Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:保育園

ボビーは週5、朝から4時まで保育園でした。発達センターには週に1回通っていたので、その日は私が早めにお迎えでした。マイキーも1歳になり目を離せない状態です。そっちをベビーカーに入れて、ボビーはハーネスつけて歩いていましたが、途中でひっくり返られたりもしま ... 続きを読む
ボビーは週5、朝から4時まで保育園でした。発達センターには週に1回通っていたので、その日は私が早めにお迎えでした。
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マイキーも1歳になり目を離せない状態です。そっちをベビーカーに入れて、ボビーはハーネスつけて歩いていましたが、途中でひっくり返られたりもします。そうなるともう強引にでも動かさないといけません。
保育園や発達センターに通うのも大変でした。

保育園の担任、ユキ先生はベテランで、もう凄いとしか言いようがありませんでした。
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ボビーには加配がついていたので、とても助かりました。もの凄く手がかかる子で、周りの子たちとは同じようには行動できませんが、スケジュール通りに動かし、お歌やお遊戯も一緒にやらせてくれました。

これが彼にとって、とても良い経験になったと今でも思います!

今の寮生活も、割とスムーズに慣れる事ができたのは、このおかげかも知れません。

そして保育園のおかげで、ほとんど自分にくくりつけているだけだったマイキーの相手ができるようになりました。
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これは大事です。
今の社会制度はここを忘れがちなんです!!
これはきょうだい児たちのためにも、強く言いたい!


どうか親がきょうだい児に向き合える時間をください!!

親も本当はその時間が欲しいんです。でも障がい児の療育プレッシャーで、どうしても偏ってしまう。
周りが意識的にその時間を与えないと

無理です!

きょうだい児さんたち~!
親を恨みたくなる気持ちはわかるよ!
でも利害関係で言うと、一緒に戦った方が良いよ。
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決まった保育園は有難い事に自宅から徒歩で行けました。車もママチャリも持っておらず、乳児もいる状態の私には助かりました。古い集合住宅の1階にあるところです。入園前のオリエンテーションに来てくださいという連絡が来たので、その日はオット君も仕事の休みをとりました ... 続きを読む
決まった保育園は有難い事に自宅から徒歩で行けました。
車もママチャリも持っておらず、乳児もいる状態の私には助かりました。古い集合住宅の1階にあるところです。

入園前のオリエンテーションに来てくださいという連絡が来たので、その日はオット君も仕事の休みをとりました。
2時くらいでしたかね。園はお昼寝の時間でしたので、3,4歳児担当の先生とも少し挨拶ができました。
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先生は経験豊富な方でした。動きや口調からも自信と安心感があふれていて、私たちはホッとしました。

園長先生が園をひと通り見せて、1日の流れを説明してくれました。お昼もその場で作っている保育園で、規模も大きく、子供たちは伸び伸びと過ごしているようでした。

施設はちょっと古めでしたけれどね。
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トイレはオープンな感じでした。笑

その後、職員室に行きました。
ここで具体的な生活ルールを園長先生が説明するとの事でした。まずは災害時の手順について説明が始まりました。

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その時です!

グラッ

え?何?避難訓練?災害の?え?

丁度、災害時の話をしていたので一瞬頭が混乱しました。

違う!地震だ!

いつもと違う!何だこれ!

揺れがドンドン大きくなり、何かガシャンと落ちる音がしました。そして揺れている間にも園長先生が言いました。

園児を誘導に行きますんで失礼します!
この続きはまた別の日に!

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職員室のヘルメットをサッと掴んで走って行きました。

めっちゃカッコよかった!

私たちも揺れが一旦収まると、子供たちを抱きかかえて避難場所になっている大きな公園に向かいました。

そして日が沈むまで家に帰れませんでした。


そう。

この日が3.11でした。

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2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。2月くらいだったのかなあ。覚えていません。でも来ました。通知が。嬉しかった…。療育は頑張っていましたが、上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。 ... 続きを読む
2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。
2月くらいだったのかなあ。覚えていません。
でも来ました。通知が。
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嬉しかった…。
療育は頑張っていましたが、
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上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。
自分が頑張って作った視覚化の紙はビリビリにされたりね。壁に貼ってあるものを剥がしたがるこだわりがあったからね。ちなみにラミネートは折るのが趣味ね。マジックテープは剥がされてガムみたいに噛む。

もう一回貼るけれど、
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単なるこれを経験した親の視点だけれどね。
こっちの左の方にいる子ってさ。周りが言う療育の方法をちゃんとやっても、なかなか通用しないんだわ。笑

私はもちろんやれることは全部やったよ。
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のちのち、米国でもっとやってきた事書くけれど。

ホントこれは周りの高機能の発達障害の親や、学校の先生にもわかって欲しいんですけれど、普通に発達している子の100倍、高機能の子の10倍やっても、効果が薄っすらしか見られない子なんだわ。

みんなわかってるでしょ?

