Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。

カテゴリ:ボビー > 自閉症タイピング

前回の話の続きです。自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。ボビーは見事にそれです。本当に無いのよ。聞こえないフリって難しいじゃない?余程の役者じゃないと。ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。本当に入っ ... 続きを読む
前回の話の続きです。

自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。

ボビーは見事にそれです。

本当に無いのよ。

聞こえないフリって難しいじゃない?
余程の役者じゃないと。

ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。
本当に入っていないんだと思う。

どうやら、こういう症状を聴覚情報処理障害(Auditory Processing Disorder、APD)というらしいんです。

自閉症の診断がある人の場合、こういうのも全部自閉症の一部とされてしまうので、私たち保護者に気づきがあっても、専門家たちに

自閉症ですから~。」

の一言で片づけられてしまう事がよくあります。

「自閉症はスペクトラムで、それぞれ違って~。」
とか言っときながら
自閉症ですから~。」

これを聞くたびにガッカリします!

どうにか少しでも生きやすくしてやりたいと、何年何年もあちこちに走り回っている親が聞きたいのはそれじゃない。w

でもまあ、みんな「わからない」からそういうしか無いんでしょう。

ところで!

ボビーが好きだったYouTubeビデオに、手話がありました。


パティ・シュクラさん。
歌が上手なママさんユーチューバー。

たぶん幼児用の手話で本当のでは無いですが、
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と何度も何度も見て、手話も、画面に出る単語も、歌う方も覚えていました。なので彼女が使う「Wait」「Sit」「Stand」「More」「Please」「Stop」なんかは、私も覚えてよく使っていました。

でもボビーは自分では手を動かさないの。

自分で、正式なアメリカ英語手話辞典も買ったんですよ。
ASL
でもボビーが覚えなきゃ意味がないし、これを誰も周りに手話使える人がいない状態で、忙しい中、独学で覚えるってのは無理でした。

当時は公立学校でしたが、学校にもすぐ相談しました。
手話ビデオも説明して。
でも、みんな「ボビー君は聞こえていますし、声が出ますから。」みたいな感じで全然取り合ってくれませんでした。

それからね。
ボビーはクレイ・アニメーションが好きです。
Saltbox_0047_7
というのも、言語の説明無しでもストーリーが解るものが多いでしょう?
だから
Pocoyoとかピタゴラスイッチも好きでした。

こういうところを見ても、やっぱり物事が解らないんじゃなくて、耳から入る情報が処理できないんだって思いません?

あとね。一時期、私の口元をジーッと見ながら聞く事がよくあったんです。だから私も、わざとゆっくり大きく口を動かして話しかけたりしていました。
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すると、その方がやや反応がいいんです。

これもすぐに学校のスピーチの先生に報告しましたよ。

一笑されて終わりでした。

それは、お母さんが変な喋り方をするから、ジッとみているだけですよ!w

って。

私はそれでもしつこく何度もボビーの読み書きの能力や、耳から入る情報処理の弱さについて、学校にも家にくるABAセラピストにも持ちかけたんですけれどね…。

誰も聞いてくれないの。
「自閉症ですから。」
で。

来週はIEPのミーティングがあります。

IEPとは「Individualized Education Program」、つまり今年度の個別指導計画の法的な契約を、学校、学区と結ぶためのミーティングです。

今年は特に、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかが重要なポイントになりますが、私としてはボビーの聴覚での学習の困難への対策も話し合いたいと思っています。

今の私立の学校は、親の話を真剣に聞いてくれるので、うまく行くと良いです。

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昨日は我が家の地下室の事を書きましたが、ここのところ、ボビーが週末に2時間ほど家で過ごす練習を続けています。まだまだ家に帰るとすぐに、以前の困ったボビーに戻ってしまいます。最初にやるのはこれ。もちろんおやつを探しています。その後は、地下室に行ってゴロゴロ ... 続きを読む
昨日は我が家の地下室の事を書きましたが、ここのところ、ボビーが週末に2時間ほど家で過ごす練習を続けています。

