Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:自閉症児育児

今、オット君がボビーをドライブに連れ出してくれました。ここ2週間は気分転換も兼ねて夫婦で交代で走ってます。これが地味に大変でね。マスクできない子、外を安全に歩けない子だからね。その上、今は公園などで駐車できるところも少ない。なのでただグルグル適当に走り続 ... 続きを読む
今、オット君がボビーをドライブに連れ出してくれました。ここ2週間は気分転換も兼ねて夫婦で交代で走ってます。

これが地味に大変でね。

マスクできない子、外を安全に歩けない子だからね。
その上、今は公園などで駐車できるところも少ない。なのでただグルグル適当に走り続けるしかない。

お陰で今まで行ったこと無い道もだいぶ走ったよ。

だいたい20~30分くらいで家に戻ると丁度いい感じ。あんまり長いのもダメみたい。



ココにも書いたけれど、赤ちゃん連れてベビーカーで歩き回って寝かせるみたいなもん。

そんで疲れて家に帰って、そっと布団に置いたとたんにまた泣くやつ。

あれよ!!w
あれを12年やっているの。

あの手この手でご機嫌取りながらね。
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鎮静剤を与えるようになってから、



だいぶ扱いやすくはなりましたよ。

ご機嫌な時は、私と一緒にエクササイズしたり、謎の歌を歌ったり、楽しい時間が増えてきました。

でもね…気になる事が…。

異様な笑い上戸になってしまうんです。時々。

医師には報告していますが、特にそれについて返事が無く、そのままの投薬を続けるようにとだけ指示がありました。

ちなみに与えている薬は、精神の薬では無いんです。普通に血圧下げるのに一般的に使われるもので、どういうわけかこういう子たちを落ち着かせるのにも使えるってやつです。私は薬には慎重派なのでね。


どんな感じかというと、上のイラストにあるように、

全然面白くないスタートレックの真剣なシーンで、腹抱えて涙出るほどの笑いしたりする。

それ以外にも、マイキーに「ちょっと車酔ったから停めて。」って言われて停めた何も無い駐車場で、死ぬほど大爆笑とか。

ワケわからんにもほどがある。

マイキーはとうとう言っている。

「僕はボビーがキライ。」

「わかってる。」
キライ。本当の嫌いでは無いキライ。

私なんて、叩かれたり蹴られたり噛みつかれたり引っ掻かれたり物投げつけられたり壊されたりしてる。

でも母親って、産まれた瞬間から、
「この子を育てる!」
ってモードに自動的に切り替わるのよ。

きょうだい児の辛さもあるだろうけれど、サバイバルモードの野生のメスと思えば、母ちゃんのやるせなさや強さも見えてくると思う。

明日、ボビーは寮に戻ります。

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ボビーはまだ寮にいます。学校は本当に頑張っていてくれてありがたい。マサチューセッツ州は、かなり厳戒になっていますが、州が障がい者のケア施設は"essential services"とみなしてくれているので、今のところ閉鎖しないで済んでいるようです。知的障害児のいる家庭…大変 ... 続きを読む
ボビーはまだ寮にいます。
学校は本当に頑張っていてくれてありがたい。
マサチューセッツ州は、かなり厳戒になっていますが、州が障がい者のケア施設は"essential services"とみなしてくれているので、今のところ閉鎖しないで済んでいるようです。

知的障害児のいる家庭…大変でしょう…。

心配しています。

私たちも、寮に入る前は、夏休みや冬休みが来るたびに不安でした。だってそれは、私たちにとっては破壊やケガが増えることでしかないから。眠れない日々が続く事だから…特に米国は夏休みが2か月ですし、寒い地方に住んでいるので冬休みは基本引き籠りです。

しかし今回のはそれどころじゃない。どこにも出かけられない。知的障害が重い子に説明しても解らないのが辛いですよね。外に出せって癇癪起こすでしょう?

こういう日々を思い出す。
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このマスクを作ってて思い出したんです。



こんなボビーでも数少ないヒットおもちゃがあるんです。誰かの参考になるかもしれないので、紹介してみますね。

それは…
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お手玉!
そう…あのマスクはこの残り生地だったのです。
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生地は普通のキルト用の100%コットン。
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形は左から、座布団型(丸)、三角、四角です。

確か10個ずつ作ったのよ。中身はプラスチックペレット40g(公式のお手玉重量)で手縫い。糸はキルト用の丈夫なもので2㎜くらいに細かく縫っています。手間はかかっているのですが、この7年、ボビーが噛んだり踏みまくっても、マイキーがキャッチボールに使っても、何度も洗っても、今のところ1つも壊れておりません。

ボビーは普通のプラスチックおもちゃは瞬時に破壊するのでね。ブロック類、車類、パズル類は投げつけるし、粘土やクレヨンは食べるし、本も破くし食べるし。テレビやキャラクターに興味も無いし。基本的に、普通の子供なら喜ぶであろうものに触りたがらない。

もうどうすれば?でしょ?

