Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。

タグ:療育

前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。これもとても良い指摘です。実はバリバリ受けてました!これからも必要に応じて、バリバリ受けます!今日はその話です。障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに ... 続きを読む
前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。
これもとても良い指摘です。

実はバリバリ受けてました!
これからも必要に応じて、バリバリ受けます!


今日はその話です。

障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに、「In-Home Therapy」というものがありました。うちのような家庭は、精神的にも肉体的にもクタクタになります。そんな家庭に、社会福祉士、心理の資格を持つ方がやって来て、具体的なサービスを探し出してくれたり、話を聞いてくれたり、気持ちの切り替えを手伝ってくれたりしてくれるんです。
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いいでしょう?

アメリカは医療費が高いですが、いい保険に入っていたり(もちろん高い!)、州が提供する障害者の保険に加入していれば、かなりの部分がカバーされます。

前回も書きましたが、こういうのも「自責」から守るための仕組みなんですよね。

どうしても「格差」という問題が発生してしまうので、酷いように見えると思います。しかし実際は、住んでいる州や地域にそこを埋めるサービスが色々と用意されています。低収入でも適切なサービスを受けられる方法は多数あります。むしろ手厚かったりします。

In-Home Therapyは、5年間くらい、人が入れ替わったり、しばらくサービスを止めたりはありましたが、週に1回、2時間ほど来ていただいていました。我が家の事をちゃんと理解し、客観的に見てもらえるので、難しい子を育てながらの「これでいいんだろうか…?」というモヤモヤが解消できるというのが、一番の役割でした。

オット君も私も、ボビーが大変で精神的に参っている時に何度も支えてもらいました。あくまでも「ボビーの為のセラピー」ですが、結果、夫婦の危機も救われたんじゃないかと思います。笑

そして私たちは知識が付き、緊急の対処や大変な時の心の切り替えもできるようになりました。なので今は利用していません。しかし今後、また新しい課題に直面したりする時には利用すると思います。

それから学校とのやりとりって意外とストレス溜まりますでしょ?学校はもちろん一生懸命教育してくれています。それはみんなわかっているんですよね。

それでも言わないといけない事があったり、学校から言われた事に納得がいかなかったり。

ここで感情と切り離して、教育現場の立場を理解しつつ、保護者としての意見を言うって、よっぽどそこに熟練した人でないと難しいと思いません?

私には無理でした。笑

なので大事なミーティングでは、advocate(アドボケート)という人を連れて行きます。これは今でも使うサービスです。教育現場で言う「アドボケート」とは、教育の法律や権利に詳しいヘルパーです。
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アドボケートは、その子に必要なものを、めちゃくちゃ客観的に指摘、親をサポート、教育してくれます。

時々、サバサバし過ぎてこっちが辛くなる時もあります。しかしですね。アドボケートの多くは、自身も障がい児を育ててきたり、障がい児に関する仕事をしてきた方だったりするんです。

彼らは学校とのミーティングやメールのやり取りでの態度、文章、喋り方、用語の使い方を教えてくれます。

カッとしてしまった時、泣きたくなった時にどうしたら良いかまで…経験者なのでこちらの立場をよくご存知です。いいでしょう?これは助かりました。

学校側も、アドボケートを連れて来るか来ないかで、態度が違ったりもするんです。

「ヤバイ奴連れてきよった!」って感じで。

学校側はどうしても「経費削減」しなくてはいけない立場です。なのでここで、専門用語が飛び交うバトルがあるのですが、そこをアドボケートが手伝ってくれるのです。お決まりの言い回しとかがあるんですよ。

そんなの保護者は普通知らないですよね。
だから必要なんです。

もちろん、アドボケートを雇うのにはお金がかかります。ぶっちゃけ時給で言うと50~80ドルくらいかな。移動時間も含め。打ち合わせとかも入れると、まあまあ毎年それなりの費用が掛かります…。

しかしですね。こういうのは州の障害関連の課に申請すると、多少補助金が出たりします。そういう形でどうにかこうにかやっていくもんなんです。

去年と今年のボビーにはそれ以上のサポートが必要になりました。弁護士やセカンドオピニオンの医師などです。こうなってくると、かなり自分たちの懐から出す事になります。

きっついですよ。弁護士は時給300ドルくらいですかねえ。泣

うちはごく普通の家庭ですからね…。
できるだけ将来のことは考えないように生きてます!笑

しかしやはりその道の専門の弁護士というものを通して学区と話し合いとなると、話の進展度が違うんですよ。

無理してでも、まあやるしかない…。
中間層は辛いよ。

実は低収入の場合はボランティアの弁護士、プロボノ(pro bono)の助けを得られます。wikiリンク:プロボノ

こんな感じで、
いかに情報を集めて外部サービスを受けるかは、どの層にとっても大切な事になります。

日本の場合だと、まずは社会福祉士との相談になるのでしょうか?

保護者だけでは判断できない事はたくさんあります。
得られない情報もたくさんあります。

障害児育児だけに限らず、育児で行き詰った時には、上手に外部サービスを利用して安心を得てください!

