Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:育児絵日記

ボビーの学校から連絡が来ました。来週、寮に戻れるそうです!良かった…。4月の始めからなので、1か月半頑張っています。私ら夫婦はもうちょい頑張れそうなんですけれど、マイキーがかなり限界に来ています。もうこの1カ月くらい、引きこもり状態です。出て来たくないん ... 続きを読む
ボビーの学校から連絡が来ました。

来週、寮に戻れるそうです!

良かった…。
4月の始めからなので、1か月半頑張っています。

私ら夫婦はもうちょい頑張れそうなんですけれど、マイキーがかなり限界に来ています。
Saltbox_00117
もうこの1カ月くらい、引きこもり状態です。

出て来たくないんじゃなくて、出てこられない。

Saltbox_00159_1
Saltbox_00161_6
だって、最初の4週間くらいは、全裸兄ちゃんが走り回っていたし、
時々、突発的なわけわからん癇癪もある。
Saltbox_00156_2
今はだいぶ落ち着いたけれど。

きょうだい児は大変だよ。

親としてはもちろん、こっちも守る。
ただどうしても人手が足りないんだよね。

コロナ自粛でなくってもさ。

現実的に、ボビーみたいな子の面倒を見るスキルがある人ってレアなんです。

祖父母じゃ身体的にきついですし、話しかけ方とか視覚補助の使い方とかできないです。

というか、指導しにくい。

子育て支援ヘルパーみたいな制度はあるんですけれど、ボビーレベルの子を見られる人なんていないんです。
突発的な体当たりを受け止めて、そのまま遊び&指導に持っていけるレベルでないとダメ。(ボビーの学校の先生方は余裕でやる。)


結局、家では私がほぼ全部やって、さらにはその人の指導をする事になってしまう。そしてみんな長続きしない。で、一からやり直しになる。(面接からやる。)

バイトを雇う店長か!w

それでABAセラピスト(高い)しかなくなるわけです。

…が。
それも相性ってもんがあるからね。


なんだかんだ、私が根性で乗り切る方式なんですわ。
Saltbox_00156

しかし、さすがに胃が痛くなってきましたよ…トホホ。
いつもより運動もできないですし、コロナのせいで炭水化物に偏り始めていますからね。

子供たちを喜ばせるために、ドライブスルーに行ったり。
Saltbox_00167
今日は晴れていて気持ち良かったです。
公園も全部閉鎖だからね。空いている駐車場で食べてさ。

そこで自転車の練習をしている親子に癒されました。

ああ、私もああやってマイキーに教えたなあ。(オット君はやってない。)

私もコケて、膝すりむいて。

マイキーと今でもその事で笑う。


あっという間だね。
子供の成長は。


私のブログを見て、もしかしたら、

子育て怖い。

って思う人もいるかもしれない。
でもなんつうんだろう。

障害児育児も、普通の子育てと同じだよ。

そんなに複雑じゃない。
やれる事をやる。できない時はできない。
みんなそうだと思うよ。


障害があろうが無かろうが、18歳から20歳くらいで、まあ一応は成人するわけさ。

現実的には、高校生くらいから親離れ子離れもあるだろうし、30歳になっても手が掛かる子かもしれない。

別にそれが悪いわけでも無いしね。

その時になってみないとわからない。
何が正解とかそんなのも無い。

って書いている後ろで、ボビーがひっくり返って大爆笑している。

オ~ウ、イ~エエエエエ~~イ!!www


って。

最高だわ、この子!w

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

... 続きを読む
とうとう自宅に帰ってきたボビー。

前回、温かいコメントに励まされました!

皆さんありがとう!
コメントの1つに、Inflated Stability Wobble Cushionを使ってみては?というのがありました。
そうだ!あれ持ってたわ!

これこれ!
このクッションは投げ投げ攻撃の対象だったので、押し入れに隠してたんです。
IMG_20200409_095429955
ペッタンコ。
ボビーが栓を抜いてどっかに投げちゃってね。紛失。こういう子たちって、ちょっとでもタブとか糸とかが出ていると引っ張ったり齧ったりするからねえ。
IMG_20200409_095930720
なので、鉛筆をぶっさして無理やり膨らませてみました。w タイマーも持ってきました。これもよく投げられて危なかったので隠していました。

今朝のオンライン授業は、「5分座らせる」が目標です。
結果は…
IMG_20200409_102958565
なかなか座ってはくれなかったけれど、どうにか椅子の上に5分いさせることはできました!

