Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:療育

大変な進展がありました!ボビーに友達できた!!同じクラス(5人学級)の1人。先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達 ... 続きを読む
大変な進展がありました!
ボビーに友達できた!!

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同じクラス(5人学級)の1人。

先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。
機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!

自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達!

お互いほとんど喋れる子じゃないけれど、寮でもなんとなく一緒に座っていたりするらしく、複数の先生から「あれは友達関係だと思う。」って報告されました!

ボビーに友達!
これってすごい進歩だよね!


1ヶ月前に、人の気を引く行動を始めたことを書きました。(ココ
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でその後、とうとう私にもやるようになったのね。
そして次に、シェルどんに話しかけるという行動が見られました。(ココ
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先生によると、進展はこれだけでなく、

・トイレなどで列を作って待っている時などに、列から外れてウロウロ徘徊しがちだったのが改善してきた。

・先生が本を読み、「メインキャラクターは誰ですか?」という質問に答えられた。

・タイピングで天気と曜日を練習している。ヒントは与えないといけないが、よくやっている。

・算数(どっちが多い)や社会(サンクスギビングの歴史)も頑張っている。

そうです。

何かブレークスルーがあったんだろうね。

きっと友情の力!

昨日は家族で買い物したり、最近話題のPopeyesに行ってきました。確かに列で待っている時に、いつもよりは楽な感じがしました。ウロウロはしようとするんだけれど、すぐ戻って来れるようになったというか。
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これが噂のチキンサンドイッチ。
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確かにサクサクジューシーで美味しい。肉が漬け込んであるから旨味があって柔らかいのよ。
KFCよりも日本人の口に合いそう。


最近は食べる量が凄いマイキー。
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ボビーはいつも通り正座。
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そしてコーンばっかり4本も食べた。



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ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。たぶん全米でもかな~り良い環境です。しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細か ... 続きを読む
ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。

これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。
たぶん全米でもかな~り良い環境です。

しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細かく正確です。学校に来るBCBAはそこから派遣されているアイビーリーグの博士号がある人でした。

どうよ。
もう公立学校としては究極じゃないかと。


これでもできなかったボビー。

天才。

いやいやできなかったんじゃないんです!
ABAのおかげでできるようになったことも、たくさんあるんです。ただね。7歳くらいになると段々と難しくなってくる。私が観察している限り、重度の子だけじゃなくて、高機能の子の方もそう。

要するにね。
ご褒美で釣れなくなってくんのよ。


ほらさ。よく早期が大事!脳がうんたら!って言ってるけど、私はもっと単純にこれだと思う。w

マイキーが2年生の時、高機能自閉症の子と遊んでいる時に、その子のABAセラピスト来たのね。

そしたらその子、家の前の茂みに飛び込んで隠れた。

そして「シー!チクるなよ!」のジェスチャーをマイキーと私に送ってきた。

なので、その子の母ちゃんとセラピストが探していても黙ってた。笑

しかし姉に見つけられ、うなだれて家に入っていった…。

もうこの子ABAいらんだろ。かわいそう。w

というわけでABA療育はお早めに!ってのは本当に正しいんです。

本来ABAはモチベーションさえうまく引き出せれば、普通の大人でも誰でも有効な手法なんですけれどね…。

学校はDTT(Discrete Trial Training・机上で訓練)もPRT(Pivotal Response Treatment・自然に発生する事柄で練習)もやります。

だいたいは、最初に机上やクラスで練習しておいて、その後、廊下や他の部屋でも同じ事ができるかの確認、そして次に先生以外の学校スタッフなどに協力してもらって、同じ反応ができるか、という感じでやります。

ボビーは9歳でも挨拶の練習とかやってました。
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でもこんな感じ。自発的な挨拶では無い。
言わされてる感が半端ない。w
挨拶というコンセプトがまだわかってない。

でも記録としては一応答えたから、
「10回中8回できました!進歩です!」みたいになる。

この辺が私は納得できなかった。

だから普通に道を歩いていて知り合いに会っても、"Hi."って言えるのかというと、言えない。

たぶんABAが合っている合っていないは、この手法で汎化ができるかどうかだと思う。

この記事覚えていらっしゃいますでしょうか?
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結局、今年からこのウィル君もボビーと同じ私立学校になりました。両親はとても聡明な方たちで、私たちと同じ経験をしてきました。ボビーの学校の保護者達の話を聞いていると、みんな同じような感じ…人一倍努力してきてさ。

そうそう。
昨日はボビーの学校の運動会だったんです。
お弁当は…
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アメ弁!

