Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:育児

実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。実際はもっと複雑なんです。今日はこの辺を書いてみます。まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦 ... 続きを読む
実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。

実際はもっと複雑なんです。

今日はこの辺を書いてみます。

まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦法と州法があるのでややこしいんです。

イメージで言うと、基本的に州法に従うけれど、州法が決めていない事に関しては連邦法で最低限のとこはカバーしているって感じですかね?

障害児の教育に関しては、しっかり連邦法の方でも定められています。その法律は、

Individuals with Disabilities Education Act(IDEA)と呼ばれています。IDEAには、大まかに6つの項目があります。

太字は私の大雑把な説明です。

1.Individualized Education Program (IEP)
個別指導計画:個別指導が必要とされる子には、学校、学区、保護者のチームで明確な計画を立て、その子に合った指導を与えなさいヨ。

2.Free Appropriate Public Education (FAPE)
無償かつ適切な公教育:障害のある子も、州のスタンダードとIEPに沿って、無償で教育しなさい

3.Least restrictive environment (LRE)
できるだけ制限のない環境:障害があっても、できるだけ普通の環境、教育機会が与えられるようにしなさい

4.Appropriate evaluation
適切な検査:偏見などが無い、適切な検査で判断しなさい

5.Parent and teacher participation
保護者と教師の参加&協力:保護者と教師は情報交換をし協力しなさいヨ。

6.Procedural safeguards
手続き上の保護:保護者が不服がある時には、必要な情報の要求、"Stay Put" rights(現状維持の権利)、調停、公聴、法的手続きができますヨ。

もうおわかりですね。

1と2は「いいねえ!」となりますが、3、4、5は、「お、おう。」って感じですよね。保護者もそれなりの覚悟をしなければなりません。

そして6で「え?結局そういう事?」となります。w


これがアメリカです。

そして我が家は6スレスレのところにおります!

どういう事か説明しましょう。

ボビーはもちろん、渡米してからずっと、このシステムにお世話になっています。満4才になるまで、ギリギリ無償の早期療育も受けられました。

そこからは地元の公立プレスクール、キンダー、小学校にお世話になっています。すべてABAベースです。上の法律に従い、私たち保護者も全力を尽くしてきました。

しかし7歳くらいからでしょうかね。私たちの方から学校に、「この子はここではやっていけないんじゃないでしょうか?」という話を持ちかけ始めました。

もちろん保護者としても苦しい話です。

でも公立学校と学区は、上の3があるので、簡単には「はいそうですね。」とは言いません。4の適切な検査などを元に、慎重な判断が必要になります。子供の権利もあるので当然ですよね。

しかし9歳のIEPミーティングでは、だいぶ揉めました。
ボビーの安全に関する問題が増えてきていたからです。
学校で床に落ちているものを飲み込んで顔が真っ赤になり、危うく窒息するという事件もあったんです。

先生が止められなかった…。

それでも学区は、外部の私立学校への転校を認めてくれませんでした。

しかしその数か月後、学校の方から連絡が来ました。

私立の学校に移すためのミーティングをします。

その後も床に落ちているものを食べてしまう問題が何度も起きたんでね…学校は理由は明確にはしませんでしたが、そこで決定的に、「公立学校の教育がボビーには効果的では無かった」という結論が下されたんです。

ここまでがまず長い道のりでした。

これでもまだ私が住んでいる、アメリカでも特に教育熱心で福祉に手厚いとされるMA州の比較的裕福なエリア(つまり高い税金を払っている地域)の話です。

当然、地域によっては公立学校の教育も手厚く無いし、外部の学校に出す壁も高いと思います。


そして私立学校に移った後、ボビーは夏休みの間に暴れまくり、入退院を繰り返しました。そしてとうとう「緊急の寮生活」が認められたのです。

しかしそれでも、この寮生活はあくまでも「緊急の1年契約」。

IEPの一部では無かったのです。
だから”Stay put"も使えない…今はその戦いをしています。

寮が認められるのは今年一杯まで…このままではボビーは正月からまた自宅に戻る事になります。

もちろん学区ができるだけお金を使いたくないというのが、本当の事情です。

法律上では「子供たちには無償で適切な教育を。」とか言っときながら、実際の中身は金の問題よ!

