Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

カテゴリ:ボビー > アメリカ自閉症情報

実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。実際はもっと複雑なんです。今日はこの辺を書いてみます。まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦 ... 続きを読む
実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。

実際はもっと複雑なんです。

今日はこの辺を書いてみます。

まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦法と州法があるのでややこしいんです。

イメージで言うと、基本的に州法に従うけれど、州法が決めていない事に関しては連邦法で最低限のとこはカバーしているって感じですかね?

障害児の教育に関しては、しっかり連邦法の方でも定められています。その法律は、

Individuals with Disabilities Education Act(IDEA)と呼ばれています。IDEAには、大まかに6つの項目があります。

太字は私の大雑把な説明です。

1.Individualized Education Program (IEP)
個別指導計画:個別指導が必要とされる子には、学校、学区、保護者のチームで明確な計画を立て、その子に合った指導を与えなさいヨ。

2.Free Appropriate Public Education (FAPE)
無償かつ適切な公教育:障害のある子も、州のスタンダードとIEPに沿って、無償で教育しなさい

3.Least restrictive environment (LRE)
できるだけ制限のない環境:障害があっても、できるだけ普通の環境、教育機会が与えられるようにしなさい

4.Appropriate evaluation
適切な検査:偏見などが無い、適切な検査で判断しなさい

5.Parent and teacher participation
保護者と教師の参加&協力:保護者と教師は情報交換をし協力しなさいヨ。

6.Procedural safeguards
手続き上の保護:保護者が不服がある時には、必要な情報の要求、"Stay Put" rights(現状維持の権利)、調停、公聴、法的手続きができますヨ。

もうおわかりですね。

1と2は「いいねえ!」となりますが、3、4、5は、「お、おう。」って感じですよね。保護者もそれなりの覚悟をしなければなりません。

そして6で「え?結局そういう事?」となります。w


これがアメリカです。

そして我が家は6スレスレのところにおります!

どういう事か説明しましょう。

ボビーはもちろん、渡米してからずっと、このシステムにお世話になっています。満4才になるまで、ギリギリ無償の早期療育も受けられました。

そこからは地元の公立プレスクール、キンダー、小学校にお世話になっています。すべてABAベースです。上の法律に従い、私たち保護者も全力を尽くしてきました。

しかし7歳くらいからでしょうかね。私たちの方から学校に、「この子はここではやっていけないんじゃないでしょうか?」という話を持ちかけ始めました。

もちろん保護者としても苦しい話です。

でも公立学校と学区は、上の3があるので、簡単には「はいそうですね。」とは言いません。4の適切な検査などを元に、慎重な判断が必要になります。子供の権利もあるので当然ですよね。

しかし9歳のIEPミーティングでは、だいぶ揉めました。
ボビーの安全に関する問題が増えてきていたからです。
学校で床に落ちているものを飲み込んで顔が真っ赤になり、危うく窒息するという事件もあったんです。

先生が止められなかった…。

それでも学区は、外部の私立学校への転校を認めてくれませんでした。

しかしその数か月後、学校の方から連絡が来ました。

私立の学校に移すためのミーティングをします。

その後も床に落ちているものを食べてしまう問題が何度も起きたんでね…学校は理由は明確にはしませんでしたが、そこで決定的に、「公立学校の教育がボビーには効果的では無かった」という結論が下されたんです。

ここまでがまず長い道のりでした。

これでもまだ私が住んでいる、アメリカでも特に教育熱心で福祉に手厚いとされるMA州の比較的裕福なエリア(つまり高い税金を払っている地域)の話です。

当然、地域によっては公立学校の教育も手厚く無いし、外部の学校に出す壁も高いと思います。


そして私立学校に移った後、ボビーは夏休みの間に暴れまくり、入退院を繰り返しました。そしてとうとう「緊急の寮生活」が認められたのです。

しかしそれでも、この寮生活はあくまでも「緊急の1年契約」。

IEPの一部では無かったのです。
だから”Stay put"も使えない…今はその戦いをしています。

寮が認められるのは今年一杯まで…このままではボビーは正月からまた自宅に戻る事になります。

もちろん学区ができるだけお金を使いたくないというのが、本当の事情です。

法律上では「子供たちには無償で適切な教育を。」とか言っときながら、実際の中身は金の問題よ!