ボビーは家族を見つけると、どっかに連れてってもらえるんじゃないかと気になってしまって、競技は上手くできなかったんですけれど、運動会が終わると色んな人にこんな事をしていました。

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走って近づいて、いきなり前にピョンって飛び出すの。
わざとドーンって足で音立てて。
そんで相手の反応を見て、キャッキャ言ってんの!

こんなボビー見た事無い!

これは何気に本当の進歩じゃないかい??

他人の存在を無視しているから、誰も呼ばないし話そうとしないわけよ。

ところがなんと自分から相手の反応を見に行った!

なんか繋がったっぽい。
先生に聞いたら、最近始まったそう。


先生たちも一緒に同じような反応をしてノッてくれている。w

これがいいんだろうね。


まだ挨拶の言葉は言えないけれどさ。

これは挨拶だよね。
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ね。シェルドン!



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前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。これもとても良い指摘です。実はバリバリ受けてました!これからも必要に応じて、バリバリ受けます!今日はその話です。障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに ... 続きを読む
前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。
これもとても良い指摘です。

実はバリバリ受けてました!
これからも必要に応じて、バリバリ受けます!


今日はその話です。

障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに、「In-Home Therapy」というものがありました。うちのような家庭は、精神的にも肉体的にもクタクタになります。そんな家庭に、社会福祉士、心理の資格を持つ方がやって来て、具体的なサービスを探し出してくれたり、話を聞いてくれたり、気持ちの切り替えを手伝ってくれたりしてくれるんです。
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いいでしょう?

アメリカは医療費が高いですが、いい保険に入っていたり(もちろん高い!)、州が提供する障害者の保険に加入していれば、かなりの部分がカバーされます。

前回も書きましたが、こういうのも「自責」から守るための仕組みなんですよね。

どうしても「格差」という問題が発生してしまうので、酷いように見えると思います。しかし実際は、住んでいる州や地域にそこを埋めるサービスが色々と用意されています。低収入でも適切なサービスを受けられる方法は多数あります。むしろ手厚かったりします。

In-Home Therapyは、5年間くらい、人が入れ替わったり、しばらくサービスを止めたりはありましたが、週に1回、2時間ほど来ていただいていました。我が家の事をちゃんと理解し、客観的に見てもらえるので、難しい子を育てながらの「これでいいんだろうか…?」というモヤモヤが解消できるというのが、一番の役割でした。

オット君も私も、ボビーが大変で精神的に参っている時に何度も支えてもらいました。あくまでも「ボビーの為のセラピー」ですが、結果、夫婦の危機も救われたんじゃないかと思います。笑

そして私たちは知識が付き、緊急の対処や大変な時の心の切り替えもできるようになりました。なので今は利用していません。しかし今後、また新しい課題に直面したりする時には利用すると思います。

それから学校とのやりとりって意外とストレス溜まりますでしょ?学校はもちろん一生懸命教育してくれています。それはみんなわかっているんですよね。

それでも言わないといけない事があったり、学校から言われた事に納得がいかなかったり。

ここで感情と切り離して、教育現場の立場を理解しつつ、保護者としての意見を言うって、よっぽどそこに熟練した人でないと難しいと思いません?

私には無理でした。笑

なので大事なミーティングでは、advocate(アドボケート)という人を連れて行きます。これは今でも使うサービスです。教育現場で言う「アドボケート」とは、教育の法律や権利に詳しいヘルパーです。
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アドボケートは、その子に必要なものを、めちゃくちゃ客観的に指摘、親をサポート、教育してくれます。

時々、サバサバし過ぎてこっちが辛くなる時もあります。しかしですね。アドボケートの多くは、自身も障がい児を育ててきたり、障がい児に関する仕事をしてきた方だったりするんです。

彼らは学校とのミーティングやメールのやり取りでの態度、文章、喋り方、用語の使い方を教えてくれます。

カッとしてしまった時、泣きたくなった時にどうしたら良いかまで…経験者なのでこちらの立場をよくご存知です。いいでしょう?これは助かりました。

学校側も、アドボケートを連れて来るか来ないかで、態度が違ったりもするんです。

「ヤバイ奴連れてきよった!」って感じで。

学校側はどうしても「経費削減」しなくてはいけない立場です。なのでここで、専門用語が飛び交うバトルがあるのですが、そこをアドボケートが手伝ってくれるのです。お決まりの言い回しとかがあるんですよ。

