Saltbox|エクストリーム自閉症育児絵日記

米国東海岸の郊外の一家。 難易度高めの自閉症児ボビー、オモシロ定型児マイキー、マイペースなオット君、保護猫シェルどん、そして私、Cheeは自由過ぎてエクストリーム!

タグ:自閉症

我が家はマイキーの学校閉鎖とオット君の自宅勤務が始まった3月半ばよりずっとしております。2回ほどスーパーに行ったのと、ガーデニング用の土をホームセンターに買いに行った以外は、近所の散歩でさえしていません!次の1ヶ月はスーパーさえ行かない予定です。日本でも ... 続きを読む
我が家はマイキーの学校閉鎖とオット君の自宅勤務が始まった3月半ばよりずっとしております。

2回ほどスーパーに行ったのと、ガーデニング用の土をホームセンターに買いに行った以外は、近所の散歩でさえしていません!

次の1ヶ月はスーパーさえ行かない予定です。

日本でもこのくらいやって、マジで!

マイキーは、やっと担任が課題みたいなのを出すようになりました。

…が、全然足りない!!

上の記事にも書いたように、一応スケジュール通りに机には向かわせていますが、ちょっと見ないとすぐゲームやってる。w

でもね。ここに書いた

Brain POP、Duolingo、CodeCombatは結構続いている。
後ね。これ買ったんだよね。
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マンガでわかる系のやつ。中高生向けだからマイキーには難しいんだけれど、「わかるとこまで読んで、つっかえたらネットで調べてみ。」とだけ言って、置いてある。私が見つけたんだけれど、オット君も「あ!高校生の時に、これ図書館で読んだわ!後で僕も読む!」って言ってた。

そう。普通に大人も勉強になるよこれ。

そしてね…。

なんと日本語訳もある!
アマゾンで「ラリー・ゴニック」で検索してみて!


それからね…。マイキーのピアノレッスンはオンラインになりました。
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スモールビジネスを守るためにも、これでも辞めずに月謝払うことにしました。オーナーも必死で電話かけてきてね。私たちも痛みはわかるし。

やってみると、案外ちゃんとできていました!

この先生は音楽理論の方を教えてくれているので、これでも全然オッケーです。

そしてスモールビジネスの私…。
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そう…日本も始まったと思いますが、中小企業救済プログラムの申し込み準備に追われています。そして、学校とのやり取りもオンライン化しているので、なんだか慌ただしいです。

更には、動画と出版の新企画のプロポーサルをまとめています。



プログラミングの勉強も始めていましたが、


急きょ、やる事がたくさんになってしまいました。

農業も始めながら。w


オット君も大忙しです。
こんな感じで仕事してる。w
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オット君、なんとコロナ騒動の2週間前に40代の再就職したのよ。
絶妙タイミング!




でね。その時に夫婦で話し合って、

「もうさ。給料はそんなに良く無くてもいいから、時間がフレキシブルで、需要が安定していて、ボビーみたいな子がいても理解がある職場にしよう。」

ってなったの。

その結果、社会的弱者を守る系ノンプロフィット(NPO)に就職したのね。


大正解でした!

州からも委託されているような事業だから、この状況でも「essential」の仕事と見做されている


つまり仕事がある。ありがたや~。
まああんまりやりたい人がいない分野ですよ。ぶっちゃけ。
こういうのも、ボビーを育てていなかったら考えもしなかっただろうな。人生わからん。

いやほんと、今回のこの世界の状況。
社会の色んなことが整理整頓されるでしょうね。

オット君頑張れ!
そしてみんな頑張ろう!
今は辛いけど、次に繋がる何かがある!

ついでにこれ読んで。


さて!

我が家のアイドルのボビーちゃんはどうしているのか!

元気ですよ~!
学校がこんな写真を送ってくれました。
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めっちゃ元気!笑顔!
一輪車の練習してる!

ネットで会ったらね。
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やっぱいつもよりも良く喋るし、目も合うの。

「シェルどん」って初めてちゃんと答えたよ!
シェルどんもびびってたわ。



なんでこの子はこうなんだろう?

まあ元気ならいいわ!


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米国もCOVID-19対策が本格的になり、ボビーはどうしてるの!?って思われたでしょう。刻々と変わる条件の中、学校と相談し、今のところ出た結論はこれです。ボビー、寮に残留決定!家族とも面会禁止。涙この子さ。普段、私たちは週に1,2回は会いに行くんだけれど、それで ... 続きを読む
米国もCOVID-19対策が本格的になり、

ボビーはどうしてるの!?

って思われたでしょう。
刻々と変わる条件の中、学校と相談し、今のところ出た結論はこれです。

ボビー、寮に残留決定!
家族とも面会禁止。涙

この子さ。普段、私たちは週に1,2回は会いに行くんだけれど、それでも寮の職員にしょっちゅう、

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って、私たちに会いたいアピールするらしいんだよね。

これだけでも、私たちは毎日胸が張り裂けそうになる。

どうしてこうなったかというと、こういう事です。

ボビーの学校は、自宅から通っている子たち(Day Programのみ参加)と、寮生(Day ProgramとResidentialの両方)がいます。

その家庭の方針やその子の障害の程度によりますが、寮生は基本的に「家庭でずっと見ていくには困難な子」たちです。それでも、こういった専門の学校でみっちり22歳まで教育を受ける事で、大人になった時に、かなり普通の環境でやっていけるようになる。それがこういう学校の目標です。

自閉症の方たちというのは、大きな変化が苦手な事が多いです。彼らにとっては、今の環境はもの凄く大変です。想像を絶するレベルでしょう。

しかしコロナウィルス…どうしようもありません。

自宅から通っている子たちは、自宅待機となりました。

寮生の方はどうかというと…
各家庭に連れて帰る事推奨メールが来ました。

そうだよね…。
頑張ろう…この子、1,2時間に1回こんな感じになるけどさ…家に居ないのは寂しいのよ。

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家で抱きしめていたい。(嫌がるけど)
だって可愛い子だから。
可愛くて可愛くて、赤ちゃんの時から、何があっても可愛くて。
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覚悟して学校に電話しました。

するとこういう話でした。

彼の場合、まだまだ家に帰れる基準に達していない。今帰してもどうしようもなくなる可能性が高い。

その場合、学校は再度受け入れる事はできない。救急で病院に連れていくしか無いが、現状で医療施設に行く事でかえってリスクになってしまう。

現時点では、寮はまだ閉鎖にはなっていない。家に帰るにはリスクが高い子は、寮に留まることを推奨する。
今後、国や州の方針で帰す事なった場合は仕方が無いが、学校もベストを尽くしているので、今はこちらに任せて欲しい。


素晴らしい学校でしょう?

