Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:自閉症育児

先日、私自身の事を少し書きました。(ココ)ピアノも買えない家庭育ち、学校で1番小さく、女性が少ない世界にずっといたので、色々と偏見や嫌がらせも受けてきましたし、今は重度自閉症の子を連れて海外で生活しているわけですから、それはそれは様々な葛藤や挫折を乗り越え ... 続きを読む
先日、私自身の事を少し書きました。(ココ

ピアノも買えない家庭育ち、学校で1番小さく、女性が少ない世界にずっといたので、色々と偏見や嫌がらせも受けてきましたし、今は重度自閉症の子を連れて海外で生活しているわけですから、それはそれは様々な葛藤や挫折を乗り越えてきています。

つい先日もあったでしょう?身長の件。(ココ

なんで私ばっかりこんな事が起きるんだろう。
もっと
楽な生き方もあるんだろうか?なんて考える事もあります。

「生きづらさ」って表現すればそうなんでしょう。

でもそういうのに甘えるのは嫌だ!
というかできない性格。

でもね。ボビーのおかげでさ。
そんな空しさが良い感じになってきたって言ったら変だけど、

悩みさえ儚い。

謎の境地に来ている。w
もしかしたら、案外幸せな人なのかも。

ボビーの存在を考えると色々どうでも良くなる。
相変わらず目先の事しか反応しない、ほとんど会話にならないボビー。

それでも愛おしくてね。

オット君に聞いたら、やっぱそんな感じだって。
重い障害や病気と付き合うとこうなってくるのかな?

今日は仕事もせず、いつも通り筋トレし、猫を定期健診に連れて行き、落ち葉かきをし、二重跳びの練習をしました。

落ち込めば落ち込むほど活動的になる人なので、外からは単なる元気なおばちゃんです。w

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これからホリデーシーズンか…。

全く興味が無いけれど、落ち葉かきみたいなもんかも。
頭空っぽ。ただ過ぎていく時間。

嫌いなんだけどね。ホリデー。落ち葉、落ち葉。



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夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。ただいま~!ヴああああ!ヴああああああああ!彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そう ... 続きを読む
夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。

ただいま~!

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ヴああああ!ヴああああああああ!


彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そういうのともまた違います。喜びなのか、怒りなのか、泣いているのか…

親でもわかりません!

そのまま学校でランチだったのですが、こうやって私の顔を何回も見つめていました。
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これは薄っすらスマイルだったと思います。表情薄い子だからよくわからないけど。何を考えているのか…それはわかりません。

私たちがいなかった3週間は、おばあちゃんが何度か訪問してくれたようです。寮生は夏休みも毎日プールに入ったり、散歩したり、出かけたりがあるので、それなりに忙しくは過ごしているようですが、本来なら毎週来るはずの私たちが来ない事が、彼にどの程度影響していたのか…わかりません。

学校のホールにあるソファに座ると、
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と甘えてきました。「ディディ」が何だかわかりませんでしたが、次の日も訪問すると、「ベイビー。ダッコ―。」に代わっていました。

赤ちゃんになっちゃった!笑

11歳だけどね。カワイイでしょう?
行動見ていると、2,3歳くらいだからねえ。
言語レベルやコミュニケーション能力はそれ以下だけど。

「ベイビー」って言葉が出てくるのに、丸1日かかったのですかね?「抱っこ」なんて、赤ちゃんの時に聞いた言葉を今更使うし。笑

本当にこんな感じでですね。親でもわからないことだらけなんです。

それにね。こういう子だから、本当に幼児みたいなのかっていうと、そういうわけでは無いんです。内面は意外と11歳なんじゃないか?ってとこもあって。

コミュニケーション能力が無いからわからない
それでね。学校にそこに集中してもらおうかと思っています。

というのも、今日の訪問ではショッピングモールに連れて行ったんだけれど、フードコートの一角にある、小さい子が遊ぶコーナーでひっくり返ってね。
こうなってしまいました。
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これだけじゃなくて、オット君も蹴られたり、叩かれたり、私も腕を爪を立てて掴まれたり、噛みつかれそうになったりでした。
途中までご機嫌だったのに、特に理由も見当たらなく、突然です。

親でもわかりません。

私たち親は、ボビーが可愛くて可愛くて、家に連れて帰って、何事も無かったかのように暮らしたくなる衝動に駆られる事もあります。

でもできません。こういうところがあるからです。

せめて多少でも意思が伝わればね…本人も周りも少しは楽になるのに。

それができるって凄いことなんですよ。できる子の場合は本当に喜んでくださいね。
そしてそれを伸ばしてやってください!

私たちも、どうにか何らかの形でコミュニケーションができるようになるように、これからも探求していきます!


