閉症者の中には、般化/汎化(generalization)というのが難しい方がいます。単純化しすぎたイラストだと何をやっているのかがわからない場合があります。

だから上のような写真で、1つ1つの作業手順を見せてくれている方が助かります。

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ボビーの場合は自分で磨くってとこまではできなくて、歯ブラシを口に入れて噛む程度なので、まあほとんど手伝う事になるのですが、一応は視覚支援を見せながらやります。うがいや水を吐き出すのも上手にできないので、家では歯ブラシを水でぬらしてもう一回磨く感じでした。

今は寮にいるので、どの程度までできるようになったのか実は知りません。

こういう視覚支援とスケジュール、実は誰に一番良かったかって、

定型発達児マイキーですよ!

自閉症育児のテクニックを定型発達児に施した場合、

効果100倍です!

なので他人事と思わずにやってみてください。

マイキーは8時になると、「お母さん!歯磨きするから見てて!」とやってきます。ボビーとほぼ同じスケジュールが習慣になっています。
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歯磨き視覚支援が助けになっています。
私は指示せず見てるだけ!

そしてスケジュール通りに、パパっとベッドに行きます。ラクラク子育てになります。
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自分でベッド整えて、私が最後に電気を消して、
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おやすみー!




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最初のアニマルシェルターでいきなりやらかしたボビー!(その1はこちら)さすがにそこのスタッフに、「もうちょっと考えてみます。」と言って帰りました。譲渡の手続きは結構厳しくて、世話をするために十分な収入があるか、飼育環境や家族構成も判断の基準となります。ペ ... 続きを読む
最初のアニマルシェルターでいきなりやらかしたボビー!(その1はこちら

さすがにそこのスタッフに、「もうちょっと考えてみます。」と言って帰りました。

譲渡の手続きは結構厳しくて、世話をするために十分な収入があるか、飼育環境や家族構成も判断の基準となります。

ペットがいれば、当然、水やエサ、それからトイレも置くわけですからね。「ぶち撒けずにはいられない症」のボビーには無理か…。と言うか、
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そもそも、この子が大丈夫な猫がいるのだろうか?w

比較的規模が大きいシェルターも見ましたが、見つからず。

やっぱ動物も警戒するんですよ。

自閉症児の溢れ出るワイルド感に。
あの感覚の鋭さ…あれは野生の能力。
ムム!…こいつ…できる…!!みたいな。

これは範囲を広げて探すしかない。

そこでPetfinder.comで探し始めました。
もちろん条件は、"Good with kids"。そうしたら、

「地域猫のエサやりしている人のところにフラリと現れた、とてもフレンドリーで他の猫も犬も子供も全然気にしない子です。去勢もされていて健康。推定1歳です。」

ってのを発見。良さげ!

どこに行けば見られますか?と問い合わせると、PetSmartチェーンのペット用品店。

聞いたことがあると思いますが、米国ではほとんどもうペットショップに犬猫売っていません。
子犬や子猫を売るために繁殖している業者は問題になっていますよね。徐々に法律的にも販売禁止になってきているようです。

代わりにペット用品店には譲渡コーナーがあったりします。

丁度明日、シェルターから何匹か猫ちゃんが行くとこですって言われました。感じの良い方でした。ゆっくり話を聞いてもらえそう。そこで平日の夕方、家からは1時間かかる場所でしたが、家族みんなで向かいました。

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シェルどん、本当にネットに書いてある通り、めちゃくちゃフレンドリー!

ボビーを恐れていない!

オット君に言いました。
「もうこの子でいいと思うよ!」
「う、うん…。」
「何か嫌なの?」
「ううん…。」

オット君、こういう時になぜか優柔不断!
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たぶん頭の中は、本当に飼えるんだろうかっていう不安があったんでしょうね。

そこでシェルターの人にボビーの事を話し、「例えば家に連れてきた後に、もし問題が多すぎたらどうしたらいいですか?」と聞きました。すると「その時はすぐに連絡してください。また引き取ります。」と言ってくれました。

それで安心して申込書をその場で提出!

