Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:ボビー

東京都の区が運営する子育て広場で出会った、うちのボビーを上回る多動っぷりの女の子のお母さん(ゾンビ仲間)によると、民間の発達障害センターがあるとの事でした。(前回のストーリーはこちら!)ついこの前、面接に行ってきたとの事でした。そして良さげだと。親が積極 ... 続きを読む
東京都の区が運営する子育て広場で出会った、うちのボビーを上回る多動っぷりの女の子のお母さん(ゾンビ仲間)によると、民間の発達障害センターがあるとの事でした。(前回のストーリーはこちら!)
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ついこの前、面接に行ってきたとの事でした。そして良さげだと。親が積極的に療育にかかわらないといけないという理念だとの事で、ほぼ毎日通うよう勧められたと言っていました。入会金も月謝も安くは無いようです。

「悩むところだけれど…私、やろうと思っているの。」
「すごいね。場所は?」

「ちょっと遠いんだけれど、夫が車出せそうだから。」
「旦那さんも協力的だね!いいなあ!」

どうやら地元に親族もいて、仕事もどうにか都合がつけられるようでした。ゾンビ母の表情が明るくなり、目に輝きがありました。

賢そうなお母さんだからな…きっと良かったんだろう…。

「私も調べてみる!」
スマホ時代で無いので家に帰って調べました。笑
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そりゃもう藁にもすがる思いですからね。

フムフム…。確かにこれは良さげだわ。
重度にも対応できるっぽいもんね。

このブログではどこだかは書きませんが、ご存知の方はピンとくるんじゃないでしょうか?

家に帰って来たオット君にもすぐに見せました。
というかうちの場合、私が英語で説明しないといけません。オット君の反応は、
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だんだん腹が立ってきました。

なんだよ!ずるいよ!
あんたは会社に行くだけでさ。
なんで私ばっかり!

そう。療育数か月でもう壁にぶち当たりました。
だってこの条件ですもん。

1.オット君はサラリーマン。仕事に行って疲れて帰ってくる人。(残業は少な目だったけど朝早い。)

2.オット君が日本語で療育指導を受けて、日本語で子供を扱えない。

3.赤ん坊がいる。

4.車無い。東京の電車はこれ。
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オット君が「ウーン。」となるのもわからなくもありません。私も「ウーン。」なってたもん。

とりあえずオット君に当たっといた。笑

もう苦しくてね。
どうして良いかわかりませんでした。

続く

オット君と私がどうやってボビーの障がいを受け入れていったかを書いてみます。と言っても、ごく初期段階のことね。「自閉症」ってのがわかった頃の受容の話です。昨日、オット君に「どうだったっけ?」と聞いて話したのをまとめてみます。「子供に障がいがあったらどうする ... 続きを読む
オット君と私がどうやってボビーの障がいを受け入れていったかを書いてみます。と言っても、ごく初期段階のことね。「自閉症」ってのがわかった頃の受容の話です。

昨日、オット君に「どうだったっけ?」と聞いて話したのをまとめてみます。


「子供に障がいがあったらどうする?」という話は私が病院で出生前診断をやるかどうかの書類を貰ってきた時に出ました。
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当時は2007年ですから、今あるような新型の診断では無くて、羊水検査の事でした。多少胎児へのリスクがあるやつです。もちろんオット君と話し合いました。
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そんでやらない事にしました。
今の新型のだったらやったかもな。

ちなみに私たちはどんな結果、判断も尊重してます!

ただ当時の検査環境、そして私たちの場合は「たとえそうでも大丈夫だよね。」という謎の自信があったんです。妊娠は順調でなんの問題も無し。敢えてリスクを取る必要は無いんじゃないか?というのもありました。

検査でどんな障がいも診断できるわけでもないし、人生誰だっていつ障がい者になるかもわからない。そんな話もしました。

まあ結果、検査ではわからない自閉症だったわけですが。

私もオット君も最初からこんな人でした。
2人とも元々真面目にサラリーマンってタイプでも無いし、国際結婚してあっちゃこっちゃ行くようなアドベンチャー野郎だし。未知の物を恐れないタイプっつうんでしょうか?

いい具合にバカなのです!
だからアッサリ受け入れました。
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初期段階よりも、その後の受容の方がきつかった。
発達障がい児の親の場合、将来の予測が立たないじゃないですか?どの程度までの学力になるのか、社会に出られるレベルになるのか、そうでないのか…だから何度も何度も繰り返し悩みます。特に小さいうちは、医師にも先生にも判断できませんからね。


ここが苦しいところでした。

これに関しては、私のこれから書くストーリーに何度も出てくる話題になるでしょう。


今はある程度見通しも立ったので、とても前向きです。
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そりゃボビーは、高校卒業資格も取れないし、不器用だから、できる仕事も限られるでしょう。州の保護下にずっと置かれるでしょう。
でもいいじゃん!
彼は彼なりにハンディキャップがあっても、仕事したり趣味やったりして生きていくんだから。

幸せならいいじゃん!
いや、むしろ勝ち組?笑

日本だと残念ながら、いまだに「税金の無駄」扱いだったりしますが(笑)、

私たちは先進国に住んでいるのですよ!

