Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:自閉症スペクトラム

「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、「かなり網羅しているやつ」です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのっ ... 続きを読む
「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、

「かなり網羅しているやつ」

です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。
なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのってどこなのか?それを挙げてみる事にします。

ボビーの面倒なとこトップ10~!w

第10位!
ジャジャーン!

偏食!
自閉症あるあるですが、ボビーはかなり酷いです。

チキンナゲットもフライドポテトも、下手すりゃアイスクリームやケーキでさえ、

「え?これ食うの?ゴミじゃなくて?」

みたいな顔になります。
そう…普通、子供が好きなものが嫌いなのです。

今の寮生活、つまりキッチンへのアクセスが無い、やたら運動させられて腹が減る、食べないと他の選択肢が無いっていう条件のおかげで、だいぶ食べ物や飲み物の幅が広がりましたが、好きなものが最初からテーブルに並ぶと、それしか食べなくなったりします。
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外食や家(キッチンがある)条件になると普通に偏食です。
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他に選択肢があるとバレるともうダメなのです。ちょっとずつ小さく色々と工夫しながら食べさせるトレーニングは死ぬほどやっていますがなかなか直りません。

親のせいじゃないんだよね。
家にキッチンがあるせい。w
そしてそれを取り除けば家でなくなる。

第9位!
OCD!
(Obsessive compulsive disorder、強迫性障害)

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これとかいい例。(このエピソードはこちら
とにかくやらないと気が済まない。
予想もつかない事をやってしまう。このスイッチが入っちゃうと、切り替えさせるのが大変。
問題行動の9割くらいはこれなんだよね。

第8位!
スペシャル・インタレストが無い!
重度の自閉症の子でも、こだわりや特定の事柄に対する強い興味、スペシャル・インタレストがあれば、それをうまく使って学習意欲に変えたり、褒美に使ったりできますよね。

それが無い。

だからABA時代も毎回大変でさ。なかなかおやつのご褒美から抜け出せなかった…。そのせいで余計に偏食になってしまった感はあるんだよね。
「俺に何かやらせたかったら、例のブツを持ってきな。」
みたいな。その気に入っているように見えるおやつでさえ、ある日突然「これはゴミか?」モードに変わったりする。
「できるだけそれ無しでお願いします」って、学校にもホームセラピストにも頼んでも、「ウーン…他が見つからないのよ。」って感じでした。


第7位!
褒めても効かない!

これもABAセラピーが上手くいかなかった理由なんだよね。こちらが働きかければかけるほど、離れていく子って感じでさ。このブログにどっか書いたか忘れちゃったけれど、「体育会系」の扱いの方がいいんですよ。キビキビ。
ABAセラピストでも、そういうタイプは割とうまく扱っていました。
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今の学校はこんな感じの先生ばかりで「集団の力」を使います。1対1でなくて、「ほらみんなやるよ!ハイハイ!」みたいなノリ。不思議とそれの方がボビーみたいな子はやるんですよね。
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我が家でも、私とオット君だと、どっちかというと私の言う事を聞きます。なぜなら…

ちょっと怖いから。w

こわ優しいのよ♥


第6位!
手足、口にやる気が入らないと人形状態!

これなのよ。

タイピング能力を得た重度自閉症者が言うのは。どうしても何かやらせようとすると、FCっぽくなっちゃうのは。どういう事かというと、

基本的に普段ダランとしている。

やる気が入ると急にできる。じゃあ「やる気」って何?と言うと、かなり強い要求や驚きがあった時とか、OCDで何かに強烈なこだわりを見せている時とか、そういう時。

ボビーは小学校初めての避難訓練の時に、めっちゃ普通に避難したらしいのよ。先生がビックリして電話かけてきたくらい。その後、何度か避難訓練をやったら、もうその機敏さは見られなくなった。

だから~。頭はいいんだって。
バレたんだって。
どうしてみんな気が付かないんだろう?

なのでプロンプトを大量に与える方法は有効だとは思います。プロンプトっていうか、

「気付け」
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「起きて―!」みたいな。w

第5位!

異食!

偏食どころじゃないやつね。これは怖い。

砂とか毒のある実とか、大量の塩とか、シャレにならないものを食べてしまいます。命の危険があります。

プレイドーやクレヨン、のりとかも食べるので工作が困難です。
イライラしたり、退屈した時に、いきなり壁や紙、カーペットやそこらのものをむしって食べてしまったりもします。自傷行為に近い物さえあり。

病院の診察室でさえです。そう。先生でさえ止められない。怖いです。この辺は寒い地方なのでそこら中に「イチイ」があるのですが、あの実や葉っぱも食べちゃうんですよ。種は猛毒なんですが…。
異食のせいで救急になったことは何度もあります。これは本当にどうにかなって欲しい…。

第4位!
感覚過敏&鈍麻!

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これは可哀想なんですけれどね。
不思議な行動する原因でしょうしね。
難しいのは、

緩和してあげればいいじゃないか。

って簡単に言う人いるけれど、

え?私が?どうやって?w

みたいなね。すると

社会がもっと理解すれば…。

いやいや私はもうとっくに期待してねーわ!w

世界はそんな余裕無いですよ。
日本やアメリカみたいな豊かなとこはこれでも優しいですよ。

つまり、この条件でどうにかやっていくしかない。
私はボビーを強く育てる。
敢えて根性論!

というのも…自閉症で無くても、センシティブな人とそうで無い人いるじゃん?元々の性質かもしれないけれどさ。後天的な要素もあるでしょ。

そう…私は超センシティブじゃない人間!w

すまんな!w
精神も胃腸も強くて体力もあるわ!
生理痛でも全然へこたれないわ。


こういう人って、近年批判されがちだけれどさ。
裕福で良い家庭で育って頭が良くて、見た目の批判もされない方が人生に汚点が無い人の方が性格はいいかもしれないけどさ。w


…汚点だらけで這い上がってきたセンシティブさゼロ人間、怖いもの無しだぜ…。

つまり!

