Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:自閉症

自閉症のセラピーはものすごい種類があります。科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違い ... 続きを読む
自閉症のセラピーはものすごい種類があります。
科学的に効果や手法が確立されたもの、長年の実績があるもの、胡散臭いもの、本当に様々です。

前にもどっかで言ったと思いますが、薄毛治療やダイエットみたいなもんです。効果は人によって違うし、程度によっても難易度が違いますよね。合う合わないも大きいです。

基本、私は王道派です。
筋トレの内容を見ていてもそう思うでしょう?

ボビーは4歳前に渡米してから、10歳で今の学校に入る前までは、ずっと一貫してABAセラピーをやってきています。王道中の王道ですよね。(ABAセラピーについてはこちら

学校でも家でもです。ペアレント・トレーニングも毎週でした。その他に、外来のスピーチセラピーOT(作業療法)に、週に1回ずつ通っていました。こういうのは医療保険が使えますが、いつも70人待ちとかで通えるようになるまでだいぶ待たされました。

45分のセラピーのために片道30分運転です。冬は暗く、寒く、雪が降る地方ですから楽ではありませんでした。
待合室でも大変でした。

そういうセラピーをするところですから、当然通常よりかなりうるさい子が多いです。
Saltbox_00055
ボビーが苦手な幼児の甲高い泣き声や叫び声があるたびに、何度も逃げ出そうとしました。

ひっくり返って泣きました。
ドアマットについている融雪剤を食べました。

その様子を見て怪しげな療法を勧めてくる保護者もいました。

私も逃げ出したかった!w

待合室にいる間に落ち着かない状態になり、スピーチセラピーは45分のセッションのうち、最初の30分くらいは落ち着かせる作業になってしまっていました。
できるだけギリギリにタイミングを合わせようとしましたが、渋滞もあるのでピッタリのタイミングも難しく、極寒だから外での待機も難しい。


なのでスピーチはあまり上手く行きませんでした。

OTの方が良かったです。というのも、OTの先生は年配で何十年も公立小学校でやってきた人だったんです。感覚統合に詳しく、Wilbarger Protocolという医療用のブラシの使い方も教えてくれました。(効果はよくわからなかったけど。)さすがにボビーを落ち着かせるのは上手で、こっちの先生の方がスピーチセラピストよりも、言葉をよく引き出させていました。w

結局スピーチセラピーは後に家でやるようになりました。これもあまり上手くいっていなかったけど。
それと一緒に、フロアタイムという子供が自発的にやる行動に合わせる事で、コミュニケーション改善を図るセラピーもやりました。

どちらも問題だったのはいつもと同じ。
逃げるのよ。ABAもそう。とにかく全く集中しない。
Saltbox_0050_6
サッカープレーヤーのABAセラピストはうまかったけど。
Saltbox_0020_8
この人もかなりOT要素あるよね。w

週末はグループでやる音楽療法が州の施設で無料でやってたのにしばらく通いました。これはまあまあだったかな。でも渡されたマラカスやばちを投げてしまったりで、ひやひやでした。

本当に人生他に何にもできないくらい、ずっと療育漬けでした。今考えると、こうやってあちこち連れて行って、色んな人に出会って、さまざまな経験をさせてきたこと自体が療育だったんじゃないかと思います。

ボビーは自閉症レベル3。

そう。実はレベルがあるんですよ。
レベル3は重度ね。
詳しくはここ:Autism Speaks
Autism Diagnosis Criteria: DSM-5

こういう子はどんなに療育頑張っても、進展はゆっくりです。これが現実。

親としては辛いです。
周りにもっと楽に伸びる子たちがいる中でね…。比較しても仕方が無いとわかっていても、誰のせいでも無いとわかっていても、そりゃミジメになるよ。

今、ボビーは、普段の生活習慣や運動、音楽、美術を通して他の能力も改善するという学校にいます。
こんだけやってきたからこそ、これが適した教育方法だと納得できています。

というわけで、ボビーみたいな子にはOT要素が入る療育がおススメ!って話でした~。




にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

ボビーはマムと呼んでくれません。こんな風になりがち。なのでこうする。なんか言ったが聞こえない。だが確実にマム以外の何か。何なんだよ、おい。ゴリラとかだったらどうするよ。ボビーは小さい頃から、なぜか本人の前でマミーもダディーも言わないんです。もちろん、写真 ... 続きを読む
ボビーはマムと呼んでくれません。

Saltbox_00053
こんな風になりがち。
なのでこうする。
Saltbox_00054_1
なんか言ったが聞こえない。

だが確実にマム以外の何か。

何なんだよ、おい。
ゴリラとかだったらどうするよ。

ボビーは小さい頃から、なぜか本人の前でマミーもダディーも言わないんです。もちろん、写真と本人を使い、ABAセラピストと100万回くらい練習しましたので、言葉は知っています。訓練ではできるんです。

でも実践では使わない!

「マム」は放送禁止用語のような扱い。w

と思ったら、私たちがいないところで、マーミー!ダディー!と言うのは、先生たちは聞いているんですよね…。

6歳くらいまでは、人の顔の判別が実際難しいようでした。他のお母さんと私を一瞬間違えたり、私がメガネをかけると誰だかわからなくなったりしました。

今はだいたい大丈夫ですが、写真だとマイキーと自分の判別がついていない事があります。まあ兄弟だから似てるしね。

仕方が無いのでこうします。
Saltbox_00054_2
先日話したVerbal Behaviorでも、こういうテクニックを使います。最初のステップでは、子供に間違う隙も与えずに、よくできました~にしちゃうのね。

ボビーのような子の場合、このくらい手取り足取りになるんです。何から何まで。

そうやって何百万回も訓練してきたボビー。

Saltbox_00053_2

次の日はまた最初に戻る。




にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これ ... 続きを読む
多くの自閉症の方に見られますが、ボビーも頻繁にブツブツなんか言ってます。

小さい頃は何かのコマーシャルのフレーズだったりしました。役所広司さんが好きらしく、
「ダイワハウス」って真面目な口調で言う2歳でした。

のりものの写真がたくさん載った絵本を見ながら「これなあに?」って聞くと「ダイワハウス」って答える…

よーく見てみると…

飛行船にダイワハウスのロゴが!w

この頃はまだ「自閉症疑い」でしたがね。

今考えるとバリバリの自閉症児!