こういう人を支えるシステムは社会の成熟度の証。むしろ貢献しています。

もちろん本人も家庭も個人で努力していますし、私たちがいる事で、社会はより安心安全で強くなっているのです。米国は少なくともその辺の認識が高く、今まで誰も文句を言わないどころか、みなさん私たちが適切なサービスを受けているか心配してくれます。

私たち保護者は、自らでは主張できない子供のために戦うのが、ほとんど義務のように考えられています。なので制度、法律を勉強し、自治体にも民間にもしっかりと声をあげます。だってそうでなかったら、誰が言うの?
社会もそれを受け入れています。

日本ではこういうのを「モンペ」と言うらしいですね。

英語では権利擁護を"advocacy"(アドボカシー)といいます。私たちは自分たちだけでなく、アドボケートと呼ばれる専門家や弁護士を雇ってバックにつけてます。

そんで私たち自身ですが、なかなか思うように仕事ができなくて、一般的なキャリアは諦めた人生です。
これも苦しかったです。

しかしですね。おかげで夫婦で開き直って無茶苦茶強くなりました!今は2人で零細企業やってます。

次男は今9歳で「お兄ちゃんは治るわけではないんだ。」というのがわかってきたとこです。
私たちは、この子に将来に負担をかけないよう、ちゃんと分けて考えています。法律的にもキッチリ整えている段階です。

これも日本と米国の違いですが、家族であっても自立した成人は、別個。

まだまだ課題はありますが、

みんな!障がい児育児を恐れる事は無いぞ!
これはこれで楽しいぞ!


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自分たちで切り拓いていく!
問題を解決していく!

受容が進むとこんな奴になります。

ボビーの出生から、初期の東京での療育の事を中心に書いてきましたが、ここで一旦、今のボビーの事を書きます。ボビーの自己紹介では、自閉症のボーディングスクール(寮のある学校)にいる事を書きました。(こちら)こういう学校に入るというのは、実は簡単な話ではありま ... 続きを読む
ボビーの出生から、初期の東京での療育の事を中心に書いてきましたが、ここで一旦、今のボビーの事を書きます。

ボビーの自己紹介では、自閉症のボーディングスクール(寮のある学校)にいる事を書きました。(こちら

こういう学校に入るというのは、実は簡単な話ではありません。去年、警察や救急が何度も何度も来て、入院生活を繰り返すような出来事がありました。それで、病院、自治体、そして私たちが弁護士まで通して、ミーティングを何度も重ねた上で寮に入ったのです。
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こう聞くと、ボビーは余程酷いんだろう、療育失敗したんじゃない?って思う方もいるかもしれません。

違うんですよ。
重度の知的障がいがある自閉症のケースでは、かなり一般的な話です。

小さいうち、親の努力で危険を防止できるうちはまだいいんです。小学校3,4年生くらいになると困難になってきます。体の方は、大人ができることはほとんどできちゃいますからね。親が寝ている間に、外に出てしまうかもわからないわけです。怖いでしょ?

私たちは、夜も交代で世話をするような生活を何年もやっています。セラピーも日本では考えられないくらいの時間を費やしてやってきました。

それでもこうなりました。
まあその辺は、のちに書いていきますけど、今ボビーがいる学校の保護者と話すと、みんな同じ経験をしてきています。そして精神的にも肉体的にも限界までやって、経験値が超高い親たちが口を揃えて言います。

この学校は凄い。

ボビーが公立学校から、この学校に自宅通学生として入学したのは去年の4月でした。公立学校では「特別支援学級」にいたのですが、まあその中でも「シリアス」なケースでした。親も死ぬほどの努力が要求され、私たちは人生投げうって頑張りました。

朝も夜もABA漬けの生活を何年も続けましたが、最終的にとうとうボビーには、このままでは「効果的では無い」という科学的検証に基づく結論が出たんです。

それが去年1月。そしてその後、春に新しい学校に送られたけれど、夏休みからクリスマスにかけて家で暴れたために、今度は寮に入ったわけです。


というわけで、私のブログはネタに困りません!

さて先週。
ボビーの学校ではマラソン大会がありました。と言っても、小学生は1キロ、中高生は2キロです。この学校は、毎日自閉症児を朝走らせます。凄いでしょ?

重度自閉症児の多くは、やっぱちょっと運動苦手だったり、不器用だったりしますからね。単に神経の問題じゃなくて、筋力も弱かったりというのもあります。それでも敢えてやらせる学校なんです。
1年前、入学したての頃のマラソン大会では、ボビーはこんな感じでした。
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ジョギング大嫌い。(私も小学生の頃は嫌いだった!)
それで先生が腕組んで、どうにか走らせて当然ほぼビリ。

それが今年はこう!
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めっちゃ走ってる!ちゃんと他の子についていってる!先生が伴走はしていましたが、自らコース通り走っていました!順位も真ん中よりちょっといいくらい!

泣きそうになったよ!

できるんだ…この子でもって。この学校は、運動だけでなく、音楽や美術にももの凄く力を入れてます。

自閉症の人たちは他人に興味が無さそうに見えますが、そんなことないんですよ!毎日が運動会や学芸会の練習みたいな学校なので、集団行動たっくさん。競争心は薄い子たちが多いのですが、やっぱり集団にいれば、ちゃんと影響されるんです。

先生たちがまた上手でね。
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偏食の酷かったボビーが、サラダやスープを食べられるようになりました!家庭と違って、いつでも台所の戸棚や冷蔵庫に近づける生活ではありません。とても規則正しいヘルシーな生活に変わったのです。見た目もスッキリ、体つきもしっかりしてきました。

そして、私たち親も努力しています。講習やイベントが多い学校なので、頻繁に学校に行き、積極的にトレーニングを受けています。
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アメリカはやる事やった人間が報われる社会です。母親に任せっきり、どうにかなるさ、では通用しません!
行動を起こし、記録を取り、証拠を作り、法的な手続きをし、サービスを勝ち取ります。

さて、ここで皆さんにぜひコメント頂きたいのですが、
この先、このブログでどんなこと、どの年齢の段階を書いて欲しいですか?

とりあえずはボビーの幼少期から書き始めましたが、長~いストーリーです。

なので「こんな事を知りたい!」というのがあれば、そのことを書きます。療育でもいいですし、成長の具合でもいいですし、セラピーの種類に関する事でもいいですし、アメリカの保険や学校の仕組みでもいいですし。

何でも書いてください。

一応、公式ブロガーになりたいんでね。笑
ツイッターでコメントくれても良いですよ!