生きやすい。w

だから我が家は果敢に何でもやります。
少なくとも学校やセラピストはみんな褒めてくれる。


経験を積むのは大事だ!

社会は、こんな人がいても仕方が無いと思ってくれればそれで良い。


第3位!
反抗的!
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いわゆる「行動障害」っぽい要素がある。
これも様々な事を困難にしているんですけれど、これとOCDの区別が難しいんです。予測が困難。
なぜできることもやるべき時にやらなくなってしまうのか…。

第2位!
多動!

伝説つくってきましたからね。




家で住むのが困難になっている大きな理由ですからね…。
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逃走とか徘徊とか、24時間は見られないですからね。
本人も疲れてるだろうに…不思議です。

第1位!
コミュニケーション能力が無い!

重度の知的障害があっても、言葉が出なくても、人懐こくて、何らかの形でコミュニケーションを取ろうという姿勢があるならいいんです。

これがね…。ハアアア…。

こうやって並べてみても、これが何より大変だし辛い。

だって何が起きているのか解らないんだもん。

それでも数年前よりは少しは良くなった感じはする。「気のせいか?」くらいだけど…。

そこにいるのに、遠い…。



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やってみましたよ~。パペット使って言葉を引き出す作戦! まずはマイキーをボーディングスクールに送り、 学校のロビーでボビーに会いました。ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝え ... 続きを読む
やってみましたよ~。
パペット使って言葉を引き出す作戦!


まずはマイキーをボーディングスクールに送り、


学校のロビーでボビーに会いました。
ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝えると、

No paint a picture!

と叫びました。これには私たちはビックリしました。
こんなに複雑な事を言う事は滅多に無いんです。
休み時間にたまに図書室で塗り絵(本当はcoloringと言う)やるんですよね。
たぶんボビー的には、

塗り絵は嫌だよ!外連れてってよ!

って事だったんだろうなと。こんなに意思が聞ける事は滅多に無いんです。

オット君と思わず顔を見合わせました。

でも説得して図書室に連れて行きました。
図書室は私たちだけです。

持ってきたパペットを取り出しました。

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オット君が言いました。
念のためこれ持ってきた~!
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ゴキパぺ!

どういう意図なの!www

オット君はさっそくゴキパぺを装着しましたが、ボビーは全く反応せず。

キモイ!ヤメテ!
…叩き潰すぞゴルア!
と反応したのは、私だけでした。w

気を取り直して、ボビーに小さいパペットを装着させました。すぐに外して投げるんじゃないかと思ったら、意外にも着けたままウロウロ徘徊し始めました。
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私たちもパペットを装着しました。
オット君はバート、私はアーニーです。

オット君のバートのモノマネがソックリなんです!本人かと思うレベル。w

私もできるだけアーニーのモノマネで話しました。
よく噂されるんだけど、バートはアスペ系、アーニーはADHD系ね。

さすがにボビーもちょっとこっちに意識が向いてきた。

そこで図書室にあったこの本で、演技をする事にしました。
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ボビーは一緒に読もうとはせず、ウロウロしていました。
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でも確実に聴いているようでした。

話が面白くなってくると近づいてくるんですよ。

思わずニヤッとしている時もありました。

こういう所なんですよ。
自閉症の子って本当に話が解らないの?ってこっちも解らなくなっちゃうの。

オット君!iPadは?質問してタイプさせてみようよ!



…持ってくんの忘れた…。
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…これは持ってきたのにね…。

仕方が無いので、学校にあるiPadを借りました。
本の絵や内容を多少はタイプさせましたが、あまり続きませんでした。
マイキーのお迎えまで、まだ時間があったので、そのiPadに入っていた、幼児向けのゲームアプリをやらせてみました。

するとね…。

ものすごい高速でやり始めた!

ゲーマーかよ!
高橋名人かよ!

っていう集中力とスピードで。


内容は3歳児向けくらいなんだけどね。
こういうのも今までは見た事なかった。
アプリはもちろんやらせたことあるけれど、まずやろうとしない。全くやらないか、やっても10秒くらいですぐやめる感じだったの。

成長?

やっぱおかしいって。
この子、精神年齢1,2歳って言われてんのよ。

それなのに自分の考えている事をほとんど伝えられない。

どうしたらいいんだろう?
…そんなすごい事は望んでいないのよ。
ごく普通に、知的障害あっていいから、何考えているかだけでももう少し知りたいの。ボビーのためにも。

どうしたら?

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月曜日、ボビーの学校の保健室から電話が来ました。ナース:日曜の夕方から、左足を曲げたままヒョコヒョコ歩いているんです。腫れている様子も無いので、朝まで様子を見る事にしたのですが、朝も痛そうにしているんですよ。今のところ原因がわからないんです。日曜日の訪問 ... 続きを読む
月曜日、ボビーの学校の保健室から電話が来ました。

ナース:日曜の夕方から、左足を曲げたままヒョコヒョコ歩いているんです。腫れている様子も無いので、朝まで様子を見る事にしたのですが、朝も痛そうにしているんですよ。今のところ原因がわからないんです。日曜日の訪問の時に心当たりはありますか?

私:無いです。

ナース:とりあえず、小児科に連れて行ってみてもらえませんか?

私:わかりました。
(ガチャ)

ハアアアアア…。


そうなんです。

私にとっては、これは今週はほとんど働けない宣告なんです。

こういう子ですからね。
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皆さんにはダイジェストでお届けしましょう。

この電話が来た午前中は、オット君は車で出掛けていました。我が家には車は1台しかありません。まずはオット君に電話を掛けました。

お願いだ~!出てくれ~!(祈)

ガチャ!

た、助かった…オット君!緊急じゃ!

その後はすぐにかかりつけの小児科に電話です。
これこれこういう事情で、今日先生に診てもらいたいんですが。

…そうねえ。一番早くて1時半。

わかりました!

