Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

カテゴリ:ボビー > 療育(アメリカ編)

明けましておめでとうございます!そしていきなり今年の抱負!ボビーのコミュニケーション能力を上げる!そして体力を維持する!まあ毎年これだけどね。wというわけで。この年始は、自閉症児のタイピングを取り巻く情報、そして私たちが今やっている取り組みについて書いて ... 続きを読む
明けましておめでとうございます!
そしていきなり今年の抱負!

ボビーのコミュニケーション能力を上げる!
そして体力を維持する!

まあ毎年これだけどね。w

というわけで。
この年始は、自閉症児のタイピングを取り巻く情報、そして私たちが今やっている取り組みについて書いて行きます。


まずはですね。これが起きたのは2年前くらいかな。
ボビーがまだ今の学校に入っていない頃の話ですが、深い自閉ワールドにいるボビーの知性が見える時って、こんな感じっていう話をします。



ある日の夕方、私の運転で家族で近所を移動していました。
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そして、街外れのこういう交差点に来ました。

なんだこりゃ?って感じでしょ?w

停止線はそこだけどさ。止まる場所ビミョーでね?

でも、このフェンスの向こうは、荒れた資材置き場みたいなとこでね。明らかに線路は使われていない。

しかし一応、線路だからこういう標識がある。
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踏切り
線路上で止まるべからず


でも、まあみんな線路上で止まるわな。

私も止まった。

その瞬間ですよ。

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ボビーがパニックに!w

やばいやばいやばい!
バックバックバック!

私もパニックです。w

とりあえず線路から外れようと思ったら、ちょうど青になったので、そのまま交差点を渡りました。

フウ…。

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え?


ボビーちょっと待てお前!
シレっとすんな!w

…こういうとこなんですよ。

ね。

今の時点でも、ボビーは言われた通りにタイプする事はできます。
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読む事もできます。

でも…自閉ワールドにいるんです。

このもどかしさ。

さて、私たちに何ができるのか!

今年もこのブログは熱い!

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皆さんも聞いたことがあると思いますが、アメリカでは子供は常に成人の保護に置かないといけません。アメリカの母ちゃん、タクシードライバー状態になりがち。その上にボビーだからね。カウチで横になってテレビとか記憶に無いんだよ。0歳児育児を10年間やっているようなもん ... 続きを読む
皆さんも聞いたことがあると思いますが、アメリカでは子供は常に成人の保護に置かないといけません。アメリカの母ちゃん、タクシードライバー状態になりがち。

その上にボビーだからね。
カウチで横になってテレビとか記憶に無いんだよ。
0歳児育児を10年間やっているようなもんだったから。


こんな私がですよ。

ありえないでしょ。

さて。

事件の翌日、児相(DCF)が来ました。
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細かい事は覚えていませんが、法律的な事を書いた書類を渡され、厳しい表情で質問されました。

私は逮捕されて、子供を取りあげられるのか?

そんなわけないと頭ではわかっていても、とても不安でした。

オット君は前日の配達員がロープをほどいたままにしてしまった事を一生懸命説明してくれました。

私は、マイキーのブーツを履かせようと下を向いた数十秒間しか目を離していない、ゲートが開いていなければ防止できたと説明しました。

…しかし児相はこう言いました。

報告によると、4歳の子を探している間、2歳の子を見ていなかったとあります。
これは事実ですか?

…近所の方はそう思われたかもしれませんが、全く見ていないんじゃなくて、私を追いかけてきてしまうんで、すぐそこにいるのを確認してはいたんです。

近所の大人が2人出てきているのもありましたし…この状況なら見ていてくれるもんだと…。

だったら「見ていてください。」と言わないといけません!

…はあ。(なんでそこまで私が全部言わないといけないのか。)

家の中でブーツを履かせてからドアを開けるべきでしたね。

まあそれは私もそう思います…。
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また怒られた!
んなのわかってるよ!
アホ扱いすんな!


…普通の子なら…もっとコミュニケーション取れる子なら…多動がここまで酷くなければ…

ズルいよ、みんな!

みんなはいい子のいいお母さんで…楽しそうに公園でお喋りできて…笑顔で…子供の未来に目が輝いていて…

ズルいよ!

なんで私だけ…私だって頑張っているのに…

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悲しいというか…もうどどうしろって言うんだ!って感じでした。

ほら見てよ!
ボビーはこの話をしている間も多動全開で、私とオット君が交代で見ていないと、あなたと会話もできない状況じゃないの!


心の中でそう叫んでいました。

その時です。

ソーシャルワーカーが言いました。

ご家庭に問題があるわけでは無いというのは確認できました。

しかし規定のため、ケースがクローズするまで、2週間に1回、しばらく職員が訪問する事になります。

ところで学校や療育サービスはどうですか?
足りていますか?