ボビーとは親も面会できなくなりましたけれどね。適切な判断と思います。

もしかしたらボビーを連れて帰っても、どうにか家庭で1ヶ月くらい乗り切れるかもしれない。

でももしこれが長期化したら?


今はできるだけ寮で過ごさせた方が、本人にとっても私たちにとっても、周りのみんなにとっても安全。

郊外にポツンとある寮だしね。
わざわざ近郊の私たちと暮らす方がリスク高そう。

でもボビーに会えない…。

胸が締め付けられますが、いざとなったらすっ飛んで行って、引き取る覚悟です。


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予想はしておりましたが、いよいよ米国でも本格的に動けなくなってきましたね。私は見越して、2月半ばから少しずつ準備をしてあります。いつにも増して、シリアルだらけよ。 そしてこの2週間はほとんど出掛けないでおります。しかしですね。子供の学校や習い事はまだお休み ... 続きを読む
予想はしておりましたが、いよいよ米国でも本格的に動けなくなってきましたね。

私は見越して、2月半ばから少しずつ準備をしてあります。
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いつにも増して、シリアルだらけよ。



そしてこの2週間はほとんど出掛けないでおります。
しかしですね。子供の学校や習い事はまだお休みで無いんです。なのでそれはあちこちに走り回っていました。


今日もボビーの学校で「ペアレント・トレーニング」を受ける予定でした。

知的障害のある子を育てるには、一生勉強を続けないといけません。次から次へと難しい課題が出てくるからです。

大変だけどさ。楽しいのよ、これが。
難題ほどやりがいがある!

3週間前くらいに、ボビーにハンドサニタイザーの使い方を教えようとしてみたんだけれど、

これは難しい!
だってさ。
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うちのかわいいボビーちゃんはね。
ハンドソープとの違いがわからない!


サニタイザーをつけたら
速攻、洗面台に走って行って洗い流した!w

どうしたら良いのか?

でもね。
ほらこういう子だから、手洗いは学校でものすごい訓練されているのね。

なのでちゃんと手をもむようにして洗って、ペーパータオルで拭いて、ゴミ箱に捨てる作業はキッチリやる。

自閉症の律義さはある!

なので案外、清潔な方かもしれない。

ハンドサニタイザーを教えて、ハンドソープの方を洗い流さなくなっても困るからなあ。

学校ではどうしているのか聞いてみよっと!

って思ったら、
とうとうペアレント・トレーニング中止のお知らせが来ました。

ボビーの学校は自閉症児専門の学校で、その中でも家庭で生活が困難と自治体に認められている子が寮生活をしているのですが「医療施設」ではありません。
万が一、生徒に感染の疑いがある場合は、自宅に即座に送られるようです。

郊外にポツンとあるような学校で、すでにできるだけ人の出入りを制限しているそうなので、私たちよりもかえって安全かもしれませんが、今となっては誰が感染しているかわかりませんからねえ。

週末の面会はまだできるようですが、これも制限されるかもしれません。心配だわ。会えないと寂しいよ。

でも帰って来るのも覚悟。
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再就職したばかりのオット君も、とうとう会社の仕事を家に持ち帰ってきました。

まだ明日どうなるかわからないけれど、いつ自宅勤務になってもおかしくない状態になったそうです。

マイキーの小学校からはまだ連絡がありません。
時間の問題だろうけど。

この一年、みんな大変だろうね…。

私はとりあえず学習動画に力入れてる!


少しでも役に立てるといいな。


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今日はこの話のリンクにしておきます。色々な事を学びました。哀しみばかりの出来事でしたが、自分たちの生活や本当に望んでいる事を考え直すキッカケにもなりました。何事もない平穏な日々、身近な楽しみ、シンプルで無駄の少ない暮らし、ワーク・ライフバランス…こっちが ... 続きを読む
今日はこの話のリンクにしておきます。





色々な事を学びました。

哀しみばかりの出来事でしたが、自分たちの生活や本当に望んでいる事を考え直すキッカケにもなりました。

何事もない平穏な日々、身近な楽しみ、シンプルで無駄の少ない暮らし、ワーク・ライフバランス…こっちがいかに大事かと。

この前もちょっと書いたけどさ。

 
こういう娯楽が理解できない人だから。

人間はドンチャン騒ぎし過ぎだろう。
「経済」や「慣習」を言い訳に、アホな事し過ぎだろう。コロナウィルスにはこんなに慌てるのに、環境問題は知らんぷり。

ここにちょっと書いたけど、

ネトフリある人は、
「天才の頭の中:ビル・ゲイツを解読する」
観た方がいいよ。


私自身は、最初から興味が人に提供してもらう娯楽系じゃないのですが、


3.11後はますますどうでもよくなりました。

皆さんも今回のコロナウィルスの件で、

やらなくてもいい、無くてもいいものが見えてきたんじゃないでしょうか?

こうだったら良いのに!が具体化したんじゃないでしょうか?

「文化」とは、次世代が生きやすくするための伝承です。次世代が生きにくくなる場合は「伝統」であっても、変えたり捨てたりしていいもんです。

「伝統」とコウモリ食う人がいるから困るわけだから。

今回は世界規模の災難。
世界が色々と考え直すキッカケになるかなあ。

だといいな。

できれば東京オリンピックは「ドンチャン騒ぎ」で無い、落ち着いたもの、未来の形を示すものになって欲しい。

日本ってさ、世界から見ると「Zen」のイメージじゃん?
ミニマリストで行こうよ。


元々のテーマはそう言う事だったんでしょ?