アメリカの場合、持っている保険にもよりますが、いきなり専門医にかかれる事は少なく、まずは主治医に行きます。そこで専門医を紹介してもらってから行く形になるのです。

オット君がすっとんで帰って来ました。

作戦会議です。

ボビーの学校まで車で20分、小児科にはそこから20分。
問題は…そこからどうなるのかはわからない。
予想はレントゲンを撮ってこいだろう。
アメリカはそういう国。こうやって医療費が膨らむ国なのだ!w

よし。この展開を想定!

しかし3時にマイキーが家に帰ってくるから、その時点で家に誰かがいないといけない…そうだ…自閉症児がレントゲンが撮れる場所は限られている。そして偶然にも、その病院の1つはマイキーのテニスレッスンと場所が近い…。

一か八か!
ボビーのレントゲンと、マイキーのテニスレッスンの送迎を手分けして同時進行しよう!

そしてその通りの展開になりました!
(経験豊富過ぎw)

ちょっと昔に、ダンキンドーナッツのコマーシャルで、アメリカの母ちゃんが、めっちゃ送り迎え大変なのがあったんだけれど、私の生活って本当にこんな感じ。

ボビーが3人分、マイキーが2人分くらいやってくれるから。そんでさ。またオット君は道に迷いがちなのよ!w

だからだいたい私(人間グーグルマップ)の運転になるの。(女が地図読めねーとかいってるやつぶっ飛ばす。by ドボコ)



それでも予想外なのがボビーさ。

ボビーはマイキーのテニスレッスンのあるジムで暴れました。ケガしているのに…。

なぜか?
iPadを渡すと、swimとタイプしようとしました。
srimになっていたけど。

プールに入れると思ったのに、中はテニスコートだったから。w

私は運転しながら、背中にキック連打を浴びていました。
キックを浴びつつ、鼻歌歌って運転できるってなかなかの技術じゃないかと。w

斜めに座らせればいいと思うかもしれませんが、それだともっと攻撃を受けそうなので、敢えて真後ろに座らせてガードしています。(3列シート欲しいが金がねえ。)

レントゲン(これだけでも普通の子育て絵日記だったら「大事件」扱いだろうが、我が家では通常運転)の結果はすぐに小児科医へ送られたようなので、オット君が電話を片手にやりとりしつつ、またマイキーをピックアップに戻り、プール入れろと暴れるボビーのキックを更に浴びながら、学校に連れ戻し。w

なんか投げられたおやつとかが降ってくんのよ。
そこら中の物が。

通常運転。w

オット君が小児科医からもらった結果:

特に異常は見られないが、話せない子なので念のため、大病院の整形外科に連れて行ってください。

整形外科の予約は木曜日です。

こうなると思った。涙

学校のナースに報告。今後の様子を見て、異常があればまたすぐに駆け付ける形の約束となりました。

次の日、学校から電話が来ました。

今日はだいぶ普通に歩いています。

だよね。
だよね。
だよね。
前にもあったもん。こんな事。

こんな事の繰り返しで、私の人生全部これなんだよ。
なんもできないんだよ。
私だって、昔はバリキャリ目指してたんだけどね。

いいですか?
話せる子だったらこういう展開になります?


ならないよね。
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ならないよね。涙

ダンキンドーナツの母ちゃんが羨ましいよ!

だから言っているのさ!


そして今日は、その整形外科でした。
朝からボビーを学校でピックアップし、ボストン市街まで運転。そして診察。

整形外科の先生が言った事。

こういう子の整形外科の診察は慎重にしないといけません。今日は私が観察し、私の存在に慣れてもらうだけのところまでです。診察を3回に分けましょう。

わかる?みんな!
普通の子なら1発で終わる診察が3回になるんだよ!


運転も荒く、渋滞もある都会の病院まで運転していって、立体駐車場停めて、どこでひっくり返るか解らない子連れて病院行くんだよ。

ちょっと捻ったくらいで、たぶん何でもない事に。


そしてみんな知ってる?
ものすごい医療費がかかるんだよ。

ボビーの場合は足りないところは、州保険がバックアップしてはくれているけれど、基本的には私たちの民間保険がまず使われるのね。ファミリーで年間200万円くらい払っているんだよ。

ああそうそう。ボビーは去年は暴れて、救急車乗って、何回も入院したって言っていたでしょ?1週間くらい。
4回。
その度にいくらくらいの請求書来たと思う?


500万円。

x4=2000万円

保険がカバーしてくれるけどさ。
私たちも相当払っているわけよ。

おかしいでしょ?

病院は何かしてくれたわけじゃないんだよ。
ボビーにボロ着せて、垂れ流しにして閉じ込めて、これ請求してくるんだぜ。

私らのせいじゃないんだってばさ。

日本のみんな。
アメリカの民主党を応援しような。
少なくとも、医療保険改革に真剣だからな。

私は自閉症の子とその世話に追われている妻がいるYang氏が気に入っているが、徹底的な医療改革目指しているSanders氏や、元スペシャルニーズの先生のWarren氏の方も良いと思うよ!


ごめんな。今日は疲れてる。

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今年は皆さまのおかげで、とても楽しくライブドアブログをはじめる事ができました!絵日記という形で、過去に起きた出来事を振り返る…時には辛い思い出の話もありましたが、皆さまの温かいコメントに支えられ、おかげでたくさんのヒントを得られ、パワーアップできました。 ... 続きを読む
今年は皆さまのおかげで、とても楽しくライブドアブログをはじめる事ができました!

絵日記という形で、過去に起きた出来事を振り返る…時には辛い思い出の話もありましたが、皆さまの温かいコメントに支えられ、おかげでたくさんのヒントを得られ、パワーアップできました。

大変ありがとうございました!

