Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:自閉症児

今日は究極の選択をしました!まずその前に、ボビーちんの摩訶不思議な成長記録を書きます。ボビーには激しいこだわり行動があって、本当に制御が困難なのですが、決してそのまま同じというわけでは無く、 進化はするんですよ。前回の鳩時計化の後の次の進化はですね。これ。 ... 続きを読む
今日は究極の選択をしました!

まずその前に、ボビーちんの摩訶不思議な成長記録を書きます。

ボビーには激しいこだわり行動があって、本当に制御が困難なのですが、決してそのまま同じというわけでは無く、


進化はするんですよ。
前回の鳩時計化の後の次の進化はですね。
これ。
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とうとうですね。

バスルームの外の廊下で全裸で歌い始めた!

君には羞恥心はあるのか!
って思うでしょ?
あのね。マイキーと私たちの部屋のドアをバタンと閉めて、出られなくすることによって、プライバシー確保。

…すでに外出自粛生活なのに…

さらにボビーに強制ロックダウンされた!w

そしてバスルームのドア全開でシャワーを流し、室内の気温、湿度を日本の夏のような状態に!

地獄!

…それともコロナウイルス対策?

まあ本人は楽しそうだし、こっちもやることあるので放置していたら、廊下パーティーは収束し、これに移った。
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裸で自分とトーク。

アイーンの顔で。

12歳でやっと自我が目覚めた。w

おせーよ!w

なお、話している内容はイミフ。

でね。やれやれ、これでやっと羞恥心も芽生えるかな?とか思ったら、

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わけわからん歌を歌いながら、全裸で凄い勢いでドアを開けて部屋に入って来るという行為を始めた。

うぜえ!
うぜえなんてもんじゃねえ!w

オット君が背景隠さないと仕事できなくなっただろが!

とりあえず、パンツ履け!
すると、
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コイツ…。

でもね。なんというか、親子のやりとりみたいなのは、徐々に改善しているの。

もう私に甘えん坊になってね。

考えてみると癇癪も、私が相手できない時が多いかな。
できるだけ構ってやりたいんだけれど、この子と遊ぶってさ。
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こんなだよ。40kgの3歳児。

私でも疲れる。誰か代わって…。

いまだに尻りらっぱりーもしてくるし。



今はね。
ワン、ツー、スリー、イイェエエエッス!!
って転がって来る。

助けて…

そんな時、学校から連絡が来ました。

寮生を学校に戻すプログラムが始まりました。ボビーは月曜日に戻れます。

…やっとここまで来たか…。
しかし、私たちは心配です。

というのもね。
ここマサチューセッツ州、ボストン近郊。
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ピンクの線が目標だったのに、青の線みたいな状況なんです。

全然ベルカーブで無い。

地元の新聞を読んだんですけれど、結局ね。

外出自粛できない人が多すぎるんだわ。

格差、職業の偏りなど、仕方が無い状況もあれば、単に意識が低めの地域もあるので複雑ではあるんだけれど、とうとう量販店やスーパーがクラスターになり始めてね。ウォルマートで何十人も感染とか。

新規感染者数が減らない状態が続いています。

みんな頭抱えてる。

割と真面目な中流層のうちの近所でさえ、スポーツバカ系の目立ちたがり家族が、子供たちを外でマスク無しで道路で遊ばせてる。

そんでそんな親たちに限って「大変ねー!」とか大声で道路で話してる。マスクしてねえ。

正直、頭くる。

ちなみに彼らは過去にボビーを馬鹿にした事もあり、我が家を哀れな目で見てた。

私が弱いタイプで無いと気づくと、母ちゃんたちはビビり無視。父ちゃんたちは気さくで普通に挨拶。

想像できるでしょ?