来年でも再来年でも、ネット放送でもいいから。

今なら世界が納得すると思う。

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私が住んでいるマサチューセッツ州は、全米の中でも学力が高い事で有名です。元々有名大学や医療、研究施設が多いため、住民が割と高学歴というのもあります。公立学校も私立学校も州の統一テストを受けさせて、学力が低いところに、よりサポートが回るように州が援助するシ ... 続きを読む
私が住んでいるマサチューセッツ州は、全米の中でも学力が高い事で有名です。元々有名大学や医療、研究施設が多いため、住民が割と高学歴というのもあります。

公立学校も私立学校も州の統一テストを受けさせて、学力が低いところに、よりサポートが回るように州が援助するシステムを、他の州よりもだいぶ前からやっているというのもたぶんあります。

底上げの努力をしてきた州って感じ。

州によってはできる子を伸ばすのに力はいれるけど、底上げしないとこもあるみたいだからね。

やっぱりリベラル州。


でも小学3年生からテストが始まり、高校卒業時に基準に達しないと卒業できない仕組みです。

リベラル州でも自治体格差もありますし、先生も生徒も親も大変です。アメリカは「お受験」プレッシャーは無いですが、こういうのはあるんですよ。

しかし全体的に、マサチューセッツ州は普通の郊外のどこでもまあまあ学校は悪くないです。つまりリッチでない普通の子にも色々と道が開けてる。


その代わり、あんまり「ギフテッド」教育は無いけれど、実はマイキーが私立学校の特別授業に参加できたのは、州のテストで高スコアだったからなんです。


そういうのはやってくれる。

じゃあ逆に、ボビーみたいな子はどうなっちゃうのか?って話なんですが、普通の学業ができないレベルの場合は、その子のレベルに合わせた内容の「アセスメント」的なテストが行われます。それもちゃんと基準があり、学校はそれに沿ってやるようです。

ちなみに、知的な問題は少ないけれど、発達障害やその他の身体的な能力で普通のテストが受けられない場合も、それに合わせてテストや環境が用意されます。なので高校卒業も達成できます。

それでなんつーんだろう?
ボビーの場合は、最初から「高卒」を諦めてるじゃん?w

ちょっとみんな、想像して欲しい。

小学校1年生で、周りがみんなキラキラしている時に、これを受け入れて生きている親を。w

可愛らしい、あどけない顔を見て、涙が溢れそうになるの。それを堪えて、ニコニコ公立学校に行くの。

誰も私が学校や学区に、「この子は高卒資格貰えないでしょう」宣言されているなんて知らないわけよ。

そんな孤独な母ちゃんだったの。


でもね。今年の統一テストも相変わらず幼稚園レベルだけれど、ボビーだいぶまともになったよ!

「この絵本の主人公は誰ですか?」という質問に、3ヶ月くらい練習を重ねて、〇で囲めてた!(ちなみに3択で残り2人は誰やね~ん!って絵。w)

進歩!

年齢?もうすぐ12歳~!w

ハイ。今でもちょっと悲しくはなりますよ。

やっと3歳くらいのレベルかな…いやでも3歳はもっとできるな。根本的に違うから。

今こうやって1年前に私立の自閉症専門の学校の寮生になって、本当に良くなった。

睡眠の問題や暴れる事が無くなった。
食生活も改善した。家族みんなが助かった。

こういう子が大変なのは、公立学校のせいでも、先生のせいでも、親のせいでも無いの。

ここが世間で理解されていないよね。
そんな簡単な話じゃないのよ。
私くらい頑丈な母ちゃんでも無理なんだから。w


構造化されたシンプルで静かな環境で、1年365日の予定をキッチリその通りにやる学校だから達成できているの。そしてどの親も泣きながら寮に入れるのよ。
そりゃ胸が張り裂けるほど辛いさ。


でもそれを乗り越えて、ここまで来た!
今日も会いに行って来たんだけれど、

何かが繋がってきているのは感じた。
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むしろ、他の2名は繋がって無い。

かわいいんだ~。今日にも家に連れて帰りたいんだ~。

オット君と一緒に泣きそうになることはある。

オット君に言わせるとね。

X-Menが通う学校あるじゃん?
あれ。


確かにちょっと似てる!

この子たち、X-Men要素あるし!w

まず、感覚過敏がX-Men!

そしてハリーポッターっぽさもある。


魔術は使ってると思う。
なんかブツブツ言うし。


州の統一テスト。
どうでもいいな。
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昨日はボビーの寮のバレンタインイベントがありました。そう。アメリカのバレンタインデーって、別に恋人同士に限らないのよね。家族や学校イベントだったりする。どっちかというと。ちなみに私個人はひねくれているから、「愛」ってなんだよ。世間で良く言うやつは「執着」 ... 続きを読む
昨日はボビーの寮のバレンタインイベントがありました。そう。アメリカのバレンタインデーって、別に恋人同士に限らないのよね。家族や学校イベントだったりする。どっちかというと。

ちなみに私個人はひねくれているから、

「愛」ってなんだよ。世間で良く言うやつは「執着」じゃん。欲で自分を満たしたいだけ。チョコレートなんて西洋の侵略と植民地化の結晶だし。地球愛があるならイベントやめろよ。

くらいのクズ人間です。

さて、学校に着いてしばらくすると、私が迷惑を掛けてしまったお母さんが入ってきました。


なのですぐに、挨拶というか謝りにいきました。

この前は自分の勝手な発言で邪魔をして申し訳なかったと。

すると…
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あなたが強く思う気持ちはすごくわかったの。
私は気にしていないわ。だから気にしないで!
そういえば私、あなたに名刺を頂いたのにそれきりだったの。失礼だったわ。ごめんなさいね。

いやいやいやいやいやいや!
そんなぜんぜん!