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オット君は、ようやく私たちの置かれた状態は、20代の頃の自由な生き方をしていた時代とは違うと気が付きました。米国に行くなら、ボビーに早期療育を受けさせるためにも一刻も早い方がいい。しかし、思いのほか時間のかかるグリーンカード(米国永住権)の申請手続き…。 ... 続きを読む
オット君は、ようやく私たちの置かれた状態は、20代の頃の自由な生き方をしていた時代とは違うと気が付きました。
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米国に行くなら、ボビーに早期療育を受けさせるためにも一刻も早い方がいい。しかし、
思いのほか時間のかかるグリーンカード(米国永住権)の申請手続き…。

オット君にスイッチが入りました!
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色々と調べていました。
そして、
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どうやら、緊急の理由がある場合はビザの発行を早められる場合もあるというのを見つけました。

ヨシ!これでやってみよう!
とにかくアメリカにまずは戻ろう!

ずっと苦しかった私の心が、フッと軽くなりました。

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ボビーが保育園に入って、ようやく生活にリズム感が生まれました。しかしこんなことがありました。東京の待機児童問題が大きくなった年度、まだ保育園の数が増やされていない2011年頃でしたから、仕事に戻れない母親たちはかなりピリピリしていました。ボビーの事を知ら ... 続きを読む
ボビーが保育園に入って、ようやく生活にリズム感が生まれました。

しかしこんなことがありました。
東京の待機児童問題が大きくなった年度、まだ保育園の数が増やされていない2011年頃でしたから、仕事に戻れない母親たちはかなりピリピリしていました。

ボビーの事を知らないお母さんに、言われました。
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ボビーは自閉症児で、保育園には障がい児枠があって、と説明しましたが、

だってそんなに障がいないでしょ!?

って言われてしまいました。
そのくらいで入れるなんてズルい!みたいな。

わたしもそう思いたかったですがね…。笑


重度自閉症児でも、見た目では全く分からない子もいます。特に小さいうちはわかりにくいです。このお母さんだけでなく、子育て広場に来る保護者は、みんなそんなに重い自閉症だと思っていないようでした。

だから会話がズレちゃうんですよね。仕方がない話なので、私はそれに対しては気にはしていなかったのですが、

どうしても子育てに対する希望や喜び、
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子供の教育に期待するもの、未来、そして自分たちの仕事や家庭の計画の感覚にズレを感じるようになっていました。

ボビーのような子を育てるというのは、

いい学校に入れて、ちゃんと就職させて、結婚して、孫ができて…みたいなのを、

…諦めるっちゃなんですが、

まあ無いかな。

って受け入れないといけないわけですよ。

幼子を見てそれを受け入れるって、どのくらいハートブレイクか想像できますか?

そのプロセスにある私が、目をキラキラさせて、幼稚園の制服や弁当の話題で盛り上がっている保護者の中で、「障がい、大したことないよね?」的な言われかたをすると、

何というか…

誰も悪気は無い。みんな親として苦労してる!
そこは共通!


でもね。

辛かった。涙

マイキーは定型発達だったけれど、当時はまだ「この子ももしかしたら…」って心配だった。

今はね。
こういう子はこういう子で素敵な人生を歩める!
定型発達の子も素敵な人生になるといいね!

って素直に思えるよ!

でも何度も傷つく。これからもずっと繰り返す。
そういうものなんだと思う。

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ボビーは週5、朝から4時まで保育園でした。発達センターには週に1回通っていたので、その日は私が早めにお迎えでした。マイキーも1歳になり目を離せない状態です。そっちをベビーカーに入れて、ボビーはハーネスつけて歩いていましたが、途中でひっくり返られたりもしま ... 続きを読む
ボビーは週5、朝から4時まで保育園でした。発達センターには週に1回通っていたので、その日は私が早めにお迎えでした。
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マイキーも1歳になり目を離せない状態です。そっちをベビーカーに入れて、ボビーはハーネスつけて歩いていましたが、途中でひっくり返られたりもします。そうなるともう強引にでも動かさないといけません。
保育園や発達センターに通うのも大変でした。

保育園の担任、ユキ先生はベテランで、もう凄いとしか言いようがありませんでした。
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ボビーには加配がついていたので、とても助かりました。もの凄く手がかかる子で、周りの子たちとは同じようには行動できませんが、スケジュール通りに動かし、お歌やお遊戯も一緒にやらせてくれました。

これが彼にとって、とても良い経験になったと今でも思います!

今の寮生活も、割とスムーズに慣れる事ができたのは、このおかげかも知れません。

そして保育園のおかげで、ほとんど自分にくくりつけているだけだったマイキーの相手ができるようになりました。
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これは大事です。
今の社会制度はここを忘れがちなんです!!
これはきょうだい児たちのためにも、強く言いたい!


どうか親がきょうだい児に向き合える時間をください!!

親も本当はその時間が欲しいんです。でも障がい児の療育プレッシャーで、どうしても偏ってしまう。
周りが意識的にその時間を与えないと

無理です!

きょうだい児さんたち~!
親を恨みたくなる気持ちはわかるよ!
でも利害関係で言うと、一緒に戦った方が良いよ。
こんなブログだけどさ。応援するよ!