まあ中には礼儀正しい子もいて、その子たちには、おばちゃんはひいきしてるがね。


真面目に自粛している州のまあまあの市の閑静な住宅街でこれでは、他は絶望と言って良いだろう。

学校に最近のスタッフの感染者を聞くと、まだボチボチ増えている模様。
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スタッフも頑張って気を付けてはいるのでしょうが、介護関係はどうしてもリスクが高いんです。

結局、寮に戻すのは見送りました。

見て世界。
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ヨーロッパとアフリカ。(アフリカのサイズ!)
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北米、南米。(ブラジルでけえ!)
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アジア、ユーラシア。(日本、意外とでけえ!)

みんな!とりあえず地球儀おススメ。


そしてこれもおススメ!

踏めるレゴ土台!
純正で出して欲しい。


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ボビーを連れて帰って来て10日経ちました。正直、予想よりも上手くやっております!成功している理由を挙げてみます。1.私がほぼ仕事を諦めて、オット君に自宅勤務に集中させている。つまり…オット君のイライラがボビーに伝染するのを防いでいる。日本でもお母さん方の ... 続きを読む
ボビーを連れて帰って来て10日経ちました。

正直、予想よりも上手くやっております!
成功している理由を挙げてみます。

1.私がほぼ仕事を諦めて、オット君に自宅勤務に集中させているつまり…

オット君のイライラがボビーに伝染するのを防いでいる。

日本でもお母さん方の多くがこの状態になっているの想像できます。発達障害児でない家庭でも。

どこの国でも似たり寄ったりでしょう。

オット君はかなり耐えられる方のお父さんとは思いますが、イライラがすぐ顔とか声に出てしまうんですよね。本人も気が付いていない。だから正直、ワンオペ状態の方が楽だったりします。もちろん、時々交代で見てくれているんですけれどね。すぐに「助けて~」ってなる。

庭仕事している時に、窓から呼んでくる。w

これに心当たりある方は、子供にイライラした時こそ、

なんじゃこりゃ、酷いな、さすがうちの子だ!ワハハ!

みたいな方向に持って行くことをおススメします。
その方が子供も言う事聞いて、サッサと問題が解決します。
奥さんだって昼間にやる事たくさんあるのを我慢しているので、一緒に笑ってやってください。


奥さんが救われます。

2.ボビーのOCD(強迫行為、こだわり行動)のサイクルが早くなってきた。

発達障害の方にありがちなこだわり行動、ボビーはかなり酷いです。1日の生活がそれで成り立っていると言っても過言ではありません。長い事付き合ってきて、いろんな介入方法も試した結果、私の中でこういうモデルが出来上がっています。
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パンデミックに酷似!w

そう。回数をこなさないと嵐が通り過ぎないんです。
しかも親だけで乗り切らないといけないので、期間と共に疲弊していきます。こうなってくると、身体の安全が確保できるものであれば、親の監視の元、さっさとピークを越えてしまった方がいい、みたいな性質があるのです。

私たちがABAセラピーで疲弊してしまった理由はこの辺にあります。

学校や寮は多くのスタッフがいて、一定の質が保たれていますよね。だから抑止策でいけるのです。
分かりやすいように図を追加いたしました。
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この辺を学校やセラピストさんに解って頂けたら、もっと上手く付き合えたと思います。

今回もボビーは次から次へとこだわりを見せています。顕著だったのは、最初は地下室への執着。今はシャワーへの執着です。入れろ入れろとうるさいんです。
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めんどくさいなんてもんじゃありません。
しかし以前は一旦入ると何時間でも出てこないみたいなところがありましたが、今は一旦入るとすぐ満足して5分、10分で出てくるようになりました。
またすぐ戻るんですけれどね。

1回の時間が短くなったというのは、言ってみれば「軽症」ケースが増えたって事です。1年半前は「重症」ケースの連発でしたからね…だいぶいいです。

なので今は入れてやる前に、1分待ってから入ろうね、よくできたじゃあ次は2分待ってから入ろうねと、ちょっとずつ戻る間隔を広げながらも、早めのピーク越えを狙っています。

