Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:自閉症育児

皆さんもアメリカは人種によって住む場所の偏りが大きい話は聞いたことがあるでしょう。前回の話とも関係していますけれど。うちのタウンは人口比は割とバランスいい方だと思いますが、それでも同じタウン内で偏りがあります。だから単に偏見っていう問題ってだけじゃなくて ... 続きを読む
皆さんもアメリカは人種によって住む場所の偏りが大きい話は聞いたことがあるでしょう。前回の話とも関係していますけれど。

うちのタウンは人口比は割とバランスいい方だと思いますが、それでも同じタウン内で偏りがあります。だから単に偏見っていう問題ってだけじゃなくて、社会システムの問題があるわけです。つまり教育、雇用、経済的機会の是正を積極的にやる必要があります。そういうのに関わっていくことにしました。

たぶん皆さん、日本人の友達いないんか~!って思っていらっしゃるでしょう。

説明致しましょう。
好きでこうなっているんじゃないんです。


ボストン圏の日本人はどの辺に多いのかというと、ハーバード大学やMITがあるケンブリッジとその周辺のタウンに集中しています。学生さんや研究でいらしている方、高度なテクノロジーや医療のお仕事の方が多いと思います。

で、まず!
私はそんなところは経済的に住めません!w
(住みたくないってのもある。)

なので会う機会が無いというのが理由1。

長い事住んでいる人とか永住者は、その他の郊外にもポツポツいるんですがあまり出くわさない、というかわからない。日本人かなあと思う時はあるけど。

それでもね。子供たちが小さい頃、日本人の子育てクラブみたいなのに参加はしていました。
ただね。辛くなっちゃった。

だってさ。
私、ボビーを見るのが精一杯で、おしゃべりにもアクティビティにも参加できないんだもん。ボビーはなんもできないし。
日本でもそうだったけど。


みんないい人ではあるんだけれど、日本語学校はどうするかとか、レベル高い幼児教育の話とか、バレエだとかバイオリンだとかヨガだとかお料理だとか、…なんか優雅な事話しててさ。

それどころじゃ無い自分は惨めになる一方だった。

それが理由2。

そんなある日、私はトイレに行きたくなったので、「すいません。子供たちをちょっと見ていてもらえますか?」ってお願いしたんです。ほとんどの方は、ボビーの障害はご存知でした。

トイレから戻ると…
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ボビーは消えていました。

私は真っ青になって、叫びました。

「ボビーがいません!みなさん探してください!」

でも、パッとわかって動いてくれたのは数名だけでした。私は最悪を防ぐために外を一周ダッシュしました。
建物は…教会でした。ちなみに集まっている人の宗教は関係無いです。そこの集会室が多目的に使われていました。

ヨシ!外にはいない!
そして中でも私は猛ダッシュでした。
ん?
あ!あの部屋が怪しい!ドア半開き!


いたああああああああああ!

結局、私が見つけました。

ほとんどのお母さん方は何がなんだかわからないという感じでした。一緒にすぐに走り回ってくれた方は、良かった~と胸をなでおろしているようでした。そして1名だけ、

本当に心から謝ってくれました。
このお母さんにまた会いたいな…。

その後もそこにしばらく通いましたが、何も変わる様子はありませんでした。少しずつ足が遠のいていきました。

その後、障害児関連のグループにも参加しました。ここならわかってもらえるかなと。

皆さん理解はあるのに、集まりでは同じでした。
ボビーの面倒で輪に入れない。事情も予め話していて、

ここなら心配無いよ!みんな手伝ってくれるよって言われたから来たのに。

いつか物を壊してしまったり、脱走してまた同じような問題が起きる…。



 

場所も近くなかったので、ここも足が遠のいていきました。

そこで、私にとっては「日本人」っていう括りより、この状況を理解できる人たちを探した方が良さそうだなと。理由3。

実は州にそういう家庭のマッチングサービスがあるんです。どうしても孤立しますからね。そこでそこに登録しました。この時点では人種も言語もなんでもええわ状態だったのですが、登録の際に言語情報を書き込むところがありました。人によっては、それが大事でしょうからね。

しばらくして連絡が来ました。
見つかりました。この方に電話してみてくださいと。
電話をかけると、自宅からだいぶ離れた場所のフィリピン人の女性でした。娘さんが高機能の自閉症のようでした。少し話したけれど、


共通点が少ない。

気持ち、経験、対処の仕方を分かち合うのが目的なのに、ちょっと困ってしまいました。お互いに。
自閉症はスペクトラムなだけに難しいのですが、ある程度症状が近くないと悩みが分かち合えません。

電話を切った後、思いました。

もしかして「アジア人、移民、自閉症」ってだけで繋げられた?w

だって、もっといるでしょ?近くに。同じような障がいのレベルの子。たぶん。
ってモヤモヤしながら、そのサービスに電話しました。話せないレベルの自閉症の子の家庭と繋がりたいんですけれどって。言語とかカルチャーは気にしませんと。
そしたらね。

いません。

って。w

終了~!!

