さて、ボビーの記録です。今、朝10時、ボビーが眠ってくれましたので、記事をやっと書けます。

夜もだいたい寝てくれるようにはなったのですが、
こういうのを見てもわかる通り、半端ない多動なんです。




昨日なんて、歯ブラシを半分食べちゃってね。
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本当に目が離せない。

やっと昨日はボビーの神経科の先生とオンライン診察できました。

でね。私とオット君の質問はこれ。

こういう際限ない多動、こだわり繰り返し行動が家で酷くなるのはどうしてなのか。

先生は、「まあ今はコロナのせいで、どこのうちでもそうなってるから仕方が無い」って前置きで、一般的には、「いつもと違う生活だから。こういう子はスケジュールが大事だからできるだけそれに沿ってやって」みたいな、「1000万回聞いた」「知ってる」答えでした。

学校もセラピストも毎回この答え。
でもみんな知っている。

ボビーみたいな子のいる家庭はみんなこうなっていることを。

親がどうにかして改善できる問題では無い。

こういう子を何年も育ててきて、ペアレントトレーニング受けて、丁寧に接している親たちがみんな口を揃えて同じ問題を訴えるのは何でなのかってもう少し考えてみて欲しい。

どうして「自閉症だから」で突き放すのか。

とういうのもね。
ボビーも苦しそうなんだよ。
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1日何百回もドアをバタンバタンする。
トイレの蓋もバタンバタンする。
20回くらいシャワーに行く(今はだいぶ減ったけど)。
同じ言葉やフレーズを何百回も繰り返す。
常に手を振ったり、何かを噛んだり、走り回ったり、止まらない。
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疲れ果てた挙句に、いきなり暴れる。
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オット君も攻撃を受けているのだけれど、これに対して叱るとさらに酷くなるので、私は言った。
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叩かれても、蹴られても、

「ボビーもそんな事はしたくないのは解ってる」

っていう感じで接してみてごらん。

するとね。
だいたいこうなるの。うずくまって。

そこで上から被さるように押さえたり、ブランケット掛けてやって落ち着くまで優しく見守る。

オット君の表情が「ハッ」となった。
悲しそうだった。

なので話した。

これは私の考えなんだけれど、「トゥレット症候群」とか「チック症」とかってあるじゃない?

あれは自分の意思でどうにもならない行動、言動なわけでしょ?

周りの理解、ストレスを与えないようにするのが大事って言われてる。

なのにどうして発達障害で同じような症状がある場合、本人や親に頑張って止めさせる方向にいくんだろうか?
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私の作戦はそんなに間違ってはいない自信ある。

環境や本人の集中によって、発現頻度が減ったりするから、確かに構造的な集団生活の学校環境だと上手くいっているように見える。

しかし「自分ち」で自由を得ている状態では、どうしても難しい。だからどの親も
「無理なんだが。」ってなるわけですよ。家までガチガチ緊張感のある環境作れってのもおかしいし。

家庭の自然な環境で普通に暮らせるようにならないといけない。

なので神経科の先生に、私の考えを述べてみました。

先生は「トゥレットはチック症状があるので、ボビーの場合はそれでは無いです。」と言われました。

先生:「ですが鎮静に処方したお薬ありますでしょ?あれは実はトゥレットの治療にも使われるものなんです。あれは効果が見られていますよね。」

オット君:「効きすぎて眠ってしまうくらいです。」

先生:「ウーン。そうね。あれをごく少量にして1日3回持続的に与えて様子を見てみましょう。」

昨日の夜から投薬始めました。
夜はよく眠り、ドアやトイレをバタンバタンやるのが止まっています。

…あれ?
裸で走り回るのも止まってる。急に水を大量に飲んでしまうのも。

泣いたり攻撃したりも無いわ。

…どうかこれが助けになりますように!!
少なくとも問題がどこにあるかのヒントになりますように!

追加:そうそう。オット君とこれを一緒に観た。
この子は重度トゥレット症候群。

でね。
この子は重度自閉症。


共通点ありありでないの?

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