Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:絵日記ブログ

いや全く、コロナウイルスの件は滅茶苦茶ですね。こんな中で、日本はよくやってくれていますよ、ホント。ありがとうございます!おらおら!アメリカ人、もっと感謝しろ!wところでネトフリでやっている、「天才の頭の中:ビル・ゲイツを解読する」観た方います?これはおす ... 続きを読む
いや全く、コロナウイルスの件は滅茶苦茶ですね。こんな中で、日本はよくやってくれていますよ、ホント。

ありがとうございます!


おらおら!アメリカ人、もっと感謝しろ!w

ところでネトフリでやっている、「天才の頭の中:ビル・ゲイツを解読する」観た方います?

これはおすすめよ。やっぱ凄いわ、ビル・ゲイツ。
衛生やワクチン、ウイルスの問題はかなり前から手を付けているからね。そして次世代原発の方も福島の後にすぐ取り掛かっている。今回のコロナウイルスの件でもすぐに100億円くらい出してくれたらしい。

こういういわゆるphilanthropist(博愛主義者)って、私は若い時はよくわからなかった。

それでも一応、私は土木系なので、精神的には社会貢献したいという気持ちが強いんですよ。土木って言うと、よく〇フィアと勘違いされるけれどw、土木系の真面目な人って、元々環境とかアウトドア好き、行動力があるタイプが多いのよ。たぶん軍人とか自衛隊とか重なる。

グレタより説得力あるタイプって言ったらわかる?w
だってあの年齢の頃はもう工業高校で一生懸命勉強してたから。

でも実際の仕事は選べないじゃん?どんなに環境保全に興味があっても。

なんかモヤモヤしていた30代…そんな時です…

ボビー爆誕!
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人生変わるわ!w

そんなこともあってさ。

結構本気で、どうでもよくなっちゃったんだよね。

将来、何望む?とか考えても、
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えっと~。
ボビーと仲良く過ごして~。オット君と地元の自然の中で穏やかに過ごして~。

クルーズ?

お金払われても行きたくねえ。
その金あるなら、ハワイアンズで豪勢に過ごす。

リゾート地のバケーション?

全く興味無い。ハワイに住んで飽きたから。
むしろハワイアンズに行ってみたい!(行ったこと無い)

地元の森や海の方が好き。

夏は毛虫だらけだし、冬は凍てつくけど。
そこがまたいい。

毛虫まみれトレイルランとかできる。
(マジでやったことある。)

物も欲しくない。むしろ要らない。
もうちょっとオサレな広い家に住めたらとは思うことはあるけれど、この小さなタウンの小さなコテージみたいな家も悪くない。エコだし。

ボロ可愛い。

ボロカワ~!流行れ!


オット君もだいたい同じ考え。

ただ、マイキーだけは、金ピカで豪勢なのを目標にしている模様!w
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私は止める気は無い!ww

でもね。実は私の野心も凄いんだわ。

最近ほら、子供向けコンテンツの風当たりが強いって話あるでしょ?

いや実際酷いんだけれど、逆にチャンスと思っている。

ウォルト・ディズニーより野心ある。

単に子供たちを喜ばせたいというだけでない。先までかなり考えている。これでも。

単に儲けよう、人気取りしようというビジネスでは無い。ガチ。

私から見ると気になるのよね。ネットビジネスってさ。
いかに儲けるかの話ばっかの人いるでしょ?
そのノウハウ自体をビジネスにしたり。

私、そういうの全然見た事ないのよ。

あのね。結局は、

良心よ。

つまづく事はあっても、需要があるものはどうにかなる。というか良心が需要。

ボビーのおかげ。
ダメでも気にならない。

だって、今の生活で満足だから。

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今年は皆さまのおかげで、とても楽しくライブドアブログをはじめる事ができました!絵日記という形で、過去に起きた出来事を振り返る…時には辛い思い出の話もありましたが、皆さまの温かいコメントに支えられ、おかげでたくさんのヒントを得られ、パワーアップできました。 ... 続きを読む
今年は皆さまのおかげで、とても楽しくライブドアブログをはじめる事ができました!

絵日記という形で、過去に起きた出来事を振り返る…時には辛い思い出の話もありましたが、皆さまの温かいコメントに支えられ、おかげでたくさんのヒントを得られ、パワーアップできました。

大変ありがとうございました!