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アメリカに帰ると決めてから、オット君と私は手分けをして書類の準備をしました。オット君は在米大使館への手紙、私はボビーに診断を出した医師への手紙を書きました。内容としては、自閉症スペクトラムの米国籍の幼児で、一刻も早く早期療育が必要であること。特に発語が限 ... 続きを読む
アメリカに帰ると決めてから、オット君と私は手分けをして書類の準備をしました。

オット君は在米大使館への手紙、私はボビーに診断を出した医師への手紙を書きました。
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内容としては、自閉症スペクトラムの米国籍の幼児で、一刻も早く早期療育が必要であること。特に発語が限られており、英語環境下での一貫した教育を考えていること。そのためには渡米するしかないが、母親が日本人なので、ビザが必要であることなどを、検査結果も添付して提出しました。

その結果…

緊急のケースとして認められました!

つまりですね。

米国では、早期療育はそのくらい大事と考えられているということです。

日本の先生もありがとうございました!
素晴らしい英語の文書をくださったんです!
渡米後も先生の手紙のおかげで、皆さん事情を一発で把握してくれました。

それでもプロセスには何か月も要しましたが、
私は貰った時、こんなでした。
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子供の療育、教育がこれでちゃんとまとまる。
あの懐かしい場所に帰れる。また仕事もできる。

いろんな思いがこみ上げてきてね。

でも自閉症育児アドベンチャーは、まだまだこれからだったとさ!


つづく

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自治体の提供する療育に初めて行った日の話です。住んでいる場所からは電車を乗り換えて行くところで、確か45分程度のセッションの為に、行き帰りにその2倍くらいかかりました。初めてなので、ちょっと余裕を持って福祉センターに着くと、職員の方にロビーで待つように言われ ... 続きを読む
自治体の提供する療育に初めて行った日の話です。

住んでいる場所からは電車を乗り換えて行くところで、確か45分程度のセッションの為に、行き帰りにその2倍くらいかかりました。

初めてなので、ちょっと余裕を持って福祉センターに着くと、職員の方にロビーで待つように言われました。すると建物の後ろの大きなドアが開きました。そこで見た光景。

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このセンターには、さまざまな知的障がいのある方がいらっしゃるようで、見るからに障がいの重い方や、複合する障がいのある方の出入りをたくさん見ました。年齢も様々のようでした。

私が知らない世界がそこには広がっていました。決して愉快な状況ではないのに、不思議な優しさの空気がありました。自分みたいな人間がここにいるのが場違いに思えました。

その時、職員の方が来ました。療育の手順の説明が始まりました。
まず、セッションの前に専用のトイレに連れて行ってくださいといわれました。トイレに行かせないと持たない子もいるし、毎回やることで習慣化させること、トレーニングの一環とのことでした。そこでまずトイレに連れて行きました。そこで見た光景。

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うそだろ!
アゴが出るくらいおののきました。

つかやべえだろ!丸見えだわ!意味わかんねえわ!
なんかマットみたいの敷いてあるし!

それでもとりあえずやらんとまずいだろうと、ボビーをトイレに座らせようとしましたが、もちろんこんな環境では無理でした。家でもまだまだ難しく、基本ずっとオムツの時期でした。
2歳半だったがな。

そして職員の方が、クラスに案内してくれました。
そこで見た光景。

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マジか。
ここが私らの属するとこなのか。

違うだろ!違うよな!
他の子供たちは、うちの子よりも2歳くらい年上の感じでした。
…なんで?なんで?なんで?

この時点で、私はもう頭が混乱していました。
このグループレッスンは、親も参加する形のものでした。言われた通りにはやりましたが、もう心ここにあらずでした。

この子たち無茶苦茶じゃん!親ゾンビになってるじゃん!

なんでだよ!
なんで私たち、ここにいるんだよ!


モヤモヤしたまま、教室を出て、ふと隣の教室を見ました。そこで見た光景。


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職員の人に何のクラスか聞くと、「あ、ああ。違うクラスです。」と話を濁してきました。しつこく聞くと、「ああ、もう少し…あのその、高機能の…」みたいな返事が返ってきました。このクラスでは、保護者はマジックミラーの外から観察するようになっていました。

帰りの電車で、胸が張り裂けそうでした。オット君には福祉センターに無事に行った事は伝えましたが、このモヤモヤは伝えられませんでした。

次の日の午前、いつものように、家の近くの子育て広場に行きました。いつものお母さん方と定型発達児が、幸せそうにワイワイやっていました。

家に帰った後、涙が止まりませんでした。


次回:


みんなの障がい児育児、応援しているよ!
私のアホな心の行方を楽しんでね!