写真の通り、ダイニングにベンチがあるんですよ。壁際にくっつけて私が隣に座って逃げられないようにしています。


今日で3日目ですが、少し慣れて来たようです!
Saltbox_00148
しかし、急にご機嫌になったり、「ういーや!」「りーや!」と聞こえる何かを叫びながら怒ったり、激しいです。
夜8時頃が特に。昔からこうなんだけどね。なんだろう?赤ちゃんは眠たくなると泣くでしょ?

あんな感じ。12歳だけど。w

「うりいーや」は、いらだちを言葉で表現した、

的なものかもしれない。


学校にも電話して聞いてみましたが、先生も何だかわからないそうです。

でもね。今のところの観察では、

1.1年前より確実に言葉は通じている。
1ステップの日常の指示は多少従える。(コップをそこに置いて、とか。)2ステップはまだできない。


2.自分の要求に合致していれば、「イエス」と答える。(「ノー」は言わない。)
相変わらず、コミュニケーションを取る気が感じられないが、イエスが言えるというのは助かる。適当に言っている場合もあるから要注意だけど。

3.癇癪になることもあるが、ある程度切り替えられるようにはなってきている。
「それはお父さんのだから食べないで。」とか「外は行かないよ。」とか言いながら他に誘導した時に、諦めてくれるようになった。1年前は9割くらい癇癪になったのが、今は3割くらい。

4.「ボビー文法」で話すようになった。
元々「I want___.」文でしか話さないのだけれど、

I want___, yes.

と、わたしたちに要求する時に、最後に「yes」を付けるようになった。
例えば、”I want open the door, yes.”みたいな話し方をするのね。面白いでしょ?
"I want"がつかないで、例えば、”Take a shower, yes."みたいな時もある。

"Can I___?"とか"Can you___?"とかは出てこないから、
「これやりたい。いい?」っていう文法になった模様。

「これやりたい。いいって言え!」
の方が近いか。
"Please"の感じでは無い。w

まあこれで解るからいいわ。あり。

進歩!

5.危なっかしさが減った。
以前より、「うわーこぼしそう!」とか「倒しそう!」とかそういうのが多少減った。成長もあるけど、今の学校が運動や手先を使う事を積極的にやってくれているのと、寮生活で身の回りの訓練をやってきた成果だと思う。

まだまだお尻も拭いてあげないといけないし、シャワーも歯磨きも食事も介助や声掛けが必要だし、トイレ行く度に手洗い確認&掃除もしないとだけれど、1年前よりは確実に楽になった。

このまま、まずは家庭での生活に慣らして、そこから次に持って行こうと思っています。もちろんタイピングもね。もうね。学校の課題はあんまりやらなくていいかと思ってる。学校の指導があればあるほど、私たちはうまく行かない。家庭は家庭のやり方があるし、この機会に自由にやらせてほしい。

今まで自由にやらせてもらった事無いから。

オマケ:水耕栽培&家庭菜園はここまで来ました。

IMG_20200409_082844246

IMG_20200409_082928474

追加:ついに学校から、全生徒を家に連れて帰るよう強く勧めるメールが来ました。感染者が増えたようです。早めに連れ帰って来て良かったです。

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

とんでもない事になったボビー4歳の時の逃走劇のその後の安全対策の話です。事件のエピソード1はこちら。その後、すぐ事件はクローズしましたが、これを機にソーシャルワーカーが、私が相談できるところを手配してくれました。医療保険内でIn-Home-Therapyというのを1週間に ... 続きを読む
とんでもない事になったボビー4歳の時の逃走劇のその後の安全対策の話です。

事件のエピソード1はこちら

その後、すぐ事件はクローズしましたが、これを機にソーシャルワーカーが、私が相談できるところを手配してくれました。

医療保険内でIn-Home-Therapyというのを1週間に1回使える事になったんです。

家庭での困りごと、州のサービスの手配や手続きを相談できるサービスです。

この記事に具体的に書いてあります。


彼らと相談しながら、少しずつボビーの安全対策をしていきました。

まず最初にやったのは、チラシ配りです。
Saltbox_00094
我が家には自閉症のボビー(年齢)という子がいます。
(写真)
話す事はできません。声をかけても反応しません。
私たちはできる限りの努力をしていますが、徘徊してしまう可能性があります。もし見かけたら保護し、911と私の携帯への連絡をお願い致します。
ご質問があれば、お気軽にご連絡ください。
よろしくお願いいたします。
(自筆サイン)
名前、住所、電話、メール

