Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

オット君は米国人。私は在米トータルで14年くらい。長男ボビーは重度自閉症児。次男マイキーは今時の小学生。保護猫のシェルどん。これが私の家族。米国東海岸郊外の普通の家族。

タグ:自閉症タイピング

ボビーは9月で中学生になりました!あれ?11歳で?って思いましたでしょ?そうなんです。私が住んでいる地域では一般的に6年生はミドルスクールになるんです。頭こんがらがるよね。こういう事。小学1年生が満6歳なのは一緒。でも実はキンダーが小学校教育の一部なんです。小 ... 続きを読む
ボビーは9月で中学生になりました!
あれ?11歳で?って思いましたでしょ?

そうなんです。私が住んでいる地域では一般的に6年生はミドルスクールになるんです。頭こんがらがるよね。
こういう事。
小学1年生が満6歳なのは一緒。

でも実はキンダーが小学校教育の一部なんです。

小学0年生って感じかな。これが9月で満5歳だから、義務教育の始まり年で考えると、日本より半年早い事になるんです。そこから6年って考えると、ミドルスクール1年生は11歳になります。

ミドルスクールは3年、ハイスクールは4年あります。

この年齢のタイミング、私は案外いいんじゃないかと思ってます。だって体が大人になって、中一に対して偉そうにする中三が、高一に組み込まれてるって事だからね。ざまあ!w

いや真面目な話、この方が体の成長的にも自然じゃないかと。

さて!

昨日は学校でタイピングの打ち合わせミーティングをやってきました!

新学期なので新しい先生になりましたが、ボビーの事をよく知っている小学生の時の担任、ペアレント・トレーニングの先生、学校所属のソーシャルワーカーが同席しました。

色々と話し合った結果、まずはボビーがタイプしたいと思う事をテーマにしましょうと。
私たちが週末にやって来るのを楽しみにしているので、その時にやる事を書くことになりました。

質問に答えるなどは難しい子なので、先生が紙にこんな風に書いてくれました。

On Saturday... 

1. I go _____.
2. I make _____.
3. I play with my _____.

ボビーはその紙を見ながら打ちました。先生が隣で間違えた時に直すのや、スペースキーを押すのを手伝ったりはしましたが、ちゃんと打てました。
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I go ho...ho....ho..m...m...,

これを思い出したよ。w
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さすがこの学校はやり方が上手です。
自閉症児にジャズ弾かせたり、一輪車乗せられる学校だから。褒める強化子は使いますが、おやつもトークンも使いません。

ペアレント・トレーニングの先生には、ボビーに読みを教えて来たという話の中で、この写真を送っていました。
wordcards

「ぜひ持って来て下さい。」と言われていたので、どうやって使ってきたかを見せると、大変褒めてくれました。

お母さん、ここ来る前から、この学校がやるようなことをされていたのですね!と。

嬉しかった!
今まで公立学校やセラピストに軽視されてきたからね。

他にも、小さい頃から文字や読みでコミュニケーションをとろうと努力してきたけれど、ボビーの脳が加速し続けて困難になった話をしました。
communication
一番左のマグネットお絵かきボードは、ボビーのお気に入りでした。ここに文字や数字を何度も何度も書く子だったんです。それがどんんどん加速していったんです。
やがてグチャグチャの線しか書けなくなりました。

そう…小さい頃の方が文字が書けたんです。きれいに。
発音もそう。大きくなるにつれて、ゴニョゴニョした早口になってしまいました。

スピーチセラピーはもちろんずーーーーーーーーーっとやってはいますが、そういう問題じゃないんですよ…彼の頭の中で何が起きているのか…。

先生方にその事を話すと、興味深いと言ってもらえました。もしかしたらタイピングによって、少しスローダウンして、思考しやすくなるんじゃないか、という意見も出ました。

それ!そこだわ!と思いました。

こういうのも、以前の公立学校では「は?何言ってんすか?」みたいな顔されてました。

今の学校はこういう話が通じるのが嬉しい!

写真の真ん中の本は、ボビーが人生の中で唯一自分で声を出して読んでいた本です。破いたり、食べたりしてしまうので、写真のは5冊目くらいのやつです。笑

最初は私が読んであげていましたが、全部暗記して、その後は指で辿りながら一緒に読めるようになりました。しまいにゃラップ調で読んでました。笑

これもいつしか読んでくれなくなりました。
成長してつまらなくなったからかな…。

写真の右側の本は、Ido Kedarさんという、アメリカの東田直樹さんみたいな人の初のフィクション小説です。フィクションということになっていますが、話せない自閉症児の苦労と、そこからタイピング能力を得て人権を取り戻していくという実体験に基づいた話です。(今度、こういう人達の事を別記事で書きます。)

この本も先生方に見せましたが、これは何となく引かれているのがわかりました。

「お母さん、こんな風にはなれませんよ」プレッシャーを感じました!笑

私は今回こういうのを初めて言い出しているわけでは無くて、もう期待と絶望を何度も何度も繰り返して、タイピングに関してももう10周目くらいで、敢えて真面目にこの話をしているんですけれどね…。

まあでも先生方によると、学校にもタイピングができる子はいて、中にはちょっとしたストーリーを書く子もいるそうです。なので、全くできないとは思っていないのはわかりました。

もう自分たちが事例になるしかありません!