なのでまた弁護士に頼み、実はここ1か月交渉を続けてきました。

図にするとこんな感じ。
Saltbox_00064

学校の決定権のある人は、ミーティングにさえ顔を出しません。誰も顔を見た事が無いので、私とオット君は「ユニコーン」と呼んでいます。

ユニコーンは、言われた通りに私たちにプレッシャーをかけてくるジーニーをIEPミーティングに送り込んできます。私たちがどんなに寮生活の必要性を訴えても、ジーニーはユニコーンの命令通りに答えるだけ。

ジーニーの自閉症に関する知識はゼロです。

そうと来れば、こっちは弁護士を送り込みます。

すると向こうも弁護士を用意しているのです。

これがアメリカ!

もはや当事者の会話で無くなっている!w

ぶっちゃけ、交渉だけで毎年何十万円もかかっています。
言っとくけど、うちは金持ちじゃないよ!泣

もっと貧乏だとボランティア弁護士を使えたりするらしいけれど、うちみたいな中間層が一番きっついのよ。
何の助けも無く。日本もそうだと思うけど。


でもね。ボビーの安全のためにはこっちも必死。

こんな生活、日本で報道されてないでしょ。

私のブロ愚の貴重さときたら!

まあそれでもアメリカの方が、権利や制度が整ってることは整ってるとは思うけどね。

普通の育児も、障害児育児も、アメリカは基本、日本よりずっと金がかかる。親の責任もかなり問われる。

日本はかなり甘い。優しい。
今だからこそ、そう思う。



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ベビーザらスで突発的に走って消えた6歳の超多動自閉症児ボビー。(前回はこちら)こういう行動は日本語だと何て表現するのかしら?英語だと、ボビーのこんな動きは、「Bolting」(駆け出し、逃走)って呼ばれていました。確かに、ウサイン・ボルト降臨しちゃってるから、し ... 続きを読む
ベビーザらスで突発的に走って消えた6歳の超多動自閉症児ボビー。(前回はこちら
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こういう行動は日本語だと何て表現するのかしら?

英語だと、ボビーのこんな動きは、「Bolting」(駆け出し、逃走)って呼ばれていました。確かに、ウサイン・ボルト降臨しちゃってるから、しっくりくる。w

他にも、色んな表現があります。
wandering (off)(徘徊)
running off(逃げる)
escaping(逃げる)

fleeing(逃げ走る)
elopement(駆け落ち)
よく聞くのはこの辺でしょうか?

しかしシャレにならないんですよね。
自閉症の子の事故の多くはこれが原因です。
強いこだわりや感覚過敏、不安や恐怖のために突発的に起こるので、どんなに気を付けていても完全に防げるものではありません。

もし「あれ?」という子がいたら、ちょっと様子を見たり、店員に伝えてください。
違ったら違ったで万々歳ですから。

私自身、すぐに店員に助けを求めれば良かったのかもしれませんが、この時はまだ経験が浅く、パニクりました。
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は!まさか外!

慌ててドア付近に行きました。外に出ていなければ、とりあえずは安全が多少は確保されます。

ああ、出口はレジの向こうだから、店員は気づくはずか…。(聞けよ。)

あ!入口のコインで動く乗り物のところ!
これは可能性ある!
前に1回乗せてやったから。

しかし…
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うわあああああ。

どこ?どこなのよお
…!
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そうだ。
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あのやたら抵抗した辺りだ。
しかし何だろう…
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ん?




んん?




え?




いたー!!


2014_bed

ちょ。

場所!w

バービー幼児ベッドルームセット!!



しかも、
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って顔して正座してくつろいでた。w


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この前、私はジョギング前の準備運動不足で、ふくらはぎの肉離れをやりました!今はだいぶ回復していますが、まだ完全では無いです。この何日かは外を走っていますが、スロージョギングのみにする事にしました。それから3年くらい前かな。バーベルスクワット(60㎏~70㎏くら ... 続きを読む
この前、私はジョギング前の準備運動不足で、ふくらはぎの肉離れをやりました!
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今はだいぶ回復していますが、まだ完全では無いです。この何日かは外を走っていますが、スロージョギングのみにする事にしました。


それから3年くらい前かな。バーベルスクワット(60㎏~70㎏くらいで3セットやってた。w)で、足腰じゃなくて、肩の方に負担がきちゃったんですよね。あれ結構肩を開くじゃないですか?ちょっと疲れが溜まってるかなーと思ったら、段々と固まって来て、
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がっつり四十肩になりました!両肩!