ちなみに上記の出来事は、だいぶ昔の話なので、今はどうだかわかりません。

結局そのまま。ボビーが今の学校に入るまで、同じような家庭とほとんど話す機会がありませんでした。

マイキーを通して出会った福祉や医療関連の知識があるお母さんがだいたい親切で、ボビーの事も話すようになりました。

初めて今の学校を見学に行った時、帰りに涙が止まりませんでした。

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ボビーの学校から連絡が来ました。来週、寮に戻れるそうです!良かった…。4月の始めからなので、1か月半頑張っています。私ら夫婦はもうちょい頑張れそうなんですけれど、マイキーがかなり限界に来ています。もうこの1カ月くらい、引きこもり状態です。出て来たくないん ... 続きを読む
ボビーの学校から連絡が来ました。

来週、寮に戻れるそうです!

良かった…。
4月の始めからなので、1か月半頑張っています。

私ら夫婦はもうちょい頑張れそうなんですけれど、マイキーがかなり限界に来ています。
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もうこの1カ月くらい、引きこもり状態です。

出て来たくないんじゃなくて、出てこられない。

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だって、最初の4週間くらいは、全裸兄ちゃんが走り回っていたし、
時々、突発的なわけわからん癇癪もある。
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今はだいぶ落ち着いたけれど。

きょうだい児は大変だよ。

親としてはもちろん、こっちも守る。
ただどうしても人手が足りないんだよね。

コロナ自粛でなくってもさ。

現実的に、ボビーみたいな子の面倒を見るスキルがある人ってレアなんです。

祖父母じゃ身体的にきついですし、話しかけ方とか視覚補助の使い方とかできないです。

というか、指導しにくい。

子育て支援ヘルパーみたいな制度はあるんですけれど、ボビーレベルの子を見られる人なんていないんです。
突発的な体当たりを受け止めて、そのまま遊び&指導に持っていけるレベルでないとダメ。(ボビーの学校の先生方は余裕でやる。)


結局、家では私がほぼ全部やって、さらにはその人の指導をする事になってしまう。そしてみんな長続きしない。で、一からやり直しになる。(面接からやる。)

バイトを雇う店長か!w

それでABAセラピスト(高い)しかなくなるわけです。

…が。
それも相性ってもんがあるからね。


なんだかんだ、私が根性で乗り切る方式なんですわ。
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しかし、さすがに胃が痛くなってきましたよ…トホホ。
いつもより運動もできないですし、コロナのせいで炭水化物に偏り始めていますからね。

子供たちを喜ばせるために、ドライブスルーに行ったり。
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今日は晴れていて気持ち良かったです。
公園も全部閉鎖だからね。空いている駐車場で食べてさ。

そこで自転車の練習をしている親子に癒されました。

ああ、私もああやってマイキーに教えたなあ。(オット君はやってない。)

私もコケて、膝すりむいて。

マイキーと今でもその事で笑う。


あっという間だね。
子供の成長は。


私のブログを見て、もしかしたら、

子育て怖い。

って思う人もいるかもしれない。
でもなんつうんだろう。

障害児育児も、普通の子育てと同じだよ。

そんなに複雑じゃない。
やれる事をやる。できない時はできない。
みんなそうだと思うよ。


障害があろうが無かろうが、18歳から20歳くらいで、まあ一応は成人するわけさ。

現実的には、高校生くらいから親離れ子離れもあるだろうし、30歳になっても手が掛かる子かもしれない。

別にそれが悪いわけでも無いしね。

その時になってみないとわからない。
何が正解とかそんなのも無い。

って書いている後ろで、ボビーがひっくり返って大爆笑している。

オ~ウ、イ~エエエエエ~~イ!!www


って。

最高だわ、この子!w

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ボビーの多動っぷりが凄いのは、このブログにいつも書いていますが、いやホントにね。深刻なんです。私は会う人会う人に頭下げています。一般的に迷惑をかけてしまう人たちにはもちろんそうですが、先生やセラピスト、学区の担当者にも、どうにか助けてください!このままじ ... 続きを読む
ボビーの多動っぷりが凄いのは、このブログにいつも書いていますが、いやホントにね。

深刻なんです。

私は会う人会う人に頭下げています。
一般的に迷惑をかけてしまう人たちにはもちろんそうですが、先生やセラピスト、学区の担当者にも、

どうにか助けてください!
このままじゃいずれ事故が起きます!

