Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:自閉症スペクトラム

今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマス ... 続きを読む
今日は土曜日で、いつも通りボビーに会いに行きました。365日寮生活の子でも、実はいつでも家に連れて帰れます。週末は家で過ごす子もいます。しかし、ボビーはまだまだそのレベルではありません。なので今日はその話をします。

ボビーの寮生活が始まったのは去年のクリスマスからです。そう…去年の今頃は地獄でした。もう考えるだけで辛いので、まだブログには書けませんけど…。

私もオット君も痣だらけ。私は顔や腕に引っ掻かれたり、噛みつかれた傷だらけでした。私自身も救急で抗生剤もらう事もしばしば。マイキーはボビーを怖がり、泣いて部屋に引きこもる…。私たちの睡眠時間は数時間。救急車に何度も乗り、病院から病院へ飛び回り…。

それでも筋トレしてたけどね!w

ここまで来ても、学区はなかなか寮生活を認めてくれませんでした。こんだけ私たちがボロボロになっても。

酷いでしょ?

あ。アメリカの寮生活の自閉症学校って自費だとどのくらいかかるかっていうと、たぶん年間2000万円から2500万円です。w

え?これ聞いて気が変わった?
お前ら親が頑張れよって?w

そういう事なんですよ。福祉というのはこういうことなんです。私たちだってボビーと一緒に暮らしたいですけれどね。この辺よね。

しかしボビーをそのままにしとけば、その学費以上の医療費も掛かる。ボビーだけでない。私たちもケガや病気する。下手したら他人も。将来的にもっと手が掛かり、もっと費用も掛かる。

今のうちから徹底的に教育をするのが、短期的にも長期的にも正解なのよ。

でもさ。親はもちろん辛いよ。
辛いなんてもんじゃないよ。涙


私たちのケースでは、実はまだ学区は渋っていて、ボビーの寮生活は毎年交渉しないと認められません。
私とオット君、そして学校も医者も弁護士も、学区に「この子はまだまだ家に連れて帰れる状態では無いですよ。」って言っているのに聞き入れません。

それどころか、私たちに頻繁に家に連れて帰るようにプレッシャーかけて、その記録を要求してきます。
「ほら、家でいい子にできるんだから、寮から出せよ!」って言いたいわけ。

なので辛抱強く困難の記録(証拠)を残しています。
アメリカではこういうのが大事になります。

今日はマイキーはおじいちゃん、おばあちゃんちに行っていて、家が静かなので、ボビーと家でまったりするには丁度良い日でした。ボビーはチキンとコーンのランチは食べてくれませんでしたが、ピーナツバターサンドイッチは食べました。

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真ん中から食べる派。
そしてその後は、シェルどんと遊んでご機嫌でした。
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私の顔を覗き込んで、ウフフフフ!みたいにニコニコして、本当に可愛らしかったの。

こんなにカワイイのに。
今日からでもまた一緒に暮らしたい!


そんな時間を過ごしていました。
しかし!
家に着いてから90分後くらいかな。
突然、ボビーがバタバタとトイレに行きました。

数分後、

ウォーーーーーーー!
と悲痛の叫び声が聞こえました。
オット君がトイレを開けると、真っ暗(ナイトランプのみ)の中、頭を抱えて泣いていました。私も慌てて駆け付けると、暴れ始めていました。
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後ろ回し蹴りで、ドアをガンガンキックしたので、
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ドアノブで壁に穴が開いていました。

学校からはこういう状態になったら、すぐに連れ戻すように言われています。なので準備をしようとしましたが、暴れる暴れる。

私たちに掴みかかり、キッチンのオーブンをバーンと開け、マイキーの野球のグローブなど、その辺のものを投げまくりました。そして車に乗せても、まだ暴れ、私の運転中も後ろからなんか飛んできました。
背中をバコーンと蹴られる時もあります。

そのくらいじゃビビらず運転できる技術がついた。w

オット君も協力して、どうにか学校に戻しましたが、ロビーでまだひっくり返っていました。先生が来ると、少し落ち着きを取り戻しましたが、どうしてこうなったのかはサッパリわかりませんでした。

そうなんです。私たちがいくらペアレント・トレーニングを受けていても、こういうのはもうその上の次元なんですよ…。

そのちょっと前にも、こうやっていきなりひっくり返られたし。
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11歳の男の子ですからね。
もう徐々に体格も良くなってきています。
今日も遊びながら、肩幅が出て来たな~と思っていたところでした。

反抗しているってのもあるでしょうね。
オット君はちょっと恐怖も感じたと言っていました。
私もです。

うちのキッチン…包丁は戸棚にしまってあります。
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一番左のが普通の包丁。カバー付きで戸棚に入っているやつ。
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でもさ、サッと何かを切りたい時もあるでしょう?
なのでお子様用のプラスチックの食育おもちゃナイフを代わりに置いています。

こんな生活なんです。

今日はちょっと落ち込んでいます。

でもね。

ボビーを送った帰りにタダの自転車拾った~!
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こんな生活なんです。


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昨日はアメリカは感謝祭(サンクスギビング)でした。ターキーの丸焼きを中心に、1人最低4000kcalくらい食べて、アメリカ人が一層肥えるためのイベントです。w今年は特に過酷でした。というのも、ボビーが寮に入ってから初めての感謝祭です。いつもはオット君の実家(家か ... 続きを読む
昨日はアメリカは感謝祭(サンクスギビング)でした。

ターキーの丸焼きを中心に、1人最低4000kcalくらい食べて、アメリカ人が一層肥えるためのイベントです。w

今年は特に過酷でした。

というのも、ボビーが寮に入ってから初めての感謝祭です。いつもはオット君の実家(家から車で1時間)に行って、お義母さんとお義父さんが用意した料理を食べて帰って来るだけなのですが、今年はその前のランチに、ボビーの寮の感謝祭の食事をするというイベントが…。

