Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:発達障害

何年もかかって探し当てた、自閉症児対応できるカリスマ歯科医の話がありましたでしょ?これこれ。 この人。w今日は半年に1回の健診とクリーニングだったので、ボビーをまた連れて行きました。オット君も一緒です。今回も凄かったよ!まずね。クリニックには他の患者はいま ... 続きを読む
何年もかかって探し当てた、自閉症児対応できるカリスマ歯科医の話がありましたでしょ?これこれ。

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この人。w

今日は半年に1回の健診とクリーニングだったので、ボビーをまた連れて行きました。オット君も一緒です。

今回も凄かったよ!

まずね。クリニックには他の患者はいませんでした。
とっても静か。

しかしボビーはいつも通りウロウロはしていました。

ボビーは感覚過敏・鈍麻がある子なので、慣れない場所などではコートを脱ぎたがらない事が多く、この待合室でも着たままでした。

フードも被ったままです。


たぶんフードで音だとか光だとかそういうのがちょっと和らぐんじゃないかな。フード大好きなんですよ。

そこに先生が出てきて、落ち着いた静かな声で言いました。
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すると何の抵抗もなくスルっと脱ぎました!

脱がせようとすると、凄く抵抗することもあるんですよ。ところが先生が言うとこの通り!

…せ、先生?なんか発してる?w

そしてコートを脱ぎ終わると、
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エエエエエエエエエエ!

どういうこった~!w

そんで診察中もとっても静か…。あまりにも静かなんで、ちゃんとクリーニングしているのか疑いました!w

そこで、助手の方に中に入れてもらうと…
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普通に、めっちゃいい子に磨かれていた。

先生、疑ってゴメンなさい!w

以前に診察室を見た時は、部屋がもっとガランとしていたと思ったのですが、今日見たら、真ん中に仕切りがあって椅子が2つになってました。でもまあ小児クリニックにしては、かなり簡素な感じです。

今回も虫歯は無く歯石を取り除くだけで済みました。

そうそう。我が家はアメリカ人のくせに家にソーダ類を置きません。ファストフードで飲む特別な飲み物扱いにしています。小さい頃から気をつけてきたので、今のところボビーは虫歯ゼロです。マイキーも乳歯にマイナーなのが2か所だけ。この3年はゼロです。

月曜の朝だったので、私たちの後も患者はいないようでした。なのでオット君と先生に質問しました!

突撃インタビュー!!

Q: どうして先生は自閉症の子をうまく扱えるんですか?
何か特別な方法ですか?それとも先生のキャラ?


A:
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やっぱり!w

先生は言いました。

とにかく落ち着いて静かに伝える事です。
この子たちがどんなに奇妙な行動をしていても、彼らにはその理由がある。
こちらが丁寧に伝えれば伝わるのです。


そうだ…先生はボビーにも少ない言葉だけれども、幼児のような扱いはせず、静かに丁寧に簡潔に指示出している。

それから行動パターンをよく見て、先手を打っています。
例えば椅子からずり落ちそうなら、ずり落ちるような動きが起こる前に姿勢を直させるなど。

先生、普通にレベル高いセラピストじゃん、それ。

ラスベガスの催眠術師では無かったよ!
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オット君が、必死に先生に色んな事を聞いていました。
同年代の男性でここまで上手にボビーを操っている人ですからね。
秘密を聞き出す大チャンスです!

…まあ簡単に真似できるタイプの人では無さそうではありますが、とても参考になりました。


ゆっくり落ち着いた声で、丁寧に解りやすく、相手を尊重して接する。

子供にも。自閉症児にも。

こう書いてみると当たり前に思えます。
しかし振り返ってみると、大人同士ではできていても、子供に対してはなかなか難しくないですか?
特に自分の子だと。
子供の方も親だと甘えるしね。

こういうとこなんだろうな。
親も頑張るんだけれど、どうしても先生やセラピストとは違う関係なのよね。

でもボビーももう11歳。しかも寮生。
重度自閉症でも自立心はいち早く育っている。
これから思春期を迎えて、反抗期を迎えて、更に親離れしていく…。

そろそろ私たち親の接し方を考え直す時期なのかもしれません。



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日本にも、ここ最近でようやく本格的な女性の地位向上と「多様性」に合わせた社会づくりが訪れましたよね。アメリカはずいぶん前に改善してきているけれど、日本は今ようやく、「キター!」って感じよね。50年遅れくらい?まだまだ女性が多い職種は社会的価値が低く見積も ... 続きを読む
日本にも、ここ最近でようやく本格的な女性の地位向上と「多様性」に合わせた社会づくりが訪れましたよね。

アメリカはずいぶん前に改善してきているけれど、日本は今ようやく、「キター!」って感じよね。


50年遅れくらい?