って必死に伝えています。でもね。誰にとっても、そんなに簡単なことではない…。
誰も助けられない。


辛いのは、最終的には親が命がけで頑張るしかない子なんだ…。



だから私は体を鍛え、ペアレント・トレーニングをこのままスペシャルニーズの先生になれるんじゃないかくらい受け、やれることは全てやっている。

けれどもボビーはどんどん大きくなる。

もうすぐ12歳のボビーの靴は私よりも大きくなった。

身長も体重もすぐに抜かれるだろう。

私はまだギリギリ、ひっくり返ったボビーを持ち上げる事ができる。
実はオット君はもうできない。

自閉症の人を持ち上げるのは簡単では無い。バランス感覚がちょっと違うからね。ボビーを自分の体に縛り付けて育ててきた小さい私の方ができるのだ。(ちなみに筋力は同じくらい。w)


しかしこの土曜日。
そろそろ本格的に危なくなってきた。
棚がたくさん並んだような店に行くと、いつもパックマン状態になるのね。
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学校に勧められて、腰ひも無しでトレーニングしているんだけれど、どうしても突発的に走ってしまう。

ペアレント・トレーニング通りに指示しても止まらない。学校の場合は「子供を見る」という仕事のスタッフが複数いるから阻止できる状態だけど、私たちはそうじゃない。普通に用事があったり、買いものをしたりするわけよ。どうしても5秒くらい目が離れることはある。

12歳の5秒…。

夫婦でボビー1人の時はこんな感じで追い込む。

なぜか書店が一番酷い。

自閉症児あるあるの「フェンス沿いに走りたくなってしまう」のに近いのかと。本棚が。
あと考えられるのは、文字が一杯で刺激が多すぎるから?ハイパーレクシアっぽい子なんだよね…。
よくCD&DVDコーナーに走って行く。


しかし、どちらか1人だともう簡単には捕まえられない。

速い。

想像してみて。

書店やスーパーで叫びながら、アメフトのような動きしている夫婦。

今週、学校に相談に行く事にした。
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呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。 本当に20秒くらいの間に…。30秒も行っていないと思う。あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていな ... 続きを読む
呼んでも返事をしない4歳の自閉症児ボビーが、寒い冬の日に庭から消えた…。



本当に20秒くらいの間に…。
30秒も行っていないと思う。

あの子の足じゃそんなに遠くまで行けないはず!

とりあえず名前を呼びながら、通り(100mくらい)の両端までいって、それ以上先に行っていない事を確認しました。

よその家の裏庭に入っちゃったのかな…。

私が騒いでいるので、近所の人が2人出てきました。
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1人はリタイアしているおじさん。

もう1人は現役警察官!
助かった!

しかし…


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すぐに自分ちの庭は見てくれたみたいですが、走って探し回ってくれるような感じは無く、マイキーを見ていてくれるわけでも無く…。

私だけが走り回っている状態でした。

たぶんボビーが消えてからここまで10分も経っていませんが、もう私は絶望の中を何時間も走っているような気分でした。

ボビーはやけに慎重なところもあるから、全く行ったことが無いところより、馴染みのあるところかも…。


ハ!うちから見える両隣の裏庭かも!

勝手に入らせてもらいました。

…いない…。


そしてふと思い出しました。

砂場!

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あの子、雪遊びをしているうちに砂場を思い出したんじゃないかしら?

ボビーは感覚過敏もありますが、感覚鈍麻の方が目立つ子なんです。こういう子の脱走・失踪はこういうのが理由にあったりします。感覚刺激を避けたり、逆に求めたり…。

当時、砂遊びが砂浴びになっちゃうんだけれど好きでした。

そうだ!あの2軒先の小学生がいる家!

一度、庭の砂場で遊ばせてもらった事があったんです。
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この瞬間、もうなんか脳内がグチャグチャになるくらいの安堵で、心臓もバクバクで、脚はガクガクで、靴が半分脱げたマイキーとボビーを連れて戻りました。涙も出ません。

興奮状態。

全部で15分くらいの出来事でした。

めでたし、めでたし…

…じゃないんです。

ここからが地獄だったのです。
続く
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先日、私自身の事を少し書きました。(ココ)ピアノも買えない家庭育ち、学校で1番小さく、女性が少ない世界にずっといたので、色々と偏見や嫌がらせも受けてきましたし、今は重度自閉症の子を連れて海外で生活しているわけですから、それはそれは様々な葛藤や挫折を乗り越え ... 続きを読む
先日、私自身の事を少し書きました。(ココ