8000kcalコース!w
朝ごはんはほんのちょっとで、筋トレ&走り込んでから出掛けました。

ボビーの寮の食事は初めてでしたが…

すごく美味しかった!
見せるね。
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ホテルのバフェレベル!
普通の丸焼きのターキーって、パサパサして美味しく無いのよ。グレービーかけたり、クランベリーソースかけたり、いろいろしても基本マズイ。
栄養は鶏とほぼ同じでやや脂肪が少ないくらいだから、体には良いだろうけどね。

ところがボビーの学校のは、もうひと段階調理しているのかな。しっとりしてソースもたっぷり。ハーブなんかもかかって味も良い。付け合わせも美味しい。

でもボビーは食べず…。
ちょっとでも食べさそうと小さくフォークに刺して、好きなものと交代で食べさせようとしましたが、断固拒否。でも先生は「今日は折角のホリデーの食事なんで、頑張りすぎないでいいですよ。」と言ってくださいました。

その代わり、ボビーはパンプキンパイを良く食べました。
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食べ方!w
一個食べ終わると、
I want pizza!

いや、これピザじゃないから!w

2個目は「これはパンプキンパイ。」と教えて、フォークを使わせましたが、本人は不思議そうな顔をしていました。

ボビーが豪快にピザパンプキンパイを食べている時に、ふと横を見たら、これまた豪快な食べ方の子が!
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そして知りました。
この子がボビーの初めての友!
ケビン君です!
こりゃ気が合いそうだわ!w
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(その記事はココ
ケビン君のご両親もいらしていたので、私から挨拶しました。

こういう時、オット君はモジモジしてなかなか自分からは行きませんので、「ほら行くよ!」と強引に連れていきました。

ケビン君のご両親は、彼らが仲良しというのを知らなかったらしく、「ボビーにとって初めての友達なんです。」っていうと、「ケビンにとってもよ!」と嬉しそうにしていました。

私が「週末にいらしたりしますか?」と聞くと、近くで食事をすることもあるようなので、「今度ぜひご一緒に!」と連絡先交換しました。
優しそうな、熱心そうな方たちでした。

ケビン君カワイイ~。
お母さんのひざに乗って、嬉しそうにしていました。言語レベルも同程度かな…まだわからないけど。

文字に興味があるようで、お盆の上のシートを読んでいたのかな?なんかスペリングのようなのをしていました。こういうとこも、ちょっと似てる。

充実の感謝祭でした!

仕方ないから今日は頑張って1時間走ったよ…。
8000kcal消費するまで頑張るわ。


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今日は、昨日出てきたウィル君の話。 ボビーは去年の春から急に私立学校に移ったんです。なので他の保護者の誰にも挨拶する機会はありませんでした。ところが今年の夏休み前、ウィル君のお母さんが、ボビーの学校の見学会の日に来たんです。そこでバッタリ会いました。Chee: ... 続きを読む
今日は、昨日出てきたウィル君の話。



ボビーは去年の春から急に私立学校に移ったんです。
なので他の保護者の誰にも挨拶する機会はありませんでした。

ところが今年の夏休み前、ウィル君のお母さんが、ボビーの学校の見学会の日に来たんです。そこでバッタリ会いました。

Chee: え!ここ入学になりそうなの?!だとしたら嬉しい!

ウィル母:ええ…だったらいいんだけど…学区がね…。
…ねえ、どうしてボビー君は入れたの?


簡単に事情を話すと、もっと具体的に話を聞きたいって事になったんです。

すぐその翌週の朝、子供たちを送り出した後にコーヒーショップで話しました。
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子供たちが小さい頃から、お互い毎秒が忙しくて、同じような子だなあと思いつつ、ゆっくり話す機会が無かったんです。でもとうとうこんな日が来ました!

そう。今大変なあなたにも、いつかこんな日が来るのです!

ウィル母はとっても強く逞しく、頭も良く、地元情報や噂話にも通じており、とても参考になりました。

子育ての苦労も本当に似通っていて、学校での経験も、

やっぱり~!うちだけじゃなかったの~!

ってケタケタ笑いながら話せる関係になりました。

ウィル母もあちこちの私立学校を見た挙句、ボビーと同じ学校に入れたいと考え、学区に毎年IEP(個別指導計画)のミーティングで頑張って主張していたそうです。

しかし学区はそれを認めない。

ウィルの方が、ボビーよりも自閉症の症状が重いのにどういうことなんだ?

というのを私に聞きたかったと。

そこで説明しました。

私たちも随分長い事、私立の自閉症学校じゃないと対処できないと主張してきたけれど、聞き入れられなかった。しかし異食を公立学校が阻止できないという問題が起きた。事故を恐れたのか、ある日突然、私立学校入学が認められた。

まず自宅から通う生徒になったが、自宅での長時間のABAセラピーにもかかわらず、危険な行動はエスカレートし、物を投げて怪我人が出たりなどの問題で入院を繰り返した。4度目の入院で、病院の指令でようやく学区が渋々、寮生になる事を認めた。

ウィル母は、「はああ…そうだったの…。大変だったわね…でもそこまでいかないと聞き入れられないんなんて…。」とため息をついていました。


そうなんです。ウィル君はめっちゃ多動だけれど、細くて筋力も弱いタイプの子で、ある意味、ケガのリスクみたいな方はそこまでは無いんです。一瞬も目を離せないのは同じだけれど。

ホント変な話なんですが、
大きな問題が起こらないと、本格的な支援が得られない。
どんなに親やきょうだいがボロボロになっていても。たぶん日本も同じと思いますが。おかしいよね。

ウィル母のため息が、痛いほどわかりました。

私はIEPミーティングで、
「私たちが怪我するの待っているんですか!」
って、学区に怒鳴ってしまったことがあります。w
(もっと冷静に言わないとダメなんだけど。)

その後、オット君も一緒に何回か家族同士でお話して、できるだけの情報交換をしました。ミーティングでどういう風に持って行ったらいいかとか。

何か私たちも手伝える事があれば…。

そして数週間後…彼女からテキストが!