必要な用具、エサ、薬などを全部指示された通りに用意し、条件クリア!
1週間後にシェルどんが家に来ました。


sheldon20151028
我が家に来た日!
まだ子猫っぽさが残ってる。


そりゃ色々ありましたよ~。
シェルどんもやらかしましたし、ボビーもやらかしましたし。

トイレ砂はもちろん狙われました。

最初はボビーはシェルどんのしっぽや耳を引っ張ろうとしました。優しく撫でるなんてできません。

それでもかわいがろうとはしているようでした。
なのでシェルどんは正式にうちの子になりました。

何年もかかりましたが、今はだいぶ優しく触れるようになりましたよ。最近は、家に帰ってくるとお互いに嬉しそうに頭突きで挨拶しています。
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彼らは言語でないコミュニケーションが成り立っているようです。すっかりセラピーキャットです。

そして現在のシェルどん。
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落ち着いた風格のある猫になりました。
みんなボビーに鍛えられる。

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今日はシェルどんが来た時の話です。2015年10月!ボビーが7歳、マイキーが5歳。そろそろペットがいても大丈夫かな~って話になってね。しかしオット君は犬が苦手で、すれ違うだけでオバQ!wホントにこの顔で跳び上がる。ボビーの方はもっと強烈。この世に動物など存在しない ... 続きを読む
今日はシェルどんが来た時の話です。

2015年10月!
ボビーが7歳、マイキーが5歳。
そろそろペットがいても大丈夫かな~って話になってね。

しかしオット君は犬が苦手で、すれ違うだけでオバQ!w
avatar_otto_01
ホントにこの顔で跳び上がる。


ボビーの方はもっと強烈。

この世に動物など存在しない!

くらいの無視っぷり。

お散歩の犬はもちろん、うちの周りなんか、リスやらウサギやらいっぱいいるし、鹿、ターキー、キツネ、コヨーテ、アライグマ、オポッサム、スカンク…色んな北の森の動物がいるんだけどね。

興味無し!

自閉症児の中には、生き物が好きで好きでっていう子も結構いるでしょう?人間には興味無さそうでも。

ボビーの場合は、人間はもちろん、動物は更に無視。
動物園に連れて行ってもこんな感じ。
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動物頑張れ。

それでも、おばあちゃんちの猫にはちょっと反応を見せてたんですよ。それで、もしかして猫を飼ったら、彼も少しは生物に興味を持つんじゃないだろうか?ってなったの。

ミラクル起こるんじゃね?って。w

夢見すぎ。

それで、まずは地元のアニマルシェルターを訪問しました。もちろん、そこの人に「重度の自閉症児です。」とちゃんと説明しました。すると「じゃあ子供も大丈夫な大人の猫がいいですね。」という話に。「この猫ちゃんなら大丈夫かな…。」という子を、ケージから出してもらったその瞬間です。

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猫の飲み水を床にぶち撒いた!

もちろんスタッフに謝り、片付けも手伝いました。

そうなんです。ボビーにはOCD(Obsessive Compulsive Disorder)、強迫性障害の症状がみられるんですよね。
自閉症だから
「こだわり」に入っちゃうのかもしれないけれど…そんな甘いものでは無く、

意思とは関係なく、もうそれをやらずにはいられない!

みたいなレベルのもあるのです。

ボビーは、ぶち撒けはかなりやるんですよね。これからブログで、伝説級の大惨事をたくさん書きますけど。

小さい頃から、積まれたブロックは最後の1つまで確実にぶっ壊す!というのもあります。(きょうだい児の辛さときたら!泣)
塗り絵はグチャグチャに塗りつぶす!とか。


私が料理を超効率化したのもそのためです。
だって鍋を置けないもん。危ないから。
作ったものもぶち撒けられたりね。

私が書く内容に、
「お母さん、もっとできることあったんじゃないの?」
って意見も出るのは本当に理解できるのですが、

たぶん実物ボビー見たら、


これはキツイわ。www

ってなる。

これがこのレベルの自閉症児がいる家庭です。
こういう問題が、彼の療育や学習の困難なのです。

簡単に「躾け」とか「親が頑張れば」で済むレベルでは無いのです。すでにそれ以上の事はしているんです。

やっぱりペットは無理なのか…。

でもシェルどんいるよね。
さてどうなったでしょう?


続く!

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歯科難民となってしまった私たち。(その話はコチラ)そこでボビーの私立の自閉症専門の学校に相談して紹介された小児歯科クリニックは、70年代の古いオフィスビルの1室でした。看板があるわけでも無く、口コミで聞かなければ知る事が無いような場所です。待合室は小児歯科の ... 続きを読む
歯科難民となってしまった私たち。(その話はコチラ

そこでボビーの私立の自閉症専門の学校に相談して紹介された小児歯科クリニックは、70年代の古いオフィスビルの1室でした。看板があるわけでも無く、口コミで聞かなければ知る事が無いような場所です。

待合室は小児歯科の割にはかなり簡素でした。

一方、看板や広告も派手なパプースのとこは、いかにも小児歯科やってまーす!って感じ。
待合室の照明も明るく、診察室の壁にも派手な絵だらけ。
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普通の子なら楽しめると思うのですが、ボビーには苦痛だったと思います。
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それからすると、どこのオフィス?
みたいな小児歯科。女性が1人待合室に座っていました。
とっても静か…治療してんのココ?