それでお手玉を渡しっこするところから始めたのよ。どうやらこのお手玉の粒々感は好きらしくてね。ほっぺに当てたりするのよ。次第にできるようになった。

今でも2、3回やると、

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って投げて逃げちゃうんだけれど、今は「3個ちょうだい。」とかにも反応してくれる。ゆっくりだけど、レベルが上がってる。3種類作ったから、いつか「丸を2個と三角1個ちょうだい。」とかもできるようにしたい。

あとね。ボビーの部屋の壁にこういうのがつけてあるの。
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こんな感じで、ABAセラピストも使ってたよ。

お手玉はこっちの人にも好評で、例えば近所の小さい子が遊びに来た時に気にいってたから、3個作って持って行ってあげたら、「めっちゃ喜んで色んな遊びに使ってる。お兄ちゃん(5)は投げて遊んでる。妹(3)はお人形の枕にしてる!ありがとう!」って喜んでた。

というわけで、お手玉は万能!


これが正式な座布団型の作り方だよ!
 

2、3個でも十分遊べるからよかったら試してみてね!

それから…
「蓼食う虫もテキサス」のカイエさんが、ブログを紹介してくれました!感激!
 

同じ米国でも全体的にスケールが大きいテキサスの情報!とっても楽しいです。
また彼女の家族がユニークなのよ。

とくにツレ氏!w

世界が大変なことになっていますが、こうやって皆さんとブログを通して繋がっている事で孤独感が和らぎます。みんなありがとう。

あ、そうそう。マスクもこっちでも好評で、オット君がFBに写真載せたら、めっちゃlikesついてたよ!
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「手作りマスクいい!友だちにも教える~!」ってコメントの人もいた。薄いから気休めだけどさ。それでも内側にぺーパータオル1枚つけたら多少はフィルターにはなるんじゃないかな。

こういう柄物だと染みも目立たないし、バンダナとかスカーフっぽくて受け入れられやすいと思う。

流行るかも!


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今日はこの話のリンクにしておきます。色々な事を学びました。哀しみばかりの出来事でしたが、自分たちの生活や本当に望んでいる事を考え直すキッカケにもなりました。何事もない平穏な日々、身近な楽しみ、シンプルで無駄の少ない暮らし、ワーク・ライフバランス…こっちが ... 続きを読む
今日はこの話のリンクにしておきます。





色々な事を学びました。

哀しみばかりの出来事でしたが、自分たちの生活や本当に望んでいる事を考え直すキッカケにもなりました。

何事もない平穏な日々、身近な楽しみ、シンプルで無駄の少ない暮らし、ワーク・ライフバランス…こっちがいかに大事かと。

この前もちょっと書いたけどさ。

 
こういう娯楽が理解できない人だから。

人間はドンチャン騒ぎし過ぎだろう。
「経済」や「慣習」を言い訳に、アホな事し過ぎだろう。コロナウィルスにはこんなに慌てるのに、環境問題は知らんぷり。

ここにちょっと書いたけど、

ネトフリある人は、
「天才の頭の中:ビル・ゲイツを解読する」
観た方がいいよ。


私自身は、最初から興味が人に提供してもらう娯楽系じゃないのですが、


3.11後はますますどうでもよくなりました。

皆さんも今回のコロナウィルスの件で、

やらなくてもいい、無くてもいいものが見えてきたんじゃないでしょうか?

こうだったら良いのに!が具体化したんじゃないでしょうか?

「文化」とは、次世代が生きやすくするための伝承です。次世代が生きにくくなる場合は「伝統」であっても、変えたり捨てたりしていいもんです。

「伝統」とコウモリ食う人がいるから困るわけだから。

今回は世界規模の災難。
世界が色々と考え直すキッカケになるかなあ。

だといいな。

できれば東京オリンピックは「ドンチャン騒ぎ」で無い、落ち着いたもの、未来の形を示すものになって欲しい。

日本ってさ、世界から見ると「Zen」のイメージじゃん?
ミニマリストで行こうよ。


元々のテーマはそう言う事だったんでしょ?