ウィルの転入決まった~!!

今年もダメか~と諦めていたところ、突然学区からオッケーが出たそうです。

やった~!!

そしてこの前の9月の新学期。
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ボビーと再び同級生になりました!
クラスは違うけれどね。お互い覚えているのかなあ?
6年くらいずっと一緒にいたんだけどね。

よくわかりません!!w

ウィル母、新学期のセレモニーで迎えられるウィル君見て涙ぐんでた。私も涙堪えてた。

なかなか味わえない喜びよ!



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しばらく小さい頃の療育の話が中断していましたが再開です!やっぱね。こんな私でも思い出すと辛い事もあるんですよ。悲しいとか切ないとかっていう言葉では表せない。「ああ、あの時、ボビーはあんなにかわいかったんだな」ってのと、自分の未熟さと悔しさと、でも考えてみ ... 続きを読む
しばらく小さい頃の療育の話が中断していましたが再開です!
やっぱね。
こんな私でも思い出すと辛い事もあるんですよ。
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悲しいとか切ないとかっていう言葉では表せない。

「ああ、あの時、ボビーはあんなにかわいかったんだな」ってのと、自分の未熟さと悔しさと、でも考えてみると「よくやっていたよな」ってのと…

…親は頑張った、学校もよくやってくれた、子供たちはよく耐えた!

しかし私たちがやったことが、どのくらいの効果があったのかは測れない。

モヤモヤしたものを抱えたまま、孤独に過ごす日々。
学校やセラピストは理想論ばかりを言う。
世間は親ばかりを批判する。

こんなん、心身ボロボロになるよ。普通。

だから、そうなっているのはあなただけじゃないってのを伝えたいなあ、孤独感や不安が和らいでくれるならいいなあって思ってはいるんです。

というわけでボチボチ再開です!

家を買ったのは4月の終わり、そして夏中、汗だくで修繕し、9月のプレスクールの入学にギリギリ間に合わせました!

ボビー4歳、マイキー2歳!

地元の公立小学校内にあるプレスクールは2種類ありました。1つは普通のプレスクール。公立なのに年学費、半日3000ドル、フルデイだと昼食付きで8000ドル以上!(アメリカの厳しさは異常)

もう1つはintegrated preschoolというやつです。

インテグレーテッド・プレスクールとは何かというと、発達の遅い子が入るクラスで、支援を受けながら定型児と学べるプログラムです。定型児は発達の遅い子に慣れながら学ぶと。

いわゆるインクルーシブ教育です。

こっちは半日のみですが支援の必要な子たちは無料です。マイキーは有料で2年通っています。

そのintegrated preschoolの中でも、特に症状が重い子は別プログラムになります。
Substantially separate classroom(ほぼ分離クラス)というやつです。


ボビーは当然それでした。
すでにインクルーシブから脱落!w


それでも当時はまだ「小学校に入れば喋るようになるんだろう」くらいに思っていました。ボビーのクラスは6人くらいだったかな。そう。例のあの子たちです。
ココ
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彼らを絵で描いてみました!
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マット君は、見た目ジャイアンっぽいけど、図鑑大好き系。小学校入学は1年遅らせたみたいです。しかし後に、マイキーと共に学校内スペリング・ビーの決勝に残る逸材になります。マイキーは、「時々、突然関係ない事言うけど、勉強できるし、ボビーと同級生だったとは知らなかった」と言っています。

エリック君は双子で、もう1人の女の子は定型のようでした。とっても可愛らしい子で、言葉はあるようだけれど、ニコニコして大人しくほとんど喋らない子でした。
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そんな彼も、小学校2年生くらいからは普通のクラスにいる事が多くなりました。

ボビーは超多動。
最初から落ち着きと集中力がゼロでした。

ウィル君は、ボビーと雰囲気が良く似ていました。
ただ言語は全く無く、よじ登る系。
全体的にボビーよりも1段階大変そうな子でした。
ウィル君のお母さんは当時妊娠中…。

こんな彼らも、もう11歳。
どうなったかって?

このままですよ。

これが現実なんです。
それぞれが目一杯の療育をやっています。
厳しいようですが、こういうもんなんです。

だから表現できないんです。
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でもね。
こういう子がいるから、喜びが大きい事もたくさんあるのよ。それに、まだまだこれからだから。

悲しいのとはなんか違うの。



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大変な進展がありました!ボビーに友達できた!!同じクラス(5人学級)の1人。先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達 ... 続きを読む
大変な進展がありました!
ボビーに友達できた!!

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同じクラス(5人学級)の1人。

先生によると、よく2人で手を取り合って、アイコンタクトがあるそう。
機嫌が良いと、手をつないで一緒にジャンプしたり、くるくる回ったりするそう!

自閉症あるある遊びを一緒にできるお友達!

お互いほとんど喋れる子じゃないけれど、寮でもなんとなく一緒に座っていたりするらしく、複数の先生から「あれは友達関係だと思う。」って報告されました!

ボビーに友達!
これってすごい進歩だよね!


1ヶ月前に、人の気を引く行動を始めたことを書きました。(ココ
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でその後、とうとう私にもやるようになったのね。
そして次に、シェルどんに話しかけるという行動が見られました。(ココ
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先生によると、進展はこれだけでなく、

・トイレなどで列を作って待っている時などに、列から外れてウロウロ徘徊しがちだったのが改善してきた。

・先生が本を読み、「メインキャラクターは誰ですか?」という質問に答えられた。

・タイピングで天気と曜日を練習している。ヒントは与えないといけないが、よくやっている。

・算数(どっちが多い)や社会(サンクスギビングの歴史)も頑張っている。

そうです。

何かブレークスルーがあったんだろうね。

きっと友情の力!