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お待たせしました!ここでやっと東京の話に戻って来れました。いやどうしても、アメリカでの経緯は書いて置きたかったんです。というのも今後の話とも関係がありますし、こんな私にも辛い経験があったりするもんだってのを知っておいて欲しかったからです。今の若い人たちの ... 続きを読む
お待たせしました!
ここでやっと東京の話に戻って来れました。いやどうしても、アメリカでの経緯は書いて置きたかったんです。

というのも今後の話とも関係がありますし、こんな私にも辛い経験があったりするもんだってのを知っておいて欲しかったからです。今の若い人たちの悩みはわかる立場です。
さて年表のおさらいですが、
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そう。この3.11の後ね。ボビーが保育園に加配付きで入ると同時に今後の不安が増し、
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オット君が日本でずっと働いていけるのか、そういう話でした。(こちら

私は日本の年金はほとんど払っていない状態でした。だって成人してから日本で働いた経験や居住期間が短いからね。アメリカの年金は払っていましたが10年に達していませんでした。そしてグリーンカードは無効になってしまった…。このままでは最悪に中途半端です。

そうさ!
あたしゃ「アリとキリギリス」のキリギリスさ!

家も無い、車も無い、仕事も無い、何の将来の計画も、保険も、ママチャリさえ無い…私たちはもう30代半ば。立て直すなら早い方がいい。

オット君もやっと問題を理解しはじめました。私は米国でも全部自分でやっていた人でしょ?オット君が日本で今からゼロからやるよりも、私が米国に行った方がいい。

でもどうやって戻る?

一時的に無職になるか、どうにかまたアメリカのオフィスに戻るか、転職するか、それしか無いですよね。いずれにしても、私のビザの発行がまた必要になります。

とりあえず婚姻によるグリーンカードの申請手続きをしようと調べ始めました。そこで衝撃の事実…。

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発行まで1年くらいはかかる。
そうなんです。昔は婚姻によるビザは発行は数か月だったのですが、9/11以降、システムがだいぶ変わったらしく、時間がかかるようになっていました。

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将来の事を全く考えていなかったオット君(ココ)、
やっと家族の存在に気が付いた。おそい!笑

3.11は辛い経験でしたが、たくさん学ぶ機会でもありました。

あの時、日本の良さ、強さも発見できました!

日本に来てから5年。
愛する日本を離れていいのか…私にもオット君にも複雑な感情が渦巻いていました。

私たちはアメリカに帰れるのだろうか??
どうなってしまうの??

つづく


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この前ボビーがレストランで醤油を注文した話を書きました。(こちら)元々、単語はきれいな発音で出る子なのですが、自分で文章を構成し言いたいことを自発的に言う、というのは出来ない子でした。唯一できるのが、"I want ____."文で、ほぼそれしかできませんでした。もち ... 続きを読む
この前ボビーがレストランで醤油を注文した話を書きました。(こちら

元々、単語はきれいな発音で出る子なのですが、自分で文章を構成し言いたいことを自発的に言う、というのは出来ない子でした。

唯一できるのが、"I want ____."文で、ほぼそれしかできませんでした。もちろん幼少の頃からの週何十時間にも及ぶ、膨大なABAトレーニングを受けていますが、それでもそれ以上には発展しませんでした。

ところが!

今の寮のある学校で、
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て言い始めたらしいんですよ!
これの凄いのは、まず、自分の事では無い内容です。
「トイレ行きたい」とか「ご飯食べたい」とかしか言わなかった子ですからね。ビックリ。
それからですね。

私は「ママ」という単語をこの子から聞いたことがありません!

呼ばれないのですよ。私は「名無し」だったのです。
小さい頃は、私が見えないと「マミー!」と言うことはたまーにありました。ABAでは「これ誰?」と私の写真を見せると「マム」と答えてましたが、私本人の前では一切言いません。今でもです。

そんな子が
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これは衝撃です!
オット君も私も、思わず「本当に?聞き間違いでは無くて?」と先生に聞いてしまいましたが、複数の先生、スタッフみなさんが、「ハッキリと何度も、別の日に言っていますよ。」との事でした。

それからですね。サタデーという「週の概念」を言っています。週とか時間とかわかっているのかどうかが、わからなかったんですよ。これも散々ABAではやってきましたが、丸暗記で単語は言えていても、実生活と結びついていない感じだったんですよね。
ところが規則性のある寮生活を繰り返した事で、理解し始めたようです。先生も「ちゃんとわかってますよ。」と言ってくれました。

もうすぐ学芸会で、その練習も見ました。
なんとピアニカで「きらきら星」を演奏、そしてローラーブレードにのれるようになっていました!
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この学校は、本当に凄いんです。11歳だからこのくらいって思う方もいるかもしれませんが、重度の自閉症の子です。体幹バランスの難しさ、指先や口周りの不器用さ、ありありの子たちです。普段はどこ見てるかわからない。ピョンピョン飛び跳ねたりする子たちです。

その子たちがね。楽器を演奏したり、竹馬や一輪車にのったりするんです。上手い子は、サーカス並みの高いやつも乗りこなします。衝撃映像ですよ。

中高生以上になると、本格的なジャズバンドまでやる子たちもいます。
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ソロも上手なんですよ~。
リハーサルでしたが、涙が出てきそうでした。

この子たち、できるんです。

人前に出るのも、大きな音も、強い光もダメって思うでしょう?