え?…風向きが…変わった…。

じ…実は…家庭でのABAセラピーを受けたいのに、どこもウェイティングリスト一杯で困っています…。


わかりました。私の方でサービスの情報を提供しましょう。
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ソーシャルワーカーはちゃんと気が付いていました。

2ヶ月くらいだったかな。ケースがクローズするまで。

屈辱感がひどかったですがw、結果としては、この事件のおかげで、予約したくてもできなかった家庭でのABAサービスを見つける事ができました。

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ありがとよ!w




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ボビーを見つけたのに、いきなり怒られた…。でもさ。発達障害の子がいる家庭では、こういう誤解はよくある話…白い目で見られるのは慣れている。そんな事より、家に無事にかわいい子供たちがいる。幸せだ。すぐに見つかって良かった。私ももっと気を付けるべきだった。もっ ... 続きを読む
ボビーを見つけたのに、いきなり怒られた…。

でもさ。発達障害の子がいる家庭では、こういう誤解はよくある話…白い目で見られるのは慣れている。
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そんな事より、家に無事にかわいい子供たちがいる。
幸せだ。
すぐに見つかって良かった。

私ももっと気を付けるべきだった。

もっと素早く動けないとダメだな…あんなにゼーハー言ってたんじゃ、これから子供が成長したら追いつかなくなる。

…この辺から、本格的に超多動児ボビーを見るのは体力勝負な事に気が付き始めます。

そんな事を考えていた夕方…電話が鳴りました。

もしもしDCFです。

DCF?

Department of Children and Familiesです。
先程、ネグレクトの通報がありました。

は?ネグレクト?何のことですか?

お宅でネグレクトがあったという疑いがあります。
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ちょ、ちょっと!これうちの近所の人ですか?
通報したの。だったら誤解です!


通報者の情報は教えられません。
ケースをオープンいたします。

ま、待って!さっきうちの自閉症の子が庭からちょっと逃げちゃっただけなんです!

その話は職員がお宅で伺います。ご家族構成を教えてください。

私、夫、男の子が2人です。

明日、この時間に、ご家族全員でご自宅にいてください。では。
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この私が?
人生投げて、渡米して、貯金はたいて古家買って、汗だくで直して、療育のために走り回って、自分はボロボロの恰好で幼児をずっと見続けている私が?

ウソでしょ?冗談でしょ?

オット君にメールしました。当時はスマホもありませんので、連絡取れるまで少し時間がかかりました。
オット君は緊急に休みを取りました。
仕事から帰って来たオット君に事情を説明すると、
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怒りと悔しさで震えていました。

お前DCFってなんだかわかってるのか?

ううん。

子供を取り上げられるかもしれないんだぞ!

え。

そうなんです。日本で言う児童相談所なんです。
誰が通報したかはわかりませんが。w

でもさ。私は何も悪い事していないわけだから…そんなに心配しなくても大丈夫だよ…。

わからないぞ!

オット君はネガティブ思考の人なので、すぐに最悪を想定します。

私は不安になってきました。


移民ですからね…子供と引き離されるようなことだけは嫌だ…。

泣きながら寝ました。


だから私は後に米国市民権を取ったんです。
ボビーを守り続けるために。

続く

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ボビーを見つけて一安心。 探すのを手伝ってくれたご近所さんに、報告と礼を言いました。良かったね~!心配したよ~!ハハハハハ~!そんな和やか…にはなりませんでした!いきなり怒られた!wあ、いやあの、この子自閉症で…そんなのはわかってる!お前は子供から目を離し ... 続きを読む
ボビーを見つけて一安心。

探すのを手伝ってくれたご近所さんに、報告と礼を言いました。

良かったね~!心配したよ~!
ハハハハハ~!

そんな和やか

…にはなりませんでした!

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いきなり怒られた!w

あ、いやあの、この子自閉症で…

そんなのはわかってる!
お前は子供から目を離しただろ!


あ、いやあの…いつもはゲートは閉めてあって…でもFedExが…

そんなの知らんわ!
お前は子供から目を離した!

そして俺はそれを見ていた!
こんなに小さい子を見ていなかった!
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そうなんです。
彼はマイキーの事を言っているんです。

い、いや、この子はまだ上の子よりも着いて来れ…

こんな小さい子だぞ!
靴も履かせずに何やってんだ!

あ、あの、ちょうどブーツを履かせているところで上の子が逃げたもんですから…

この子の安全を最初に確保しろ!

正論。
そこで謝りました。

その通りです…申し訳ございませんでした。
今後は気を付けます。
ただ自閉症の子はなかなか難しくて…

そんな事はわかってる!

ハイ…ありがとうございました…。

つかこの人、ストリートファイターのあいつにそっくりなのよ。怖いよ。w

もう1人の人の良さそうなおじさんもそこにいましたが、何のフォローもしてくれませんでした。


家に入って、初めて涙が出てきました。

何だよ!
そんなに言うなら、マイキー見ていてくれたら良かったじゃん!私の代わりに走ってボビーを探してくれたら良かったじゃん!

世間なんてこんなもんなんだ…どうせ…。

涙が止まりませんでした。

ここに更なる追い打ちがかかります!w
続く



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呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。 本当に20秒くらいの間に…。30秒も行っていないと思う。あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていな ... 続きを読む
呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。



本当に20秒くらいの間に…。
30秒も行っていないと思う。

あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!

とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていない事を確認しました。

よその家の裏庭に入っちゃったのかな…。

私が騒いでいるので、近所の人が2人出てきました。
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1人はリタイアしているおじさん。

もう1人は現役警察官!
助かった!