ピアノも買えない家庭育ち、学校で1番小さく、女性が少ない世界にずっといたので、色々と偏見や嫌がらせも受けてきましたし、今は重度自閉症の子を連れて海外で生活しているわけですから、それはそれは様々な葛藤や挫折を乗り越えてきています。

つい先日もあったでしょう?身長の件。(ココ

なんで私ばっかりこんな事が起きるんだろう。
もっと
楽な生き方もあるんだろうか?なんて考える事もあります。

「生きづらさ」って表現すればそうなんでしょう。

でもそういうのに甘えるのは嫌だ!
というかできない性格。

でもね。ボビーのおかげでさ。
そんな空しさが良い感じになってきたって言ったら変だけど、

悩みさえ儚い。

謎の境地に来ている。w
もしかしたら、案外幸せな人なのかも。

ボビーの存在を考えると色々どうでも良くなる。
相変わらず目先の事しか反応しない、ほとんど会話にならないボビー。

それでも愛おしくてね。

オット君に聞いたら、やっぱそんな感じだって。
重い障害や病気と付き合うとこうなってくるのかな?

今日は仕事もせず、いつも通り筋トレし、猫を定期健診に連れて行き、落ち葉かきをし、二重跳びの練習をしました。

落ち込めば落ち込むほど活動的になる人なので、外からは単なる元気なおばちゃんです。w

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これからホリデーシーズンか…。

全く興味が無いけれど、落ち葉かきみたいなもんかも。
頭空っぽ。ただ過ぎていく時間。

嫌いなんだけどね。ホリデー。落ち葉、落ち葉。



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夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。ただいま~!ヴああああ!ヴああああああああ!彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そう ... 続きを読む
夏休み、ボビーを寮に置いたままでの日本旅行から帰り(その話はココ)、はじめて寮に顔を出した時のボビーの反応はこうでした。

ただいま~!

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ヴああああ!ヴああああああああ!


彼はほとんど喋れないので、興奮するとこんな風になったりします。表情は感動しているとか、そういうのともまた違います。喜びなのか、怒りなのか、泣いているのか…

親でもわかりません!

そのまま学校でランチだったのですが、こうやって私の顔を何回も見つめていました。
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これは薄っすらスマイルだったと思います。表情薄い子だからよくわからないけど。何を考えているのか…それはわかりません。

私たちがいなかった3週間は、おばあちゃんが何度か訪問してくれたようです。寮生は夏休みも毎日プールに入ったり、散歩したり、出かけたりがあるので、それなりに忙しくは過ごしているようですが、本来なら毎週来るはずの私たちが来ない事が、彼にどの程度影響していたのか…わかりません。

学校のホールにあるソファに座ると、
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と甘えてきました。「ディディ」が何だかわかりませんでしたが、次の日も訪問すると、「ベイビー。ダッコ―。」に代わっていました。

赤ちゃんになっちゃった!笑

11歳だけどね。カワイイでしょう?
行動見ていると、2,3歳くらいだからねえ。
言語レベルやコミュニケーション能力はそれ以下だけど。

「ベイビー」って言葉が出てくるのに、丸1日かかったのですかね?「抱っこ」なんて、赤ちゃんの時に聞いた言葉を今更使うし。笑

本当にこんな感じでですね。親でもわからないことだらけなんです。

それにね。こういう子だから、本当に幼児みたいなのかっていうと、そういうわけでは無いんです。内面は意外と11歳なんじゃないか?ってとこもあって。

コミュニケーション能力が無いからわからない
それでね。学校にそこに集中してもらおうかと思っています。

というのも、今日の訪問ではショッピングモールに連れて行ったんだけれど、フードコートの一角にある、小さい子が遊ぶコーナーでひっくり返ってね。
こうなってしまいました。
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これだけじゃなくて、オット君も蹴られたり、叩かれたり、私も腕を爪を立てて掴まれたり、噛みつかれそうになったりでした。
途中までご機嫌だったのに、特に理由も見当たらなく、突然です。

親でもわかりません。

私たち親は、ボビーが可愛くて可愛くて、家に連れて帰って、何事も無かったかのように暮らしたくなる衝動に駆られる事もあります。

でもできません。こういうところがあるからです。

せめて多少でも意思が伝わればね…本人も周りも少しは楽になるのに。

それができるって凄いことなんですよ。できる子の場合は本当に喜んでくださいね。
そしてそれを伸ばしてやってください!

私たちも、どうにか何らかの形でコミュニケーションができるようになるように、これからも探求していきます!