でもさ。こういうエピソードを聞くと、ボビーが今でも全然会話にならないってのある意味不思議でしょう?
こんだけ米国で手厚く療育を受けて、私たちも人生半分投げうってやってきたのに。

ひとつ気になるのがですね。
声が小さい問題。

Saltbox_0052
意味がある事を言っているのか、いつもの落ち着くためや突発的に出てくるブツブツなのか、それもよくわからないくらい、小さい声なんですよね。

もちろん声が出ないわけでは無くて、トイレ行きたいとか、キャンディープリーズ!みたいのは、ハッキリ言うんです。だけれど何かを選択させたり、質問に答えさせたりしようとすると、聞き取れないほどのブツブツ、ムニャムニャ発音になってしまう。

学校には言語聴覚士もいますし、みんなこの事には気が付いているのですが、今のところあまり改善していません。というのも…私個人の見解ですが、この子は「慎重過ぎる」タイプなんですよ。

何でもこわごわでね。歩けるのに歩き出すのが遅かったり、偏食だったり、そういうのも単に感覚の問題だけでなく、そういう性質が関係していると思います。

あれ?待てよ?感覚が普通でないから慎重なのか?

よくわからないですが、「間違いを極端に恐れる」みたいなとこもあります。

無謀で、間違いながら学習する私と性格が反対過ぎる。

音楽の先生によると歌は上手いそうです。
声がめっちゃ小さいけれど。音程が完璧だそう。
これも自閉症あるあるかも。

しかし大きい声で歌わせようと注目すると、歌わなくなってしまったりするらしいです。

面倒なやっちゃ!

今いる学校は、色んな行事を通して生徒に自信をつけさせる教育をしてくれています。

時間をかけるしか無さそうですが…


でもさ。これも発話と関係しているとしたらさ。
大事だよね…。

本当はボビー喋れるんじゃないの?
もうコウモリしか聞こえないとか、そういう会話なんじゃないの?
って思っちゃうもん。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

去年の話です。ボビーが我が家で暮らしていた時ね。10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするの ... 続きを読む
去年の話です。
ボビーが我が家で暮らしていた時ね。
10歳のボビーは、どんどん難しくなっていきました。
Saltbox_0051_6
公立学校のスクールバスは、朝7時半に来ます。家に帰って来るのは3時過ぎ。スペシャルニーズの子のバスは普通の子のバスと違って、あっちゃっこっちゃ遠回りをするので、学校は家から車で10分くらいのとこなのに、40~50分くらい乗る事になってしまいます。それでもボビーは乗り物は好きなんですよ。

乗り物の動く感じがいいのか、揺れがいいのか、流れる景色が良いのか…でもあれなんですよ。意外にも飛行機では大人しいんです。だから景色は関係無いのかも。何だろう…。

夜泣きしている赤ちゃんを、ダッコやベビーカーで歩き回ると大人しくなる現象あるじゃん?
あれと同じじゃないかと思う。

それで上の絵の通り、外に出せ!車に乗せろ!と騒ぐことが多くてね。もちろんダメな時はダメですから、他の事に切り替えさせようとしたり、スケジュール見せたり、自分の部屋に行くように促したりはするんですけれど、なかなか難しくてね。

まあ暴れてたわ。

長い学校の後に、さらに数時間のABAセラピーでしたから、セラピストが帰ると自分のやりたい事で一杯で爆発するようになってしまっていたんです。(これじゃあ逆効果だって言ってるのに、学区に無理にやらされてた。)

仕方が無いので、厳重に対策をして、簡単に脱走できないようにはしていました。
Saltbox_0051_5
家の内部が破壊されましたが。
まあこの辺は後々書きますけどね…。


それである日ふと、ボビーが万が一脱走したら、どっちの方向を探せば良いんだろうか?という疑問が湧きました。
Saltbox_0051_1
機嫌がそんなに悪くない時に確かめてみようと、ボビーを尾行する散歩をしたんです。すると迷う事無く、一本道を真っ直ぐ歩き始めました。

何か目的でもあるかのように。
そして突然走り始めました!
Saltbox_0051_2
ダッシュまでは行かないけれど、結構いいペースのランニングで!ひょえ~!

なんとなく歩道は歩きますが、信号や交通ルールは全く分からない子です。交差点前でギリギリ止めました!
Saltbox_0051_3
その後、帰ろうかとも思いましたが、ここまで来たら謎を明かしたい…ボビーはもう急ぎモードになってしまっているので、すぐ隣を伴走するような感じでジョギングペースで尾行(?)を続けました。

気が付くと結構な距離…

駅の近くまで来ていました。

その時は駅は工事中で電車が停まらないようになっていました。代わりに隣の駅まで行く振り替えバスが停まっていました。すると…

Saltbox_0051_4
迷う事無く乗ろうとした!
Saltbox_0051_3
この後落ち着かせるまで大変で、その後、気を取り直したかと思ったら、次の駅の方向に歩き出し始めた!

さあ皆さん、これがどういう事かわかります?

ボビーはどこに駅があるかも解っているし、バスも同じような役割と知っている。普段はほとんど車移動だから、今回通った道を歩かせた事無いのに知っている。

普段はこんな感じだけれどね。
Saltbox_0051_1
色んなことを知っている。
知能が低くてbehavior(行動)に問題があるって事にされちゃうけどさ。

確信犯。

というわけで。

もしボビーがボストン行きのバスか電車に乗って、うっかり空港に行き、うっかり日本に来てしまったら、確保して連絡ください。

週末、これを首にかけさせるようにしています。
IMG_20190929_173331258
アプリで落とし物の場所がわかるやつ。
bluetoothでチャイム音発生させられるやつ。
今のところつけてくれています。
タイルの裏に電話番号も書いといた!