まだまだ女性が多い職種は社会的価値が低く見積もられ過ぎだけど、私はこれからどんどん発展していく分野だと思っています。

というのはね。もう今の時代って、モノだとかインフラ、医療の基本的なサービスは一通り揃っちゃっているじゃないですか?これから更に人工知能やロボット技術が発達したら、人間やる事なくなるんじゃ?って言われていますよね。


やる事あるって!w

それは…


生活の質の向上!

そうよ。女性がタダ働きさせられていた分野よ!
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アメリカはすでにだいぶこうなってるよね。
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アメリカはやっぱ凄い国だよ。
前に進む力が強い。女性も、障がい者も、各種マイノリティも、ガンガン進む。社会のサポートも厚い。なんだかんだ、これからも世界をリードするよ。こういうところは他の国はなかなか追いつけないんじゃないかな。

日本はまだまだ、
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みたいな人も多いじゃないですか。
気持ちはわからなくも無いです。w
私もボビーがいなかったら知らない世界でしたから!

でも小さい枠に合わせる必要は無いと知り、自分に本当の余裕が出てくると、障がい者を社会のお荷物みたいに思うことは無くなります。

障がいや病気がある人が、どれだけの産業と仕事を作り、消費し、医療や科学技術に役立ち(前回の記事)、教育全体の質を上げ、社会の安心安全なシステム改善に貢献していることか!

私たちも、いつどうなるかわからない。健康でもいずれ老いていくわけです。

一見、何もできないように見えるかもしれませんが、
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しているんです。

そして、多少人生ハチャメチャになりながらも、それを支える家族もいるわけですよ。

色々と自分たちを犠牲にしながらね…。


確かに私たちは、政府のお世話になる部分は多くありますが、私たち側の社会貢献もかなりのもんなんですよ。

お金で換算できないだけです。

私もこういう子の親になるまでは、全くそんな世界は知りませんでした。(どうやって受け入れていったかの話はこちら!)今では、もっと若い時に知っていたら、大学でもこういう方面を勉強したのにな!なんて思います。え?今からでも遅くない?

実は時々それも考えます。

しかし今はまだ、ボビーもマイキーも手が掛かりますし、家で自営業ができています。
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ユーチューブと絵本の話はこちらね。
ブログもどうにか収益化。(応援してね)

夢はね。

動画や絵本を、もっと教育者や科学者の見解を取り入れたものに発展させてみたいってのが一つ。

それから、このブログで自閉症、発達障害育児中の方を元気づけ、こちらの最新情報を日本語で発信することで皆さんのお役に立ちたい。収益を出しつつ。w

そして10年後には、ボビーは独り立ちしなければいけません。グループホームに住む事になるでしょう。
それまでしっかりと教育、それから先は、ボビーのような人たちの生活の質向上にも貢献できればと思っています。

ハードモードの人生に見えるかもしれませんが、考え方次第で夢一杯よ!

前回の話の続きです。自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。ボビーは見事にそれです。本当に無いのよ。聞こえないフリって難しいじゃない?余程の役者じゃないと。ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。本当に入っ ... 続きを読む
前回の話の続きです。

自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。

ボビーは見事にそれです。

本当に無いのよ。

聞こえないフリって難しいじゃない?
余程の役者じゃないと。

ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。
本当に入っていないんだと思う。

どうやら、こういう症状を聴覚情報処理障害(Auditory Processing Disorder、APD)というらしいんです。

自閉症の診断がある人の場合、こういうのも全部自閉症の一部とされてしまうので、私たち保護者に気づきがあっても、専門家たちに

自閉症ですから~。」

の一言で片づけられてしまう事がよくあります。

「自閉症はスペクトラムで、それぞれ違って~。」
とか言っときながら
自閉症ですから~。」

これを聞くたびにガッカリします!

どうにか少しでも生きやすくしてやりたいと、何年何年もあちこちに走り回っている親が聞きたいのはそれじゃない。w

でもまあ、みんな「わからない」からそういうしか無いんでしょう。

ところで!