しかし…


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すぐに自分ちの庭は見てくれたみたいですが、走って探し回ってくれるような感じは無く、マイキーを見ていてくれるわけでも無く…。

私だけが走り回っている状態でした。

たぶんボビーが消えてからここまで10分も経っていませんが、もう私は絶望の中を何時間も走っているような気分でした。

ボビーはやけに慎重なところもあるから、全く行ったことが無いところより、馴染みのあるところかも…。


ハ!うちから見える両隣の裏庭かも!

勝手に入らせてもらいました。

…いない…。


そしてふと思い出しました。

砂場!

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あの子、雪遊びをしているうちに砂場を思い出したんじゃないかしら?

ボビーは感覚過敏もありますが、感覚鈍麻の方が目立つ子なんです。こういう子の脱走・失踪はこういうのが理由にあったりします。感覚刺激を避けたり、逆に求めたり…。

当時、砂遊びが砂浴びになっちゃうんだけれど好きでした。

そうだ!あの2軒先の小学生がいる家!

一度、庭の砂場で遊ばせてもらった事があったんです。
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この瞬間、もうなんか脳内がグチャグチャになるくらいの安堵で、心臓もバクバクで、脚はガクガクで、靴が半分脱げたマイキーとボビーを連れて戻りました。涙も出ません。

興奮状態。

全部で15分くらいの出来事でした。

めでたし、めでたし…

…じゃないんです。

ここからが地獄だったのです。
続く
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とうとうこのエピソードを書く事にしました。とても辛かった話です。そう…あの夏に必死で直して、秋からようやく住めるようになった家。引っ越し後も各種手続きで大忙しでした。同じ通りの人たちには挨拶はしていましたが、まだ私たちは近所の人たちの事をあまり知らず、ボ ... 続きを読む
とうとうこのエピソードを書く事にしました。
とても辛かった話です。

そう…あの夏に必死で直して、秋からようやく住めるようになった家。引っ越し後も各種手続きで大忙しでした。


同じ通りの人たちには挨拶はしていましたが、まだ私たちは近所の人たちの事をあまり知らず、ボビーがどういう子かというのは、具体的には話していませんでした。

2軒先に小学生の子供3人がいる家があって、そこのお母さんとは少し話す機会もありました。

その年、初めて雪が積もった日。
オット君は仕事。ボビーの学校は休み。

子供たちは東京出身ですから、こういう本格的に雪なのは初めてです。折角だから雪で遊ぶかと、ボビーにコートを着せ、ブーツを履かせ、実質玄関状態のお勝手口を開けると、すぐにその場で雪を触りはじめました。
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ボビーは当時4歳ですが、精神年齢は0歳。
マイキーは当時2歳で精神年齢2歳。
マイキーはまだ赤ちゃんみたいでしたが、ちゃんと待っていられる状態でした。

ボビーは雪に夢中。
さてその間にマイキーのブーツを履かせて…と…
…半分履かせたところで、急にボビーが気になって顔を上げました。

…ボビー?え?消え…た…。

…大丈夫。慌てるな。フェンスならロープで縛ってあるじゃないか。
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当時、ボロボロのフェンスが家の庭を一周していました。子供はくぐれるようなやつでしたが、ボビーは運動の発達も遅く、一応脱出の阻止はできていました。
写真の金属の扉は私が取りつけました。

不便でしたが、正面玄関のこの出入口はロープで縛り、私の目の届くお勝手口側の出入り口のみを使う形にしていました。

ところが…

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なぜか開いていたんです。
心当たりがありました。

昨日の夕方来たFedEx!

そうなんです…たまに配達の人がロープをほどいてしまうんです。そうだよね…出入口縛ってるなんておかしいもんね…。

同時に私は完全にパニックになりました。

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私の後ろから、ブーツが脱げたマイキーが、ひよこみたいについて歩いているのも忘れて、自分の家の前の通りを行ったり来たり叫びながら走り回りました。

いない…。アメリカの家は、前庭と裏庭があるので、誰かの家の裏庭に入られたらもうわかりません。

ボビーはもちろん呼んでも反応がある子ではありません。

外は凍てつく雪の日。恐怖でした。

どうしたらいいの!?

この頃はまだ今ほど鍛えていなかったので、ゼーハーゼーハー、心臓と肺が痛くなるほどでしたが、必死で探そうとしました。

お願い!出てきて!

ダメだ…これ書いているだけで、涙出てきた。
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しばらく小さい頃の療育の話が中断していましたが再開です!やっぱね。こんな私でも思い出すと辛い事もあるんですよ。悲しいとか切ないとかっていう言葉では表せない。「ああ、あの時、ボビーはあんなにかわいかったんだな」ってのと、自分の未熟さと悔しさと、でも考えてみ ... 続きを読む
しばらく小さい頃の療育の話が中断していましたが再開です!
やっぱね。
こんな私でも思い出すと辛い事もあるんですよ。
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悲しいとか切ないとかっていう言葉では表せない。

「ああ、あの時、ボビーはあんなにかわいかったんだな」ってのと、自分の未熟さと悔しさと、でも考えてみると「よくやっていたよな」ってのと…

…親は頑張った、学校もよくやってくれた、子供たちはよく耐えた!