ところがステージで堂々とやるんです。
笑顔で。自信満々で。全員。

私はこう思っています。
幼少の頃はABAはとても有効です。ABAは着実に情報を詰め込んでくれます。そして合っている子には、最高の療育です。ただ「報酬」に反応が薄く、自発性の無いタイプの子たちは、

詰みます。

それからセンサリーやスティミング。彼らに合わせることは大事ですが、ずっとそれだと、

詰みます。

で、どうしたら良いのかというと、この学校がやっているような、「自信」がモチベーションになるようなやり方です。運動、美術、音楽で、親やきょうだいができないようなことをやらせる。

家族、先生みんなで「すげー!ヒューヒュー!いいぞー!」って応援する。そういう学芸会なんです。
楽しそうでしょう?


もちろん、センサリーの問題や衝動を乗り越えていかないといけないけれど、これができて初めて、幼少期からやってきたトレーニングや知識が引き出されるんだと思っています。

今の学校に入って1年ちょっと。寮生活はまだ半年です。学芸会はこれで2回目です。

こんな日々だったのが
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うそのようです。

頑張れボビー!

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最近のボビーの成長っぷりです!週末に連れて行ったタイ料理のレストランでの話。ボビー(11)は重度自閉症で、言葉や表現が限られています。人が話している事を理解しているのかどうかもよくわからない事が多いです。が!注文の時に、って言ったの!私が「白いご飯」って ... 続きを読む
最近のボビーの成長っぷりです!

週末に連れて行ったタイ料理のレストランでの話。

ボビー(11)は重度自閉症で、言葉や表現が限られています。人が話している事を理解しているのかどうかもよくわからない事が多いです。

が!

注文の時に、
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って言ったの!
私が「白いご飯」って言ったのを聞いていたのね。
そんで「醤油くれ!」って!
ちゃんとウェイターの方見て。
他人だよ、だって。見た事無い他人に注文したんだよ。この子が!

私が言った事をちゃんと聞いていたんだよ!


オット君の顔見てよ!
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それで、まあすごく散らかしてはしまうんだけれど、醤油ご飯をちゃんとスプーンで食べた。

食べた後は、
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キッチンに下げに行った。笑
きっと学校ではこう習っているんだろうね。

テーブルに置けばいいよって言っても、もう頑なにキッチンに持って行くので、オット君がすいませんって、片づけてもらった。

その後は私たちはまだ食べ終わっていないのに、落ち着かなくてね。ちょっと走り回ってしまった。
散らかすし、走るし、迷惑なので、いつもまだ客がほとんどいない11時半に行くの。そんでチップも多めに置いてくる。

自閉症児育児ってこうなっちゃうの。
きょうだい児のマイキーはおじいちゃんに預けて、楽しいとこに連れてってもらっていました。
楽しめないでしょ?お兄ちゃんがこんなだと。

バランスとるの難しいんですよ。
今はお兄ちゃんが寮にいるから、だいぶ良くなったけどね。

みんなホントきょうだい児を気遣ってやってね。
家族だけでなく、友人たちも。


ボビーは、学校でこういうのを習ってから、
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走り回りも、ある程度止められるようになりました。多動の子にはおススメです。本人も手足の場所が落ち着くと楽そうです。

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東日本大震災で、私たちは改めて「外国人」という立場を考え直す事になりました。(こちら)子育て広場や近くの英語教育仲間にも、外国人カップル、国際結婚カップルはたくさんいました。欧米人だけでなく、世界のあちこちから来た人と知り合いました。すでに家やマンション ... 続きを読む
東日本大震災で、私たちは改めて「外国人」という立場を考え直す事になりました。(こちら
子育て広場や近くの英語教育仲間にも、外国人カップル、国際結婚カップルはたくさんいました。欧米人だけでなく、世界のあちこちから来た人と知り合いました。
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すでに家やマンションを購入している家もありました。だいたいそういうところの外国人旦那さんは、日本語がペラペラでした。つまり、本格的に日本に住んで、自分でやっていく意思と能力があるタイプです。割と若い時から来ている方も多いようでした。

そういう方でも、子供の教育を日本の学校でやっていくか、インターナショナルスクールでやっていくか、家庭によって方針は違うようでした。

日本人が旦那さんの場合は、外国人の奥さんの日本語はあんまり上手でなくても、普通の日本の家庭みたいに暮らしていくケースが多いようでした。

あとは外国人の英語の先生も割と日本に落ち着いていらっしゃいました。たぶん自営でやっていけるし、需要もあるのでいいんでしょうね。私がオット君に地方都市に住んでもいいじゃんって言った時にも、いざとなったらそれも悪くないって話で言ったんです。

ところがその案をオット君は却下した。

だから私がキレたんです。日本でちゃんと子供や私の事を考えて子育てする気なのかと。
私は普段から不安になっていました。
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ずるいよ!オット君!



え?
食わせてもらっている妻なんだから黙ってろ?
そんくらい奥さんの仕事だろ?
そう思う人もいるかもしれない。

ちょっと聞いてくれ。

あ。次回にしとく。

どんどんディープな話になるこのブログ。
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というのも。

今日本で課題になっている、外国人労働者、それから若いカップルがなかなか子育てに踏み込めない理由、結婚とキャリアの問題、次からガンガン出てくるからね。

日米で夫婦両方とも「移民」を経験した視点での話だから面白いでしょ?