まずは先生との打ち合わせ通りに、週末に楽しく過ごしときます。
Saltbox_0045_6

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少し前にボビーがレストランで自分でご飯と醤油を注文した話を書きましたよね。(ココ)そして、買い物の際に読みがどのくらいできるのかもチェックしました。(ココ)また最近、同じタイレストランに行きました。今回もまた、ボビーは白いご飯と醤油、rice and soy sauceが ... 続きを読む
少し前にボビーがレストランで自分でご飯と醤油を注文した話を書きましたよね。(ココ

そして、買い物の際に読みがどのくらいできるのかもチェックしました。(ココ

また最近、同じタイレストランに行きました。

今回もまた、ボビーは白いご飯と醤油、rice and soy sauceが食べたい。

日本人だねえ!

それでね。そのモチベーションを使って、私のスマホにあるメモパッドアプリに、タイプできるか試してみました。
すると「rice」は見事にタイプできました。
Saltbox_0045_1
小さい画面なので、難しそうでしたけれど。
その後「soy sauce」もタイプしようとしましたが、

間違えて、「zo」って押しちゃったんですよね。

彼は直し方は知らないので、そこで集中力とやる気を失ってしまいましたが、私が促すと「zo」はそのままで、「zosoy」まで打てました。

すごいと思いませんか?

知能検査をすれば、1,2歳程度って出るような子です。
言語能力に至っては、0歳というか測定不能です。w

しかしどう見ても、本当は知的にはそんなに低くない。

意外と年相応な事に興味もあるところを見ると、精神年齢も低くない。

これが自閉症なんです。

身体や言葉がコントロールできない。
色んな感覚過敏と鈍麻が起こり、集中できない。

Saltbox_0045_2

次の記事に書きますが、東田直樹さんとか、Ido Kedarさんのような、タイプできる自閉症者がこの辺を語ってくれるようになりましたよね。


私は彼らの事を随分前から知っていたので、ABAの療育に疑問を持っていました。
言語や体がある程度コントロール効く子には良いけどね。


そこで自分で工夫して、こんなものも作りました。
wordcards
ボビーが6~7歳くらいの頃かな。

この時は紙のタイピングはできなかったけれど、カードはそれなりにコミュニケーションに役に立っていました。

もちろん学校にも持って行って見せましたよ。

でもね。ABAセラピストはこういうのが大嫌い。
どんなに東田さんやKedarさんの話をしても、
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親は素人扱いで、聞き入れてもらえないどころか、紙のキーボードに至っては、Facilitated Communicationみたいだからやめろとまで言われました。

要するに、親が本人の意志と関係ない事を手を持ってタイプさせるんじゃないかって疑われたのね。笑

病院で詳細な検査もしましたよ。
単に言語能力を調べるだけでなく、適切な言語補助デバイスを見つけるという検査。
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検査するのは、博士号があるようなレベルの人たちです。何か月も検査を待って、レポート貰って…それでもこう。最初っから決めつけてんのね。

後でわかったが、言語がほとんど出ない自閉症児はほぼ全員同じアドバイスをもらってる。笑

それでだいたい勧められるのが、
Proloquo2Go
というアプリ。
proloquo01
こんな感じで、絵カードやフォルダを選べるようになっているのね。それで例えばFeelingsのフォルダを開くと、

proloquo02
こうなっていると。
選んだカードは上の白い欄に入り、そこをタップすると音声化もしてくれる。

自閉症の方だけでなく、言葉が出ない他の症状の人ももちろん使え、米国ではかなりスタンダードなアプリとなっているんです。ボビーの今の学校でも多くの生徒が使っています。

でもね。
私、これでちゃんと文章作っている重度自閉症の人見た事ない。

みんなせいぜいフォルダを開いて1語か2語選ぶだけ。

特に食べ物フォルダ。w

ネットでも調べたのですが、やっぱみんな同じ事言っていて、このアプリで何十種類もあるフォルダを選んで、その中にあるまた何百のカードを選んでコミュニケーションするって、

難しすぎる!

オット君はできなかったよ!w


というわけで、夏休みの間に、この件で一度学校とミーティングしたんです。

今の学校の人たちは、とても柔軟で、できる事はやってみましょう!と快く言ってくれました。

そして新学期が始まったので、本格的に打ち合わせが始まりました!

「自閉症タイピング」シリーズ、開始です!

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