とりあえず、今のボビーは輝いています!



療育が始まって数か月ですかね。いよいよ公共サービスだけでは不安になってきました。ボビー2歳8か月とかそのくらいですかね。前回、私の交友関係の広さを書きましたが(こちら)、内心はこうでした。1.普通のママ友と子供たちに対していいなあ…みんな子供と遊べてるよ ... 続きを読む
療育が始まって数か月ですかね。いよいよ公共サービスだけでは不安になってきました。ボビー2歳8か月とかそのくらいですかね。

前回、私の交友関係の広さを書きましたが(
こちら)、内心はこうでした。

1.普通のママ友と子供たちに対して
いいなあ…みんな子供と遊べてるよ…。あれが普通だよね…まあ、中にはちょっとヤンチャなのとか無口な子、不器用そうなのもいるけどさ。一応、なんか反応あるじゃん。うちはもうレベル違うよね…。泣
みんな言わないけれど、やっぱそう思ってるんだろな。一緒に公園で遊べないもんね、うちだけ…。
ランチタイム、うちだけひどい偏食で食べてくれないし、食べ物グチャグチャにするし…というか一緒に座る事もできないし、他の子の食べ物や飲み物を取ろうとするし…みんなカワイイお弁当持って来て偉いね。うちはパン屋やコンビニおにぎりが精いっぱいだよ。余裕無いよ…きっと怠けた親だ、躾けがなってないと思われてんだろうな…。自閉症の事は隠してはいないけれど、話が噛み合わない…なんか居心地悪いな…。

2.療育ママ友と子供たちに対して
癇癪激しい子に噛まれて、高機能の方のグループに入ったけどさ。
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レベルちげーわ。
うちはやっぱこっちの所属だよな。
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でもこっちに入ったところで、噛まれてトラウマ。
どうすりゃいいんだよ!


3.インターナショナル友に対して
話聞いていると、みんな日本にどのくらいいるかわからないんだよね。私たちもそうだし。
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あれがあったからね。リーマンショック。
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サブプライムとか覚えてる?
私たち、実はこのせいでアメリカに住みづらくなっていたから
東京に来たってのもあったんですよ。
そして予想通りのファイナンシャルクライシス。

当時は「リーマンショック、キター!」って、驚かない感じだったんですけれど、まさか海外組がここまで影響を受けるとは思いませんでした。リーマンショックは2008年の後半でしたが、実際に自国に帰らざるを得ない、他の国に異動になるケースが、2009年、2010年頃にたくさんあったんです。
私たちもいつそうなるかわからない状況でした。なので海外組は、「どうせ一時的な付き合い」お互いそんな間柄でした。


一見リア充でも、中身はこんなもんよ!
心はボッチさ!

でも1人、子育て広場に話が噛み合う人がいました。
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見るからにボビーを上回る状態の女の子のお母さんでした。

完全にゾンビチーム!

子育て広場にもたまにしか来ないんですよ。大変過ぎて来られないって。朝の早めの時間とか、夕方、閉館前の時間くらいに偶然じゃないと会えない人でした。

この女の子はボビーより学年は1つ上で、私たちが通っている発達障害センターの療育にも通っているそうでしたが、曜日や時間が違うようで、そこでは会いませんでした。

そのゾンビ母が言ったのです。

「民間の療育の申し込みを始めたの。」

「え?そんなのがあるの?」
「うん。公共サービス、あれでしょ…。」
「うん。それはわかる。」
「もう公共のは止めて、民間の方に集中しようかと。」
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何それ!リア充~!

次はその話。


さて、とんでも東京療育に戻ります!笑やっと療育らしきものが、東京都の区が運営する発達障害センターで受けられるようになったものの、その後も同じような絶望状態が続きました。(その話はこちら)ただ少なくとも、そこにくるお母さん方と少し仲良くなりました。それがち ... 続きを読む
さて、とんでも東京療育に戻ります!笑

やっと療育らしきものが、東京都の区が運営する発達障害センターで受けられるようになったものの、その後も同じような絶望状態が続きました。(その話はこちら

ただ少なくとも、そこにくるお母さん方と少し仲良くなりました。
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それがちょっとした楽しみでした。特にモジ君のお母さんは、普通の小学校に入った高機能自閉症の1年生がいる方で、情報量も多く、どんな成長をしていくかの話が聞けたんです。
だからなんかこう、希望が持てたんだよね。


当時はまだ、うちもそうなるって思ってたの。だって、みんなそうやって私を励ますんだもん。


きっと良くなる!大きくなれば変わる!頑張れば良くなる!
奇跡は起きる!親戚の子は良くなった!5歳までほとんど喋れなかったのに良くなった!


とかね。今考えるとみんないい加減だよな。全く。笑

そうそう。当時はまだスマホ以前の世界だったんです。2010年ですから。丁度、それらしきものが出始めの頃じゃないかな。
まだまだガラケー時代でした。

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当然ラインなんて無いし、フェイスブックでさえ日本ではまだほとんど普及していない頃ね。若い世代はMixiというのをやっているようでしたが、私は2007年に東京に浦島太郎状態で帰ってきたので、色々と日本の情報が遅れていてね。全くついていけない状態。

情報交換はネットよりも直接会う方でした。笑

で、当時の交友関係がどういう感じだったかと言いますとね。
週4、5行く、近くの子育て広場みたいなとこで、顔を合わせるお母さんがたっくさん。20人、30人レベルでいてね。

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保育士さんが何人もいるところだったので、その方たちとも仲良くなりました。
それがめっちゃ楽しかった!

それとね。
東京だから、我が家みたいにインターナショナルな家庭も多いでしょ?だから国籍関係なく幅広い付き合いがありました。
子供同士、大人同士、英語で会話して教える目的もあったんです。

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ちなみにヒルズ族とかじゃないよ!普通の郊外だけれど、割とこういう家庭が多い地域だったの。私が中心になって、週末に公園なんかに集まってね。

やけに交友関係広いでしょ?