来年でも再来年でも、ネット放送でもいいから。

今なら世界が納得すると思う。

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いや全く、コロナウイルスの件は滅茶苦茶ですね。こんな中で、日本はよくやってくれていますよ、ホント。ありがとうございます!おらおら!アメリカ人、もっと感謝しろ!wところでネトフリでやっている、「天才の頭の中:ビル・ゲイツを解読する」観た方います?これはおす ... 続きを読む
いや全く、コロナウイルスの件は滅茶苦茶ですね。こんな中で、日本はよくやってくれていますよ、ホント。

ありがとうございます!


おらおら!アメリカ人、もっと感謝しろ!w

ところでネトフリでやっている、「天才の頭の中:ビル・ゲイツを解読する」観た方います?

これはおすすめよ。やっぱ凄いわ、ビル・ゲイツ。
衛生やワクチン、ウイルスの問題はかなり前から手を付けているからね。そして次世代原発の方も福島の後にすぐ取り掛かっている。今回のコロナウイルスの件でもすぐに100億円くらい出してくれたらしい。

こういういわゆるphilanthropist(博愛主義者)って、私は若い時はよくわからなかった。

それでも一応、私は土木系なので、精神的には社会貢献したいという気持ちが強いんですよ。土木って言うと、よく〇フィアと勘違いされるけれどw、土木系の真面目な人って、元々環境とかアウトドア好き、行動力があるタイプが多いのよ。たぶん軍人とか自衛隊とか重なる。

グレタより説得力あるタイプって言ったらわかる?w
だってあの年齢の頃はもう工業高校で一生懸命勉強してたから。

でも実際の仕事は選べないじゃん?どんなに環境保全に興味があっても。

なんかモヤモヤしていた30代…そんな時です…

ボビー爆誕!
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人生変わるわ!w

そんなこともあってさ。

結構本気で、どうでもよくなっちゃったんだよね。

将来、何望む?とか考えても、
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えっと~。
ボビーと仲良く過ごして~。オット君と地元の自然の中で穏やかに過ごして~。

クルーズ?

お金払われても行きたくねえ。
その金あるなら、ハワイアンズで豪勢に過ごす。

リゾート地のバケーション?

全く興味無い。ハワイに住んで飽きたから。
むしろハワイアンズに行ってみたい!(行ったこと無い)

地元の森や海の方が好き。

夏は毛虫だらけだし、冬は凍てつくけど。
そこがまたいい。

毛虫まみれトレイルランとかできる。
(マジでやったことある。)

物も欲しくない。むしろ要らない。
もうちょっとオサレな広い家に住めたらとは思うことはあるけれど、この小さなタウンの小さなコテージみたいな家も悪くない。エコだし。

ボロ可愛い。

ボロカワ~!流行れ!


オット君もだいたい同じ考え。

ただ、マイキーだけは、金ピカで豪勢なのを目標にしている模様!w
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私は止める気は無い!ww

でもね。実は私の野心も凄いんだわ。

最近ほら、子供向けコンテンツの風当たりが強いって話あるでしょ?

いや実際酷いんだけれど、逆にチャンスと思っている。

ウォルト・ディズニーより野心ある。

単に子供たちを喜ばせたいというだけでない。先までかなり考えている。これでも。

単に儲けよう、人気取りしようというビジネスでは無い。ガチ。

私から見ると気になるのよね。ネットビジネスってさ。
いかに儲けるかの話ばっかの人いるでしょ?
そのノウハウ自体をビジネスにしたり。

私、そういうの全然見た事ないのよ。

あのね。結局は、

良心よ。

つまづく事はあっても、需要があるものはどうにかなる。というか良心が需要。

ボビーのおかげ。
ダメでも気にならない。

だって、今の生活で満足だから。

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とんでもない事になったボビー4歳の時の逃走劇のその後の安全対策の話です。事件のエピソード1はこちら。その後、すぐ事件はクローズしましたが、これを機にソーシャルワーカーが、私が相談できるところを手配してくれました。医療保険内でIn-Home-Therapyというのを1週間に ... 続きを読む
とんでもない事になったボビー4歳の時の逃走劇のその後の安全対策の話です。