みたいな内容です。

個人情報になるので悩むところでしたが、ボビーの安全のためには、近所に知らせるところから始めました。

まあ知らない人に配るわけにもいかないので、自宅から10軒先くらいまでの、顔を合わせた事がある人たちだけです。


あのガイル the ポリスマンの家にも配りました。w
奥さんもお子さん(当時は高校生)も、とても良い人たちでした。

親切なご近所さんの中には、
教えてくれてありがとう。大変ね。
何かあったら声かけてね。

と言ってくれる方もいました。

わざわざ手紙に自分たちの電話番号まで書いて、うちのポストに入れてくれた家も2軒ありました。

フェンスは1年半後くらいかな。新しいのを入れました。
fence
こういうのもすぐに入れたくてもさ。
経済的にきつかった…。でもやるしかなかった。
IMG_20191211_111835979
節約のために、ステイン塗料は自分で塗りました。
IMG_20191210_114521798
そしてこの表示をつけました。

サイドドアの方に配達お願いしますサイン。

どこで買ったと思う?

アマゾン!w
何でも売ってる!w

それからタイヤスイングを作りました。
IMG_20190511_072928046
古タイヤは貰って来ました。
IMG_20190511_072859771_HDR
夏はハンモックも。
砂場(プラスチックのカバー付きの箱)も設けました。これも子供が大きくなっていらなくなった家から貰ってきました。

ボビーが他の家に走っていかなくてもいいように、センサリーを満たすものを自宅に用意しました。バランスボールとかビーンバッグとか。

それからドアにはブザー。
IMG_20191216_112308091
訪問者はちょっとビックリしちゃうけどね。
ピンポーンっていう音の方に設定してあります


チェーンのやつは、ボタンを押しながらじゃないと外せないという難しいのにしてあります。

そんなのどこで買ったかって?

…密林。

それでも2年後にこの事件が起きました。


この頃には私の方がソーシャルワーカーに教えてあげるくらい、安全対策の知識と工夫がある状態でしたけれどね。体もだいぶ鍛え始めてましたし。

それでも難しいのが多動系の自閉症の子なんです。



今はこれを首にかけてくれるようになりました。
IMG_20190929_173331258
Bluetoothでピンポイントで場所がわかるやつ。

だいぶ徘徊は減りましたけれど、常に声掛けをしなければ、意識が急にどこに行くかわかりません。
Saltbox_0051_2
なかなか近所の人に言えない家庭も多いと思います。

「あれ?」と思ったら、ちょっと様子を見てくださると助かります。そこからどうしたら良いのかな?

おかしいと思ったら警察に連絡というのが一番ですかね。お店などがあれば協力してもらって、できれば事故防止のために、安全な場所に留まらせておいた方が良いかもしれません。

Autism Speaksに興味深い記事がありました。


自閉症の子をもつ親の半数が4歳以降に逃走を経験している。

多くは交通事故や水の事故ギリギリを経験。

研究者が同じ家庭での兄弟の比較(言ってみれば自閉症児ボビーと定型児マイキーの比較)をしたので、

親の教育のせいでないというのは証明されている。

親はかなりストレスに晒されているのに、その半数は安全対策の協力を全く得られていない。

コミュニティーの自閉症への理解と教育が必要であると。

みなさまご協力よろしくお願い致します。
Saltbox_0032_8
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

皆さんも聞いたことがあると思いますが、アメリカでは子供は常に成人の保護に置かないといけません。アメリカの母ちゃん、タクシードライバー状態になりがち。その上にボビーだからね。カウチで横になってテレビとか記憶に無いんだよ。0歳児育児を10年間やっているようなもん ... 続きを読む
皆さんも聞いたことがあると思いますが、アメリカでは子供は常に成人の保護に置かないといけません。アメリカの母ちゃん、タクシードライバー状態になりがち。

その上にボビーだからね。
カウチで横になってテレビとか記憶に無いんだよ。
0歳児育児を10年間やっているようなもんだったから。


こんな私がですよ。

ありえないでしょ。

さて。

事件の翌日、児相(DCF)が来ました。
Saltbox_00093_2
細かい事は覚えていませんが、法律的な事を書いた書類を渡され、厳しい表情で質問されました。

私は逮捕されて、子供を取りあげられるのか?

そんなわけないと頭ではわかっていても、とても不安でした。

オット君は前日の配達員がロープをほどいたままにしてしまった事を一生懸命説明してくれました。

私は、マイキーのブーツを履かせようと下を向いた数十秒間しか目を離していない、ゲートが開いていなければ防止できたと説明しました。

…しかし児相はこう言いました。

報告によると、4歳の子を探している間、2歳の子を見ていなかったとあります。
これは事実ですか?