まだまだ家に帰るとすぐに、以前の困ったボビーに戻ってしまいます。最初にやるのはこれ。
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もちろんおやつを探しています。
その後は、地下室に行ってゴロゴロしたり、
Saltbox_0047_4
トランポリンで跳ねたり、走り回ったりします。
何とか遊びの方に持って行こうとしますが、とにかく落ち着かず、じっとしていられない子なので、非常に難しいです。

でも一応、家に帰ってきたら何らかのアクティビティをするように学校でペアレント・トレーニングを受けています。

この日は丁度、ボビーのルームメイトの誕生日でした。
なので、誕生日カードを作る事にしました。


まず私がお手本の文字を書きました。
happy birthday1
そしてボビーの手を軽く持って、どうにか書かせました。ボビーは筆圧が弱くてね。紙に字を書くのは結構難しいんです。でも昔日本で買った
「アンパンマン スラスラかけるクレヨン」
ってのが出てきました。
それを持たせたらね。
happy birthday writing 2019

書けた!

前に書きましたが(ココ)、小さい時には書けたり、言えたりしたことが、ドンドン加速してグチャグチャになってしまったと言っていたでしょう?

文字を書くのに関しては、文字を全部同じ位置に重ねて書くようになってしまっていたんですよ。何年も。

それが直ってた!

そこで久しぶりにフラッシュカードもやりました。
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flashcards_words
見てもわかる通り、たぶん日本の中学1,2年生レベルの英単語かな。

ほとんど言えました!

例えば、ちょっと長めの単語「excited」を「exercise」って読んじゃったり、「gh」や発音しない字が入るような単語は読めないのもありましたが、8割から9割は読めていました。

おかしいでしょう?
全然喋れなくて、私たちが言っている事を理解していないようで、知能が1,2歳とか言われているのに、読んだり書いたりできてるの。

例えば、東田直樹さんとか、この前紹介したIdo Kedarさんなんかは、耳で聞いたことを完全に理解しているタイプじゃないですか?

ボビーはまたそれとは違う気がするんですよ…。
耳で聞いた事が脳で即座にプロセスできない人なんじゃないかと…。

もちろん耳の検査は全部細かくやっていて、聞こえの問題は無いんです。音楽の先生によると、歌は音程が合っているそうですし、言語聴覚士にも発音は普通と言われています。

もしかしたら、私たちが文字で物事を教えないといけないのかも…。

もちろん視覚化はやっています。
それ以上のレベルでっていう話。

私がやってきたことはそんなに間違っていなかったのかも。
wordcards
学校に相談してみようと思いますが、もし皆さん、こういう子を知っているとか、こうかもしれないっていうのがあったら、ぜひぜひ聞かせてください!

続き

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ボビーは9月で中学生になりました!あれ?11歳で?って思いましたでしょ?そうなんです。私が住んでいる地域では一般的に6年生はミドルスクールになるんです。頭こんがらがるよね。こういう事。小学1年生が満6歳なのは一緒。でも実はキンダーが小学校教育の一部なんです。小 ... 続きを読む
ボビーは9月で中学生になりました!
あれ?11歳で?って思いましたでしょ?

そうなんです。私が住んでいる地域では一般的に6年生はミドルスクールになるんです。頭こんがらがるよね。
こういう事。
小学1年生が満6歳なのは一緒。

でも実はキンダーが小学校教育の一部なんです。

小学0年生って感じかな。これが9月で満5歳だから、義務教育の始まり年で考えると、日本より半年早い事になるんです。そこから6年って考えると、ミドルスクール1年生は11歳になります。

ミドルスクールは3年、ハイスクールは4年あります。

この年齢のタイミング、私は案外いいんじゃないかと思ってます。だって体が大人になって、中一に対して偉そうにする中三が、高一に組み込まれてるって事だからね。ざまあ!w

いや真面目な話、この方が体の成長的にも自然じゃないかと。

さて!

