Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。

タグ:自閉症

ボビーが6歳の頃に描いた4コマをいくつか載せましたがその頃の話です。(その1、その2、その3)冬のある夕方、オムツが切れている事に気が付き、ベビーザらスに行きました。ボビーは6歳くらいでしたが、まだまだ必要でした。どんなにトレーニングしても、どうもお腹から ... 続きを読む
ボビーが6歳の頃に描いた4コマをいくつか載せましたがその頃の話です。(その1その2その3

冬のある夕方、オムツが切れている事に気が付き、ベビーザらスに行きました。ボビーは6歳くらいでしたが、まだまだ必要でした。

どんなにトレーニングしても、どうもお腹から腿の辺りの感覚が弱い感じがあって、自分でも気が付けないように見えました。(10歳くらいまでそんな感じでした。)

いつも買い物は大変でした。多動と感覚過敏があるのでね…オムツ売り場までの道のりでも抵抗されました。
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アメリカの大型のチェーン店って、天井も高くて、明るくてガランとしているじゃないですか?

ボビーはあれが苦手なんですよね。
たぶん空間認知とかそういう問題じゃないかな…。

カリスマ歯科医の話で、ちょっと書きましたが(ココ)、そういう空間、言ってみれば体育館みたいなとこにボビーを置くと、いつにも増して落ち着かなくなって、ルンバみたいな動きを始めるんです。
いやホントに。手で壁をこすりながら。w

これは今でもそうです。

だからこっちはこういう場所ではかなり気を付ける習慣はついています。しかし、このくらいになると力も付き、足も速くなり、パッと振り切られる事も出てきました。

そして…

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この日はやられました!
しかも、
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凄い速さで壁の後ろに回り込み!

これはまずい!

しかししょせんベビーザらス、ベビー服とベビー用品ばっかのこんなとこ、すぐ見つかるだろう…

と思って壁の後ろに急いで行くと…


いない!
血の気が一瞬で引きました。
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普通の小さい子が、おもちゃ売り場に走っていってしまうのとかとは違います。「僕、あれ欲しい!」とかの言葉のヒントもありません。


さあ、あなたならどうする?


続きをお楽しみに!

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少し前に歯医者シリーズを書きましたが、(1話はココ)今日はどうやって自宅で歯磨きなどをしているかの話です。ボビーは今は寮生活ですが、去年までは自宅で生活していました。なので、家には視覚支援があちこちに貼ってあります。これがスケジュール表。マジックテープで色 ... 続きを読む
少し前に歯医者シリーズを書きましたが、(1話はココ
今日はどうやって自宅で歯磨きなどをしているかの話です。

ボビーは今は寮生活ですが、去年までは自宅で生活していました。なので、家には視覚支援があちこちに貼ってあります。
これがスケジュール表。
schedule
マジックテープで色々と変えられるようになっています。

そして
これが歯磨きセットです。
マイキーも持っています。
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寮生もこういうのを使っています。
どうしてこうしているのかというと、

1.これを洗面所に持って行く事で、何するかわかりやすい。
2.他人のを勝手にいじったりできないようにしとく。
3.ワクワク感。

です。

ボビーは、他人の歯ブラシでタイル擦ったりすることがあります。笑

ボビーはとにかく目に入ったもの、何をいじるかわからないので、キャビネットに隠して簡単に開けられないようにしていましたが、大きくなって簡単に開けられるようになってからは、普段はバスルームのドアごと封印しなくてはいけなくなりました。(手前のフック)
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あと、トイレ、蛇口、シャワーは全部水遊びに使われます。w

洗面台の前には、今の自閉症専門の学校がくれた手洗い、歯磨き、フロスの手順が貼ってあります。
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公立学校の自閉症クラス(ABAベース)でも視覚支援はくれましたが、イラストで手順が大雑把すぎでした。「歯みがき粉をつける、歯を磨く、うがいする」くらい。

自閉症者の中には、般化/汎化(generalization)というのが難しい方がいます。単純化しすぎたイラストだと何をやっているのかがわからない場合があります。

だから上のような写真で、1つ1つの作業手順を見せてくれている方が助かります。

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ボビーの場合は自分で磨くってとこまではできなくて、歯ブラシを口に入れて噛む程度なので、まあほとんど手伝う事になるのですが、一応は視覚支援を見せながらやります。うがいや水を吐き出すのも上手にできないので、家では歯ブラシを水でぬらしてもう一回磨く感じでした。

今は寮にいるので、どの程度までできるようになったのか実は知りません。

こういう視覚支援とスケジュール、実は誰に一番良かったかって、

定型発達児マイキーですよ!

自閉症育児のテクニックを定型発達児に施した場合、

効果100倍です!

なので他人事と思わずにやってみてください。

マイキーは8時になると、「お母さん!歯磨きするから見てて!」とやってきます。ボビーとほぼ同じスケジュールが習慣になっています。
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歯磨き視覚支援が助けになっています。
私は指示せず見てるだけ!

そしてスケジュール通りに、パパっとベッドに行きます。ラクラク子育てになります。
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自分でベッド整えて、私が最後に電気を消して、
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おやすみー!