というわけで、私は思うよ。


私くらい自閉症と正反対の性質の人も逆に珍しくないかい?笑

しかも、家族計画もちゃんとし、妊娠前に婦人科の問題が無いか検査し、お酒も飲まず、薬なども気を付け、もちろん栄養もちゃんと摂り、元々身体が丈夫で妊娠中も順調そのもの。
そしてこのキャラ!


それでも自閉症の子供がいます!(堂々!)

みんなさ。自分を責めるじゃん?
自分がそういう遺伝子あるんじゃないかとかさ。あの時ああだったからじゃないか、こうだったからじゃないかって。


こんな私でも自分を責めたよ。
そりゃ考えれば、いくらでも無理やりこじつけられるからね。

メディアは遺伝がどうとか、こういう条件だとより確立が高まるとか、さらっと報道するけどさ。よくよく調べると、少ないサンプルの結果で、まだまだ仮説に近い話だったり、正反対の結果の研究もあったり。

私は気になる事は、先生(アメリカの有名病院のだよ!)にも聞くんだけど、大抵の場合は、まだまだ誰もわからない話なわけよ。

だから素人の私たちが考え過ぎても無駄だかんね。

きにすんなー。

そんな明るい私でしたが、気になる女の子とお母さんがいました。
次回はその話!


昨日は発達障がい児への配慮が完璧なセサミプレイスの紹介をしました。(こちら)今日はダメな方のを紹介するよ!去年の話だよ。住んでいる州の企画で、子供から成人までの知的障碍者とその家族が、田舎の遊園地に一緒に行って遊んでピクニックするという催し物がありました ... 続きを読む
昨日は発達障がい児への配慮が完璧なセサミプレイスの紹介をしました。(こちら

今日はダメな方のを紹介するよ!
去年の話だよ。

住んでいる州の企画で、子供から成人までの知的障碍者とその家族が、田舎の遊園地に一緒に行って遊んでピクニックするという催し物がありました。団体で入り、ここも障がい者は優先でアトラクションを利用できるという事で、なかなか良いんじゃないかと。

場所はCanobie Lake Park。ニューハンプシャー州にあります。
1902年創業ですから、117年もやっている老舗遊園地です。


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ザ・遊園地!って感じ。「としまえん」っぽい。
赤いシャツがマイキー。ね。髪型が絵のそのままでしょ?

雰囲気も良く、小ぎれいでとても楽しいところです。
乗り物がレトロなのもいい感じ。

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ただ問題はここ。
こういう遊園地は、ドアとかシートベルトとか、そういうのの水準が低そうな感じなんですよね…。
この写真のやつとか横にドア無いし。こういうのには、ボビーは乗せられません。

絶叫マシンはそんなにない遊園地なのに、意外と難しい事が判明しました。

そこで、これは大丈夫じゃないか?というスキーリフト的なものに乗りました。腿のところにバーがあるし。

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ところが乗って、大後悔!
子供の大きさだと、落ちようと思えば、簡単に滑って落ちられる乗り物でした。

足がブラブラするのも良く無かった。ボビーは足が安定しないの苦手な子なんです。どうしてこれに乗せてしまったのか…。

「どうかパニックにならないでくれ!どうか落ちないでくれ!」
と、心の中でつぶやき続け、落ち着きを失っているボビーを横に、真っ青になりながら無事生還しました。

こんな普通の乗り物が、私たちにとっては絶叫マシンよりも怖いんです。

その後、これなら大丈夫だろうと乗った、そんなに大きくない観覧車もこの通り…。

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我が家だけ絶叫マシーン!

またこれが、ゆーーーーーっくり回るタイプのでね。一番高いところで長い事停まるんだわ。泣

これ外から見たら酷い状態だったと思う。遊園地に怒られるんじゃないかと思ったよ!

窓が無くて落ちられるタイプの観覧車には、こういう子を乗せてはいけません!!

それから体を固定する仕組みも気を付けてくださいね。
古い遊園地では特に。もちろん新しいからと言って油断はできません。

結局いつも通り、オット君がマイキーと楽しいやつに乗って、私がボビーとウロウロする1日でした。レールの上をクラシックカーが走るだけのやつとか、そういうのには乗れました。

ボビーみたいな子の場合は、地上に近い乗り物、足場が安定しているものの方が良いです。


どんなに周りが楽しそうでも、ダメそうだったら諦めてヨシ!

例え知的障碍者の団体主催だから、遊園地側が優先的に乗せてくれるからと言って、私たちにとって安全とは限らないのだというのを学びました。

本当に判断が難しいですし、折角遊びに来たのに楽しめなかったり、家族や友人が「乗ろうよ、乗ろうよ」うるさかったりしますがね。


乗らないという選択も悪くない!
判断に迷ったら、我が家のこの絵を思い出してね。
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絶対楽しく無いから!

家に帰り、庭を見て思いました。

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ボビーには、これで十分。

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この手のハンモックはおススメだよ。
家に木が無くても、公園なんかの2本の木の間に使えるよ。
ブランコ替わりにもなるし、ボビーはよく包まって横型ミノムシになってるよ。

タイヤスイングは私の手作り。

こんな方が平和だよ。

両親がフロリダにあるディズニー・ワールド旅行を提案してきたのを断った話をしました。(こちら)でもオット君の両親は、孫連れて遊園地にいく旅行したいんだろうと思い、行けそうなところを調べました。そこで発見しました。なんと、障がいのある子供に本当に優しい遊園地 ... 続きを読む
両親がフロリダにあるディズニー・ワールド旅行を提案してきたのを断った話をしました。(こちら

でもオット君の両親は、孫連れて遊園地にいく旅行したいんだろうと思い、行けそうなところを調べました。そこで発見しました。
なんと、障がいのある子供に本当に優しい遊園地があったのです!