読者が多かった内容を振り返りますと、まず東京でのボビーの幼少期の話ですかね。


アメリカに来たら、こりゃまた大変でね。


たまに日本に帰国すれば、こうですよ。


なんというドタバタ一家!w

それぞれの出来事で反省するところがありました。
我が家の失敗談が皆さんの参考になってくれたら嬉しいです。

うちもこうだったな~って思ってもらえるのも嬉しいですし、うちはこれよりはマシだ!と元気になってもらえたら最高です!


本当に予測できないレベルの子もいるって世間に知ってもらえたのも良かったんじゃないかな。

まだまだボビーの伝説は尽きないよ!
こんなのは序の口さ!

みんな~!

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どうした画風。w



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とんでもない事になったボビー4歳の時の逃走劇のその後の安全対策の話です。事件のエピソード1はこちら。その後、すぐ事件はクローズしましたが、これを機にソーシャルワーカーが、私が相談できるところを手配してくれました。医療保険内でIn-Home-Therapyというのを1週間に ... 続きを読む
とんでもない事になったボビー4歳の時の逃走劇のその後の安全対策の話です。

事件のエピソード1はこちら

その後、すぐ事件はクローズしましたが、これを機にソーシャルワーカーが、私が相談できるところを手配してくれました。

医療保険内でIn-Home-Therapyというのを1週間に1回使える事になったんです。

家庭での困りごと、州のサービスの手配や手続きを相談できるサービスです。

この記事に具体的に書いてあります。


彼らと相談しながら、少しずつボビーの安全対策をしていきました。

まず最初にやったのは、チラシ配りです。
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我が家には自閉症のボビー(年齢)という子がいます。
(写真)
話す事はできません。声をかけても反応しません。
私たちはできる限りの努力をしていますが、徘徊してしまう可能性があります。もし見かけたら保護し、911と私の携帯への連絡をお願い致します。
ご質問があれば、お気軽にご連絡ください。
よろしくお願いいたします。
(自筆サイン)
名前、住所、電話、メール

みたいな内容です。

個人情報になるので悩むところでしたが、ボビーの安全のためには、近所に知らせるところから始めました。

まあ知らない人に配るわけにもいかないので、自宅から10軒先くらいまでの、顔を合わせた事がある人たちだけです。


あのガイル the ポリスマンの家にも配りました。w
奥さんもお子さん(当時は高校生)も、とても良い人たちでした。

親切なご近所さんの中には、
教えてくれてありがとう。大変ね。
何かあったら声かけてね。

と言ってくれる方もいました。

わざわざ手紙に自分たちの電話番号まで書いて、うちのポストに入れてくれた家も2軒ありました。

フェンスは1年半後くらいかな。新しいのを入れました。
fence
こういうのもすぐに入れたくてもさ。
経済的にきつかった…。でもやるしかなかった。
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節約のために、ステイン塗料は自分で塗りました。
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そしてこの表示をつけました。

サイドドアの方に配達お願いしますサイン。

どこで買ったと思う?

アマゾン!w
何でも売ってる!w

それからタイヤスイングを作りました。
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古タイヤは貰って来ました。
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夏はハンモックも。
砂場(プラスチックのカバー付きの箱)も設けました。これも子供が大きくなっていらなくなった家から貰ってきました。

ボビーが他の家に走っていかなくてもいいように、センサリーを満たすものを自宅に用意しました。バランスボールとかビーンバッグとか。

それからドアにはブザー。
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訪問者はちょっとビックリしちゃうけどね。
ピンポーンっていう音の方に設定してあります


チェーンのやつは、ボタンを押しながらじゃないと外せないという難しいのにしてあります。

そんなのどこで買ったかって?

…密林。

それでも2年後にこの事件が起きました。


この頃には私の方がソーシャルワーカーに教えてあげるくらい、安全対策の知識と工夫がある状態でしたけれどね。体もだいぶ鍛え始めてましたし。

それでも難しいのが多動系の自閉症の子なんです。



今はこれを首にかけてくれるようになりました。
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Bluetoothでピンポイントで場所がわかるやつ。

だいぶ徘徊は減りましたけれど、常に声掛けをしなければ、意識が急にどこに行くかわかりません。
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なかなか近所の人に言えない家庭も多いと思います。

「あれ?」と思ったら、ちょっと様子を見てくださると助かります。そこからどうしたら良いのかな?