…近所の方はそう思われたかもしれませんが、全く見ていないんじゃなくて、私を追いかけてきてしまうんで、すぐそこにいるのを確認してはいたんです。

近所の大人が2人出てきているのもありましたし…この状況なら見ていてくれるもんだと…。

だったら「見ていてください。」と言わないといけません!

…はあ。(なんでそこまで私が全部言わないといけないのか。)

家の中でブーツを履かせてからドアを開けるべきでしたね。

まあそれは私もそう思います…。
Saltbox_00093_3
また怒られた!
んなのわかってるよ!
アホ扱いすんな!


…普通の子なら…もっとコミュニケーション取れる子なら…多動がここまで酷くなければ…

ズルいよ、みんな!

みんなはいい子のいいお母さんで…楽しそうに公園でお喋りできて…笑顔で…子供の未来に目が輝いていて…

ズルいよ!

なんで私だけ…私だって頑張っているのに…

Saltbox_00093_5
悲しいというか…もうどどうしろって言うんだ!って感じでした。

ほら見てよ!
ボビーはこの話をしている間も多動全開で、私とオット君が交代で見ていないと、あなたと会話もできない状況じゃないの!


心の中でそう叫んでいました。

その時です。

ソーシャルワーカーが言いました。

ご家庭に問題があるわけでは無いというのは確認できました。

しかし規定のため、ケースがクローズするまで、2週間に1回、しばらく職員が訪問する事になります。

ところで学校や療育サービスはどうですか?
足りていますか?

え?…風向きが…変わった…。

じ…実は…家庭でのABAセラピーを受けたいのに、どこもウェイティングリスト一杯で困っています…。


わかりました。私の方でサービスの情報を提供しましょう。
Saltbox_00093_4
ソーシャルワーカーはちゃんと気が付いていました。

2ヶ月くらいだったかな。ケースがクローズするまで。

屈辱感がひどかったですがw、結果としては、この事件のおかげで、予約したくてもできなかった家庭でのABAサービスを見つける事ができました。

Saltbox_00092_7
ありがとよ!w




にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

ボビーを見つけたのに、いきなり怒られた…。でもさ。発達障害の子がいる家庭では、こういう誤解はよくある話…白い目で見られるのは慣れている。そんな事より、家に無事にかわいい子供たちがいる。幸せだ。すぐに見つかって良かった。私ももっと気を付けるべきだった。もっ ... 続きを読む
ボビーを見つけたのに、いきなり怒られた…。

でもさ。発達障害の子がいる家庭では、こういう誤解はよくある話…白い目で見られるのは慣れている。
Saltbox_0020_4
そんな事より、家に無事にかわいい子供たちがいる。
幸せだ。
すぐに見つかって良かった。

私ももっと気を付けるべきだった。

もっと素早く動けないとダメだな…あんなにゼーハー言ってたんじゃ、これから子供が成長したら追いつかなくなる。

…この辺から、本格的に超多動児ボビーを見るのは体力勝負な事に気が付き始めます。

そんな事を考えていた夕方…電話が鳴りました。

もしもしDCFです。

DCF?

Department of Children and Familiesです。
先程、ネグレクトの通報がありました。

は?ネグレクト?何のことですか?

お宅でネグレクトがあったという疑いがあります。
Saltbox_00092_8
ちょ、ちょっと!これうちの近所の人ですか?
通報したの。だったら誤解です!


通報者の情報は教えられません。
ケースをオープンいたします。

ま、待って!さっきうちの自閉症の子が庭からちょっと逃げちゃっただけなんです!

その話は職員がお宅で伺います。ご家族構成を教えてください。

私、夫、男の子が2人です。

明日、この時間に、ご家族全員でご自宅にいてください。では。
Saltbox_00092_8
この私が?
人生投げて、渡米して、貯金はたいて古家買って、汗だくで直して、療育のために走り回って、自分はボロボロの恰好で幼児をずっと見続けている私が?

ウソでしょ?冗談でしょ?

オット君にメールしました。当時はスマホもありませんので、連絡取れるまで少し時間がかかりました。
オット君は緊急に休みを取りました。
仕事から帰って来たオット君に事情を説明すると、
Saltbox_00093_1
怒りと悔しさで震えていました。

お前DCFってなんだかわかってるのか?

ううん。

子供を取り上げられるかもしれないんだぞ!

え。

そうなんです。日本で言う児童相談所なんです。
誰が通報したかはわかりませんが。w

でもさ。私は何も悪い事していないわけだから…そんなに心配しなくても大丈夫だよ…。

わからないぞ!