読者が多かった内容を振り返りますと、まず東京でのボビーの幼少期の話ですかね。


アメリカに来たら、こりゃまた大変でね。


たまに日本に帰国すれば、こうですよ。


なんというドタバタ一家!w

それぞれの出来事で反省するところがありました。
我が家の失敗談が皆さんの参考になってくれたら嬉しいです。

うちもこうだったな~って思ってもらえるのも嬉しいですし、うちはこれよりはマシだ!と元気になってもらえたら最高です!


本当に予測できないレベルの子もいるって世間に知ってもらえたのも良かったんじゃないかな。

まだまだボビーの伝説は尽きないよ!
こんなのは序の口さ!

みんな~!

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どうした画風。w



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皆さんも聞いたことがあると思いますが、アメリカでは子供は常に成人の保護に置かないといけません。アメリカの母ちゃん、タクシードライバー状態になりがち。その上にボビーだからね。カウチで横になってテレビとか記憶に無いんだよ。0歳児育児を10年間やっているようなもん ... 続きを読む
皆さんも聞いたことがあると思いますが、アメリカでは子供は常に成人の保護に置かないといけません。アメリカの母ちゃん、タクシードライバー状態になりがち。

その上にボビーだからね。
カウチで横になってテレビとか記憶に無いんだよ。
0歳児育児を10年間やっているようなもんだったから。


こんな私がですよ。

ありえないでしょ。

さて。

事件の翌日、児相(DCF)が来ました。
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細かい事は覚えていませんが、法律的な事を書いた書類を渡され、厳しい表情で質問されました。

私は逮捕されて、子供を取りあげられるのか?

そんなわけないと頭ではわかっていても、とても不安でした。

オット君は前日の配達員がロープをほどいたままにしてしまった事を一生懸命説明してくれました。

私は、マイキーのブーツを履かせようと下を向いた数十秒間しか目を離していない、ゲートが開いていなければ防止できたと説明しました。

…しかし児相はこう言いました。

報告によると、4歳の子を探している間、2歳の子を見ていなかったとあります。
これは事実ですか?

…近所の方はそう思われたかもしれませんが、全く見ていないんじゃなくて、私を追いかけてきてしまうんで、すぐそこにいるのを確認してはいたんです。

近所の大人が2人出てきているのもありましたし…この状況なら見ていてくれるもんだと…。

だったら「見ていてください。」と言わないといけません!

…はあ。(なんでそこまで私が全部言わないといけないのか。)

家の中でブーツを履かせてからドアを開けるべきでしたね。

まあそれは私もそう思います…。
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また怒られた!
んなのわかってるよ!
アホ扱いすんな!


…普通の子なら…もっとコミュニケーション取れる子なら…多動がここまで酷くなければ…

ズルいよ、みんな!

みんなはいい子のいいお母さんで…楽しそうに公園でお喋りできて…笑顔で…子供の未来に目が輝いていて…

ズルいよ!

なんで私だけ…私だって頑張っているのに…

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悲しいというか…もうどどうしろって言うんだ!って感じでした。

ほら見てよ!
ボビーはこの話をしている間も多動全開で、私とオット君が交代で見ていないと、あなたと会話もできない状況じゃないの!


心の中でそう叫んでいました。

その時です。

ソーシャルワーカーが言いました。

ご家庭に問題があるわけでは無いというのは確認できました。

しかし規定のため、ケースがクローズするまで、2週間に1回、しばらく職員が訪問する事になります。

ところで学校や療育サービスはどうですか?
足りていますか?

え?…風向きが…変わった…。

じ…実は…家庭でのABAセラピーを受けたいのに、どこもウェイティングリスト一杯で困っています…。


わかりました。私の方でサービスの情報を提供しましょう。
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ソーシャルワーカーはちゃんと気が付いていました。

2ヶ月くらいだったかな。ケースがクローズするまで。

屈辱感がひどかったですがw、結果としては、この事件のおかげで、予約したくてもできなかった家庭でのABAサービスを見つける事ができました。

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ありがとよ!w




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ボビーを見つけたのに、いきなり怒られた…。でもさ。発達障害の子がいる家庭では、こういう誤解はよくある話…白い目で見られるのは慣れている。そんな事より、家に無事にかわいい子供たちがいる。幸せだ。すぐに見つかって良かった。私ももっと気を付けるべきだった。もっ ... 続きを読む
ボビーを見つけたのに、いきなり怒られた…。

でもさ。発達障害の子がいる家庭では、こういう誤解はよくある話…白い目で見られるのは慣れている。
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そんな事より、家に無事にかわいい子供たちがいる。
幸せだ。
すぐに見つかって良かった。

私ももっと気を付けるべきだった。

もっと素早く動けないとダメだな…あんなにゼーハー言ってたんじゃ、これから子供が成長したら追いつかなくなる。

…この辺から、本格的に超多動児ボビーを見るのは体力勝負な事に気が付き始めます。

そんな事を考えていた夕方…電話が鳴りました。

もしもしDCFです。

DCF?

Department of Children and Familiesです。
先程、ネグレクトの通報がありました。

は?ネグレクト?何のことですか?

お宅でネグレクトがあったという疑いがあります。
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ちょ、ちょっと!これうちの近所の人ですか?
通報したの。だったら誤解です!


通報者の情報は教えられません。
ケースをオープンいたします。

ま、待って!さっきうちの自閉症の子が庭からちょっと逃げちゃっただけなんです!

その話は職員がお宅で伺います。ご家族構成を教えてください。

私、夫、男の子が2人です。

明日、この時間に、ご家族全員でご自宅にいてください。では。
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この私が?
人生投げて、渡米して、貯金はたいて古家買って、汗だくで直して、療育のために走り回って、自分はボロボロの恰好で幼児をずっと見続けている私が?

ウソでしょ?冗談でしょ?