それは!

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セサミプレイス!
ペンシルバニア州にあるんです。
私たちは東海岸に住んでいるので、電車で行ける事がわかりました。これならボビーを連れていける!電車は好きだから。
オット君の両親も賛成してくれました。

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うちは北の方に住んでいるので、まあ長い旅にはなりましたけれど、車社会で育っている子供たちに電車旅行もいいんじゃないか?という提案を、お義父さんは「悪くない」と言ってくれました。
というのも、お義父さんは鉄道模型オタクなんです。笑
アメ車オタクでもあるけどね。

そんなわけで家族で2泊3日の旅をしました。

セサミプレイスは凄いんですよ。
世界初の自閉症に優しい認定されたテーマパークなんです!
詳しくはココ!
Sesame Place Certified Autism Center

全てのアトラクションの自閉症の症状に合わせた細かいガイドがあったり、大きな音が苦手な人用のノイズキャンセリングヘッドフォンの貸し出しがあったり、静かにできる部屋やスポットがあったり、食事も静かに食べられたり、混雑を避けられたり、とにかく至れり尽くせりなんです。

スタッフもトレーニングされています。障がいのある子は最初にウェルカムセンターに行くと、どのライドが大丈夫か、安全か、リストを貰えます。そして優先的に乗せてもらえます。

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ものすごく助かりました。
他のお客さんも誰一人嫌な顔をしません。こういうのはアメリカの良いところです。

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乗り物は様々なのがありますが、こういう見るからに安全そうなのが多めなのも助かりました。ボビーは相変わらずあまり乗り物に乗りませんでしたがね。

遊園地とプールと両方あるところなのですが、規模も大きくないのも良かったです。2日あれば十分という規模。
夏休みにもかかわらず、そんなに無茶苦茶混んでいるわけでもなく、並んでもせいぜい20~30分。
人気キャラクターもこんな感じで、いつでも触れる。

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ポツーン。

マイキーうしろ!うしろ!

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みんな~!気づいてやって~!

そういえばさ、アーニーはADHD、バートは自閉症っぽいって噂あるよね。アーニーの落ち着きの無さとミスの多さ、バートの趣味とか敏感さを見てると確かに…でも彼らはたぶん「個性の範囲」だな。診断は出ないレベル。

その代わりに、最近ジュリアちゃんっていう、本格的な自閉症キャラが作られたよね。こういうのはいい傾向。普通に子供の世界に登場させとくのは大事だよね。私たちが行った時は、まだジュリアちゃんが出てくる前の時だったんだけれど、着ぐるみの人たちも、発達障がい者対応のトレーニングを受けているらしく、時間をかけて、驚かさないように優しく優しく相手をしてくれました。


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おかげでボビーがハグできました。
こんなの見た事ありません!
おいディズニー聞いてるか!お前ら無理だろこれ!

キャラクターショーは、前列に障がいのある子のエリアが用意されていました。様々な障がいのある子供たちが、端っこじゃなくて真ん中のいい席で見られるようになっていました。こういう配慮が本当にありがたいです。これがインクルージョンですよ。

行って良かった!

ロケーションは日常感ありありなんですけれど、
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セサミプレイスは、非日常だったよ!

実はこのロケーションも、私たちにはかえって良かったです。いいレストランなんかボビーを連れていけないんでね。街道沿いの普通のとこで済ませられました。

オット君の両親は疲れたらすぐにホテルに戻って休むこともできました。もちろん私たちにとっては楽では無い旅でしたが、時間を焦ったり、危険や人の迷惑にならないか心配したり、そういうのが無い旅にできました。

どうでしょう?

日本の遊園地もこのレベルを目指してみては!


東京ディズニーシーに行く2年前、こんなことがありました。(ディズニーシー記事はこちら)夫君の両親が、フロリダにあるディズニー・ワールドに行かないかと言ってきたんです。ガイドブックまで持って来て。オット君は子供の頃に連れて行ってもらったらしいんですよね。3回 ... 続きを読む
東京ディズニーシーに行く2年前、こんなことがありました。
(ディズニーシー記事はこちら

夫君の両親が、フロリダにあるディズニー・ワールドに行かないかと言ってきたんです。

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ガイドブックまで持って来て。オット君は子供の頃に連れて行ってもらったらしいんですよね。3回も。小学校高学年、中二、それと高校の時だって。
お母さんが写真を持ってきました。

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楽しそう!

夫君の両親の世代のアメリカ人は、たぶんディズニーアニメーション技術の進歩と名作が次から次へと生まれるのを体感したんでしょうね。思い入れが違うんですよ。

そして「子育てと言えばディズニー!」みたいなところがあります。今の日本もそうだけど。

ディズニー・ワールドは規模がものすごいらしく、1週間くらいの滞在になると。私たちが住んでいるところからは飛行機で行かないといけないし、リゾート内のホテルに泊まるとなると、その費用も凄い。もちろんチケットも食事も高い。

そこに一家で行きたいと。

いつもお世話になっている両親ですからね。
親孝行と思いたいですよ。
しかしさすがに悩みました。

どう考えてもボビーを連れて行くのは過酷だし、ディズニーに興味が無い私がボビーを連れて、1週間毎日何時間もずっとウロウロするのか、それに何千ドル(何十万円)もかかるのかと思うと、もうそれだけで、胃が痛くなりました。

オット君に言いました。

「断っていい?」

「なんで?」

「いや、だって。」


当時のオット君はサラリーマンやっていて、子育ては私が中心でした。だからまだ想像できていなかったんですよね。
ケンカになりました。

お母さんも「私も一緒に見るから。」と私を説得しようとしましたが、私は「そこまでして行きたくない。」と言いました。

今までの経験上、ホリデーパーティーだろうが、バーベキューパーティーだろうが、それこそ障がい者関係のパーティーだろうが、みんな口ばっかりで見ないんですよ。
他人んちの物を壊さないか、脱走しないか、ケガしないか、ハラハラしながら全く楽しめずに過ごすのは私なんですよ。

あんなワニがいる沼だらけのフロリダ、しかも高い備品もたくさんあるだろうホテルと、もの凄いスケールのテーマパークに、この子連れて1週間って、どのくらいのリスクを私が背負うのか。

いくら親孝行と思っても、これはキツ過ぎる。


みんなに謝りながら、断りました。

納得してもらえました。
たぶん今でも私のワガママ扱いにはなっていると思いますが。


断るのありにしようよ。みんな!

