Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:多動

「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、「かなり網羅しているやつ」です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのっ ... 続きを読む
「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、

「かなり網羅しているやつ」

です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。
なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのってどこなのか?それを挙げてみる事にします。

ボビーの面倒なとこトップ10~!w

第10位!
ジャジャーン!

偏食!
自閉症あるあるですが、ボビーはかなり酷いです。

チキンナゲットもフライドポテトも、下手すりゃアイスクリームやケーキでさえ、

「え?これ食うの?ゴミじゃなくて?」

みたいな顔になります。
そう…普通、子供が好きなものが嫌いなのです。

今の寮生活、つまりキッチンへのアクセスが無い、やたら運動させられて腹が減る、食べないと他の選択肢が無いっていう条件のおかげで、だいぶ食べ物や飲み物の幅が広がりましたが、好きなものが最初からテーブルに並ぶと、それしか食べなくなったりします。
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外食や家(キッチンがある)条件になると普通に偏食です。
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他に選択肢があるとバレるともうダメなのです。ちょっとずつ小さく色々と工夫しながら食べさせるトレーニングは死ぬほどやっていますがなかなか直りません。

親のせいじゃないんだよね。
家にキッチンがあるせい。w
そしてそれを取り除けば家でなくなる。

第9位!
OCD!
(Obsessive compulsive disorder、強迫性障害)

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これとかいい例。(このエピソードはこちら
とにかくやらないと気が済まない。
予想もつかない事をやってしまう。このスイッチが入っちゃうと、切り替えさせるのが大変。
問題行動の9割くらいはこれなんだよね。

第8位!
スペシャル・インタレストが無い!
重度の自閉症の子でも、こだわりや特定の事柄に対する強い興味、スペシャル・インタレストがあれば、それをうまく使って学習意欲に変えたり、褒美に使ったりできますよね。

それが無い。

だからABA時代も毎回大変でさ。なかなかおやつのご褒美から抜け出せなかった…。そのせいで余計に偏食になってしまった感はあるんだよね。
「俺に何かやらせたかったら、例のブツを持ってきな。」
みたいな。その気に入っているように見えるおやつでさえ、ある日突然「これはゴミか?」モードに変わったりする。
「できるだけそれ無しでお願いします」って、学校にもホームセラピストにも頼んでも、「ウーン…他が見つからないのよ。」って感じでした。


第7位!
褒めても効かない!

これもABAセラピーが上手くいかなかった理由なんだよね。こちらが働きかければかけるほど、離れていく子って感じでさ。このブログにどっか書いたか忘れちゃったけれど、「体育会系」の扱いの方がいいんですよ。キビキビ。
ABAセラピストでも、そういうタイプは割とうまく扱っていました。
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今の学校はこんな感じの先生ばかりで「集団の力」を使います。1対1でなくて、「ほらみんなやるよ!ハイハイ!」みたいなノリ。不思議とそれの方がボビーみたいな子はやるんですよね。
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我が家でも、私とオット君だと、どっちかというと私の言う事を聞きます。なぜなら…

ちょっと怖いから。w

こわ優しいのよ♥


第6位!
手足、口にやる気が入らないと人形状態!

これなのよ。

タイピング能力を得た重度自閉症者が言うのは。どうしても何かやらせようとすると、FCっぽくなっちゃうのは。どういう事かというと、

基本的に普段ダランとしている。

やる気が入ると急にできる。じゃあ「やる気」って何?と言うと、かなり強い要求や驚きがあった時とか、OCDで何かに強烈なこだわりを見せている時とか、そういう時。

ボビーは小学校初めての避難訓練の時に、めっちゃ普通に避難したらしいのよ。先生がビックリして電話かけてきたくらい。その後、何度か避難訓練をやったら、もうその機敏さは見られなくなった。

だから~。頭はいいんだって。
バレたんだって。
どうしてみんな気が付かないんだろう?

なのでプロンプトを大量に与える方法は有効だとは思います。プロンプトっていうか、

「気付け」
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「起きて―!」みたいな。w

第5位!

異食!