オット君にメールしました。当時はスマホもありませんので、連絡取れるまで少し時間がかかりました。
オット君は緊急に休みを取りました。
仕事から帰って来たオット君に事情を説明すると、
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怒りと悔しさで震えていました。

お前DCFってなんだかわかってるのか?

ううん。

子供を取り上げられるかもしれないんだぞ!

え。

そうなんです。日本で言う児童相談所なんです。
誰が通報したかはわかりませんが。w

でもさ。私は何も悪い事していないわけだから…そんなに心配しなくても大丈夫だよ…。

わからないぞ!

オット君はネガティブ思考の人なので、すぐに最悪を想定します。

私は不安になってきました。


移民ですからね…子供と引き離されるようなことだけは嫌だ…。

泣きながら寝ました。


だから私は後に米国市民権を取ったんです。
ボビーを守り続けるために。

続く

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ボビーを見つけて一安心。 探すのを手伝ってくれたご近所さんに、報告と礼を言いました。良かったね~!心配したよ~!ハハハハハ~!そんな和やか…にはなりませんでした!いきなり怒られた!wあ、いやあの、この子自閉症で…そんなのはわかってる!お前は子供から目を離し ... 続きを読む
ボビーを見つけて一安心。

探すのを手伝ってくれたご近所さんに、報告と礼を言いました。

良かったね~!心配したよ~!
ハハハハハ~!

そんな和やか

…にはなりませんでした!

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いきなり怒られた!w

あ、いやあの、この子自閉症で…

そんなのはわかってる!
お前は子供から目を離しただろ!


あ、いやあの…いつもはゲートは閉めてあって…でもFedExが…

そんなの知らんわ!
お前は子供から目を離した!

そして俺はそれを見ていた!
こんなに小さい子を見ていなかった!
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そうなんです。
彼はマイキーの事を言っているんです。

い、いや、この子はまだ上の子よりも着いて来れ…

こんな小さい子だぞ!
靴も履かせずに何やってんだ!

あ、あの、ちょうどブーツを履かせているところで上の子が逃げたもんですから…

この子の安全を最初に確保しろ!

正論。
そこで謝りました。

その通りです…申し訳ございませんでした。
今後は気を付けます。
ただ自閉症の子はなかなか難しくて…

そんな事はわかってる!

ハイ…ありがとうございました…。

つかこの人、ストリートファイターのあいつにそっくりなのよ。怖いよ。w

もう1人の人の良さそうなおじさんもそこにいましたが、何のフォローもしてくれませんでした。


家に入って、初めて涙が出てきました。

何だよ!
そんなに言うなら、マイキー見ていてくれたら良かったじゃん!私の代わりに走ってボビーを探してくれたら良かったじゃん!

世間なんてこんなもんなんだ…どうせ…。

涙が止まりませんでした。

ここに更なる追い打ちがかかります!w
続く



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呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。 本当に20秒くらいの間に…。30秒も行っていないと思う。あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていな ... 続きを読む
呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。



本当に20秒くらいの間に…。
30秒も行っていないと思う。

あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!

とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていない事を確認しました。

よその家の裏庭に入っちゃったのかな…。

私が騒いでいるので、近所の人が2人出てきました。
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1人はリタイアしているおじさん。

もう1人は現役警察官!
助かった!

しかし…


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すぐに自分ちの庭は見てくれたみたいですが、走って探し回ってくれるような感じは無く、マイキーを見ていてくれるわけでも無く…。

私だけが走り回っている状態でした。

たぶんボビーが消えてからここまで10分も経っていませんが、もう私は絶望の中を何時間も走っているような気分でした。

ボビーはやけに慎重なところもあるから、全く行ったことが無いところより、馴染みのあるところかも…。


ハ!うちから見える両隣の裏庭かも!

勝手に入らせてもらいました。

…いない…。


そしてふと思い出しました。

砂場!

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あの子、雪遊びをしているうちに砂場を思い出したんじゃないかしら?

ボビーは感覚過敏もありますが、感覚鈍麻の方が目立つ子なんです。こういう子の脱走・失踪はこういうのが理由にあったりします。感覚刺激を避けたり、逆に求めたり…。

当時、砂遊びが砂浴びになっちゃうんだけれど好きでした。

そうだ!あの2軒先の小学生がいる家!

一度、庭の砂場で遊ばせてもらった事があったんです。
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この瞬間、もうなんか脳内がグチャグチャになるくらいの安堵で、心臓もバクバクで、脚はガクガクで、靴が半分脱げたマイキーとボビーを連れて戻りました。涙も出ません。

興奮状態。

全部で15分くらいの出来事でした。

めでたし、めでたし…

…じゃないんです。

ここからが地獄だったのです。
続く
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とうとうこのエピソードを書く事にしました。とても辛かった話です。そう…あの夏に必死で直して、秋からようやく住めるようになった家。引っ越し後も各種手続きで大忙しでした。同じ通りの人たちには挨拶はしていましたが、まだ私たちは近所の人たちの事をあまり知らず、ボ ... 続きを読む
とうとうこのエピソードを書く事にしました。
とても辛かった話です。

そう…あの夏に必死で直して、秋からようやく住めるようになった家。引っ越し後も各種手続きで大忙しでした。


同じ通りの人たちには挨拶はしていましたが、まだ私たちは近所の人たちの事をあまり知らず、ボビーがどういう子かというのは、具体的には話していませんでした。

2軒先に小学生の子供3人がいる家があって、そこのお母さんとは少し話す機会もありました。

その年、初めて雪が積もった日。
オット君は仕事。ボビーの学校は休み。

子供たちは東京出身ですから、こういう本格的に雪なのは初めてです。折角だから雪で遊ぶかと、ボビーにコートを着せ、ブーツを履かせ、実質玄関状態のお勝手口を開けると、すぐにその場で雪を触りはじめました。
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ボビーは当時4歳ですが、精神年齢は0歳。
マイキーは当時2歳で精神年齢2歳。
マイキーはまだ赤ちゃんみたいでしたが、ちゃんと待っていられる状態でした。

ボビーは雪に夢中。
さてその間にマイキーのブーツを履かせて…と…
…半分履かせたところで、急にボビーが気になって顔を上げました。

…ボビー?え?消え…た…。

…大丈夫。慌てるな。フェンスならロープで縛ってあるじゃないか。
fence
当時、ボロボロのフェンスが家の庭を一周していました。子供はくぐれるようなやつでしたが、ボビーは運動の発達も遅く、一応脱出の阻止はできていました。
写真の金属の扉は私が取りつけました。

不便でしたが、正面玄関のこの出入口はロープで縛り、私の目の届くお勝手口側の出入り口のみを使う形にしていました。

ところが…

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なぜか開いていたんです。
心当たりがありました。

昨日の夕方来たFedEx!