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ボビーは9月で中学生になりました!あれ?11歳で?って思いましたでしょ?そうなんです。私が住んでいる地域では一般的に6年生はミドルスクールになるんです。頭こんがらがるよね。こういう事。小学1年生が満6歳なのは一緒。でも実はキンダーが小学校教育の一部なんです。小 ... 続きを読む
ボビーは9月で中学生になりました!
あれ?11歳で?って思いましたでしょ?

そうなんです。私が住んでいる地域では一般的に6年生はミドルスクールになるんです。頭こんがらがるよね。
こういう事。
小学1年生が満6歳なのは一緒。

でも実はキンダーが小学校教育の一部なんです。

小学0年生って感じかな。これが9月で満5歳だから、義務教育の始まり年で考えると、日本より半年早い事になるんです。そこから6年って考えると、ミドルスクール1年生は11歳になります。

ミドルスクールは3年、ハイスクールは4年あります。

この年齢のタイミング、私は案外いいんじゃないかと思ってます。だって体が大人になって、中一に対して偉そうにする中三が、高一に組み込まれてるって事だからね。ざまあ!w

いや真面目な話、この方が体の成長的にも自然じゃないかと。

さて!

昨日は学校でタイピングの打ち合わせミーティングをやってきました!

新学期なので新しい先生になりましたが、ボビーの事をよく知っている小学生の時の担任、ペアレント・トレーニングの先生、学校所属のソーシャルワーカーが同席しました。

色々と話し合った結果、まずはボビーがタイプしたいと思う事をテーマにしましょうと。
私たちが週末にやって来るのを楽しみにしているので、その時にやる事を書くことになりました。

質問に答えるなどは難しい子なので、先生が紙にこんな風に書いてくれました。

On Saturday... 

1. I go _____.
2. I make _____.
3. I play with my _____.

ボビーはその紙を見ながら打ちました。先生が隣で間違えた時に直すのや、スペースキーを押すのを手伝ったりはしましたが、ちゃんと打てました。
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I go ho...ho....ho..m...m...,

これを思い出したよ。w
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さすがこの学校はやり方が上手です。
自閉症児にジャズ弾かせたり、一輪車乗せられる学校だから。褒める強化子は使いますが、おやつもトークンも使いません。

ペアレント・トレーニングの先生には、ボビーに読みを教えて来たという話の中で、この写真を送っていました。
wordcards

「ぜひ持って来て下さい。」と言われていたので、どうやって使ってきたかを見せると、大変褒めてくれました。

お母さん、ここ来る前から、この学校がやるようなことをされていたのですね!と。

嬉しかった!
今まで公立学校やセラピストに軽視されてきたからね。

他にも、小さい頃から文字や読みでコミュニケーションをとろうと努力してきたけれど、ボビーの脳が加速し続けて困難になった話をしました。
communication
一番左のマグネットお絵かきボードは、ボビーのお気に入りでした。ここに文字や数字を何度も何度も書く子だったんです。それがどんんどん加速していったんです。
やがてグチャグチャの線しか書けなくなりました。

そう…小さい頃の方が文字が書けたんです。きれいに。
発音もそう。大きくなるにつれて、ゴニョゴニョした早口になってしまいました。

スピーチセラピーはもちろんずーーーーーーーーーっとやってはいますが、そういう問題じゃないんですよ…彼の頭の中で何が起きているのか…。

先生方にその事を話すと、興味深いと言ってもらえました。もしかしたらタイピングによって、少しスローダウンして、思考しやすくなるんじゃないか、という意見も出ました。

それ!そこだわ!と思いました。

こういうのも、以前の公立学校では「は?何言ってんすか?」みたいな顔されてました。

今の学校はこういう話が通じるのが嬉しい!

写真の真ん中の本は、ボビーが人生の中で唯一自分で声を出して読んでいた本です。破いたり、食べたりしてしまうので、写真のは5冊目くらいのやつです。笑

最初は私が読んであげていましたが、全部暗記して、その後は指で辿りながら一緒に読めるようになりました。しまいにゃラップ調で読んでました。笑

これもいつしか読んでくれなくなりました。
成長してつまらなくなったからかな…。

写真の右側の本は、Ido Kedarさんという、アメリカの東田直樹さんみたいな人の初のフィクション小説です。フィクションということになっていますが、話せない自閉症児の苦労と、そこからタイピング能力を得て人権を取り戻していくという実体験に基づいた話です。(今度、こういう人達の事を別記事で書きます。)

この本も先生方に見せましたが、これは何となく引かれているのがわかりました。

「お母さん、こんな風にはなれませんよ」プレッシャーを感じました!笑

私は今回こういうのを初めて言い出しているわけでは無くて、もう期待と絶望を何度も何度も繰り返して、タイピングに関してももう10周目くらいで、敢えて真面目にこの話をしているんですけれどね…。

まあでも先生方によると、学校にもタイピングができる子はいて、中にはちょっとしたストーリーを書く子もいるそうです。なので、全くできないとは思っていないのはわかりました。

もう自分たちが事例になるしかありません!