オット君はネガティブ思考の人なので、すぐに最悪を想定します。

私は不安になってきました。


移民ですからね…子供と引き離されるようなことだけは嫌だ…。

泣きながら寝ました。


だから私は後に米国市民権を取ったんです。
ボビーを守り続けるために。

続く

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。 本当に20秒くらいの間に…。30秒も行っていないと思う。あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていな ... 続きを読む
呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。



本当に20秒くらいの間に…。
30秒も行っていないと思う。

あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!

とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていない事を確認しました。

よその家の裏庭に入っちゃったのかな…。

私が騒いでいるので、近所の人が2人出てきました。
Saltbox_00092_4
1人はリタイアしているおじさん。

もう1人は現役警察官!
助かった!

しかし…


Saltbox_00092_5

すぐに自分ちの庭は見てくれたみたいですが、走って探し回ってくれるような感じは無く、マイキーを見ていてくれるわけでも無く…。

私だけが走り回っている状態でした。

たぶんボビーが消えてからここまで10分も経っていませんが、もう私は絶望の中を何時間も走っているような気分でした。

ボビーはやけに慎重なところもあるから、全く行ったことが無いところより、馴染みのあるところかも…。


ハ!うちから見える両隣の裏庭かも!

勝手に入らせてもらいました。

…いない…。


そしてふと思い出しました。

砂場!

Saltbox_00092_1
あの子、雪遊びをしているうちに砂場を思い出したんじゃないかしら?

ボビーは感覚過敏もありますが、感覚鈍麻の方が目立つ子なんです。こういう子の脱走・失踪はこういうのが理由にあったりします。感覚刺激を避けたり、逆に求めたり…。

当時、砂遊びが砂浴びになっちゃうんだけれど好きでした。

そうだ!あの2軒先の小学生がいる家!

一度、庭の砂場で遊ばせてもらった事があったんです。
Saltbox_00092_6
この瞬間、もうなんか脳内がグチャグチャになるくらいの安堵で、心臓もバクバクで、脚はガクガクで、靴が半分脱げたマイキーとボビーを連れて戻りました。涙も出ません。

興奮状態。

全部で15分くらいの出来事でした。

めでたし、めでたし…

…じゃないんです。

ここからが地獄だったのです。
続く
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

昨日、15年前にエリザベス・ウォーレン氏の本を読んだ事を書きましたが(ココ)、アメリカの経済はだいたいこんな流れでした。ホントあれだよね。私の世代ってロクな事が無い。でも文句を言っていても仕方がありません。どうにかするのが私です。実は当時、政治経済ニュー ... 続きを読む
昨日、15年前にエリザベス・ウォーレン氏の本を読んだ事を書きましたが(ココ)、アメリカの経済はだいたいこんな流れでした。
Saltbox_0025_2
ホントあれだよね。私の世代ってロクな事が無い。
でも文句を言っていても仕方がありません。

どうにかするのが私です。

実は当時、政治経済ニュースを読みまくり、サブプライム問題も住宅バブル崩壊も予想していました。だから住宅市場にすぐに飛びつかずに、東京で大人しく潜むことにしたんです。

東京の生活ではできるだけ節約し、妊娠6ヶ月くらいまでパートもし、頭金を貯めました。

Suze Ormanという、有名な家計アドバイザーの本とか読んでさ。ちなみにこの人も凄い人生なのよ。
アメリカの女性の逞しさときたら。

彼女のこんな記事発見!(これ読むと勇気出てくるヨ!)


私も彼女を見倣い、
完全に作戦を立てていたのです。
オット君にはこんな芸当、まあ無理よ。

しかも当時、1ドル80円くらいまでいったんです。

まあこれも私の読み通り。(ウソ)

少なくともそのチャンスを逃さなかった!
おかげで日本で稼ぐ作戦がますます大成功!
ボストンに帰る2012年には頭金が貯められました。


オット君の実家にお世話になりながら、家を探し始めました。不動産エージェントはオット君の親友のお義母さん。やり手です。

そしてボストン圏はここが住宅価格の底でした。
今の半額くらい!w
リーマンショックの後も一回下がっているんですが、その後もジワジワ下がり続けたんですよ。
銀行の審査基準が厳しくなりましたからね。
ウォーレン氏のお陰よ。

金利は4%前後のまま!(高いと思うかもしれないけれど、アメリカではこれは低金利。)

更には寒い地域では、冬は住宅マーケットはスローになりがちです。

フフフ…狙い通り。
日本のバブル崩壊を見てきた団塊ジュニアを舐めてはいけない!

でも1つ問題がありました。

売りに出ている家が少ない!