しばらくすると、4歳くらいの男の子が先生と出てきました。手にはご褒美の小さなおもちゃ。
子供は笑顔満面、母親らしき人は説明を受けて帰っていきました。

あんな小さい子も独りで入らせるとこなんだ…。

先生はそのまま私たちの方に来ました。
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ううっ!


目力が強い!

な、なんだ…怒っているのか?
ニコリともしないぞ。


眼が、クッ……逸らさねば…

逸らさないとヤバイ!


待てよ…なんか手から出てないか?…


…ウウウ…

くらい不思議な印象の先生でした。

クラクラしながら挨拶した後、先生は言いました。

「お母さんとお父さんは待合室にいてください。」

先生は言葉数少なく、診察室のドアを開けました。

すると…

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エエエエエエエエエ!!!!

あのボビーが吸い込まれて行った!!


自ら!


こ、これは!

ラスベガスにいる奴!

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オット君と私は待合室でしばらく唖然としたままでした。

しかも静かなんです。騒ぐ声が聞こえない。

しばらくすると助手がやってきました。

「お部屋の外からですがご覧になりますか?」

そこでまた驚きました。

こんな歯医者見た事ないんだが。
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そしてボビーが何の押さえも無く、ジッと座っている…!

オット君と私は思わず顔を見合わせました。


あのね。こういうとこなんですよ。

私たちが一般的に「効果的」と言われてやっている療育テクニックが、本当に「効果的」なのかって疑ってしまうのは。

…この先生、言葉も発せず、絵カードも説明も無しで、アッサリやってしまった。

ボビーは普段、ガラーンとした場所では落ち着かずに、壁沿いに歩きまわってしまうような子なんですよ。なんかそういうプログラムのルンバみたいになってしまう。

ところがこのやけに広々した診察室の真ん中にある椅子に、リラックスして座っている…。

衝撃映像ですよ!
何やったんだよ先生!笑
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照明は控えめで、自然光がたくさん入っていました。それから先生も助手もとても静かであまり喋らず、できるだけ音を立てないような動きでした。

ボビーが大人しく先生と出てきた時、オット君が思わず、

「先生、何者ですか!?」

みたいな質問をしました。笑


確か、海外ボランティアで子供たちを診ている時に、スペシャルニーズの歯科に興味を持って、それ以来そこを専門としているという話でした。

なんか凄いわ。

今のところ、3回通っています。
毎回全く問題無し!

まあ、虫歯が無いからかもしれませんけれどね。

あった場合にどうなるのか?
またパプースになるのか?

そこはわかりませんが、とりあえずはこの先生で続ける予定です。

というわけで歯医者シリーズ、ここにて一旦終了です!

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都会にある大病院の小児歯科には気軽に通えそうに無い。(その話はコチラ)小学校の歯科指導に行くような優しい町の歯科医にお世話になっていたけれど、「もうここでは難しいです。」って言われたのが9歳。(この先生の話はコチラ)でもその先生が紹介してくれた最寄りの小児 ... 続きを読む
都会にある大病院の小児歯科には気軽に通えそうに無い。(その話はコチラ
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小学校の歯科指導に行くような優しい町の歯科医にお世話になっていたけれど、
「もうここでは難しいです。」って言われたのが9歳。
(この先生の話はコチラ
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でもその先生が紹介してくれた最寄りの小児専門歯科は「これじゃない」感があったから行きたくない。
(その話はコチラ
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それで10歳の時は1回、
歯科検診を飛ばす事になっちゃったのよね。というのも、夏休みからクリスマスまで、入院生活を繰り返したから、どっちにしろ通えなかった。

歯医者どうしよう…。

そういう気持ちはありましたが、当時ボビーは歯どころじゃない危険な問題がたくさんありましてね。
特に
「異食」があったんですよ。食べ物以外の物を食べちゃうっつーね。それと「自傷」ね。
まあこの辺も後で書きますけど…。