ボビーが好きだったYouTubeビデオに、手話がありました。


パティ・シュクラさん。
歌が上手なママさんユーチューバー。

たぶん幼児用の手話で本当のでは無いですが、
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と何度も何度も見て、手話も、画面に出る単語も、歌う方も覚えていました。なので彼女が使う「Wait」「Sit」「Stand」「More」「Please」「Stop」なんかは、私も覚えてよく使っていました。

でもボビーは自分では手を動かさないの。

自分で、正式なアメリカ英語手話辞典も買ったんですよ。
ASL
でもボビーが覚えなきゃ意味がないし、これを誰も周りに手話使える人がいない状態で、忙しい中、独学で覚えるってのは無理でした。

当時は公立学校でしたが、学校にもすぐ相談しました。
手話ビデオも説明して。
でも、みんな「ボビー君は聞こえていますし、声が出ますから。」みたいな感じで全然取り合ってくれませんでした。

それからね。
ボビーはクレイ・アニメーションが好きです。
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というのも、言語の説明無しでもストーリーが解るものが多いでしょう?
だから
Pocoyoとかピタゴラスイッチも好きでした。

こういうところを見ても、やっぱり物事が解らないんじゃなくて、耳から入る情報が処理できないんだって思いません?

あとね。一時期、私の口元をジーッと見ながら聞く事がよくあったんです。だから私も、わざとゆっくり大きく口を動かして話しかけたりしていました。
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すると、その方がやや反応がいいんです。

これもすぐに学校のスピーチの先生に報告しましたよ。

一笑されて終わりでした。

それは、お母さんが変な喋り方をするから、ジッとみているだけですよ!w

って。

私はそれでもしつこく何度もボビーの読み書きの能力や、耳から入る情報処理の弱さについて、学校にも家にくるABAセラピストにも持ちかけたんですけれどね…。

誰も聞いてくれないの。
「自閉症ですから。」
で。

来週はIEPのミーティングがあります。

IEPとは「Individualized Education Program」、つまり今年度の個別指導計画の法的な契約を、学校、学区と結ぶためのミーティングです。

今年は特に、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかが重要なポイントになりますが、私としてはボビーの聴覚での学習の困難への対策も話し合いたいと思っています。

今の私立の学校は、親の話を真剣に聞いてくれるので、うまく行くと良いです。

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さて!リクエストに応えて、ボビーの歯医者の話をシリーズでやります!実はですね。このリクエストはすっごく良いタイミングでした。というのも、夏休み前に「療育(東京編)」のグリーンカードを取ったとこまでやったじゃないですか?(ココ)ここから米国生活になっていく ... 続きを読む
さて!リクエストに応えて、ボビーの歯医者の話をシリーズでやります!

実はですね。このリクエストはすっごく良いタイミングでした。というのも、夏休み前に
療育(東京編)」のグリーンカードを取ったとこまでやったじゃないですか?(ココ

ここから米国生活になっていくわけです。引っ越し、各種手続き、家選び、古家を自分で直した話など、遡ると面白い事だらけなんですけれど、どっから話そうか悩んでいたとこだったんです。

歯医者さんの話は、ボビーの療育を全体的に説明するのにピッタリ!

皆さんのコメントは批判も含めて有難いです。
お陰でネタ切れしません!


渡米半年後、ようやく新しい学校に入るための健康診断書を用意するために、地元の小児クリニックに行ったところから話を進めます。
ボビー4歳、マイキー2歳。

まだその時は、引っ越したばかりの地域の歯科医が決まっていませんでした。検診に行った小児クリニックの先生に相談すると、
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との事。やっぱり難しい子なんで、普通の歯科では無理だろうと。先生が紹介状を書いてくれたんで、都会にある小児病院の歯科に行く事になりました。

ところがね。
感覚過敏のある子と小児病院に行けば、こうなりますよね。
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長い時間待たされてさ。
診察も流れ作業的。

これだけじゃないんですよ。
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まずマイキーをデイケアに置きに行く(金かかる)
往復車で1時間。

そしてボビーを学校にお迎えに行き、そのまま病院まで1時間。都会だから渋滞もあるし、立体駐車場に入れないといけない(金かかる、時間かかる)

何時間も掛かってボビー追っかけまわして、ようやく歯科検診。帰りは夕方だからますます渋滞。

ギリギリでデイケアにお迎え。病院からは1時間30分。2人共、お腹空いて騒ぐのをなだめながらまた30分運転で、ようやく家に到着。

なんてことないはずの年に2回の歯科検診が面倒すぎる。

そりゃもう簡単な食事しか作れないって。笑

つうか共働きって基本この生活だよね。病院の部分が仕事に置き換わるってだけで。

これね。日本のお医者様やソーシャルワーカーにも知って欲しいんですけれど、みんな簡単に言うんですよ。

「小児病院に連れて行ってください。」

わかります。こういう重度の子を診られるとこって限られていますからね。とりあえず小児病院ってなるのはわかります。

でもこの言葉を聞くたびに、親としては、

「はい!閉店ガラガラ、仕事できない。その上お金は飛んでヘトヘトだよ~!ハハハ~!」

みたいなのが、頭に浮かぶ。

まだ気候が楽なとこならいいですよ。
ここは冬は北海道みたいな気候ですからね。吹雪の中をあちこち運転なんてこともよくあります。半日どころじゃない、1日潰れるんです。