なのでまた弁護士に頼み、実はここ1か月交渉を続けてきました。

図にするとこんな感じ。
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学校の決定権のある人は、ミーティングにさえ顔を出しません。誰も顔を見た事が無いので、私とオット君は「ユニコーン」と呼んでいます。

ユニコーンは、言われた通りに私たちにプレッシャーをかけてくるジーニーをIEPミーティングに送り込んできます。私たちがどんなに寮生活の必要性を訴えても、ジーニーはユニコーンの命令通りに答えるだけ。

ジーニーの自閉症に関する知識はゼロです。

そうと来れば、こっちは弁護士を送り込みます。

すると向こうも弁護士を用意しているのです。

これがアメリカ!

もはや当事者の会話で無くなっている!w

ぶっちゃけ、交渉だけで毎年何十万円もかかっています。
言っとくけど、うちは金持ちじゃないよ!泣

もっと貧乏だとボランティア弁護士を使えたりするらしいけれど、うちみたいな中間層が一番きっついのよ。
何の助けも無く。日本もそうだと思うけど。


でもね。ボビーの安全のためにはこっちも必死。

こんな生活、日本で報道されてないでしょ。

私のブロ愚の貴重さときたら!

まあそれでもアメリカの方が、権利や制度が整ってることは整ってるとは思うけどね。

普通の育児も、障害児育児も、アメリカは基本、日本よりずっと金がかかる。親の責任もかなり問われる。

日本はかなり甘い。優しい。
今だからこそ、そう思う。



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皆さん、クリッカートレーニングって聞いたことあります?動物を躾ける時に使えるテクニックです。こういう道具がペットショップで売っています。銀のとこを押すと、カチッという音が鳴ります。まず動物に、カチッという音を聞かせて、おやつをあげます。これを繰り返すと、 ... 続きを読む
皆さん、クリッカートレーニングって聞いたことあります?

動物を躾ける時に使えるテクニックです。
こういう道具がペットショップで売っています。
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銀のとこを押すと、カチッという音が鳴ります。

まず動物に、カチッという音を聞かせて、おやつをあげます。これを繰り返すと、動物はカチッという音が鳴るとおやつが貰えると学びます。

ここまで来たら、動物にやって欲しい行動を教えられます。

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実際、シェルドンにお座りを3日で教えられました。

今、試しにお手も教えてみています。
3日目ですが、今のところ、私がチョンチョンと足を触って促すと手を乗せるので、そこですかさずクリック、そしておやつという風にやってみています。

促さなくてもやるようになったら、たぶんできるようになるんじゃないかな?

実はこれはABAと同じなんです。

ABAは動物にやるやつなのか!って思うかもしれませんが、クリッカートレーニングは、実は人間にも使われています。特に技能訓練だとか、体操だとかで、正しい動きやポーズをした時に、コーチがカチッっとクリックする事で脳に覚えさすんですよね。

ユーチューブで調べると、例がたくさん出てきますよ。

実は前回の話に出てきた、アイビーリーグの博士号のBCBAに、クリッカートレーニングは自閉症児に使えるのか?と聞いてみた事があります。すると…

お母さん…実は私はクリッカートレーニングの研修を受けているところなのです。TAGteachという手法があるのです。

という答えが返ってきました。

BCBAというのは、ABAを使う時の計画や管理をするポジションの人なので、特に自閉症に限っているというわけでは無く、幅広く行動分析学の知識があります。

これはこの前紹介した、Verbal BehaviorのMary Barberaさんが、実の息子のLucas君に靴ひもの結び方をTAGteachで教えている動画です。