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決まった保育園は有難い事に自宅から徒歩で行けました。車もママチャリも持っておらず、乳児もいる状態の私には助かりました。古い集合住宅の1階にあるところです。入園前のオリエンテーションに来てくださいという連絡が来たので、その日はオット君も仕事の休みをとりました ... 続きを読む
決まった保育園は有難い事に自宅から徒歩で行けました。
車もママチャリも持っておらず、乳児もいる状態の私には助かりました。古い集合住宅の1階にあるところです。

入園前のオリエンテーションに来てくださいという連絡が来たので、その日はオット君も仕事の休みをとりました。
2時くらいでしたかね。園はお昼寝の時間でしたので、3,4歳児担当の先生とも少し挨拶ができました。
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先生は経験豊富な方でした。動きや口調からも自信と安心感があふれていて、私たちはホッとしました。

園長先生が園をひと通り見せて、1日の流れを説明してくれました。お昼もその場で作っている保育園で、規模も大きく、子供たちは伸び伸びと過ごしているようでした。

施設はちょっと古めでしたけれどね。
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トイレはオープンな感じでした。笑

その後、職員室に行きました。
ここで具体的な生活ルールを園長先生が説明するとの事でした。まずは災害時の手順について説明が始まりました。

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その時です!

グラッ

え?何?避難訓練?災害の?え?

丁度、災害時の話をしていたので一瞬頭が混乱しました。

違う!地震だ!

いつもと違う!何だこれ!

揺れがドンドン大きくなり、何かガシャンと落ちる音がしました。そして揺れている間にも園長先生が言いました。

園児を誘導に行きますんで失礼します!
この続きはまた別の日に!

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職員室のヘルメットをサッと掴んで走って行きました。

めっちゃカッコよかった!

私たちも揺れが一旦収まると、子供たちを抱きかかえて避難場所になっている大きな公園に向かいました。

そして日が沈むまで家に帰れませんでした。


そう。

この日が3.11でした。

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2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。2月くらいだったのかなあ。覚えていません。でも来ました。通知が。嬉しかった…。療育は頑張っていましたが、上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。 ... 続きを読む
2010年の後半にダメ元で保育園に申し込んだ後(申し込んだ話はココ)、年が明けて2011年になりました。
2月くらいだったのかなあ。覚えていません。
でも来ました。通知が。
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嬉しかった…。
療育は頑張っていましたが、
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上の2つの絵の通り。プロが見ている場でもこう。
自分が頑張って作った視覚化の紙はビリビリにされたりね。壁に貼ってあるものを剥がしたがるこだわりがあったからね。ちなみにラミネートは折るのが趣味ね。マジックテープは剥がされてガムみたいに噛む。

もう一回貼るけれど、
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単なるこれを経験した親の視点だけれどね。
こっちの左の方にいる子ってさ。周りが言う療育の方法をちゃんとやっても、なかなか通用しないんだわ。笑

私はもちろんやれることは全部やったよ。
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のちのち、米国でもっとやってきた事書くけれど。

ホントこれは周りの高機能の発達障害の親や、学校の先生にもわかって欲しいんですけれど、普通に発達している子の100倍、高機能の子の10倍やっても、効果が薄っすらしか見られない子なんだわ。

みんなわかってるでしょ?

うちは定型発達児がいるからね。楽過ぎてビビった。

それなのに「視覚化」「構造化」「一貫性」とか凄い求められるわけ。朝も夜も休みなく。家族がリラックスして住める家じゃないとこに行くまで。

普通に働いて、家事して、人生の色んな事をマネージメントしている親が片手間でできる範疇じゃないのにね。家の外のプロは簡単に言うのさ。

そんでいつも高機能の方を基準に言われるわけよ。効果ありますからって。

そっちを羨んでいるとかじゃなくてさ。

考えてくれよ。
100倍やっても効果薄い子なんだよ。
現実的な話してくれ。


実際にこれは米国で近年問題視され始めているんです。

私の表の左側にいる子たち、つまり「自閉症スペクトラム」の中で重度側にいる子たち、人口にすると少ない方の子たちが、自閉症の研究や療育基準から「ネグレクト」されていると。その辺に着目して研究している有名な大学の先生が、地元にいるんでたまたま知ったんですけれど深刻な問題ですよ。

ニュースに出回ったり、みんなが言う「これが自閉症にはいいよ!うちには効いたよ!」が、必ずしも当てはまらない層がいるのに、誰もそこにツッコまず、最終的に重度の子を抱えて大変な親がさらにプレッシャーを受ける状態になっている。

今、ボビーがいる学校の保護者は、ほぼこれで苦しんできた人で、お互い全然知らない人なのに、経験と考えがほぼみんな一致する。

じゃあ重度の子に何が必要だったのかって?

構造化された環境で、スティミングの機会や刺激の無い状態で、おやつとかも時間以外は食べられない状態で、常に監視がある状態で、スケジュール通りにたくさん体を動かしながら1日を過ごす事。(家庭では困難)

そう。
保育園(加配付き)
は、ボビーにとっては大正解だったのです!

これがこのブログのポイントです!
だいぶ前の事ですからね。何が良くて何がダメだったか、割とハッキリ書いちゃいます。

あくまでも「ボビーのケース」ですので、他のお子様に関しては、自己判断でお願い致します。

が!
皆さんが苦労しないためにも言います。
重度でも高機能でも関係なくね。なんの療育でも。

「これは効いてないんじゃないか?」
とか
「おいおい、無茶言うなよ。」って時は、

ちゃんと言った方がいいです!