偏食どころじゃないやつね。これは怖い。

砂とか毒のある実とか、大量の塩とか、シャレにならないものを食べてしまいます。命の危険があります。

プレイドーやクレヨン、のりとかも食べるので工作が困難です。
イライラしたり、退屈した時に、いきなり壁や紙、カーペットやそこらのものをむしって食べてしまったりもします。自傷行為に近い物さえあり。

病院の診察室でさえです。そう。先生でさえ止められない。怖いです。この辺は寒い地方なのでそこら中に「イチイ」があるのですが、あの実や葉っぱも食べちゃうんですよ。種は猛毒なんですが…。
異食のせいで救急になったことは何度もあります。これは本当にどうにかなって欲しい…。

第4位!
感覚過敏&鈍麻!

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これは可哀想なんですけれどね。
不思議な行動する原因でしょうしね。
難しいのは、

緩和してあげればいいじゃないか。

って簡単に言う人いるけれど、

え?私が?どうやって?w

みたいなね。すると

社会がもっと理解すれば…。

いやいや私はもうとっくに期待してねーわ!w

世界はそんな余裕無いですよ。
日本やアメリカみたいな豊かなとこはこれでも優しいですよ。

つまり、この条件でどうにかやっていくしかない。
私はボビーを強く育てる。
敢えて根性論!

というのも…自閉症で無くても、センシティブな人とそうで無い人いるじゃん?元々の性質かもしれないけれどさ。後天的な要素もあるでしょ。

そう…私は超センシティブじゃない人間!w

すまんな!w
精神も胃腸も強くて体力もあるわ!
生理痛でも全然へこたれないわ。


こういう人って、近年批判されがちだけれどさ。
裕福で良い家庭で育って頭が良くて、見た目の批判もされない方が人生に汚点が無い人の方が性格はいいかもしれないけどさ。w


…汚点だらけで這い上がってきたセンシティブさゼロ人間、怖いもの無しだぜ…。

つまり!

生きやすい。w

だから我が家は果敢に何でもやります。
少なくとも学校やセラピストはみんな褒めてくれる。


経験を積むのは大事だ!

社会は、こんな人がいても仕方が無いと思ってくれればそれで良い。


第3位!
反抗的!
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いわゆる「行動障害」っぽい要素がある。
これも様々な事を困難にしているんですけれど、これとOCDの区別が難しいんです。予測が困難。
なぜできることもやるべき時にやらなくなってしまうのか…。

第2位!
多動!

伝説つくってきましたからね。




家で住むのが困難になっている大きな理由ですからね…。
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逃走とか徘徊とか、24時間は見られないですからね。
本人も疲れてるだろうに…不思議です。

第1位!
コミュニケーション能力が無い!

重度の知的障害があっても、言葉が出なくても、人懐こくて、何らかの形でコミュニケーションを取ろうという姿勢があるならいいんです。

これがね…。ハアアア…。

こうやって並べてみても、これが何より大変だし辛い。

だって何が起きているのか解らないんだもん。

それでも数年前よりは少しは良くなった感じはする。「気のせいか?」くらいだけど…。

そこにいるのに、遠い…。



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さて。例のベビーザらス事件の後、突発的な駆け出し、逃げ出しの対策を考えなければいけませんでした。ボビー6歳。もう幼児の時のように追っかけてヒョイと捕まえるって感じでは無くなっていました。そこで私はそのすぐ隣にあったスポーツオーソリティで、パワーブロック( ... 続きを読む
さて。例のベビーザらス事件の後、突発的な駆け出し、逃げ出しの対策を考えなければいけませんでした。ボビー6歳。もう幼児の時のように追っかけてヒョイと捕まえるって感じでは無くなっていました。

そこで私はそのすぐ隣にあったスポーツオーソリティで、パワーブロック(ダンベル)を買い、本格的に筋トレを始めました。w

それからこれを買いました。
safety tether
腰つなぎなわ~!

ペットショップに売っていそうな形状ですがw、買ったのはここです。

Children's Harnesses by Elaine, Inc.
http://www.childharness.ca/

カナダで個人でやっていらっしゃる方です。とっても丁寧な対応で、オーダーメイドで作ってくれます。腰ひも型、ハーネス型があり、色、部品、長さ、細かく注文できます。

私たちは腰ひも型を選びました。というのも、もう体も大きいので、装着が簡単で目立たない方がいいかと。ひもの長さは、120cmくらいのと75cmくらいのを注文しました。75cmの方が使い勝手が良いです。

というのも、基本的に手をつないで使うからです。
ひもはあくまで補助。

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ディズニーシーでも活躍!(その話はコチラ

あとこれの良いところは、
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ってなった時に、だんだん自分で気が付くようになったの。