しかし私たちがやったことが、どのくらいの効果があったのかは測れない。

モヤモヤしたものを抱えたまま、孤独に過ごす日々。
学校やセラピストは理想論ばかりを言う。
世間は親ばかりを批判する。

こんなん、心身ボロボロになるよ。普通。

だから、そうなっているのはあなただけじゃないってのを伝えたいなあ、孤独感や不安が和らいでくれるならいいなあって思ってはいるんです。

というわけでボチボチ再開です!

家を買ったのは4月の終わり、そして夏中、汗だくで修繕し、9月のプレスクールの入学にギリギリ間に合わせました!

ボビー4歳、マイキー2歳!

地元の公立小学校内にあるプレスクールは2種類ありました。1つは普通のプレスクール。公立なのに年学費、半日3000ドル、フルデイだと昼食付きで8000ドル以上!(アメリカの厳しさは異常)

もう1つはintegrated preschoolというやつです。

インテグレーテッド・プレスクールとは何かというと、発達の遅い子が入るクラスで、支援を受けながら定型児と学べるプログラムです。定型児は発達の遅い子に慣れながら学ぶと。

いわゆるインクルーシブ教育です。

こっちは半日のみですが支援の必要な子たちは無料です。マイキーは有料で2年通っています。

そのintegrated preschoolの中でも、特に症状が重い子は別プログラムになります。
Substantially separate classroom(ほぼ分離クラス)というやつです。


ボビーは当然それでした。
すでにインクルーシブから脱落!w


それでも当時はまだ「小学校に入れば喋るようになるんだろう」くらいに思っていました。ボビーのクラスは6人くらいだったかな。そう。例のあの子たちです。
ココ
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彼らを絵で描いてみました!
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マット君は、見た目ジャイアンっぽいけど、図鑑大好き系。小学校入学は1年遅らせたみたいです。しかし後に、マイキーと共に学校内スペリング・ビーの決勝に残る逸材になります。マイキーは、「時々、突然関係ない事言うけど、勉強できるし、ボビーと同級生だったとは知らなかった」と言っています。

エリック君は双子で、もう1人の女の子は定型のようでした。とっても可愛らしい子で、言葉はあるようだけれど、ニコニコして大人しくほとんど喋らない子でした。
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そんな彼も、小学校2年生くらいからは普通のクラスにいる事が多くなりました。

ボビーは超多動。
最初から落ち着きと集中力がゼロでした。

ウィル君は、ボビーと雰囲気が良く似ていました。
ただ言語は全く無く、よじ登る系。
全体的にボビーよりも1段階大変そうな子でした。
ウィル君のお母さんは当時妊娠中…。

こんな彼らも、もう11歳。
どうなったかって?

このままですよ。

これが現実なんです。
それぞれが目一杯の療育をやっています。
厳しいようですが、こういうもんなんです。

だから表現できないんです。
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でもね。
こういう子がいるから、喜びが大きい事もたくさんあるのよ。それに、まだまだこれからだから。

悲しいのとはなんか違うの。



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ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。たぶん全米でもかな~り良い環境です。しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細か ... 続きを読む
ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。

これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。
たぶん全米でもかな~り良い環境です。

しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細かく正確です。学校に来るBCBAはそこから派遣されているアイビーリーグの博士号がある人でした。

どうよ。
もう公立学校としては究極じゃないかと。


これでもできなかったボビー。

天才。

いやいやできなかったんじゃないんです!
ABAのおかげでできるようになったことも、たくさんあるんです。ただね。7歳くらいになると段々と難しくなってくる。私が観察している限り、重度の子だけじゃなくて、高機能の子の方もそう。

要するにね。
ご褒美で釣れなくなってくんのよ。


ほらさ。よく早期が大事!脳がうんたら!って言ってるけど、私はもっと単純にこれだと思う。w

マイキーが2年生の時、高機能自閉症の子と遊んでいる時に、その子のABAセラピスト来たのね。

そしたらその子、家の前の茂みに飛び込んで隠れた。

そして「シー!チクるなよ!」のジェスチャーをマイキーと私に送ってきた。

なので、その子の母ちゃんとセラピストが探していても黙ってた。笑

しかし姉に見つけられ、うなだれて家に入っていった…。

もうこの子ABAいらんだろ。かわいそう。w

というわけでABA療育はお早めに!ってのは本当に正しいんです。

本来ABAはモチベーションさえうまく引き出せれば、普通の大人でも誰でも有効な手法なんですけれどね…。

学校はDTT(Discrete Trial Training・机上で訓練)もPRT(Pivotal Response Treatment・自然に発生する事柄で練習)もやります。

だいたいは、最初に机上やクラスで練習しておいて、その後、廊下や他の部屋でも同じ事ができるかの確認、そして次に先生以外の学校スタッフなどに協力してもらって、同じ反応ができるか、という感じでやります。

ボビーは9歳でも挨拶の練習とかやってました。
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でもこんな感じ。自発的な挨拶では無い。
言わされてる感が半端ない。w
挨拶というコンセプトがまだわかってない。

でも記録としては一応答えたから、
「10回中8回できました!進歩です!」みたいになる。

この辺が私は納得できなかった。

だから普通に道を歩いていて知り合いに会っても、"Hi."って言えるのかというと、言えない。

たぶんABAが合っている合っていないは、この手法で汎化ができるかどうかだと思う。

この記事覚えていらっしゃいますでしょうか?
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結局、今年からこのウィル君もボビーと同じ私立学校になりました。両親はとても聡明な方たちで、私たちと同じ経験をしてきました。ボビーの学校の保護者達の話を聞いていると、みんな同じような感じ…人一倍努力してきてさ。

そうそう。
昨日はボビーの学校の運動会だったんです。
お弁当は…
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アメ弁!

