ボビーの出生から、初期の東京での療育の事を中心に書いてきましたが、ここで一旦、今のボビーの事を書きます。

ボビーの自己紹介では、自閉症のボーディングスクール(寮のある学校)にいる事を書きました。(こちら

こういう学校に入るというのは、実は簡単な話ではありません。去年、警察や救急が何度も何度も来て、入院生活を繰り返すような出来事がありました。それで、病院、自治体、そして私たちが弁護士まで通して、ミーティングを何度も重ねた上で寮に入ったのです。
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こう聞くと、ボビーは余程酷いんだろう、療育失敗したんじゃない?って思う方もいるかもしれません。

違うんですよ。
重度の知的障がいがある自閉症のケースでは、かなり一般的な話です。

小さいうち、親の努力で危険を防止できるうちはまだいいんです。小学校3,4年生くらいになると困難になってきます。体の方は、大人ができることはほとんどできちゃいますからね。親が寝ている間に、外に出てしまうかもわからないわけです。怖いでしょ?

私たちは、夜も交代で世話をするような生活を何年もやっています。セラピーも日本では考えられないくらいの時間を費やしてやってきました。

それでもこうなりました。
まあその辺は、のちに書いていきますけど、今ボビーがいる学校の保護者と話すと、みんな同じ経験をしてきています。そして精神的にも肉体的にも限界までやって、経験値が超高い親たちが口を揃えて言います。

この学校は凄い。

ボビーが公立学校から、この学校に自宅通学生として入学したのは去年の4月でした。公立学校では「特別支援学級」にいたのですが、まあその中でも「シリアス」なケースでした。親も死ぬほどの努力が要求され、私たちは人生投げうって頑張りました。

朝も夜もABA漬けの生活を何年も続けましたが、最終的にとうとうボビーには、このままでは「効果的では無い」という科学的検証に基づく結論が出たんです。

それが去年1月。そしてその後、春に新しい学校に送られたけれど、夏休みからクリスマスにかけて家で暴れたために、今度は寮に入ったわけです。


というわけで、私のブログはネタに困りません!

さて先週。
ボビーの学校ではマラソン大会がありました。と言っても、小学生は1キロ、中高生は2キロです。この学校は、毎日自閉症児を朝走らせます。凄いでしょ?

重度自閉症児の多くは、やっぱちょっと運動苦手だったり、不器用だったりしますからね。単に神経の問題じゃなくて、筋力も弱かったりというのもあります。それでも敢えてやらせる学校なんです。
1年前、入学したての頃のマラソン大会では、ボビーはこんな感じでした。
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ジョギング大嫌い。(私も小学生の頃は嫌いだった!)
それで先生が腕組んで、どうにか走らせて当然ほぼビリ。

それが今年はこう!
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めっちゃ走ってる!ちゃんと他の子についていってる!先生が伴走はしていましたが、自らコース通り走っていました!順位も真ん中よりちょっといいくらい!

泣きそうになったよ!

できるんだ…この子でもって。この学校は、運動だけでなく、音楽や美術にももの凄く力を入れてます。

自閉症の人たちは他人に興味が無さそうに見えますが、そんなことないんですよ!毎日が運動会や学芸会の練習みたいな学校なので、集団行動たっくさん。競争心は薄い子たちが多いのですが、やっぱり集団にいれば、ちゃんと影響されるんです。

先生たちがまた上手でね。
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偏食の酷かったボビーが、サラダやスープを食べられるようになりました!家庭と違って、いつでも台所の戸棚や冷蔵庫に近づける生活ではありません。とても規則正しいヘルシーな生活に変わったのです。見た目もスッキリ、体つきもしっかりしてきました。

そして、私たち親も努力しています。講習やイベントが多い学校なので、頻繁に学校に行き、積極的にトレーニングを受けています。
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アメリカはやる事やった人間が報われる社会です。母親に任せっきり、どうにかなるさ、では通用しません!
行動を起こし、記録を取り、証拠を作り、法的な手続きをし、サービスを勝ち取ります。

さて、ここで皆さんにぜひコメント頂きたいのですが、
この先、このブログでどんなこと、どの年齢の段階を書いて欲しいですか?

とりあえずはボビーの幼少期から書き始めましたが、長~いストーリーです。

なので「こんな事を知りたい!」というのがあれば、そのことを書きます。療育でもいいですし、成長の具合でもいいですし、セラピーの種類に関する事でもいいですし、アメリカの保険や学校の仕組みでもいいですし。

何でも書いてください。

一応、公式ブロガーになりたいんでね。笑
ツイッターでコメントくれても良いですよ!


とりあえず、今のボビーは輝いています!