でもおじいちゃん、おばあちゃんが、孫と一緒にお出掛けしたい気持ちはわかりました。そこで私たちが行けそうな場所を探しました。次はそのことを書きます。

前回、ボビーと歩き回るだけのディズニーシーに疲れ、家族で乗れるアトラクションに行こうとマップを広げて決めたとこまで話ました。さあどこでしょうねえ?ヒント1:どう見てもお子様に人気のキャラです。カワイイです。ちょっと怖いとかそういう雰囲気はゼロです。ヒント ... 続きを読む
前回、ボビーと歩き回るだけのディズニーシーに疲れ、家族で乗れるアトラクションに行こうとマップを広げて決めたとこまで話ました。

さあどこでしょうねえ?

ヒント1:どう見てもお子様に人気のキャラです。カワイイです。ちょっと怖いとかそういう雰囲気はゼロです。

ヒント2:家族で並んで座れます。タイヤやレールがついていない系です。回転もしません。高所にも行きません。室内です。

ヒント3:待っている列が水沿いです。水が大好きな自閉症児が並んでいられます。

わかったかな?

そう。


ニモ&フレンズ・シーライダー!

きっと詳しい人はこの時点で、

うわ~母ちゃん、やっちまったなあ!と思うでしょう。


でも上の条件見て。普通これは大丈夫だと思うじゃん。


随分長い事並びました。1時間半くらい。オープンした年だから大人気でね。せめて家族の良い思い出作ろうと、もの凄い頑張った。

そして席に着いてシートベルトを装着。この時点でちょっと不安がよぎりました。シートベルトが、ガッチリついて動けなくなる系じゃなかったんです。普通の飛行機のやつみたいなのでさ。

そして自分たちの後ろは、若いキャピキャピの女の子のグループでした。ボビーは甲高い声が苦手なんですよね。こればっかりは、どうしようも無いですが、「うわ~、これはマズイ。」とその時思いました。

そして部屋が暗くなり、ライドが始まりました。
ボビーはちゃんと座ってスクリーンを見ているようで、一安心しました。その時です。


キャアアアアアア!
二モー!ドリー!
〇〇ー!(←なんか知らん奴)
キャアアアアアア!

後ろの女の子たちが、キャラが出てくるたびに、アイドルの声援並みに叫び始めました。

これって、こうやって見るものなのかい?
それとも、私の運が悪かったの?
みなさん?


ハイ。ここでもうボビーは耐えられない状態になっていました。

私は腰ひもをできるだけ短く握って、落ち着かなくなっているボビーをどうにか押さえていました。

が、中盤になり、思いのほかライドが激しくなってきました。音も大きく、ガッタンガッタン結構凄くなってきました。それ以上に後ろの女子たちの叫びが、

キャアアアアアアアアアア!

凄いことになりました。その時です。

ブー!
とブザーが鳴り、突然照明がつきました。

ザワザワ
ザワザワザワザワザワザワザワザワザワザワ

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ボビー立ってました。
子供じゃあんなベルトすり抜けるから。


ウ、ウソ…。


120席分の目が私たちに集まりました。

後ろの女子たちの声が聞こえました。
「あー、子供が騒いだのね。しょうがないね。」

従業員が来ました。
「最後までお座りになられそうですか?」
「いいえ。」
「ではこちらから…。」

ボビーと私は背中に痛い視線を受けながら出ました。

私はもうこんな生活を長い事送っていますから、羞恥心とかありません。しかし申し訳なさと悲しさと半分怒りのようなものがこみあげてきました。

誰のせいでもない。
でもなんで、なんで私がいつもこういう思いをするのよ。


いや、私だけでないはず。こういう家庭はたくさんある。
きっとみんなこんな思いをしている。

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出口で待機していた従業員に言いました。

「こういう子がもう少し楽しめる方法って無いんですかねえ?例えば私たちが、端っこの席にしてくださいって言ったら、できたものなんですか?最初から立ち見とかってのも可能でしたか?」

「いや、そういう事は…。」

「でも車椅子の方が端っこにおられましたよね。あんな感じで。」

「ああ、はい…ちょっとその辺は…。」

「あの、こういった提案ってのは、どなたにできるのでしょうか?」

「よろしかったら上の者に連絡しますが…。」

「お願いします。」

その時、オット君とマイキーが出てきました。もちろん他の客も出てきました。たぶん、あのバカ親!と思われていたでしょう。笑

オット君ももう声も元気が無い状態でした。マイキーも悲しそうでした。ちゃんと問題を伝えるために、担当者を呼んでもらっていると話すと同意してくれました。みんなの安全、そして他のお客さんのためにも、起きた事をちゃんと伝えるべきですからね。

担当の人が来た時は、もう私はこんな感じでした。

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担当者さんに起きた事、思う事を伝えました。
担当者さんは良く話を聞いてくれました。そして提案してくれました。

「大変でしたね。実は一つ、ご家族で乗れるいいのがあるんです。良かったら私が案内します。もちろんお待ちいただかなくて大丈夫です。」

「え?」

海底2万マイルなんですが。」

「え?あれ…私たちでも大丈夫なんですか?」

そう。これはこんな怖そうなの無理だろうと思って、計画に入れていなかったやつだったんです。

「はい。6人乗りの潜水艦なので、ご家族だけでお乗りになれます。シートベルトも無いものなので。」

「いいんですか?」

「はい。ぜひぜひ。」

「ありがとうございます!」泣

そして、

海底2万マイル、楽しみました!
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担当者さん!
あんた夢の国のヒーローだよ!