昨日は家族で買い物したり、最近話題のPopeyesに行ってきました。確かに列で待っている時に、いつもよりは楽な感じがしました。ウロウロはしようとするんだけれど、すぐ戻って来れるようになったというか。
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これが噂のチキンサンドイッチ。
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確かにサクサクジューシーで美味しい。肉が漬け込んであるから旨味があって柔らかいのよ。
KFCよりも日本人の口に合いそう。


最近は食べる量が凄いマイキー。
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ボビーはいつも通り正座。
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そしてコーンばっかり4本も食べた。



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今日もボビーを1時間半ほど家に連れて来ました。学校で散髪してもらっているのですが、マルコメ君になっていました。ボビーは目がまん丸でまつ毛ワサワサ、眉毛はしっかりだから、あれだ。マルコメ君って言うより、アニメの一休さん!あれそのもの。それでね。今日一番嬉しか ... 続きを読む
今日もボビーを1時間半ほど家に連れて来ました。

学校で散髪してもらっているのですが、
マルコメ君になっていました。

ボビーは目がまん丸でまつ毛ワサワサ、眉毛はしっかりだから、あれだ。マルコメ君って言うより、

アニメの一休さん!
あれそのもの。

それでね。今日一番嬉しかった事!
いつも通りシェルどんに挨拶をした後、
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シェルどんの頭にキスして、
"How are you? How are you? How are you?"
って歌ったんです。

かわいすぎ。

質問形なんて言えない子よ。
普通の会話で無く、なんかの歌のフレーズのようだったけれど、それでも場に適切な言葉が出たんです。

なんなのモフモフパワー!

その後もいくつかアクティビティができました。

この前書いた通り、オット君が変わり、私が読んできた普通のABA以外のセラピーの本にも目を通し、私の言わんとしてきた事を真剣に考えるようになり、話がとうとう通じるようになったんです。

とにかく試しに色々やって、反応を見ようじゃないか!って賛同してくれたの。

これから少しずつその話を紹介していきます。

あとね。今日はマイキーはおじいちゃんちに行っていたんです。これも上手くできた理由の一つだと思います。

ボビーは定型のきょうだいがウロウロしていると、全くやろうとしない問題があるんです…。たぶん彼の中でも思うところはたくさんあるんでしょう。

ああ見えて一休さんみたいに実は深く考えているのよ。


今日もう1つ良かった事。
ボビーは自分で絵を描く事なんてない子なんです。

ボビーの場合、"draw"と"write"の違いがわかっていないから、"Draw a face."と言うと、"F-A-C-E, FACE!"って字を書いてしまいます。しかもFACEを全部同じ位置で殴り書くので読めません。

そこで私が見本を描いて、その横に描かせました。

小さい頃からこれは何度もやってきました。なので全くできないわけでは無かったのですが、補助無しでここまで普通の大きさと配置で描けたのは初めてです!

face01
まだ「eyes, nose, mouth, ears, hair」と言ってあげないとできません。でもボビーにしてはかなりの進歩!
次にオット君が、見本無しでプロンプトだけで描かせました。

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耳が口の位置にあったり、髪の毛がヒゲになってしまったりはしましたが、描けたことには描けました。

他にも、三角や四角などの形は描けましたが、車は描けませんでした。何度言っても、C-A-R、CAR!と文字でした。

まだ家での滞在は1時間くらいで落ち着かなくなりました。床のゴミなどを食べ出したので、学校に戻りました。

学校のロビーに戻るなり、飾ってあったハロウィンの偽物のろうそくのデコレーションを掴み、思いっきり投げました。軽いものだったのでいいですが、


まだまだ家庭で見ていくには安全性の課題が多い子です。

24時間のケアが必要です。

それでも私とオット君は諦めていません。
この子は伸びる余地がある!


今回のハロウィンと家でのアクティビティーを通して、思う事がたくさんあるので、ブログに書いていきます。学校にもレポートを書きました。ペアレント・トレーニングの時に話し合っていく予定です。



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実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。実際はもっと複雑なんです。今日はこの辺を書いてみます。まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦 ... 続きを読む
実は時々、アメリカでは素晴らしい療育がタダで手に入るみたいな風に捉えられていないかと、ちょっと心配になります。

実際はもっと複雑なんです。

今日はこの辺を書いてみます。

まずですね。アメリカと言っても州によって法律がかなり違います。アメリカ全体に適用される連邦法と州法があるのでややこしいんです。

イメージで言うと、基本的に州法に従うけれど、州法が決めていない事に関しては連邦法で最低限のとこはカバーしているって感じですかね?

障害児の教育に関しては、しっかり連邦法の方でも定められています。その法律は、

Individuals with Disabilities Education Act(IDEA)と呼ばれています。IDEAには、大まかに6つの項目があります。

太字は私の大雑把な説明です。

1.Individualized Education Program (IEP)
個別指導計画:個別指導が必要とされる子には、学校、学区、保護者のチームで明確な計画を立て、その子に合った指導を与えなさいヨ。

2.Free Appropriate Public Education (FAPE)
無償かつ適切な公教育:障害のある子も、州のスタンダードとIEPに沿って、無償で教育しなさい

3.Least restrictive environment (LRE)
できるだけ制限のない環境:障害があっても、できるだけ普通の環境、教育機会が与えられるようにしなさい

4.Appropriate evaluation
適切な検査:偏見などが無い、適切な検査で判断しなさい

5.Parent and teacher participation
保護者と教師の参加&協力:保護者と教師は情報交換をし協力しなさいヨ。

6.Procedural safeguards
手続き上の保護:保護者が不服がある時には、必要な情報の要求、"Stay Put" rights(現状維持の権利)、調停、公聴、法的手続きができますヨ。

もうおわかりですね。

1と2は「いいねえ!」となりますが、3、4、5は、「お、おう。」って感じですよね。保護者もそれなりの覚悟をしなければなりません。

そして6で「え?結局そういう事?」となります。w


これがアメリカです。

そして我が家は6スレスレのところにおります!

