1話目
 
前回


これから2週間、バラバラの
「専門家」に相変わらず上から目線で色々と言われながらも、できるだけ頻繁に通いました。毎回、ボビーを洗ったり掃除したました。

皆さんどう思います?
これでも「親の養育力不足」みたいな扱いを受けてるんですよ。私たち。w


警備員さんたちは優しくてね。
私の立場が分かるようで、お母さん頑張ってるよって言ってくれることもありました。

中にはボビーをうまく誘導できるベテランお母さんの警備員さんもいました。

彼女をセラピストとして雇いたいと思った。
ボビーはちゃんと人を見ているんですよ。

しかしこの「ザ・病院」の最大の役割はこれなんです。

退院ミーティング。
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小児神経科、小児科、精神科、言語聴覚士、ABA(BCBA)、看護チーム、ソーシャルワーカーがずらり。

この大病院では必要に応じて、科を超えたネットワークが作られるのです。しかもハーバード系列のとこなんで、みんな物凄いエリートの人々です。

つまり、現時点ではもうこれ以上の結論は出ない、たらればも無いっていう公式記録なんです。

そしてコンファレンスコールの向こう側には、学区、学校、ホームABAセラピーエージェンシー、私たちの側のソーシャルワーカー。

私たちの実際の生活に関わる人々もこれに参加します。
この病院が「こうしなさい」と言ったらもうほぼ命令です。


私たちはもうこれで、家でボビーを見続ける限界を病院も認めるだろうと思いました。学区が寮に入るのを認めてくれるだろうと思いました。

でもミーティングで出た結論はこれ。

もう一回ホームABAやりましょう。
お薬も調整しましたし、ABAエージェンシーの方も準備できましたし。

こんな扱いの人たちがさ。
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笑っちゃうよな!

公立学校のBCBAも、半年前にすでに「効果的でない」と結論を出してるのに。


何度話し合った事か。

公立学校が降参したのは、異食を止める事が出来なかったから。「趣味:異食」とかもう無理と。
1回何か小さな物体を学校で飲み込んじゃった事件があってね。自分たちもリスクでしょ?


これでいて内面は頭いいのよ。
こういう子って目が見えない人が他の感覚を研ぎ澄ませるように、コミュニケーション能力の低さを補うためなのか、内面が奥深い。哲学者になってんの。喋らないけれど一緒にいるとわかるよ。

当然子供騙しが全く効かない。

それでABAは「効率的」では無いって、プロの分析と数値で出たわけ。効かないとは言わないけれど。実際に法律的にもそういう表現をするのよ。だからすでに、1回結論出てるの。

それなのに!また!

なぜ!?

そう。
ここでもまたマニュアル通りを一通りやらないと、次のレベルに行けないと判明したのです。

ABAを療育の評価基準にしたのは私は間違いだと思っています。数値で評価しやすく、マニュアルや法律と相性がいいんでしょうが、手法への批判も多いんですよ。

ABAは「行動」に注目する手法ですからね。
ある程度反応を予測できる脳や身体があるって前提なわけです。ところがそれを超えてわけわからん脳の人も、身体機能がうまくいかない人もいるわけです。
ABAはそれを無視しているんです。そこが最大の弱点。

これを無理やりやるから、言語が無いけれどタイピングできるタイプの自閉症者がABAをむちゃくちゃ批判する。多くの高機能自閉症者も批判する。

私はこういう子が10代になると反抗するんだと思う。

でも上の人たちがシステム変えない。
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なあエリートさんよー!

ただ、ここでのボビーの様子は各先生も看護チームも細かく書いてくれているので、レポートに箔が付きました。

確実に一歩一歩前には進んでいました。

とにかくもれなく隈なくやって「チェックメイト!」ってやらないといけない感じ。


長い道のりすぎる。

もう13話まで来ちゃったよ。
これでもダイジェスト版なのに。

続く


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