ボビーは家族を見つけると、どっかに連れてってもらえるんじゃないかと気になってしまって、競技は上手くできなかったんですけれど、運動会が終わると色んな人にこんな事をしていました。

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走って近づいて、いきなり前にピョンって飛び出すの。
わざとドーンって足で音立てて。
そんで相手の反応を見て、キャッキャ言ってんの!

こんなボビー見た事無い!

これは何気に本当の進歩じゃないかい??

他人の存在を無視しているから、誰も呼ばないし話そうとしないわけよ。

ところがなんと自分から相手の反応を見に行った!

なんか繋がったっぽい。
先生に聞いたら、最近始まったそう。


先生たちも一緒に同じような反応をしてノッてくれている。w

これがいいんだろうね。


まだ挨拶の言葉は言えないけれどさ。

これは挨拶だよね。
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ね。シェルドン!



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自閉症のセラピーはものすごい種類があります。科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違い ... 続きを読む
自閉症のセラピーはものすごい種類があります。
科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。

前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違いますよね。合う合わないも大きいです。

基本、私は王道派です。
筋トレの内容を見ていてもそう思うでしょう?

ボビーは4歳前に渡米してから、10歳で今の学校に入る前までは、ずっと一貫してABAセラピーをやってきています。王道中の王道ですよね。(ABAセラピーについてはこちら

学校でも家でもです。ペアレント・トレーニングも毎週でした。その他に、外来のスピーチセラピーOT(作業療法)に、週に1回ずつ通っていました。こういうのは医療保険が使えますが、いつも70人待ちとかで通えるようになるまでだいぶ待たされました。

45分のセラピーのために片道30分運転です。冬は暗く、寒く、雪が降る地方ですから楽ではありませんでした。
待合室でも大変でした。

そういうセラピーをするところですから、当然通常よりかなりうるさい子が多いです。
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ボビーが苦手な幼児の甲高い泣き声や叫び声があるたびに、何度も逃げ出そうとしました。

ひっくり返って泣きました。
ドアマットについている融雪剤を食べました。

その様子を見て怪しげな療法を勧めてくる保護者もいました。

私も逃げ出したかった!w

待合室にいる間に落ち着かない状態になり、スピーチセラピーは45分のセッションのうち、最初の30分くらいは落ち着かせる作業になってしまっていました。
できるだけギリギリにタイミングを合わせようとしましたが、渋滞もあるのでピッタリのタイミングも難しく、極寒だから外での待機も難しい。


なのでスピーチはあまり上手く行きませんでした。

OTの方が良かったです。というのも、OTの先生は年配で何十年も公立小学校でやってきた人だったんです。感覚統合に詳しく、Wilbarger Protocolという医療用のブラシの使い方も教えてくれました。(効果はよくわからなかったけど。)さすがにボビーを落ち着かせるのは上手で、こっちの先生の方がスピーチセラピストよりも、言葉をよく引き出させていました。w

結局スピーチセラピーは後に家でやるようになりました。これもあまり上手くいっていなかったけど。
それと一緒に、フロアタイムという子供が自発的にやる行動に合わせる事で、コミュニケーション改善を図るセラピーもやりました。

どちらも問題だったのはいつもと同じ。
逃げるのよ。ABAもそう。とにかく全く集中しない。
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サッカープレーヤーのABAセラピストはうまかったけど。
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この人もかなりOT要素あるよね。w

週末はグループでやる音楽療法が州の施設で無料でやってたのにしばらく通いました。これはまあまあだったかな。でも渡されたマラカスやばちを投げてしまったりで、ひやひやでした。

本当に人生他に何にもできないくらい、ずっと療育漬けでした。今考えると、こうやってあちこち連れて行って、色んな人に出会って、さまざまな経験をさせてきたこと自体が療育だったんじゃないかと思います。

ボビーは自閉症レベル3。

そう。実はレベルがあるんですよ。
レベル3は重度ね。
詳しくはここ:Autism Speaks
Autism Diagnosis Criteria: DSM-5

こういう子はどんなに療育頑張っても、進展はゆっくりです。これが現実。

親としては辛いです。
周りにもっと楽に伸びる子たちがいる中でね…。比較しても仕方が無いとわかっていても、誰のせいでも無いとわかっていても、そりゃミジメになるよ。

今、ボビーは、普段の生活習慣や運動、音楽、美術を通して他の能力も改善するという学校にいます。
こんだけやってきたからこそ、これが適した教育方法だと納得できています。

というわけで、ボビーみたいな子にはOT要素が入る療育がおススメ!って話でした~。




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米国でIEP(個別教育プログラム)が必要な子がいる方は、毎年この時期にちょっと憂鬱になると思います。笑我が家も先週IEPミーティングでした。今日はIEPがどんなもんかという話をします。まず、IEPとは何か!何らかの理由で、標準指導以外の教育が必要な子には、個別教育プ ... 続きを読む
米国でIEP(個別教育プログラム)が必要な子がいる方は、毎年この時期にちょっと憂鬱になると思います。笑

我が家も先週IEPミーティングでした。今日はIEPがどんなもんかという話をします。

まず、IEPとは何か!
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何らかの理由で、標準指導以外の教育が必要な子には、個別教育プログラムが毎年用意されます。日本でも個別指導計画とかあるでしょう?