結局2回くらい行った後、地元で評判の良い歯科クリニックに行く事になりました。

私が家族の為に選んだ歯科だったんですけれど、とっても良い先生で、私の歯の検診の時にボビーの事を話したら、「連れて来なよ!」って診てくれることになったんです。


言いたい事はですね…。


探せばあるんです。

こうやってコネを作って行けば、少しずつ理解がある人ネットワークはできてくるんです。ただ、地元に長く住んでいる人でないと、最初は難しいですよね。

私はね。社会が公式に提供する福祉だけでは、カバーできない部分ってたくさんあると思うんですよ。
だからこそ、こういう非公式な優しさと理解が、大きな力になるんです。余計なお世話でもいいんですよ。

皆様!
遠慮せずに情報提供ください!


もしかしたら、かえって医者や先生、ソーシャルワーカーの方が「非公式」情報は与えにくい部分もあるんじゃないかと思うんです。

だからこそ、普通のお隣さんのあなたの情報とコネが活きてくるんです。

さ~て次回は~。

その地元の歯医者さんの話で~す!

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今週は忙しかったです。夏休みのボビーの生活とこれからの取り組みを書こうと思ったら、もう盛沢山すぎ。一つ一つ書いていきます。まずね。今週はボビーの胃腸科のアポがありました。多くの発達障害児は胃腸の問題がありますよね…医学的にも言われていることです。ボビーの ... 続きを読む
今週は忙しかったです。

夏休みのボビーの生活とこれからの取り組みを書こうと思ったら、もう盛沢山すぎ。一つ一つ書いていきます。

まずね。今週はボビーの胃腸科のアポがありました。多くの発達障害児は胃腸の問題がありますよね…医学的にも言われていることです。ボビーの場合は小さい頃は下痢気味で、今は便秘気味です。夜尿とも関係があるんじゃないかとの事で検査をしてわかりました。自分で説明できない子だから、レントゲンまで撮って調べました。

「話せない自閉症」って本当に大変なんです。

何か1個やる毎に3ステップくらい余分に増えてく!

まあいいや。まあ今回も待合室で落ち着きませんでした。
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でもね。小児病院だからね。お仲間らしき子が一杯。笑
だからボビーが落ち着かなくても大丈夫だし、私が

Come back!
Attention!(気を付け)
At ease!(休め)
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で止まらせると、みんなニッコリしてくれる。
何やっているかわかっているからね。
それでもまたウロウロしちゃうボビーを放っておいてくれる。

私、思うんだけどね。
発達障害くらい、親の躾の問題だろ!公共で静かにさせろよ!
常識だろ!みたいな人いるでしょ?

小児病院のロビーにちょっと座ってみたらいいと思う。

スタッフや親がどういう対応しているかわかるようになるよ。見た目にも障害や病気が分かる子もいれば、そうでない子もいる。それも感じられるよ。

お、そうそう。タイトルの話なんですが。

ボビーの便秘ね。結局、MiraLaxという米国のその辺の薬局で手に入る薬を続けることになりました。
いやこれがですね。すばらしいんですよ。だいたい1週間くらいで快便になります。お腹が痛くなるような下剤とは違うやつです。


ポリエチレングリコール製剤(PEG製剤)

ってやつ。私もオット君もマイキーも飲むことがあります。私たちは普段は問題ないけれど、まあ人間だから便秘気味の時はあるじゃないですか。これですぐ解決する。

2歳から使えるものらしく、欧米ではすっかり一般的で、小児科でも胃腸科でもまずこれが最初に勧められます。

なんで日本に無いんだろう…ってずっと思っていました。


そうしたら!
皆さん、朗報です!


CareNet.com 
こんなにある子供の便秘サイン
(すごく良い記事です!)


によると、2018年11月から「モビコール」という商品名で、日本でも処方が可能になったようです。


子供の便秘で悩んでいる方は、お医者さんに聞いてみる価値があるかもです。

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前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。これもとても良い指摘です。実はバリバリ受けてました!これからも必要に応じて、バリバリ受けます!今日はその話です。障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに ... 続きを読む
前回の記事で紹介したコメントに「家族カウンセリングをしたほうがいい」と書かれていました。
これもとても良い指摘です。

実はバリバリ受けてました!
これからも必要に応じて、バリバリ受けます!