皆さん、昨日はありがとう。学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だ ... 続きを読む
皆さん、昨日はありがとう。
学校にも相談し、一晩よく寝てみなさんのコメントを読んだら、すっかり元気になりました。

オット君にも「ボビーのスペシャル・インタレストって何?」って聞いてみましたが、「無いよな~。」でした。学校に聞いてみると、自閉症の症状が重い方だと長い時間をかけてスキルが形成されるケースも多いとの事でした。実際そうなんでしょうね…。

でもさ。現実的にはほとんどの自閉症の人って、何かしらあるじゃん?スキルまで行かなくていいのよ。興味。

例えば、電車とか生き物に興味がある人が多いじゃないですか?知能のレベル関係無く、絵や工作で表現する人もたくさんいるし、知能が高い人だとそれがサイエンスの方に向かうこともある。
世間的にはちょっと変わっていても、そういうのが会話の糸口になるし、本人のモチベーションにもなる。

ボビーの場合も、振り返ってみると、全く好みが無いじゃないと思うのよ。小さい頃は数字や文字が大好きだったですからね。ちゃんとコンセプトもわかっていたようです。今はわけわからないけれど…。
Saltbox_0047_7

観る映像の好みも何となくありました。
しかしガンビーでも一緒に作るか~と思っても、粘土は与えると食べちゃう。しょっぱいPlay-Dohでさえ。

あれめちゃくちゃしょっぱいの知ってた?

機能的な行動にならずに、そういう方にいっちゃうのよね。だから何にもできない。

レゴはなぜか全部破壊だけする。これも謎。全てのピースをこれでもか!ってくらいに必死に壊す。

レゴランドに連れて行った事あるが大変だった!w

数字や文字も、気が付くと常同行動と混ざって止まらなくなってね。空中に数字と文字を書く動きをずっとしていた時期があってね。

道具を使っているわけでもないから止めようがないんです。


今はそれが手のひらフリフリだけに変わっています。テーブルでも、タイルでも、ブロックでも何でも四角いものを見ると、そこに手の甲を向けてフリフリするんです。自分の手だから止めようが無い。

ほんとにルンバみたいなやつなの。w

もちろん、手を膝に置く、気を付けなどの声掛けをすれば、一瞬は止めるんだけれど、すぐにまた戻ってしまうんですよ。視覚の刺激なのか、なんなのかはわからないけれど、ジッとしていられるのは、今のところ数秒間のみ。

この子にバキューム機能を付けて置きたい。

先生方にも聞いたけれど、それで落ち着きを得ている部分もあるから、無理に止めようとするとストレスを与えてしまう。でも行き過ぎると他の事への集中力が無くなるので、調整しながら介入しているって言っていました。

神経科の先生にも聞いたことがあるんですよ。
スペシャル・インタレストって作れるもんなんですか?って。そうしたら、
Saltbox_0050_5
インタレストが、注射器とか回収する箱に!w
先生によると、私たちがどうこうできることではないそうです。

その後も、ホームセラピストと、色んなことやりましたけれどね…。
Saltbox_0050_6
ダメだった。

今の学校では、日常の事からやりましょうとなりました。

今日は「タオル畳み」を家でやります。

こういうのも、先生がスケジュール表持って来て、ボビーを手取り足取りやってくれれば、そりゃその場ではできるんですよ。

で、「お母さん、こうやってやるんですよ~。ほらできるじゃないですか~!」とか言われても、正直イラっとする。w


じゃあ親が普段、他の色んな事やりながら、全ての動作をスケジュール表を持ってできるかというと、

まあハッキリ言ってできないわ。

やっている人がいるとしたら、かなりの事を犠牲にしてやっている。トイレ行く回数とか、食事とか。
自分もやったきたからわかる。


やっぱ程度の問題なんだよね。
少しは話が通じる子、ルンバ状態で無い子ならね…1分くらい自分でなんかできる子ならね…ボビーは毎秒介助いるから…と最初から気が重い。

がそれでもやり続けないといけない。

親だって、こんなんじゃモチベーション無くなる!

スペシャル・インタレストがあればなあ。
電車大好きとか、虫大好きとかさ…いくらでも付き合うのに!

期待しちゃいけないのかな。
学校にも医者にも、そう言われている気がしてる。
期待したら親バカ!みたいな。

フおおおおおおおおんんんんん!(泣)謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉 ... 続きを読む
フおおおおおおおおんんんんん!(泣)

謎のハードコアモード、ボーナスステージみたいな人生に慣れてしまった私ですが、それでもこのIEPの季節はしんどすぎる…。フおおおおおおん!泣

でね。今日は結構ぶっちゃけ話なんだけど(いつもかw)、マジみんな、ボビークラスの自閉症児、もしくはもっと大変な子もいるじゃん?ブログ界でも。

その一方でさ。そこそこできる子がまあ、圧倒的に多くいるじゃん?

僻みじゃないよ!信じて!w

障がいの大変さは程度の問題じゃないからね。それぞれの特色があって、私はブログでへえ!なるほど!って思う事と、共感する面と両方あって、楽しみつつ勉強させてもらいつつ読んでいるんです。そっかー!って。