あまりにも住宅市場が冷え込み過ぎて、家が売ってない!w

私たちの低い予算で売りに出ているのは、「訳アリ」ばかりでした。
まあ大体は家を手離さざるを得ない系ね。
仕事、リタイアメントなんかだとまだ良くて、多くは高齢者が亡くなったり、老人ホームに入るケース。
たまに離婚が理由のも。

「訳アリ」物件に完璧を求めちゃいけません。

私たちは迷信とかオバケとか関係ないタイプですし、汚いアパートに住み慣れてきているし、私が建設系の人なので、自分たちで直しながら住むつもりで考えていました…

が!問題はココ!

自閉症児ボビー!

これで一気に条件が厳しくなります。
学区の事もそうですが、安全の方!


Saltbox_00071
自閉症児の徘徊や事故は深刻なんです。
水や電車や自動車好き…。

離婚物件のプール付き…凄く良かったけれど、古いプールと裏のクリーク…これで諦めました。

プールは法律で柵や鍵をつけたり、毎年のメンテが必要です。お金かかるんですよ。わざわざ埋める人もいるくらいです。

仕方なく、当初予定していたエリアから範囲を広げて探し始めました。

続く!



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

先日、私自身の事を少し書きました。(ココ)ピアノも買えない家庭育ち、学校で1番小さく、女性が少ない世界にずっといたので、色々と偏見や嫌がらせも受けてきましたし、今は重度自閉症の子を連れて海外で生活しているわけですから、それはそれは様々な葛藤や挫折を乗り越え ... 続きを読む
先日、私自身の事を少し書きました。(ココ

ピアノも買えない家庭育ち、学校で1番小さく、女性が少ない世界にずっといたので、色々と偏見や嫌がらせも受けてきましたし、今は重度自閉症の子を連れて海外で生活しているわけですから、それはそれは様々な葛藤や挫折を乗り越えてきています。

つい先日もあったでしょう?身長の件。(ココ

なんで私ばっかりこんな事が起きるんだろう。
もっと
楽な生き方もあるんだろうか?なんて考える事もあります。

「生きづらさ」って表現すればそうなんでしょう。

でもそういうのに甘えるのは嫌だ!
というかできない性格。

でもね。ボビーのおかげでさ。
そんな空しさが良い感じになってきたって言ったら変だけど、

悩みさえ儚い。

謎の境地に来ている。w
もしかしたら、案外幸せな人なのかも。

ボビーの存在を考えると色々どうでも良くなる。
相変わらず目先の事しか反応しない、ほとんど会話にならないボビー。

それでも愛おしくてね。

オット君に聞いたら、やっぱそんな感じだって。
重い障害や病気と付き合うとこうなってくるのかな?

今日は仕事もせず、いつも通り筋トレし、猫を定期健診に連れて行き、落ち葉かきをし、二重跳びの練習をしました。

落ち込めば落ち込むほど活動的になる人なので、外からは単なる元気なおばちゃんです。w

Saltbox_00066
これからホリデーシーズンか…。

全く興味が無いけれど、落ち葉かきみたいなもんかも。
頭空っぽ。ただ過ぎていく時間。

嫌いなんだけどね。ホリデー。落ち葉、落ち葉。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。実際はもっと複雑なんです。今日はこの辺を書いてみます。まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦 ... 続きを読む
実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。

実際はもっと複雑なんです。

今日はこの辺を書いてみます。

まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦法と州法があるのでややこしいんです。

イメージで言うと、基本的に州法に従うけれど、州法が決めていない事に関しては連邦法で最低限のとこはカバーしているって感じですかね?

障害児の教育に関しては、しっかり連邦法の方でも定められています。その法律は、

Individuals with Disabilities Education Act(IDEA)と呼ばれています。IDEAには、大まかに6つの項目があります。

太字は私の大雑把な説明です。

1.Individualized Education Program (IEP)
個別指導計画:個別指導が必要とされる子には、学校、学区、保護者のチームで明確な計画を立て、その子に合った指導を与えなさいヨ。

2.Free Appropriate Public Education (FAPE)
無償かつ適切な公教育:障害のある子も、州のスタンダードとIEPに沿って、無償で教育しなさい

3.Least restrictive environment (LRE)
できるだけ制限のない環境:障害があっても、できるだけ普通の環境、教育機会が与えられるようにしなさい

4.Appropriate evaluation
適切な検査:偏見などが無い、適切な検査で判断しなさい

5.Parent and teacher participation
保護者と教師の参加&協力:保護者と教師は情報交換をし協力しなさいヨ。

6.Procedural safeguards
手続き上の保護:保護者が不服がある時には、必要な情報の要求、"Stay Put" rights(現状維持の権利)、調停、公聴、法的手続きができますヨ。

もうおわかりですね。

1と2は「いいねえ!」となりますが、3、4、5は、「お、おう。」って感じですよね。保護者もそれなりの覚悟をしなければなりません。

そして6で「え?結局そういう事?」となります。w


これがアメリカです。

そして我が家は6スレスレのところにおります!