そんなの保護者は普通知らないですよね。
だから必要なんです。

もちろん、アドボケートを雇うのにはお金がかかります。ぶっちゃけ時給で言うと50~80ドルくらいかな。移動時間も含め。打ち合わせとかも入れると、まあまあ毎年それなりの費用が掛かります…。

しかしですね。こういうのは州の障害関連の課に申請すると、多少補助金が出たりします。そういう形でどうにかこうにかやっていくもんなんです。

去年と今年のボビーにはそれ以上のサポートが必要になりました。弁護士やセカンドオピニオンの医師などです。こうなってくると、かなり自分たちの懐から出す事になります。

きっついですよ。弁護士は時給300ドルくらいですかねえ。泣

うちはごく普通の家庭ですからね…。
できるだけ将来のことは考えないように生きてます!笑

しかしやはりその道の専門の弁護士というものを通して学区と話し合いとなると、話の進展度が違うんですよ。

無理してでも、まあやるしかない…。
中間層は辛いよ。

実は低収入の場合はボランティアの弁護士、プロボノ(pro bono)の助けを得られます。wikiリンク:プロボノ

こんな感じで、
いかに情報を集めて外部サービスを受けるかは、どの層にとっても大切な事になります。

日本の場合だと、まずは社会福祉士との相談になるのでしょうか?

保護者だけでは判断できない事はたくさんあります。
得られない情報もたくさんあります。

障害児育児だけに限らず、育児で行き詰った時には、上手に外部サービスを利用して安心を得てください!

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オット君は、ようやく私たちの置かれた状態は、20代の頃の自由な生き方をしていた時代とは違うと気が付きました。米国に行くなら、ボビーに早期療育を受けさせるためにも一刻も早い方がいい。しかし、思いのほか時間のかかるグリーンカード(米国永住権)の申請手続き…。 ... 続きを読む
オット君は、ようやく私たちの置かれた状態は、20代の頃の自由な生き方をしていた時代とは違うと気が付きました。
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米国に行くなら、ボビーに早期療育を受けさせるためにも一刻も早い方がいい。しかし、
思いのほか時間のかかるグリーンカード(米国永住権)の申請手続き…。

オット君にスイッチが入りました!
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色々と調べていました。
そして、
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どうやら、緊急の理由がある場合はビザの発行を早められる場合もあるというのを見つけました。

ヨシ!これでやってみよう!
とにかくアメリカにまずは戻ろう!

ずっと苦しかった私の心が、フッと軽くなりました。

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ボビーが保育園に入って、ようやく生活にリズム感が生まれました。しかしこんなことがありました。東京の待機児童問題が大きくなった年度、まだ保育園の数が増やされていない2011年頃でしたから、仕事に戻れない母親たちはかなりピリピリしていました。ボビーの事を知ら ... 続きを読む
ボビーが保育園に入って、ようやく生活にリズム感が生まれました。

しかしこんなことがありました。
東京の待機児童問題が大きくなった年度、まだ保育園の数が増やされていない2011年頃でしたから、仕事に戻れない母親たちはかなりピリピリしていました。

ボビーの事を知らないお母さんに、言われました。
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ボビーは自閉症児で、保育園には障がい児枠があって、と説明しましたが、

だってそんなに障がいないでしょ!?

って言われてしまいました。
そのくらいで入れるなんてズルい!みたいな。

わたしもそう思いたかったですがね…。笑


重度自閉症児でも、見た目では全く分からない子もいます。特に小さいうちはわかりにくいです。このお母さんだけでなく、子育て広場に来る保護者は、みんなそんなに重い自閉症だと思っていないようでした。

だから会話がズレちゃうんですよね。仕方がない話なので、私はそれに対しては気にはしていなかったのですが、

どうしても子育てに対する希望や喜び、
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子供の教育に期待するもの、未来、そして自分たちの仕事や家庭の計画の感覚にズレを感じるようになっていました。

ボビーのような子を育てるというのは、

いい学校に入れて、ちゃんと就職させて、結婚して、孫ができて…みたいなのを、

…諦めるっちゃなんですが、

まあ無いかな。

って受け入れないといけないわけですよ。

幼子を見てそれを受け入れるって、どのくらいハートブレイクか想像できますか?

そのプロセスにある私が、目をキラキラさせて、幼稚園の制服や弁当の話題で盛り上がっている保護者の中で、「障がい、大したことないよね?」的な言われかたをすると、

何というか…

誰も悪気は無い。みんな親として苦労してる!
そこは共通!