でもさ。
まあ人口的に、重い知的障がいのは少ないよね。

まあ私が言いたい事はこれ。
Saltbox_0050_8
矛盾してね?w

たぶんここなのよ。
例えば、これがマイキーの事だとするでしょ?
比較的軽度の障害でも当てはまると思う。

そういう人には、矛盾と感じず、

おうよ。その通り!ってなるんじゃないかと。

そう。そして我が家は例え私がヴィオラが何なのかも知らなくても、子供が興味を持ったからにはその教育を与えるタイプの家庭よ。(ココ

でもさ。これがボビーの事となると話は違ってくるの。
ボビーは、全く何事にも興味が無いの。食べ物以外。
ガチで。
だからABAが難しかったわけ。

その食べ物ももち、超偏食でさ。
Saltbox_0047_5
偏食は普通よ。発達障害では。
そういうレベルじゃないんよ。

異食まで行くタイプだから。

先週も秋物買いにつれて行ったら、店の床に落ちてたシリカゲル食べようとした。

Saltbox_0047_1
Saltbox_0050_4
Saltbox_0038_3
Saltbox_0027_3

Saltbox_0020_4
Saltbox_0020_3
Saltbox_0046_2
2014_bed

Saltbox_0014_2
Saltbox_0014_3
Saltbox_0014_5
Saltbox_0021_5
Saltbox_0021_7

Saltbox_0009_3
Saltbox_0012_2

Saltbox_0007_6
Saltbox_0007_2

塗り絵も、折り紙も、ブロックも、パズルも、シール貼りも、全部だめ。

親がどうしたこうした、療育がどうののレベルで無いのよ。でもさ。
Saltbox_0050_7
ってなるの。

この前、ヘラルボニーって会社素敵だなーって思ったけどさ…彼らはやっぱり特殊な才能がある人達だよね…。

今日はここまでね。

矛盾だらけで疲れてる。

「おかしくね?」って言うと、やる気無い親と思われるんじゃないかと不安になるし、「じゃあ、親を手伝って、才能引き出してくれや!」って言うと、頭おかしい親と思われるんじゃないかと不安になる。w

でも…
Saltbox_0050_8

今日はここまでね。
この状況の人は私が言いたい事はわかると思う。

ボビーみたいに、何にも…ガチで電車とか生き物とか、キャラクターにさえ興味が無い子ってどうしたらいいの?

みんな助けて!w 

もはや参加型ブログでいいわ!

米国でIEP(個別教育プログラム)が必要な子がいる方は、毎年この時期にちょっと憂鬱になると思います。笑我が家も先週IEPミーティングでした。今日はIEPがどんなもんかという話をします。まず、IEPとは何か!何らかの理由で、標準指導以外の教育が必要な子には、個別教育プ ... 続きを読む
米国でIEP(個別教育プログラム)が必要な子がいる方は、毎年この時期にちょっと憂鬱になると思います。笑

我が家も先週IEPミーティングでした。今日はIEPがどんなもんかという話をします。

まず、IEPとは何か!
Saltbox_0050_1
何らかの理由で、標準指導以外の教育が必要な子には、個別教育プログラムが毎年用意されます。日本でも個別指導計画とかあるでしょう?

同じような事なんですが、違いは、公的な契約としてキッチリやるんです。もちろん保護者も、学区も、チームメンバーとしてバリバリ巻き込まれ、超具体的な計画を立てます。法的に責任をみんなが持つんです。

いきなり怖いでしょう?w

新学期が始まってしばらくすると、IEPミーティングがあります。
Saltbox_0050_2
今回は私たちは、ボビーのneuropsychology(神経心理科)の先生同伴で行きました。ミーティングに先立って、先生がボビーを検査、そのレポートを学校と学区に提出しています。
もちろんこれだけで、何十万円もかかっています。涙

学校のIEPプロセスの担当の人が司会役、そして中学部の代表の先生、担任、スピーチなどの専門の先生方、寮の先生、学校所属のソーシャルワーカー、ペアレント・トレーニングの専門の先生がずらりと並びます。

そして学区の外部学校担当者が、私たちの向いに座ります。

さあバトルの開始です!カーン!

まずは出席者の確認で、全員が用紙にイニシャルを記入します。次にIEPの草稿が配られます。そしてカテゴリーごとに担当の先生が説明していきます。

「質問ありますか?」の時に、私とオット君はすかさず質問したり、「こういうのも入れてください。」などの要求をしたり、先生とアイデアを出し合って交渉したりします。この時点では草稿ですから、こういうのが大事なのです。

保護者が学校教育参加型なんです。

もし英語が解らない場合は、通訳を用意することができます。これは学区側の負担です。こういうのも法律でキッチリ守られています。

今の学校は、前の公立小学校よりもフレキシブルで理解もあるので、指導内容に関しては特に困る事も無く、お互いに納得いく形で話が進みました。

そして長い会議の終盤、IEPの締めのページになりました。学区担当者がplacementの話を始めました。要するに、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかどうかの話です。

実はボビーは去年の12月の終わりに病院から直接、寮に送られています。どうしてかというと、危険な行動が多く、家で暮らせないという医師の判断が出たからです。しかしこれはIEPで決められた事では無く緊急の理由で1年間の寮生活を認める」っていう別契約なんです。

なんと学区担当者はこう言いました。

「今でもその契約が有効な状態ですから、12月の終わりまでは寮を認めます。それ以降はまた自宅から通っていただきます。年度末まで、ボビーを自宅に連れて帰る時間を増やしておいてください。その記録を私たちに報告してください。」

私たち保護者はもちろん、同伴の医師、学校のメンバー全員、

ハアアアアアアアアアア?

となりました。

もちろん、保護者も学校もボビーが家で暮らせるようになるのを望んでいますよ!

でも突発的な危険行動があるから、長い時間をかけて、寮生活で改善するしかないって話なわけで、みんなそういう理解で一致なわけですよ。


ハアアアアアアアアアア…学区…ちなみに学区の担当者は自閉症の知識がほとんどありません…。

どういうことかと言いますと、米国の教育は地域の税金で支えられています。だから住む地域の格差によって、教育内容にもの凄く違いがあるんです。住民は高い税金を払っています。家の価値(古家でも高い)の1~2%が毎年かかる感じ。どうしてこれだけ公共教育に手厚いのか。

それはみんな高い税金払っているから!
だから節約したいのも当然です。

基本的に学区は最低限を与えて、それ以上には「NO!」って言う役なんです。

でも私たちが住んでいるエリアは比較的裕福な方で、普通の公立学校はとても充実しています。しかしスペシャルニーズに関しては、超ケチ!w
こればっかりは本当に読めないんですよ。ど田舎でもサラッとお金出すとこもあれば、担当者次第でガラッと変わったりもあればで。

つまりこういう関係になっているんです。

Saltbox_0050_3
私とオット君は家に帰るとすぐに、弁護士に連絡しました。もちろんミーティングの前に、多少打ち合わせはしていましたが、ここまで酷い設定で話し合ってはありませんでした。

学区は、ボビーのコンディション(医師の検査あり)、学校の教育方針、保護者の現実的な安全性に関する意見、完全に無視ですよ…ありえない!