冷静に言うのが難しい時もあると思いますけれどね。
そういう時のために、できるだけしっかり記録を取ったり、数値で比較できるようなものを持っておきましょう!

次回は「保育園のオリエンテーション」の話です。

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しばらくABAの説明の方で脱線していましたが、東京療育の話に戻ります。そう当時の私たちはまだ「ボビーは普通に喋るようになる」設定でした。これを「受容ができていないから」と捉える事もできますが、「本当にそうなると思っていたから」とも言えます。これは発達障害の子 ... 続きを読む
しばらくABAの説明の方で脱線していましたが、東京療育の話に戻ります。
そう当時の私たちはまだ「ボビーは普通に喋るようになる」設定でした。これを「受容ができていないから」と捉える事もできますが、「本当にそうなると思っていたから」とも言えます。

これは発達障害の子を持つ親の特有の悩みです。

とにかくどうなるかわからない。
そして、私たちは米国の情報を元に、

「今すぐABAをやらねば!」

という焦りがありました。これは間違ってはいないんです。一般的に療育は早期の方がいいですからね。Saltbox_0013_8
しかしあてはありませんでした。
今はこの9年前の状況と較べると、だいぶ良くなりましたね!皆さん恵まれていますよ!

私たちは焦り始めました。
とりあえず私は、ABAの本やネットで基本的なアプローチの仕方を学び、行動や発語を促すように心掛けていました。クレーン現象がある子だったので(今もまだたまにある。笑)、わざと高いところに欲しいもの(基本おやつ)を置いて、手を引っ張るだけじゃ貰えないようにしたりしていました。

その際に、PECS(Picture Exchange Communication System)の絵カードをネットで検索してプリントしたり、
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自分で絵を描いたりして、言葉と絵が一致するように努力はしていました。音声は発する事ができる子でしたが、意味がある使い方ができませんでしたので、絵カードを渡せるようにしようとしたんです。


しかし、なかなかうまくいきませんでした。11歳になった今でもそうなんですが、手に何かを持つことを好まない子なんですよね。特にカードやパズルは苦手で、すぐにポイっと投げてしまう傾向があるんです。

これは本格的にこっちの病院で後に検査をしているのでそのうち別で将来書きます。(9年間にもう書く事あり過ぎで。w)

なので当時も私が手に持って見せる感じでしたかね。一応、日本語と英語と両方でやっていました。

当時は全然進展が見られなくて、「私は何をやっているんだろう?」状態でしたが地道にやってました。私にちゃんと意思を見せないと、簡単に要求を通さないようにはしていました。何らかの形で意思を知らせたら、要求を通す。その際には絵カードを使ったり、私が単語を言う。「ごはん」とか。ABAって言ってもそのくらいの感じだったかな。だって他にどうしようもないんだもん。

その時はほとんど出なかった言語ですが、なんとこっちに来てから出てきました。「たべる」とか「ごはん」とか、日本語が。日本語を使わない環境で!
という事は、学んだ言葉が出てくるまでに相当時間差があるってことよね。


だから言ったでしょ~。
気長にやらないといけないのよ!
(その記事はここ

こっちの先生に「日本語の質問が時々出てくる」って言われてた時、「たべる~?」と私の口調で言ったのを聞いて笑いました。音声模倣が出てくるまでに3年かかった!この子、ホントこういうの多いの。出てくるまでに年単位かかるの。言語だけじゃなくて行動も。

今だから笑い話ですが、当時の私はまた泣きながら、保健所の看護師に相談に行きました。

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どうしたらいいんすか?と。

区の発達障害センターでのこと、子育て広場は幼稚園選びで盛り上がっている中、自分はもうそれどころじゃ無い事、オット君はサラリーマンで時間が無いうえに、日本語できなくて、システムもよく解ってない事、次男がまだ赤ちゃんで、私自身も身動きが取れない事、そして同じような状態のお母さんは民間療育を考えている事、一通り説明しました。

それはもう、何をどっから手をつけて良いのやらで、盛沢山でしたが、保健師さんはある提案をしてくれました。

次回に続く!


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あのね。変な例えですが、発達障害療育って、ハゲ治療みたいなもんなんですよ!もう世の中の「療育」の9割方はうさんくさい!「完治する」とか言っちゃう奴は100%ウソ。「科学的根拠あります」も良く見ると「※自社調べ」ダイエット広告と同じ!でもね。よく考えてみん ... 続きを読む
あのね。変な例えですが、
発達障害療育って、ハゲ治療みたいなもんなんですよ!
もう世の中の「療育」の9割方はうさんくさい!
「完治する」とか言っちゃう奴は100%ウソ。
「科学的根拠あります」も良く見ると「※自社調べ」

ダイエット広告と同じ!

でもね。よく考えてみんな!
ハゲでもいいじゃん!デブでもいいじゃん!
何がいけないのよ!

発達障害でもいいじゃん!

みなさん、少し気楽になりましたでしょうか?