どういう事か説明しましょう。

ボビーはもちろん、渡米してからずっと、このシステムにお世話になっています。満4才になるまで、ギリギリ無償の早期療育も受けられました。

そこからは地元の公立プレスクール、キンダー、小学校にお世話になっています。すべてABAベースです。上の法律に従い、私たち保護者も全力を尽くしてきました。

しかし7歳くらいからでしょうかね。私たちの方から学校に、「この子はここではやっていけないんじゃないでしょうか?」という話を持ちかけ始めました。

もちろん保護者としても苦しい話です。

でも公立学校と学区は、上の3があるので、簡単には「はいそうですね。」とは言いません。4の適切な検査などを元に、慎重な判断が必要になります。子供の権利もあるので当然ですよね。

しかし9歳のIEPミーティングでは、だいぶ揉めました。
ボビーの安全に関する問題が増えてきていたからです。
学校で床に落ちているものを飲み込んで顔が真っ赤になり、危うく窒息するという事件もあったんです。

先生が止められなかった…。

それでも学区は、外部の私立学校への転校を認めてくれませんでした。

しかしその数か月後、学校の方から連絡が来ました。

私立の学校に移すためのミーティングをします。

その後も床に落ちているものを食べてしまう問題が何度も起きたんでね…学校は理由は明確にはしませんでしたが、そこで決定的に、「公立学校の教育がボビーには効果的では無かった」という結論が下されたんです。

ここまでがまず長い道のりでした。

これでもまだ私が住んでいる、アメリカでも特に教育熱心で福祉に手厚いとされるMA州の比較的裕福なエリア(つまり高い税金を払っている地域)の話です。

当然、地域によっては公立学校の教育も手厚く無いし、外部の学校に出す壁も高いと思います。


そして私立学校に移った後、ボビーは夏休みの間に暴れまくり、入退院を繰り返しました。そしてとうとう「緊急の寮生活」が認められたのです。

しかしそれでも、この寮生活はあくまでも「緊急の1年契約」。

IEPの一部では無かったのです。
だから”Stay put"も使えない…今はその戦いをしています。

寮が認められるのは今年一杯まで…このままではボビーは正月からまた自宅に戻る事になります。

もちろん学区ができるだけお金を使いたくないというのが、本当の事情です。

法律上では「子供たちには無償で適切な教育を。」とか言っときながら、実際の中身は金の問題よ!

なのでまた弁護士に頼み、実はここ1か月交渉を続けてきました。

図にするとこんな感じ。
Saltbox_00064

学校の決定権のある人は、ミーティングにさえ顔を出しません。誰も顔を見た事が無いので、私とオット君は「ユニコーン」と呼んでいます。

ユニコーンは、言われた通りに私たちにプレッシャーをかけてくるジーニーをIEPミーティングに送り込んできます。私たちがどんなに寮生活の必要性を訴えても、ジーニーはユニコーンの命令通りに答えるだけ。

ジーニーの自閉症に関する知識はゼロです。

そうと来れば、こっちは弁護士を送り込みます。

すると向こうも弁護士を用意しているのです。

これがアメリカ!

もはや当事者の会話で無くなっている!w

ぶっちゃけ、交渉だけで毎年何十万円もかかっています。
言っとくけど、うちは金持ちじゃないよ!泣

もっと貧乏だとボランティア弁護士を使えたりするらしいけれど、うちみたいな中間層が一番きっついのよ。
何の助けも無く。日本もそうだと思うけど。


でもね。ボビーの安全のためにはこっちも必死。

こんな生活、日本で報道されてないでしょ。

私のブロ愚の貴重さときたら!

まあそれでもアメリカの方が、権利や制度が整ってることは整ってるとは思うけどね。

普通の育児も、障害児育児も、アメリカは基本、日本よりずっと金がかかる。親の責任もかなり問われる。

日本はかなり甘い。優しい。
今だからこそ、そう思う。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

どう考えてもバカボン族の私(私のキャラはこちら)。地頭が良く、まともに育っているのに、なぜかバカボン族の女と結婚したオット君。ボビーは私と同じバカボン族。(天才)そしてマイキーは…ハジメちゃんポジション!w突発的ヴィオラとか!実はそれだけじゃないんですよ ... 続きを読む
どう考えてもバカボン族の私(私のキャラはこちら)。
地頭が良く、まともに育っているのに、なぜかバカボン族の女と結婚したオット君。
ボビーは私と同じバカボン族。(天才)

そしてマイキーは…

ハジメちゃんポジション!w
Saltbox_0049_6
突発的ヴィオラとか!