事件のエピソード1はこちら

その後、すぐ事件はクローズしましたが、これを機にソーシャルワーカーが、私が相談できるところを手配してくれました。

医療保険内でIn-Home-Therapyというのを1週間に1回使える事になったんです。

家庭での困りごと、州のサービスの手配や手続きを相談できるサービスです。

この記事に具体的に書いてあります。


彼らと相談しながら、少しずつボビーの安全対策をしていきました。

まず最初にやったのは、チラシ配りです。
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我が家には自閉症のボビー(年齢)という子がいます。
(写真)
話す事はできません。声をかけても反応しません。
私たちはできる限りの努力をしていますが、徘徊してしまう可能性があります。もし見かけたら保護し、911と私の携帯への連絡をお願い致します。
ご質問があれば、お気軽にご連絡ください。
よろしくお願いいたします。
(自筆サイン)
名前、住所、電話、メール

みたいな内容です。

個人情報になるので悩むところでしたが、ボビーの安全のためには、近所に知らせるところから始めました。

まあ知らない人に配るわけにもいかないので、自宅から10軒先くらいまでの、顔を合わせた事がある人たちだけです。


あのガイル the ポリスマンの家にも配りました。w
奥さんもお子さん(当時は高校生)も、とても良い人たちでした。

親切なご近所さんの中には、
教えてくれてありがとう。大変ね。
何かあったら声かけてね。

と言ってくれる方もいました。

わざわざ手紙に自分たちの電話番号まで書いて、うちのポストに入れてくれた家も2軒ありました。

フェンスは1年半後くらいかな。新しいのを入れました。
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こういうのもすぐに入れたくてもさ。
経済的にきつかった…。でもやるしかなかった。
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節約のために、ステイン塗料は自分で塗りました。
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そしてこの表示をつけました。

サイドドアの方に配達お願いしますサイン。

どこで買ったと思う?

アマゾン!w
何でも売ってる!w

それからタイヤスイングを作りました。
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古タイヤは貰って来ました。
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夏はハンモックも。
砂場(プラスチックのカバー付きの箱)も設けました。これも子供が大きくなっていらなくなった家から貰ってきました。

ボビーが他の家に走っていかなくてもいいように、センサリーを満たすものを自宅に用意しました。バランスボールとかビーンバッグとか。

それからドアにはブザー。
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訪問者はちょっとビックリしちゃうけどね。
ピンポーンっていう音の方に設定してあります


チェーンのやつは、ボタンを押しながらじゃないと外せないという難しいのにしてあります。

そんなのどこで買ったかって?

…密林。

それでも2年後にこの事件が起きました。


この頃には私の方がソーシャルワーカーに教えてあげるくらい、安全対策の知識と工夫がある状態でしたけれどね。体もだいぶ鍛え始めてましたし。

それでも難しいのが多動系の自閉症の子なんです。



今はこれを首にかけてくれるようになりました。
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Bluetoothでピンポイントで場所がわかるやつ。

だいぶ徘徊は減りましたけれど、常に声掛けをしなければ、意識が急にどこに行くかわかりません。
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なかなか近所の人に言えない家庭も多いと思います。

「あれ?」と思ったら、ちょっと様子を見てくださると助かります。そこからどうしたら良いのかな?

おかしいと思ったら警察に連絡というのが一番ですかね。お店などがあれば協力してもらって、できれば事故防止のために、安全な場所に留まらせておいた方が良いかもしれません。

Autism Speaksに興味深い記事がありました。


自閉症の子をもつ親の半数が4歳以降に逃走を経験している。

多くは交通事故や水の事故ギリギリを経験。

研究者が同じ家庭での兄弟の比較(言ってみれば自閉症児ボビーと定型児マイキーの比較)をしたので、

親の教育のせいでないというのは証明されている。

親はかなりストレスに晒されているのに、その半数は安全対策の協力を全く得られていない。

コミュニティーの自閉症への理解と教育が必要であると。

みなさまご協力よろしくお願い致します。
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まあ行事というか、人生に起こる事全部なんですけれど、ボビーがどこまで理解できているのか、サッパリわかりません。ハロウィンは、やたらキャンディ貰えるというのは理解しているようですが、クリスマスはどうなんだろうか?幼児の頃はこんなでした。幼稚園から小学1年生く ... 続きを読む
まあ行事というか、人生に起こる事全部なんですけれど、ボビーがどこまで理解できているのか、サッパリわかりません。

ハロウィンは、やたらキャンディ貰えるというのは理解しているようですが、クリスマスはどうなんだろうか?

