前回の話の続きです。

自閉症の子を呼んでも反応が無いことがあるってのは、皆さんもよく聞くと思います。

ボビーは見事にそれです。

本当に無いのよ。

聞こえないフリって難しいじゃない?
余程の役者じゃないと。

ボビーに声かけても本当に聞こえない人の反応だから。
本当に入っていないんだと思う。

どうやら、こういう症状を聴覚情報処理障害(Auditory Processing Disorder、APD)というらしいんです。

自閉症の診断がある人の場合、こういうのも全部自閉症の一部とされてしまうので、私たち保護者に気づきがあっても、専門家たちに

自閉症ですから~。」

の一言で片づけられてしまう事がよくあります。

「自閉症はスペクトラムで、それぞれ違って~。」
とか言っときながら
自閉症ですから~。」

これを聞くたびにガッカリします!

どうにか少しでも生きやすくしてやりたいと、何年何年もあちこちに走り回っている親が聞きたいのはそれじゃない。w

でもまあ、みんな「わからない」からそういうしか無いんでしょう。

ところで!

ボビーが好きだったYouTubeビデオに、手話がありました。


パティ・シュクラさん。
歌が上手なママさんユーチューバー。

たぶん幼児用の手話で本当のでは無いですが、
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と何度も何度も見て、手話も、画面に出る単語も、歌う方も覚えていました。なので彼女が使う「Wait」「Sit」「Stand」「More」「Please」「Stop」なんかは、私も覚えてよく使っていました。

でもボビーは自分では手を動かさないの。

自分で、正式なアメリカ英語手話辞典も買ったんですよ。
ASL
でもボビーが覚えなきゃ意味がないし、これを誰も周りに手話使える人がいない状態で、忙しい中、独学で覚えるってのは無理でした。

当時は公立学校でしたが、学校にもすぐ相談しました。
手話ビデオも説明して。
でも、みんな「ボビー君は聞こえていますし、声が出ますから。」みたいな感じで全然取り合ってくれませんでした。

それからね。
ボビーはクレイ・アニメーションが好きです。
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というのも、言語の説明無しでもストーリーが解るものが多いでしょう?
だから
Pocoyoとかピタゴラスイッチも好きでした。

こういうところを見ても、やっぱり物事が解らないんじゃなくて、耳から入る情報が処理できないんだって思いません?

あとね。一時期、私の口元をジーッと見ながら聞く事がよくあったんです。だから私も、わざとゆっくり大きく口を動かして話しかけたりしていました。
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すると、その方がやや反応がいいんです。

これもすぐに学校のスピーチの先生に報告しましたよ。

一笑されて終わりでした。

それは、お母さんが変な喋り方をするから、ジッとみているだけですよ!w

って。

私はそれでもしつこく何度もボビーの読み書きの能力や、耳から入る情報処理の弱さについて、学校にも家にくるABAセラピストにも持ちかけたんですけれどね…。

誰も聞いてくれないの。
「自閉症ですから。」
で。

来週はIEPのミーティングがあります。

IEPとは「Individualized Education Program」、つまり今年度の個別指導計画の法的な契約を、学校、学区と結ぶためのミーティングです。

今年は特に、ボビーがこのまま寮生活を続けられるかが重要なポイントになりますが、私としてはボビーの聴覚での学習の困難への対策も話し合いたいと思っています。

今の私立の学校は、親の話を真剣に聞いてくれるので、うまく行くと良いです。

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