まずは先生との打ち合わせ通りに、週末に楽しく過ごしときます。
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少し前にボビーがレストランで自分でご飯と醤油を注文した話を書きましたよね。(ココ)そして、買い物の際に読みがどのくらいできるのかもチェックしました。(ココ)また最近、同じタイレストランに行きました。今回もまた、ボビーは白いご飯と醤油、rice and soy sauceが ... 続きを読む
少し前にボビーがレストランで自分でご飯と醤油を注文した話を書きましたよね。(ココ

そして、買い物の際に読みがどのくらいできるのかもチェックしました。(ココ

また最近、同じタイレストランに行きました。

今回もまた、ボビーは白いご飯と醤油、rice and soy sauceが食べたい。

日本人だねえ!

それでね。そのモチベーションを使って、私のスマホにあるメモパッドアプリに、タイプできるか試してみました。
すると「rice」は見事にタイプできました。
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小さい画面なので、難しそうでしたけれど。
その後「soy sauce」もタイプしようとしましたが、

間違えて、「zo」って押しちゃったんですよね。

彼は直し方は知らないので、そこで集中力とやる気を失ってしまいましたが、私が促すと「zo」はそのままで、「zosoy」まで打てました。

すごいと思いませんか?

知能検査をすれば、1,2歳程度って出るような子です。
言語能力に至っては、0歳というか測定不能です。w

しかしどう見ても、本当は知的にはそんなに低くない。

意外と年相応な事に興味もあるところを見ると、精神年齢も低くない。

これが自閉症なんです。

身体や言葉がコントロールできない。
色んな感覚過敏と鈍麻が起こり、集中できない。

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次の記事に書きますが、東田直樹さんとか、Ido Kedarさんのような、タイプできる自閉症者がこの辺を語ってくれるようになりましたよね。


私は彼らの事を随分前から知っていたので、ABAの療育に疑問を持っていました。
言語や体がある程度コントロール効く子には良いけどね。


そこで自分で工夫して、こんなものも作りました。
wordcards
ボビーが6~7歳くらいの頃かな。

この時は紙のタイピングはできなかったけれど、カードはそれなりにコミュニケーションに役に立っていました。

もちろん学校にも持って行って見せましたよ。

でもね。ABAセラピストはこういうのが大嫌い。
どんなに東田さんやKedarさんの話をしても、
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親は素人扱いで、聞き入れてもらえないどころか、紙のキーボードに至っては、Facilitated Communicationみたいだからやめろとまで言われました。

要するに、親が本人の意志と関係ない事を手を持ってタイプさせるんじゃないかって疑われたのね。笑

病院で詳細な検査もしましたよ。
単に言語能力を調べるだけでなく、適切な言語補助デバイスを見つけるという検査。
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検査するのは、博士号があるようなレベルの人たちです。何か月も検査を待って、レポート貰って…それでもこう。最初っから決めつけてんのね。

後でわかったが、言語がほとんど出ない自閉症児はほぼ全員同じアドバイスをもらってる。笑

それでだいたい勧められるのが、
Proloquo2Go
というアプリ。
proloquo01
こんな感じで、絵カードやフォルダを選べるようになっているのね。それで例えばFeelingsのフォルダを開くと、

proloquo02
こうなっていると。
選んだカードは上の白い欄に入り、そこをタップすると音声化もしてくれる。

自閉症の方だけでなく、言葉が出ない他の症状の人ももちろん使え、米国ではかなりスタンダードなアプリとなっているんです。ボビーの今の学校でも多くの生徒が使っています。

でもね。
私、これでちゃんと文章作っている重度自閉症の人見た事ない。

みんなせいぜいフォルダを開いて1語か2語選ぶだけ。

特に食べ物フォルダ。w

ネットでも調べたのですが、やっぱみんな同じ事言っていて、このアプリで何十種類もあるフォルダを選んで、その中にあるまた何百のカードを選んでコミュニケーションするって、

難しすぎる!

オット君はできなかったよ!w


というわけで、夏休みの間に、この件で一度学校とミーティングしたんです。

今の学校の人たちは、とても柔軟で、できる事はやってみましょう!と快く言ってくれました。

そして新学期が始まったので、本格的に打ち合わせが始まりました!

「自閉症タイピング」シリーズ、開始です!