同じような事なんですが、違いは、公的な契約としてキッチリやるんです。もちろん保護者も、学区も、チームメンバーとしてバリバリ巻き込まれ、超具体的な計画を立てます。法的に責任をみんなが持つんです。

いきなり怖いでしょう?w

新学期が始まってしばらくすると、IEPミーティングがあります。
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今回は私たちは、ボビーのneuropsychology(神経心理科)の先生同伴で行きました。ミーティングに先立って、先生がボビーを検査、そのレポートを学校と学区に提出しています。
もちろんこれだけで、何十万円もかかっています。涙

学校のIEPプロセスの担当の人が司会役、そして中学部の代表の先生、担任、スピーチなどの専門の先生方、寮の先生、学校所属のソーシャルワーカー、ペアレント・トレーニングの専門の先生がずらりと並びます。

そして学区の外部学校担当者が、私たちの向いに座ります。

さあバトルの開始です!カーン!

まずは出席者の確認で、全員が用紙にイニシャルを記入します。次にIEPの草稿が配られます。そしてカテゴリーごとに担当の先生が説明していきます。

「質問ありますか?」の時に、私とオット君はすかさず質問したり、「こういうのも入れてください。」などの要求をしたり、先生とアイデアを出し合って交渉したりします。この時点では草稿ですから、こういうのが大事なのです。

保護者が学校教育参加型なんです。

もし英語が解らない場合は、通訳を用意することができます。これは学区側の負担です。こういうのも法律でキッチリ守られています。

今の学校は、前の公立小学校よりもフレキシブルで理解もあるので、指導内容に関しては特に困る事も無く、お互いに納得いく形で話が進みました。

そして長い会議の終盤、IEPの締めのページになりました。学区担当者がplacementの話を始めました。要するに、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかどうかの話です。

実はボビーは去年の12月の終わりに病院から直接、寮に送られています。どうしてかというと、危険な行動が多く、家で暮らせないという医師の判断が出たからです。しかしこれはIEPで決められた事では無く緊急の理由で1年間の寮生活を認める」っていう別契約なんです。

なんと学区担当者はこう言いました。

「今でもその契約が有効な状態ですから、12月の終わりまでは寮を認めます。それ以降はまた自宅から通っていただきます。年度末まで、ボビーを自宅に連れて帰る時間を増やしておいてください。その記録を私たちに報告してください。」

私たち保護者はもちろん、同伴の医師、学校のメンバー全員、

ハアアアアアアアアアア?

となりました。

もちろん、保護者も学校もボビーが家で暮らせるようになるのを望んでいますよ!

でも突発的な危険行動があるから、長い時間をかけて、寮生活で改善するしかないって話なわけで、みんなそういう理解で一致なわけですよ。


ハアアアアアアアアアア…学区…ちなみに学区の担当者は自閉症の知識がほとんどありません…。

どういうことかと言いますと、米国の教育は地域の税金で支えられています。だから住む地域の格差によって、教育内容にもの凄く違いがあるんです。住民は高い税金を払っています。家の価値(古家でも高い)の1~2%が毎年かかる感じ。どうしてこれだけ公共教育に手厚いのか。

それはみんな高い税金払っているから!
だから節約したいのも当然です。

基本的に学区は最低限を与えて、それ以上には「NO!」って言う役なんです。

でも私たちが住んでいるエリアは比較的裕福な方で、普通の公立学校はとても充実しています。しかしスペシャルニーズに関しては、超ケチ!w
こればっかりは本当に読めないんですよ。ど田舎でもサラッとお金出すとこもあれば、担当者次第でガラッと変わったりもあればで。

つまりこういう関係になっているんです。

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私とオット君は家に帰るとすぐに、弁護士に連絡しました。もちろんミーティングの前に、多少打ち合わせはしていましたが、ここまで酷い設定で話し合ってはありませんでした。

学区は、ボビーのコンディション(医師の検査あり)、学校の教育方針、保護者の現実的な安全性に関する意見、完全に無視ですよ…ありえない!

というわけで…弁護士さんが、今交渉してくれています。(当然、めちゃくちゃ高い費用が掛かっています。涙)

弁護士には、とりあえずボビーを家に連れて帰る回数を増やすのはやってくださいと言われました。

すぐに、ペアレント・トレーニングの担当としっかり計画も練りましたが、忙しい学校&寮生活の中、無理やり数時間、強引に家に連れてきて、色んな事やらせようとしたって難しいですよ…。

ここぞとばかりにおやつ探しに夢中になりますから!
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そうでしょう?
久々に実家に帰った人の行動。w
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ゴロゴロしたりね。
一応、私たちは計画通りにアクティビティはやろうとしてるのですが、ボビーだってわかってんのさ。
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わざと意地悪してくんのよ。
頭いいんだから!