結局、半年はバーベルを触れなくなって、1年後に回復はしたけれど、本当に徐々に戻して、今はもう50㎏くらいまでしかやりません。

もう中年はどこ痛めるかわからん!笑

というわけで、どんなに鍛えてもケガをしては元も子もありませんし、またやり直しになってしまいます。

絶対に無理はしないでください。

ちょっとでも「あれ?」って感覚があったら、すぐやめる事!遠回りしないためにも!

これは私も自分に言い聞かせています。


それから器具の扱い、安全にも細心の注意を!小さい子供がいる方は特に!

と言うわけで…まず今日は準備運動の話をします。

聞いたことがあると思いますが、昔の部活の時にやっていた筋肉を伸ばすような準備運動のストレッチあるでしょう?あれの多くは「静的ストレッチ」なんですよね。

本当は運動の後にやった方がいいやつなんです。


それから、陸上部やサッカー部がよくやっている腿を上げたり、脚を後ろに蹴るような準備運動あるでしょう?
それからラジオ体操のように連続して動く準備運動。

こっちが
「動的ストレッチ」で、運動前に適しているらしいんです。

運動前のウォーミングアップですから、まずは体に負担が無いように筋肉を動かして血行を良くしていくって事のようです。この辺はネットで調べてください。笑

動画もたくさんあります。


これが動的ストレッチ。運動前。


こっちが静的ストレッチ。運動後。


これだけでもいい運動になるよね!

それからね。プロテインとサプリ。
筋肉には栄養が必要です。普段の食べ物も意識的に良質のプロテインや野菜を摂った方がいいんですが、
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結構大変です。

運動している人は、タンパク質は体重1㎏に対して1.5gくらいいるって言うのですが、肉や魚だと100g食べても20g程度しか摂れない。

なのでプロテインとBCAA(必須アミノ酸)を用意すると良いです。
protein
大丈夫。これでは太らんよ。
菓子パンとか揚げ物をこれに置き換えな。

アレルギーとか無ければ、普通のホエイプロテイン(牛乳原料)で良いと思います。色んな商品があって迷うかもしれませんが、美味しいのでいいと思います。笑

上の写真の左側のやつは日本でも人気があるプロテインです。Gold Standardっていうメーカー。BCAAも最初から入っています。1杯120kcalで24gのプロテインが取れます。すごく効率が良いのわかります?
お腹も空きにくくなりますからね。
しかも普通に美味しいです。

さてもう一度、何百キロカロリーもあって、栄養価が低い菓子パン考えてみ?

こっちが良くなってきたでしょう?w

右側のは、プロテインアイソレートという、普通のプロテインよりも体に吸収しやすくしたものです。ちょっと高くなります。

真ん中のボトルはBCAAです。これはレモンティーになるタイプです。BCAAについては大塚製薬のサイトに具体的に書いてあります。

BCAAは運動パフォーマンスを向上させる?

BCAAは疲労回復や筋肉痛予防に効きます。効き目が出るまで30分ほどかかりますし、ジョギングや縄跳びなどの有酸素もする人なので、私は準備運動の前に飲んでしまいます。そして運動直後にプロテインを摂ります。

こういうのは最初はちょっと怖い感じがあるかもしれませんが、それなりに負荷をかけて運動するなら必要です。

私がやたら元気なのも栄養がいいからです!

そして日本で肉離れ起こしたのは、たぶんいつもの筋肉飯で無かったのも原因の1つ…日本の食事は意識しないと色々不足している…。

しかし健康の問題がある方は医師に適切な方法をご相談ください。

子供も筋肉もゆっくり育てよう!

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さあ、どこに需要があるのかさっぱりわからない筋トレシリーズ、開始してみます。(前回のはこちら)まず初めにこれを書かせてください。私は普通の母ちゃんですので、スポーツトレーナーや栄養士のようなアドバイスはできません!それから…痩身目的ではないです!筋トレす ... 続きを読む
さあ、どこに需要があるのかさっぱりわからない筋トレシリーズ、開始してみます。(前回のはこちら

まず初めにこれを書かせてください。

私は普通の母ちゃんですので、スポーツトレーナーや栄養士のようなアドバイスはできません!