「療育」どのくらいやればいいのかって悩みますけれど、心構えとしてはそのくらいでいいです。

さて。具体的な話を致しましょう。資料が英語になりますが、私の理解の限りで日本語で解りやすく説明致します。

まずですね。ABA(AGAではありませんw)、つまり応用行動分析学を語るときに、いつも出てくる人がいます。UCLAのロバース博士という人です。そして彼が1987年に書いた有名な論文、

Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children 

というのがあります。ネットを探せば見つかると思いますが、ここにはリンクはつけません。

2~3歳のうちにABAを週40時間やった19人のうち9人が小学校に上がる時に、知能指数が正常の域になったが、10時間以下、そしてやらなかったグループの40名は1人しかそうはならなかったという主張のやつです。

この論文、読めばわかるのですが、ボビーみたいな重い知的障がいの子はまず最初から除外しています。

これはこの手の論文でいつも起こります。
重度の子は効果があろうが無かろうが、答えないからな!笑

めんどっち―から、外されんのよ!
それか意図的!

つるっパゲに育毛剤つけても効果はたかが知れているからって、「※自社調べ」から除外されるようなもん!

マジ、ふざけんな!

そもそも、2~3歳の時点で自閉症を診断するのは非常に難しいですよねえ。ボビーでさえ、ハッキリとはわからなかったのに。

「2~3歳の時にあまり喋れなかったのに、小学校に上がる頃には普通になった」系の話は、別に自閉症やABA関係なくたくさんある話です。その頃の子は普通に脳の発達にバラツキがあるからです。

そういう子を選んだんじゃないの~?って疑うよね?

しかもこの研究では対象の子をランダムに抽出できていません。というのも、当時はまだABAセラピストが全国どこにでもいる状態ではありませんから、UCLAの大学院生が療育を行っています。なので大学から1時間範囲の子だけが週40時間ABAの対象になっています。UCLAがある場所は富裕層エリアなので、あまり一般的でない環境の子が選ばれているんじゃないかという疑いがあります。こういうとこの子って公立学校いかんだろ。

比較の仕方も、一般的な知能検査ができる場合もあれば、そういう検査が困難で親のインタビューを元にして算出しているのもあるようです。親は当然、ABAセラピーを何時間受けたか知っています。つまり正確な数値ではないでしょう。

それから評価基準も曖昧です。昔のABA関係者が言う「改善」というのは「普通の人っぽく動けるかどうか」みたいなところがあります。

そしてそもそも、ABA開発者が書いた「ABAは効果がある!」という手前みそ論文です。

素人の私がザっと読んでも、ツッコミどころ満載です。

まあ普通に考えて、1987年に大学院生、つまり経験浅いABAセラピストがさ。まだABAのノウハウがそれほど発達していない時に、この成果を出していたとしたら、才能ありすぎ。

そしてそれからだいぶ発展した今は、この数字より、もっと凄いはずだよねえ!ああ?

もちろんもうこの論文に関しては、多くの科学者が正確では無さそうだよね、と言っているようです。比較対象のスタートラインが偏ってたんじゃないのって。

そんで、こういった幼児期の週40時間以上の集中的な療育が本当に効果あるのかという検証を、2010年に米国のメジャーな保険会社が何社か共同でやりました。ABAとその他のセラピーの効果の大々的な比較検証をした結果、

“Overall, the quality and consistency of results of this body of evidence are weak.”
「全体的に見て、この一連の証拠の結果の質と一貫性は弱い。」と結論づけたそうです。

上記の内容は、The Seattle Timesの記事に解りやすく書かれています。
Autism’s $100,000 question

でもこれは「早期集中療育」の効果の話です。
ガッカリしないでください!

実際にどのくらいの時間やったらいいんだろう?と悩む家庭は多いと思います。高い療育ですからね。

私は皆さんのためにいいのを探してきましたよ!

これ!

US National Library of Medicine 
National Institutes of Health

PMCID: PMC5639250
PMID: 28925999

An evaluation of the effects of intensity and duration on outcomes across treatment domains for children with autism spectrum disorder

「自閉症スペクトラム障害の小児の異なる治療領域での効果に対する頻度と期間の影響の評価」みたいな感じでしょうか?

書いたのは、Center for Autism and Related DisordersというABAの発達障害セラピーサービスの会社とCollege of Science and Technology, Chapman Universityの研究室のようです。

まあまあ、これも「※自社調べ」ではありますが、面白いのは、異なる頻度、期間で療育を受けた子供たちが、どの程度のスキルの習得ができたのかっていうのを、1468人の18カ月から12歳までのABA療育を受けている子を対象に調査し、ドカーンと全部をグラフにプロットしてみた!ってところ。

ABAの効果の実証ってよりも、どんなスキルに「頻度」「期間」がどう影響したかってのが面白いんです。

英語が読めなくても、スキル別グラフがあるので見るとわかりますが、全体的に療育の「頻度」「期間」とも得られるスキルと相関性が見られます。
これはABAの有効性が見られると言えますよね。
しかしながら「期間」の影響の方が「頻度」よりも大きいようです。

さらに面白いのは、
academic(学習)
adaptive (順応)
cognitive(認知)
executive function(実行機能)
language (言語)
motor(作業)
play(遊び)
social(社会性)

という分野の中で、特に長い期間やった方が効果が高いという結果がハッキリ出たのは、「学習」と「言語」のようです。その次が「社会性」「認知」。

このグラフは色んな見方ができると思いますので、興味ある方はご覧ください。

というわけで、難しい話になってしまいましたが、簡単に言うとこういう事。

頻度よりも、継続することが大事!