TAGteachのトレーニングを受けて、ノウハウがあれば自閉症児にも使えるらしいです。

タダね…私は思いました。
靴ひもとかなら、技能訓練みたいなもんだからまだいいけどさ。条件反射で自閉症児をコントロールするのって、なんかさ…。

これも例えば、その条件反射から始まって、次のステージ、自主的なところに行ける子ならいいと思うのよ。

ボビーみたいな子は、その条件反射に囚われたまま、余計に本当の内面にあるものが閉じこもったままになってしまう。

だから先生に言われるままやるだけのところから抜け出せなかった。
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"I want___."文に囚われたままになってしまった。

シェルどんは自閉症じゃないので、朝は私たちを起しに来るし、エサもねだるし、甘えてくるし、マイキーがおもちゃで遊んでいると見に来ます。
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ボビーとは違うのです。

私たちがボビーに望むのは、彼が自由な表現をし、幸せに生きる事です。

他にも調べて面白かった手法なんかも書いていきます。
お楽しみに~。



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フおおおおおおおおんんんんん!(泣)謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉 ... 続きを読む
フおおおおおおおおんんんんん!(泣)

謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣

でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉症児、もしくはもっと大変な子もいるじゃん?ブログ界でも。

その一方でさ。そこそこできる子がまあ、圧倒的に多くいるじゃん?

僻みじゃないよ!信じて!w

障がいの大変さは程度の問題じゃないからね。それぞれの特色があって、私はブログでへえ!なるほど!って思う事と、共感する面と両方あって、楽しみつつ勉強させてもらいつつ読んでいるんです。そっかー!って。

でもさ。
まあ人口的に、重い知的障がいのは少ないよね。

まあ私が言いたい事はこれ。
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矛盾してね?w

たぶんここなのよ。
例えば、これがマイキーの事だとするでしょ?
比較的軽度の障害でも当てはまると思う。

そういう人には、矛盾と感じず、

おうよ。その通り!ってなるんじゃないかと。

そう。そして我が家は例え私がヴィオラが何なのかも知らなくても、子供が興味を持ったからにはその教育を与えるタイプの家庭よ。(ココ

でもさ。これがボビーの事となると話は違ってくるの。
ボビーは、全く何事にも興味が無いの。食べ物以外。
ガチで。
だからABAが難しかったわけ。

その食べ物ももち、超偏食でさ。
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偏食は普通よ。発達障害では。
そういうレベルじゃないんよ。

異食まで行くタイプだから。

先週も秋物買いにつれて行ったら、店の床に落ちてたシリカゲル食べようとした。

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塗り絵も、折り紙も、ブロックも、パズルも、シール貼りも、全部だめ。

親がどうしたこうした、療育がどうののレベルで無いのよ。でもさ。
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ってなるの。

この前、ヘラルボニーって会社素敵だなーって思ったけどさ…彼らはやっぱり特殊な才能がある人達だよね…。

今日はここまでね。

矛盾だらけで疲れてる。

「おかしくね?」って言うと、やる気無い親と思われるんじゃないかと不安になるし、「じゃあ、親を手伝って、才能引き出してくれや!」って言うと、頭おかしい親と思われるんじゃないかと不安になる。w

でも…
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今日はここまでね。
この状況の人は私が言いたい事はわかると思う。

ボビーみたいに、何にも…ガチで電車とか生き物とか、キャラクターにさえ興味が無い子ってどうしたらいいの?

みんな助けて!w 

もはや参加型ブログでいいわ!

最近、「ヘラルボニー」っていう会社が話題になっていますよね。まだ聞いたことが無い方は、このForbes Japanの記事をぜひご覧ください。「福祉をカルチャー化する」異彩を見出し、ファンを生む双子の実験それからテレビでも取り上げられているようです。日テレ:障がい者ア ... 続きを読む
最近、ヘラルボニーっていう会社が話題になっていますよね。

まだ聞いたことが無い方は、このForbes Japanの記事をぜひご覧ください。
「福祉をカルチャー化する」異彩を見出し、ファンを生む双子の実験

それからテレビでも取り上げられているようです。

日テレ:障がい者アート活用であらたな文化を

自閉症のお兄さんのいる双子の兄弟が、知的障がい者の才能をそのまま引き出してビジネスにしていらっしゃいます。

素晴らしい!