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最初のアニマルシェルターでいきなりやらかしたボビー!(その1はこちら)さすがにそこのスタッフに、「もうちょっと考えてみます。」と言って帰りました。譲渡の手続きは結構厳しくて、世話をするために十分な収入があるか、飼育環境や家族構成も判断の基準となります。ペ ... 続きを読む
最初のアニマルシェルターでいきなりやらかしたボビー!(その1はこちら

さすがにそこのスタッフに、「もうちょっと考えてみます。」と言って帰りました。

譲渡の手続きは結構厳しくて、世話をするために十分な収入があるか、飼育環境や家族構成も判断の基準となります。

ペットがいれば、当然、水やエサ、それからトイレも置くわけですからね。「ぶち撒けずにはいられない症」のボビーには無理か…。と言うか、
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そもそも、この子が大丈夫な猫がいるのだろうか?w

比較的規模が大きいシェルターも見ましたが、見つからず。

やっぱ動物も警戒するんですよ。

自閉症児の溢れ出るワイルド感に。
あの感覚の鋭さ…あれは野生の能力。
ムム!…こいつ…できる…!!みたいな。

これは範囲を広げて探すしかない。

そこでPetfinder.comで探し始めました。
もちろん条件は、"Good with kids"。そうしたら、

「地域猫のエサやりしている人のところにフラリと現れた、とてもフレンドリーで他の猫も犬も子供も全然気にしない子です。去勢もされていて健康。推定1歳です。」

ってのを発見。良さげ!

どこに行けば見られますか?と問い合わせると、PetSmartチェーンのペット用品店。

聞いたことがあると思いますが、米国ではほとんどもうペットショップに犬猫売っていません。
子犬や子猫を売るために繁殖している業者は問題になっていますよね。徐々に法律的にも販売禁止になってきているようです。

代わりにペット用品店には譲渡コーナーがあったりします。

丁度明日、シェルターから何匹か猫ちゃんが行くとこですって言われました。感じの良い方でした。ゆっくり話を聞いてもらえそう。そこで平日の夕方、家からは1時間かかる場所でしたが、家族みんなで向かいました。

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シェルどん、本当にネットに書いてある通り、めちゃくちゃフレンドリー!

ボビーを恐れていない!

オット君に言いました。
「もうこの子でいいと思うよ!」
「う、うん…。」
「何か嫌なの?」
「ううん…。」

オット君、こういう時になぜか優柔不断!
avatar_otto_01
たぶん頭の中は、本当に飼えるんだろうかっていう不安があったんでしょうね。

そこでシェルターの人にボビーの事を話し、「例えば家に連れてきた後に、もし問題が多すぎたらどうしたらいいですか?」と聞きました。すると「その時はすぐに連絡してください。また引き取ります。」と言ってくれました。

それで安心して申込書をその場で提出!

必要な用具、エサ、薬などを全部指示された通りに用意し、条件クリア!
1週間後にシェルどんが家に来ました。


sheldon20151028
我が家に来た日!
まだ子猫っぽさが残ってる。


そりゃ色々ありましたよ~。
シェルどんもやらかしましたし、ボビーもやらかしましたし。

トイレ砂はもちろん狙われました。

最初はボビーはシェルどんのしっぽや耳を引っ張ろうとしました。優しく撫でるなんてできません。

それでもかわいがろうとはしているようでした。
なのでシェルどんは正式にうちの子になりました。

何年もかかりましたが、今はだいぶ優しく触れるようになりましたよ。最近は、家に帰ってくるとお互いに嬉しそうに頭突きで挨拶しています。
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彼らは言語でないコミュニケーションが成り立っているようです。すっかりセラピーキャットです。

そして現在のシェルどん。
sheldon20190905

落ち着いた風格のある猫になりました。
みんなボビーに鍛えられる。

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歯科難民となってしまった私たち。(その話はコチラ)そこでボビーの私立の自閉症専門の学校に相談して紹介された小児歯科クリニックは、70年代の古いオフィスビルの1室でした。看板があるわけでも無く、口コミで聞かなければ知る事が無いような場所です。待合室は小児歯科の ... 続きを読む
歯科難民となってしまった私たち。(その話はコチラ

そこでボビーの私立の自閉症専門の学校に相談して紹介された小児歯科クリニックは、70年代の古いオフィスビルの1室でした。看板があるわけでも無く、口コミで聞かなければ知る事が無いような場所です。

待合室は小児歯科の割にはかなり簡素でした。

一方、看板や広告も派手なパプースのとこは、いかにも小児歯科やってまーす!って感じ。
待合室の照明も明るく、診察室の壁にも派手な絵だらけ。
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普通の子なら楽しめると思うのですが、ボビーには苦痛だったと思います。
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それからすると、どこのオフィス?
みたいな小児歯科。女性が1人待合室に座っていました。
とっても静か…治療してんのココ?

しばらくすると、4歳くらいの男の子が先生と出てきました。手にはご褒美の小さなおもちゃ。
子供は笑顔満面、母親らしき人は説明を受けて帰っていきました。

あんな小さい子も独りで入らせるとこなんだ…。

先生はそのまま私たちの方に来ました。
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ううっ!


目力が強い!

な、なんだ…怒っているのか?
ニコリともしないぞ。


眼が、クッ……逸らさねば…

逸らさないとヤバイ!


待てよ…なんか手から出てないか?…


…ウウウ…

くらい不思議な印象の先生でした。

クラクラしながら挨拶した後、先生は言いました。

「お母さんとお父さんは待合室にいてください。」

先生は言葉数少なく、診察室のドアを開けました。

すると…

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エエエエエエエエエ!!!!

あのボビーが吸い込まれて行った!!


自ら!


こ、これは!

ラスベガスにいる奴!