でもね。

辛かった。涙

マイキーは定型発達だったけれど、当時はまだ「この子ももしかしたら…」って心配だった。

今はね。
こういう子はこういう子で素敵な人生を歩める!
定型発達の子も素敵な人生になるといいね!

って素直に思えるよ!

でも何度も傷つく。これからもずっと繰り返す。
そういうものなんだと思う。

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ボビーは週5、朝から4時まで保育園でした。発達センターには週に1回通っていたので、その日は私が早めにお迎えでした。マイキーも1歳になり目を離せない状態です。そっちをベビーカーに入れて、ボビーはハーネスつけて歩いていましたが、途中でひっくり返られたりもしま ... 続きを読む
ボビーは週5、朝から4時まで保育園でした。発達センターには週に1回通っていたので、その日は私が早めにお迎えでした。
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マイキーも1歳になり目を離せない状態です。そっちをベビーカーに入れて、ボビーはハーネスつけて歩いていましたが、途中でひっくり返られたりもします。そうなるともう強引にでも動かさないといけません。
保育園や発達センターに通うのも大変でした。

保育園の担任、ユキ先生はベテランで、もう凄いとしか言いようがありませんでした。
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ボビーには加配がついていたので、とても助かりました。もの凄く手がかかる子で、周りの子たちとは同じようには行動できませんが、スケジュール通りに動かし、お歌やお遊戯も一緒にやらせてくれました。

これが彼にとって、とても良い経験になったと今でも思います!

今の寮生活も、割とスムーズに慣れる事ができたのは、このおかげかも知れません。

そして保育園のおかげで、ほとんど自分にくくりつけているだけだったマイキーの相手ができるようになりました。
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これは大事です。
今の社会制度はここを忘れがちなんです!!
これはきょうだい児たちのためにも、強く言いたい!


どうか親がきょうだい児に向き合える時間をください!!

親も本当はその時間が欲しいんです。でも障がい児の療育プレッシャーで、どうしても偏ってしまう。
周りが意識的にその時間を与えないと

無理です!

きょうだい児さんたち~!
親を恨みたくなる気持ちはわかるよ!
でも利害関係で言うと、一緒に戦った方が良いよ。
こんなブログだけどさ。応援するよ!


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お待たせしました!ここでやっと東京の話に戻って来れました。いやどうしても、アメリカでの経緯は書いて置きたかったんです。というのも今後の話とも関係がありますし、こんな私にも辛い経験があったりするもんだってのを知っておいて欲しかったからです。今の若い人たちの ... 続きを読む
お待たせしました!
ここでやっと東京の話に戻って来れました。いやどうしても、アメリカでの経緯は書いて置きたかったんです。

というのも今後の話とも関係がありますし、こんな私にも辛い経験があったりするもんだってのを知っておいて欲しかったからです。今の若い人たちの悩みはわかる立場です。
さて年表のおさらいですが、
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そう。この3.11の後ね。ボビーが保育園に加配付きで入ると同時に今後の不安が増し、
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オット君が日本でずっと働いていけるのか、そういう話でした。(こちら

私は日本の年金はほとんど払っていない状態でした。だって成人してから日本で働いた経験や居住期間が短いからね。アメリカの年金は払っていましたが10年に達していませんでした。そしてグリーンカードは無効になってしまった…。このままでは最悪に中途半端です。

そうさ!
あたしゃ「アリとキリギリス」のキリギリスさ!

家も無い、車も無い、仕事も無い、何の将来の計画も、保険も、ママチャリさえ無い…私たちはもう30代半ば。立て直すなら早い方がいい。

オット君もやっと問題を理解しはじめました。私は米国でも全部自分でやっていた人でしょ?オット君が日本で今からゼロからやるよりも、私が米国に行った方がいい。

でもどうやって戻る?

一時的に無職になるか、どうにかまたアメリカのオフィスに戻るか、転職するか、それしか無いですよね。いずれにしても、私のビザの発行がまた必要になります。

とりあえず婚姻によるグリーンカードの申請手続きをしようと調べ始めました。そこで衝撃の事実…。

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発行まで1年くらいはかかる。
そうなんです。昔は婚姻によるビザは発行は数か月だったのですが、9/11以降、システムがだいぶ変わったらしく、時間がかかるようになっていました。

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将来の事を全く考えていなかったオット君(ココ)、
やっと家族の存在に気が付いた。おそい!笑

3.11は辛い経験でしたが、たくさん学ぶ機会でもありました。

あの時、日本の良さ、強さも発見できました!