この辺りのバランスが大事です。

アメリカのコロナウイルス自粛もいよいよ皆さんがストレス溜まってきたのが見えてきましたね。

癇癪起こしている方々もいらっしゃるようですな。w

昨日の夜のニュースに、ビル・ゲイツ氏とメリンダ・ゲイツ氏が出て、今後の流れを説明していましたが、通常に戻るまで、3段階あるそうです。基本的にワクチンができない限りは「終息」にはならないと。
現在は1段階目、検査を十分にしピークを越えを確認すること。そして2段階目も、十分に検査で確認しながらゆっくりとオープンにし、「セミノーマル」にしていくこと(1,2ヶ月先にスタート)、家庭でできる精度の高い検査キット配布がその判断に重要になるだろうと(開発中)。そして2021年の終わりにワクチンが人々に行き渡るのが3段階目だそうです。先行しているアジア諸国を参考にと締めくくっていました。

ABCニュースのサイトで観られます。


現実的な話が聞けて良かったです。

「見通し」があれば少し安心しますね。

ボビーのこだわり行動には「ワクチン」がありません。薬の効果も限定的です。なので長い年月をかけて、ひとつひとつ「自己免疫」つけていくしかありません。

子も親も支援者も忍耐を重ね続けています。
一見、「何で躾しないんだろう?」みたいに見えても、実はものすごく頑張っておりますので、温かく見守って頂ければ幸いです。

私たちにとっては、小さな小さな改善でも「見通し」ですから、嬉しいです。

…って書いた瞬間に、ボビー鼻血ブー!w

追加:英語バージョン
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ボビーが1年3カ月ぶりに我が家に帰って来ました!イエーイ!全部コロナのせい!嬉しいような悲しいような。覚悟はしてたけどね。 学校は素晴らしい対応で、24時間消毒清掃しまくり、先生もベストを尽くしてくれていますが、とうとうスタッフに感染者が出たと連絡が来まし ... 続きを読む
ボビーが1年3カ月ぶりに我が家に帰って来ました!

イエーイ!

全部コロナのせい!

嬉しいような悲しいような。

覚悟はしてたけどね。


学校は素晴らしい対応で、24時間消毒清掃しまくり、先生もベストを尽くしてくれていますが、とうとうスタッフに感染者が出たと連絡が来ました。

ボビーはその人とコンタクトが無いということでしたが、集団生活のあるところはどうしてもリスク高いですよね。ましてや自分の体調を伝える事もできない子です。

学校はこれからもベストを尽くし、更に厳しく衛生管理をするとの事でしたが、悩みに悩んだ挙句、元気なうちに家に連れて帰る事にしました。

自分ちの子なんだから家に連れて帰るの当たり前…そんな簡単な話では無いのです。

暴れたり、誤飲したり、徘徊したり、本人も周りもどんなケガがあるかわからない条件で暮らすわけですから。

時には救急車も警察も必要な子だからね。
でも今回は簡単には頼れない。リスクが高いから。



言っていることが理解できない、返事もあまりしない、「どうして」を説明してもわからない、超多動。

自分の子だから言いますが、この前、志村けんさんとパン君の動画観たけど、「パン君の方が100倍楽だろな」レベル。w

久しぶりにトランポリンをリビングに設置。
家に帰ってきたとたんに、全ての物を食べつくそうとしてる。そして激しく跳ねてる。
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ハイヤー!ハイヤー!って言いながら。w
Higherってことかな。学校でやってるのかな。

ブザーも、開けるの難しいチェーンもオン!
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この状態で、今後何か月も閉じ込められるのです。

オット君と話し合いました。
どんなに辛くても、お互いがムカついても、子供たちの前では笑顔でいようって。
もう無理せず楽しくやります。

学校から持ち帰ってきたものはしばらく太陽に晒し、除菌スプレーをかけ、洗濯できるものは洗濯中です。


もしすでにボビーがウイルスを持っていたら、私たちもかかるでしょう。

でもね。

ボビーが家に帰って来て良かったと思ってる。
かわいいかわいいボビー。
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この子がトイレ行くたびに、全てを除菌しないとだけど!w

