今週は重要なミーティングが2つありました。
1つは学区。
何も理解せず、私たちにボビーを家に頻繁に連れて帰れとプレッシャーかけてくるやつです。ペアレント・トレーニングの回数をチェックし、私たちのプライバシーや人生を完全に無視して踏み込んでくるやつです。
まあ今回は、こんな事や、

こんな事が

あったので、移動する車内でさえ暴れ、安全の問題もあるので、簡単に連れて帰れないと説得しました。
学校も全て記録してくれているので、フォローしてくれました。

それから、行動だけを見ても無駄だという事も言いました。コミュニケーション能力の欠如が根本的な問題ですからね。そしてそれに対して、学校と協力して頻繁に学校に通いトレーニングしていると。

基本的なコミュニケーション能力が無く、記憶の問題からか、スケジュールの理解がどこまであるのかもわからない子に、何をどうやっても通じない。目の前に起こる事に突発的な反応をしてしまう。不安で暴れてしまう。

私たちだってもちろんボビーと一緒に暮らしたい。自分たちが一番必死なんだと何度も言いました。

それでも、次の3月のミーティングまでには家に少なくとも何回か連れ帰れとプレッシャーをかけてきました。

クソ~!!!!!!!!がーあー=あーs=g」g」pれあp「おffld!お前らに何がわかるんだ!!こっちは命がけだぞ!運転中に蹴られてみろボケ!!

…言葉遣いすいません…内心、こんなで耐えてるんです。

ちなみに、ここまでクソな学区は珍しいそうです。w

でもさ。この学区、一方でマイキーの待遇はめちゃくちゃいいでしょう?

実はこれってボストン近郊あるあるなんだよね。

良い学区だからこそ期待も大きいっていうかさ。色々と厳しいの。親は大変だけどね。
教育熱心でない学区や、金で解決系の学区だと、逆に「うちらの手に負えないのでバイバーイ!」みたいにアッサリした方向になる事もあるらしい。一見良いようだけれど、きょうだい児の事を考えると、これはこれで問題でしょう?判断が難しいところよ。

というわけで今回も苦しかったけれど、多少は厳しいのは伝わったとは思う…。(だといいな。)

さてもう1つのミーティングはタイピングの件。
読み書きの先生とスピーチの先生と話しました。
お二人とも工夫と努力はされていましたが、私が考えるタイピングとは全然違う方向でした。基本的に、表面に出てくる言語や反応だけでボビーの理解度や能力を判断しているからです。

先生という立場でトレーニングされている方たちですから、仕方が無いんでしょうけれどね…。

やはり、自分たちで頑張るしかなさそうです。

家に帰って、オット君と話し合いました。
今のところ、ボビーはタイピングに対して、発語よりも比較的反応が良いけれど、まだ簡単な質問でさえ答えてくれません。欲しい物をタイプするだけです。ケガしても、どこがどのくらい痛いのかを伝えられない…。
親としては、こういうのがどうにかなって欲しいんですよね。

どうやったら、彼の気持ちだとか、好きなものだとか、もっと一般的な事がわかるんだろう?

でね。ふと思ったんです。
ミラーを通すと目が合ったり、電話だと会話が多少できたりって話があったでしょう?


もう1つ、不思議な現象があるんです。

先々週、会いに行った時なんですけれど、学校のロビーで落ち着かなくて、私が座るように言っても5秒くらい座るとまた立って走ってしまう時にね。
ポケットに入っていた軍手を使って、こういう手袋人形を作ったの。

puppet
昔、自分の母が作ってくれたの思い出してさ。

そしたらね。
まるでカワイイお人形を扱うように、頬を寄せて抱っこして、チュッてやったの。w
Saltbox_00114
面白いでしょう?
手袋人形、そんなにかわいくないのに。w
顔が無いからむしろ怖いのに。w

これを使って話しかけたら会話をしてくれるかっていうと、Hi!にちゃんとHi!って返すくらいはしてくれる。
面白いのが、私の手としては扱っていないのね。
しかも生きているかのように笑顔で見るの。猫のシェルどんに対する反応と似ている。

…鏡、電話、パペット…どうして顔を合わせない方向だと反応が良いんだろう。

私が何となくタイピングに行きついたのも、こういう所なんだよね。言葉が無いんじゃない。理解できないんじゃない。

何かが理由でできない。やらない。
ほら、自閉症によくある「クレーン現象」ってあるでしょう?自分でやらないで、人の手を使って物事をやらせようとするやつね。

タイピングできる自閉症のイド・ケダーさんによると、あれは単に自分ができないから、人にやってもらおうとしているって事らしいのね。

で、思ったの。
ボビーが喋らないのってさ。同じことなんじゃないかなって。何かが理由でできないんだけれど、手じゃなくて声だから、クレーンもできない。

パペットを使って、声じゃない形でなんらかの意思の疎通できないかな。

パペットに対する反応の気づきは、幼児の頃からあるんです。ボビーはセサミストリートが好きだったし。
だから実は我が家にはたくさんパペットがあるんです。

だから明日、これ持って行ってみる。
なんかやってみる。

puppets
ボビーの手につけてみる。
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