実はそれだけじゃないんですよ。
成績優秀で何かと学校代表に選ばれる。そして去年は学校内スペリング・ビーで、唯一3年生でファイナルまで残り、全校でも5位になりました。


私は、

マイキーよく聞け!
スペリングなんてできなくても生きていける。私を見ろ!


みたいなアドバイスする母親です。

サイタマ出身だからな!(誇)

こんな母親に呆れてまともに育っているケース?

そんな良い子のマイキー。
心も優しい子なんです。

小さい頃、動物の親子をテレビなんかで見ると、
Saltbox_00062
って私にしがみついてくるの。

かわいくてかわいくて。

ブタのお母ちゃんがもう自分にしか見えなかったよ。

あ。全然関係ない話になるけれど、よくさ。
英語の幼児語の「ママ」、米語だと"mommy"と綴るんだけれど、カタカナだとよく、「マミー」になっているじゃん?これだと「ミイラ」を意味する発音に近くなっちゃうんだよね。なので実際は「マアミイ」って感じ。たぶんイギリス英語だと、「モ―ミイ」的な感じだと思う。


それでね。現在は9歳。
ここ2年くらいかなあ。自分が食べている肉について考えている模様…。

今のところ「子供の動物は食べない」と決めているようです。

オット君も義両親もバリバリのアメリカンなので、肉と言えばビーフだろ!みたいな人達ですが、マイキーはそうはならなそう。

私は基本、鶏肉、ターキー、魚介類派。
ビーフでお腹壊す事が多い。
ハムは好きだけれど、積極的に食べようとは思わない。

自分の考えを押し付けたくないので、マイキーには言っていませんが、私は大きな動物の肉は、環境的にもあまり効率が良くないと思っています。

まあビーフもポークも食べますけれど、自分個人で食べる分に関しては、いざとなったら自分で飼育したり、ハントしたり、捌いたりできるであろう範囲にしています。

そんなマイキーにどんな動画作ったらいいと思う?って聞いたのね。

そしたら、これになった。


こんなマイキーが好き。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

ボビーが6歳の頃に描いた4コマをいくつか載せましたがその頃の話です。(その1、その2、その3)冬のある夕方、オムツが切れている事に気が付き、ベビーザらスに行きました。ボビーは6歳くらいでしたが、まだまだ必要でした。どんなにトレーニングしても、どうもお腹から ... 続きを読む
ボビーが6歳の頃に描いた4コマをいくつか載せましたがその頃の話です。(その1その2その3

冬のある夕方、オムツが切れている事に気が付き、ベビーザらスに行きました。ボビーは6歳くらいでしたが、まだまだ必要でした。

どんなにトレーニングしても、どうもお腹から腿の辺りの感覚が弱い感じがあって、自分でも気が付けないように見えました。(10歳くらいまでそんな感じでした。)

いつも買い物は大変でした。多動と感覚過敏があるのでね…オムツ売り場までの道のりでも抵抗されました。
Saltbox_0046_7
アメリカの大型のチェーン店って、天井も高くて、明るくてガランとしているじゃないですか?

ボビーはあれが苦手なんですよね。
たぶん空間認知とかそういう問題じゃないかな…。

カリスマ歯科医の話で、ちょっと書きましたが(ココ)、そういう空間、言ってみれば体育館みたいなとこにボビーを置くと、いつにも増して落ち着かなくなって、ルンバみたいな動きを始めるんです。
いやホントに。手で壁をこすりながら。w

これは今でもそうです。

だからこっちはこういう場所ではかなり気を付ける習慣はついています。しかし、このくらいになると力も付き、足も速くなり、パッと振り切られる事も出てきました。

そして…

Saltbox_0046_2
この日はやられました!
しかも、
Saltbox_0046_3
凄い速さで壁の後ろに回り込み!

これはまずい!

しかししょせんベビーザらス、ベビー服とベビー用品ばっかのこんなとこ、すぐ見つかるだろう…

と思って壁の後ろに急いで行くと…


いない!
血の気が一瞬で引きました。
Saltbox_0046_4
普通の小さい子が、おもちゃ売り場に走っていってしまうのとかとは違います。「僕、あれ欲しい!」とかの言葉のヒントもありません。


さあ、あなたならどうする?


続きをお楽しみに!

応援ポチありがとう


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村