例えば、一瞬の隙に椅子がこんな風になっちゃうんです。
20180515_chair

前歯で削り取ってんの。歯が折れるんじゃないかとヒヤヒヤしましたよ。仕方が無いからこんな風にタオル巻いてね。
20180515_chair2

歯医者どころじゃ無かった…。それよりも歯が折れた時の処置とかをネットで調べて、いざとなったら救急車とかそういうレベルだった。

だってこんなん親がどんなに頑張っても防ぎようがないじゃないですか。私たちも眠るのも交代で面倒を見る生活でしたけど。


学校も歯科医もセラピストも、まあ私たちの関係者全員ですね。この頃はもう家庭で暮らす困難に気が付いていました。

そうそう…その時はこんな風に絵日記ブログやれる今年は想像できなかったよ。

子育て大変だよね。

普通に育てていても大変。
そして障がいや病気の子を育てている人は無茶苦茶大変だと思う。自分が何やっているのかわからなくなるレベルになる事もあるよね。

明日もこれなんだろうな…いいのこれで…みたいな。

それでいいんだよ!
そうしているうちに変化はあるから。

明日は決して同じじゃない!!

でもこれも過ぎたから言える事であって、当時はもうどうして良いかわかりませんでした。

歯科難民!

そこでボビーの学校に相談に行きました。
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その頃は寮に入る手続きが始まっていたので、歯科医の事も相談したんです。

すると、この自閉症専門の学校に定期的に歯科検診にやってくる先生を勧められました。会話も困難な生徒ばかりの学校に来る先生です。

さてどんな先生なのか!

衝撃の次回をお楽しみに!

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突然ですが、「パプース」って聞いたことがありますでしょうか?英語ではpapooseと書きます。ネイティブ・アメリカンが子供を運ぶために使うキャリアーの事です。医療では、体を動けないように板にグルグル巻きにするラップの事を「パプース」と言います。ボビーに6歳臼歯の ... 続きを読む
突然ですが、「パプース」って聞いたことがありますでしょうか?

英語ではpapooseと書きます。ネイティブ・アメリカンが子供を運ぶために使うキャリアーの事です。
医療では、体を動けないように板にグルグル巻きにするラップの事を「パプース」と言います。

ボビーに6歳臼歯のシーラントを施すために、小児専門歯科に行って、初めてこの言葉を知りました。

"medical papoose"でググってみてください。
笑います。


そう。
今日は、ボビーがこれにグルグル巻きにされる回です!

前回の普通の町のクリニックの先生が紹介してくれた小児専門歯科は、地元でも有名なところでした。そこそこの規模で、設備も最新でキレイで、とても忙しそうでした。実際の施術の日以前に、麻酔などの説明を受けるために、オット君と一緒に先生には会っていました。

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この先生も凄い先生で、小児歯科医になる前はなんと理学療法士としてのキャリアも積んでいるらしいんです。
まあ麻酔の仕方にも色々あるのですが、素人の親が聞いても正直どれが適切なのかなんて判断できないじゃないですか?

先生は経口の鎮静剤と、パプースを使いましょうとの事でした。

治療当日は、オット君は勤め仕事だったので、私が連れて行きました。
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もちろん、ボビーには歯医者に行くんだよっていう事前の説明は、絵や写真を見せたり、スケジュールを見せたり、色々やっていますけれどね。

そういうので理解を見せる子では無いんです…解っているのかどうかが判らないタイプの子なんで…。

薬が効いてくると、グッタリしたようになりました。
見ていて怖かったです。
先生は慣れているんでしょうけれど。

施術が終わると、もう立ち上がる事もできないようなふにゃふにゃ状態でした。力も入らず、意識も朦朧としている感じ。

車椅子を貸してくれたので、それで駐車場まで連れて行き、どうにか家に帰りました。
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体は健康な子なのに、自閉症だから、ジッとしていられないから、会話で意思疎通ができないから…

普通の子なら、簡単に終わる施術がこんなに大掛かりになってしまう。

彼にとっては訳の分からない所に連れていかれて、怖い思いをして、トラウマになっているかもしれない。
かわいそう過ぎる…。

その日はグッタリしたボビーを見ながら泣きました。

後でこの話を仲の良いママ友に話したら…

うちの子もそれ同じクリニックでやったの!
怖くて、後悔して、泣いた!


って。
その子は当時4歳で定型発達なんだけど、落ち着かないタイプの子でね。虫歯治療でジタバタしそうだからってそうなったらしい…。

普通の子でもそうなんかい!笑
彼女に先に相談すれば良かった!