というわけで…弁護士さんが、今交渉してくれています。(当然、めちゃくちゃ高い費用が掛かっています。涙)

弁護士には、とりあえずボビーを家に連れて帰る回数を増やすのはやってくださいと言われました。

すぐに、ペアレント・トレーニングの担当としっかり計画も練りましたが、忙しい学校&寮生活の中、無理やり数時間、強引に家に連れてきて、色んな事やらせようとしたって難しいですよ…。

ここぞとばかりにおやつ探しに夢中になりますから!
Saltbox_0047_5
そうでしょう?
久々に実家に帰った人の行動。w
Saltbox_0047_4
ゴロゴロしたりね。
一応、私たちは計画通りにアクティビティはやろうとしてるのですが、ボビーだってわかってんのさ。
Saltbox_0050_4
わざと意地悪してくんのよ。
頭いいんだから!


というわけで、今はこういった失敗と問題点をしっかり記録し、正直に報告しています。

学区は無茶言っとるぞと。
こういう記録は、IEPの交渉にはとても大事です。

ふう。長い記事になってしまいました…スイマセン。


アメリカの障害児教育はとても進んでいますが、その裏でこれだけの事が起きています。

より質の高いものを求めるには、保護者側も覚悟と努力が必要!

タダじゃないよ!先生任せじゃないよ!

って話でした~。

最近、「ヘラルボニー」っていう会社が話題になっていますよね。まだ聞いたことが無い方は、このForbes Japanの記事をぜひご覧ください。「福祉をカルチャー化する」異彩を見出し、ファンを生む双子の実験それからテレビでも取り上げられているようです。日テレ:障がい者ア ... 続きを読む
最近、ヘラルボニーっていう会社が話題になっていますよね。

まだ聞いたことが無い方は、このForbes Japanの記事をぜひご覧ください。
「福祉をカルチャー化する」異彩を見出し、ファンを生む双子の実験

それからテレビでも取り上げられているようです。

日テレ:障がい者アート活用であらたな文化を

自閉症のお兄さんのいる双子の兄弟が、知的障がい者の才能をそのまま引き出してビジネスにしていらっしゃいます。

素晴らしい!

人間、みんな生活条件違いますよね。
社会的に有利な立場にある条件の人はいるわけですよ。そして流れはそっちを中心に作られがち。受け身でいたら弱者になってしまいます。

普通、弱者になりたくないじゃないですか。

知的障がい者だって、その家族だってそうです。

黙ってサービスを受け取ってありがたがっている方が「良い人」という考えは、いつも有利な方の立場から出てきます。政府や自治体がやってくれるのを、高い税金を払って待っていても、自分が生きているうちに享受できるかわかりません。

もちろん、本当に支援が必要な人のセーフティーネットは政府や自治体の仕事ですが、積極的に質を上げていくには、やっぱり「ビジネス」化じゃないかと思うんですよね。

民営化というと、モラルの面がリスクとして挙げられますが、まあ公がいつもモラル高いかというと…疑問です!w

米国の方ではどんな変化が起きているのかというと、ABLE Actというのが、2014年のオバマ政権の時に施行されました。Achieving Better Life Experience Actの略です。

日本でも同じような状態と思いますが、重い知的障がい者で障害年金貰って作業所などで働いている方の賃金…無茶苦茶低いでしょう?生活資金貰っているんだからタダ働きしてくださいシステム。

もし、あなたがこの立場だったら、仕事したいと思いますか?
一生懸命やったことが二束三文。生活の質は生きていくための最低限度。障がい者自立支援とか言いながら、モチベ上がらないこのシステム。あんまり自分で主張しない人達だから、それでいいと思っているのか。

おかしいよね。人権問題だわ。

そこで立ち上がったのが、全米ダウン症協会役員のサラ・ウルフさんです。当時31歳のダウン症の彼女は、法律事務所に13年、週3日勤務にもかかわらず、賃金が月700ドル。どうしてかというと、州から障害者用の生活支援金を貰うための条件が、収入月700ドル以下、貯蓄額2000ドル以下だから。会社は給料を上げてやりたくても、このルールのためにできない状態だったそうです。

そうなんです。ボビーもね。
彼名義ではお年玉も貰えないのよ。

ボビーの名義で貯蓄があったら、将来政府の支援を受けられなくなっちゃうからね。

可哀想でしょう…。泣

でもサラ・ウルフさんとダウン症協会が、政府に働きかけて通したABLE Actで、ちょっと流れが変わってきました。

ABLEアカウントに、年間15,000ドルの入金、最高で100,000ドルの貯金があっても、今まで通りの生活支援を受けられる法律になったんです。しかもそこに入れたお金には所得税がかかりません。

だいぶマシになりました。
この限度額を超えてしまっても、一時的に生活支援金が貰えなくなるだけで、また下がった場合には支援が始まるようです。

ボビーみたいな人の場合は、サラさんのような事務所勤めなどは難しいかもしれませんが、何か芸術的な才能を発揮するかもしれませんし、もしかしたらタイピングを覚えて、面白いブログを書くかもしれません。
Saltbox_0027_6

Saltbox_0045_5
もちろん普通にコツコツ働いて、貯金できるかもしれません。
そういったモノやコトが社会で評価され、彼ら自身、そして周りの人間もより幸せになる時代…
つい最近まで人権無視されてた人達が輝く時代がようやく来る!

これは自分も協力していきたい。

これからの人生も楽しみです。



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

日本にも、ここ最近でようやく本格的な女性の地位向上と「多様性」に合わせた社会づくりが訪れましたよね。アメリカはずいぶん前に改善してきているけれど、日本は今ようやく、「キター!」って感じよね。50年遅れくらい?まだまだ女性が多い職種は社会的価値が低く見積も ... 続きを読む
日本にも、ここ最近でようやく本格的な女性の地位向上と「多様性」に合わせた社会づくりが訪れましたよね。

アメリカはずいぶん前に改善してきているけれど、日本は今ようやく、「キター!」って感じよね。


50年遅れくらい?