というわけで、今はこういった失敗と問題点をしっかり記録し、正直に報告しています。

学区は無茶言っとるぞと。
こういう記録は、IEPの交渉にはとても大事です。

ふう。長い記事になってしまいました…スイマセン。


アメリカの障害児教育はとても進んでいますが、その裏でこれだけの事が起きています。

より質の高いものを求めるには、保護者側も覚悟と努力が必要!

タダじゃないよ!先生任せじゃないよ!

って話でした~。

前回の話の続きです。自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。ボビーは見事にそれです。本当に無いのよ。聞こえないフリって難しいじゃない?余程の役者じゃないと。ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。本当に入っ ... 続きを読む
前回の話の続きです。

自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。

ボビーは見事にそれです。

本当に無いのよ。

聞こえないフリって難しいじゃない?
余程の役者じゃないと。

ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。
本当に入っていないんだと思う。

どうやら、こういう症状を聴覚情報処理障害(Auditory Processing Disorder、APD)というらしいんです。

自閉症の診断がある人の場合、こういうのも全部自閉症の一部とされてしまうので、私たち保護者に気づきがあっても、専門家たちに

自閉症ですから~。」

の一言で片づけられてしまう事がよくあります。

「自閉症はスペクトラムで、それぞれ違って~。」
とか言っときながら
自閉症ですから~。」

これを聞くたびにガッカリします!

どうにか少しでも生きやすくしてやりたいと、何年何年もあちこちに走り回っている親が聞きたいのはそれじゃない。w

でもまあ、みんな「わからない」からそういうしか無いんでしょう。

ところで!

ボビーが好きだったYouTubeビデオに、手話がありました。


パティ・シュクラさん。
歌が上手なママさんユーチューバー。

たぶん幼児用の手話で本当のでは無いですが、
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と何度も何度も見て、手話も、画面に出る単語も、歌う方も覚えていました。なので彼女が使う「Wait」「Sit」「Stand」「More」「Please」「Stop」なんかは、私も覚えてよく使っていました。

でもボビーは自分では手を動かさないの。

自分で、正式なアメリカ英語手話辞典も買ったんですよ。
ASL
でもボビーが覚えなきゃ意味がないし、これを誰も周りに手話使える人がいない状態で、忙しい中、独学で覚えるってのは無理でした。

当時は公立学校でしたが、学校にもすぐ相談しました。
手話ビデオも説明して。
でも、みんな「ボビー君は聞こえていますし、声が出ますから。」みたいな感じで全然取り合ってくれませんでした。

それからね。
ボビーはクレイ・アニメーションが好きです。
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というのも、言語の説明無しでもストーリーが解るものが多いでしょう?
だから
Pocoyoとかピタゴラスイッチも好きでした。

こういうところを見ても、やっぱり物事が解らないんじゃなくて、耳から入る情報が処理できないんだって思いません?

あとね。一時期、私の口元をジーッと見ながら聞く事がよくあったんです。だから私も、わざとゆっくり大きく口を動かして話しかけたりしていました。
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すると、その方がやや反応がいいんです。

これもすぐに学校のスピーチの先生に報告しましたよ。

一笑されて終わりでした。

それは、お母さんが変な喋り方をするから、ジッとみているだけですよ!w

って。

私はそれでもしつこく何度もボビーの読み書きの能力や、耳から入る情報処理の弱さについて、学校にも家にくるABAセラピストにも持ちかけたんですけれどね…。

誰も聞いてくれないの。
「自閉症ですから。」
で。

来週はIEPのミーティングがあります。

IEPとは「Individualized Education Program」、つまり今年度の個別指導計画の法的な契約を、学校、学区と結ぶためのミーティングです。

今年は特に、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかが重要なポイントになりますが、私としてはボビーの聴覚での学習の困難への対策も話し合いたいと思っています。

今の私立の学校は、親の話を真剣に聞いてくれるので、うまく行くと良いです。

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少し前に歯医者シリーズを書きましたが、(1話はココ)今日はどうやって自宅で歯磨きなどをしているかの話です。ボビーは今は寮生活ですが、去年までは自宅で生活していました。なので、家には視覚支援があちこちに貼ってあります。これがスケジュール表。マジックテープで色 ... 続きを読む
少し前に歯医者シリーズを書きましたが、(1話はココ
今日はどうやって自宅で歯磨きなどをしているかの話です。

ボビーは今は寮生活ですが、去年までは自宅で生活していました。なので、家には視覚支援があちこちに貼ってあります。
これがスケジュール表。
schedule
マジックテープで色々と変えられるようになっています。

そして
これが歯磨きセットです。
マイキーも持っています。
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寮生もこういうのを使っています。
どうしてこうしているのかというと、

1.これを洗面所に持って行く事で、何するかわかりやすい。
2.他人のを勝手にいじったりできないようにしとく。
3.ワクワク感。

です。

ボビーは、他人の歯ブラシでタイル擦ったりすることがあります。笑

ボビーはとにかく目に入ったもの、何をいじるかわからないので、キャビネットに隠して簡単に開けられないようにしていましたが、大きくなって簡単に開けられるようになってからは、普段はバスルームのドアごと封印しなくてはいけなくなりました。(手前のフック)
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あと、トイレ、蛇口、シャワーは全部水遊びに使われます。w