とても気さくな良い方でした。

その後、生徒の歌と踊りがありました。
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ボビーは去年は突っ立っているだけだったんですけれどね。今年は先生にサポートされながら、少しだけ踊りができました。こういう子たちだから、幼稚園のお遊戯よりも簡単なレベルなんですけれどね。歌と踊りは去年と全く同じです。たぶん何年もかけて習得するのだと思います。

それでも大変な進歩です。

クリスマスはこうでしたから。

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その後は同じ年齢グループごとの集まりがありました。
家族も寮のスタッフもみんなでゲームをしました。

自分で作ったバレンタインデーカードと自分の写真を探して、セットにして親に渡すゲームと、ティッシュで蓋をした紙コップの中のキャンディーを取り出すゲームとか。

寮生というのは、基本的に重度~最重度の子たちばかりですから、こんな簡単そうなのでもハチャメチャになります。

ほとんどの子は、カードも写真も、みんな適当に選ぶし、親に渡すなんてできないし、途中で興奮して走り回るし、ひっくり返ったり暴れたり。
キャンディーは全部奪おうとするし。
気にいらないと「もうやらね。」って態度になるし。


その様子がおかしくてね。
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って、
すっかりこのお母さんと仲良くなりました。

ここまでできない子の親だとさ。正直、他の親と会うのが辛くなるの。っていうか世間に触れるのさえ辛くなるの。

でもね。こういうグループの親は違うんだ。何も説明しなくても、その気持ちはわかってる。

バレンタイン、いいじゃん。


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前回、ペアレント・トレーニングで私が暴走し、学校と関係が悪くなってしまった話を書きました。 私は社会的にキチンとした人間ではありません。これでもみんなに迷惑をかけないよう努力はしていますが、真っ直ぐ過ぎてうまくやっていけないタイプです。それでもボビーの難 ... 続きを読む
前回、ペアレント・トレーニングで私が暴走し、学校と関係が悪くなってしまった話を書きました。




私は社会的にキチンとした人間ではありません。
これでもみんなに迷惑をかけないよう努力はしていますが、真っ直ぐ過ぎてうまくやっていけないタイプです。

それでもボビーの難しさは増していく。



学校に相談しても、先生の学校の集団の中のボビーに対する経験と、家や外での親の経験は全く違います。

学校はもちろんその事はわかっています。
自閉症に限らず、子供は学校と家では態度が違うもんです。

面白い事に、ボビーに体当たりで付き合ってくれている先生には、私と同じような経験があるみたいです。愛情に対する甘え…これが愛しくて仕方が無いんですよね。

療育の中で、信頼関係を築くというのはものすごい大切な事で、でもそれ故に「けじめ」が難しいところがあるんです。学校のような構造化されたスケジュール通りの環境なら、それがコントロールしやすいですよね。集団行動も多いですし。しかし同じ事を親が家庭やうるさいショッピングモールでできるかというと…

…わかるでしょう?

わたしもさ。若くて無知で自分で子育てする前は、「ちゃんと躾けしないの?」くらい思ってたけどさ。

今は究極に近いのを育ててる。w


だから理論ばかりの「ペアレント・トレーニング」に腹が立ってくるの。

さて。日曜日もボビーに会いに行きました。家族でダンキンドーナツに行って、ドーナツ食べて帰ってきただけ。店はBGMがうるさく、ボビーが耳を押さえ始めたので、結局すぐに学校のロビーに戻りました。

ボビーのために本を用意していました。
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日本でも売っていると思いますが、「ぞうさんぶたさん」シリーズ。読みやすく、話も面白い本です。キャラクターの表情も豊か。セリフがフキダシで書かれているので、ボビーが話し言葉を覚えながら読むのにちょうど良いかなと。

ところが、これを取り出したとたんに、私たちからスーっと離れていくんです。ロビーをウロウロし始めました。ボビーを何度椅子に座らせても、ずり落ちるんです。そして逃げる。

またか…。

小さい頃からずっとこうなんです。
昔は本をビリビリにして、ヤギみたいに口に入れて抵抗したこともあるくらい、読み聞かせに抵抗するんです。

だから、わたしはユーチューバーになったんですけどね。


なかなか座ってくれないので、学校のスタッフに手伝ってもらいました。おかしな事に、学校のスタッフが来ると、「あ、やべえ。」って感じでサラッと座って本を読むんですよ。

でもね。そのスタッフもまさかボビーが本を読めるって知らなかったみたいで、ビックリしていました。

そんなボビーを見て悲しくなりました。
いつも以上に悲しくなりました。1年前に寮に入ってから、私たちは限られた時間しか会えません。プライバシーのあるゆったりした時間などありません。

学校の言う通りに一生懸命やっているのに…どうして私たちに対してそうなの?

涙がポロポロ出てきました。
オット君もマイキーもいましたが。

すると、急にボビーが近づいてきて本を拾い、
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座り、私と一緒に指差ししながら読んだんです。


そう。彼は全て解っているんです。
私がどうして泣いているのかも。

ボビーがトイレを要求し始めたので、オット君が連れて行きました。その間、私は茫然としていました。

何で…どうして…マイキー、私がダメだから?

…お母さん、聞きたくないかもしれないけどさ…ボビーにやりたくない事やらせてもやらないよ。

でもあの子、何もやらないじゃないの。

…僕はわからないよ…。

この時点で、私の悲しみは怒りに変わり始めてしまいました。マイキーには悪い事をしてしまった。

私がダメなんでしょ。そういう事でしょ!
もうボロボロでした。

様子に気が付いたスタッフと寮の監督が来てくれました。監督は優しく説明してくれました。学校と家とでは違うのは普通だと。どんなに経験がある人でも、簡単な事では無いんだと。

その時、ボビーとオット君が戻ってきました。
監督が本を読むのを手伝ってくれました。

すると…

エエエエエエエエエ!
ちょっと待って!
ボビーこんなに読めるの!?
エ?
エエエ!?