まだまだ女性が多い職種は社会的価値が低く見積もられ過ぎだけど、私はこれからどんどん発展していく分野だと思っています。

というのはね。もう今の時代って、モノだとかインフラ、医療の基本的なサービスは一通り揃っちゃっているじゃないですか?これから更に人工知能やロボット技術が発達したら、人間やる事なくなるんじゃ?って言われていますよね。


やる事あるって!w

それは…


生活の質の向上!

そうよ。女性がタダ働きさせられていた分野よ!
Saltbox_0048_5
アメリカはすでにだいぶこうなってるよね。
Saltbox_0048_7
アメリカはやっぱ凄い国だよ。
前に進む力が強い。女性も、障がい者も、各種マイノリティも、ガンガン進む。社会のサポートも厚い。なんだかんだ、これからも世界をリードするよ。こういうところは他の国はなかなか追いつけないんじゃないかな。

日本はまだまだ、
Saltbox_0048_8
みたいな人も多いじゃないですか。
気持ちはわからなくも無いです。w
私もボビーがいなかったら知らない世界でしたから!

でも小さい枠に合わせる必要は無いと知り、自分に本当の余裕が出てくると、障がい者を社会のお荷物みたいに思うことは無くなります。

障がいや病気がある人が、どれだけの産業と仕事を作り、消費し、医療や科学技術に役立ち(前回の記事)、教育全体の質を上げ、社会の安心安全なシステム改善に貢献していることか!

私たちも、いつどうなるかわからない。健康でもいずれ老いていくわけです。

一見、何もできないように見えるかもしれませんが、
Saltbox_0048_4
しているんです。

そして、多少人生ハチャメチャになりながらも、それを支える家族もいるわけですよ。

色々と自分たちを犠牲にしながらね…。


確かに私たちは、政府のお世話になる部分は多くありますが、私たち側の社会貢献もかなりのもんなんですよ。

お金で換算できないだけです。

私もこういう子の親になるまでは、全くそんな世界は知りませんでした。(どうやって受け入れていったかの話はこちら!)今では、もっと若い時に知っていたら、大学でもこういう方面を勉強したのにな!なんて思います。え?今からでも遅くない?

実は時々それも考えます。

しかし今はまだ、ボビーもマイキーも手が掛かりますし、家で自営業ができています。
Saltbox_0048_6
ユーチューブと絵本の話はこちらね。
ブログもどうにか収益化。(応援してね)

夢はね。

動画や絵本を、もっと教育者や科学者の見解を取り入れたものに発展させてみたいってのが一つ。

それから、このブログで自閉症、発達障害育児中の方を元気づけ、こちらの最新情報を日本語で発信することで皆さんのお役に立ちたい。収益を出しつつ。w

そして10年後には、ボビーは独り立ちしなければいけません。グループホームに住む事になるでしょう。
それまでしっかりと教育、それから先は、ボビーのような人たちの生活の質向上にも貢献できればと思っています。

ハードモードの人生に見えるかもしれませんが、考え方次第で夢一杯よ!

今日もボビーに会いに行ってきました。秋冬物の服が必要だったので、デパートに行きました。週末は朝からマイキーのピアノレッスンもあり、だいたい私がずっと運転しています。面白いのはね。ボビーは自閉症の典型の「視線そらし」があるのですが、ミラーだとよく目が合うの ... 続きを読む
今日もボビーに会いに行ってきました。
秋冬物の服が必要だったので、デパートに行きました。
週末は朝からマイキーのピアノレッスンもあり、だいたい私がずっと運転しています。

面白いのはね。
ボビーは自閉症の典型の「視線そらし」があるのですが、ミラーだとよく目が合うの。

Saltbox_0048_2
不思議でしょう?
話しかけても応えはしないんだけれど、ジッと見てはいるの。でも振り返ってこうやって話しかけると、
Saltbox_0048_3
ってなる。
それとね。1週間に1回電話の日があるんだけれど、
Saltbox_0048_1
電話だと「Hi.」とか「How are you?」に対して、「Fine.」くらいは言えるんですよ。普段、顔を見ているときはあんまりできないのに。

昨日なんか、オット君が「Are you tired?」って聞いたら、
「No!」って言って、ケケケケケ!って笑ってた。

もしかしてジョーク?
ボビーがジョークかましたの?!

というのも、普段は「No」って滅多に言わない子なんです。


だいたい「Yes/No」で答える質問すると、全く答えないか、全て「Yes」しか言わないか、「No」の場合で黙っているか…つまり質問しても答えがわからない!w

ところが電話だと、もうちょっと反応がある。


前回「聴覚情報処理障害」の傾向が強いんじゃないかって話を書きましたよね。

「聴覚情報処理障害」の人は、電話が苦手の事が多いらしいんです。というのも、電話の声ってちょっと聞き取りにくいじゃないですか?一般的に。障害があると、これがもっと難しいらしいんです。

だから、「あれ?ボビーはそういうわけじゃないのかな?」って、最初思いました。

でもこういうのも見つけました。
どうやらPhonakというオーストラリアの補聴器メーカーの商品、
Roger Focusというのがあって、聴覚情報処理障害や発達障害の人に役立っているらしいんです。

要するに、教室で先生の声がよく聞こえるようになる補聴器で自閉症の子が楽になったって話。

だからひょっとしたら、ボビーの場合も電話を耳に当てることで、聞こえに集中しやすくなっている可能性はありますよね。

もしかしたら、「両親と話したい!」っていうモチベーションかもしれませんけど。
(だとしたら嬉しい。)


それでね。もう少し自閉症と聴覚情報処理障害の関係に関する情報を調べてみました。
すると、なんとボビーと行ったことがある研究室がその最先端だったんです!


私たちはボストン近郊に住んでいます。ボストンは有名大学がたくさんあります。自閉症に関する研究もあちこちでされています。なので地元の私たちは協力することがあります。(体に影響ない研究ね。)

その中でも私が一番注目しているのはボストン大学です。
というのも、non-verbal/minimally verbal(話せない、もしくはボビー程度)の自閉症者に関する研究を熱心にしているからです。


Autism Speaksのサイトに、ボストン大学が行っている最新の研究の解りやすい説明がありました。

Autism and auditory processing disorder: What’s the connection?