今日はその話です。

障がい児に関する家庭サービスで、私たちが利用したものに、「In-Home Therapy」というものがありました。うちのような家庭は、精神的にも肉体的にもクタクタになります。そんな家庭に、社会福祉士、心理の資格を持つ方がやって来て、具体的なサービスを探し出してくれたり、話を聞いてくれたり、気持ちの切り替えを手伝ってくれたりしてくれるんです。
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いいでしょう?

アメリカは医療費が高いですが、いい保険に入っていたり(もちろん高い!)、州が提供する障害者の保険に加入していれば、かなりの部分がカバーされます。

前回も書きましたが、こういうのも「自責」から守るための仕組みなんですよね。

どうしても「格差」という問題が発生してしまうので、酷いように見えると思います。しかし実際は、住んでいる州や地域にそこを埋めるサービスが色々と用意されています。低収入でも適切なサービスを受けられる方法は多数あります。むしろ手厚かったりします。

In-Home Therapyは、5年間くらい、人が入れ替わったり、しばらくサービスを止めたりはありましたが、週に1回、2時間ほど来ていただいていました。我が家の事をちゃんと理解し、客観的に見てもらえるので、難しい子を育てながらの「これでいいんだろうか…?」というモヤモヤが解消できるというのが、一番の役割でした。

オット君も私も、ボビーが大変で精神的に参っている時に何度も支えてもらいました。あくまでも「ボビーの為のセラピー」ですが、結果、夫婦の危機も救われたんじゃないかと思います。笑

そして私たちは知識が付き、緊急の対処や大変な時の心の切り替えもできるようになりました。なので今は利用していません。しかし今後、また新しい課題に直面したりする時には利用すると思います。

それから学校とのやりとりって意外とストレス溜まりますでしょ?学校はもちろん一生懸命教育してくれています。それはみんなわかっているんですよね。

それでも言わないといけない事があったり、学校から言われた事に納得がいかなかったり。

ここで感情と切り離して、教育現場の立場を理解しつつ、保護者としての意見を言うって、よっぽどそこに熟練した人でないと難しいと思いません?

私には無理でした。笑

なので大事なミーティングでは、advocate(アドボケート)という人を連れて行きます。これは今でも使うサービスです。教育現場で言う「アドボケート」とは、教育の法律や権利に詳しいヘルパーです。
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アドボケートは、その子に必要なものを、めちゃくちゃ客観的に指摘、親をサポート、教育してくれます。

時々、サバサバし過ぎてこっちが辛くなる時もあります。しかしですね。アドボケートの多くは、自身も障がい児を育ててきたり、障がい児に関する仕事をしてきた方だったりするんです。

彼らは学校とのミーティングやメールのやり取りでの態度、文章、喋り方、用語の使い方を教えてくれます。

カッとしてしまった時、泣きたくなった時にどうしたら良いかまで…経験者なのでこちらの立場をよくご存知です。いいでしょう?これは助かりました。

学校側も、アドボケートを連れて来るか来ないかで、態度が違ったりもするんです。

「ヤバイ奴連れてきよった!」って感じで。

学校側はどうしても「経費削減」しなくてはいけない立場です。なのでここで、専門用語が飛び交うバトルがあるのですが、そこをアドボケートが手伝ってくれるのです。お決まりの言い回しとかがあるんですよ。

そんなの保護者は普通知らないですよね。
だから必要なんです。

もちろん、アドボケートを雇うのにはお金がかかります。ぶっちゃけ時給で言うと50~80ドルくらいかな。移動時間も含め。打ち合わせとかも入れると、まあまあ毎年それなりの費用が掛かります…。

しかしですね。こういうのは州の障害関連の課に申請すると、多少補助金が出たりします。そういう形でどうにかこうにかやっていくもんなんです。

去年と今年のボビーにはそれ以上のサポートが必要になりました。弁護士やセカンドオピニオンの医師などです。こうなってくると、かなり自分たちの懐から出す事になります。

きっついですよ。弁護士は時給300ドルくらいですかねえ。泣

うちはごく普通の家庭ですからね…。
できるだけ将来のことは考えないように生きてます!笑

しかしやはりその道の専門の弁護士というものを通して学区と話し合いとなると、話の進展度が違うんですよ。

無理してでも、まあやるしかない…。
中間層は辛いよ。

実は低収入の場合はボランティアの弁護士、プロボノ(pro bono)の助けを得られます。wikiリンク:プロボノ

こんな感じで、
いかに情報を集めて外部サービスを受けるかは、どの層にとっても大切な事になります。

日本の場合だと、まずは社会福祉士との相談になるのでしょうか?