そうなんです…たまに配達の人がロープをほどいてしまうんです。そうだよね…出入口縛ってるなんておかしいもんね…。

同時に私は完全にパニックになりました。

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私の後ろから、ブーツが脱げたマイキーが、ひよこみたいについて歩いているのも忘れて、自分の家の前の通りを行ったり来たり叫びながら走り回りました。

いない…。アメリカの家は、前庭と裏庭があるので、誰かの家の裏庭に入られたらもうわかりません。

ボビーはもちろん呼んでも反応がある子ではありません。

外は凍てつく雪の日。恐怖でした。

どうしたらいいの!?

この頃はまだ今ほど鍛えていなかったので、ゼーハーゼーハー、心臓と肺が痛くなるほどでしたが、必死で探そうとしました。

お願い!出てきて!

ダメだ…これ書いているだけで、涙出てきた。
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今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマス ... 続きを読む
今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。

ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマスからです。そう…去年の今頃は地獄でした。もう考えるだけで辛いので、まだブログには書けませんけど…。

私もオット君も痣だらけ。私は顔や腕に引っ掻かれたり、噛みつかれた傷だらけでした。私自身も救急で抗生剤もらう事もしばしば。マイキーはボビーを怖がり、泣いて部屋に引きこもる…。私たちの睡眠時間は数時間。救急車に何度も乗り、病院から病院へ飛び回り…。

それでも筋トレしてたけどね!w

ここまで来ても、学区はなかなか寮生活を認めてくれませんでした。こんだけ私たちがボロボロになっても。

酷いでしょ?

あ。アメリカの寮生活の自閉症学校って自費だとどのくらいかかるかっていうと、たぶん年間2000万円から2500万円です。w

え?これ聞いて気が変わった?
お前ら親が頑張れよって?w

そういう事なんですよ。福祉というのはこういうことなんです。私たちだってボビーと一緒に暮らしたいですけれどね。この辺よね。

しかしボビーをそのままにしとけば、その学費以上の医療費も掛かる。ボビーだけでない。私たちもケガや病気する。下手したら他人も。将来的にもっと手が掛かり、もっと費用も掛かる。

今のうちから徹底的に教育をするのが、短期的にも長期的にも正解なのよ。

でもさ。親はもちろん辛いよ。
辛いなんてもんじゃないよ。涙


私たちのケースでは、実はまだ学区は渋っていて、ボビーの寮生活は毎年交渉しないと認められません。
私とオット君、そして学校も医者も弁護士も、学区に「この子はまだまだ家に連れて帰れる状態では無いですよ。」って言っているのに聞き入れません。

それどころか、私たちに頻繁に家に連れて帰るようにプレッシャーかけて、その記録を要求してきます。
「ほら、家でいい子にできるんだから、寮から出せよ!」って言いたいわけ。

なので辛抱強く困難の記録(証拠)を残しています。
アメリカではこういうのが大事になります。

今日はマイキーはおじいちゃん、おばあちゃんちに行っていて、家が静かなので、ボビーと家でまったりするには丁度良い日でした。ボビーはチキンとコーンのランチは食べてくれませんでしたが、ピーナツバターサンドイッチは食べました。

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真ん中から食べる派。
そしてその後は、シェルどんと遊んでご機嫌でした。
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私の顔を覗き込んで、ウフフフフ!みたいにニコニコして、本当に可愛らしかったの。

こんなにカワイイのに。
今日からでもまた一緒に暮らしたい!


そんな時間を過ごしていました。
しかし!
家に着いてから90分後くらいかな。
突然、ボビーがバタバタとトイレに行きました。

数分後、

ウォーーーーーーー!
と悲痛の叫び声が聞こえました。
オット君がトイレを開けると、真っ暗(ナイトランプのみ)の中、頭を抱えて泣いていました。私も慌てて駆け付けると、暴れ始めていました。
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後ろ回し蹴りで、ドアをガンガンキックしたので、
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ドアノブで壁に穴が開いていました。

学校からはこういう状態になったら、すぐに連れ戻すように言われています。なので準備をしようとしましたが、暴れる暴れる。

私たちに掴みかかり、キッチンのオーブンをバーンと開け、マイキーの野球のグローブなど、その辺のものを投げまくりました。そして車に乗せても、まだ暴れ、私の運転中も後ろからなんか飛んできました。
背中をバコーンと蹴られる時もあります。

そのくらいじゃビビらず運転できる技術がついた。w

オット君も協力して、どうにか学校に戻しましたが、ロビーでまだひっくり返っていました。先生が来ると、少し落ち着きを取り戻しましたが、どうしてこうなったのかはサッパリわかりませんでした。

そうなんです。私たちがいくらペアレント・トレーニングを受けていても、こういうのはもうその上の次元なんですよ…。

そのちょっと前にも、こうやっていきなりひっくり返られたし。
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11歳の男の子ですからね。
もう徐々に体格も良くなってきています。
今日も遊びながら、肩幅が出て来たな~と思っていたところでした。