どういう事か説明しましょう。

ボビーはもちろん、渡米してからずっと、このシステムにお世話になっています。満4才になるまで、ギリギリ無償の早期療育も受けられました。

そこからは地元の公立プレスクール、キンダー、小学校にお世話になっています。すべてABAベースです。上の法律に従い、私たち保護者も全力を尽くしてきました。

しかし7歳くらいからでしょうかね。私たちの方から学校に、「この子はここではやっていけないんじゃないでしょうか?」という話を持ちかけ始めました。

もちろん保護者としても苦しい話です。

でも公立学校と学区は、上の3があるので、簡単には「はいそうですね。」とは言いません。4の適切な検査などを元に、慎重な判断が必要になります。子供の権利もあるので当然ですよね。

しかし9歳のIEPミーティングでは、だいぶ揉めました。
ボビーの安全に関する問題が増えてきていたからです。
学校で床に落ちているものを飲み込んで顔が真っ赤になり、危うく窒息するという事件もあったんです。

先生が止められなかった…。

それでも学区は、外部の私立学校への転校を認めてくれませんでした。

しかしその数か月後、学校の方から連絡が来ました。

私立の学校に移すためのミーティングをします。

その後も床に落ちているものを食べてしまう問題が何度も起きたんでね…学校は理由は明確にはしませんでしたが、そこで決定的に、「公立学校の教育がボビーには効果的では無かった」という結論が下されたんです。

ここまでがまず長い道のりでした。

これでもまだ私が住んでいる、アメリカでも特に教育熱心で福祉に手厚いとされるMA州の比較的裕福なエリア(つまり高い税金を払っている地域)の話です。

当然、地域によっては公立学校の教育も手厚く無いし、外部の学校に出す壁も高いと思います。


そして私立学校に移った後、ボビーは夏休みの間に暴れまくり、入退院を繰り返しました。そしてとうとう「緊急の寮生活」が認められたのです。

しかしそれでも、この寮生活はあくまでも「緊急の1年契約」。

IEPの一部では無かったのです。
だから”Stay put"も使えない…今はその戦いをしています。

寮が認められるのは今年一杯まで…このままではボビーは正月からまた自宅に戻る事になります。

もちろん学区ができるだけお金を使いたくないというのが、本当の事情です。

法律上では「子供たちには無償で適切な教育を。」とか言っときながら、実際の中身は金の問題よ!

なのでまた弁護士に頼み、実はここ1か月交渉を続けてきました。

図にするとこんな感じ。
Saltbox_00064

学校の決定権のある人は、ミーティングにさえ顔を出しません。誰も顔を見た事が無いので、私とオット君は「ユニコーン」と呼んでいます。

ユニコーンは、言われた通りに私たちにプレッシャーをかけてくるジーニーをIEPミーティングに送り込んできます。私たちがどんなに寮生活の必要性を訴えても、ジーニーはユニコーンの命令通りに答えるだけ。

ジーニーの自閉症に関する知識はゼロです。

そうと来れば、こっちは弁護士を送り込みます。

すると向こうも弁護士を用意しているのです。

これがアメリカ!

もはや当事者の会話で無くなっている!w

ぶっちゃけ、交渉だけで毎年何十万円もかかっています。
言っとくけど、うちは金持ちじゃないよ!泣

もっと貧乏だとボランティア弁護士を使えたりするらしいけれど、うちみたいな中間層が一番きっついのよ。
何の助けも無く。日本もそうだと思うけど。


でもね。ボビーの安全のためにはこっちも必死。

こんな生活、日本で報道されてないでしょ。

私のブロ愚の貴重さときたら!

まあそれでもアメリカの方が、権利や制度が整ってることは整ってるとは思うけどね。

普通の育児も、障害児育児も、アメリカは基本、日本よりずっと金がかかる。親の責任もかなり問われる。

日本はかなり甘い。優しい。
今だからこそ、そう思う。



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ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。たぶん全米でもかな~り良い環境です。しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細か ... 続きを読む
ボビーの小学校には自閉症専門のクラスがありました。

これはアメリカの小学校にどこにでもある環境ではありません。
たぶん全米でもかな~り良い環境です。

しかも自閉症クラスは世界的にも有名なABA自閉症学校の監修、膨大なデータを元にした有名プログラムでした。管理も細かく正確です。学校に来るBCBAはそこから派遣されているアイビーリーグの博士号がある人でした。

どうよ。
もう公立学校としては究極じゃないかと。


これでもできなかったボビー。

天才。

いやいやできなかったんじゃないんです!
ABAのおかげでできるようになったことも、たくさんあるんです。ただね。7歳くらいになると段々と難しくなってくる。私が観察している限り、重度の子だけじゃなくて、高機能の子の方もそう。

要するにね。
ご褒美で釣れなくなってくんのよ。


ほらさ。よく早期が大事!脳がうんたら!って言ってるけど、私はもっと単純にこれだと思う。w

マイキーが2年生の時、高機能自閉症の子と遊んでいる時に、その子のABAセラピスト来たのね。

そしたらその子、家の前の茂みに飛び込んで隠れた。

そして「シー!チクるなよ!」のジェスチャーをマイキーと私に送ってきた。

なので、その子の母ちゃんとセラピストが探していても黙ってた。笑

しかし姉に見つけられ、うなだれて家に入っていった…。

もうこの子ABAいらんだろ。かわいそう。w

というわけでABA療育はお早めに!ってのは本当に正しいんです。

本来ABAはモチベーションさえうまく引き出せれば、普通の大人でも誰でも有効な手法なんですけれどね…。

学校はDTT(Discrete Trial Training・机上で訓練)もPRT(Pivotal Response Treatment・自然に発生する事柄で練習)もやります。