保護者だけでは判断できない事はたくさんあります。
得られない情報もたくさんあります。

障害児育児だけに限らず、育児で行き詰った時には、上手に外部サービスを利用して安心を得てください!

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凄いものが出てきたので、お見せしよう!東京時代のボビーの母子手帳!!ウォー!みんな見てみたいでしょ?見せちゃうよ!というのも、皆さんにもこれを見て、発達障害のスクリーニングの弱さを考えて欲しいんです。そして「疑い」がある子がすぐに適切な早期療育を受けられ ... 続きを読む
凄いものが出てきたので、お見せしよう!

東京時代のボビーの母子手帳!!

ウォー!みんな見てみたいでしょ?

見せちゃうよ!

というのも、皆さんにもこれを見て、発達障害のスクリーニングの弱さを考えて欲しいんです。そして「疑い」がある子がすぐに適切な早期療育を受けられるよう…

自ら動こう!
社会はなかなかやってくれないよ!
動きながら考える。
動きながら、社会に働きかける!

それしか無いのよ。待っている場合じゃない!

まずはこれ見て。これが1歳の時の検診。
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バイバイ、コンニチハなどの身振りをしますか?
のところ!

一旦、いいえに〇をした後、はいに〇をつけなおしてる!笑

どうしてだと思う?
これ。
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やってるよな!バイバイ!
だが、思いっきり自閉症バイバイじゃ!

他人に挨拶でやっているわけでは無い!
嫌な事から逃れたいときにやるバイバイだ!
でもやってるよな、バイバイ!
だから迷って「はい」に〇してしまった…。

そして当時はまだ目線も合ったし、ニコニコ楽しそうにしている事が多かったんです。
「おいで」とかもそれなりに反応していた記憶があるので、本当に正直に書き込んでいると思います。

そして1歳6カ月のはこれ!
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言葉は一応は出ていたからね。この子は。

ただ人に話しかけているわけでは無くて、ランダムに単語を言う感じ。耳で聞いた言葉をそのまま言ったりね。


だから「はい」に〇つけてしまいました。

目の動きにおかしいとこ無いかとか名前を読んだら振り向くかとかも、クリアしてしまっている。これも正直に記入していると思うよ。この頃は、自閉症なんて全然考えもしないくらい普通に見えていたんです。
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これでも。笑

でも見て。
「おもちゃをスピンさせる」って書き込んでる。これは典型的な症状だよね。


これに対し、誰も何も言ってくれませんでした。

そしてこれが2歳。
いよいよ「あれ?」って思い始めた頃ね。

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スプーン使えてんのよ。つみきもできちゃってんのよ。
確かね、ちょっと支えてあげるとできちゃってたの。
検診の時もこんな感じで。

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こういう子たちって、不思議なことに背中や肩やひじの支えがあると出来ちゃう時があるのよ。
親はコントロールはしていないのに。
心理的なものなのか、神経的なものなのかはわからないけどね。

2語文も、聞いたままにブツブツは言っていたからね。
「はい」に〇しちゃってる。コミュニケーションにはなってないのに。

それにこの頃もまだ、ハッキリとした自閉症らしさみたいなのはわからないレベルだったのよ。ホント。

でも数字と文字へのこだわりの強さがこの頃から出てきているよね。こうやってちゃんと書いてあるのに、誰も見てない、アドバイスしてない。
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何のための検診?
全部通っちゃったよ。

そんでこの頃から、私の方から保健所に「この子おかしいって!」って食い下がるようになったわけ。笑

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その頃の話はこちら

そしてやっと自閉症の診断が出た3歳児検診の頃がこれ。
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ここでようやく誰がみても問題がわかるレベルになります。

でもこれじゃ遅い!

私はたまたま早めに気が付いたから、2歳台で療育センターに通いはじめたけれど、見る人が見たら、1歳台でもわかったと思う。

というわけで…

皆さんもちょっとでも気になる事があったら、遠慮せずに発達相談に行ってください。

様子見しよう…なんて思わないでね!

いやもっと強く言っとくわ。

様子見すんな!はよ行け!

走っていけ!

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子育ての中でよく言われますよね。子供の成長は一人ひとり違うんだから~。比較しても仕方が無いよ~。いやするわ!しないでどうやって目標立てたり、問題点見つけたりするのさ!そりゃ成長に個人差もあるし、個性もあるのはわかるけどね。特に発達が気になる子だったら、そ ... 続きを読む
子育ての中でよく言われますよね。

子供の成長は一人ひとり違うんだから~。
比較しても仕方が無いよ~。

いやするわ!