それから…

痩身目的ではないです!

筋トレするとむしろ体重は増えると思っていてください。(ムチムチになってお肌の調子は良くなります。)

それから…
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こういう系でも無いです!

憧れはしますが、極限のパワーを目指しているわけでも、限りなく脂肪を減らした肉体美を目指しているわけでもありません。(脂肪を減らす努力はしますが。)

でもこういうプロの方々は本当に凄くて、トレーニングの仕方や栄養の摂り方などは参考にします。

でなんですが、皆さん、この写真を見た事がありますか?「カラパイア」なのですが、

種目が違うとここまで違う!?競技別にアスリートたちの体格を徹底解剖

アスリートの身体って、その競技に特化した凄い肉体ですよね。こういうのを見ると、人の体型を身長と体重だけで判断するのってナンセンスだと思いません?

Saltbox_0039_5

それぞれが美しい。なのであまり語りません。

では一般的に、母ちゃんはどこを目指せば良いのか?

図解しましょう。
これが「母ちゃん」というスポーツです!
Saltbox_0044_2a

別に「父ちゃん」でもいいのですが、現実的に「母ちゃん」がこうなっているケースがほとんどですよね。笑

しかもこの全身を使うスポーツはですね。
力があればいいってもんでも無い!

こんな感じ。
Saltbox_0044_2b

すごくない?笑

色んな要素が結集。
更にはママチャリとかね。何種目あるのか。

みんな!こんな感じの母ちゃんを応援しよう!

というわけで、母ちゃんたちはすでに鍛えられているとは思うのですが、これに加えてちょっと筋トレしておくと、更にパワーアップできます。

私は色々やった結果、持久力も大事という結論に至りました。(小学生を追いかけまわすから。)

とは言え、家に大きな器具を置いたり、時間をかけてトレーニングはできませんよね。

私は今でこそガレージや地下室に大きな器具を置いていますが、元々はビリー・ブランクスのDVDから始めました。(帝王切開2週間後から。w)
billy

普通の部屋ではレジスタンスチューブやゴムバンドのようなお手軽な器具で運動しています。
せいぜい1日30分から1時間くらいの運動量です。
resistance tubes

abroller

しかし、汗を流し、心肺機能を高め、筋肉痛になるレベルでやります。

私の筋トレシリーズは、現実的な視点で、無理なく本格的に筋トレを続けられる方法を、皆さんと一緒に考えて行くというテーマでやっていきます。

なので、お気軽にご意見くださいね!

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さて前回の続きです。作曲したいマイキーのために見つけた音楽教室の見学&面接に行きました。そこがとてもユニークでした。小さなレッスン部屋が6部屋ある、こじんまりとしたとこでしたが、お話を伺うとなんと400人以上のミュージシャンが講師として登録しているというので ... 続きを読む
さて前回の続きです。

作曲したいマイキーのために見つけた音楽教室の見学&面接に行きました。そこがとてもユニークでした。

小さなレッスン部屋が6部屋ある、こじんまりとしたとこでしたが、お話を伺うとなんと400人以上のミュージシャンが講師として登録しているというのです!

マイナーな楽器も色んなジャンル、スタイルもカバーしているらしいです。凄いでしょう?
どういうことかというと、例えば「ギターでカントリーの弾き語りがしたい」と言えば、ギターとカントリーボーカルトレーニングの両方できる人とマッチングしてもらえたりするんです。

でもまあマイキーの場合は、まずピアノの基礎から入るのが良いだろうとなりました。運営者2名とピアノの担当の方とお話をしました。

「質問がありますか?」と聞かれたので、

「どうしても間違いを繰り返したり、下手で進まないこともあると思うんです。そんな時はどうされるのですか?」と聞きました。


皆さん、子育てで経験ありません?
親としても、どう対応しようか悩むところです。なのでレッスン中にそういう事があったら、どうやって対応するんだろう?って知りたくなったんです。

そうしたら、意外な答えが返って来ました。

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はあ。

お母さん、音楽には実は「間違い」も「下手」も無いのですよ。
全てが音楽なのです。

なので私たちはそういった表現はしません。
音楽を楽しんで頂きたいのです。
1つ1つ指導していきますのでご心配なく。

え?
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なにこの差!