みんな…良いママ友の情報は大事よ…。

その後、ボビーは特にそういう治療が必要な状態にはなっていないので、今でも実際の治療でどうするべきなのか、実は知りません…。


皆さんのご経験を聞きたいところです!

しかし今年は、なんと「カリスマ歯科医」に出会いました。次はその話です。

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前回の続きです。ボビーは幸い、11歳の今まで虫歯がゼロです。まだまだ自分で歯を磨ける子ではありません。具体的にどうしているのかは、また後に別記事にしますが、まずは歯科をどうしてきたのかという話を続けます。地元で一番評判の良い歯医者さんは、私よりも若い先生で ... 続きを読む
前回の続きです。

ボビーは幸い、11歳の今まで虫歯がゼロです。

まだまだ自分で歯を磨ける子ではありません。具体的にどうしているのかは、また後に別記事にしますが、まずは歯科をどうしてきたのかという話を続けます。

地元で一番評判の良い歯医者さんは、私よりも若い先生でした。
元々は、彼女のおじさんが長年やってきたクリニックを受け継いだそう。面白い先生なんですよ。

歯科が大好きで、歯科オタク。
そんで子供が大好き。


なんと地元の小学校の歯科指導に回る先生だったのです。
ハロウィンもこう。
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子供ガッカリ、糸ようじ!

先生は、アマゾンが大好きですぐポチっちゃうらしく、
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1日2回くらいポチってしまうそう。
治療中の会話がウケる。

こんな楽しい先生なので、子供たちの扱いも上手くてね。マイキーはもちろん、ボビーも診てもらえる事になりました。

5歳から9歳までの間、色んな工夫をしてどうにか年に2回の定期健診をやってくれました。

しかし「もしボビーに虫歯があったら、ここでは治療は無理。」とは言われていました。もう絵カード見せるとかそんなレベルで済む子じゃないから…。

まあ簡単に言うと、小さい頃は先生のたくましい太ももに頭挟まれて診てもらってた。笑

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10歳になったらさすがに無理になった。

でも先生はどうにか虫歯予防を徹底しましょうと頑張ってくださいました。

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ウォーターピック、処方箋レベルのフッ素が入った歯磨きジェル、頬側の歯に噛ませて口を開けさせとくやつを勧めてくれました。

しかしマイキーはウォーターピックが好きですが、ボビーには難しかったです。感覚過敏のある子ですし、偏食が酷いのも「食感」に敏感だからです。

噛ませるゴムのやつもうまく行きませんでした。先生は使っていらっしゃいましたけれどね。親はプロのようにはできません。

結局一番役に立ったのは、フッ素高配合歯磨きジェルでした。味もフルーツ味でマイルドなので、そんなに嫌がらず、
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こんな感じで全体的に塗りまくる感じで仕上げ磨きしました。(なかなか口を開けてくれない!)
うがいができない子なので、ごく少量です。

聞いたことがあると思いますが、アメリカの都市の水道水にはフッ素が含まれています。正確にはフッ化塩とかフッ化ナトリウムとか、sodium fluorideというやつです。

そのおかげかわかりませんが、私は日本では虫歯が酷かったのに、アメリカに来てからほとんどできなくなりました。

フッ素に関する議論はここではしません。

日本でもほとんどの普通の歯磨き粉にはフッ素が含まれていると思います。

私は歯科オタクの先生に任せることにしています。先生は歯科だけでなく科学全体が好きな人なんですよ。大学をトップクラスで卒業して、バイオロジーの博士号もあり、元々研究施設で働いていて、歯科医としても高度なトレーニングを受けている方なんです。しかも高校で化学教えたりもしています。いわゆる天才。

なのでさりげない質問にも「こういう研究があってね!」ってすぐ答えらえる人。面白いでしょう?
だからフッ素に関しては、ものすごい知識あると思います。

その先生が勧めるわけですからね。そしてご自身もお子さんいらっしゃいます。私は彼女に任せる方針です。

ボビーの健診の時には、医療用のフッ素塗ってくれていました。

ただ、6歳臼歯のシーラントの時は、他の小児専門の歯科医に連れて行くように言われました。歯の溝を樹脂で埋めて虫歯になりにくくするやつです。マイキーもやっています。

オット君も子供の頃になんかコートしてもらっているので、46歳で虫歯ゼロです。アメリカ人の徹底ぶりがうらやましい…。

こういうのをやるかどうかは、個人の判断になると思いますが、先生とよく相談してみる価値はあります。

歯磨きが難しいお子さんがいらっしゃる方は特に!