…そう。彼は知らなかったのです。

その夜、私は眠れませんでした。
そして気が付きました。

私がどうして学校に辛く当たってしまったのか。
マイキーに怒ってしまったのか。

私…ボビーと2人っきりになるチャンスが無いんです。
私とボビーが2人っきりの時は、ボビーはものすごい甘えて来ます。赤ちゃんになってしまったかのように。
最後にそんな瞬間があったのは、この日でした。



私とボビーとシェルどんで、ゴロゴロ仲良くしていたのに急に豹変。考えてみると、オット君が部屋に入って来てしばらくしてからかな…。

逆の場合もあるんです。ボビーとオット君でなんかゴロゴロくっついていて、私が近づいたら走って行ってしまうとかも。

本当にわからないの。何が何だか。

明け方、学校にメールを書きました。
いつも親身に相談に乗ってくれているペアレント・トレーニングの担当の方と、ボビーが読めるのを目撃した寮の監督宛てで。

私たちに必要なのは、小さい部屋でのプライベートな時間かもしれないと。

ずっとセラピー漬け、ペアトレ漬け、病院、学校漬けで、ゆったりとした自分たちの時間を何年も持てていない…。
上の事も全て説明しました。

朝、すぐに2人から連絡が来ました。

次のペアレント・トレーニングは個室でやりましょうと。

やっと話が通じた気がします。
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今日もボビーに会いに行ってきました。まずはマクドナルドとウェンディーズの写真を見せ、選ばせました。ムーじゃないよ。ミ~。M&M's!ミク~。ミクダーナル!いつもこんな繰り返しです。自宅のiPadを持ってくるのを忘れてしまったので、学校のボビー用iPadを使いました。タ ... 続きを読む
今日もボビーに会いに行ってきました。
まずはマクドナルドとウェンディーズの写真を見せ、選ばせました。

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ムーじゃないよ。ミ~。
M&M's!
ミク~。
ミクダーナル!
いつもこんな繰り返しです。

自宅のiPadを持ってくるのを忘れてしまったので、学校のボビー用iPadを使いました。
タイプさせようと、AAC(補助代替コミュニケーション)アプリを立ち上げました。

ところがキーボードが使えるように、全くセットされていません。
つまり、私たちは学校とキーボードを使えるようにしようと話を重ねてきたにもかかわらず、誰もやっていないということです。

まあこのiPadはレジャー用で、学習用は別であるのですがね。
1ヶ月ほど前に、担当の言語聴覚士に見せてもらった時は、そちらも簡単にタイプ用画面にならない設定になっていました。

先生は「タイプさせてます」と言っていましたが、どうも信用ならない。

そんな時にその先生の「ペアレント・トレーニング」があったのです。
そこで配られたのがこれでした。

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これがその補助代替コミュニケーションの画面なんです。

英語で話すのにはそんなに単語は要りません。100語程度が繰り返し頻繁に使われます。なので私たちが話す時に、iPadでこれを指さしながら教えてください。
ここにある基本単語のみを使って、文章を作成してみてください。

普通の英語でなくていいんです。
「I not play.」「Stop eat.」でもいいんです。


え?w

すると、もう1人のお母さんが、「うちの子、こんな難しい画面を見てくれません。手で突き返してきます。」って言いました。

うちも!w

でも先生は、
名詞よりも基本の単語が大切なんです。

そこで

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となったのです。w

というのも、Verbal BehaviorというABAから派生した言語を教える技術があって、その視点では、フレーズで喋ればいいってもんではないと、名詞一言でも、自分の言葉が使えることが大事であると。私はそちらに同意です。

具体的にはこちら:



続けました。

日本人は10年くらいかけて何千語も英単語を覚え、文法も学びますが、流暢に喋れる人は少ないです。全然違うタイプの言語の言葉を引き出して発語まで持って行くには、かなりのプロセスが必要です。時間を要します。慣れて脳がrewireするまでかなり経験も要します。あまり喋れない人でも、わかっていないわけではありません。そう見えるかもしれませんが。特に書かれた物に関しては、かなり高度な事も理解しています。


ある意味、自閉症と同じ状況なんです。w
私自身そういう経験してきましたから。

オット君:ホントにそうです。

Chee: 例えば、私の母がこれ使って会話できると思えません。しかもわざわざブロークン英語を教える事になってしまいます。
普通の人にはそう教えませんよね?
それとも自閉症ならいいって事ですか?

ボビーもこのくらいの言葉は知っているでしょう。それでも喋らないし、このAACを全く使わないんですよ。何年もやっていますが。
周りを見ても、使いこなせている子をほとんど見た事無いです。
せいぜい食べ物やトイレの要求くらい。それだったら別に絵カードでもそんなに変わらないレベルです。

オット君:僕も見た事無い。


ハイ!こうして皆を怒らせました~。w
オット君も巻き添えくらった!(すまんな、いつも。)

校長には「オット君は悪くないので責めないでください。私の態度が悪かったんです。」と言いました。

だから私はタイピングを教えた方がいいって言っているんです。
普通の本の内容を読み聞かせる。
日常生活の普通の言語をタイプさせる。
声では、名詞や動詞を1つ絞り出すだけで大変な子だからね。

でも言語聴覚士が頑固。

頑固 vs 頑固!

さて。
マクドナルドで、先生のAACの画面を出しました。
先生がこれを教えているっつーなら、やってみようと。

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ボビー、ホームボタンを連打。
他のボタンは一切触らず。
こっちが促して、「ほら。eatはここ。」とかやっても触らず。

もう1つのページに行くには、右下の「2」のボタンを押さないといけない。つまり、2ページ目は存在していないも同然。

結局、タイピングの方ができた。
促しながらだけれど、「chicken」ってタイプさせてから、お気に入りのチキンサンド買った。


名詞。大切。

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私は先生を怒らせる人間です。学校というものに半信半疑で、あんまり言う事聞かないからかな…周りともうまくやる気が無く、面倒なやつに関わるなら独りの方がマシって人です。なので学校でよく怒られます。校長室に呼ばれます。大人になっても。w私に問題がある?いやそれ ... 続きを読む
私は先生を怒らせる人間です。