頑張る。

追加:しばらくイラストをあまり描く余裕が無くなると思うので、インスタの写真をリンクしました。

ボビーの激しい鬼ごっこ。

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米国もCOVID-19対策が本格的になり、ボビーはどうしてるの!?って思われたでしょう。刻々と変わる条件の中、学校と相談し、今のところ出た結論はこれです。ボビー、寮に残留決定!家族とも面会禁止。涙この子さ。普段、私たちは週に1,2回は会いに行くんだけれど、それで ... 続きを読む
米国もCOVID-19対策が本格的になり、

ボビーはどうしてるの!?

って思われたでしょう。
刻々と変わる条件の中、学校と相談し、今のところ出た結論はこれです。

ボビー、寮に残留決定!
家族とも面会禁止。涙

この子さ。普段、私たちは週に1,2回は会いに行くんだけれど、それでも寮の職員にしょっちゅう、

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って、私たちに会いたいアピールするらしいんだよね。

これだけでも、私たちは毎日胸が張り裂けそうになる。

どうしてこうなったかというと、こういう事です。

ボビーの学校は、自宅から通っている子たち(Day Programのみ参加)と、寮生(Day ProgramとResidentialの両方)がいます。

その家庭の方針やその子の障害の程度によりますが、寮生は基本的に「家庭でずっと見ていくには困難な子」たちです。それでも、こういった専門の学校でみっちり22歳まで教育を受ける事で、大人になった時に、かなり普通の環境でやっていけるようになる。それがこういう学校の目標です。

自閉症の方たちというのは、大きな変化が苦手な事が多いです。彼らにとっては、今の環境はもの凄く大変です。想像を絶するレベルでしょう。

しかしコロナウィルス…どうしようもありません。

自宅から通っている子たちは、自宅待機となりました。

寮生の方はどうかというと…
各家庭に連れて帰る事推奨メールが来ました。

そうだよね…。
頑張ろう…この子、1,2時間に1回こんな感じになるけどさ…家に居ないのは寂しいのよ。

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家で抱きしめていたい。(嫌がるけど)
だって可愛い子だから。
可愛くて可愛くて、赤ちゃんの時から、何があっても可愛くて。
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覚悟して学校に電話しました。

するとこういう話でした。

彼の場合、まだまだ家に帰れる基準に達していない。今帰してもどうしようもなくなる可能性が高い。

その場合、学校は再度受け入れる事はできない。救急で病院に連れていくしか無いが、現状で医療施設に行く事でかえってリスクになってしまう。

現時点では、寮はまだ閉鎖にはなっていない。家に帰るにはリスクが高い子は、寮に留まることを推奨する。
今後、国や州の方針で帰す事なった場合は仕方が無いが、学校もベストを尽くしているので、今はこちらに任せて欲しい。


素晴らしい学校でしょう?

ボビーとは親も面会できなくなりましたけれどね。適切な判断と思います。

もしかしたらボビーを連れて帰っても、どうにか家庭で1ヶ月くらい乗り切れるかもしれない。

でももしこれが長期化したら?


今はできるだけ寮で過ごさせた方が、本人にとっても私たちにとっても、周りのみんなにとっても安全。

郊外にポツンとある寮だしね。
わざわざ近郊の私たちと暮らす方がリスク高そう。

でもボビーに会えない…。

胸が締め付けられますが、いざとなったらすっ飛んで行って、引き取る覚悟です。


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予想はしておりましたが、いよいよ米国でも本格的に動けなくなってきましたね。私は見越して、2月半ばから少しずつ準備をしてあります。いつにも増して、シリアルだらけよ。 そしてこの2週間はほとんど出掛けないでおります。しかしですね。子供の学校や習い事はまだお休み ... 続きを読む
予想はしておりましたが、いよいよ米国でも本格的に動けなくなってきましたね。