だいたいは、最初に机上やクラスで練習しておいて、その後、廊下や他の部屋でも同じ事ができるかの確認、そして次に先生以外の学校スタッフなどに協力してもらって、同じ反応ができるか、という感じでやります。

ボビーは9歳でも挨拶の練習とかやってました。
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でもこんな感じ。自発的な挨拶では無い。
言わされてる感が半端ない。w
挨拶というコンセプトがまだわかってない。

でも記録としては一応答えたから、
「10回中8回できました!進歩です!」みたいになる。

この辺が私は納得できなかった。

だから普通に道を歩いていて知り合いに会っても、"Hi."って言えるのかというと、言えない。

たぶんABAが合っている合っていないは、この手法で汎化ができるかどうかだと思う。

この記事覚えていらっしゃいますでしょうか?
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結局、今年からこのウィル君もボビーと同じ私立学校になりました。両親はとても聡明な方たちで、私たちと同じ経験をしてきました。ボビーの学校の保護者達の話を聞いていると、みんな同じような感じ…人一倍努力してきてさ。

そうそう。
昨日はボビーの学校の運動会だったんです。
お弁当は…
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アメ弁!

ボビーは家族を見つけると、どっかに連れてってもらえるんじゃないかと気になってしまって、競技は上手くできなかったんですけれど、運動会が終わると色んな人にこんな事をしていました。

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走って近づいて、いきなり前にピョンって飛び出すの。
わざとドーンって足で音立てて。
そんで相手の反応を見て、キャッキャ言ってんの!

こんなボビー見た事無い!

これは何気に本当の進歩じゃないかい??

他人の存在を無視しているから、誰も呼ばないし話そうとしないわけよ。

ところがなんと自分から相手の反応を見に行った!

なんか繋がったっぽい。
先生に聞いたら、最近始まったそう。


先生たちも一緒に同じような反応をしてノッてくれている。w

これがいいんだろうね。


まだ挨拶の言葉は言えないけれどさ。

これは挨拶だよね。
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ね。シェルドン!



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自閉症のセラピーはものすごい種類があります。科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違い ... 続きを読む
自閉症のセラピーはものすごい種類があります。
科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。

前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違いますよね。合う合わないも大きいです。

基本、私は王道派です。
筋トレの内容を見ていてもそう思うでしょう?

ボビーは4歳前に渡米してから、10歳で今の学校に入る前までは、ずっと一貫してABAセラピーをやってきています。王道中の王道ですよね。(ABAセラピーについてはこちら

学校でも家でもです。ペアレント・トレーニングも毎週でした。その他に、外来のスピーチセラピーOT(作業療法)に、週に1回ずつ通っていました。こういうのは医療保険が使えますが、いつも70人待ちとかで通えるようになるまでだいぶ待たされました。

45分のセラピーのために片道30分運転です。冬は暗く、寒く、雪が降る地方ですから楽ではありませんでした。
待合室でも大変でした。

そういうセラピーをするところですから、当然通常よりかなりうるさい子が多いです。
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ボビーが苦手な幼児の甲高い泣き声や叫び声があるたびに、何度も逃げ出そうとしました。

ひっくり返って泣きました。
ドアマットについている融雪剤を食べました。

その様子を見て怪しげな療法を勧めてくる保護者もいました。

私も逃げ出したかった!w

待合室にいる間に落ち着かない状態になり、スピーチセラピーは45分のセッションのうち、最初の30分くらいは落ち着かせる作業になってしまっていました。
できるだけギリギリにタイミングを合わせようとしましたが、渋滞もあるのでピッタリのタイミングも難しく、極寒だから外での待機も難しい。


なのでスピーチはあまり上手く行きませんでした。

OTの方が良かったです。というのも、OTの先生は年配で何十年も公立小学校でやってきた人だったんです。感覚統合に詳しく、Wilbarger Protocolという医療用のブラシの使い方も教えてくれました。(効果はよくわからなかったけど。)さすがにボビーを落ち着かせるのは上手で、こっちの先生の方がスピーチセラピストよりも、言葉をよく引き出させていました。w

結局スピーチセラピーは後に家でやるようになりました。これもあまり上手くいっていなかったけど。
それと一緒に、フロアタイムという子供が自発的にやる行動に合わせる事で、コミュニケーション改善を図るセラピーもやりました。

どちらも問題だったのはいつもと同じ。
逃げるのよ。ABAもそう。とにかく全く集中しない。
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サッカープレーヤーのABAセラピストはうまかったけど。
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この人もかなりOT要素あるよね。w

週末はグループでやる音楽療法が州の施設で無料でやってたのにしばらく通いました。これはまあまあだったかな。でも渡されたマラカスやばちを投げてしまったりで、ひやひやでした。

本当に人生他に何にもできないくらい、ずっと療育漬けでした。今考えると、こうやってあちこち連れて行って、色んな人に出会って、さまざまな経験をさせてきたこと自体が療育だったんじゃないかと思います。

ボビーは自閉症レベル3。

そう。実はレベルがあるんですよ。
レベル3は重度ね。
詳しくはここ:Autism Speaks
Autism Diagnosis Criteria: DSM-5

こういう子はどんなに療育頑張っても、進展はゆっくりです。これが現実。

親としては辛いです。
周りにもっと楽に伸びる子たちがいる中でね…。比較しても仕方が無いとわかっていても、誰のせいでも無いとわかっていても、そりゃミジメになるよ。

今、ボビーは、普段の生活習慣や運動、音楽、美術を通して他の能力も改善するという学校にいます。
こんだけやってきたからこそ、これが適した教育方法だと納得できています。