皆さん、GWお疲れさまでした。子連れでテーマパークに行かれた方も多いのではないでしょうか?本当に大変ですよね。あれは修行。さて、もうタイトルで皆さんビビっているとは思いますが、うちのボビーは伝説級です。そこに至るまでの話をしましょう。2年前に日本に行った時の ... 続きを読む
皆さん、GWお疲れさまでした。子連れでテーマパークに行かれた方も多いのではないでしょうか?本当に大変ですよね。

あれは修行。

さて、もうタイトルで皆さんビビっているとは思いますが、うちのボビーは伝説級です。そこに至るまでの話をしましょう。

2年前に日本に行った時の話です。

我が家はディズニーに興味がありません。アメリカ人のくせに。

ウォルトの人生はなかなか面白くて好きだけど。

だったら行くなよって感じですが、アメリカのディズニーからは遠いところに住んでいるんです。だからわざわざ行く気が無くてね。東京に行ったついでに行ってみようぜと。子供が小さいうちしか行かないだろうし。

そんな人たちなので深く考えずに行きましたが、開園の8時に行って、普通に入ることができました。


とは言え、東京ですからね…想像以上に混んでいて、想像以上に平日の朝から若者だらけでした。

あいつら学校は?仕事は?
そんで勢いよく走っていく姿が見えました。


その時は、その時点で自分たちが敗北している事を知りませんでした。

ディズニーでは、列に並んでいる事が困難な障がいがある方は、受付に行くと、特別なカードを貰える仕組みになっています。

我が家はまずそこに行きました。どういう事かというと、列に並んでいられない時に、係員が待ち時間をカードに書いてくれるんです。それで列から離れても、その時間に戻ってくればファストパスの入り口から入れるようになっています。もちろん1つのアトラクションが終わるまでは他では使えませんから、他の人と待ち時間の条件は同じになります。悪くないサービスでしょ?

そしてそれを貰ってから、アトラクションに向かいました。


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しかし我が家はこんな調子です。ボビーは腰ひも付きです。命綱です。やっと人気そうなところに着いたら、すでに長い列ができ、ファストパスも取れない状態でした。

ここで悟りました。

この施設は、ハッピー子連れの夢の国じゃねえ!

うちみたいのとか、乳児、幼児連れの超低速、ウロウロモードでは完全敗北。勝ち負けの過酷な世界じゃねーか!

高い金払ったが、すでに帰りてえ!

しかし気持ちを切り替え、人気無さそうなアラジンとこ行きました。ボビーが乗れるレベルの乗り物をとりあえず探そうと。

お。いいのがあったぞ。あの魔法の絨毯がゆるく回るだけのやつ。2歳くらいも乗れるやつ。


これこれ、これでいい。(早くもテキトー)

それでもすでに30分待ちでした。
さて、例のカードを使うべきか使わないべきか…悩みました。

問題はここなんですよ。ボビーの場合は身体的な問題は、まああるっちゃあるんですが、見た目的には問題ないわけですよ。それよりも多動だとか、自閉症特有のわけわからない行動が問題なわけで、それさえ制すれば下手にウロウロするよりも、その場にいた方が楽だったりするわけです。

使わないで普通に並ぶ事にしました。

ところがですね…幼児も多いアトラクションだったので、泣き声や騒ぐ声がたくさんありました。私たちは全然構わないんですよ。
りらっぱりーされても平気な人たちですから。ただですね…ボビーが耐えられないんです。子供の泣き声に。

こうなりました。

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オット君とマイキーはそのまま並び、私は従業員にカードを見せ、一旦列から離れるけれど順番が来たらオット君のところに戻る許可を得ました。

順番が来て、絨毯に乗り込むよう促しましたが、ものすごい抵抗でもうダメでした。

乗り物が全くダメな子では無いんですよ。自動車や電車、いや飛行機の中でさえ、案外大人しいんです。動くものに乗るのが好きなんでね。そしてグルグル回転するのも好きですから、こういうのは小さい頃は大丈夫だったんです。しかしその場でひっくり返り…


「乗るんですか?乗らないんですか?」

従業員に促されるとこまでいってしまいました。
オット君たちはすでに乗っていたので、助けはいません。
案外ここの従業員冷たいんだな…と思いました。

仕方なく引きずるように出口から出しました。

このゆるーいのがダメって…もうどうなるんだよ。

もう悪い予感しかしませんでした。

(続く)



りらっぱりの頃(こちら)、散歩していると時々こう言う事がありました。2歳半くらいから始まったかな。この子はいわゆる「喃語」というものがありませんでした。「ママ」も「ダダ」も「マンマ」も「ワンワン」もそんなのは一切ありませんでした。でも言葉自体が出ない子では ... 続きを読む
りらっぱりの頃(こちら)、散歩していると時々こう言う事がありました。
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2歳半くらいから始まったかな。
この子はいわゆる「喃語」というものがありませんでした。
「ママ」も「ダダ」も「マンマ」も「ワンワン」もそんなのは一切ありませんでした。

でも言葉自体が出ない子ではありませんでした。じゃあ何を言っていたかというと、ひたすら数字、それからアルファベット、簡単な英単語も読めて、ひらがなも半分くらい読めていました。2歳台で。
むしろ知能高くね?と当時は思ったくらいです。

ところがコミュニケーション能力を全く感じられませんでした。

私たちはいまだに「マミー」とか「ダディー」とか呼ばれません。こちらの意識を誘って指さして「見てみて!」的な事を言われたことも一切ありません。

もちろん当時もそうでした。指さししない、どこ見てるかよくわからない、表情もなんかよくわからない…そんな子が、

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何だよややき!