昨日は学校でタイピングの打ち合わせミーティングをやってきました!

新学期なので新しい先生になりましたが、ボビーの事をよく知っている小学生の時の担任、ペアレント・トレーニングの先生、学校所属のソーシャルワーカーが同席しました。

色々と話し合った結果、まずはボビーがタイプしたいと思う事をテーマにしましょうと。
私たちが週末にやって来るのを楽しみにしているので、その時にやる事を書くことになりました。

質問に答えるなどは難しい子なので、先生が紙にこんな風に書いてくれました。

On Saturday... 

1. I go _____.
2. I make _____.
3. I play with my _____.

ボビーはその紙を見ながら打ちました。先生が隣で間違えた時に直すのや、スペースキーを押すのを手伝ったりはしましたが、ちゃんと打てました。
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I go ho...ho....ho..m...m...,

これを思い出したよ。w
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さすがこの学校はやり方が上手です。
自閉症児にジャズ弾かせたり、一輪車乗せられる学校だから。褒める強化子は使いますが、おやつもトークンも使いません。

ペアレント・トレーニングの先生には、ボビーに読みを教えて来たという話の中で、この写真を送っていました。
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「ぜひ持って来て下さい。」と言われていたので、どうやって使ってきたかを見せると、大変褒めてくれました。

お母さん、ここ来る前から、この学校がやるようなことをされていたのですね!と。

嬉しかった!
今まで公立学校やセラピストに軽視されてきたからね。

他にも、小さい頃から文字や読みでコミュニケーションをとろうと努力してきたけれど、ボビーの脳が加速し続けて困難になった話をしました。
communication
一番左のマグネットお絵かきボードは、ボビーのお気に入りでした。ここに文字や数字を何度も何度も書く子だったんです。それがどんんどん加速していったんです。
やがてグチャグチャの線しか書けなくなりました。

そう…小さい頃の方が文字が書けたんです。きれいに。
発音もそう。大きくなるにつれて、ゴニョゴニョした早口になってしまいました。

スピーチセラピーはもちろんずーーーーーーーーーっとやってはいますが、そういう問題じゃないんですよ…彼の頭の中で何が起きているのか…。

先生方にその事を話すと、興味深いと言ってもらえました。もしかしたらタイピングによって、少しスローダウンして、思考しやすくなるんじゃないか、という意見も出ました。

それ!そこだわ!と思いました。

こういうのも、以前の公立学校では「は?何言ってんすか?」みたいな顔されてました。

今の学校はこういう話が通じるのが嬉しい!

写真の真ん中の本は、ボビーが人生の中で唯一自分で声を出して読んでいた本です。破いたり、食べたりしてしまうので、写真のは5冊目くらいのやつです。笑

最初は私が読んであげていましたが、全部暗記して、その後は指で辿りながら一緒に読めるようになりました。しまいにゃラップ調で読んでました。笑

これもいつしか読んでくれなくなりました。
成長してつまらなくなったからかな…。

写真の右側の本は、Ido Kedarさんという、アメリカの東田直樹さんみたいな人の初のフィクション小説です。フィクションということになっていますが、話せない自閉症児の苦労と、そこからタイピング能力を得て人権を取り戻していくという実体験に基づいた話です。(今度、こういう人達の事を別記事で書きます。)

この本も先生方に見せましたが、これは何となく引かれているのがわかりました。

「お母さん、こんな風にはなれませんよ」プレッシャーを感じました!笑

私は今回こういうのを初めて言い出しているわけでは無くて、もう期待と絶望を何度も何度も繰り返して、タイピングに関してももう10周目くらいで、敢えて真面目にこの話をしているんですけれどね…。

まあでも先生方によると、学校にもタイピングができる子はいて、中にはちょっとしたストーリーを書く子もいるそうです。なので、全くできないとは思っていないのはわかりました。

もう自分たちが事例になるしかありません!