短くまとめると、今のところ80%の自閉症者が聴覚情報処理の問題があるという見積もりがあり、数々の研究から、言語能力との関連性が示唆されていると。

おそらくこれが、なぜ3分の1もの自閉症者が言語能力を得られないのかという理由と考えられてはいるけれども、何せ喋れない人たちだから、何が起きているのか知るのが難しい。

そこで様々な条件で脳波を調べて、脳に何が起きているのかを研究、さらにはコミュニケーション改善の方法を探したいって話。

まさに私が知りたい事よ!

この研究室の凄いところはね。

自閉症の遺伝的要因とか、環境要因とかじゃなくて、

結果が見えやすい、ある程度話せる高機能の自閉症に偏った研究じゃなくて、


重度の自閉症者が、コミュニケーション能力を得るためにどうしたら良いか

っていう、障がい者側に立った研究をしているってとこなんです。

この研究室は注目してた方がいい!
あとね。MITも面白い研究が多いです。
ハーバードは割と普通に医療面の方の研究が多い印象だけど、MITはなんか一味違うのよ。君ら、自閉症者にヒントを得たロボットでも作るのか?みたいな。

ボストンは面白い街です。

しかしボビーのミラーだと目が合う現象は一体何なんだろう?

応援ポチ!


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

前回の話の続きです。自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。ボビーは見事にそれです。本当に無いのよ。聞こえないフリって難しいじゃない?余程の役者じゃないと。ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。本当に入っ ... 続きを読む
前回の話の続きです。

自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。

ボビーは見事にそれです。

本当に無いのよ。

聞こえないフリって難しいじゃない?
余程の役者じゃないと。

ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。
本当に入っていないんだと思う。

どうやら、こういう症状を聴覚情報処理障害(Auditory Processing Disorder、APD)というらしいんです。

自閉症の診断がある人の場合、こういうのも全部自閉症の一部とされてしまうので、私たち保護者に気づきがあっても、専門家たちに

自閉症ですから~。」

の一言で片づけられてしまう事がよくあります。

「自閉症はスペクトラムで、それぞれ違って~。」
とか言っときながら
自閉症ですから~。」

これを聞くたびにガッカリします!

どうにか少しでも生きやすくしてやりたいと、何年何年もあちこちに走り回っている親が聞きたいのはそれじゃない。w

でもまあ、みんな「わからない」からそういうしか無いんでしょう。

ところで!

ボビーが好きだったYouTubeビデオに、手話がありました。


パティ・シュクラさん。
歌が上手なママさんユーチューバー。

たぶん幼児用の手話で本当のでは無いですが、
Saltbox_0047_6
と何度も何度も見て、手話も、画面に出る単語も、歌う方も覚えていました。なので彼女が使う「Wait」「Sit」「Stand」「More」「Please」「Stop」なんかは、私も覚えてよく使っていました。

でもボビーは自分では手を動かさないの。

自分で、正式なアメリカ英語手話辞典も買ったんですよ。
ASL
でもボビーが覚えなきゃ意味がないし、これを誰も周りに手話使える人がいない状態で、忙しい中、独学で覚えるってのは無理でした。

当時は公立学校でしたが、学校にもすぐ相談しました。
手話ビデオも説明して。
でも、みんな「ボビー君は聞こえていますし、声が出ますから。」みたいな感じで全然取り合ってくれませんでした。

それからね。
ボビーはクレイ・アニメーションが好きです。
Saltbox_0047_7
というのも、言語の説明無しでもストーリーが解るものが多いでしょう?
だから
Pocoyoとかピタゴラスイッチも好きでした。

こういうところを見ても、やっぱり物事が解らないんじゃなくて、耳から入る情報が処理できないんだって思いません?

あとね。一時期、私の口元をジーッと見ながら聞く事がよくあったんです。だから私も、わざとゆっくり大きく口を動かして話しかけたりしていました。
Saltbox_0047_8
すると、その方がやや反応がいいんです。

これもすぐに学校のスピーチの先生に報告しましたよ。

一笑されて終わりでした。

それは、お母さんが変な喋り方をするから、ジッとみているだけですよ!w

って。

私はそれでもしつこく何度もボビーの読み書きの能力や、耳から入る情報処理の弱さについて、学校にも家にくるABAセラピストにも持ちかけたんですけれどね…。

誰も聞いてくれないの。
「自閉症ですから。」
で。

来週はIEPのミーティングがあります。

IEPとは「Individualized Education Program」、つまり今年度の個別指導計画の法的な契約を、学校、学区と結ぶためのミーティングです。

今年は特に、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかが重要なポイントになりますが、私としてはボビーの聴覚での学習の困難への対策も話し合いたいと思っています。

今の私立の学校は、親の話を真剣に聞いてくれるので、うまく行くと良いです。

応援ポチ励みになります!


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

昨日は我が家の地下室の事を書きましたが、ここのところ、ボビーが週末に2時間ほど家で過ごす練習を続けています。まだまだ家に帰るとすぐに、以前の困ったボビーに戻ってしまいます。最初にやるのはこれ。もちろんおやつを探しています。その後は、地下室に行ってゴロゴロ ... 続きを読む
昨日は我が家の地下室の事を書きましたが、ここのところ、ボビーが週末に2時間ほど家で過ごす練習を続けています。

まだまだ家に帰るとすぐに、以前の困ったボビーに戻ってしまいます。最初にやるのはこれ。
Saltbox_0047_5
もちろんおやつを探しています。
その後は、地下室に行ってゴロゴロしたり、
Saltbox_0047_4
トランポリンで跳ねたり、走り回ったりします。
何とか遊びの方に持って行こうとしますが、とにかく落ち着かず、じっとしていられない子なので、非常に難しいです。

でも一応、家に帰ってきたら何らかのアクティビティをするように学校でペアレント・トレーニングを受けています。

この日は丁度、ボビーのルームメイトの誕生日でした。
なので、誕生日カードを作る事にしました。


まず私がお手本の文字を書きました。
happy birthday1
そしてボビーの手を軽く持って、どうにか書かせました。ボビーは筆圧が弱くてね。紙に字を書くのは結構難しいんです。でも昔日本で買った
「アンパンマン スラスラかけるクレヨン」
ってのが出てきました。
それを持たせたらね。
happy birthday writing 2019

書けた!

