Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:育児絵日記

昨日、15年前にエリザベス・ウォーレン氏の本を読んだ事を書きましたが(ココ)、アメリカの経済はだいたいこんな流れでした。ホントあれだよね。私の世代ってロクな事が無い。でも文句を言っていても仕方がありません。どうにかするのが私です。実は当時、政治経済ニュー ... 続きを読む
昨日、15年前にエリザベス・ウォーレン氏の本を読んだ事を書きましたが(ココ)、アメリカの経済はだいたいこんな流れでした。
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ホントあれだよね。私の世代ってロクな事が無い。
でも文句を言っていても仕方がありません。

どうにかするのが私です。

実は当時、政治経済ニュースを読みまくり、サブプライム問題も住宅バブル崩壊も予想していました。だから住宅市場にすぐに飛びつかずに、東京で大人しく潜むことにしたんです。

東京の生活ではできるだけ節約し、妊娠6ヶ月くらいまでパートもし、頭金を貯めました。

Suze Ormanという、有名な家計アドバイザーの本とか読んでさ。ちなみにこの人も凄い人生なのよ。
アメリカの女性の逞しさときたら。

彼女のこんな記事発見!(これ読むと勇気出てくるヨ!)


私も彼女を見倣い、
完全に作戦を立てていたのです。
オット君にはこんな芸当、まあ無理よ。

しかも当時、1ドル80円くらいまでいったんです。

まあこれも私の読み通り。(ウソ)

少なくともそのチャンスを逃さなかった!
おかげで日本で稼ぐ作戦がますます大成功!
ボストンに帰る2012年には頭金が貯められました。


オット君の実家にお世話になりながら、家を探し始めました。不動産エージェントはオット君の親友のお義母さん。やり手です。

そしてボストン圏はここが住宅価格の底でした。
今の半額くらい!w
リーマンショックの後も一回下がっているんですが、その後もジワジワ下がり続けたんですよ。
銀行の審査基準が厳しくなりましたからね。
ウォーレン氏のお陰よ。

金利は4%前後のまま!(高いと思うかもしれないけれど、アメリカではこれは低金利。)

更には寒い地域では、冬は住宅マーケットはスローになりがちです。

フフフ…狙い通り。
日本のバブル崩壊を見てきた団塊ジュニアを舐めてはいけない!

でも1つ問題がありました。

売りに出ている家が少ない!

あまりにも住宅市場が冷え込み過ぎて、家が売ってない!w

私たちの低い予算で売りに出ているのは、「訳アリ」ばかりでした。
まあ大体は家を手離さざるを得ない系ね。
仕事、リタイアメントなんかだとまだ良くて、多くは高齢者が亡くなったり、老人ホームに入るケース。
たまに離婚が理由のも。

「訳アリ」物件に完璧を求めちゃいけません。

私たちは迷信とかオバケとか関係ないタイプですし、汚いアパートに住み慣れてきているし、私が建設系の人なので、自分たちで直しながら住むつもりで考えていました…

が!問題はココ!

自閉症児ボビー!

これで一気に条件が厳しくなります。
学区の事もそうですが、安全の方!


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自閉症児の徘徊や事故は深刻なんです。
水や電車や自動車好き…。

離婚物件のプール付き…凄く良かったけれど、古いプールと裏のクリーク…これで諦めました。

プールは法律で柵や鍵をつけたり、毎年のメンテが必要です。お金かかるんですよ。わざわざ埋める人もいるくらいです。

仕方なく、当初予定していたエリアから範囲を広げて探し始めました。

続く!