私は見越して、2月半ばから少しずつ準備をしてあります。
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いつにも増して、シリアルだらけよ。



そしてこの2週間はほとんど出掛けないでおります。
しかしですね。子供の学校や習い事はまだお休みで無いんです。なのでそれはあちこちに走り回っていました。


今日もボビーの学校で「ペアレント・トレーニング」を受ける予定でした。

知的障害のある子を育てるには、一生勉強を続けないといけません。次から次へと難しい課題が出てくるからです。

大変だけどさ。楽しいのよ、これが。
難題ほどやりがいがある!

3週間前くらいに、ボビーにハンドサニタイザーの使い方を教えようとしてみたんだけれど、

これは難しい!
だってさ。
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うちのかわいいボビーちゃんはね。
ハンドソープとの違いがわからない!


サニタイザーをつけたら
速攻、洗面台に走って行って洗い流した!w

どうしたら良いのか?

でもね。
ほらこういう子だから、手洗いは学校でものすごい訓練されているのね。

なのでちゃんと手をもむようにして洗って、ペーパータオルで拭いて、ゴミ箱に捨てる作業はキッチリやる。

自閉症の律義さはある!

なので案外、清潔な方かもしれない。

ハンドサニタイザーを教えて、ハンドソープの方を洗い流さなくなっても困るからなあ。

学校ではどうしているのか聞いてみよっと!

って思ったら、
とうとうペアレント・トレーニング中止のお知らせが来ました。

ボビーの学校は自閉症児専門の学校で、その中でも家庭で生活が困難と自治体に認められている子が寮生活をしているのですが「医療施設」ではありません。
万が一、生徒に感染の疑いがある場合は、自宅に即座に送られるようです。

郊外にポツンとあるような学校で、すでにできるだけ人の出入りを制限しているそうなので、私たちよりもかえって安全かもしれませんが、今となっては誰が感染しているかわかりませんからねえ。

週末の面会はまだできるようですが、これも制限されるかもしれません。心配だわ。会えないと寂しいよ。

でも帰って来るのも覚悟。
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再就職したばかりのオット君も、とうとう会社の仕事を家に持ち帰ってきました。

まだ明日どうなるかわからないけれど、いつ自宅勤務になってもおかしくない状態になったそうです。

マイキーの小学校からはまだ連絡がありません。
時間の問題だろうけど。

この一年、みんな大変だろうね…。

私はとりあえず学習動画に力入れてる!


少しでも役に立てるといいな。


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呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。 本当に20秒くらいの間に…。30秒も行っていないと思う。あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていな ... 続きを読む
呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。



本当に20秒くらいの間に…。
30秒も行っていないと思う。

あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!

とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていない事を確認しました。

よその家の裏庭に入っちゃったのかな…。

私が騒いでいるので、近所の人が2人出てきました。
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1人はリタイアしているおじさん。

もう1人は現役警察官!
助かった!

しかし…


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すぐに自分ちの庭は見てくれたみたいですが、走って探し回ってくれるような感じは無く、マイキーを見ていてくれるわけでも無く…。

私だけが走り回っている状態でした。

たぶんボビーが消えてからここまで10分も経っていませんが、もう私は絶望の中を何時間も走っているような気分でした。

ボビーはやけに慎重なところもあるから、全く行ったことが無いところより、馴染みのあるところかも…。


ハ!うちから見える両隣の裏庭かも!

勝手に入らせてもらいました。

…いない…。


そしてふと思い出しました。

砂場!

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あの子、雪遊びをしているうちに砂場を思い出したんじゃないかしら?

ボビーは感覚過敏もありますが、感覚鈍麻の方が目立つ子なんです。こういう子の脱走・失踪はこういうのが理由にあったりします。感覚刺激を避けたり、逆に求めたり…。

当時、砂遊びが砂浴びになっちゃうんだけれど好きでした。

そうだ!あの2軒先の小学生がいる家!