学校というものに半信半疑で、あんまり言う事聞かないからかな…周りともうまくやる気が無く、面倒なやつに関わるなら独りの方がマシって人です。

なので学校でよく怒られます。校長室に呼ばれます。


大人になっても。w

私に問題がある?
いやそれが無いんですよ。

学校以外の環境では、そのままでも怒られないですからね。むしろ普通。困った事無い。

つまり問題があるのは「学校」という存在じゃないかと。

いやまたどうして校長先生に怒られたのかというと、

ペアレント・トレーニング。

個人の問題を学校の先生と話し合うのは毎週やっているのですが、その他に集団で受けるやつもあるんですよ。2ヶ月に1回くらい。

そっちの方は本来は任意参加なのですが、私たちは学区に頑張っているアピールをするために、全部参加しないといけません。

しかしね。
この手の講座って役に立ったことが無いんです。
はっきり言って、先生方の自己満足講座。

これ本当に重度自閉症児ができると思ってんの?講座。

なのでついつい、
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発言をしてしまう。

黙ってりゃいいのにね。

いやでもね。私は真面目ですから。

結局、先生が一方的な講義をして、変な課題やらされて終了。何も学ばず。

これが学校というもの。

後日、他の親から、質問や意見を言う私に対して文句があったらしく、校長先生に呼ばれました。

私は怒られるの好きだからいいんだけどね。

キター!って感じ。

いや言いましたよ。
このクラスには、私とオット君と、もう1人の保護者しかいなかったので、どの人かわかります。

そのお母さんなんて、先生が講義始める前に、長々とうちの息子はどうでこうでって話をしはじめました。


私自身は、そのお母さんの息子の話はボビーと共通点も多く、面白いと思ってむしろ楽しく聞いていました。
なので自由に発言できる状況と思いました。

そのお母さんも
「うちの子はそれができないんです!」って話していましたし、私もそれに関する意見は先生の講義中に言っていいと思いました。

結果として邪魔をしてしまった事は謝罪しますが、講義は個人的には全く役に立たない内容どころか、先生の教えている内容に不安になりました。

モンペ。w

だってしょうがないじゃん?
何も言わないでやり過ごすの?

わかってるよ。流してりゃ楽なんでしょ?


で?

私はそのタイプではない。
自分でも行動するしね。

でも校長によると黙って聞いてろとさ。

ね。先生方の自己満足のために、保護者は忙しい時間を削って参加させられてるだけ。

学校方式。


集団のペアレント・トレーニングって、個人レベルに関係ない話ならいいけれどね。こういう制度がありますとかさ。こういう手法がありますとかさ。

できない側の親にさ、できる前提の先生の理想を押し付けてもガッカリするだけだよ。辛いだけだよ。

あ。それも直接先生に言った。w


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ボビーの多動っぷりが凄いのは、このブログにいつも書いていますが、いやホントにね。深刻なんです。私は会う人会う人に頭下げています。一般的に迷惑をかけてしまう人たちにはもちろんそうですが、先生やセラピスト、学区の担当者にも、どうにか助けてください!このままじ ... 続きを読む
ボビーの多動っぷりが凄いのは、このブログにいつも書いていますが、いやホントにね。

深刻なんです。

私は会う人会う人に頭下げています。
一般的に迷惑をかけてしまう人たちにはもちろんそうですが、先生やセラピスト、学区の担当者にも、

どうにか助けてください!
このままじゃいずれ事故が起きます!

って必死に伝えています。でもね。誰にとっても、そんなに簡単なことではない…。
誰も助けられない。


辛いのは、最終的には親が命がけで頑張るしかない子なんだ…。



だから私は体を鍛え、ペアレント・トレーニングをこのままスペシャルニーズの先生になれるんじゃないかくらい受け、やれることは全てやっている。

けれどもボビーはどんどん大きくなる。

もうすぐ12歳のボビーの靴は私よりも大きくなった。

身長も体重もすぐに抜かれるだろう。

私はまだギリギリ、ひっくり返ったボビーを持ち上げる事ができる。
実はオット君はもうできない。

自閉症の人を持ち上げるのは簡単では無い。バランス感覚がちょっと違うからね。ボビーを自分の体に縛り付けて育ててきた小さい私の方ができるのだ。(ちなみに筋力は同じくらい。w)


しかしこの土曜日。
そろそろ本格的に危なくなってきた。
棚がたくさん並んだような店に行くと、いつもパックマン状態になるのね。
Saltbox_00123
学校に勧められて、腰ひも無しでトレーニングしているんだけれど、どうしても突発的に走ってしまう。

ペアレント・トレーニング通りに指示しても止まらない。学校の場合は「子供を見る」という仕事のスタッフが複数いるから阻止できる状態だけど、私たちはそうじゃない。普通に用事があったり、買いものをしたりするわけよ。どうしても5秒くらい目が離れることはある。

12歳の5秒…。

夫婦でボビー1人の時はこんな感じで追い込む。

なぜか書店が一番酷い。

自閉症児あるあるの「フェンス沿いに走りたくなってしまう」のに近いのかと。本棚が。
あと考えられるのは、文字が一杯で刺激が多すぎるから?ハイパーレクシアっぽい子なんだよね…。
よくCD&DVDコーナーに走って行く。


しかし、どちらか1人だともう簡単には捕まえられない。

速い。

想像してみて。

書店やスーパーで叫びながら、アメフトのような動きしている夫婦。

今週、学校に相談に行く事にした。
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先週末のボビーの話です!タイピングやパペットで、声は出るけれど話せない自閉症のボビーとどうにかやり取りしようと頑張っている我が家。 相変わらず多動(どうしてもジッとしていられない)が大変なんですけれど、私たちは危険じゃない場合は無理に止めずに、ひたすら「 ... 続きを読む
先週末のボビーの話です!

タイピングやパペットで、声は出るけれど話せない自閉症のボビーとどうにかやり取りしようと頑張っている我が家。




相変わらず多動(どうしてもジッとしていられない)が大変なんですけれど、私たちは危険じゃない場合は無理に止めずに、ひたすら「普通に」話しかけるようになりました。
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最初は疑っていたけれど、本当にこんな感じなんだわ。

iPadのタイピングアプリにも慣れてきました。学校でもより頻繁に使わせてくれているようです。

それでね。上のリンクのパペットの記事に書きましたけれど、幼児向けのアプリをすごい速度でやるので、もうちょっとレベルの高い、単語やフォニックスのアプリをやらせてみたんですよ。

そうしたら結構できたんです。
小学校の時からiPadはありますが、アプリにほとんど反応しない子だったんですよ。嫌がって。

だから驚きました。
学校にも相談しはじめましたよ。


今でも、手先の不器用さを考慮していない、デザインがウザい(子供っぽくてゴチャゴチャしている)、エフェクトがうるさい、ボビーみたいな人にわかりにくい説明や言い回しのアプリはダメです。

シンプルで「学校の先生が作ったんじゃね?」って感じのアプリの方がいいです。

特に良かったのはこのアプリ!