日本に来てから5年。
愛する日本を離れていいのか…私にもオット君にも複雑な感情が渦巻いていました。

私たちはアメリカに帰れるのだろうか??
どうなってしまうの??

つづく


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この前ボビーがレストランで醤油を注文した話を書きました。(こちら)元々、単語はきれいな発音で出る子なのですが、自分で文章を構成し言いたいことを自発的に言う、というのは出来ない子でした。唯一できるのが、"I want ____."文で、ほぼそれしかできませんでした。もち ... 続きを読む
この前ボビーがレストランで醤油を注文した話を書きました。(こちら

元々、単語はきれいな発音で出る子なのですが、自分で文章を構成し言いたいことを自発的に言う、というのは出来ない子でした。

唯一できるのが、"I want ____."文で、ほぼそれしかできませんでした。もちろん幼少の頃からの週何十時間にも及ぶ、膨大なABAトレーニングを受けていますが、それでもそれ以上には発展しませんでした。

ところが!

今の寮のある学校で、
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て言い始めたらしいんですよ!
これの凄いのは、まず、自分の事では無い内容です。
「トイレ行きたい」とか「ご飯食べたい」とかしか言わなかった子ですからね。ビックリ。
それからですね。

私は「ママ」という単語をこの子から聞いたことがありません!

呼ばれないのですよ。私は「名無し」だったのです。
小さい頃は、私が見えないと「マミー!」と言うことはたまーにありました。ABAでは「これ誰?」と私の写真を見せると「マム」と答えてましたが、私本人の前では一切言いません。今でもです。

そんな子が
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これは衝撃です!
オット君も私も、思わず「本当に?聞き間違いでは無くて?」と先生に聞いてしまいましたが、複数の先生、スタッフみなさんが、「ハッキリと何度も、別の日に言っていますよ。」との事でした。

それからですね。サタデーという「週の概念」を言っています。週とか時間とかわかっているのかどうかが、わからなかったんですよ。これも散々ABAではやってきましたが、丸暗記で単語は言えていても、実生活と結びついていない感じだったんですよね。
ところが規則性のある寮生活を繰り返した事で、理解し始めたようです。先生も「ちゃんとわかってますよ。」と言ってくれました。

もうすぐ学芸会で、その練習も見ました。
なんとピアニカで「きらきら星」を演奏、そしてローラーブレードにのれるようになっていました!
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この学校は、本当に凄いんです。11歳だからこのくらいって思う方もいるかもしれませんが、重度の自閉症の子です。体幹バランスの難しさ、指先や口周りの不器用さ、ありありの子たちです。普段はどこ見てるかわからない。ピョンピョン飛び跳ねたりする子たちです。

その子たちがね。楽器を演奏したり、竹馬や一輪車にのったりするんです。上手い子は、サーカス並みの高いやつも乗りこなします。衝撃映像ですよ。

中高生以上になると、本格的なジャズバンドまでやる子たちもいます。
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ソロも上手なんですよ~。
リハーサルでしたが、涙が出てきそうでした。

この子たち、できるんです。

人前に出るのも、大きな音も、強い光もダメって思うでしょう?

ところがステージで堂々とやるんです。
笑顔で。自信満々で。全員。

私はこう思っています。
幼少の頃はABAはとても有効です。ABAは着実に情報を詰め込んでくれます。そして合っている子には、最高の療育です。ただ「報酬」に反応が薄く、自発性の無いタイプの子たちは、

詰みます。

それからセンサリーやスティミング。彼らに合わせることは大事ですが、ずっとそれだと、

詰みます。

で、どうしたら良いのかというと、この学校がやっているような、「自信」がモチベーションになるようなやり方です。運動、美術、音楽で、親やきょうだいができないようなことをやらせる。

家族、先生みんなで「すげー!ヒューヒュー!いいぞー!」って応援する。そういう学芸会なんです。
楽しそうでしょう?


もちろん、センサリーの問題や衝動を乗り越えていかないといけないけれど、これができて初めて、幼少期からやってきたトレーニングや知識が引き出されるんだと思っています。

今の学校に入って1年ちょっと。寮生活はまだ半年です。学芸会はこれで2回目です。

こんな日々だったのが
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うそのようです。

頑張れボビー!

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最近のボビーの成長っぷりです!週末に連れて行ったタイ料理のレストランでの話。ボビー(11)は重度自閉症で、言葉や表現が限られています。人が話している事を理解しているのかどうかもよくわからない事が多いです。が!注文の時に、って言ったの!私が「白いご飯」って ... 続きを読む
最近のボビーの成長っぷりです!