おかしいと思ったら警察に連絡というのが一番ですかね。お店などがあれば協力してもらって、できれば事故防止のために、安全な場所に留まらせておいた方が良いかもしれません。

Autism Speaksに興味深い記事がありました。


自閉症の子をもつ親の半数が4歳以降に逃走を経験している。

多くは交通事故や水の事故ギリギリを経験。

研究者が同じ家庭での兄弟の比較(言ってみれば自閉症児ボビーと定型児マイキーの比較)をしたので、

親の教育のせいでないというのは証明されている。

親はかなりストレスに晒されているのに、その半数は安全対策の協力を全く得られていない。

コミュニティーの自閉症への理解と教育が必要であると。

みなさまご協力よろしくお願い致します。
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皆さんも聞いたことがあると思いますが、アメリカでは子供は常に成人の保護に置かないといけません。アメリカの母ちゃん、タクシードライバー状態になりがち。その上にボビーだからね。カウチで横になってテレビとか記憶に無いんだよ。0歳児育児を10年間やっているようなもん ... 続きを読む
皆さんも聞いたことがあると思いますが、アメリカでは子供は常に成人の保護に置かないといけません。アメリカの母ちゃん、タクシードライバー状態になりがち。

その上にボビーだからね。
カウチで横になってテレビとか記憶に無いんだよ。
0歳児育児を10年間やっているようなもんだったから。


こんな私がですよ。

ありえないでしょ。

さて。

事件の翌日、児相(DCF)が来ました。
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細かい事は覚えていませんが、法律的な事を書いた書類を渡され、厳しい表情で質問されました。

私は逮捕されて、子供を取りあげられるのか?

そんなわけないと頭ではわかっていても、とても不安でした。

オット君は前日の配達員がロープをほどいたままにしてしまった事を一生懸命説明してくれました。

私は、マイキーのブーツを履かせようと下を向いた数十秒間しか目を離していない、ゲートが開いていなければ防止できたと説明しました。

…しかし児相はこう言いました。

報告によると、4歳の子を探している間、2歳の子を見ていなかったとあります。
これは事実ですか?

…近所の方はそう思われたかもしれませんが、全く見ていないんじゃなくて、私を追いかけてきてしまうんで、すぐそこにいるのを確認してはいたんです。

近所の大人が2人出てきているのもありましたし…この状況なら見ていてくれるもんだと…。

だったら「見ていてください。」と言わないといけません!

…はあ。(なんでそこまで私が全部言わないといけないのか。)

家の中でブーツを履かせてからドアを開けるべきでしたね。

まあそれは私もそう思います…。
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また怒られた!
んなのわかってるよ!
アホ扱いすんな!


…普通の子なら…もっとコミュニケーション取れる子なら…多動がここまで酷くなければ…

ズルいよ、みんな!

みんなはいい子のいいお母さんで…楽しそうに公園でお喋りできて…笑顔で…子供の未来に目が輝いていて…

ズルいよ!

なんで私だけ…私だって頑張っているのに…

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悲しいというか…もうどどうしろって言うんだ!って感じでした。

ほら見てよ!
ボビーはこの話をしている間も多動全開で、私とオット君が交代で見ていないと、あなたと会話もできない状況じゃないの!


心の中でそう叫んでいました。

その時です。

ソーシャルワーカーが言いました。

ご家庭に問題があるわけでは無いというのは確認できました。

しかし規定のため、ケースがクローズするまで、2週間に1回、しばらく職員が訪問する事になります。

ところで学校や療育サービスはどうですか?
足りていますか?

え?…風向きが…変わった…。

じ…実は…家庭でのABAセラピーを受けたいのに、どこもウェイティングリスト一杯で困っています…。


わかりました。私の方でサービスの情報を提供しましょう。
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ソーシャルワーカーはちゃんと気が付いていました。

2ヶ月くらいだったかな。ケースがクローズするまで。

屈辱感がひどかったですがw、結果としては、この事件のおかげで、予約したくてもできなかった家庭でのABAサービスを見つける事ができました。

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ありがとよ!w




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ボビーを見つけたのに、いきなり怒られた…。でもさ。発達障害の子がいる家庭では、こういう誤解はよくある話…白い目で見られるのは慣れている。そんな事より、家に無事にかわいい子供たちがいる。幸せだ。すぐに見つかって良かった。私ももっと気を付けるべきだった。もっ ... 続きを読む
ボビーを見つけたのに、いきなり怒られた…。