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先日、私自身の事を少し書きました。(ココ)ピアノも買えない家庭育ち、学校で1番小さく、女性が少ない世界にずっといたので、色々と偏見や嫌がらせも受けてきましたし、今は重度自閉症の子を連れて海外で生活しているわけですから、それはそれは様々な葛藤や挫折を乗り越え ... 続きを読む
先日、私自身の事を少し書きました。(ココ

ピアノも買えない家庭育ち、学校で1番小さく、女性が少ない世界にずっといたので、色々と偏見や嫌がらせも受けてきましたし、今は重度自閉症の子を連れて海外で生活しているわけですから、それはそれは様々な葛藤や挫折を乗り越えてきています。

つい先日もあったでしょう?身長の件。(ココ

なんで私ばっかりこんな事が起きるんだろう。
もっと
楽な生き方もあるんだろうか?なんて考える事もあります。

「生きづらさ」って表現すればそうなんでしょう。

でもそういうのに甘えるのは嫌だ!
というかできない性格。

でもね。ボビーのおかげでさ。
そんな空しさが良い感じになってきたって言ったら変だけど、

悩みさえ儚い。

謎の境地に来ている。w
もしかしたら、案外幸せな人なのかも。

ボビーの存在を考えると色々どうでも良くなる。
相変わらず目先の事しか反応しない、ほとんど会話にならないボビー。

それでも愛おしくてね。

オット君に聞いたら、やっぱそんな感じだって。
重い障害や病気と付き合うとこうなってくるのかな?

今日は仕事もせず、いつも通り筋トレし、猫を定期健診に連れて行き、落ち葉かきをし、二重跳びの練習をしました。

落ち込めば落ち込むほど活動的になる人なので、外からは単なる元気なおばちゃんです。w

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これからホリデーシーズンか…。

全く興味が無いけれど、落ち葉かきみたいなもんかも。
頭空っぽ。ただ過ぎていく時間。

嫌いなんだけどね。ホリデー。落ち葉、落ち葉。



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実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。実際はもっと複雑なんです。今日はこの辺を書いてみます。まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦 ... 続きを読む
実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。

実際はもっと複雑なんです。

今日はこの辺を書いてみます。

まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦法と州法があるのでややこしいんです。

イメージで言うと、基本的に州法に従うけれど、州法が決めていない事に関しては連邦法で最低限のとこはカバーしているって感じですかね?

障害児の教育に関しては、しっかり連邦法の方でも定められています。その法律は、

Individuals with Disabilities Education Act(IDEA)と呼ばれています。IDEAには、大まかに6つの項目があります。

太字は私の大雑把な説明です。

1.Individualized Education Program (IEP)
個別指導計画:個別指導が必要とされる子には、学校、学区、保護者のチームで明確な計画を立て、その子に合った指導を与えなさいヨ。

2.Free Appropriate Public Education (FAPE)
無償かつ適切な公教育:障害のある子も、州のスタンダードとIEPに沿って、無償で教育しなさい

3.Least restrictive environment (LRE)
できるだけ制限のない環境:障害があっても、できるだけ普通の環境、教育機会が与えられるようにしなさい

4.Appropriate evaluation
適切な検査:偏見などが無い、適切な検査で判断しなさい

5.Parent and teacher participation
保護者と教師の参加&協力:保護者と教師は情報交換をし協力しなさいヨ。

6.Procedural safeguards
手続き上の保護:保護者が不服がある時には、必要な情報の要求、"Stay Put" rights(現状維持の権利)、調停、公聴、法的手続きができますヨ。

もうおわかりですね。

1と2は「いいねえ!」となりますが、3、4、5は、「お、おう。」って感じですよね。保護者もそれなりの覚悟をしなければなりません。

そして6で「え?結局そういう事?」となります。w


これがアメリカです。

そして我が家は6スレスレのところにおります!

どういう事か説明しましょう。

ボビーはもちろん、渡米してからずっと、このシステムにお世話になっています。満4才になるまで、ギリギリ無償の早期療育も受けられました。

そこからは地元の公立プレスクール、キンダー、小学校にお世話になっています。すべてABAベースです。上の法律に従い、私たち保護者も全力を尽くしてきました。

しかし7歳くらいからでしょうかね。私たちの方から学校に、「この子はここではやっていけないんじゃないでしょうか?」という話を持ちかけ始めました。

もちろん保護者としても苦しい話です。

でも公立学校と学区は、上の3があるので、簡単には「はいそうですね。」とは言いません。4の適切な検査などを元に、慎重な判断が必要になります。子供の権利もあるので当然ですよね。