週末に連れて行ったタイ料理のレストランでの話。

ボビー(11)は重度自閉症で、言葉や表現が限られています。人が話している事を理解しているのかどうかもよくわからない事が多いです。

が!

注文の時に、
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って言ったの!
私が「白いご飯」って言ったのを聞いていたのね。
そんで「醤油くれ!」って!
ちゃんとウェイターの方見て。
他人だよ、だって。見た事無い他人に注文したんだよ。この子が!

私が言った事をちゃんと聞いていたんだよ!


オット君の顔見てよ!
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それで、まあすごく散らかしてはしまうんだけれど、醤油ご飯をちゃんとスプーンで食べた。

食べた後は、
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キッチンに下げに行った。笑
きっと学校ではこう習っているんだろうね。

テーブルに置けばいいよって言っても、もう頑なにキッチンに持って行くので、オット君がすいませんって、片づけてもらった。

その後は私たちはまだ食べ終わっていないのに、落ち着かなくてね。ちょっと走り回ってしまった。
散らかすし、走るし、迷惑なので、いつもまだ客がほとんどいない11時半に行くの。そんでチップも多めに置いてくる。

自閉症児育児ってこうなっちゃうの。
きょうだい児のマイキーはおじいちゃんに預けて、楽しいとこに連れてってもらっていました。
楽しめないでしょ?お兄ちゃんがこんなだと。

バランスとるの難しいんですよ。
今はお兄ちゃんが寮にいるから、だいぶ良くなったけどね。

みんなホントきょうだい児を気遣ってやってね。
家族だけでなく、友人たちも。


ボビーは、学校でこういうのを習ってから、
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走り回りも、ある程度止められるようになりました。多動の子にはおススメです。本人も手足の場所が落ち着くと楽そうです。

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東日本大震災で、私たちは改めて「外国人」という立場を考え直す事になりました。(こちら)子育て広場や近くの英語教育仲間にも、外国人カップル、国際結婚カップルはたくさんいました。欧米人だけでなく、世界のあちこちから来た人と知り合いました。すでに家やマンション ... 続きを読む
東日本大震災で、私たちは改めて「外国人」という立場を考え直す事になりました。(こちら
子育て広場や近くの英語教育仲間にも、外国人カップル、国際結婚カップルはたくさんいました。欧米人だけでなく、世界のあちこちから来た人と知り合いました。
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すでに家やマンションを購入している家もありました。だいたいそういうところの外国人旦那さんは、日本語がペラペラでした。つまり、本格的に日本に住んで、自分でやっていく意思と能力があるタイプです。割と若い時から来ている方も多いようでした。

そういう方でも、子供の教育を日本の学校でやっていくか、インターナショナルスクールでやっていくか、家庭によって方針は違うようでした。

日本人が旦那さんの場合は、外国人の奥さんの日本語はあんまり上手でなくても、普通の日本の家庭みたいに暮らしていくケースが多いようでした。

あとは外国人の英語の先生も割と日本に落ち着いていらっしゃいました。たぶん自営でやっていけるし、需要もあるのでいいんでしょうね。私がオット君に地方都市に住んでもいいじゃんって言った時にも、いざとなったらそれも悪くないって話で言ったんです。

ところがその案をオット君は却下した。

だから私がキレたんです。日本でちゃんと子供や私の事を考えて子育てする気なのかと。
私は普段から不安になっていました。
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ずるいよ!オット君!



え?
食わせてもらっている妻なんだから黙ってろ?
そんくらい奥さんの仕事だろ?
そう思う人もいるかもしれない。

ちょっと聞いてくれ。

あ。次回にしとく。

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というのも。

今日本で課題になっている、外国人労働者、それから若いカップルがなかなか子育てに踏み込めない理由、結婚とキャリアの問題、次からガンガン出てくるからね。

日米で夫婦両方とも「移民」を経験した視点での話だから面白いでしょ?