前に書きましたが(ココ)、小さい時には書けたり、言えたりしたことが、ドンドン加速してグチャグチャになってしまったと言っていたでしょう?

文字を書くのに関しては、文字を全部同じ位置に重ねて書くようになってしまっていたんですよ。何年も。

それが直ってた!

そこで久しぶりにフラッシュカードもやりました。
Saltbox_0047_3
flashcards_words
見てもわかる通り、たぶん日本の中学1,2年生レベルの英単語かな。

ほとんど言えました!

例えば、ちょっと長めの単語「excited」を「exercise」って読んじゃったり、「gh」や発音しない字が入るような単語は読めないのもありましたが、8割から9割は読めていました。

おかしいでしょう?
全然喋れなくて、私たちが言っている事を理解していないようで、知能が1,2歳とか言われているのに、読んだり書いたりできてるの。

例えば、東田直樹さんとか、この前紹介したIdo Kedarさんなんかは、耳で聞いたことを完全に理解しているタイプじゃないですか?

ボビーはまたそれとは違う気がするんですよ…。
耳で聞いた事が脳で即座にプロセスできない人なんじゃないかと…。

もちろん耳の検査は全部細かくやっていて、聞こえの問題は無いんです。音楽の先生によると、歌は音程が合っているそうですし、言語聴覚士にも発音は普通と言われています。

もしかしたら、私たちが文字で物事を教えないといけないのかも…。

もちろん視覚化はやっています。
それ以上のレベルでっていう話。

私がやってきたことはそんなに間違っていなかったのかも。
wordcards
学校に相談してみようと思いますが、もし皆さん、こういう子を知っているとか、こうかもしれないっていうのがあったら、ぜひぜひ聞かせてください!

続き

応援ポチ助かります!


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村

よく、アメリカの家は大きいとか言う話がありますが、あれはテキサスとかの話であって、ここ北東部の都市周辺の中間層が住んでいる家は、日本の家よりちょっと大きい程度です。歴史ある地方なので、基本的に家は建て替えられません。余程の理由が必要になります。なのでボス ... 続きを読む
よく、アメリカの家は大きいとか言う話がありますが、あれはテキサスとかの話であって、ここ北東部の都市周辺の中間層が住んでいる家は、日本の家よりちょっと大きい程度です。

歴史ある地方なので、基本的に家は建て替えられません。余程の理由が必要になります。なのでボストン周辺では、古い造りの家を改造して工夫して暮らしている人がほとんどです。一番多いのは築100年くらいのかな。要するにその頃のバブル期に建てられたやつ。

私は建築・土木のバックグラウンドがあるので、家を買う時はハザードマップやラドンをチェック、そして基礎がしっかりしているかにこだわりました。

高齢者が長い事独り暮らしをしていた家で、とても汚く、手入れはかなり必要でしたが、造りはしっかりしている家を安く買いました。

この辺りでは新しい1955年築。つまり鉄筋コンクリートが一般普及してから建てられた家です。
コンクリートの状態も良く、木材も虫にやられた跡はほんの一部で処理済み。水でやられた跡は無し。カビも無し。ほとんどが石積みの地下室のエリアのレア物。
basement before
こんな状態を買うのちょっと勇気いったけどね。w
運良く2012年の底値で買いました。

その後はお金が無いので、家は見えるとこからちょっとずつ直していきましたが、地下室はなかなか手をつけられませんでした。汚く危険なので小さな子供たちを地下室に入れないように5年ほど封印していました。w

そして2017年。
思い切ってとうとう手をつけました。
今の状態はこれ!
IMG_20190924_143439055
変わりすぎ?
オット君はトランスフォーマースオタクなので、凄い数のロボットコレクションがあります。写真のはごく一部です。
そして音楽コーナー。
basement_music
ギター、ベースもあります。これに最近ヴィオラが加わりました!(こちら

そしてこちらが、ファミリールーム。
basement_092019_1
ボビーのセンサリー遊びの道具がたくさんです。
それからゲームや映画鑑賞もここです。
最近、週末にボビーは2時間ほど家で過ごしますが、
Saltbox_0047_4
彼はこの空間が大好きで、こんな感じになります。
マイキーは一緒にゲームがやりたいのに!
basement_092019_2
Yogiboに埋まって、バランスボールをコロコロしてもらうのが好き。
私のトレッドミルもここです。
treadmill1
どうこれ?
パラダイスよ。

ドレスも無い、宝石も無い、遠くのホテルに泊まるようなバケーションも無い、パーティーも無い、グルメも無い、古い日本車1台で暮らしている古家住まいの家庭だけどさ。

いいでしょ~。

オット君もマイキーも、マイキーの友達もだいたいここから出てこなくなる。w

そして上部構造は私のモノ。フフフフ。

男子トラップ!

しかも低予算でやりました。コントラクターライセンスのある塗装職人にやってもらったの。つまり、元々あった要らないものを全部引っぺがして、コンクリートをポリッシュ。そして外装用のペンキで壁を塗り、エポキシ床でフィニッシュ。家具はIKEA。

地下室は、夏はヒンヤリで冷房要らず。冬はちょっと寒いけれど、温水パイプが通っているので、電気パネルヒーターでも過ごせる程度の気温。

ここまで踏み切ったのは、寒い地方で1年の半分くらいは嫌でも引き籠りがちになるからなんです。
多動のボビーがいる状態で、毎年本当に大変でね。
冬に暴れる原因にもなっていたんです。温水プールにはよく連れていっていましたが、髪の毛凍る地方で通うのは結構大変でした。
Saltbox_0008_1
以上、ソルトボックスの秘密でした~!

応援ポチありがとう!


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ

にほんブログ村