あ!そうだった!
って感じで。

だから腰ひも、本人は全然嫌がってなくて、これがあるとお互いに安心でした。


しかし8歳くらいになると、ボビーはわざと急に腰ひもを引っ張って抵抗する技を身に着けました。w
オット君でさえ転ばさせられました。ディズニー事件はこの頃に起きました。
それでも他の対策が無かったので、腰ひもは使い続けていました。

しかし10歳の時に入学した今のボビーの学校は、こういうのを一切使わせないんです。学校内で先生について歩く特訓をするんでね。
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もちろん家族も、こんな感じで歩く訓練をしています。

学校内ではだいぶできるようになりましたが、普通の外の環境ではまだまだ難しいです。
特に大きなお店ね。
駆け出しは多少は減りましたけれど、まだまだ勝手な方向に歩いて行ってしまいます。

なので万が一の為に、足首にラジオ周波で位置を特定できる装置を着けています。特殊な道具を使わないと外せない仕組みになっています。
safetynet
SafetyNetという会社のサービスです。
しかしこれは脱走や徘徊のような時に警察に電話し、警察が使うもので、保護者が自分でトラックできるものではありません。

現実的によく起こるのは、店内で見失うケースですよね。警察を呼ぶとこまでは行かない感じの。だから今のところ出番がありません。

市販のGPS商品はたくさんありますよね。これも考えました。でもGPSもお店の中の特定の位置まではわからないでしょう?

あと腕時計型がほとんどです。ボビーは身に着ける物をとても嫌がります。
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全部こうなっちゃう。

次に考えたのはコレ。
tile_car key
こういうBluetoothで30m範囲くらいまではかなりピンポイントでピーピーブザー鳴らして、紛失物の場所を知らせてくれるやつあるでしょ?
これをポケットに仕込んだりしました。
でも見つかるともうダメね。ポイって捨てられる。w

コートなんかならまだいいけれど、薄着じゃ隠せない。

それに咄嗟にやや複雑なアプリを開いて冷静にできるかよね…。
これは迷子用の製品では無いからね。ブザー鳴るだけだから。ボビーは喋れない。
周りの人は何のこっちゃと思うだけ。泣

色々と難しいんだわ。

これ解決する商品誰か作って!


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ベビーザらスで突発的に走って消えた6歳の超多動自閉症児ボビー。(前回はこちら)こういう行動は日本語だと何て表現するのかしら?英語だと、ボビーのこんな動きは、「Bolting」(駆け出し、逃走)って呼ばれていました。確かに、ウサイン・ボルト降臨しちゃってるから、し ... 続きを読む
ベビーザらスで突発的に走って消えた6歳の超多動自閉症児ボビー。(前回はこちら
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こういう行動は日本語だと何て表現するのかしら?

英語だと、ボビーのこんな動きは、「Bolting」(駆け出し、逃走)って呼ばれていました。確かに、ウサイン・ボルト降臨しちゃってるから、しっくりくる。w

他にも、色んな表現があります。
wandering (off)(徘徊)
running off(逃げる)
escaping(逃げる)

fleeing(逃げ走る)
elopement(駆け落ち)
よく聞くのはこの辺でしょうか?

しかしシャレにならないんですよね。
自閉症の子の事故の多くはこれが原因です。
強いこだわりや感覚過敏、不安や恐怖のために突発的に起こるので、どんなに気を付けていても完全に防げるものではありません。

もし「あれ?」という子がいたら、ちょっと様子を見たり、店員に伝えてください。
違ったら違ったで万々歳ですから。

私自身、すぐに店員に助けを求めれば良かったのかもしれませんが、この時はまだ経験が浅く、パニクりました。
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は!まさか外!

慌ててドア付近に行きました。外に出ていなければ、とりあえずは安全が多少は確保されます。

ああ、出口はレジの向こうだから、店員は気づくはずか…。(聞けよ。)

あ!入口のコインで動く乗り物のところ!
これは可能性ある!
前に1回乗せてやったから。

しかし…
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うわあああああ。

どこ?どこなのよお
…!
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そうだ。
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あのやたら抵抗した辺りだ。
しかし何だろう…
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ん?




んん?




え?




いたー!!


2014_bed

ちょ。

場所!w

バービー幼児ベッドルームセット!!



しかも、
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って顔して正座してくつろいでた。w


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