無料のLite版もあるよ!

このアプリのいいのは、答えが解らない時に、そっとビジュアルのヒント(プロンプト)くれるのね。だから私が手を出さないでも自分でできました。

ただ単語は150語のみ…まずはこれをやらせますが、これ以上のレベルもトレーニングできるシステムがあればいいのに!

…私が作る!みんな待ってて!

こんな感じでコツコツと話しかけとタイピングを続けていたら、「ムー」って呼んでいたマクドナルドが、
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「M&M's」(エムネムス)になったんですよ。

M勝手に増やすな!w


その後、 McDonald's  ってちゃんと書いてあるのを店で見せて、何回か読ませたら自信無さげな小さい声で「みくだーなる」と言うようになりました。

そう…こういうのも、以前は教えても無視されていたんですけれど、私たちの接し方やタイピングのせいか、徐々に反応が良くなってきているんです。

まだ聞き取れない事が多いけれど、ボビーが何かブツブツ言うのも増えてきました。

この前の土曜日なんですが、車を停めて出てきたところで、

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ロックしないと。

ってポロッと言ったんですよ。
オット君も私も同じのを聞いたので、聞き間違いじゃなさそうです。

今なんつった?とボビーに聞くと無視されますがね。

エコラリアなのか?自分の言葉なのか?

そこは分からないのですが、

正しい状況とタイミングで適切なコメントを発した!

やっぱりあの出来事は偶然じゃない。


もうすぐ12歳だけれど、これから話せるようになるのかも??

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「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、「かなり網羅しているやつ」です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのっ ... 続きを読む
「自閉症スペクトラム障害」って言われるように、多種多様な症状と程度なのはわかっているけれど、簡単に説明すると、ボビーは、

「かなり網羅しているやつ」

です。「あ~それそれ、全部やった~!」みたいな子。
なので挙げたらキリが無いので、私から見て特に症状が重いのってどこなのか?それを挙げてみる事にします。

ボビーの面倒なとこトップ10~!w

第10位!
ジャジャーン!

偏食!
自閉症あるあるですが、ボビーはかなり酷いです。

チキンナゲットもフライドポテトも、下手すりゃアイスクリームやケーキでさえ、

「え?これ食うの?ゴミじゃなくて?」

みたいな顔になります。
そう…普通、子供が好きなものが嫌いなのです。

今の寮生活、つまりキッチンへのアクセスが無い、やたら運動させられて腹が減る、食べないと他の選択肢が無いっていう条件のおかげで、だいぶ食べ物や飲み物の幅が広がりましたが、好きなものが最初からテーブルに並ぶと、それしか食べなくなったりします。
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外食や家(キッチンがある)条件になると普通に偏食です。
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他に選択肢があるとバレるともうダメなのです。ちょっとずつ小さく色々と工夫しながら食べさせるトレーニングは死ぬほどやっていますがなかなか直りません。

親のせいじゃないんだよね。
家にキッチンがあるせい。w
そしてそれを取り除けば家でなくなる。

第9位!
OCD!
(Obsessive compulsive disorder、強迫性障害)

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これとかいい例。(このエピソードはこちら
とにかくやらないと気が済まない。
予想もつかない事をやってしまう。このスイッチが入っちゃうと、切り替えさせるのが大変。
問題行動の9割くらいはこれなんだよね。

第8位!
スペシャル・インタレストが無い!
重度の自閉症の子でも、こだわりや特定の事柄に対する強い興味、スペシャル・インタレストがあれば、それをうまく使って学習意欲に変えたり、褒美に使ったりできますよね。

それが無い。

だからABA時代も毎回大変でさ。なかなかおやつのご褒美から抜け出せなかった…。そのせいで余計に偏食になってしまった感はあるんだよね。
「俺に何かやらせたかったら、例のブツを持ってきな。」
みたいな。その気に入っているように見えるおやつでさえ、ある日突然「これはゴミか?」モードに変わったりする。
「できるだけそれ無しでお願いします」って、学校にもホームセラピストにも頼んでも、「ウーン…他が見つからないのよ。」って感じでした。


第7位!
褒めても効かない!

これもABAセラピーが上手くいかなかった理由なんだよね。こちらが働きかければかけるほど、離れていく子って感じでさ。このブログにどっか書いたか忘れちゃったけれど、「体育会系」の扱いの方がいいんですよ。キビキビ。
ABAセラピストでも、そういうタイプは割とうまく扱っていました。
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今の学校はこんな感じの先生ばかりで「集団の力」を使います。1対1でなくて、「ほらみんなやるよ!ハイハイ!」みたいなノリ。不思議とそれの方がボビーみたいな子はやるんですよね。
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我が家でも、私とオット君だと、どっちかというと私の言う事を聞きます。なぜなら…

ちょっと怖いから。w

こわ優しいのよ♥


第6位!
手足、口にやる気が入らないと人形状態!

これなのよ。

タイピング能力を得た重度自閉症者が言うのは。どうしても何かやらせようとすると、FCっぽくなっちゃうのは。どういう事かというと、

基本的に普段ダランとしている。

やる気が入ると急にできる。じゃあ「やる気」って何?と言うと、かなり強い要求や驚きがあった時とか、OCDで何かに強烈なこだわりを見せている時とか、そういう時。

ボビーは小学校初めての避難訓練の時に、めっちゃ普通に避難したらしいのよ。先生がビックリして電話かけてきたくらい。その後、何度か避難訓練をやったら、もうその機敏さは見られなくなった。

だから~。頭はいいんだって。
バレたんだって。
どうしてみんな気が付かないんだろう?

なのでプロンプトを大量に与える方法は有効だとは思います。プロンプトっていうか、

「気付け」
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「起きて―!」みたいな。w

第5位!

異食!