しないでどうやって目標立てたり、問題点見つけたりするのさ!

そりゃ成長に個人差もあるし、個性もあるのはわかるけどね。特に発達が気になる子だったら、そりゃ比較するでしょが。

というわけで、皆さんもちょっと気になるでしょ?
大きくなって、結構大変で、寮にまで入る事になったボビーが小さい時どんなだったか。

今日はその話です。2歳の頃ね。
実はそれほど自閉症っぽくなかったんです。いや症状は典型的ですけれどね。全く目を合わせない子でも無かったし、何かに特別に過敏だとか、かんしゃくを頻繁に起こすとか、すぐ泣くとかそういうのでも無かったし、人を叩いたりとかそういう攻撃性も無い。


当時気になったのは、他の子に興味無かったり、普通の幼児が遊ぶようなおもちゃや絵本や番組にほとんど興味を示さなかったり、人が集まっているところから逃げ出したり、そういうところでした。

今でも基本このままです。だいぶ自制ができるようにはなってはきましたけれど。

ただ、赤ちゃんや幼児の泣き声は相当嫌いですね。
発達障害で苦手な人にとってかなりの「不快音」らしいですね。もちろん赤ちゃんの泣き声って、普通の大人でも辛いじゃないですか?そういうレベルじゃないらしいです。

なので、乳児のいる環境でそれが大変でした。
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これで療育とか、もう難易度高すぎで。
だから「子育て広場」に毎日のように通っていたんです。私が赤ちゃんがいるグループのところにいる間に、保育士さんがボビーを相手してくれたんです。

やっぱり、こういう子だから、できるだけ人とのやり取りを増やしてあげないといけないと思って。

我ながらよく考えた!あれは効果あったと思うよ!
ありがとう保育士さんたち!

言語能力に関しては、物の名前は案外知っているようでしたが、指差しをして「わんわん!」とか言う子では無く、どの程度理解しているのか、よくわかりませんでした。

次男は普通の発達をしたので、全く違う状態だったと後で振り返ってわかりました。指さしは全く無し、要求するときはほぼ全てクレーン現象。逆さバイバイはずっとなおらず。

しかし「
ややき」「りらっぱり」のような、喃語とはまた違う、ハッキリした表現がありました。
英語では、「neologism」「idiosyncratic language」とか呼ばれるらしく、自閉症や知的障がいのある人に見られる現象のようですが、あまり情報が無くて。(詳しい方教えてください。)

今でも、ゴニョゴニョ何か言っていてもよくわからないことがよくあるんです。日本語でも英語でもないものかもしれない…。(ちなみに日本語はほとんど喋れないです。)

次男マイキーの後追いが始まると、家でボビーを見るのがますます困難になりました。
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昨日の泣きながら保育園に申し込みをしたという話は、この頃の事です。(その記事はココ

もうマイキーが近づくだけで逃げるんですよ。
これも今でも同じです。
小学校1年生くらいまで、マイキーはボビーに
「ベイビー」呼ばれ、恐れられていました。笑

だからホームABAセラピーも困難だったんです。

そんでスタコラ逃げて何やってんのかというと、
よく布団に挟まっていました。
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座布団の下で寝てたり。

それで更に不思議なのは、2歳台で「あいうえお」「アルファベット(大文字、小文字)」「1~100」まで読めてました。

おかしくない?

こんな子なのに。

よく子供向けの表があるでしょ?あんなのとか、本についている表とかね。私の手をクレーンで持って指ささせるの。だから読んであげていたら、もう何回も何回もやらされてね。全部覚えた。

これも自閉症の典型症状と言えばそうなんだけれど、ハッキリ発音して、文字と言葉が一致しているわけじゃない?

今もあまり喋らないけれど、例えばフラッシュカードで見せると、小学校1年生程度あるんじゃないか?って語彙力ある。知能テストすると0歳になるけど。笑

だから、ボビーの知能や知識が、埋もれてしまって出てこないだけじゃないか説が、今でも拭えないのよね。

発達障害で無くてもさ。言葉がちょっと遅い子が、溜め込んで溜め込んで後で溢れ出したかのように出てきた!なんての聞きません?