というわけで、ボビーみたいな子にはOT要素が入る療育がおススメ!って話でした~。




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ボビーはマムと呼んでくれません。こんな風になりがち。なのでこうする。なんか言ったが聞こえない。だが確実にマム以外の何か。何なんだよ、おい。ゴリラとかだったらどうするよ。ボビーは小さい頃から、なぜか本人の前でマミーもダディーも言わないんです。もちろん、写真 ... 続きを読む
ボビーはマムと呼んでくれません。

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こんな風になりがち。
なのでこうする。
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なんか言ったが聞こえない。

だが確実にマム以外の何か。

何なんだよ、おい。
ゴリラとかだったらどうするよ。

ボビーは小さい頃から、なぜか本人の前でマミーもダディーも言わないんです。もちろん、写真と本人を使い、ABAセラピストと100万回くらい練習しましたので、言葉は知っています。訓練ではできるんです。

でも実践では使わない!

「マム」は放送禁止用語のような扱い。w

と思ったら、私たちがいないところで、マーミー!ダディー!と言うのは、先生たちは聞いているんですよね…。

6歳くらいまでは、人の顔の判別が実際難しいようでした。他のお母さんと私を一瞬間違えたり、私がメガネをかけると誰だかわからなくなったりしました。

今はだいたい大丈夫ですが、写真だとマイキーと自分の判別がついていない事があります。まあ兄弟だから似てるしね。

仕方が無いのでこうします。
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先日話したVerbal Behaviorでも、こういうテクニックを使います。最初のステップでは、子供に間違う隙も与えずに、よくできました~にしちゃうのね。

ボビーのような子の場合、このくらい手取り足取りになるんです。何から何まで。

そうやって何百万回も訓練してきたボビー。

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次の日はまた最初に戻る。




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多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これ ... 続きを読む
多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。

小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、
「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。

のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これなあに?」って聞くと「ダイワハウス」って答える…

よーく見てみると…

飛行船にダイワハウスのロゴが!w

この頃はまだ「自閉症疑い」でしたがね。

今考えるとバリバリの自閉症児!

でもさ。こういうエピソードを聞くと、ボビーが今でも全然会話にならないってのある意味不思議でしょう?
こんだけ米国で手厚く療育を受けて、私たちも人生半分投げうってやってきたのに。

ひとつ気になるのがですね。
声が小さい問題。

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意味がある事を言っているのか、いつもの落ち着くためや突発的に出てくるブツブツなのか、それもよくわからないくらい、小さい声なんですよね。

もちろん声が出ないわけでは無くて、トイレ行きたいとか、キャンディープリーズ!みたいのは、ハッキリ言うんです。だけれど何かを選択させたり、質問に答えさせたりしようとすると、聞き取れないほどのブツブツ、ムニャムニャ発音になってしまう。

学校には言語聴覚士もいますし、みんなこの事には気が付いているのですが、今のところあまり改善していません。というのも…私個人の見解ですが、この子は「慎重過ぎる」タイプなんですよ。

何でもこわごわでね。歩けるのに歩き出すのが遅かったり、偏食だったり、そういうのも単に感覚の問題だけでなく、そういう性質が関係していると思います。

あれ?待てよ?感覚が普通でないから慎重なのか?

よくわからないですが、「間違いを極端に恐れる」みたいなとこもあります。

無謀で、間違いながら学習する私と性格が反対過ぎる。

音楽の先生によると歌は上手いそうです。
声がめっちゃ小さいけれど。音程が完璧だそう。
これも自閉症あるあるかも。

しかし大きい声で歌わせようと注目すると、歌わなくなってしまったりするらしいです。

面倒なやっちゃ!

今いる学校は、色んな行事を通して生徒に自信をつけさせる教育をしてくれています。

時間をかけるしか無さそうですが…


でもさ。これも発話と関係しているとしたらさ。
大事だよね…。

本当はボビー喋れるんじゃないの?
もうコウモリしか聞こえないとか、そういう会話なんじゃないの?
って思っちゃうもん。



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去年の話です。ボビーが我が家で暮らしていた時ね。10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするの ... 続きを読む
去年の話です。
ボビーが我が家で暮らしていた時ね。
10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。
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公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするので、学校は家から車で10分くらいのとこなのに、40~50分くらい乗る事になってしまいます。それでもボビーは乗り物は好きなんですよ。

乗り物の動く感じがいいのか、揺れがいいのか、流れる景色が良いのか…でもあれなんですよ。意外にも飛行機では大人しいんです。だから景色は関係無いのかも。何だろう…。

夜泣きしている赤ちゃんを、ダッコやベビーカーで歩き回ると大人しくなる現象あるじゃん?
あれと同じじゃないかと思う。

それで上の絵の通り、外に出せ!車に乗せろ!と騒ぐことが多くてね。もちろんダメな時はダメですから、他の事に切り替えさせようとしたり、スケジュール見せたり、自分の部屋に行くように促したりはするんですけれど、なかなか難しくてね。

まあ暴れてたわ。

長い学校の後に、さらに数時間のABAセラピーでしたから、セラピストが帰ると自分のやりたい事で一杯で爆発するようになってしまっていたんです。(これじゃあ逆効果だって言ってるのに、学区に無理にやらされてた。)

仕方が無いので、厳重に対策をして、簡単に脱走できないようにはしていました。
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家の内部が破壊されましたが。
まあこの辺は後々書きますけどね…。


それである日ふと、ボビーが万が一脱走したら、どっちの方向を探せば良いんだろうか?という疑問が湧きました。
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機嫌がそんなに悪くない時に確かめてみようと、ボビーを尾行する散歩をしたんです。すると迷う事無く、一本道を真っ直ぐ歩き始めました。

何か目的でもあるかのように。
そして突然走り始めました!
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ダッシュまでは行かないけれど、結構いいペースのランニングで!ひょえ~!