偏食どころじゃないやつね。これは怖い。

砂とか毒のある実とか、大量の塩とか、シャレにならないものを食べてしまいます。命の危険があります。

プレイドーやクレヨン、のりとかも食べるので工作が困難です。
イライラしたり、退屈した時に、いきなり壁や紙、カーペットやそこらのものをむしって食べてしまったりもします。自傷行為に近い物さえあり。

病院の診察室でさえです。そう。先生でさえ止められない。怖いです。この辺は寒い地方なのでそこら中に「イチイ」があるのですが、あの実や葉っぱも食べちゃうんですよ。種は猛毒なんですが…。
異食のせいで救急になったことは何度もあります。これは本当にどうにかなって欲しい…。

第4位!
感覚過敏&鈍麻!

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これは可哀想なんですけれどね。
不思議な行動する原因でしょうしね。
難しいのは、

緩和してあげればいいじゃないか。

って簡単に言う人いるけれど、

え?私が?どうやって?w

みたいなね。すると

社会がもっと理解すれば…。

いやいや私はもうとっくに期待してねーわ!w

世界はそんな余裕無いですよ。
日本やアメリカみたいな豊かなとこはこれでも優しいですよ。

つまり、この条件でどうにかやっていくしかない。
私はボビーを強く育てる。
敢えて根性論!

というのも…自閉症で無くても、センシティブな人とそうで無い人いるじゃん?元々の性質かもしれないけれどさ。後天的な要素もあるでしょ。

そう…私は超センシティブじゃない人間!w

すまんな!w
精神も胃腸も強くて体力もあるわ!
生理痛でも全然へこたれないわ。


こういう人って、近年批判されがちだけれどさ。
裕福で良い家庭で育って頭が良くて、見た目の批判もされない方が人生に汚点が無い人の方が性格はいいかもしれないけどさ。w


…汚点だらけで這い上がってきたセンシティブさゼロ人間、怖いもの無しだぜ…。

つまり!

生きやすい。w

だから我が家は果敢に何でもやります。
少なくとも学校やセラピストはみんな褒めてくれる。


経験を積むのは大事だ!

社会は、こんな人がいても仕方が無いと思ってくれればそれで良い。


第3位!
反抗的!
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いわゆる「行動障害」っぽい要素がある。
これも様々な事を困難にしているんですけれど、これとOCDの区別が難しいんです。予測が困難。
なぜできることもやるべき時にやらなくなってしまうのか…。

第2位!
多動!

伝説つくってきましたからね。




家で住むのが困難になっている大きな理由ですからね…。
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逃走とか徘徊とか、24時間は見られないですからね。
本人も疲れてるだろうに…不思議です。

第1位!
コミュニケーション能力が無い!

重度の知的障害があっても、言葉が出なくても、人懐こくて、何らかの形でコミュニケーションを取ろうという姿勢があるならいいんです。

これがね…。ハアアア…。

こうやって並べてみても、これが何より大変だし辛い。

だって何が起きているのか解らないんだもん。

それでも数年前よりは少しは良くなった感じはする。「気のせいか?」くらいだけど…。

そこにいるのに、遠い…。



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やってみましたよ~。パペット使って言葉を引き出す作戦! まずはマイキーをボーディングスクールに送り、 学校のロビーでボビーに会いました。ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝え ... 続きを読む
やってみましたよ~。
パペット使って言葉を引き出す作戦!


まずはマイキーをボーディングスクールに送り、


学校のロビーでボビーに会いました。
ボビーは私たちの手を引き「Car!」と外に連れていかせようとしましたが、「今日は図書室で遊ぶよ。外は凄く寒いからね。」と伝えると、

No paint a picture!

と叫びました。これには私たちはビックリしました。
こんなに複雑な事を言う事は滅多に無いんです。
休み時間にたまに図書室で塗り絵(本当はcoloringと言う)やるんですよね。
たぶんボビー的には、

塗り絵は嫌だよ!外連れてってよ!

って事だったんだろうなと。こんなに意思が聞ける事は滅多に無いんです。

オット君と思わず顔を見合わせました。

でも説得して図書室に連れて行きました。
図書室は私たちだけです。

持ってきたパペットを取り出しました。

puppets
オット君が言いました。
念のためこれ持ってきた~!
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ゴキパぺ!

どういう意図なの!www

オット君はさっそくゴキパぺを装着しましたが、ボビーは全く反応せず。

キモイ!ヤメテ!
…叩き潰すぞゴルア!
と反応したのは、私だけでした。w

気を取り直して、ボビーに小さいパペットを装着させました。すぐに外して投げるんじゃないかと思ったら、意外にも着けたままウロウロ徘徊し始めました。
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私たちもパペットを装着しました。
オット君はバート、私はアーニーです。

オット君のバートのモノマネがソックリなんです!本人かと思うレベル。w

私もできるだけアーニーのモノマネで話しました。
よく噂されるんだけど、バートはアスペ系、アーニーはADHD系ね。

さすがにボビーもちょっとこっちに意識が向いてきた。

そこで図書室にあったこの本で、演技をする事にしました。
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ボビーは一緒に読もうとはせず、ウロウロしていました。
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でも確実に聴いているようでした。

話が面白くなってくると近づいてくるんですよ。

思わずニヤッとしている時もありました。

こういう所なんですよ。
自閉症の子って本当に話が解らないの?ってこっちも解らなくなっちゃうの。

オット君!iPadは?質問してタイプさせてみようよ!



…持ってくんの忘れた…。
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…これは持ってきたのにね…。

仕方が無いので、学校にあるiPadを借りました。
本の絵や内容を多少はタイプさせましたが、あまり続きませんでした。
マイキーのお迎えまで、まだ時間があったので、そのiPadに入っていた、幼児向けのゲームアプリをやらせてみました。

するとね…。

ものすごい高速でやり始めた!

ゲーマーかよ!
高橋名人かよ!

っていう集中力とスピードで。


内容は3歳児向けくらいなんだけどね。
こういうのも今までは見た事なかった。
アプリはもちろんやらせたことあるけれど、まずやろうとしない。全くやらないか、やっても10秒くらいですぐやめる感じだったの。

成長?

やっぱおかしいって。
この子、精神年齢1,2歳って言われてんのよ。

それなのに自分の考えている事をほとんど伝えられない。

どうしたらいいんだろう?
…そんなすごい事は望んでいないのよ。
ごく普通に、知的障害あっていいから、何考えているかだけでももう少し知りたいの。ボビーのためにも。

どうしたら?

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