あれのものすごいバージョンの気もしないでもない。

今は、本当に能力を引き出すために、様々な表現力を増やすために、トレーニングしてくれる学校にいるので、少し期待しています。

でもね。
ミラクルは無いって思ってる。

ボビーが2歳の頃の話、参考になりましたでしょうか?
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発音的には、Lilappaliだよ。Lilapadiっぽい時もあるよ。この子は何語も喋れない子だったのに、「りらっぱりー」はかなりハッキリ言っていたよ。全くテレビやキャラクターに興味が無い子だから、そういうのでも無さそう。でもピタゴラスイッチは好きだったよ。構って欲しくて ... 続きを読む
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発音的には、Lilappaliだよ。
Lilapadiっぽい時もあるよ。

この子は何語も喋れない子だったのに、「りらっぱりー」はかなりハッキリ言っていたよ。

全くテレビやキャラクターに興味が無い子だから、そういうのでも無さそう。でもピタゴラスイッチは好きだったよ。

構って欲しくてやっているのでは無くて一方的だったよ。
たぶんりらっぱると、体が落ち着くんだろね。
本人は凄く楽しそうだったよ。

りらっぱりーは5歳くらいの時に去って行ったよ。
あんなにウザかったのに、時々会いたくなるよ。

  

自治体の提供する療育に初めて行った日の話です。住んでいる場所からは電車を乗り換えて行くところで、確か45分程度のセッションの為に、行き帰りにその2倍くらいかかりました。初めてなので、ちょっと余裕を持って福祉センターに着くと、職員の方にロビーで待つように言われ ... 続きを読む
自治体の提供する療育に初めて行った日の話です。

住んでいる場所からは電車を乗り換えて行くところで、確か45分程度のセッションの為に、行き帰りにその2倍くらいかかりました。

初めてなので、ちょっと余裕を持って福祉センターに着くと、職員の方にロビーで待つように言われました。すると建物の後ろの大きなドアが開きました。そこで見た光景。

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このセンターには、さまざまな知的障がいのある方がいらっしゃるようで、見るからに障がいの重い方や、複合する障がいのある方の出入りをたくさん見ました。年齢も様々のようでした。

私が知らない世界がそこには広がっていました。決して愉快な状況ではないのに、不思議な優しさの空気がありました。自分みたいな人間がここにいるのが場違いに思えました。

その時、職員の方が来ました。療育の手順の説明が始まりました。
まず、セッションの前に専用のトイレに連れて行ってくださいといわれました。トイレに行かせないと持たない子もいるし、毎回やることで習慣化させること、トレーニングの一環とのことでした。そこでまずトイレに連れて行きました。そこで見た光景。

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うそだろ!
アゴが出るくらいおののきました。

つかやべえだろ!丸見えだわ!意味わかんねえわ!
なんかマットみたいの敷いてあるし!

それでもとりあえずやらんとまずいだろうと、ボビーをトイレに座らせようとしましたが、もちろんこんな環境では無理でした。家でもまだまだ難しく、基本ずっとオムツの時期でした。
2歳半だったがな。

そして職員の方が、クラスに案内してくれました。
そこで見た光景。

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マジか。
ここが私らの属するとこなのか。

違うだろ!違うよな!
他の子供たちは、うちの子よりも2歳くらい年上の感じでした。
…なんで?なんで?なんで?

この時点で、私はもう頭が混乱していました。
このグループレッスンは、親も参加する形のものでした。言われた通りにはやりましたが、もう心ここにあらずでした。

この子たち無茶苦茶じゃん!親ゾンビになってるじゃん!

なんでだよ!
なんで私たち、ここにいるんだよ!


モヤモヤしたまま、教室を出て、ふと隣の教室を見ました。そこで見た光景。


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職員の人に何のクラスか聞くと、「あ、ああ。違うクラスです。」と話を濁してきました。しつこく聞くと、「ああ、もう少し…あのその、高機能の…」みたいな返事が返ってきました。このクラスでは、保護者はマジックミラーの外から観察するようになっていました。

帰りの電車で、胸が張り裂けそうでした。オット君には福祉センターに無事に行った事は伝えましたが、このモヤモヤは伝えられませんでした。

次の日の午前、いつものように、家の近くの子育て広場に行きました。いつものお母さん方と定型発達児が、幸せそうにワイワイやっていました。

家に帰った後、涙が止まりませんでした。


次回:


みんなの障がい児育児、応援しているよ!
私のアホな心の行方を楽しんでね!



  

長男のボビーの紹介です。発達障害児の育児は大変っちゃ大変ですが、世界の見え方がひっくり返って楽しかったりもするよね。そんじょそこらの小説や映画じゃ感動しない精神になるよ。  ... 続きを読む
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長男のボビーの紹介です。

発達障害児の育児は大変っちゃ大変ですが、世界の見え方がひっくり返って楽しかったりもするよね。

そんじょそこらの小説や映画じゃ感動しない精神になるよ。