人間、みんな生活条件違いますよね。
社会的に有利な立場にある条件の人はいるわけですよ。そして流れはそっちを中心に作られがち。受け身でいたら弱者になってしまいます。

普通、弱者になりたくないじゃないですか。

知的障がい者だって、その家族だってそうです。

黙ってサービスを受け取ってありがたがっている方が「良い人」という考えは、いつも有利な方の立場から出てきます。政府や自治体がやってくれるのを、高い税金を払って待っていても、自分が生きているうちに享受できるかわかりません。

もちろん、本当に支援が必要な人のセーフティーネットは政府や自治体の仕事ですが、積極的に質を上げていくには、やっぱり「ビジネス」化じゃないかと思うんですよね。

民営化というと、モラルの面がリスクとして挙げられますが、まあ公がいつもモラル高いかというと…疑問です!w

米国の方ではどんな変化が起きているのかというと、ABLE Actというのが、2014年のオバマ政権の時に施行されました。Achieving Better Life Experience Actの略です。

日本でも同じような状態と思いますが、重い知的障がい者で障害年金貰って作業所などで働いている方の賃金…無茶苦茶低いでしょう?生活資金貰っているんだからタダ働きしてくださいシステム。

もし、あなたがこの立場だったら、仕事したいと思いますか?
一生懸命やったことが二束三文。生活の質は生きていくための最低限度。障がい者自立支援とか言いながら、モチベ上がらないこのシステム。あんまり自分で主張しない人達だから、それでいいと思っているのか。

おかしいよね。人権問題だわ。

そこで立ち上がったのが、全米ダウン症協会役員のサラ・ウルフさんです。当時31歳のダウン症の彼女は、法律事務所に13年、週3日勤務にもかかわらず、賃金が月700ドル。どうしてかというと、州から障害者用の生活支援金を貰うための条件が、収入月700ドル以下、貯蓄額2000ドル以下だから。会社は給料を上げてやりたくても、このルールのためにできない状態だったそうです。

そうなんです。ボビーもね。
彼名義ではお年玉も貰えないのよ。

ボビーの名義で貯蓄があったら、将来政府の支援を受けられなくなっちゃうからね。

可哀想でしょう…。泣

でもサラ・ウルフさんとダウン症協会が、政府に働きかけて通したABLE Actで、ちょっと流れが変わってきました。

ABLEアカウントに、年間15,000ドルの入金、最高で100,000ドルの貯金があっても、今まで通りの生活支援を受けられる法律になったんです。しかもそこに入れたお金には所得税がかかりません。

だいぶマシになりました。
この限度額を超えてしまっても、一時的に生活支援金が貰えなくなるだけで、また下がった場合には支援が始まるようです。

ボビーみたいな人の場合は、サラさんのような事務所勤めなどは難しいかもしれませんが、何か芸術的な才能を発揮するかもしれませんし、もしかしたらタイピングを覚えて、面白いブログを書くかもしれません。
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もちろん普通にコツコツ働いて、貯金できるかもしれません。
そういったモノやコトが社会で評価され、彼ら自身、そして周りの人間もより幸せになる時代…
つい最近まで人権無視されてた人達が輝く時代がようやく来る!