それでね。
頻度の方ですが、優先順位をこう考えてください。

Saltbox_0021_1
きょうだい児は、大人しく何も言わなかったりしますが、色々と我慢する事が多いです。寂しい思いをしています。

なので、まずはきょうだい児にちゃんと学習機会を与え、親が構ってやり、遊びも気にかけてあげてください。障がい児本人とは別で。

うちもこれは不足していました。
今、挽回しているところです。


それから夫婦!ここが崩壊したら大変ですからね。
これも時々危うくなりますが(笑)、どうにか頑張って回復する時間を作っています。
シングルの場合も、自分の回復時間を作ってください。

療育時間は、それを確保した残りでいいです!

というのも「継続は力なり」でしょ?
サステイナビリティ―(持続可能性)は大事って言うでしょ?

薄毛治療も、ダイエットもさ。
無理したら失敗するよね。


継続が大事!
そういう話でした!

私がABAを勧めるもう一つの理由は「負け」が無い手法だというところです。え?お前ら負けたじゃん?と思ったあなた!負けてはいないのよ!信じて!もはや信じられんか…。説明致しましょう。なぜなら、ABAセラピーで立てられる計画は「スモールステップ」という手法に基づい ... 続きを読む
私がABAを勧めるもう一つの理由は「負け」が無い手法だというところです。

え?お前ら負けたじゃん?

と思ったあなた!

負けてはいないのよ!信じて!

もはや信じられんか…。

説明致しましょう。
なぜなら、ABAセラピーで立てられる計画は「スモールステップ」という手法に基づいているからです。

これは療育に関係なく、目標達成のためによく使われる方法です。一歩一歩、達成可能な設定をし、達成感を味わいながら、ジリジリと前に進んでいく方法です。

これはすごくいい方法で、昨日の記事にも書きましたが(ココ)、ボビーみたいな子でもDTT(Discrete Trial Training)で、学習能力を改善するのに、非常に有効でした。ボビーの通っていた公立学校が使っているシステムは、ABA界でも頂点に立つようなもので、もの凄い体系化されたものなんです。教材も「超できない子でもできるようにしたやつ」みたいなのを使ってくれていました。

これは本当にありがたかった!
おやつで釣ってでも、どうにかなんか教えてくれた!

でもね。知能検査やらせると全く反応しないか、ABCDのうち、全て「D」を選択という謎行動で検査中止になるのがボビーだからね。
定型用の検査なんかもってのほか。無理矢理数値を出すと、0.01パーセンタイルとかいう、見た事ない数字を弾き出す。


天才!
ここまで来ると、もう誇らしい。

ボビーの天才っぷりをもっと見てくれ。例えばさ。「スープを飲む」というゴールを設定するわな。そうすると、スモールステップ的には、ざっくりこんな感じになる。
Saltbox_0019_5
突然だが、ディズニーチャンネルに、
「きんきゅうしゅつどう隊 OSO」ってのあるのを観た事ある方いらっしゃいますかね?幼稚園向けのですが、これが正にスモールステップ法です。
丁度この図の感じの事を、1,2,3ステップで可愛いキャラクターとクリアしていくというストーリー。

これおススメ!
ボビーも何気に観てました。

でも彼にはこのステップは大きすぎるんです。
だってまず「スープを飲む」モチベーションがゼロだから。そして「スープをグロだと思っているフシがある。もちろん、不器用で液体をスプーンですくって飲むなんてのはできない。どころかスプーンを持たせると逆さまに持つ。持たせるのも一苦労。無理やり持たせると投げる。というかテーブルに近づかない。
つまり…まずはステップ1「テーブルにつく」。


よっしゃ。これでどうだ。
Saltbox_0019_6
やべえ。もう不可能しか見えねえ!
Saltbox_0019_7
いや待って先生。
レベル低すぎねーか?
え?では「立ち上がる」からやる?
Saltbox_0019_8

先生!おやつを見てくれません!

するとABAセラピスト。
Saltbox_0018_7

そんで、「おやつを見る」がようやくできたら、

「ほら!私たちの指導のおかげで、ボビー君成長したじゃないですか!お母さん、グッジョブ!」

とか言われるんですよ。

トラウマ。

もう怒りをぶつけるとこさえない。
また笑えるのが、私が普通にハイテンションかつ、やや厳しめのトーンで、

Saltbox_0018_8
ってやると、一発で立ちあがるんだな。笑

でも素人の保護者がこれを言っても、ほとんどのセラピストって無視するのよ。今のボビーの学校は違うけど。

なんで?なんでその子の事を一番知ってる親を無視する?

ABAに限らずな。私の経験ではスピーチの先生も割と無視してくる。OTは逆に解かってくれる人多し。もしかしたら、ボビーみたいな子の感覚の問題を理解しているからかも。

だからね。

セラピーの理論の問題というよりも、その子に合わせた方法をフレキシブルに考えてくれるセラピストかどうかなのよ。

それからね。もし対象となる子が、「きんきゅう出動隊OSO」のステップをできるレベルだとしたら、この「負け」が無いスモールステップ法&ABAは最強じゃないですか?

というわけで、私はこれでもABAをおススメするのです。

お子さんがまだ幼くて、一体どうなるんだろう、なんの療育が良いんだろう…と考えている方の参考になれましたでしょうか?


セラピストは、ノリが良くて、思わず子供が真似してしまうような人がいいですよ!

続き


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