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アメリカに帰ると決めてから、オット君と私は手分けをして書類の準備をしました。オット君は在米大使館への手紙、私はボビーに診断を出した医師への手紙を書きました。内容としては、自閉症スペクトラムの米国籍の幼児で、一刻も早く早期療育が必要であること。特に発語が限 ... 続きを読む
アメリカに帰ると決めてから、オット君と私は手分けをして書類の準備をしました。

オット君は在米大使館への手紙、私はボビーに診断を出した医師への手紙を書きました。
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内容としては、自閉症スペクトラムの米国籍の幼児で、一刻も早く早期療育が必要であること。特に発語が限られており、英語環境下での一貫した教育を考えていること。そのためには渡米するしかないが、母親が日本人なので、ビザが必要であることなどを、検査結果も添付して提出しました。

その結果…

緊急のケースとして認められました!

つまりですね。

米国では、早期療育はそのくらい大事と考えられているということです。

日本の先生もありがとうございました!
素晴らしい英語の文書をくださったんです!
渡米後も先生の手紙のおかげで、皆さん事情を一発で把握してくれました。

それでもプロセスには何か月も要しましたが、
私は貰った時、こんなでした。
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子供の療育、教育がこれでちゃんとまとまる。
あの懐かしい場所に帰れる。また仕事もできる。

いろんな思いがこみ上げてきてね。

でも自閉症育児アドベンチャーは、まだまだこれからだったとさ!


つづく

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自治体の提供する療育に初めて行った日の話です。住んでいる場所からは電車を乗り換えて行くところで、確か45分程度のセッションの為に、行き帰りにその2倍くらいかかりました。初めてなので、ちょっと余裕を持って福祉センターに着くと、職員の方にロビーで待つように言われ ... 続きを読む
自治体の提供する療育に初めて行った日の話です。

住んでいる場所からは電車を乗り換えて行くところで、確か45分程度のセッションの為に、行き帰りにその2倍くらいかかりました。

初めてなので、ちょっと余裕を持って福祉センターに着くと、職員の方にロビーで待つように言われました。すると建物の後ろの大きなドアが開きました。そこで見た光景。

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このセンターには、さまざまな知的障がいのある方がいらっしゃるようで、見るからに障がいの重い方や、複合する障がいのある方の出入りをたくさん見ました。年齢も様々のようでした。

私が知らない世界がそこには広がっていました。決して愉快な状況ではないのに、不思議な優しさの空気がありました。自分みたいな人間がここにいるのが場違いに思えました。

その時、職員の方が来ました。療育の手順の説明が始まりました。
まず、セッションの前に専用のトイレに連れて行ってくださいといわれました。トイレに行かせないと持たない子もいるし、毎回やることで習慣化させること、トレーニングの一環とのことでした。そこでまずトイレに連れて行きました。そこで見た光景。

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うそだろ!
アゴが出るくらいおののきました。

つかやべえだろ!丸見えだわ!意味わかんねえわ!
なんかマットみたいの敷いてあるし!

それでもとりあえずやらんとまずいだろうと、ボビーをトイレに座らせようとしましたが、もちろんこんな環境では無理でした。家でもまだまだ難しく、基本ずっとオムツの時期でした。
2歳半だったがな。

そして職員の方が、クラスに案内してくれました。
そこで見た光景。

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マジか。
ここが私らの属するとこなのか。

違うだろ!違うよな!
他の子供たちは、うちの子よりも2歳くらい年上の感じでした。
…なんで?なんで?なんで?

この時点で、私はもう頭が混乱していました。
このグループレッスンは、親も参加する形のものでした。言われた通りにはやりましたが、もう心ここにあらずでした。

この子たち無茶苦茶じゃん!親ゾンビになってるじゃん!

なんでだよ!
なんで私たち、ここにいるんだよ!


モヤモヤしたまま、教室を出て、ふと隣の教室を見ました。そこで見た光景。


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職員の人に何のクラスか聞くと、「あ、ああ。違うクラスです。」と話を濁してきました。しつこく聞くと、「ああ、もう少し…あのその、高機能の…」みたいな返事が返ってきました。このクラスでは、保護者はマジックミラーの外から観察するようになっていました。

帰りの電車で、胸が張り裂けそうでした。オット君には福祉センターに無事に行った事は伝えましたが、このモヤモヤは伝えられませんでした。

次の日の午前、いつものように、家の近くの子育て広場に行きました。いつものお母さん方と定型発達児が、幸せそうにワイワイやっていました。

家に帰った後、涙が止まりませんでした。


次回:


みんなの障がい児育児、応援しているよ!
私のアホな心の行方を楽しんでね!