外に出て歩いていると言うんだよね。さあみんなも探してみて!
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見つかったかな?

わからん!
こんな日々が続きました。

ある日、家の近くを散歩していると突然、ボビーが恐怖の表情を見せて、動かなくなりました。そして、

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普段、感情表現が薄い子なだけに、何か余程のことがあるのかと、周りを一生懸命見渡しましたが誰もいないし、むしろ小ぎれいでおしゃれっぽいマンションの前だったので、怖い要素はゼロ。

わけわかりませんでした。


もしや彼にしか見えないオバケ!

いやいや、私はそういうタイプの人間ではございません。
オバケが逃げていくタイプの人です。

それ以来、ボビーはここに近づく前に全力で抵抗するようになったので、他の道を散歩するようになりました。

さてここでもう一回、見てみましょう。

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ちゃんと、この絵の中にややきがあるのです。

何か月もしてから分かりました。
私がニッコリ笑いかけた時、ボビーが急に真剣なまなざしで、私の口をこじあけ覗き込みました。歯科医のように。
そして、

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どうやら私の歯のことです。

嫌、yucky?

かと一瞬思いましたが、そんな意味のある表現ができる子ではありません。それだったら嬉しいです。

皆さん、「あれ?さっきの絵の中に、歯なんて無いじゃん?」て思ったでしょ?

実は、砂利の事だったんです。特に小さめの丸石っぽいやつ。
おしゃれマンションの植え込みが白い丸石で、たぶん彼はあれは歯だと思っていたんじゃないかと。


そらこええわ!

ボビーがグループ療育で噛まれてしまって以来、建物に近づくだけでダブル連続逆さバイバイするようになってしまいました。(全力で帰りたい事を示している)その話はこちら。施設に相談し、隣の教室に行くことになりました。その部屋は親はマジックミラーの外から子供を観察 ... 続きを読む
ボビーがグループ療育で噛まれてしまって以来、建物に近づくだけでダブル連続逆さバイバイするようになってしまいました。(全力で帰りたい事を示している)その話はこちら

施設に相談し、隣の教室に行くことになりました。その部屋は親はマジックミラーの外から子供を観察していました。

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あ、そうそう。今はね。ボビーはすっかり噛まれ慣れしたよ。重度の方の自閉症のクラスだとどうしてもあるからね。もちろんアメリカの学校は医療処置も、親へのレポート、記録も迅速だよ。

さて話を戻しますが、マジックミラー部屋はこんなところでした。
作業療法士ですかね。英語だとOT(Occupational Therapist)のような方が3名いらっしゃいました。
まず最初の5分は親も部屋の中に入り、あいさつ、そして今日の予定などの話をします。そして運動や作業などのアクティビティーをした後、最後の5分で、親に説明と指導をし、みんなでさようなら、という流れです。

他の2人の男の子は、ボビーよりも1歳ほど上でした。お母さんの一人は、私と同じく赤ちゃんがいました。もう1人は上に小学校に入ったばかりのお兄ちゃんがいるとの事でした。お二人共、もちろん子育てでお疲れでしたが、以前のクラスと較べると、はつらつと輝いていました。

それまでどん底にいた私に希望の光が差し込みました!
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あいさつの後、マジックミラーの外からの観察が始まりました。
先生が「名前を呼ばれたら、手を挙げてお返事してください。」と言いました。


こういう子たちはちょっと観察していると、すぐおかしなとこが見えます。モジ君はモジモジボソボソで下ばかり見つめていました。ヨソミ君は落ち着きが無く、外が気になって仕方がないようでした。そして、ボビー…。
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さっきの希望の光、2分で消えたよ!

まあ外で突っ立ってるのもなんでしたし、気まずかったので、お母さんたちに自己紹介しました。
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上にお兄ちゃんがいるモジ君のお母さん(ハキハキしている)が言いました。

モジ母:心配しなくて大丈夫よ。まだ2歳で、このクラス初めてなんだから。

チー:大丈夫ですかねえ?全然指導に従えていないですけど。

モジ母:実はうちのお兄ちゃんの方もここに通ったの。やっぱり下の子みたいな感じでね。でも今は普通に喋れるようになって、うるさいくらい。普通の小学校に入ったのよ。

チー:へー!ちゃんと成長してそんな風になるんですね。

ヨソミ母:うちの子も最初は全然だったけれど、今はだいぶ従えるようになったのよ。大丈夫!

チー:そうですね。これからどうぞよろしく!

とは言ったものの…何か心の引っかかりは取れませんでした。帰り道、かんしゃくボーイのゾンビ母を見かけました。

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この時、私はなんとなく知っていました。

自分たちはゾンビ側であることを。

しかし自閉症スペクトラムという区切りの無い世界で、周りに翻弄され続けることは、この時はまだ知りませんでした。

続く

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発音的には、Lilappaliだよ。Lilapadiっぽい時もあるよ。この子は何語も喋れない子だったのに、「りらっぱりー」はかなりハッキリ言っていたよ。全くテレビやキャラクターに興味が無い子だから、そういうのでも無さそう。でもピタゴラスイッチは好きだったよ。構って欲しくて ... 続きを読む
Saltbox_0009a
発音的には、Lilappaliだよ。
Lilapadiっぽい時もあるよ。

この子は何語も喋れない子だったのに、「りらっぱりー」はかなりハッキリ言っていたよ。

全くテレビやキャラクターに興味が無い子だから、そういうのでも無さそう。でもピタゴラスイッチは好きだったよ。

構って欲しくてやっているのでは無くて一方的だったよ。
たぶんりらっぱると、体が落ち着くんだろね。
本人は凄く楽しそうだったよ。

りらっぱりーは5歳くらいの時に去って行ったよ。
あんなにウザかったのに、時々会いたくなるよ。