でもさ。発達障害の子がいる家庭では、こういう誤解はよくある話…白い目で見られるのは慣れている。
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そんな事より、家に無事にかわいい子供たちがいる。
幸せだ。
すぐに見つかって良かった。

私ももっと気を付けるべきだった。

もっと素早く動けないとダメだな…あんなにゼーハー言ってたんじゃ、これから子供が成長したら追いつかなくなる。

…この辺から、本格的に超多動児ボビーを見るのは体力勝負な事に気が付き始めます。

そんな事を考えていた夕方…電話が鳴りました。

もしもしDCFです。

DCF?

Department of Children and Familiesです。
先程、ネグレクトの通報がありました。

は?ネグレクト?何のことですか?

お宅でネグレクトがあったという疑いがあります。
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ちょ、ちょっと!これうちの近所の人ですか?
通報したの。だったら誤解です!


通報者の情報は教えられません。
ケースをオープンいたします。

ま、待って!さっきうちの自閉症の子が庭からちょっと逃げちゃっただけなんです!

その話は職員がお宅で伺います。ご家族構成を教えてください。

私、夫、男の子が2人です。

明日、この時間に、ご家族全員でご自宅にいてください。では。
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この私が?
人生投げて、渡米して、貯金はたいて古家買って、汗だくで直して、療育のために走り回って、自分はボロボロの恰好で幼児をずっと見続けている私が?

ウソでしょ?冗談でしょ?

オット君にメールしました。当時はスマホもありませんので、連絡取れるまで少し時間がかかりました。
オット君は緊急に休みを取りました。
仕事から帰って来たオット君に事情を説明すると、
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怒りと悔しさで震えていました。

お前DCFってなんだかわかってるのか?

ううん。

子供を取り上げられるかもしれないんだぞ!

え。

そうなんです。日本で言う児童相談所なんです。
誰が通報したかはわかりませんが。w

でもさ。私は何も悪い事していないわけだから…そんなに心配しなくても大丈夫だよ…。

わからないぞ!

オット君はネガティブ思考の人なので、すぐに最悪を想定します。

私は不安になってきました。


移民ですからね…子供と引き離されるようなことだけは嫌だ…。

泣きながら寝ました。


だから私は後に米国市民権を取ったんです。
ボビーを守り続けるために。

続く

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ボビーを見つけて一安心。 探すのを手伝ってくれたご近所さんに、報告と礼を言いました。良かったね~!心配したよ~!ハハハハハ~!そんな和やか…にはなりませんでした!いきなり怒られた!wあ、いやあの、この子自閉症で…そんなのはわかってる!お前は子供から目を離し ... 続きを読む
ボビーを見つけて一安心。

探すのを手伝ってくれたご近所さんに、報告と礼を言いました。

良かったね~!心配したよ~!
ハハハハハ~!

そんな和やか

…にはなりませんでした!

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いきなり怒られた!w

あ、いやあの、この子自閉症で…

そんなのはわかってる!
お前は子供から目を離しただろ!


あ、いやあの…いつもはゲートは閉めてあって…でもFedExが…

そんなの知らんわ!
お前は子供から目を離した!

そして俺はそれを見ていた!
こんなに小さい子を見ていなかった!
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そうなんです。
彼はマイキーの事を言っているんです。

い、いや、この子はまだ上の子よりも着いて来れ…

こんな小さい子だぞ!
靴も履かせずに何やってんだ!

あ、あの、ちょうどブーツを履かせているところで上の子が逃げたもんですから…

この子の安全を最初に確保しろ!

正論。
そこで謝りました。

その通りです…申し訳ございませんでした。
今後は気を付けます。
ただ自閉症の子はなかなか難しくて…

そんな事はわかってる!

ハイ…ありがとうございました…。

つかこの人、ストリートファイターのあいつにそっくりなのよ。怖いよ。w

もう1人の人の良さそうなおじさんもそこにいましたが、何のフォローもしてくれませんでした。


家に入って、初めて涙が出てきました。

何だよ!
そんなに言うなら、マイキー見ていてくれたら良かったじゃん!私の代わりに走ってボビーを探してくれたら良かったじゃん!