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決まった保育園は有難い事に自宅から徒歩で行けました。車もママチャリも持っておらず、乳児もいる状態の私には助かりました。古い集合住宅の1階にあるところです。入園前のオリエンテーションに来てくださいという連絡が来たので、その日はオット君も仕事の休みをとりました ... 続きを読む
決まった保育園は有難い事に自宅から徒歩で行けました。
車もママチャリも持っておらず、乳児もいる状態の私には助かりました。古い集合住宅の1階にあるところです。

入園前のオリエンテーションに来てくださいという連絡が来たので、その日はオット君も仕事の休みをとりました。
2時くらいでしたかね。園はお昼寝の時間でしたので、3,4歳児担当の先生とも少し挨拶ができました。
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先生は経験豊富な方でした。動きや口調からも自信と安心感があふれていて、私たちはホッとしました。

園長先生が園をひと通り見せて、1日の流れを説明してくれました。お昼もその場で作っている保育園で、規模も大きく、子供たちは伸び伸びと過ごしているようでした。

施設はちょっと古めでしたけれどね。
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トイレはオープンな感じでした。笑

その後、職員室に行きました。
ここで具体的な生活ルールを園長先生が説明するとの事でした。まずは災害時の手順について説明が始まりました。

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その時です!

グラッ

え?何?避難訓練?災害の?え?

丁度、災害時の話をしていたので一瞬頭が混乱しました。

違う!地震だ!

いつもと違う!何だこれ!

揺れがドンドン大きくなり、何かガシャンと落ちる音がしました。そして揺れている間にも園長先生が言いました。

園児を誘導に行きますんで失礼します!
この続きはまた別の日に!

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職員室のヘルメットをサッと掴んで走って行きました。

めっちゃカッコよかった!

私たちも揺れが一旦収まると、子供たちを抱きかかえて避難場所になっている大きな公園に向かいました。

そして日が沈むまで家に帰れませんでした。


そう。

この日が3.11でした。

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続きはこちら


2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。2月くらいだったのかなあ。覚えていません。でも来ました。通知が。嬉しかった…。療育は頑張っていましたが、上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。 ... 続きを読む
2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。
2月くらいだったのかなあ。覚えていません。
でも来ました。通知が。
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嬉しかった…。
療育は頑張っていましたが、
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上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。
自分が頑張って作った視覚化の紙はビリビリにされたりね。壁に貼ってあるものを剥がしたがるこだわりがあったからね。ちなみにラミネートは折るのが趣味ね。マジックテープは剥がされてガムみたいに噛む。

もう一回貼るけれど、
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単なるこれを経験した親の視点だけれどね。
こっちの左の方にいる子ってさ。周りが言う療育の方法をちゃんとやっても、なかなか通用しないんだわ。笑

私はもちろんやれることは全部やったよ。
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のちのち、米国でもっとやってきた事書くけれど。

ホントこれは周りの高機能の発達障害の親や、学校の先生にもわかって欲しいんですけれど、普通に発達している子の100倍、高機能の子の10倍やっても、効果が薄っすらしか見られない子なんだわ。

みんなわかってるでしょ?

うちは定型発達児がいるからね。楽過ぎてビビった。

それなのに「視覚化」「構造化」「一貫性」とか凄い求められるわけ。朝も夜も休みなく。家族がリラックスして住める家じゃないとこに行くまで。

普通に働いて、家事して、人生の色んな事をマネージメントしている親が片手間でできる範疇じゃないのにね。家の外のプロは簡単に言うのさ。

そんでいつも高機能の方を基準に言われるわけよ。効果ありますからって。

そっちを羨んでいるとかじゃなくてさ。

考えてくれよ。
100倍やっても効果薄い子なんだよ。
現実的な話してくれ。


実際にこれは米国で近年問題視され始めているんです。

私の表の左側にいる子たち、つまり「自閉症スペクトラム」の中で重度側にいる子たち、人口にすると少ない方の子たちが、自閉症の研究や療育基準から「ネグレクト」されていると。その辺に着目して研究している有名な大学の先生が、地元にいるんでたまたま知ったんですけれど深刻な問題ですよ。

ニュースに出回ったり、みんなが言う「これが自閉症にはいいよ!うちには効いたよ!」が、必ずしも当てはまらない層がいるのに、誰もそこにツッコまず、最終的に重度の子を抱えて大変な親がさらにプレッシャーを受ける状態になっている。

今、ボビーがいる学校の保護者は、ほぼこれで苦しんできた人で、お互い全然知らない人なのに、経験と考えがほぼみんな一致する。

じゃあ重度の子に何が必要だったのかって?

構造化された環境で、スティミングの機会や刺激の無い状態で、おやつとかも時間以外は食べられない状態で、常に監視がある状態で、スケジュール通りにたくさん体を動かしながら1日を過ごす事。(家庭では困難)

そう。
保育園(加配付き)
は、ボビーにとっては大正解だったのです!