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オット君と私は待合室でしばらく唖然としたままでした。

しかも静かなんです。騒ぐ声が聞こえない。

しばらくすると助手がやってきました。

「お部屋の外からですがご覧になりますか?」

そこでまた驚きました。

こんな歯医者見た事ないんだが。
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そしてボビーが何の押さえも無く、ジッと座っている…!

オット君と私は思わず顔を見合わせました。


あのね。こういうとこなんですよ。

私たちが一般的に「効果的」と言われてやっている療育テクニックが、本当に「効果的」なのかって疑ってしまうのは。

…この先生、言葉も発せず、絵カードも説明も無しで、アッサリやってしまった。

ボビーは普段、ガラーンとした場所では落ち着かずに、壁沿いに歩きまわってしまうような子なんですよ。なんかそういうプログラムのルンバみたいになってしまう。

ところがこのやけに広々した診察室の真ん中にある椅子に、リラックスして座っている…。

衝撃映像ですよ!
何やったんだよ先生!笑
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照明は控えめで、自然光がたくさん入っていました。それから先生も助手もとても静かであまり喋らず、できるだけ音を立てないような動きでした。

ボビーが大人しく先生と出てきた時、オット君が思わず、

「先生、何者ですか!?」

みたいな質問をしました。笑


確か、海外ボランティアで子供たちを診ている時に、スペシャルニーズの歯科に興味を持って、それ以来そこを専門としているという話でした。

なんか凄いわ。

今のところ、3回通っています。
毎回全く問題無し!

まあ、虫歯が無いからかもしれませんけれどね。

あった場合にどうなるのか?
またパプースになるのか?

そこはわかりませんが、とりあえずはこの先生で続ける予定です。

というわけで歯医者シリーズ、ここにて一旦終了です!

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都会にある大病院の小児歯科には気軽に通えそうに無い。(その話はコチラ)小学校の歯科指導に行くような優しい町の歯科医にお世話になっていたけれど、「もうここでは難しいです。」って言われたのが9歳。(この先生の話はコチラ)でもその先生が紹介してくれた最寄りの小児 ... 続きを読む
都会にある大病院の小児歯科には気軽に通えそうに無い。(その話はコチラ
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小学校の歯科指導に行くような優しい町の歯科医にお世話になっていたけれど、
「もうここでは難しいです。」って言われたのが9歳。
(この先生の話はコチラ
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でもその先生が紹介してくれた最寄りの小児専門歯科は「これじゃない」感があったから行きたくない。
(その話はコチラ
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それで10歳の時は1回、
歯科検診を飛ばす事になっちゃったのよね。というのも、夏休みからクリスマスまで、入院生活を繰り返したから、どっちにしろ通えなかった。

歯医者どうしよう…。

そういう気持ちはありましたが、当時ボビーは歯どころじゃない危険な問題がたくさんありましてね。
特に
「異食」があったんですよ。食べ物以外の物を食べちゃうっつーね。それと「自傷」ね。
まあこの辺も後で書きますけど…。

例えば、一瞬の隙に椅子がこんな風になっちゃうんです。
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前歯で削り取ってんの。歯が折れるんじゃないかとヒヤヒヤしましたよ。仕方が無いからこんな風にタオル巻いてね。
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歯医者どころじゃ無かった…。それよりも歯が折れた時の処置とかをネットで調べて、いざとなったら救急車とかそういうレベルだった。

だってこんなん親がどんなに頑張っても防ぎようがないじゃないですか。私たちも眠るのも交代で面倒を見る生活でしたけど。


学校も歯科医もセラピストも、まあ私たちの関係者全員ですね。この頃はもう家庭で暮らす困難に気が付いていました。

そうそう…その時はこんな風に絵日記ブログやれる今年は想像できなかったよ。

子育て大変だよね。

普通に育てていても大変。
そして障がいや病気の子を育てている人は無茶苦茶大変だと思う。自分が何やっているのかわからなくなるレベルになる事もあるよね。

明日もこれなんだろうな…いいのこれで…みたいな。

それでいいんだよ!
そうしているうちに変化はあるから。

明日は決して同じじゃない!!

でもこれも過ぎたから言える事であって、当時はもうどうして良いかわかりませんでした。

歯科難民!

そこでボビーの学校に相談に行きました。
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その頃は寮に入る手続きが始まっていたので、歯科医の事も相談したんです。

すると、この自閉症専門の学校に定期的に歯科検診にやってくる先生を勧められました。会話も困難な生徒ばかりの学校に来る先生です。

さてどんな先生なのか!

衝撃の次回をお楽しみに!

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突然ですが、「パプース」って聞いたことがありますでしょうか?英語ではpapooseと書きます。ネイティブ・アメリカンが子供を運ぶために使うキャリアーの事です。医療では、体を動けないように板にグルグル巻きにするラップの事を「パプース」と言います。ボビーに6歳臼歯の ... 続きを読む
突然ですが、「パプース」って聞いたことがありますでしょうか?