と言うのも…小児専門歯科でのシーラントはとても大変でした。これがもし虫歯治療だったら…

やっぱり予防が一番です!

次回はシーラントした時の話をします!

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さて!リクエストに応えて、ボビーの歯医者の話をシリーズでやります!実はですね。このリクエストはすっごく良いタイミングでした。というのも、夏休み前に「療育(東京編)」のグリーンカードを取ったとこまでやったじゃないですか?(ココ)ここから米国生活になっていく ... 続きを読む
さて!リクエストに応えて、ボビーの歯医者の話をシリーズでやります!

実はですね。このリクエストはすっごく良いタイミングでした。というのも、夏休み前に
療育(東京編)」のグリーンカードを取ったとこまでやったじゃないですか?(ココ

ここから米国生活になっていくわけです。引っ越し、各種手続き、家選び、古家を自分で直した話など、遡ると面白い事だらけなんですけれど、どっから話そうか悩んでいたとこだったんです。

歯医者さんの話は、ボビーの療育を全体的に説明するのにピッタリ!

皆さんのコメントは批判も含めて有難いです。
お陰でネタ切れしません!


渡米半年後、ようやく新しい学校に入るための健康診断書を用意するために、地元の小児クリニックに行ったところから話を進めます。
ボビー4歳、マイキー2歳。

まだその時は、引っ越したばかりの地域の歯科医が決まっていませんでした。検診に行った小児クリニックの先生に相談すると、
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との事。やっぱり難しい子なんで、普通の歯科では無理だろうと。先生が紹介状を書いてくれたんで、都会にある小児病院の歯科に行く事になりました。

ところがね。
感覚過敏のある子と小児病院に行けば、こうなりますよね。
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長い時間待たされてさ。
診察も流れ作業的。

これだけじゃないんですよ。
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まずマイキーをデイケアに置きに行く(金かかる)
往復車で1時間。

そしてボビーを学校にお迎えに行き、そのまま病院まで1時間。都会だから渋滞もあるし、立体駐車場に入れないといけない(金かかる、時間かかる)

何時間も掛かってボビー追っかけまわして、ようやく歯科検診。帰りは夕方だからますます渋滞。

ギリギリでデイケアにお迎え。病院からは1時間30分。2人共、お腹空いて騒ぐのをなだめながらまた30分運転で、ようやく家に到着。

なんてことないはずの年に2回の歯科検診が面倒すぎる。

そりゃもう簡単な食事しか作れないって。笑

つうか共働きって基本この生活だよね。病院の部分が仕事に置き換わるってだけで。

これね。日本のお医者様やソーシャルワーカーにも知って欲しいんですけれど、みんな簡単に言うんですよ。

「小児病院に連れて行ってください。」

わかります。こういう重度の子を診られるとこって限られていますからね。とりあえず小児病院ってなるのはわかります。

でもこの言葉を聞くたびに、親としては、

「はい!閉店ガラガラ、仕事できない。その上お金は飛んでヘトヘトだよ~!ハハハ~!」

みたいなのが、頭に浮かぶ。

まだ気候が楽なとこならいいですよ。
ここは冬は北海道みたいな気候ですからね。吹雪の中をあちこち運転なんてこともよくあります。半日どころじゃない、1日潰れるんです。

結局2回くらい行った後、地元で評判の良い歯科クリニックに行く事になりました。

私が家族の為に選んだ歯科だったんですけれど、とっても良い先生で、私の歯の検診の時にボビーの事を話したら、「連れて来なよ!」って診てくれることになったんです。


言いたい事はですね…。


探せばあるんです。

こうやってコネを作って行けば、少しずつ理解がある人ネットワークはできてくるんです。ただ、地元に長く住んでいる人でないと、最初は難しいですよね。

私はね。社会が公式に提供する福祉だけでは、カバーできない部分ってたくさんあると思うんですよ。
だからこそ、こういう非公式な優しさと理解が、大きな力になるんです。余計なお世話でもいいんですよ。

皆様!
遠慮せずに情報提供ください!


もしかしたら、かえって医者や先生、ソーシャルワーカーの方が「非公式」情報は与えにくい部分もあるんじゃないかと思うんです。

だからこそ、普通のお隣さんのあなたの情報とコネが活きてくるんです。

さ~て次回は~。

その地元の歯医者さんの話で~す!

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