一緒に来ていたオット君が言いました。

僕もここで習いたい!

私も!


マイキーに夏休み前まで教えてくれた先生は指導がとっても上手でした。いかにも音大出身でクラシックやってます!って感じの先生ね。さすが凄いなあと思っていたら…

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ということで、旅立ちました。
やっぱ凄い人でした。


この夏から担当している先生はベーシストです。
何でも弾ける人みたいです。
レッスンは週1回ですが、徐々に課題も難しくなってきました。マイキーが、同じとこでつまづいていても、ネガティブな表現は絶対にしません。「いいね。じゃあここをこうやって練習してみよう。」みたいな言い方をします。

それでもマイキーがイライラした時もあります。でも、
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と、決して上から目線で無い指導をしてくれています。

おかげでマイキーは音楽を楽しんでいるようです。

我が家の場合は、マイキーにクラシックを上手に弾かせたい、とかそういうのではありません。

マイキーが作曲できるようになりたいと言うから、人生の楽しみが増えるようにサポートしているだけです。

だからここの音楽教室の方針がとても気に入りました。
アメリカは音楽にも自由さが表現されている国ですよね。ここでどうしてだか、本当にわかりました。

だって音楽に間違いは無いから!

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しかーし!


家ではこんなです。

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まあ気長にやりますわ。

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感動の最終回!前回はココ!初めから読むのはココ!日光東照宮、宝物館を巡った帰り道、もう薄っすら暗くなっていました。梅雨時期だったんでね。肌寒く、観光客も少なかったので、とても静かでした。オット君は無口になっていました。私たちはお金が無いので、ホテルでは無 ... 続きを読む
感動の最終回!
前回はココ!初めから読むのはココ

日光東照宮、宝物館を巡った帰り道、もう薄っすら暗くなっていました。梅雨時期だったんでね。肌寒く、観光客も少なかったので、とても静かでした。

オット君は無口になっていました。
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私たちはお金が無いので、ホテルでは無く外国人観光客向けのゲストハウスに泊まっていました。アパートの一室みたいなとこです。

一休みして夕食にと出掛けたら、どこも開いていませんでした。レストランの営業時刻表では開いているはずなのに…。母とマイキーを部屋に置いて、オット君と二人でコンビニに行くと、私たちの他にも夕食にありつけなくて困った外国人がたくさんいました。コンビニの人に聞くと、シーズンで無いので早く閉めちゃう店がほとんどだと言っていました。

暗い帰り道…ちょっと怖かったです。
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オット君が突然言いました。

僕はダメな男だ。

え?どうした?

どうして僕と一緒にいてくれるんだ?

は?

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はい~?

わかったんだ。大変だったろ。ごめんな。
アメリカに帰ったら、僕はまた普通の仕事に戻ろうと思う。それから趣味に費やすのも控える。

はい~?

話を聞くと、趣味がこだわりというか執着みたくなって、これではいけないと気が付いたそう。
そして突然、私の立場が理解できたそう。

なので聞いてみた。
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理解できます~?

うん。できる。

その瞬間、なんか急に涙が出てきました。夫の事を愛していても、何となくあったモヤモヤしたものが、スーッと溶けていくような感覚がありました。
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なんなの!
日光東照宮!
なんなの!
家康!

その後、本当に変わりました。
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そもそもは私の肉離れがきっかけなのよ。
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これで普段頑丈で何でもやってしまう私が動けなくなった。オット君はマイキーを連れて2人で出掛ける日が1週間続いた。私は脚が痛くても、無理して家族を喜ばせるために旅行をキャンセルせずに頑張った。

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それなのに自分は手を貸さなかった。

そんな時に、忍耐強い家康登場!
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急に悟った!笑
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あいつは誰だったんだ…。
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我が家では、家康がエンジェル召喚したことにした。

鎖国は無視。もしくはオランダ人。


待って。巻き戻し、巻き戻し!
オット君…
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ヘンタイ呼ばわりしてた!

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