英語ではpapooseと書きます。ネイティブ・アメリカンが子供を運ぶために使うキャリアーの事です。
医療では、体を動けないように板にグルグル巻きにするラップの事を「パプース」と言います。

ボビーに6歳臼歯のシーラントを施すために、小児専門歯科に行って、初めてこの言葉を知りました。

"medical papoose"でググってみてください。
笑います。


そう。
今日は、ボビーがこれにグルグル巻きにされる回です!

前回の普通の町のクリニックの先生が紹介してくれた小児専門歯科は、地元でも有名なところでした。そこそこの規模で、設備も最新でキレイで、とても忙しそうでした。実際の施術の日以前に、麻酔などの説明を受けるために、オット君と一緒に先生には会っていました。

Saltbox_0042_4

この先生も凄い先生で、小児歯科医になる前はなんと理学療法士としてのキャリアも積んでいるらしいんです。
まあ麻酔の仕方にも色々あるのですが、素人の親が聞いても正直どれが適切なのかなんて判断できないじゃないですか?

先生は経口の鎮静剤と、パプースを使いましょうとの事でした。

治療当日は、オット君は勤め仕事だったので、私が連れて行きました。
Saltbox_0042_3
もちろん、ボビーには歯医者に行くんだよっていう事前の説明は、絵や写真を見せたり、スケジュールを見せたり、色々やっていますけれどね。

そういうので理解を見せる子では無いんです…解っているのかどうかが判らないタイプの子なんで…。

薬が効いてくると、グッタリしたようになりました。
見ていて怖かったです。
先生は慣れているんでしょうけれど。

施術が終わると、もう立ち上がる事もできないようなふにゃふにゃ状態でした。力も入らず、意識も朦朧としている感じ。

車椅子を貸してくれたので、それで駐車場まで連れて行き、どうにか家に帰りました。
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体は健康な子なのに、自閉症だから、ジッとしていられないから、会話で意思疎通ができないから…

普通の子なら、簡単に終わる施術がこんなに大掛かりになってしまう。

彼にとっては訳の分からない所に連れていかれて、怖い思いをして、トラウマになっているかもしれない。
かわいそう過ぎる…。

その日はグッタリしたボビーを見ながら泣きました。

後でこの話を仲の良いママ友に話したら…

うちの子もそれ同じクリニックでやったの!
怖くて、後悔して、泣いた!


って。
その子は当時4歳で定型発達なんだけど、落ち着かないタイプの子でね。虫歯治療でジタバタしそうだからってそうなったらしい…。

普通の子でもそうなんかい!笑
彼女に先に相談すれば良かった!

みんな…良いママ友の情報は大事よ…。

その後、ボビーは特にそういう治療が必要な状態にはなっていないので、今でも実際の治療でどうするべきなのか、実は知りません…。


皆さんのご経験を聞きたいところです!

しかし今年は、なんと「カリスマ歯科医」に出会いました。次はその話です。

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前回の続きです。ボビーは幸い、11歳の今まで虫歯がゼロです。まだまだ自分で歯を磨ける子ではありません。具体的にどうしているのかは、また後に別記事にしますが、まずは歯科をどうしてきたのかという話を続けます。地元で一番評判の良い歯医者さんは、私よりも若い先生で ... 続きを読む
前回の続きです。

ボビーは幸い、11歳の今まで虫歯がゼロです。

まだまだ自分で歯を磨ける子ではありません。具体的にどうしているのかは、また後に別記事にしますが、まずは歯科をどうしてきたのかという話を続けます。

地元で一番評判の良い歯医者さんは、私よりも若い先生でした。
元々は、彼女のおじさんが長年やってきたクリニックを受け継いだそう。面白い先生なんですよ。

歯科が大好きで、歯科オタク。
そんで子供が大好き。


なんと地元の小学校の歯科指導に回る先生だったのです。
ハロウィンもこう。
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子供ガッカリ、糸ようじ!

先生は、アマゾンが大好きですぐポチっちゃうらしく、
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1日2回くらいポチってしまうそう。
治療中の会話がウケる。

こんな楽しい先生なので、子供たちの扱いも上手くてね。マイキーはもちろん、ボビーも診てもらえる事になりました。

5歳から9歳までの間、色んな工夫をしてどうにか年に2回の定期健診をやってくれました。

しかし「もしボビーに虫歯があったら、ここでは治療は無理。」とは言われていました。もう絵カード見せるとかそんなレベルで済む子じゃないから…。

まあ簡単に言うと、小さい頃は先生のたくましい太ももに頭挟まれて診てもらってた。笑

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10歳になったらさすがに無理になった。

でも先生はどうにか虫歯予防を徹底しましょうと頑張ってくださいました。

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ウォーターピック、処方箋レベルのフッ素が入った歯磨きジェル、頬側の歯に噛ませて口を開けさせとくやつを勧めてくれました。

しかしマイキーはウォーターピックが好きですが、ボビーには難しかったです。感覚過敏のある子ですし、偏食が酷いのも「食感」に敏感だからです。

噛ませるゴムのやつもうまく行きませんでした。先生は使っていらっしゃいましたけれどね。親はプロのようにはできません。

結局一番役に立ったのは、フッ素高配合歯磨きジェルでした。味もフルーツ味でマイルドなので、そんなに嫌がらず、
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こんな感じで全体的に塗りまくる感じで仕上げ磨きしました。(なかなか口を開けてくれない!)
うがいができない子なので、ごく少量です。