なんとなく歩道は歩きますが、信号や交通ルールは全く分からない子です。交差点前でギリギリ止めました!
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その後、帰ろうかとも思いましたが、ここまで来たら謎を明かしたい…ボビーはもう急ぎモードになってしまっているので、すぐ隣を伴走するような感じでジョギングペースで尾行(?)を続けました。

気が付くと結構な距離…

駅の近くまで来ていました。

その時は駅は工事中で電車が停まらないようになっていました。代わりに隣の駅まで行く振り替えバスが停まっていました。すると…

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迷う事無く乗ろうとした!
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この後落ち着かせるまで大変で、その後、気を取り直したかと思ったら、次の駅の方向に歩き出し始めた!

さあ皆さん、これがどういう事かわかります?

ボビーはどこに駅があるかも解っているし、バスも同じような役割と知っている。普段はほとんど車移動だから、今回通った道を歩かせた事無いのに知っている。

普段はこんな感じだけれどね。
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色んなことを知っている。
知能が低くてbehavior(行動)に問題があるって事にされちゃうけどさ。

確信犯。

というわけで。

もしボビーがボストン行きのバスか電車に乗って、うっかり空港に行き、うっかり日本に来てしまったら、確保して連絡ください。

週末、これを首にかけさせるようにしています。
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アプリで落とし物の場所がわかるやつ。
bluetoothでチャイム音発生させられるやつ。
今のところつけてくれています。
タイルの裏に電話番号も書いといた!

皆さん、昨日はありがとう。学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だ ... 続きを読む
皆さん、昨日はありがとう。
学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。

オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だと長い時間をかけてスキルが形成されるケースも多いとの事でした。実際そうなんでしょうね…。

でもさ。現実的にはほとんどの自閉症の人って、何かしらあるじゃん?スキルまで行かなくていいのよ。興味。

例えば、電車とか生き物に興味がある人が多いじゃないですか?知能のレベル関係無く、絵や工作で表現する人もたくさんいるし、知能が高い人だとそれがサイエンスの方に向かうこともある。
世間的にはちょっと変わっていても、そういうのが会話の糸口になるし、本人のモチベーションにもなる。

ボビーの場合も、振り返ってみると、全く好みが無いじゃないと思うのよ。小さい頃は数字や文字が大好きだったですからね。ちゃんとコンセプトもわかっていたようです。今はわけわからないけれど…。
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観る映像の好みも何となくありました。
しかしガンビーでも一緒に作るか~と思っても、粘土は与えると食べちゃう。しょっぱいPlay-Dohでさえ。

あれめちゃくちゃしょっぱいの知ってた?

機能的な行動にならずに、そういう方にいっちゃうのよね。だから何にもできない。

レゴはなぜか全部破壊だけする。これも謎。全てのピースをこれでもか!ってくらいに必死に壊す。

レゴランドに連れて行った事あるが大変だった!w

数字や文字も、気が付くと常同行動と混ざって止まらなくなってね。空中に数字と文字を書く動きをずっとしていた時期があってね。

道具を使っているわけでもないから止めようがないんです。


今はそれが手のひらフリフリだけに変わっています。テーブルでも、タイルでも、ブロックでも何でも四角いものを見ると、そこに手の甲を向けてフリフリするんです。自分の手だから止めようが無い。

ほんとにルンバみたいなやつなの。w

もちろん、手を膝に置く、気を付けなどの声掛けをすれば、一瞬は止めるんだけれど、すぐにまた戻ってしまうんですよ。視覚の刺激なのか、なんなのかはわからないけれど、ジッとしていられるのは、今のところ数秒間のみ。

この子にバキューム機能を付けて置きたい。

先生方にも聞いたけれど、それで落ち着きを得ている部分もあるから、無理に止めようとするとストレスを与えてしまう。でも行き過ぎると他の事への集中力が無くなるので、調整しながら介入しているって言っていました。

神経科の先生にも聞いたことがあるんですよ。
スペシャル・インタレストって作れるもんなんですか?って。そうしたら、
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インタレストが、注射器とか回収する箱に!w
先生によると、私たちがどうこうできることではないそうです。

その後も、ホームセラピストと、色んなことやりましたけれどね…。
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ダメだった。

今の学校では、日常の事からやりましょうとなりました。

今日は「タオル畳み」を家でやります。

こういうのも、先生がスケジュール表持って来て、ボビーを手取り足取りやってくれれば、そりゃその場ではできるんですよ。

で、「お母さん、こうやってやるんですよ~。ほらできるじゃないですか~!」とか言われても、正直イラっとする。w


じゃあ親が普段、他の色んな事やりながら、全ての動作をスケジュール表を持ってできるかというと、

まあハッキリ言ってできないわ。

やっている人がいるとしたら、かなりの事を犠牲にしてやっている。トイレ行く回数とか、食事とか。
自分もやったきたからわかる。


やっぱ程度の問題なんだよね。
少しは話が通じる子、ルンバ状態で無い子ならね…1分くらい自分でなんかできる子ならね…ボビーは毎秒介助いるから…と最初から気が重い。

がそれでもやり続けないといけない。

親だって、こんなんじゃモチベーション無くなる!

スペシャル・インタレストがあればなあ。
電車大好きとか、虫大好きとかさ…いくらでも付き合うのに!

期待しちゃいけないのかな。
学校にも医者にも、そう言われている気がしてる。
期待したら親バカ!みたいな。