反抗しているってのもあるでしょうね。
オット君はちょっと恐怖も感じたと言っていました。
私もです。

うちのキッチン…包丁は戸棚にしまってあります。
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一番左のが普通の包丁。カバー付きで戸棚に入っているやつ。
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でもさ、サッと何かを切りたい時もあるでしょう?
なのでお子様用のプラスチックの食育おもちゃナイフを代わりに置いています。

こんな生活なんです。

今日はちょっと落ち込んでいます。

でもね。

ボビーを送った帰りにタダの自転車拾った~!
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こんな生活なんです。


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昨日はアメリカは感謝祭(サンクスギビング)でした。ターキーの丸焼きを中心に、1人最低4000kcalくらい食べて、アメリカ人が一層肥えるためのイベントです。w今年は特に過酷でした。というのも、ボビーが寮に入ってから初めての感謝祭です。いつもはオット君の実家(家か ... 続きを読む
昨日はアメリカは感謝祭(サンクスギビング)でした。

ターキーの丸焼きを中心に、1人最低4000kcalくらい食べて、アメリカ人が一層肥えるためのイベントです。w

今年は特に過酷でした。

というのも、ボビーが寮に入ってから初めての感謝祭です。いつもはオット君の実家(家から車で1時間)に行って、お義母さんとお義父さんが用意した料理を食べて帰って来るだけなのですが、今年はその前のランチに、ボビーの寮の感謝祭の食事をするというイベントが…。

8000kcalコース!w
朝ごはんはほんのちょっとで、筋トレ&走り込んでから出掛けました。

ボビーの寮の食事は初めてでしたが…

すごく美味しかった!
見せるね。
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ホテルのバフェレベル!
普通の丸焼きのターキーって、パサパサして美味しく無いのよ。グレービーかけたり、クランベリーソースかけたり、いろいろしても基本マズイ。
栄養は鶏とほぼ同じでやや脂肪が少ないくらいだから、体には良いだろうけどね。

ところがボビーの学校のは、もうひと段階調理しているのかな。しっとりしてソースもたっぷり。ハーブなんかもかかって味も良い。付け合わせも美味しい。

でもボビーは食べず…。
ちょっとでも食べさそうと小さくフォークに刺して、好きなものと交代で食べさせようとしましたが、断固拒否。でも先生は「今日は折角のホリデーの食事なんで、頑張りすぎないでいいですよ。」と言ってくださいました。

その代わり、ボビーはパンプキンパイを良く食べました。
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食べ方!w
一個食べ終わると、
I want pizza!

いや、これピザじゃないから!w

2個目は「これはパンプキンパイ。」と教えて、フォークを使わせましたが、本人は不思議そうな顔をしていました。

ボビーが豪快にピザパンプキンパイを食べている時に、ふと横を見たら、これまた豪快な食べ方の子が!
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そして知りました。
この子がボビーの初めての友!
ケビン君です!
こりゃ気が合いそうだわ!w
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(その記事はココ
ケビン君のご両親もいらしていたので、私から挨拶しました。

こういう時、オット君はモジモジしてなかなか自分からは行きませんので、「ほら行くよ!」と強引に連れていきました。

ケビン君のご両親は、彼らが仲良しというのを知らなかったらしく、「ボビーにとって初めての友達なんです。」っていうと、「ケビンにとってもよ!」と嬉しそうにしていました。

私が「週末にいらしたりしますか?」と聞くと、近くで食事をすることもあるようなので、「今度ぜひご一緒に!」と連絡先交換しました。
優しそうな、熱心そうな方たちでした。

ケビン君カワイイ~。
お母さんのひざに乗って、嬉しそうにしていました。言語レベルも同程度かな…まだわからないけど。

文字に興味があるようで、お盆の上のシートを読んでいたのかな?なんかスペリングのようなのをしていました。こういうとこも、ちょっと似てる。

充実の感謝祭でした!

仕方ないから今日は頑張って1時間走ったよ…。
8000kcal消費するまで頑張るわ。


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今日は、昨日出てきたウィル君の話。 ボビーは去年の春から急に私立学校に移ったんです。なので他の保護者の誰にも挨拶する機会はありませんでした。ところが今年の夏休み前、ウィル君のお母さんが、ボビーの学校の見学会の日に来たんです。そこでバッタリ会いました。Chee: ... 続きを読む
今日は、昨日出てきたウィル君の話。



ボビーは去年の春から急に私立学校に移ったんです。
なので他の保護者の誰にも挨拶する機会はありませんでした。

ところが今年の夏休み前、ウィル君のお母さんが、ボビーの学校の見学会の日に来たんです。そこでバッタリ会いました。

Chee: え!ここ入学になりそうなの?!だとしたら嬉しい!

ウィル母:ええ…だったらいいんだけど…学区がね…。
…ねえ、どうしてボビー君は入れたの?


簡単に事情を話すと、もっと具体的に話を聞きたいって事になったんです。

すぐその翌週の朝、子供たちを送り出した後にコーヒーショップで話しました。
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子供たちが小さい頃から、お互い毎秒が忙しくて、同じような子だなあと思いつつ、ゆっくり話す機会が無かったんです。でもとうとうこんな日が来ました!

そう。今大変なあなたにも、いつかこんな日が来るのです!

ウィル母はとっても強く逞しく、頭も良く、地元情報や噂話にも通じており、とても参考になりました。

子育ての苦労も本当に似通っていて、学校での経験も、

やっぱり~!うちだけじゃなかったの~!

ってケタケタ笑いながら話せる関係になりました。

ウィル母もあちこちの私立学校を見た挙句、ボビーと同じ学校に入れたいと考え、学区に毎年IEP(個別指導計画)のミーティングで頑張って主張していたそうです。

しかし学区はそれを認めない。

ウィルの方が、ボビーよりも自閉症の症状が重いのにどういうことなんだ?