洗面台の前には、今の自閉症専門の学校がくれた手洗い、歯磨き、フロスの手順が貼ってあります。
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公立学校の自閉症クラス(ABAベース)でも視覚支援はくれましたが、イラストで手順が大雑把すぎでした。「歯みがき粉をつける、歯を磨く、うがいする」くらい。

自閉症者の中には、般化/汎化(generalization)というのが難しい方がいます。単純化しすぎたイラストだと何をやっているのかがわからない場合があります。

だから上のような写真で、1つ1つの作業手順を見せてくれている方が助かります。

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ボビーの場合は自分で磨くってとこまではできなくて、歯ブラシを口に入れて噛む程度なので、まあほとんど手伝う事になるのですが、一応は視覚支援を見せながらやります。うがいや水を吐き出すのも上手にできないので、家では歯ブラシを水でぬらしてもう一回磨く感じでした。

今は寮にいるので、どの程度までできるようになったのか実は知りません。

こういう視覚支援とスケジュール、実は誰に一番良かったかって、

定型発達児マイキーですよ!

自閉症育児のテクニックを定型発達児に施した場合、

効果100倍です!

なので他人事と思わずにやってみてください。

マイキーは8時になると、「お母さん!歯磨きするから見てて!」とやってきます。ボビーとほぼ同じスケジュールが習慣になっています。
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歯磨き視覚支援が助けになっています。
私は指示せず見てるだけ!

そしてスケジュール通りに、パパっとベッドに行きます。ラクラク子育てになります。
Saltbox_0045_8

自分でベッド整えて、私が最後に電気を消して、
20190829_bed
おやすみー!




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最初のアニマルシェルターでいきなりやらかしたボビー!(その1はこちら)さすがにそこのスタッフに、「もうちょっと考えてみます。」と言って帰りました。譲渡の手続きは結構厳しくて、世話をするために十分な収入があるか、飼育環境や家族構成も判断の基準となります。ペ ... 続きを読む
最初のアニマルシェルターでいきなりやらかしたボビー!(その1はこちら

さすがにそこのスタッフに、「もうちょっと考えてみます。」と言って帰りました。

譲渡の手続きは結構厳しくて、世話をするために十分な収入があるか、飼育環境や家族構成も判断の基準となります。

ペットがいれば、当然、水やエサ、それからトイレも置くわけですからね。「ぶち撒けずにはいられない症」のボビーには無理か…。と言うか、
Saltbox_0043_5

そもそも、この子が大丈夫な猫がいるのだろうか?w

比較的規模が大きいシェルターも見ましたが、見つからず。

やっぱ動物も警戒するんですよ。

自閉症児の溢れ出るワイルド感に。
あの感覚の鋭さ…あれは野生の能力。
ムム!…こいつ…できる…!!みたいな。

これは範囲を広げて探すしかない。

そこでPetfinder.comで探し始めました。
もちろん条件は、"Good with kids"。そうしたら、

「地域猫のエサやりしている人のところにフラリと現れた、とてもフレンドリーで他の猫も犬も子供も全然気にしない子です。去勢もされていて健康。推定1歳です。」

ってのを発見。良さげ!

どこに行けば見られますか?と問い合わせると、PetSmartチェーンのペット用品店。

聞いたことがあると思いますが、米国ではほとんどもうペットショップに犬猫売っていません。
子犬や子猫を売るために繁殖している業者は問題になっていますよね。徐々に法律的にも販売禁止になってきているようです。

代わりにペット用品店には譲渡コーナーがあったりします。

丁度明日、シェルターから何匹か猫ちゃんが行くとこですって言われました。感じの良い方でした。ゆっくり話を聞いてもらえそう。そこで平日の夕方、家からは1時間かかる場所でしたが、家族みんなで向かいました。

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シェルどん、本当にネットに書いてある通り、めちゃくちゃフレンドリー!

ボビーを恐れていない!

オット君に言いました。
「もうこの子でいいと思うよ!」
「う、うん…。」
「何か嫌なの?」
「ううん…。」

オット君、こういう時になぜか優柔不断!
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たぶん頭の中は、本当に飼えるんだろうかっていう不安があったんでしょうね。

そこでシェルターの人にボビーの事を話し、「例えば家に連れてきた後に、もし問題が多すぎたらどうしたらいいですか?」と聞きました。すると「その時はすぐに連絡してください。また引き取ります。」と言ってくれました。

それで安心して申込書をその場で提出!

必要な用具、エサ、薬などを全部指示された通りに用意し、条件クリア!
1週間後にシェルどんが家に来ました。


sheldon20151028
我が家に来た日!
まだ子猫っぽさが残ってる。


そりゃ色々ありましたよ~。
シェルどんもやらかしましたし、ボビーもやらかしましたし。

トイレ砂はもちろん狙われました。

最初はボビーはシェルどんのしっぽや耳を引っ張ろうとしました。優しく撫でるなんてできません。

それでもかわいがろうとはしているようでした。
なのでシェルどんは正式にうちの子になりました。

何年もかかりましたが、今はだいぶ優しく触れるようになりましたよ。最近は、家に帰ってくるとお互いに嬉しそうに頭突きで挨拶しています。
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彼らは言語でないコミュニケーションが成り立っているようです。すっかりセラピーキャットです。

そして現在のシェルどん。
sheldon20190905

落ち着いた風格のある猫になりました。
みんなボビーに鍛えられる。

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