まずは先生との打ち合わせ通りに、週末に楽しく過ごしときます。
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少し前にボビーがレストランで自分でご飯と醤油を注文した話を書きましたよね。(ココ)そして、買い物の際に読みがどのくらいできるのかもチェックしました。(ココ)また最近、同じタイレストランに行きました。今回もまた、ボビーは白いご飯と醤油、rice and soy sauceが ... 続きを読む
少し前にボビーがレストランで自分でご飯と醤油を注文した話を書きましたよね。(ココ

そして、買い物の際に読みがどのくらいできるのかもチェックしました。(ココ

また最近、同じタイレストランに行きました。

今回もまた、ボビーは白いご飯と醤油、rice and soy sauceが食べたい。

日本人だねえ!

それでね。そのモチベーションを使って、私のスマホにあるメモパッドアプリに、タイプできるか試してみました。
すると「rice」は見事にタイプできました。
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小さい画面なので、難しそうでしたけれど。
その後「soy sauce」もタイプしようとしましたが、

間違えて、「zo」って押しちゃったんですよね。

彼は直し方は知らないので、そこで集中力とやる気を失ってしまいましたが、私が促すと「zo」はそのままで、「zosoy」まで打てました。

すごいと思いませんか?

知能検査をすれば、1,2歳程度って出るような子です。
言語能力に至っては、0歳というか測定不能です。w

しかしどう見ても、本当は知的にはそんなに低くない。

意外と年相応な事に興味もあるところを見ると、精神年齢も低くない。

これが自閉症なんです。

身体や言葉がコントロールできない。
色んな感覚過敏と鈍麻が起こり、集中できない。

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次の記事に書きますが、東田直樹さんとか、Ido Kedarさんのような、タイプできる自閉症者がこの辺を語ってくれるようになりましたよね。


私は彼らの事を随分前から知っていたので、ABAの療育に疑問を持っていました。
言語や体がある程度コントロール効く子には良いけどね。


そこで自分で工夫して、こんなものも作りました。
wordcards
ボビーが6~7歳くらいの頃かな。

この時は紙のタイピングはできなかったけれど、カードはそれなりにコミュニケーションに役に立っていました。

もちろん学校にも持って行って見せましたよ。

でもね。ABAセラピストはこういうのが大嫌い。
どんなに東田さんやKedarさんの話をしても、
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親は素人扱いで、聞き入れてもらえないどころか、紙のキーボードに至っては、Facilitated Communicationみたいだからやめろとまで言われました。

要するに、親が本人の意志と関係ない事を手を持ってタイプさせるんじゃないかって疑われたのね。笑

病院で詳細な検査もしましたよ。
単に言語能力を調べるだけでなく、適切な言語補助デバイスを見つけるという検査。
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検査するのは、博士号があるようなレベルの人たちです。何か月も検査を待って、レポート貰って…それでもこう。最初っから決めつけてんのね。

後でわかったが、言語がほとんど出ない自閉症児はほぼ全員同じアドバイスをもらってる。笑

それでだいたい勧められるのが、
Proloquo2Go
というアプリ。
proloquo01
こんな感じで、絵カードやフォルダを選べるようになっているのね。それで例えばFeelingsのフォルダを開くと、

proloquo02
こうなっていると。
選んだカードは上の白い欄に入り、そこをタップすると音声化もしてくれる。

自閉症の方だけでなく、言葉が出ない他の症状の人ももちろん使え、米国ではかなりスタンダードなアプリとなっているんです。ボビーの今の学校でも多くの生徒が使っています。

でもね。
私、これでちゃんと文章作っている重度自閉症の人見た事ない。

みんなせいぜいフォルダを開いて1語か2語選ぶだけ。

特に食べ物フォルダ。w

ネットでも調べたのですが、やっぱみんな同じ事言っていて、このアプリで何十種類もあるフォルダを選んで、その中にあるまた何百のカードを選んでコミュニケーションするって、

難しすぎる!