これがこのブログのポイントです!
だいぶ前の事ですからね。何が良くて何がダメだったか、割とハッキリ書いちゃいます。

あくまでも「ボビーのケース」ですので、他のお子様に関しては、自己判断でお願い致します。

が!
皆さんが苦労しないためにも言います。
重度でも高機能でも関係なくね。なんの療育でも。

「これは効いてないんじゃないか?」
とか
「おいおい、無茶言うなよ。」って時は、

ちゃんと言った方がいいです!

冷静に言うのが難しい時もあると思いますけれどね。
そういう時のために、できるだけしっかり記録を取ったり、数値で比較できるようなものを持っておきましょう!

次回は「保育園のオリエンテーション」の話です。

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しばらくABAの説明の方で脱線していましたが、東京療育の話に戻ります。そう当時の私たちはまだ「ボビーは普通に喋るようになる」設定でした。これを「受容ができていないから」と捉える事もできますが、「本当にそうなると思っていたから」とも言えます。これは発達障害の子 ... 続きを読む
しばらくABAの説明の方で脱線していましたが、東京療育の話に戻ります。
そう当時の私たちはまだ「ボビーは普通に喋るようになる」設定でした。これを「受容ができていないから」と捉える事もできますが、「本当にそうなると思っていたから」とも言えます。

これは発達障害の子を持つ親の特有の悩みです。

とにかくどうなるかわからない。
そして、私たちは米国の情報を元に、

「今すぐABAをやらねば!」

という焦りがありました。これは間違ってはいないんです。一般的に療育は早期の方がいいですからね。Saltbox_0013_8
しかしあてはありませんでした。
今はこの9年前の状況と較べると、だいぶ良くなりましたね!皆さん恵まれていますよ!

私たちは焦り始めました。
とりあえず私は、ABAの本やネットで基本的なアプローチの仕方を学び、行動や発語を促すように心掛けていました。クレーン現象がある子だったので(今もまだたまにある。笑)、わざと高いところに欲しいもの(基本おやつ)を置いて、手を引っ張るだけじゃ貰えないようにしたりしていました。

その際に、PECS(Picture Exchange Communication System)の絵カードをネットで検索してプリントしたり、
Saltbox_0013_7

自分で絵を描いたりして、言葉と絵が一致するように努力はしていました。音声は発する事ができる子でしたが、意味がある使い方ができませんでしたので、絵カードを渡せるようにしようとしたんです。


しかし、なかなかうまくいきませんでした。11歳になった今でもそうなんですが、手に何かを持つことを好まない子なんですよね。特にカードやパズルは苦手で、すぐにポイっと投げてしまう傾向があるんです。

これは本格的にこっちの病院で後に検査をしているのでそのうち別で将来書きます。(9年間にもう書く事あり過ぎで。w)

なので当時も私が手に持って見せる感じでしたかね。一応、日本語と英語と両方でやっていました。

当時は全然進展が見られなくて、「私は何をやっているんだろう?」状態でしたが地道にやってました。私にちゃんと意思を見せないと、簡単に要求を通さないようにはしていました。何らかの形で意思を知らせたら、要求を通す。その際には絵カードを使ったり、私が単語を言う。「ごはん」とか。ABAって言ってもそのくらいの感じだったかな。だって他にどうしようもないんだもん。

その時はほとんど出なかった言語ですが、なんとこっちに来てから出てきました。「たべる」とか「ごはん」とか、日本語が。日本語を使わない環境で!
という事は、学んだ言葉が出てくるまでに相当時間差があるってことよね。


だから言ったでしょ~。
気長にやらないといけないのよ!
(その記事はここ

こっちの先生に「日本語の質問が時々出てくる」って言われてた時、「たべる~?」と私の口調で言ったのを聞いて笑いました。音声模倣が出てくるまでに3年かかった!この子、ホントこういうの多いの。出てくるまでに年単位かかるの。言語だけじゃなくて行動も。

今だから笑い話ですが、当時の私はまた泣きながら、保健所の看護師に相談に行きました。

Saltbox_0007_5
どうしたらいいんすか?と。

区の発達障害センターでのこと、子育て広場は幼稚園選びで盛り上がっている中、自分はもうそれどころじゃ無い事、オット君はサラリーマンで時間が無いうえに、日本語できなくて、システムもよく解ってない事、次男がまだ赤ちゃんで、私自身も身動きが取れない事、そして同じような状態のお母さんは民間療育を考えている事、一通り説明しました。

それはもう、何をどっから手をつけて良いのやらで、盛沢山でしたが、保健師さんはある提案をしてくれました。

次回に続く!


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