しかし9歳のIEPミーティングでは、だいぶ揉めました。
ボビーの安全に関する問題が増えてきていたからです。
学校で床に落ちているものを飲み込んで顔が真っ赤になり、危うく窒息するという事件もあったんです。

先生が止められなかった…。

それでも学区は、外部の私立学校への転校を認めてくれませんでした。

しかしその数か月後、学校の方から連絡が来ました。

私立の学校に移すためのミーティングをします。

その後も床に落ちているものを食べてしまう問題が何度も起きたんでね…学校は理由は明確にはしませんでしたが、そこで決定的に、「公立学校の教育がボビーには効果的では無かった」という結論が下されたんです。

ここまでがまず長い道のりでした。

これでもまだ私が住んでいる、アメリカでも特に教育熱心で福祉に手厚いとされるMA州の比較的裕福なエリア(つまり高い税金を払っている地域)の話です。

当然、地域によっては公立学校の教育も手厚く無いし、外部の学校に出す壁も高いと思います。


そして私立学校に移った後、ボビーは夏休みの間に暴れまくり、入退院を繰り返しました。そしてとうとう「緊急の寮生活」が認められたのです。

しかしそれでも、この寮生活はあくまでも「緊急の1年契約」。

IEPの一部では無かったのです。
だから”Stay put"も使えない…今はその戦いをしています。

寮が認められるのは今年一杯まで…このままではボビーは正月からまた自宅に戻る事になります。

もちろん学区ができるだけお金を使いたくないというのが、本当の事情です。

法律上では「子供たちには無償で適切な教育を。」とか言っときながら、実際の中身は金の問題よ!

なのでまた弁護士に頼み、実はここ1か月交渉を続けてきました。

図にするとこんな感じ。
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学校の決定権のある人は、ミーティングにさえ顔を出しません。誰も顔を見た事が無いので、私とオット君は「ユニコーン」と呼んでいます。

ユニコーンは、言われた通りに私たちにプレッシャーをかけてくるジーニーをIEPミーティングに送り込んできます。私たちがどんなに寮生活の必要性を訴えても、ジーニーはユニコーンの命令通りに答えるだけ。

ジーニーの自閉症に関する知識はゼロです。

そうと来れば、こっちは弁護士を送り込みます。

すると向こうも弁護士を用意しているのです。

これがアメリカ!

もはや当事者の会話で無くなっている!w

ぶっちゃけ、交渉だけで毎年何十万円もかかっています。
言っとくけど、うちは金持ちじゃないよ!泣

もっと貧乏だとボランティア弁護士を使えたりするらしいけれど、うちみたいな中間層が一番きっついのよ。
何の助けも無く。日本もそうだと思うけど。


でもね。ボビーの安全のためにはこっちも必死。

こんな生活、日本で報道されてないでしょ。

私のブロ愚の貴重さときたら!

まあそれでもアメリカの方が、権利や制度が整ってることは整ってるとは思うけどね。

普通の育児も、障害児育児も、アメリカは基本、日本よりずっと金がかかる。親の責任もかなり問われる。

日本はかなり甘い。優しい。
今だからこそ、そう思う。



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どう考えてもバカボン族の私(私のキャラはこちら)。地頭が良く、まともに育っているのに、なぜかバカボン族の女と結婚したオット君。ボビーは私と同じバカボン族。(天才)そしてマイキーは…ハジメちゃんポジション!w突発的ヴィオラとか!実はそれだけじゃないんですよ ... 続きを読む
どう考えてもバカボン族の私(私のキャラはこちら)。
地頭が良く、まともに育っているのに、なぜかバカボン族の女と結婚したオット君。
ボビーは私と同じバカボン族。(天才)

そしてマイキーは…

ハジメちゃんポジション!w
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突発的ヴィオラとか!