オット君はできなかったよ!w


というわけで、夏休みの間に、この件で一度学校とミーティングしたんです。

今の学校の人たちは、とても柔軟で、できる事はやってみましょう!と快く言ってくれました。

そして新学期が始まったので、本格的に打ち合わせが始まりました!

「自閉症タイピング」シリーズ、開始です!

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ボビーの学校の先生によると、最近のボビーは家族の存在を気にしているようです。今の学校は、年に何回か「きょうだいの日」があります。このイベントはとても素晴らしく、「きょうだい児」つまり障害児のきょうだいたちが、集まる日です。もちろんイベントは障がいのあるき ... 続きを読む
ボビーの学校の先生によると、最近のボビーは家族の存在を気にしているようです。

今の学校は、年に何回か「きょうだいの日」があります。このイベントはとても素晴らしく、「きょうだい児」つまり障害児のきょうだいたちが、集まる日です。

もちろんイベントは障がいのあるきょうだいたちと一緒ですから、
最初はマイキーは「え~、行くのやだ~。」みたいな反応をしていました。

でも今は、同じような境遇の子たちと出会えて、楽しみにしているようです。それがボビーにも伝わっているのか、マイキーに会えるのを心待ちにしているらしいんです。

なんかの会話の中で、「ブラザー」って言葉が出てきた時に「マイキー、プリーズ!」って何度も言ったらしいんです。会いたいんでしょうね。

週末に会いに行くと、こんな感じでした。
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めっちゃスマイルを家族に振りまいている。

こんなん見たら、家族みんな泣きそうになります。

今週は少しだけ(1時間)、家にも連れていきました。

家に帰ったとたんに、冷蔵庫とキッチンの戸棚を漁り、家中を走り回るボビーに戻りましたけどね。

こういう子の教育には、本当に長い時間が掛かるのです。

親もじれったい思いをしています。
皆さんの「今」のご協力で「将来」の時短になりますので、ご理解頂けたら幸いです。


この後、ボビーをデパートにも連れて行きました。そろそろ秋物を用意する季節なんでね。私らは北の方に住んでいるので夏が去るのも早めです。

デパートの商品を指さし、ボビーの読みのレベルを調べてみました。
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このくらいは、人前でも読めるようです。

しかし知能テストをすると、0~1歳児みたいな結果になるか、テスト不可能となる子です。
答えなくなるんです。
もしくは滅茶苦茶なところを指さす。


でも読めるんです。

今に始まった事では無く、この子が自閉症と知る前は、ハイパーレキシア(過読症)なんじゃないかと疑ったタイプの子なんです。

実は今、学校にボビーにタイピングを教えられるか相談しています。

言葉が一応は出るために、言語聴覚士もABAセラピストも、発語によるコミュニケーションばかりを推してきました。私が「進展が無いから、タイピングがいいんじゃないか?」と言うと、「こういう子にはビジュアルが必要です!!」と、しつこくビジュアルのカードにこだわりました。

確かに、ビジュアルのカードやスケジュールは助けにはなるんですが、ボビーの場合は文字もそれなりに伝わりやすいんです。でもなぜか公立学校時代にはなかなか信じてもらえませんでした。

今の私立の学校とのコミュニケーションの中で、ようやくその辺の認識が一致し始めているんです。

例えばね。
ボビーはピアニカを練習しているって言ったでしょ?
ここ
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先生によるとね。
こちらはドレミでなくて、CDEFGでやるんですが、それを理解して弾けてるらしいんです。この学校でキラキラ星を自力で弾ける数少ない子らしいんです。

ボビーは歌のピッチも完璧らしく、楽器をやらせるならピアノかな?って話になっているらしいです。

私はこんなことはとっくに知っていました。
マイキーは、「兄ちゃんはあんなだけど中身普通だぜ。」ってずっと主張してます。

つまり…

タイピングできるだろ。

学校に私の言いたい事が完全に伝わりました。

さあ楽しくなってまいりました~!

ダメならダメでいいんです!
それもちゃんと実況中継致します。笑

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Stay tuned!

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