というのを私に聞きたかったと。

そこで説明しました。

私たちも随分長い事、私立の自閉症学校じゃないと対処できないと主張してきたけれど、聞き入れられなかった。しかし異食を公立学校が阻止できないという問題が起きた。事故を恐れたのか、ある日突然、私立学校入学が認められた。

まず自宅から通う生徒になったが、自宅での長時間のABAセラピーにもかかわらず、危険な行動はエスカレートし、物を投げて怪我人が出たりなどの問題で入院を繰り返した。4度目の入院で、病院の指令でようやく学区が渋々、寮生になる事を認めた。

ウィル母は、「はああ…そうだったの…。大変だったわね…でもそこまでいかないと聞き入れられないんなんて…。」とため息をついていました。


そうなんです。ウィル君はめっちゃ多動だけれど、細くて筋力も弱いタイプの子で、ある意味、ケガのリスクみたいな方はそこまでは無いんです。一瞬も目を離せないのは同じだけれど。

ホント変な話なんですが、
大きな問題が起こらないと、本格的な支援が得られない。
どんなに親やきょうだいがボロボロになっていても。たぶん日本も同じと思いますが。おかしいよね。

ウィル母のため息が、痛いほどわかりました。

私はIEPミーティングで、
「私たちが怪我するの待っているんですか!」
って、学区に怒鳴ってしまったことがあります。w
(もっと冷静に言わないとダメなんだけど。)

その後、オット君も一緒に何回か家族同士でお話して、できるだけの情報交換をしました。ミーティングでどういう風に持って行ったらいいかとか。

何か私たちも手伝える事があれば…。

そして数週間後…彼女からテキストが!

ウィルの転入決まった~!!

今年もダメか~と諦めていたところ、突然学区からオッケーが出たそうです。

やった~!!

そしてこの前の9月の新学期。
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ボビーと再び同級生になりました!
クラスは違うけれどね。お互い覚えているのかなあ?
6年くらいずっと一緒にいたんだけどね。

よくわかりません!!w

ウィル母、新学期のセレモニーで迎えられるウィル君見て涙ぐんでた。私も涙堪えてた。

なかなか味わえない喜びよ!



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しばらく小さい頃の療育の話が中断していましたが再開です!やっぱね。こんな私でも思い出すと辛い事もあるんですよ。悲しいとか切ないとかっていう言葉では表せない。「ああ、あの時、ボビーはあんなにかわいかったんだな」ってのと、自分の未熟さと悔しさと、でも考えてみ ... 続きを読む
しばらく小さい頃の療育の話が中断していましたが再開です!
やっぱね。
こんな私でも思い出すと辛い事もあるんですよ。
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悲しいとか切ないとかっていう言葉では表せない。

「ああ、あの時、ボビーはあんなにかわいかったんだな」ってのと、自分の未熟さと悔しさと、でも考えてみると「よくやっていたよな」ってのと…

…親は頑張った、学校もよくやってくれた、子供たちはよく耐えた!

しかし私たちがやったことが、どのくらいの効果があったのかは測れない。

モヤモヤしたものを抱えたまま、孤独に過ごす日々。
学校やセラピストは理想論ばかりを言う。
世間は親ばかりを批判する。

こんなん、心身ボロボロになるよ。普通。

だから、そうなっているのはあなただけじゃないってのを伝えたいなあ、孤独感や不安が和らいでくれるならいいなあって思ってはいるんです。

というわけでボチボチ再開です!

家を買ったのは4月の終わり、そして夏中、汗だくで修繕し、9月のプレスクールの入学にギリギリ間に合わせました!

ボビー4歳、マイキー2歳!

地元の公立小学校内にあるプレスクールは2種類ありました。1つは普通のプレスクール。公立なのに年学費、半日3000ドル、フルデイだと昼食付きで8000ドル以上!(アメリカの厳しさは異常)

もう1つはintegrated preschoolというやつです。

インテグレーテッド・プレスクールとは何かというと、発達の遅い子が入るクラスで、支援を受けながら定型児と学べるプログラムです。定型児は発達の遅い子に慣れながら学ぶと。

いわゆるインクルーシブ教育です。

こっちは半日のみですが支援の必要な子たちは無料です。マイキーは有料で2年通っています。

そのintegrated preschoolの中でも、特に症状が重い子は別プログラムになります。
Substantially separate classroom(ほぼ分離クラス)というやつです。


ボビーは当然それでした。
すでにインクルーシブから脱落!w


それでも当時はまだ「小学校に入れば喋るようになるんだろう」くらいに思っていました。ボビーのクラスは6人くらいだったかな。そう。例のあの子たちです。
ココ
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彼らを絵で描いてみました!
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マット君は、見た目ジャイアンっぽいけど、図鑑大好き系。小学校入学は1年遅らせたみたいです。しかし後に、マイキーと共に学校内スペリング・ビーの決勝に残る逸材になります。マイキーは、「時々、突然関係ない事言うけど、勉強できるし、ボビーと同級生だったとは知らなかった」と言っています。

エリック君は双子で、もう1人の女の子は定型のようでした。とっても可愛らしい子で、言葉はあるようだけれど、ニコニコして大人しくほとんど喋らない子でした。
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そんな彼も、小学校2年生くらいからは普通のクラスにいる事が多くなりました。

ボビーは超多動。
最初から落ち着きと集中力がゼロでした。

ウィル君は、ボビーと雰囲気が良く似ていました。
ただ言語は全く無く、よじ登る系。
全体的にボビーよりも1段階大変そうな子でした。
ウィル君のお母さんは当時妊娠中…。

こんな彼らも、もう11歳。
どうなったかって?

このままですよ。

これが現実なんです。
それぞれが目一杯の療育をやっています。
厳しいようですが、こういうもんなんです。

だから表現できないんです。
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でもね。
こういう子がいるから、喜びが大きい事もたくさんあるのよ。それに、まだまだこれからだから。

悲しいのとはなんか違うの。



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