実はそれだけじゃないんですよ。
成績優秀で何かと学校代表に選ばれる。そして去年は学校内スペリング・ビーで、唯一3年生でファイナルまで残り、全校でも5位になりました。


私は、

マイキーよく聞け!
スペリングなんてできなくても生きていける。私を見ろ!


みたいなアドバイスする母親です。

サイタマ出身だからな!(誇)

こんな母親に呆れてまともに育っているケース?

そんな良い子のマイキー。
心も優しい子なんです。

小さい頃、動物の親子をテレビなんかで見ると、
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って私にしがみついてくるの。

かわいくてかわいくて。

ブタのお母ちゃんがもう自分にしか見えなかったよ。

あ。全然関係ない話になるけれど、よくさ。
英語の幼児語の「ママ」、米語だと"mommy"と綴るんだけれど、カタカナだとよく、「マミー」になっているじゃん?これだと「ミイラ」を意味する発音に近くなっちゃうんだよね。なので実際は「マアミイ」って感じ。たぶんイギリス英語だと、「モ―ミイ」的な感じだと思う。


それでね。現在は9歳。
ここ2年くらいかなあ。自分が食べている肉について考えている模様…。

今のところ「子供の動物は食べない」と決めているようです。

オット君も義両親もバリバリのアメリカンなので、肉と言えばビーフだろ!みたいな人達ですが、マイキーはそうはならなそう。

私は基本、鶏肉、ターキー、魚介類派。
ビーフでお腹壊す事が多い。
ハムは好きだけれど、積極的に食べようとは思わない。

自分の考えを押し付けたくないので、マイキーには言っていませんが、私は大きな動物の肉は、環境的にもあまり効率が良くないと思っています。

まあビーフもポークも食べますけれど、自分個人で食べる分に関しては、いざとなったら自分で飼育したり、ハントしたり、捌いたりできるであろう範囲にしています。

そんなマイキーにどんな動画作ったらいいと思う?って聞いたのね。

そしたら、これになった。


こんなマイキーが好き。



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ボビーが6歳の頃に描いた4コマをいくつか載せましたがその頃の話です。(その1、その2、その3)冬のある夕方、オムツが切れている事に気が付き、ベビーザらスに行きました。ボビーは6歳くらいでしたが、まだまだ必要でした。どんなにトレーニングしても、どうもお腹から ... 続きを読む
ボビーが6歳の頃に描いた4コマをいくつか載せましたがその頃の話です。(その1その2その3

冬のある夕方、オムツが切れている事に気が付き、ベビーザらスに行きました。ボビーは6歳くらいでしたが、まだまだ必要でした。

どんなにトレーニングしても、どうもお腹から腿の辺りの感覚が弱い感じがあって、自分でも気が付けないように見えました。(10歳くらいまでそんな感じでした。)

いつも買い物は大変でした。多動と感覚過敏があるのでね…オムツ売り場までの道のりでも抵抗されました。
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アメリカの大型のチェーン店って、天井も高くて、明るくてガランとしているじゃないですか?

ボビーはあれが苦手なんですよね。
たぶん空間認知とかそういう問題じゃないかな…。

カリスマ歯科医の話で、ちょっと書きましたが(ココ)、そういう空間、言ってみれば体育館みたいなとこにボビーを置くと、いつにも増して落ち着かなくなって、ルンバみたいな動きを始めるんです。
いやホントに。手で壁をこすりながら。w

これは今でもそうです。

だからこっちはこういう場所ではかなり気を付ける習慣はついています。しかし、このくらいになると力も付き、足も速くなり、パッと振り切られる事も出てきました。

そして…

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この日はやられました!
しかも、
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凄い速さで壁の後ろに回り込み!

これはまずい!

しかししょせんベビーザらス、ベビー服とベビー用品ばっかのこんなとこ、すぐ見つかるだろう…

と思って壁の後ろに急いで行くと…


いない!
血の気が一瞬で引きました。
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普通の小さい子が、おもちゃ売り場に走っていってしまうのとかとは違います。「僕、あれ欲しい!」とかの言葉のヒントもありません。


さあ、あなたならどうする?


続きをお楽しみに!

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