聞いたことがあると思いますが、アメリカの都市の水道水にはフッ素が含まれています。正確にはフッ化塩とかフッ化ナトリウムとか、sodium fluorideというやつです。

そのおかげかわかりませんが、私は日本では虫歯が酷かったのに、アメリカに来てからほとんどできなくなりました。

フッ素に関する議論はここではしません。

日本でもほとんどの普通の歯磨き粉にはフッ素が含まれていると思います。

私は歯科オタクの先生に任せることにしています。先生は歯科だけでなく科学全体が好きな人なんですよ。大学をトップクラスで卒業して、バイオロジーの博士号もあり、元々研究施設で働いていて、歯科医としても高度なトレーニングを受けている方なんです。しかも高校で化学教えたりもしています。いわゆる天才。

なのでさりげない質問にも「こういう研究があってね!」ってすぐ答えらえる人。面白いでしょう?
だからフッ素に関しては、ものすごい知識あると思います。

その先生が勧めるわけですからね。そしてご自身もお子さんいらっしゃいます。私は彼女に任せる方針です。

ボビーの健診の時には、医療用のフッ素塗ってくれていました。

ただ、6歳臼歯のシーラントの時は、他の小児専門の歯科医に連れて行くように言われました。歯の溝を樹脂で埋めて虫歯になりにくくするやつです。マイキーもやっています。

オット君も子供の頃になんかコートしてもらっているので、46歳で虫歯ゼロです。アメリカ人の徹底ぶりがうらやましい…。

こういうのをやるかどうかは、個人の判断になると思いますが、先生とよく相談してみる価値はあります。

歯磨きが難しいお子さんがいらっしゃる方は特に!

と言うのも…小児専門歯科でのシーラントはとても大変でした。これがもし虫歯治療だったら…

やっぱり予防が一番です!

次回はシーラントした時の話をします!

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さて!リクエストに応えて、ボビーの歯医者の話をシリーズでやります!実はですね。このリクエストはすっごく良いタイミングでした。というのも、夏休み前に「療育(東京編)」のグリーンカードを取ったとこまでやったじゃないですか?(ココ)ここから米国生活になっていく ... 続きを読む
さて!リクエストに応えて、ボビーの歯医者の話をシリーズでやります!

実はですね。このリクエストはすっごく良いタイミングでした。というのも、夏休み前に
療育(東京編)」のグリーンカードを取ったとこまでやったじゃないですか?(ココ

ここから米国生活になっていくわけです。引っ越し、各種手続き、家選び、古家を自分で直した話など、遡ると面白い事だらけなんですけれど、どっから話そうか悩んでいたとこだったんです。

歯医者さんの話は、ボビーの療育を全体的に説明するのにピッタリ!

皆さんのコメントは批判も含めて有難いです。
お陰でネタ切れしません!


渡米半年後、ようやく新しい学校に入るための健康診断書を用意するために、地元の小児クリニックに行ったところから話を進めます。
ボビー4歳、マイキー2歳。

まだその時は、引っ越したばかりの地域の歯科医が決まっていませんでした。検診に行った小児クリニックの先生に相談すると、
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との事。やっぱり難しい子なんで、普通の歯科では無理だろうと。先生が紹介状を書いてくれたんで、都会にある小児病院の歯科に行く事になりました。

ところがね。
感覚過敏のある子と小児病院に行けば、こうなりますよね。
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長い時間待たされてさ。
診察も流れ作業的。

これだけじゃないんですよ。
Saltbox_0038_7

まずマイキーをデイケアに置きに行く(金かかる)
往復車で1時間。

そしてボビーを学校にお迎えに行き、そのまま病院まで1時間。都会だから渋滞もあるし、立体駐車場に入れないといけない(金かかる、時間かかる)

何時間も掛かってボビー追っかけまわして、ようやく歯科検診。帰りは夕方だからますます渋滞。

ギリギリでデイケアにお迎え。病院からは1時間30分。2人共、お腹空いて騒ぐのをなだめながらまた30分運転で、ようやく家に到着。

なんてことないはずの年に2回の歯科検診が面倒すぎる。

そりゃもう簡単な食事しか作れないって。笑

つうか共働きって基本この生活だよね。病院の部分が仕事に置き換わるってだけで。

これね。日本のお医者様やソーシャルワーカーにも知って欲しいんですけれど、みんな簡単に言うんですよ。

「小児病院に連れて行ってください。」

わかります。こういう重度の子を診られるとこって限られていますからね。とりあえず小児病院ってなるのはわかります。

でもこの言葉を聞くたびに、親としては、

「はい!閉店ガラガラ、仕事できない。その上お金は飛んでヘトヘトだよ~!ハハハ~!」

みたいなのが、頭に浮かぶ。

まだ気候が楽なとこならいいですよ。
ここは冬は北海道みたいな気候ですからね。吹雪の中をあちこち運転なんてこともよくあります。半日どころじゃない、1日潰れるんです。