これは自分も協力していきたい。

これからの人生も楽しみです。



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今日もボビーに会いに行ってきました。秋冬物の服が必要だったので、デパートに行きました。週末は朝からマイキーのピアノレッスンもあり、だいたい私がずっと運転しています。面白いのはね。ボビーは自閉症の典型の「視線そらし」があるのですが、ミラーだとよく目が合うの ... 続きを読む
今日もボビーに会いに行ってきました。
秋冬物の服が必要だったので、デパートに行きました。
週末は朝からマイキーのピアノレッスンもあり、だいたい私がずっと運転しています。

面白いのはね。
ボビーは自閉症の典型の「視線そらし」があるのですが、ミラーだとよく目が合うの。

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不思議でしょう?
話しかけても応えはしないんだけれど、ジッと見てはいるの。でも振り返ってこうやって話しかけると、
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ってなる。
それとね。1週間に1回電話の日があるんだけれど、
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電話だと「Hi.」とか「How are you?」に対して、「Fine.」くらいは言えるんですよ。普段、顔を見ているときはあんまりできないのに。

昨日なんか、オット君が「Are you tired?」って聞いたら、
「No!」って言って、ケケケケケ!って笑ってた。

もしかしてジョーク?
ボビーがジョークかましたの?!

というのも、普段は「No」って滅多に言わない子なんです。


だいたい「Yes/No」で答える質問すると、全く答えないか、全て「Yes」しか言わないか、「No」の場合で黙っているか…つまり質問しても答えがわからない!w

ところが電話だと、もうちょっと反応がある。


前回「聴覚情報処理障害」の傾向が強いんじゃないかって話を書きましたよね。

「聴覚情報処理障害」の人は、電話が苦手の事が多いらしいんです。というのも、電話の声ってちょっと聞き取りにくいじゃないですか?一般的に。障害があると、これがもっと難しいらしいんです。

だから、「あれ?ボビーはそういうわけじゃないのかな?」って、最初思いました。

でもこういうのも見つけました。
どうやらPhonakというオーストラリアの補聴器メーカーの商品、
Roger Focusというのがあって、聴覚情報処理障害や発達障害の人に役立っているらしいんです。

要するに、教室で先生の声がよく聞こえるようになる補聴器で自閉症の子が楽になったって話。

だからひょっとしたら、ボビーの場合も電話を耳に当てることで、聞こえに集中しやすくなっている可能性はありますよね。

もしかしたら、「両親と話したい!」っていうモチベーションかもしれませんけど。
(だとしたら嬉しい。)


それでね。もう少し自閉症と聴覚情報処理障害の関係に関する情報を調べてみました。
すると、なんとボビーと行ったことがある研究室がその最先端だったんです!


私たちはボストン近郊に住んでいます。ボストンは有名大学がたくさんあります。自閉症に関する研究もあちこちでされています。なので地元の私たちは協力することがあります。(体に影響ない研究ね。)

その中でも私が一番注目しているのはボストン大学です。
というのも、non-verbal/minimally verbal(話せない、もしくはボビー程度)の自閉症者に関する研究を熱心にしているからです。


Autism Speaksのサイトに、ボストン大学が行っている最新の研究の解りやすい説明がありました。

Autism and auditory processing disorder: What’s the connection?

短くまとめると、今のところ80%の自閉症者が聴覚情報処理の問題があるという見積もりがあり、数々の研究から、言語能力との関連性が示唆されていると。

おそらくこれが、なぜ3分の1もの自閉症者が言語能力を得られないのかという理由と考えられてはいるけれども、何せ喋れない人たちだから、何が起きているのか知るのが難しい。

そこで様々な条件で脳波を調べて、脳に何が起きているのかを研究、さらにはコミュニケーション改善の方法を探したいって話。

まさに私が知りたい事よ!

この研究室の凄いところはね。

自閉症の遺伝的要因とか、環境要因とかじゃなくて、

結果が見えやすい、ある程度話せる高機能の自閉症に偏った研究じゃなくて、


重度の自閉症者が、コミュニケーション能力を得るためにどうしたら良いか

っていう、障がい者側に立った研究をしているってとこなんです。

この研究室は注目してた方がいい!
あとね。MITも面白い研究が多いです。
ハーバードは割と普通に医療面の方の研究が多い印象だけど、MITはなんか一味違うのよ。君ら、自閉症者にヒントを得たロボットでも作るのか?みたいな。

ボストンは面白い街です。

しかしボビーのミラーだと目が合う現象は一体何なんだろう?

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