幼児の頃はこんなでした。
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幼稚園から小学1年生くらいになると、もうみんな普通の子なら遊ぶであろう玩具は諦め始めます。
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でも反応はこんな。

その後は、もうボビーがすきなふりかけとか、センサリーを満たすものとかが増えていきました。
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本人は嬉しそうでもなんでもない。

ここ最近は、おやつや寮生活に必要なものとかです。
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ボビーはグルメなので、おやつなら何でも食べるかというと食べません。それでさえ限られた種類なのです。

明治はやっぱり美味しいらしい。
かなりの率で反応が良い。

ボビーの学校の人にも相談しましたが、重度の子はこんな感じの子が多いみたいです。

ボタンを押すと音の出る絵本は助かるそうです。
夕方のアクティビティータイムに、スタッフが手伝ってみんなで読めるからだそうです。そこで今年はそういうのをいくつか買いました。

クリスマス…嫌いです。
こんな切ないのもう嫌だよ!

それでも、世間のメジャーなイベントだから、親だから、一通りやらないといけない。

アホらしいのに、やらないと私が悪者扱いされる。
グリンチやスクルージ扱いされる。

これでオット君とも昔はだいぶケンカした。オット君は当たり前のように、消費社会アメリカンなクリスマスやりたがるからね。

私は半分ボイコットしているから、クリスマスデコレーションも全部オット君にやらせてる。
彼は黙ってやっている。

最近は、彼も私を理解してくれるようになったから。

無駄にプレゼントも大量に買わなくなった。シンプルで相手を思いやったプレゼントだけで良いっていう風になってきた。

ボビーのおかげかもしれない。



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さあ、どこに需要があるのかさっぱりわからない筋トレシリーズ、開始してみます。(前回のはこちら)まず初めにこれを書かせてください。私は普通の母ちゃんですので、スポーツトレーナーや栄養士のようなアドバイスはできません!それから…痩身目的ではないです!筋トレす ... 続きを読む
さあ、どこに需要があるのかさっぱりわからない筋トレシリーズ、開始してみます。(前回のはこちら

まず初めにこれを書かせてください。

私は普通の母ちゃんですので、スポーツトレーナーや栄養士のようなアドバイスはできません!

それから…

痩身目的ではないです!

筋トレするとむしろ体重は増えると思っていてください。(ムチムチになってお肌の調子は良くなります。)

それから…
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こういう系でも無いです!

憧れはしますが、極限のパワーを目指しているわけでも、限りなく脂肪を減らした肉体美を目指しているわけでもありません。(脂肪を減らす努力はしますが。)

でもこういうプロの方々は本当に凄くて、トレーニングの仕方や栄養の摂り方などは参考にします。

でなんですが、皆さん、この写真を見た事がありますか?「カラパイア」なのですが、

種目が違うとここまで違う!?競技別にアスリートたちの体格を徹底解剖

アスリートの身体って、その競技に特化した凄い肉体ですよね。こういうのを見ると、人の体型を身長と体重だけで判断するのってナンセンスだと思いません?

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それぞれが美しい。なのであまり語りません。

では一般的に、母ちゃんはどこを目指せば良いのか?

図解しましょう。
これが「母ちゃん」というスポーツです!
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別に「父ちゃん」でもいいのですが、現実的に「母ちゃん」がこうなっているケースがほとんどですよね。笑

しかもこの全身を使うスポーツはですね。
力があればいいってもんでも無い!

こんな感じ。
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すごくない?笑

色んな要素が結集。
更にはママチャリとかね。何種目あるのか。

みんな!こんな感じの母ちゃんを応援しよう!

というわけで、母ちゃんたちはすでに鍛えられているとは思うのですが、これに加えてちょっと筋トレしておくと、更にパワーアップできます。

私は色々やった結果、持久力も大事という結論に至りました。(小学生を追いかけまわすから。)

とは言え、家に大きな器具を置いたり、時間をかけてトレーニングはできませんよね。

私は今でこそガレージや地下室に大きな器具を置いていますが、元々はビリー・ブランクスのDVDから始めました。(帝王切開2週間後から。w)
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普通の部屋ではレジスタンスチューブやゴムバンドのようなお手軽な器具で運動しています。
せいぜい1日30分から1時間くらいの運動量です。
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しかし、汗を流し、心肺機能を高め、筋肉痛になるレベルでやります。

私の筋トレシリーズは、現実的な視点で、無理なく本格的に筋トレを続けられる方法を、皆さんと一緒に考えて行くというテーマでやっていきます。

なので、お気軽にご意見くださいね!

ランキング参加してます!
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