うちは定型発達児がいるからね。楽過ぎてビビった。

それなのに「視覚化」「構造化」「一貫性」とか凄い求められるわけ。朝も夜も休みなく。家族がリラックスして住める家じゃないとこに行くまで。

普通に働いて、家事して、人生の色んな事をマネージメントしている親が片手間でできる範疇じゃないのにね。家の外のプロは簡単に言うのさ。

そんでいつも高機能の方を基準に言われるわけよ。効果ありますからって。

そっちを羨んでいるとかじゃなくてさ。

考えてくれよ。
100倍やっても効果薄い子なんだよ。
現実的な話してくれ。


実際にこれは米国で近年問題視され始めているんです。

私の表の左側にいる子たち、つまり「自閉症スペクトラム」の中で重度側にいる子たち、人口にすると少ない方の子たちが、自閉症の研究や療育基準から「ネグレクト」されていると。その辺に着目して研究している有名な大学の先生が、地元にいるんでたまたま知ったんですけれど深刻な問題ですよ。

ニュースに出回ったり、みんなが言う「これが自閉症にはいいよ!うちには効いたよ!」が、必ずしも当てはまらない層がいるのに、誰もそこにツッコまず、最終的に重度の子を抱えて大変な親がさらにプレッシャーを受ける状態になっている。

今、ボビーがいる学校の保護者は、ほぼこれで苦しんできた人で、お互い全然知らない人なのに、経験と考えがほぼみんな一致する。

じゃあ重度の子に何が必要だったのかって?

構造化された環境で、スティミングの機会や刺激の無い状態で、おやつとかも時間以外は食べられない状態で、常に監視がある状態で、スケジュール通りにたくさん体を動かしながら1日を過ごす事。(家庭では困難)

そう。
保育園(加配付き)
は、ボビーにとっては大正解だったのです!

これがこのブログのポイントです!
だいぶ前の事ですからね。何が良くて何がダメだったか、割とハッキリ書いちゃいます。

あくまでも「ボビーのケース」ですので、他のお子様に関しては、自己判断でお願い致します。

が!
皆さんが苦労しないためにも言います。
重度でも高機能でも関係なくね。なんの療育でも。

「これは効いてないんじゃないか?」
とか
「おいおい、無茶言うなよ。」って時は、

ちゃんと言った方がいいです!

冷静に言うのが難しい時もあると思いますけれどね。
そういう時のために、できるだけしっかり記録を取ったり、数値で比較できるようなものを持っておきましょう!

次回は「保育園のオリエンテーション」の話です。

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今日はネットで調べて、2012年に児童福祉法の改正があり、それ以来、未就学児の発達支援が少し改善されたのを知りました。しかし私がいた当時は2010年…。泣きながら言った保健所で紹介されたのは、「児童デイサービス」というところでした。場所を聞くと、家から徒 ... 続きを読む
今日はネットで調べて、2012年に児童福祉法の改正があり、それ以来、未就学児の発達支援が少し改善されたのを知りました。

しかし私がいた当時は2010年…。

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泣きながら言った保健所で紹介されたのは、
「児童デイサービス」
というところでした。場所を聞くと、家から徒歩でいける距離ではありませんでした。
そうなんです。東京って言っても、郊外は案外不便ですからね。「そうなるとママチャリか…。」と思いましたが、ハイハイ始まった0歳児を背負い、全然安定感の無い自閉症児を乗せて、果たして20分も行けるのか?
雨や雪もあるだろうし…ちょっと無茶あるよな…。

そこでスケジュールを聞くと、午前だけ、実質2時間程度のサービスと。確か「発達障害」に特化したものではなかったです。悪くは無さそうだけれど2時間のためにこれはきつすぎる。家に帰ってる暇がないよね…0歳児にも過酷だろう。

そこで他に方法が無いか聞くと、提案されました。
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実は、保育園には「障がい児枠」があるんですよ、と。
ボビー君の場合は、「加配」がつけられる可能性が高いです、と。

え?保育園…入れる可能性あるんですか!?
考えてもみませんでした!


そりゃそうです。
待機児童数がかなり多かった年です。今も多いとは思いますが、施設数が今よりずっと少ないうえに、私は団塊ジュニアですからね。
ここでもまた人口ピークで絶望的でした。


もう私たちいっつもこれよね!笑

頭の中には様々な事が渦巻いていました。
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でも、ボビーの要素が大きすぎて、何も手を付けられず…目の前の事をこなすのに精一杯で、将来は考えられませんでした。

子育て広場では、みんな幼稚園や保育園の話題で持ちきり。
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自分たちはどうなるんだろう…こんなんじゃ幼稚園はたぶん入学できないし…保育園はどこも一杯だし…。
このままどこにも行けないのかな…そう思っていました。

そこに飛び込んできた「障がい児枠」情報!

ダメ元で4か所に申し込みました。
これが2010年の終わりの方だったと思います。


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つづく