世間なんてこんなもんなんだ…どうせ…。

涙が止まりませんでした。

ここに更なる追い打ちがかかります!w
続く



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何年もかかって探し当てた、自閉症児対応できるカリスマ歯科医の話がありましたでしょ?これこれ。 この人。w今日は半年に1回の健診とクリーニングだったので、ボビーをまた連れて行きました。オット君も一緒です。今回も凄かったよ!まずね。クリニックには他の患者はいま ... 続きを読む
何年もかかって探し当てた、自閉症児対応できるカリスマ歯科医の話がありましたでしょ?これこれ。

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この人。w

今日は半年に1回の健診とクリーニングだったので、ボビーをまた連れて行きました。オット君も一緒です。

今回も凄かったよ!

まずね。クリニックには他の患者はいませんでした。
とっても静か。

しかしボビーはいつも通りウロウロはしていました。

ボビーは感覚過敏・鈍麻がある子なので、慣れない場所などではコートを脱ぎたがらない事が多く、この待合室でも着たままでした。

フードも被ったままです。


たぶんフードで音だとか光だとかそういうのがちょっと和らぐんじゃないかな。フード大好きなんですよ。

そこに先生が出てきて、落ち着いた静かな声で言いました。
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すると何の抵抗もなくスルっと脱ぎました!

脱がせようとすると、凄く抵抗することもあるんですよ。ところが先生が言うとこの通り!

…せ、先生?なんか発してる?w

そしてコートを脱ぎ終わると、
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エエエエエエエエエエ!

どういうこった~!w

そんで診察中もとっても静か…。あまりにも静かなんで、ちゃんとクリーニングしているのか疑いました!w

そこで、助手の方に中に入れてもらうと…
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普通に、めっちゃいい子に磨かれていた。

先生、疑ってゴメンなさい!w

以前に診察室を見た時は、部屋がもっとガランとしていたと思ったのですが、今日見たら、真ん中に仕切りがあって椅子が2つになってました。でもまあ小児クリニックにしては、かなり簡素な感じです。

今回も虫歯は無く歯石を取り除くだけで済みました。

そうそう。我が家はアメリカ人のくせに家にソーダ類を置きません。ファストフードで飲む特別な飲み物扱いにしています。小さい頃から気をつけてきたので、今のところボビーは虫歯ゼロです。マイキーも乳歯にマイナーなのが2か所だけ。この3年はゼロです。

月曜の朝だったので、私たちの後も患者はいないようでした。なのでオット君と先生に質問しました!

突撃インタビュー!!

Q: どうして先生は自閉症の子をうまく扱えるんですか?
何か特別な方法ですか?それとも先生のキャラ?


A:
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やっぱり!w

先生は言いました。

とにかく落ち着いて静かに伝える事です。
この子たちがどんなに奇妙な行動をしていても、彼らにはその理由がある。
こちらが丁寧に伝えれば伝わるのです。


そうだ…先生はボビーにも少ない言葉だけれども、幼児のような扱いはせず、静かに丁寧に簡潔に指示出している。

それから行動パターンをよく見て、先手を打っています。
例えば椅子からずり落ちそうなら、ずり落ちるような動きが起こる前に姿勢を直させるなど。

先生、普通にレベル高いセラピストじゃん、それ。

ラスベガスの催眠術師では無かったよ!
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オット君が、必死に先生に色んな事を聞いていました。
同年代の男性でここまで上手にボビーを操っている人ですからね。
秘密を聞き出す大チャンスです!

…まあ簡単に真似できるタイプの人では無さそうではありますが、とても参考になりました。


ゆっくり落ち着いた声で、丁寧に解りやすく、相手を尊重して接する。

子供にも。自閉症児にも。

こう書いてみると当たり前に思えます。
しかし振り返ってみると、大人同士ではできていても、子供に対してはなかなか難しくないですか?
特に自分の子だと。
子供の方も親だと甘えるしね。

こういうとこなんだろうな。
親も頑張るんだけれど、どうしても先生やセラピストとは違う関係なのよね。

でもボビーももう11歳。しかも寮生。
重度自閉症でも自立心はいち早く育っている。
これから思春期を迎えて、反抗期を迎えて、更に親離れしていく…。

そろそろ私たち親の接し方を考え直す時期なのかもしれません。



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