一度、庭の砂場で遊ばせてもらった事があったんです。
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この瞬間、もうなんか脳内がグチャグチャになるくらいの安堵で、心臓もバクバクで、脚はガクガクで、靴が半分脱げたマイキーとボビーを連れて戻りました。涙も出ません。

興奮状態。

全部で15分くらいの出来事でした。

めでたし、めでたし…

…じゃないんです。

ここからが地獄だったのです。
続く
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今日はシェルどんが来た時の話です。2015年10月!ボビーが7歳、マイキーが5歳。そろそろペットがいても大丈夫かな~って話になってね。しかしオット君は犬が苦手で、すれ違うだけでオバQ!wホントにこの顔で跳び上がる。ボビーの方はもっと強烈。この世に動物など存在しない ... 続きを読む
今日はシェルどんが来た時の話です。

2015年10月!
ボビーが7歳、マイキーが5歳。
そろそろペットがいても大丈夫かな~って話になってね。

しかしオット君は犬が苦手で、すれ違うだけでオバQ!w
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ホントにこの顔で跳び上がる。


ボビーの方はもっと強烈。

この世に動物など存在しない!

くらいの無視っぷり。

お散歩の犬はもちろん、うちの周りなんか、リスやらウサギやらいっぱいいるし、鹿、ターキー、キツネ、コヨーテ、アライグマ、オポッサム、スカンク…色んな北の森の動物がいるんだけどね。

興味無し!

自閉症児の中には、生き物が好きで好きでっていう子も結構いるでしょう?人間には興味無さそうでも。

ボビーの場合は、人間はもちろん、動物は更に無視。
動物園に連れて行ってもこんな感じ。
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動物頑張れ。

それでも、おばあちゃんちの猫にはちょっと反応を見せてたんですよ。それで、もしかして猫を飼ったら、彼も少しは生物に興味を持つんじゃないだろうか?ってなったの。

ミラクル起こるんじゃね?って。w

夢見すぎ。

それで、まずは地元のアニマルシェルターを訪問しました。もちろん、そこの人に「重度の自閉症児です。」とちゃんと説明しました。すると「じゃあ子供も大丈夫な大人の猫がいいですね。」という話に。「この猫ちゃんなら大丈夫かな…。」という子を、ケージから出してもらったその瞬間です。

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猫の飲み水を床にぶち撒いた!

もちろんスタッフに謝り、片付けも手伝いました。

そうなんです。ボビーにはOCD(Obsessive Compulsive Disorder)、強迫性障害の症状がみられるんですよね。
自閉症だから
「こだわり」に入っちゃうのかもしれないけれど…そんな甘いものでは無く、

意思とは関係なく、もうそれをやらずにはいられない!

みたいなレベルのもあるのです。

ボビーは、ぶち撒けはかなりやるんですよね。これからブログで、伝説級の大惨事をたくさん書きますけど。

小さい頃から、積まれたブロックは最後の1つまで確実にぶっ壊す!というのもあります。(きょうだい児の辛さときたら!泣)
塗り絵はグチャグチャに塗りつぶす!とか。


私が料理を超効率化したのもそのためです。
だって鍋を置けないもん。危ないから。
作ったものもぶち撒けられたりね。

私が書く内容に、
「お母さん、もっとできることあったんじゃないの?」
って意見も出るのは本当に理解できるのですが、

たぶん実物ボビー見たら、


これはキツイわ。www

ってなる。

これがこのレベルの自閉症児がいる家庭です。
こういう問題が、彼の療育や学習の困難なのです。

簡単に「躾け」とか「親が頑張れば」で済むレベルでは無いのです。すでにそれ以上の事はしているんです。

やっぱりペットは無理なのか…。

でもシェルどんいるよね。
さてどうなったでしょう?


続く!

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