結局2回くらい行った後、地元で評判の良い歯科クリニックに行く事になりました。

私が家族の為に選んだ歯科だったんですけれど、とっても良い先生で、私の歯の検診の時にボビーの事を話したら、「連れて来なよ!」って診てくれることになったんです。


言いたい事はですね…。


探せばあるんです。

こうやってコネを作って行けば、少しずつ理解がある人ネットワークはできてくるんです。ただ、地元に長く住んでいる人でないと、最初は難しいですよね。

私はね。社会が公式に提供する福祉だけでは、カバーできない部分ってたくさんあると思うんですよ。
だからこそ、こういう非公式な優しさと理解が、大きな力になるんです。余計なお世話でもいいんですよ。

皆様!
遠慮せずに情報提供ください!


もしかしたら、かえって医者や先生、ソーシャルワーカーの方が「非公式」情報は与えにくい部分もあるんじゃないかと思うんです。

だからこそ、普通のお隣さんのあなたの情報とコネが活きてくるんです。

さ~て次回は~。

その地元の歯医者さんの話で~す!

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ボビーの学校の先生によると、最近のボビーは家族の存在を気にしているようです。今の学校は、年に何回か「きょうだいの日」があります。このイベントはとても素晴らしく、「きょうだい児」つまり障害児のきょうだいたちが、集まる日です。もちろんイベントは障がいのあるき ... 続きを読む
ボビーの学校の先生によると、最近のボビーは家族の存在を気にしているようです。

今の学校は、年に何回か「きょうだいの日」があります。このイベントはとても素晴らしく、「きょうだい児」つまり障害児のきょうだいたちが、集まる日です。

もちろんイベントは障がいのあるきょうだいたちと一緒ですから、
最初はマイキーは「え~、行くのやだ~。」みたいな反応をしていました。

でも今は、同じような境遇の子たちと出会えて、楽しみにしているようです。それがボビーにも伝わっているのか、マイキーに会えるのを心待ちにしているらしいんです。

なんかの会話の中で、「ブラザー」って言葉が出てきた時に「マイキー、プリーズ!」って何度も言ったらしいんです。会いたいんでしょうね。

週末に会いに行くと、こんな感じでした。
Saltbox_0038_2
めっちゃスマイルを家族に振りまいている。

こんなん見たら、家族みんな泣きそうになります。

今週は少しだけ(1時間)、家にも連れていきました。

家に帰ったとたんに、冷蔵庫とキッチンの戸棚を漁り、家中を走り回るボビーに戻りましたけどね。

こういう子の教育には、本当に長い時間が掛かるのです。

親もじれったい思いをしています。
皆さんの「今」のご協力で「将来」の時短になりますので、ご理解頂けたら幸いです。


この後、ボビーをデパートにも連れて行きました。そろそろ秋物を用意する季節なんでね。私らは北の方に住んでいるので夏が去るのも早めです。

デパートの商品を指さし、ボビーの読みのレベルを調べてみました。
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このくらいは、人前でも読めるようです。

しかし知能テストをすると、0~1歳児みたいな結果になるか、テスト不可能となる子です。
答えなくなるんです。
もしくは滅茶苦茶なところを指さす。


でも読めるんです。

今に始まった事では無く、この子が自閉症と知る前は、ハイパーレキシア(過読症)なんじゃないかと疑ったタイプの子なんです。

実は今、学校にボビーにタイピングを教えられるか相談しています。

言葉が一応は出るために、言語聴覚士もABAセラピストも、発語によるコミュニケーションばかりを推してきました。私が「進展が無いから、タイピングがいいんじゃないか?」と言うと、「こういう子にはビジュアルが必要です!!」と、しつこくビジュアルのカードにこだわりました。

確かに、ビジュアルのカードやスケジュールは助けにはなるんですが、ボビーの場合は文字もそれなりに伝わりやすいんです。でもなぜか公立学校時代にはなかなか信じてもらえませんでした。

今の私立の学校とのコミュニケーションの中で、ようやくその辺の認識が一致し始めているんです。

例えばね。
ボビーはピアニカを練習しているって言ったでしょ?
ここ
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先生によるとね。
こちらはドレミでなくて、CDEFGでやるんですが、それを理解して弾けてるらしいんです。この学校でキラキラ星を自力で弾ける数少ない子らしいんです。

ボビーは歌のピッチも完璧らしく、楽器をやらせるならピアノかな?って話になっているらしいです。

私はこんなことはとっくに知っていました。
マイキーは、「兄ちゃんはあんなだけど中身普通だぜ。」ってずっと主張してます。

つまり…

タイピングできるだろ。

学校に私の言いたい事が完全に伝わりました。

さあ楽しくなってまいりました~!

ダメならダメでいいんです!
それもちゃんと実況中継致します。笑

私のツイッターをフォローしている人は、私がここからどこに持っていくかわかると思います!

Stay tuned!

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